"gutartige MS" ? - etwas Material zur Diskussion (Symptome)

Boggy, Dienstag, 06.04.2021, 10:09 (vor 40 Tagen)

Quelle:

Impairment and restrictions in possibly benign multiple sclerosis
Laura Melanie Schaefer,Jana Poettgen, Anja Fischer, Stefan Gold, Jan‐Patrick Stellmann, Christoph Heesen;
First published: 18 March 2019

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/brb3.1259
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„Multiple Sklerose (MS) ist eine chronische, unvorhersehbare Erkrankung mit einer großen Variabilität in Qualität, Schwere und Entwicklungsdynamik der Symptome (Degenhardt, Ramagopalan, Scalfari, & Ebers, 2009).

In letzter Zeit wurde der Begriff gutartige Multiple Sklerose [bzw.benigne MS] (BMS) verwendet, um Patienten mit einem milderen Krankheitsverlauf zu definieren, der durch eine geringe Behinderung gekennzeichnet ist, die mit der Expanded Disability Status Scale (EDSS) in Bezug auf die Krankheitsdauer bewertet wird (Lublin & Reingold, 1996; Ramsaransing & De Keyser, 2006).

Basierend auf verschiedenen Abgrenzungen unterscheiden sich die Häufigkeitsschätzungen in den wenigen Studien erheblich von 6%-74%.

Der strengste Ansatz ist hier, überhaupt keine MS-assoziierte Behinderung am Lebensende zu reklamieren und damit 5% der Patienten als gutartig einzustufen (Skoog, Runmarker, Winblad, Ekholm, & Andersen, 2012).

Unter Berücksichtigung auch versteckter MS-Symptome wie neuropsychiatrischer Defizite wurde das Konzept einer gutartigen Variante darüber hinaus in Frage gestellt (Amato et al., 2006; Correale, Peirano, & Romano, 2012).

Andere Studien bezweifelten den prognostischen Wert dieser BMS-Definition (Costelloe, Thompson, Walsh, Tubridy, & Hutchinson, 2008; Leray et al., 2013; Sayao, Bueno, Devonshire, & Tremlett, 2011).
Bei der Überarbeitung der Definitionen von MS-Krankheitsverläufen im Jahr 2014 riet eine Konsensgruppe zur vorsichtigen Verwendung des Begriffs BMS, da selbst nach Jahren eines scheinbar gutartigen Verlaufs die Krankheit dekompensieren kann (Lublin et al., 2014).
(...)

Fazit
Gängige Definitionen der gutartigen MS scheinen ein komplexes Krankheitsbild zu vereinfachen, bei dem unterschiedliche Beeinträchtigungen und persönliche Ressourcen zu mehr oder weniger Auswirkungen auf das Leben der Menschen führen.„

Übersetzt mit www.DeepL.com/Translator (kostenlose Version)

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Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

Tags:
Benigne MS, Benigne Multiple Sklerose

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"gutartige MS" ? - etwas Diskussion

agno @, Dienstag, 06.04.2021, 10:34 (vor 40 Tagen) @ Boggy

Gängige Definitionen der gutartigen MS scheinen ein komplexes Krankheitsbild zu vereinfachen, bei dem unterschiedliche Beeinträchtigungen und persönliche Ressourcen zu mehr oder weniger Auswirkungen auf das Leben der Menschen führen.„

Ich halte das Thema für so vertrackt, dass mir ignorieren am wenigsten missfällt.
Einfach erst über MS reden, wenn etwas nicht mehr geht, was der betroffenen Person wichtig ist. Wobei weder reden noch medizinische Therapie bringen die fehlende Fähigkeit zurück.
An anderer Stelle habe ich vom MS-Effekt der "Torschusspanik" geschrieben. Ein Effekt der einer MS besonders schaden könnte, während er die Psyche reinigt und orientiert. Sonst wird daraus noch ein psychiatrisches Früh-MS-Syndrom welches behandelt wird.
*seufz*, einfach leben und gut.
agno
P.S.: Braucht es die Diagnose als gesellschaftliche Rechtfertigung, nicht faul zu sein?

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Gschafft ist aber noch nix

"gutartige MS" ? - etwas Diskussion

Boggy, Dienstag, 06.04.2021, 11:30 (vor 40 Tagen) @ agno

Gängige Definitionen der gutartigen MS scheinen ein komplexes Krankheitsbild zu vereinfachen, bei dem unterschiedliche Beeinträchtigungen und persönliche Ressourcen zu mehr oder weniger Auswirkungen auf das Leben der Menschen führen.„

Ich halte das Thema für so vertrackt, dass mir ignorieren am wenigsten missfällt.

Man sollte, wenn jemand über "gutartige/benigne MS" redet/schreibt, genau darauf achten, wie er/sie "gutartig" definiert, welche Vorstellungen und Aussagen damit verknüpft werden.

Gruß
Boggy

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Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

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"gutartige MS" ? - etwas Diskussion

agno @, Dienstag, 06.04.2021, 12:21 (vor 40 Tagen) @ Boggy

Gängige Definitionen der gutartigen MS scheinen ein komplexes Krankheitsbild zu vereinfachen, bei dem unterschiedliche Beeinträchtigungen und persönliche Ressourcen zu mehr oder weniger Auswirkungen auf das Leben der Menschen führen.„

Ich halte das Thema für so vertrackt, dass mir ignorieren am wenigsten missfällt.


Man sollte, wenn jemand über "gutartige/benigne MS" redet/schreibt, genau darauf achten, wie er/sie "gutartig" definiert, welche Vorstellungen und Aussagen damit verknüpft werden.

hmpf... Die offizille Definition wäre: "Ohne Unterstützung leben."
Damit wäre Stephen Hawking, der seine Pfleger von seinem Lohn bezahlen konnte, nicht eingeschränkt.
"Noch 1958 orientierte sich das Innenministerium der Bundesrepublik Deutschland ausschließlich an der Defizittheorie der Behinderung, der zufolge Behinderung eine persönliche Eigenschaft einzelner Menschen sei: „Als behindert gilt ein Mensch, der entweder aufgrund angeborener Missbildung bzw. Beschädigung oder durch Verletzung oder Krankheit […] eine angemessene Tätigkeit nicht ausüben kann. Er ist mehr oder minder leistungsgestört (lebensuntüchtig).
ups, es hat sich viel getan, seit ich mich das letzte mal, damit beschäftigt habe.
https://de.wikipedia.org/wiki/Behinderung

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Gschafft ist aber noch nix

"gutartige MS" ? - etwas Diskussion

Boggy, Dienstag, 06.04.2021, 12:32 (vor 40 Tagen) @ agno

Man sollte, wenn jemand über "gutartige/benigne MS" redet/schreibt, genau darauf achten, wie er/sie "gutartig" definiert, welche Vorstellungen und Aussagen damit verknüpft werden.

hmpf... Die offizille Definition wäre: "Ohne Unterstützung leben."

(...)

"Noch 1958 orientierte sich das Innenministerium der Bundesrepublik Deutschland ausschließlich an der Defizittheorie der Behinderung,

Hier liegt ein Mißverständnis vor.
Ich spreche über die möglichen, unterschiedlichen Definitionen von "gutartiger/benigner MS", nicht von "Behinderung" allgemein.

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

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gutartig

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Dienstag, 06.04.2021, 12:42 (vor 40 Tagen) @ Boggy

Man sollte, wenn jemand über "gutartige/benigne MS" redet/schreibt, genau darauf achten, wie er/sie "gutartig" definiert, welche Vorstellungen und Aussagen damit verknüpft werden.

hmpf... Die offizille Definition wäre: "Ohne Unterstützung leben."

(...)

"Noch 1958 orientierte sich das Innenministerium der Bundesrepublik Deutschland ausschließlich an der Defizittheorie der Behinderung,


Hier liegt ein Mißverständnis vor.
Ich spreche über die möglichen, unterschiedlichen Definitionen von "gutartiger/benigner MS", nicht von "Behinderung" allgemein.

Es gibt doch schon Definitionen ? ! ?
Eine hab ich z.B. bei Netdoktor gefunden

Benigne und maligne MS

Als benigne MS bezeichnen Mediziner einen (zunächst) gutartigen Krankheitsverlauf: Bei den betroffenen Patienten ist auch nach mindestens zehnjährigem Krankheitsverlauf der Grad der Behinderung noch nicht als schwer einzustufen - er liegt laut EDSS (siehe unten) bei maximal 3. Eine solche benigne MS beobachtet man bei Frauen häufiger als bei Männern. Im weiteren Verlauf kann der Schweregrad der Behinderung dann aber rasch zunehmen - in vielen Fällen bleibt eine gutartige MS also nicht gutartig.

Eine seltene Sonderform der Erkrankung ist die maligne MS (auch Marburg-Variante genannt). Dabei handelt es sich um einen rasanten (fulminanten) Multiple-Sklerose-Verlauf, den man vor allem bei jungen Menschen beobachtet. Es beginnt mit unspezifischen Symptomen wie Fieber, Kopfschmerzen, Erbrechen und Verwirrtheit sowie vielfältigen neurologischen Beschwerden. Innerhalb weniger Wochen nach Krankheitsausbruch können die Betroffenen versterben.

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

gutartig

Boggy, Dienstag, 06.04.2021, 12:49 (vor 40 Tagen) @ naseweis

Es gibt doch schon Definitionen ? ! ?
Eine hab ich z.B. bei Netdoktor gefunden

Benigne und maligne MS

Als benigne MS bezeichnen Mediziner einen (zunächst) gutartigen Krankheitsverlauf: Bei den betroffenen Patienten ist auch nach mindestens zehnjährigem Krankheitsverlauf der Grad der Behinderung noch nicht als schwer einzustufen - er liegt laut EDSS (siehe unten) bei maximal 3.

Hier würde ich notwendigerweise fragen:
WELCHE Mediziner?
Wer genau hat das definiert? Quelle?

Und wie in meinem oben zitierten Artikel ausgeführt wird, gibt es sehr unterschiedlche Definitionen.

Gruß
Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

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gutartige Quellen

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Dienstag, 06.04.2021, 13:01 (vor 40 Tagen) @ Boggy

.

Wer genau hat das definiert? Quelle?

ja ich hab mal geguckt und bin bei Dr. Jutta Scheiderbauer von der MS-Stiftung Trier gelandet. Sie hat gut recherchiert und zeigt gut die Bandbreite der Ärztemeinungen auf.

Juttas Quellen sind am Ende des Beitrags gelistet.
Zum Blog der MS-Stiftung Trier #gutartig


Und wie in meinem oben zitierten Artikel ausgeführt wird, gibt es sehr unterschiedlche Definitionen.

Gruß
Boggy

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

gutartige Quellen

Boggy, Dienstag, 06.04.2021, 13:09 (vor 40 Tagen) @ naseweis

.

Wer genau hat das definiert? Quelle?


ja ich hab mal geguckt und bin bei Dr. Jutta Scheiderbauer von der MS-Stiftung Trier gelandet. Sie hat gut recherchiert und zeigt gut die Bandbreite der Ärztemeinungen auf.

Juttas Quellen sind am Ende des Beitrags gelistet.
Zum Blog der MS-Stiftung Trier #gutartig

Das ist in ausführlicher Form die von mir oben zitierte Studie.
Sehr schön!
:-)

Gruß
Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

"gutartige MS" ? - etwas Material zur Diskussion

W.W. @, Dienstag, 06.04.2021, 14:08 (vor 40 Tagen) @ Boggy

Ich sehe, dass es schwierig ist, die Begriffe "gutartige" oder "beningne" MS zu gebrauchen, dennoch erscheint es mir sinnvoll, darauf hinzuweisen, dass eine MS in vielen Fällen "gutartiger" verläuft, als es in den Lehrbüchern oft dargestellt wird. Es geht mir um den Trost von jemandem, der gerade die Diagnose MS erhalten hat. Worauf muss er sich einstellen?

Es geht mir also um den Verlauf, wenn ich die Olmsted-County-Studie (NEUROLOGY 2004) referiere.

Die Olmsted County-Studie
1991 wurden im Verwaltungsbezirk Olmsted in Minnesota 162 MS-Patienten erfasst. Alle bis auf einen einzigen Patienten konnten nach genau 10 Jahren nachuntersucht werden. Das überraschende Ergebnis war: Die meisten Patienten waren stabil geblieben oder zeigten nur eine minimale Progression. 83% der Patienten, die 1991 einen EDSS von 3 und weniger aufwiesen, waren auch 2001 noch ohne Unterstützung gehfähig. Für die gesamte Gruppe betrug die durchschnittliche Verschlechterung des EDSS nicht mehr und nicht weniger als 1.0 Punkte.

Die Autoren kamen zu dem Schluss: „Je länger die MS besteht und je geringer der Behinderungsgrad ist, desto wahrscheinlicher ist es, dass ein Betroffener stabil bleibt und sich seine Krankheit nicht weiter verschlechtert. Das trifft besonders auf Patienten mit gutartiger MS zu, die nach 10 Jahren oder länger einen EDSS von 2.0 oder weniger haben. Ihre Chance stabil zu bleiben, beträgt mehr als 90%.“ Ich denke, das ist eine sehr beruhigende Aussage.1

Auch wenn ich hier die Begriffe "gutartig" oder "benigne" nicht verwende, wird meiner Anicht nach doch deutlich, dass es keine Extremmeinung ist, dass die MS - ja, was soll ich sagen? - ziemlich oder unerwartet milde verlaufen kann.

Diese Studie ist mir sehr wichtig! Wenn es Einwände gibt, sie auf diese Weise zu referieren, werde ich natürlich darauf eingehen und meinen jederzeit möglichen Irrtum korrigieren. Es kann allerdings immer wieder einmal passieren, dass ich mich missverständlich ausdrücke. Dafür möchte ich mich entschuldigen.

W.W.

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