Krankheitsgefühl, Schmerzen (Allgemeines)

kirstenna @, Sonntag, 23.05.2021, 08:02 (vor 28 Tagen)

Ich zwinge mich mal aufzuschreiben, was mir am meisten zu schaffen macht und was am schwierigsten herauszufinden ist, was es denn ist, und wie man es verbessern kann.

Am Schlimmsten ist es am Morgen.

Morgens geht es mir richtig schlecht.

Ich schlafe immer gut ein und muss zweidreimal nachts aus dem Bett, da meine Blase schmerzt. Ich kann dann ganz schlecht aufstehen und habe es mir angewöhnt, mich in einer eleganten Rolle aus dem Bett fallen zu lassen, meinen Nachttopf zu benutzen und wieder oben aufzurollen.

Das klappt ziemlich gut, so dass ich das im Halbschlaf absolviere und sofort weiter schlafe.

In diesem Zustand spüre ich deutlich die Schmerzen an den Läsionen im Rückenmark und Schmerzen an der Blase sowie oft Schmerzen an meinem rechten Sprunggelenk. Dort genauer gesagt einen Schmerz, der sich von eine Narbe, die ich neben dem Knie habe bis zum Sprunggelenk führt, das öfter mal umgeknickt war, früher.

Wenn ich aufwache hat sich die Situation oft verschärft. Ich fühle mich todkrank, die Blase und das Rückenmark schmerzen extrem. Und das Sprunggelenk. Manchmal ist es so schlimm, dass ich dort nicht auftreten kann.

Oft sind es auch die Spastiken, die am Oberschenkel und an den Waden schmerzen. Dann besprühe ich diese mit einer Blumenspritze, in der sich ein Gemisch von Wasser und Magnesiumhexahydrat befindet oder benutze Johanniskrautöl.

Zur Zeit probiere ich eine spezielle Beincreme, mit Rosmarin, Rosskastanie und Chondroitin, die mir ganz gut tut.

Mitunter erwache ich schweißüberströmt und glaube, mein Herz schlägt schneller.

Ich habe das Gefühl, das nicht mehr lange mitmachen zu können. Ich fühle mich todkrank und erledigt. Ich kann aber gar nicht genau sagen, was es ist, was so eine verzweifelte Wirkung auf mich hat. Ich fühle mich gerädert, extrem in die Enge getrieben. Manchmal sind aus meinen Augen Tränen gelaufen.

Irgendwie spürt man, dass im Körper, die wichtigsten Organe versagen. Aber welche, ist mir unklar. Was ist es genau?

Ich habe in verschiedene Richtungen gesucht, sogar mich kürzlich auf Bilharziose testen lassen. Die Blase spiegeln lassen. Blutwerte beim Hausarzt prüfen lassen. Der Orthopäde hat gesucht, der Frauenarzt hat gesucht. Nichts zu finden. Alles Bestens. Und doch stimmt gar nichts mehr mit mir.

Beim Neurologen habe ich Satifex und CBD Öl versucht - alles unbrauchbar für mich.

Ich befürchte, das hier was übersehen sein könnte, aber was das ist, kann ich mir nicht vorstellen.

Überhaupt hat sich ziemlich viel verändert.

Ich erhebe mich nicht mehr blitzschnell aus dem Bett.

Es sitze erst lange und dann drücke ich mich nach oben.
Oder ich schaukele zweidreimal in der Kreislaufschaukel und schwinge mich dann hoch.

Und manchmal komme ich einfach nicht auf die Füße.

Dann brauche ich drei Anläufe.

Auch wird es schwierig, sich vom Boden aufzurichten.

Zum Glück kann ich mit den Händen zu den Füßen laufen, aus der Hocke gelingt es mir nicht mehr. Ich kann oft die Füße nicht in Einklang bringen.

Wenn ich dann schwankend ein bisschen hin und her gehumpelt bin, geht es mir besser.

Nach einiger Zeit am Vormittag laufe ich besser.

Stuhlabgabe ist morgens und unproblematisch. Ich nehme immer meine Finger (im Einmalhandschuh) zu Hilfe, da der Anus verspannt ist und sich von selbst schwer lockert.

Wenn ich dann dusche, geht es mir oft viel besser.

Vor allem nach der kalten Dusche.

Wenn ich dann wieder Energie gefunden habe, kann ich Yoga machen - ohne Höschen. Inkontinenz ist da nicht der Fall.

Auch wenn ich nur zu Hause bin, genügt eine Minislipeinlage für den Fall der Fälle, der aber so gut wie nie eintritt.

Irgendwie sträube ich mich dann das Haus zu verlassen.

Da ich dann eine Windel anlegen muss, in der ich eine dicke Einlage trage.

Das hat den Vorteil, elegant die Einlage ständig wechseln zu können.

Die Einlage allein ist nicht sicher genug.

Die Windel allein auch nicht und zudem für mich unterwegs nicht wechselbar.

Zusammen sind sie absolut sicher für mich. Selbst wenn die Windel wegen überforderter Einlage auch involviert ist, kann man das eine Weile tolerieren. Der Urin dringt dann nicht zur Kleidung durch.

Wenn ich zu Hause bleibe und nur lese oder male oder im Internet herumschnüffele spüre ich kaum Schmerz. Und erleide keine Inkontinenz.

Ich kann zwar die Treppen bei mir im Haus noch einigermaßen herauf und herunter, möchte aber nicht so weit weg vom Haus.

Meist habe ich Angst, nicht genug Kraft zu haben oder irgendwie auf der Strecke zu bleiben.
Vor vier Wochen war ich beim Aufsteigen von den Pedalen gerutscht und auf die Knie gefallen. Die blauen Knie und ein Hämatom am Oberschenkel haben Wochen gebraucht und das eine Knie hat sich noch nicht erholt.

Ich muss vorsichtig sein, wenn ich länger irgendwo saß, dann bin ich wieder sehr unbeweglich.

Auch gehe ich so gut wie nie mehr nur ein paar Schritte (mit Hilfe von Walking-Stöcken) ums Eck.

Ich gehe sofort zum Fahrrad.

Ich habe immer Angst, das eines Tages das Sprunggelenk ganz aussteigt und ich dann nicht mehr auf das Fahrrad komme.

Wenn ich fahre, ist es zwar auch irgendwie anstrengend und fordernd, aber ich fühle keine Schmerzen mehr.

Wenn ich nach einer Fahrradtour nach Hause komme ist Einlage und Windel oft nass.

Das sind so Prozeduren, die man so mitmacht.

Was mir aber am Sorgen bereitet, ist das schlimme Krankheitsgefühl. Das Wattige im Kopf, das Schaukeln und das Unvermögen zu gehen. Die extremen Anstrengungen. Das Aussteigen der Gliedmaßen. Das Unkoordinierte.

Nichts passt mehr zusammen.

Wenn man unter normalen Menschen ist, spürt man, das man nicht mehr dazu gehört.

Für einen selbst ist alles auch die geringste Kleinigkeit ein großes Problem.

Und man hat das Gefühl am lebendigen Leib zu verbrennen und niemand tut etwas. Sie sehen alle zu - und wenden sich ab.

Was kann man selbst noch tun.

In welche Richtung kann das gehen?

Hat man zusätzlich zu MS noch etwas übersehen?

Hat man wirkliche keine Chance?

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Mitgefühl

agno @, Sonntag, 23.05.2021, 10:01 (vor 28 Tagen) @ kirstenna

Liebe Kirstenna
Entwürdigen ist es, was die MS manchmal macht.
Die kleinen Inseln der persönlichen Glückseligkeit, versenken.
Danke für deine Offenheit.
Ich bin mit meinem Mitgefühl bei Dir.
liebe Grüße
agno

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Gschafft ist aber noch nix

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Butter bei die Fische? Brainstorming

agno @, Sonntag, 23.05.2021, 10:34 (vor 28 Tagen) @ agno

Wie Stefan andeutet, ist das schwierig.
Ich hatte da früher ein Ritual, aber alle passenden Doctoren sind inzwischen ausgefallen. Brainstorming...

Die Sammlung:
a. Eine Entzündung im Körper.
b. Ein Mangel (Vitamin D?)
c. (Ein) Muskel läuft amok und spannt ohne Komando.
d. Mangel an entsprechend passender Muskulatur.
e. Sorgen
f. Wetter
g. ist halt so

Was helfen soll
1. gut essen
2. Massage
3. Vitamin D als Tropfen oder Sonne (mit "Sport"?)
4. Entspanntes abwarten
5. Sport / aktiv, passiv, mit Hilfe und Anleitung, alleine....
6. Freunde treffen und reden
7. zuletzt aber nicht unwichtig, Derivate der Hanfpflanze

--
Gschafft ist aber noch nix

Butter bei die Fische? Brainstorming

kirstenna @, Sonntag, 23.05.2021, 16:48 (vor 28 Tagen) @ agno

Danke, Agno.

Das ist genau das, was ich schon mache.

Ich denke aber, das es nicht genug ist und ich noch intensiver suchen muss.

Vielleicht entdecke ich noch den Punkt.

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Butter bei die Fische? Brainstorming

agno @, Sonntag, 23.05.2021, 18:35 (vor 28 Tagen) @ kirstenna

seufz, ich ahnte dass Du den Rest meinst...
Herde, Degeneration und trotzdem besser Leben als das Salatgemüse
Das ist so verzwickt. Ich habe aktuell einen Muskel der meine rechte Hüfte beim Gehen anheben sollte. Meine alten Therapeuten meinten dass ich da etwas sehr untertrainiert sei und das ganze Bewusstheitsgedöns ohne Muckis keinen Menschen trägt. Es soll mal einer einen Muskel von der nicht zu spüren ist, trainieren. grummel
Mehrere Jahre dauernd daheim und maximal etwas swisstraceln, konditioniert den Körper auch nicht unbedingt auf Höchstleistungen. Ich habe mir mehrere Fahrzeuge geleistet und hänge nun im glücklichen Therapiedilemma. Wenn ich viel mache, dann funktioniert zwar mein Körper kurzzueitig, aber ich fühle mich ausgelutscht und abgeschlafft. Wenn ich nix mache fühlt sich meine rechte Hüfte an wie mit heißem Blei ausgegossen.
Am Morgen aufstehen fühlt sich so an als ob klein ET im Hirn, zuerst mit den entfernten Galaxien in Hintern und Beinen telefonieren müsste.
Aber es geht :-)
Dieses Matschgefühl im Kopf, der berüchtigte Brainfog. Manchmal schlecht geschlafen, manchmal das Wetter, manchmal einfach so und dann wieder weg.
Die großen Philosophen meinen, dass man sich gelegentlich in Gedanken an das Sterben gewöhnen soll. Noch fühlt sich dieser Gedanke zu unpassend an. Also geht es weiter.
Ja, du hast recht, hinter dem ganzen MS-Müll könnte sich ein ganzes Lexikon mit anderen Krankheiten verstecken. Aus Erfahrung sag ich Dir: Da sucht aber niemand!
Bei uns auf dem Land können die neurologisch studierten Analphabeten nur von B wie Basistherapie bis C wie Cortison buchstabieren. Ich hatte eine breite Schulter und dieses Programm durch.
So schreibe ich in jedem 10. Posting:
Drum ist kein Wissen noch können so gut, als dass man fast alles schwere alleine tut.
liebe Grüße agno

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Gschafft ist aber noch nix

Butter bei die Fische? Brainstorming

kirstenna @, Sonntag, 23.05.2021, 18:57 (vor 28 Tagen) @ agno

Klein ET telefoniert mit entfernten Galaxien!

Wie niedlich:)

Könnte auch bei mir so sein!

Bislang war ich auch immer der Meinung, man sollte seine Ärzte nicht aufscheuchen, damit sie ihrem gutgemeinten Aktionismus frönen, der außer riskanten Untersuchungen und viel Rennereien rein gar nichts bringt. Es sei denn man kann noch mehr Leid gebrauchen.

Hier, im speziellen Fall, frage ich mich, ob ich nicht doch noch etwas nachfragen sollte.

Und wie ich das auch in Zukunft noch machen soll.

Meine Gedanken werden auch immer eingleisiger, sie kreisen nur ums ... Rückenmark.

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Butter bei die Fische? Brainstorming

agno @, Sonntag, 23.05.2021, 20:01 (vor 27 Tagen) @ kirstenna

Bewegung & Visualisierung!
Eine meiner netten Therapeutinnen meinte dass gute Bewegung mit Emotionen verbunden sein sollte.
Ich hatte hin und wieder Todesangst. Anscheinend ist das nützlich.
LG agno

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Gschafft ist aber noch nix

FB Gruppe?

stefan ⌂ @, Berlin, Sonntag, 23.05.2021, 10:10 (vor 28 Tagen) @ kirstenna

Ich zwinge mich mal aufzuschreiben, was mir am meisten zu schaffen macht und was am schwierigsten herauszufinden ist, was es denn ist, und wie man es verbessern kann

Guten Morgen!
Du hast es sehr offen und ehrlich beschrieben. Es regt sicher an, eigene Ideen oder Erfahrungen beizutragen. Hast du schon mal Pregabalin versucht? Vielleicht Steine in der Niere?

Mein Thema ist gerade, möglichst das Mindset zu verändern. Das Gefühl von Pflichten, Regeln, es müsste so sein möglichst loszulassen.

Mich „lehrt“ diese Erkrankung, die Vorstellung, ich hätte Kontrolle, das ist eine Illusion.

Es mag einer Sucht gleichkommen, das Gefühl, oh, jetzt habe ich eine Pflicht erfüllt, etwas wichtiges geschafft, ich arbeite mich daran ab, ähnlich wie beim Kaufrausch.

Bei näherer Betrachtung: so wichtig ist es ja gar nicht.

Was genau ist dir wichtig?

Vielleicht gehören bestimmte Schmerzen dazu, oder aber, es geht um eine entsprechende Schmerzbehandlung. Bei mir hilft Pregabalin im Zweifelsfall gut. Zuweilen halte ich die Schmerzen einfach auch aus, zu viel Medikamente mag ich nicht.

Ich habe mich zudem inzwischen tatsächlich in einer entsprechenden Facebook Gruppe angemeldet, für den Fall, dass du möglichst viele verschiedene Ideen erhalten möchtest, halte ich das für deutlich hilfreicher, als hier bei den verbliebenen fünf alten Freunden nachzufragen. Zum eigene Texte einfach los schreiben, loswerden ist es völlig in Ordnung.

Ich wünsche dir lebensfrohe Pfingsten

Liebe Grüße Stefan

--
Alles was lebt ist heilig.

FB Gruppe?

kirstenna @, Sonntag, 23.05.2021, 16:55 (vor 28 Tagen) @ stefan

Hallo Stefan, vielen Dank.

Die Nieren haben keine Steine.

Pregabilin merke ich mir.

Das mit Facebook überlege ich mir. Ich bin da nicht.

Ich muss jemanden finden, der den Gesamtzusammenhang deuten kann.

Daher habe ich den Text nach einigen Überlegungen auch an ein paar Ärzte verschickt.

Vielleicht lesen sie es und haben eine Idee, wie das machbar ist, das etwas Licht ins Dunkel kommt.

Man müsste heraus finden, wo das Problem liegt.

Irgendwie scheint es etwas sehr Spezielles zu sein, was vielleicht über MS hinaus geht.

Krankheitsgefühl, Schmerzen

Boggy, Sonntag, 23.05.2021, 15:24 (vor 28 Tagen) @ kirstenna

Hallo kirstenna,

beim ersten Lesen von dem, was Du über Dich und Dein Leben berichtest, hat mir ein bißchen der Atem gestockt; da ist so eine Fülle von Schwierigkeiten, Hindernissen und Einschränkungen, und im ersten Moment hatte ich keine Worte.

Beim nochmals Lesen habe ich gemerkt, daß es in alldem auch Einzelprobleme gibt, für die Du Wege gefunden hast, wie Du einigermaßen damit zurecht kommen kannst. Das an sich halte ich für eine wichtige Erfahrung, die man nicht aus den Augen verlieren sollte, auch wenn man aktuell sehr düster in die Zukunft blickt.

Was das Schwere wohl noch schwerer macht, könnte daran liegen, daß vieles miteinander verwoben zu sein scheint, man nicht einfach an einer Stelle etwas ändern kann, und das reicht dann.
Die MS kann uns an vielen verschiedenen Stellen erwischen und Unheil anrichten; und manchmal geschieht zuviel gleichzeitig, auch Neues, und wir kommen nicht mehr mit.

Ich lese aus Deinen Zeilen, daß Du nun den Eindruck hast, daß es allmählich zuviel für Dich wird, und Du nicht mehr verstehst, was mit Dir geschieht, und ob Du Dir weiterhin ausreichend helfen kannst, oder Hilfe finden kannst.

Zwei ganz konkrete Punkte: Ich bin mir nicht sicher, aber ich meine gelesen zu haben, daß das Rückenmark keine Schmerzen macht, auch die Läsionen nicht. Da könnte also etwas anderes die Ursache sein.
Und dann: aus dem Haus zu gehen, und nicht sicher zu sein, wie weit meine Kraft reicht, ist etwas, was ich gut kenne. Das macht Angst. Ich überprüfe im Laufen, so gut es geht, wieviel Kraft da ist, und ob das auch für den Rückweg reichen kann. Dafür habe ich inzwischen ein ganz gutes Gespür entwickelt.

Mir bleibt jetzt nur, Dir von Herzen zu wünschen, daß Dir in Deinem Leben von irgendwo her Gutes zukommt, das Dir hilft und Dir beisteht, und daß Du Wege für Dich findest, das alles auszuhalten und durchzustehen.

Du fragst zum Schluß: „Hat man wirkliche keine Chance?“
Ich kann Dir darauf nur meine Antwort geben, die ich bis jetzt für mich habe: ich gehe weiter, bis ich es herausgefunden habe. Ich gebe nicht auf, bevor ich es nicht ganz konkret durch das, was in meinem Leben geschieht, gezeigt bekomme. Vorher nicht.

Alles Gute!
Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

Krankheitsgefühl, Schmerzen

kirstenna @, Sonntag, 23.05.2021, 16:46 (vor 28 Tagen) @ Boggy

Vielen Dank für deine Worte, lieber Boggy.

Du hast ganz genau verstanden, worum es mir geht.

Das, was du zum Rückenmark sagst, macht mir auch Gedanken.

Das habe ich auch bei meinem alten Neurologen gehört, der hatte das auch so gelesen.

Nun sind bei mir die Rückenmarksläsionen sehr groß.

Er ist ja nur 5-7mm breit der Rückenmarkskanal.

Wenn da Läsionen 1,5cm lang sind und 3,5mm breit ist das schon verheerend.

Dann ist da quasi beinahe nichts mehr.

Ich möchte da auch gern ansetzen, fürchte aber, der Neurologe ist da überfordert.

Es sollte auch etwas bei den Untersuchungen herauskommen, ohne Zeit zu vergeuden und so wenig wie möglich schikanös.

Ich suche die Stelle, wo ich denke, da bin ich richtig.

Das Problem ist, das ich sie noch nicht kenne.

Am liebsten wäre es mir in Marburg, bei so einem Gremium alter erfahrener Ärzte, die über seltene Krankheiten/Schädigungen nachdenken.

Man kann sich da aber nicht bewerben.

Ein Arzt muss das tun und sagen, er kommt nicht weiter und dicke Mappen einschicken, was schon unternommen wurde.

Da sind die Hürden hoch.

Das dabei heraus kommt, das man bei derart schlimmen Schäden nur halt so weitermachen kann wie bisher, ist zu vermuten, denn das Rückenmark können sie nicht einfach reparieren.

Vielen Dank, Boggy, es hilft mir über deine Worte nachzudenken.

Krankheitsgefühl, Schmerzen

Nalini @, Sonntag, 23.05.2021, 17:22 (vor 28 Tagen) @ kirstenna

In diesem Zustand spüre ich deutlich die Schmerzen an den Läsionen im Rückenmark und Schmerzen an der Blase sowie oft Schmerzen an meinem rechten Sprunggelenk. Dort genauer gesagt einen Schmerz, der sich von eine Narbe, die ich neben dem Knie habe bis zum Sprunggelenk führt, das öfter mal umgeknickt war, früher.

Wenn ich aufwache hat sich die Situation oft verschärft. Ich fühle mich todkrank, die Blase und das Rückenmark schmerzen extrem.

Die Schmerzen im Bereich der Läsionen am Rückenmark kenne ich auch. Und habe von anderen Betroffenen gehört, die das ebenfalls kennen.

Nach meiner Kenntnis gehört das in die Sparte der neuralgischen Schmerzen. Manche nehmen dagegen bestimmte neurologische Medikamente, an deren Name ich mich aber nicht erinnere. Waren es Antispastika? Ich weiß nicht genau. Ich kenne eine Frau, die sagt, ohne diese Mittel würde sie die Schmerzen im Rücken nicht aushalten.

Bei mir sind diese Schmerzen so, dass ich sie gerade noch aushalten kann. Mal sind sie mehr, mal weniger. Im Schub oder bei vorübergehenden Reaktivierungen verstärken sie sich. An manchen Tagen ist es echt heftig. Aber ich versuche es auszuhalten und mich abzulenken, denn Medikamente möchte ich in dieser Sache vermeiden.

Ich muss vorsichtig sein, wenn ich länger irgendwo saß, dann bin ich wieder sehr unbeweglich.

Puh, auch das kenne ich. Eine halbe Stunde sitzen, und schon werde ich steif und fühle mich beim Aufstehen wie 99. Ich habe keine Idee, wie ich das verbessern könnte. Müsste ich mich vielleicht mehr bewegen oder trainieren? Lockerungsgymnastik machen? Keine Ahnung.

Es ist nicht leicht mit so einer neurologischen Erkrankung an der Backe. Ich wünsche dir gute Besserung.

Krankheitsgefühl, Schmerzen

kirstenna @, Sonntag, 23.05.2021, 18:59 (vor 28 Tagen) @ Nalini

Danke, liebe Nalini.

Krankheitsgefühl, Schmerzen

kerstin @, Montag, 24.05.2021, 11:17 (vor 27 Tagen) @ kirstenna

Guten Morgen Kristenna,

ich habe heute und morgen nicht viel Zeit zu schreiben, nur kurz:ich bewundere deine Ehrlichkeit und Offenheit damit bereicherst du das Forum ungemein, finde ich.

Mir hatte jemand mal die Lahnsteinklinik (antroposophisch) empfohlen. Ein Arzt muss dich einweisen, dann wird man kurmäßig behandelt. Das nur als eine Idee, habe ich selber nie ausrobiert.

Ich selber kann ja gar nicht mehr Fahrrad fahren, meine Scooter transportieren mich wunderbar. Das nur als Erinnerung, dass es weiter geht

Krankheitsgefühl, Schmerzen

kirstenna @, Montag, 24.05.2021, 13:36 (vor 27 Tagen) @ kerstin

Das mit der Lahnsteinklinik ist so eine Idee, die interessant ist.

Solche Ansätze können sehr hilfreich sein und heilen.

Ich habe neulich einen tollen Beitrag über Kneippkuren gesehen, wenn ich es finde, verlinke ich es noch.

Das könnte mir Auftrieb geben, mich genauer wieder mit Kneipp oder dem, was die Lahnsteinklinik macht, auseinanderzusetzten.

Das Berliner KKH dazu habe ich einmal aufgesucht. Der Chefarzt hatte ein nettes Buch verfasst, worüber wir auch hier geschrieben haben.

Ich hatte allerdings keine so große Meinung von Chef und Mitarbeiter (der mir von jemand sehr Interessantes empfohlen worden war) gewonnen. Leider.

Eher so mäßig.

Daher hatte ich es gelassen.

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