Behandlung interstitielle Cystitis (Allgemeines)

kirstenna @, Freitag, 16.07.2021, 18:44 (vor 986 Tagen) @ MO

Lieben Dank, Mo.

Ich kenne die Leitlinien, die 2018 die Urologen zum ersten Mal in Deutschland zur IC informierten.

Einen der Autoren dort habe ich aufgesucht - kam aber nicht mit ihm klar. Mir wurden schon vorab Warnungen wegen seines Charakters zuteil, er ist fachlich sicher ok.

Eine IC, sofern es eine war, war bei mir 2017/18. Diese wirst du niemals los, wenn du nach den Leitlinien verfährst. Das führt m.E. nur zur Blasenaugmentation oder Neoblase.

Ganz los wirst du sie generell nicht (erheblicher Gewebeschaden durch falsches Medikament, dann kippt ein Schalter um), eindämmen konnte ich sie unter großen Aufwendungen.

Übrigens: Die deutsche Gesellschaft für IC (ICA) wurde vor 27 Jahren gegründet und hat durch das beherzte Engagement von Frau Mündner-Hensen erst einmal zur IC Leitlinien Erschaffung geführt.

Sehr, sehr spät in Deutschland, in den USA war man da schon lange weiter.

Die deutschen Urologen sind halt sehr speziell und nicht sehr wendig.

2018 halfen mir die Urologen nicht. Einige hatten die Leitlinien noch nicht gelesen, andere hatten Manschetten ein 600 Euro teures Medikament, Elmiron (Natrium-Pentopanpolysulfat), zu verordnen, obgleich es die Krankenkassen übernommen hätten.

Allerdings nicht ohne Weiteres, (Was hat denn der Arzt denn alles so mit Ihnen gemacht, bevor wir Ihnen hier was bezahlen?) so dass es den Urologen zu kritisch war und sie das Medikament nicht zur Verfügung stellten.

Auf Privatrezept konnte man es von jedem kriegen. Man braucht 6 Packungen, macht 3.600 Euro.

Ich habe das alles hinter mir und brauche die nicht mehr.

Ich habe nur noch nachts Schmerzen und tags manchmal bei Wetterwechsel und im Sitzen.

Manchmal rappelt es mich aber und ich will dann mal wieder alles abklären.

Und einen check-Up machen.

Und dann frage ich mich, ob ich mir damit nicht einen Bärendienst erweise und mir womöglich mal wieder eher schade, denn das ist ja eine invasive Untersuchung.

Sollte diese IC noch deutlich sichtbar sein und nicht weit genug eingedämmt, würde ich bei der Untersuchung erheblichste Schmerzen erleiden.

Das ist die Erkennung: die Blase dehnt sich ab einem gewissen Füllstand, der sehr gering ist, nicht mehr und es setzen wahnsinnige Schmerzen ein.

Dann würden noch weitere Untersuchungen vorgeschlagen werden wie Blasencracking oder Dehnung bis Blutregen. Das könnte ich ablehnen.

Ich würde durch die Untersuchung wissen, wie klein noch die Blase ist (sie kann sich nur sehr wenig regenerieren) und durch den Schmerz wäre die IC ersichtlich.

Ich frage mich natürlich, brauche ich das Wissen noch.

Es würden sicher noch andere Parameter interessant sein. Aber für mich wäre das der Knackpunkt.

Mein Arzt wünscht sich sicher, dass eine IC nicht nachweisbar ist, denn er hatte mir damals nicht geholfen.


Die Frage ist, habe ich die Geduld verloren, oder ist hier wirklich noch etwas zu beachten, was durch eine solche Untersuchung geklärt werden kann und irgendwie wichtig für mich wäre.


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