Mit der 'Heilung' ist es sonderbar bestellt! (Allgemeines)

W.W. @, Montag, 05.04.2021, 11:06 (vor 33 Tagen)

Das ist ein dünnes Brett!!! Wir hatten wir schon häufig darüber gesprochen, und in aller Regel führte das zu einem Streit, was Heilung überhaupt sei. Um es simpel und ohne Gleisnerei zu sagen, meinen einige, bedeutet Heilung ganz einfach, dass alles wieder so ist wie zuvor.

Ich halte das für falsch, denn auch jemand, dessen Lungenentzündung 'geheilt' ist, wird darunter leiden können, dass er nicht mehr so gut beim Marathon ist wie früher. Mit ‚Heilung’ muss etwas anderes gemeint sein, z.B. dass man eine schwere Krankheit überstanden und einen Zustand erreicht hat, der es einem ermöglicht, glücklich und ohne wesentliche Einschränkungen zu leben.

Gerade wird das Thema wieder bei den AMSELN diskutiert und wieder schlagen die Wellen hoch. Die einen sagen, wer meine, dass seine MS geheilt worden sei, habe nie eine wirkliche MS gehabt. Andere sind überzeugt, dass es Leute gibt, die sich jahrelang in die Tasche lügen, ihre MS sei geheilt, dann aber nach 10 oder 15 Jahren aufwachen, weil die MS, die angeblich geheilt war, aus dem Hinterhalt heftig zugeschlagen hat.

Und dann wird auch immer die Geschichte erzählt, wie ein Neurologe kopfschüttelnd vor einem MS-Betroffenen steht, dem man gar nichts von seiner MS ansieht, obwohl er sie aufgrund der MRT-Bilder ganz sicher hat, und sagt: „So gut, wie es Ihnen geht, sollte einen daran zweifeln lassen, dass Sie ganz sicher eine MS haben, wie das MRT beweist! Wenn Sie mit einer Basistherapie (BT) behandelt worden wären, hätte man sie als Paradebeispiel dafür genommen, wie gut diese Medikamente wirken. Aber leider haben Sie sich ja hartnäckig geweigert, Medikamente einzunehmen!“

Mir geht es um die erste dieser Geschichte, dass sich nämlich jemand einbildet, er wäre sich ganz sicher, eine MS gehabt zu haben, er aber nicht weiter darauf geachtet habe. Nach vielen Jahren hätte er bemerkt, dass seine MS verschwunden sei, obwohl die MRT-Bilder gezeigt hätten, dass er ganz sicher eine gehabt habe. Dem Himmel sei Dank, habe sein Hausarzt die Bilder ignoriert und gebrummelt: "Ein paar Herde im Kopf machen noch keine MS!"

Ich glaube, das ist ein Phänomen, das immer wieder unter den Teppich gekehrt wird: Eine MS kann kommen und bleiben - wie eine Tuberkulose in vielen Fällen junge Menschen befiel, aber nicht entdeckt wurde und ausheilte, auch wenn man später noch typische Tuberkuloseveränderungen auf dem Röntgen-Thorax sah.

Was ich behaupten will, ist, dass die Spontanheilungsrate der MS sehr groß ist. Ich schätze, sie liegt bei 90%. Man kann also eine MS haben und nichts davon merken bzw. nicht mehr als eine flüchtige Sensibilitäts- oder Sehstörung. Aber warum ist davon so selten die Rede? Früher blieben solche Fälle unentdeckt, weil es ja noch keine Kernspintomographen gab, aber heutzutage?

Vielleicht ist es ja eine böswillige Unterstellung, wenn ich behaupte, dass die MS heutzutage oft viel zu früh entdeckt wird, und man dann ("Hit hard and early!") mit Kanonen auf sie schießt und den Verlauf, den die MS sowieso genommen hätte, wenn man sie in Ruhe gelassen hätte, der BT zuschreibt.

Andererseits sehe ich auch die Gefahr, dass man eine MS, die man zu früh entdeckt, zu nebenwirkungsreich mit Medikamenten behandelt, so dass sie Schwierigkeiten hat, sich wegen all der Nebenwirkungen zurückzubilden.

Dass also die Nebenwirkungen das eigentliche Geschehen überdecken und Betroffene dafür sensibilisieren, dass sie eine MS haben, die genauestens beobachtet werden muss, und die MS unter den argwöhnischen Blicken der Neurologen kaum noch eine Chance hat, unbemerkt wieder zu verschwinden.

W.W.

richtig!

MO @, Zürich, Montag, 05.04.2021, 11:51 (vor 33 Tagen) @ W.W.

Da bin ich voll und ganz ihrer Meinung.

Schönen Ostermontag
MO

--
Ich liebe den Herbst, dank seinen kühleren Temperaturen erwacht mein Geist.

richtig!

W.W. @, Montag, 05.04.2021, 12:41 (vor 33 Tagen) @ MO

Da bin ich voll und ganz ihrer Meinung.

Schönen Ostermontag
MO

Ach, das überrascht mich jetzt aber! Mit Zustimmung hatte ich gar nicht gerechnet. Trotzdem freue ich mich darüber.

W.W.

PS; Oder meinten Sie das ironisch?:confused: Ich kann Ironie so schlecht erkennen.:-(

richtig!

MO @, Zürich, Montag, 05.04.2021, 14:25 (vor 33 Tagen) @ W.W.

Ich meine das ganz ernst, da ist keine Ironie oder Zweideutigkeit. Anbei ein paar Gedanken zu ihrem Text:

...bedeutet Heilung ganz einfach, dass alles wieder so ist wie zuvor.

Genau so dachte ich bis vor ein paar Jahren auch.
Beispiele: Man bricht sich ein Bein, der Arzt gipst es und alles wird wieder gut. Oder man hat eine Mittelohentzündung, geht zum Arzt, der guckt ins Ohr und gibt einem Antibiotika-Ohrentropfen und innerhalb von Stunden bessern die Schmerzen und nach ein paar Tagen ist alles wieder wie vorher. In Analogie dazu dachte ich zu Beginn meiner MS "ich geh zum Neurologen, der untersucht mich, verschreibt mir ein MS-Medi, das dauert vielleicht ein bisschen länger als bei den Ohrentropfen und alles wird wieder gut. Natürlich wird es das nicht, nie mehr, nur betonen das alle Involvierten sträflich wenig, respektive sie haben es gesagt und ich war nicht auf "Aufnahme" geschaltet.
Wenn ich heute einem "Gesunden" erkläre, dass sein gesundheitliches Problem auch bei erfolgreicher "Heilung" ihn noch verfolgen wird und er sich deshalb einen Gefallen macht sein Problem zu akzeptieren, dann gucken dich mich ganz vorwurfsvoll an als wäre ich Schuld an deren Knie-Arthrose, Myome, Fusspilz, Hämorrhoiden, Hautkrebs und was die Leute mir sonst noch so anvertrauen weil ich ein Kranker im Rollstuhl bin. Ich glaube die würden mich am liebsten köpfen, so wie man im alten Rom die Überbringer schlechter Nachrichten geköpft hat.
(Übrigens der einzige Mensch, der mich verstanden hat, war meine Grossmutter. Sie wusste aus eigener Erfahrung was das Alter mit sich bringt, ein paar wenige trifft es halt früher...)

Ich halte das für falsch, denn auch jemand, dessen Lungenentzündung 'geheilt' ist, wird darunter leiden können, dass er nicht mehr so gut beim Marathon ist wie früher. Mit ‚Heilung’ muss etwas anderes gemeint sein, z.B. dass man eine schwere Krankheit überstanden und einen Zustand erreicht hat, der es einem ermöglicht, glücklich und ohne wesentliche Einschränkungen zu leben.

So etwas verstehen nur Menschen, die selber eine schwere Krankheit durchgemacht haben und dann gibt es noch ein paar Wenige mit Empathie, die sich so etwas tatsächlich vorstellen können.

Gerade wird das Thema wieder bei den AMSELN diskutiert und wieder schlagen die Wellen hoch. Die einen sagen, wer meine, dass seine MS geheilt worden sei, habe nie eine wirkliche MS gehabt. Andere sind überzeugt, dass es Leute gibt, die sich jahrelang in die Tasche lügen, ihre MS sei geheilt, dann aber nach 10 oder 15 Jahren aufwachen, weil die MS, die angeblich geheilt war, aus dem Hinterhalt heftig zugeschlagen hat.

Mir ist auch klar, wenn ich morgen nach 10 Jahren im Rollstuhl wieder laufen täte, dass dann alle behaupten ich hätte etwas Anderes als MS. Die Erklärung "wieso" ist in diesem Fall irrelevant, für mich als Individuum zählt nur was ist, das "wieso" sollen die Forscher mit ihren Mäusen beantworten (das war jetzt ein wenig zynisch und sarkastisch).

Und dann wird auch immer die Geschichte erzählt, wie ein Neurologe kopfschüttelnd vor einem MS-Betroffenen steht, dem man gar nichts von seiner MS ansieht, obwohl er sie aufgrund der MRT-Bilder ganz sicher hat, und sagt: „So gut, wie es Ihnen geht, sollte einen daran zweifeln lassen, dass Sie ganz sicher eine MS haben, wie das MRT beweist! Wenn Sie mit einer Basistherapie (BT) behandelt worden wären, hätte man sie als Paradebeispiel dafür genommen, wie gut diese Medikamente wirken. Aber leider haben Sie sich ja hartnäckig geweigert, Medikamente einzunehmen!“

Solche Beispiele wurden mir von namhaften Schweizer MS-Neurologen auch erzählt, diese Geschichten werden gebetsmühlenartig wiederholt. Mir ist das egal. Übrigens naseweis spricht mir aus dem Herzen wenn er vermutet, dass MS-Diagnosen und Anzahlt MRT korrelieren MRT in OECD-Ländern [Statista]

Mir geht es um die erste dieser Geschichte, dass sich nämlich jemand einbildet, er wäre sich ganz sicher, eine MS gehabt zu haben, er aber nicht weiter darauf geachtet habe. Nach vielen Jahren hätte er bemerkt, dass seine MS verschwunden sei, obwohl die MRT-Bilder gezeigt hätten, dass er ganz sicher eine gehabt habe. Dem Himmel sei Dank, habe sein Hausarzt die Bilder ignoriert und gebrummelt: "Ein paar Herde im Kopf machen noch keine MS!"

Das wird man nie so genau wissen weil niemand Geld für so eine Untersuchung sprechen wird, mit watchful waiting verdient man nichts und man wird am Ende noch vom rollstuhlfahrenden MSler verklagt, weil man als Neurologe nicht gleich zu Beginn hartes Geschütz (BT) aufgefahren hat (ein ganz klein wenig zynisch gemeint und zwar an die Adresse an uns Kranke, ja wir haben auch schuld, dass die Medizin so ist wie sie ist, wir sind nicht nur Opfer...).

Ich glaube, das ist ein Phänomen, das immer wieder unter den Teppich gekehrt wird: Eine MS kann kommen und bleiben - wie eine Tuberkulose in vielen Fällen junge Menschen befiel, aber nicht entdeckt wurde und ausheilte, auch wenn man später noch typische Tuberkuloseveränderungen auf dem Röntgen-Thorax sah.

Ja

Was ich behaupten will, ist, dass die Spontanheilungsrate der MS sehr groß ist. Ich schätze, sie liegt bei 90%. Man kann also eine MS haben und nichts davon merken bzw. nicht mehr als eine flüchtige Sensibilitäts- oder Sehstörung. Aber warum ist davon so selten die Rede? Früher blieben solche Fälle unentdeckt, weil es ja noch keine Kernspintomographen gab, aber heutzutage?

Ich bin ganz fest überzeugt, dass die MS-Diagnosen mit den Anzahl MRTs korreliert (siehe oben) deshalb würden mich die Zahlen "Anzahl MS-Rollstuhlfahrer plus Bettlägerige MSler" pro 1 Mio Bevölkerung in 1960 und 2020 interessieren. Vielleicht sind die einfach identisch.

Vielleicht ist es ja eine böswillige Unterstellung, wenn ich behaupte, dass die MS heutzutage oft viel zu früh entdeckt wird, und man dann ("Hit hard and early!") mit Kanonen auf sie schießt und den Verlauf, den die MS sowieso genommen hätte, wenn man sie in Ruhe gelassen hätte, der BT zuschreibt.

Davon bin ich komplett überzeugt weil ich Menschen mit MS Diagnose kenne, die nie wieder irgendein Problem hatten.

Andererseits sehe ich auch die Gefahr, dass man eine MS, die man zu früh entdeckt, zu nebenwirkungsreich mit Medikamenten behandelt, so dass sie Schwierigkeiten hat, sich wegen all der Nebenwirkungen zurückzubilden.

Bei meinen Kortisonstosstherapien wurde mir von den Neurologen explizit erklärt, warum eine Stosstherapie mit Kortison ein zweischneidiges Schwert ist, man stoppt nicht nur die bösen Effekte einer Entzündung sondern gleichzeitig auch die guten Reparaturprozesse. Die monoklonalen Antiköper der BT wirken zwar anders und meist spezifischer, doch die rote Hand Briefe sprechen eine deutliche Sprache..

Dass also die Nebenwirkungen das eigentliche Geschehen überdecken und Betroffene dafür sensibilisieren, dass sie eine MS haben, die genauestens beobachtet werden muss, und die MS unter den argwöhnischen Blicken der Neurologen kaum noch eine Chance hat, unbemerkt wieder zu verschwinden.

Ja das ist Realität. Beobachtungen können ganz schnell fehlinterpretiert werden und zwar von allen Beteiligten.

Gruss MO

--
Ich liebe den Herbst, dank seinen kühleren Temperaturen erwacht mein Geist.

richtig!

W.W. @, Montag, 05.04.2021, 15:42 (vor 33 Tagen) @ MO

Liebe MO,

ich bin platt! Wegen des Ausmaßes an Übereinstimmung. Und weil Sie so gründlich gelesen haben.

Übrigens bin ich mir ziemlich sicher (und es entspricht auch meiner Art zu denken), dass der Prozentsatz der Menschen, die 1960 schwer behindert waren, in etwa dem entspricht, die trotz BT heutzutage schwer behindert sind. Ich glaube, nur die MS-Erkrankungen sind durch die BT gebessert oder geheilt worden, die sich auch ohne BT gebessert hätten.

Das Problem ist - wie Sie gesagt haben - die Kernspintomographie, die die Flöhe husten hört. Aber um nicht missverstanden zu werden: Ich glaube nicht, dass die MS etwas ist, was dem entspricht, wenn ein Floh hustet, eine MS kann sehr, sehr heftig sein, aber in aller Regel (also in 90-95% der Fälle) verläuft sie gutartig.

Aber diesen Effekt können sich Scharlatane zunutze machen, die behaupten, ihr Medikament hätte den Verlauf von etwas beeinflusst, das auch ohne Medikament seinen natürlichen Verlauf genommen hätte.

Ich danke Ihnen sehr, weil es ab und zu gut tut, wenn man nicht nur angegriffen wird.

W.W.

Quellenangabe

Mimmi, Montag, 05.04.2021, 20:09 (vor 33 Tagen) @ W.W.

"....eine MS kann sehr, sehr heftig sein, aber in aller Regel (also in 90-95% der Fälle) verläuft sie gutartig."

Es wäre nett, wenn Sie zu den von Ihnen genannten Zahlen eine Quellenangabe machen!


Weiterhin würde mich interessieren, warum Sie nie die ET erwähnen?

Mir wurde jedenfalls noch zu keinem Zeitpunkt versprochen, dass durch eine BT/ET Verbesserungen eintreten. Es geht lediglich darum Schübe zu verhindern (auch hier ist nicht von 100% die Rede) und die Behinderungsprogression zu verzögern.
Unter Scharlatanerie verstehe ich etwas anderes.

Quellenangabe

W.W. @, Montag, 05.04.2021, 22:26 (vor 33 Tagen) @ Mimmi

"....eine MS kann sehr, sehr heftig sein, aber in aller Regel (also in 90-95% der Fälle) verläuft sie gutartig."

Es wäre nett, wenn Sie zu den von Ihnen genannten Zahlen eine Quellenangabe machen!

Es handelt sich um eine Schätzung. Es gibt leider keine Quellenangaben.

Auch dazu, ob BT/ET die Behinderungsprogression der MS innerhalb von 10 oder 20 Jahren verlangsamen, gibt es meines Wissens nach keine Quellenangaben.

W.W.

rate mal mit Rosenthal

sole, Montag, 05.04.2021, 22:49 (vor 33 Tagen) @ W.W.

Es handelt sich um eine Schätzung. Es gibt leider keine Quellenangaben.

valide Quelle

sole, Montag, 05.04.2021, 22:55 (vor 33 Tagen) @ W.W.

-> Es handelt sich um eine Schätzung. Es gibt leider keine Quellenangaben.

W.W.

Nennt Naseweis das nicht "Bauchgefühl"
(mit Grummeln /ohne Kümmel) ;-)

Quellenangabe - Ich mache mir die Welt, wie Sie mir gefällt

Mimmi, Dienstag, 06.04.2021, 00:13 (vor 33 Tagen) @ W.W.

"....eine MS kann sehr, sehr heftig sein, aber in aller Regel (also in 90-95% der Fälle) verläuft sie gutartig."

Es wäre nett, wenn Sie zu den von Ihnen genannten Zahlen eine Quellenangabe machen!

Es handelt sich um eine Schätzung. Es gibt leider keine Quellenangaben.

Bezüglich des Verlaufes einer MS gilt also weiterhin die 1/3 Regel.
Irritierend, dass Sie einfach mal so aus eine Laune heraus irgendwelche Zahlen nennen.

Auch dazu, ob BT/ET die Behinderungsprogression der MS innerhalb von 10 oder 20 Jahren verlangsamen, gibt es meines Wissens nach keine Quellenangaben.

W.W.

Genaue Zahlen bezüglich der Verzögerung einer Behinderungsprogression sind bei jedem Präparat angegeben.

(Beispiel Mavenclad: Zum Zeitpunkt fünf Jahre nach Erhalt der letzten Dosis MAVENCLAD wiesen annähernd zwei Drittel der Patienten (64 %) keine Behinderungsprogression auf)

Quellenangabe - Ich mache mir die Welt, wie Sie mir gefällt

W.W. @, Dienstag, 06.04.2021, 08:16 (vor 32 Tagen) @ Mimmi

Genaue Zahlen bezüglich der Verzögerung einer Behinderungsprogression sind bei jedem Präparat angegeben.

(Beispiel Mavenclad: Zum Zeitpunkt fünf Jahre nach Erhalt der letzten Dosis MAVENCLAD wiesen annähernd zwei Drittel der Patienten (64 %) keine Behinderungsprogression auf)

Obwohl die Zahlen Schwarz auf Weiß in der Patienteninformation stehen und obwohl angegeben wird, wie groß die Signifikanz ist, glaube ich sie nicht.

Die Zahlen, die für mich eine Relevanz hätten, wären, wenn man die Behinderungsprogression 10 Jahre nach Diagnosestellung für zwei Gruppen unterscheiden würden: die, die von Anfang an BT/ET bekommen hätten, und die, die auf BT/ET verzichtet hätten.

Ich vermute, dass sich kein Unterschied zeigen würde, und ich vermute auch, dass es diese Daten gibt, sie aber nicht veröffentlicht werden.

W.W.

PS: Ich fürchte übrigens eher, dass sich die Konzerne, die in große Studien investieren, ihre Welt so machen, wie sie am besten zu verkaufen ist.

Phantasie anstelle von Quellenangabe

Boggy, Dienstag, 06.04.2021, 10:01 (vor 32 Tagen) @ W.W.

PS: Ich fürchte übrigens eher, dass sich die Konzerne, die in große Studien investieren, ihre Welt so machen, wie sie am besten zu verkaufen ist.


Machen Sie nicht dasselbe, wenn Sie Sätze schreiben wie:

"Was ich behaupten will, ist, dass die Spontanheilungsrate der MS sehr groß ist. Ich schätze, sie liegt bei 90%."

Das ist ein reines Phatasieprodukt Ihrerseits.

Abgesehen davon wurden Studien zu Medikamenten in ihren Schwächen und ihrer Problematik und in ihrer möglichen, tatsächlichen Aussagekraft hier, bei den Amseln, bei Sally oder bei den Trierern bereits ausführlich diskutiert. Da kann man ja mal wieder reinschauen.

Abgesehen davon Nr. 2, was ist denn eine Spontanheiling bei MS, ein Lourdesches Heilungswunder?

Sie definieren weder dies noch was Sie unter gutartig verstehen.

Aber zum Thema "gutartig" kann ich einen kleinen Beitrag beisteuern, in einem neuen Thread.

Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

Phantasie anstelle von Quellenangabe

W.W. @, Dienstag, 06.04.2021, 12:28 (vor 32 Tagen) @ Boggy

PS: Ich fürchte übrigens eher, dass sich die Konzerne, die in große Studien investieren, ihre Welt so machen, wie sie am besten zu verkaufen ist.

Machen Sie nicht dasselbe, wenn Sie Sätze schreiben wie:

"Was ich behaupten will, ist, dass die Spontanheilungsrate der MS sehr groß ist. Ich schätze, sie liegt bei 90%."

Das ist ein reines Phatasieprodukt Ihrerseits.

Ich wollte damit zum Ausdruck bringen, dass es uns nicht bekannt ist, wie hoch die Rate der unentdeckten MS ist, denn eben weil sie nicht entdeckt wird, kann man ihre Häufigkeit nicht abschätzen.

Sie haben aber sicher Recht, wenn Sie sagen, man müsse so eine ungefähre Vorstellung von der Rate der unerkannten MS haben. Ich habe diese wiederholt angedeutet. Sie bezieht sich auf die Obduktionsstudien von Georgi: 5 zufällig entdeckte MS-Fälle auf 15.644 Obduktionen (1961) und Gilbert 12 zufällig entdeckte MS-Fälle auf 2.450 Obduktionen (1983). Ich schrieb dazu:

Ich habe gehört, es solle sogenannte „stumme“ MS-Formen geben. Aber wie kann man davon sprechen, wenn man sie doch gar nicht merkt?

Tatsächlich gibt es Formen der MS, die sich nie bemerkbar machen, oder allenfalls zu so flüchtigen Störungen führen, dass niemand auf die Idee käme, sie für MS-Symptome zu halten. Wie werden diese Fälle überhaupt entdeckt? Als Zufallsbefund bei Obduktionen.

Ich weiß, der Name allein weckt schauerliche Vorstellungen. Der Ort, den ich als Student am meisten verabscheute, war der Sektionssaal, in dem die Gehirne der Verstorbenen entnommen und in Scheiben geschnitten wurden, um zu erkennen, ob die Ursache des Todes im Inneren des Gehirns lag. Leichenöffnungen wurden früher sehr viel häufiger vorgenommen als heutzutage. Aus dieser Zeit wissen wir, dass nicht selten bei Patienten, die an einem Herzinfarkt oder an den Folgen eines Verkehrsunfalls gestorben waren, typische MS-Herde im Gehirn gefunden wurden. Hierbei handelte es sich um reine Zufallsbefunde, und die nachträgliche Analyse der Krankenakten ergab, dass sie nie wegen neurologischer Beschwerden einen Arzt aufgesucht hatten.

Man kann also eine MS haben und nichts davon merken. Das steht im offenkundigen Widerspruch zu dem düsteren Leumund der Erkrankung, und es ist nicht von geringem Interesse abzuschätzen, wie hoch wohl dieser Anteil von „stummer“ MS sein mag.

Zufällig gefundene MS-typische Befunde bei der Obduktion, die sich klinisch nicht bemerkbar gemacht hatten, waren also nahezu ebenso häufig wie klinisch diagnostizierte MS-Fälle.

Hierzu existieren zwei größere Studien (Gilbert und Georgi), die eine genügend genaue Aussage zulassen. Wenn man beide zusammennimmt, ergibt sich, dass die Häufigkeit „stummer“ MS-Fälle etwa 1:1000 beträgt und damit genauso hoch ist wie die Häufigkeit von diagnostizierten MS-Erkrankungen in Deutschland. Das heißt: Auf jeden diagnostizierten MS-Fall kommt einer, der so milde verläuft, dass er sich dem klinischen Nachweis entzieht. Oder anders gesagt: Die Hälfte alle MS-Erkrankungen verläuft stumm (Bates 1994).

W.W.

Phantasie anstelle von Quellenangabe

Boggy, Dienstag, 06.04.2021, 12:40 (vor 32 Tagen) @ W.W.

PS: Ich fürchte übrigens eher, dass sich die Konzerne, die in große Studien investieren, ihre Welt so machen, wie sie am besten zu verkaufen ist.

Machen Sie nicht dasselbe, wenn Sie Sätze schreiben wie:

"Was ich behaupten will, ist, dass die Spontanheilungsrate der MS sehr groß ist. Ich schätze, sie liegt bei 90%."

Das ist ein reines Phatasieprodukt Ihrerseits.


Ich wollte damit zum Ausdruck bringen, dass es uns nicht bekannt ist, wie hoch die Rate der unentdeckten MS ist, denn eben weil sie nicht entdeckt wird, kann man ihre Häufigkeit nicht abschätzen.

Wenn Sie das zum Ausdruck bringen wollten, hat es aber nichts mit dem zu tun, was Sie tatsächlich schreiben: Sie schreiben von "Spontanheilungen".

Sie haben aber sicher Recht, wenn Sie sagen, man müsse so eine ungefähre Vorstellung von der Rate der unerkannten MS haben.

Auch davon habe ich nichts geschrieben.

Ich habe gehört, es solle sogenannte „stumme“ MS-Formen geben. Aber wie kann man davon sprechen, wenn man sie doch gar nicht merkt?

Möchte hier nur anmerken, daß es bei der MS in den Jahren vor den ersten Symptomen bereits einen Krankheitsprozeß gibt. Man könnte von dieser Phase also als "stumm" sprechen.

Aber das war nicht die Frage; es ging um eine mögliche "gutartige MS".

Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

Mimmi könnte mit Mavenclad(R) Recht haben!

W.W. @, Dienstag, 06.04.2021, 12:45 (vor 32 Tagen) @ Mimmi

Sie schrieb:

Mavenclad: Zum Zeitpunkt fünf Jahre nach Erhalt der letzten Dosis MAVENCLAD wiesen annähernd zwei Drittel der Patienten (64 %) keine Behinderungsprogression auf.


Nach längerem Nachdenken gebe ich zu: Wenn 100 Patienten, bei denen man gerade eine MS diagnostiziert hat, mit Mavenclad(R) behandelt und diese haben nach 5 Jahren einen Behinderungsgrad von z.B. 4,0, und man vergleicht diese mit 100 Patienten, die kein Mavenclad(R) bekommen haben, und diese haben nach 5 Jahren einen Behinderungsgrad von 6,0, dann halte ich es für gut nachvollziehbar, dass man sich für eine Behandlung mit Mavenvlad(R) entscheidet, wenn die Nebenwirkungen tolerabel sind.

Allerdings könnte es anders sein, wenn eine Studie die folgenden Ergebnisse zeigen würde: 100 Patienten, die mit Mavenclad(R) behandelt werden, haben nach 5 Jahren einen Behinderungsgrad von 2,0 und 100, die unbehandelt geblieben sind, haben einen Behinderungsgrad von 3,0. Auch dieser Unterschied ist wie der vorige signifikant.

Darum an Mimmi die Frage: Wie waren die Ergebnisse der Mavenclad(R)-Studie genau?

W.W.

Mimmi könnte mit Mavenclad(R) Recht haben!

Mimmi, Dienstag, 06.04.2021, 15:16 (vor 32 Tagen) @ W.W.

Wenn es Sie wirklich interessiert, dann wäre es wohl am einfachsten wenn Sie sich bei Merck
https://hcp.merckgroup.com/de-de/login.html?nextTo=https%3A%2F%2Fhcp.merckgroup.com%2Fde-de%2Fneurologie%2Fmavenclad%2Fwirksamkeit%2Fhohe-wirksamke...
mit Ihrem DocCheck-Passwort einloggen!

Hier finden Sie weitere Angaben zum Neda-3-Status usw....
Die jeweiligen Studien sind in den Fußnoten angegeben.

Mimmi könnte mit Mavenclad(R) Recht haben!

W.W. @, Dienstag, 06.04.2021, 15:33 (vor 32 Tagen) @ Mimmi

Leider Habe ich kein DocCheck-Passwort. Kann man die Studie auch woanders lesen?

W.W.

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Mimmi könnte mit Mavenclad(R) Recht haben!

GG, Dienstag, 06.04.2021, 16:02 (vor 32 Tagen) @ W.W.

https://www.merckgroup.com/de/news/actrims-2021-mavenclad-25-02-2021.html

vielleicht hier ?

G

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Mut ist nicht die Abwesenheit von Angst,sondern die Erkenntnis, dass es etwas gibt,das wichtiger als die Angst ist

Mimmi könnte mit Mavenclad(R) Recht haben!

W.W. @, Dienstag, 06.04.2021, 16:13 (vor 32 Tagen) @ GG

Ich danke Ihnen! Ich merke allerdings, wie schwer es mir fällt, Studien bzw. die Ergebnisse von Studien zu lesen und zu verstehen, vor allem, wenn man mit mehreren Studien gleichzeitig konfrontiert wird.

Als ob das eine Angelegenheit sei, die man den Experten überlassen sollte?! Allerdings meine ich, dass man es vielleicht so formulieren könnte, dass es auch der Laie versteht.

In meiner Not greife ich auf Wikipedia zurück und entnehme ihr Folgendes:

Bei Patienten mit schubförmig remittierender MS zeigte Cladribin in der CLARITY-Studie im Vergleich zu Placebo signifikante Effekte auf klinische und MRT-Parameter: eine Reduktion der jährlichen Schubrate (schubfrei bei 77,8 % der Patienten in Jahr 1+2 und bei 75,6 % der Patienten in Jahr 3+4; Verringerung des relativen Risikos um 58 % nach zwei Jahren), eine Verlängerung der schubfreien Zeit, eine Reduktion des Risikos einer nach drei Monaten bestätigten Behinderungsprogression (Senkung des relativen Risikos um 33 %) und eine Reduktion der verschiedenen im MRT gemessenen Läsionen. Nach 96 Wochen zeigten 47 % der Patienten keine messbare Krankheitsaktivität (NEDA).

Ich greife dieses heraus: Die Studie bezieht sich wohl zunächst einmal auf 2 Jahre. Das Ergebnis ist, dass das Risiko einer nach 3 Monaten bestätigten Krankheitsprogression nach 2 Jahren um 33% verringert wurde.

Das hört sich allerdings sehr vielversprechend an, und ich werde versuchen herauszufinden, wie es in der 2. Studie, die CLARIFY EXTENDED heißt, war.

Wenn sich das Ergebnis von CLARIFY bestätigt, dann spricht das zunächst einmal für eine gute Wirksamkeit von MAVENCLAD(R).

Hatte sich die Trierer Gruppe, die ich sehr schätze dazu geäußert?

W.W.

Mimmi könnte mit Mavenclad(R) Recht haben!

W.W. @, Dienstag, 06.04.2021, 16:31 (vor 32 Tagen) @ W.W.

Erst jetzt habe ich das Fazit von Jutta Scheiderbauer (MS-Gruppe Trier) gefunden. Es lautet:

Die Studienlage zu Cladribin ist ausgesprochen kompliziert. Der Nachweis einer den Interferonen oder anderen Immuntherapien überlegenen Wirkung bei „hochaktiven“ Verlaufsformen ist nicht erbracht. Auch die Dauer des Therapieeffekts ist nicht bekannt. Die Einschränkung auf hochaktive Verläufe beruht nicht auf guten Daten, sondern auf dem Risikoprofil von Cladribin. Auch dieses ist jedoch im langfristigen Verlauf nicht ausreichend untersucht. Wenn man als Betroffener unter häufigen und schweren Schüben zu leiden hat, dann ist Cladribin eine Option unter mehreren nebenwirkungsträchtigen Therapien. Für alle anderen Fälle sind die Risiken der Behandlung unseres Erachtens jedoch nicht gerechtfertigt, keineswegs aufgrund neuer Herde in der MRT und schon gar nicht als erste Immuntherapie bei Neuerkrankten.

Ich bin etwas überrascht! Der Beitrag von Mimmi hat mich etwas Hoffnungsvolleres erwarten lassen.

W.W.

Mimmi könnte mit Mavenclad(R) Recht haben!

W.W. @, Dienstag, 06.04.2021, 16:39 (vor 32 Tagen) @ W.W.

Ich selbst schrieb in meinem Buch 'Multiple Sklerose' (2018):

Cladribin (Mavenclad®)
Cladribin (Merck Serono) ist ein Mittel gegen Krebs und zwar gegen Haarzell-Leukämie. Diese macht nur 1-2% aller chronischen Leukämien aus.

Zum Wirkungsmechanismus ist Folgendes bekannt: Die Chromosomen bestehen aus sogenannten Tripletts (Nukleotiden) und jedes Triplett aus drei der vier Nukleosiden Adenosin, Thymidin, Guanosin und Cytidin. Anders gesagt: Gene sind wie auf einem Faden aneinandergereihte Nukleoside. Durch bestimmte Krebsmittel können diese durch Nukleosidanaloga (also durch Substanzen, die den Nukleosiden ähnlich sehen) ‚ersetzt’ werden und funktionieren dann natürlich nicht mehr richtig.

In der CLARITY-Studie wurden die Studienteilnehmer 3 Behandlungsgruppen zugeteilt. Die erste Gruppe erhielt im ersten Jahr zwei Behandlungszyklen, die zweite vier. Beide Gruppen erhielten dann im zweiten Jahr jeweils zwei Zyklen. Die dritte Gruppe bekam Placebo.
In jedem Zyklus musste das Präparat (10 mg täglich) an vier bis fünf aufeinander folgenden Tagen eingenommen werden. Das heißt, dass die an der Studie beteiligten Patienten an 8 bis maximal 20 Tagen im Jahr Cladribin-Tabletten einnehmen mussten. Im zweiten Jahr erhielten alle Patientengruppen zwei Behandlungszyklen, was bedeutet, dass die Patienten an 8 bis 10 Tagen im Jahr Cladribin-Tabletten einnehmen mussten.

Das orale Zytostatikum soll 80% der Patienten über 2 Jahre hinweg schubfrei gehalten haben gegenüber 61% in der Placebogruppe. Einige Tumorfälle unter den Probanden haben jedoch Bedenken erregt, so dass es erst einmal abgelehnt wurde.

Cladribin ist Ende Oktober 2017 schließlich doch zugelassen worden und zwar für Patienten mit ‚hoher Krankheitsaktivität’. Das scheint mir ein neuer Begriff zu sein, der von der Firma Merck so definiert wird:
- Patienten mit 1 Schub im vorausgegangenen Jahr und ≥ 1 T1-Gd+-Läsion oder ≥ 9 T2-Läsionen unter Behandlung mit anderen Basistherapeutika; ODER
- Patienten mit ≥ 2 oder mehr Schüben im vorausgegangenen Jahr unabhängig von einer erfolgten Basistherapie.

W.W.

PS: Ich halte es also für denkbar, dass Mimmi mit Mavenclad(R) doch nicht so ganz Recht hatte. Aber ich werde meine Meinung selbstverständlich korrigieren, falls ich mich geirrt haben sollte.

Ursprünglich ging es doch um etwas ganz anderes

Mimmi, Dienstag, 06.04.2021, 19:35 (vor 32 Tagen) @ W.W.

Herr Weihe Sie haben behauptet, dass es in Bezug auf die Verzögerung der Behinderungsprogression keine Zahlen gibt.

Dem habe ich Widersprochen und willkürlich das Beispiel Mavenclad angeführt. Ich hätte genau so gut jedes x beliebige Medikament anführen können.

Hier geht es also nicht um Recht oder Unrecht!

Mavenclad habe ich angeführt, weil es mir als erstes in Sinn kam, da ich es zuletzt genommen habe.

Meine Zeit mit diesem Präparat neigt sich jetzt dem Ende zu.
Für mich ist lediglich ca. Schub pro Jahr ein gutes Ergebnis. Ansonsten habe ich in den Jahren tüchtig abgebaut (da ist also noch deutlich Luft nach oben).

Mavenclad(R), Cladribin

Boggy, Dienstag, 06.04.2021, 16:53 (vor 32 Tagen) @ W.W.

Erst jetzt habe ich das Fazit von Jutta Scheiderbauer (MS-Gruppe Trier) gefunden. Es lautet:

Es lohnt sich, den ganzen Artikel zu lesen.

https://www.ms-stiftung-trier.de/mavenclad-wirkung-und-risiken/

Vor allem, weil es dort auch anschaulichere Aussagen gibt, wie z.B. diese (von denen ich mir viel mehr wünschen würde) :

"Umgerechnet in die absolute Risikoreduktion und bezogen auf den Vergleich zwischen der zugelassenen Dosis von 3,5 mg/kg KO zu Placebo wurden durch Cladribin jährlich durchschnittlich 0.19 Schübe, also ein Schub alle fünf Jahre, erspart, (...)"

Gruß
Boggy

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Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

Tags:
Mavenclad, Cladribin

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Mit der 'Heilung' ist es sonderbar bestellt!

UWE @, Montag, 05.04.2021, 23:47 (vor 33 Tagen) @ W.W.

Ich habe nach dem ersten MS-Verdacht eines Neurologen 7 Jahre Lang dies einfach ignoriert!

Ich konnte das in der Tat und diese Jahre waren in jeder Beziehung (Beruflich wie Privat) die schönsten meines Lebens.

Erstaunlich was der Mensch so alles fertigbringen kann... ich habe keine Ahnung wie ich das angestellt habe.

LG
Uwe

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- Geist bewegt Materie -

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Mit dem 'Lebensglück' ist es sonderbar bestellt!

agno @, Dienstag, 06.04.2021, 09:54 (vor 32 Tagen) @ UWE

Ich habe nach dem ersten MS-Verdacht eines Neurologen 7 Jahre Lang dies einfach ignoriert!

Ich konnte das in der Tat und diese Jahre waren in jeder Beziehung (Beruflich wie Privat) die schönsten meines Lebens.

Erstaunlich was der Mensch so alles fertigbringen kann... ich habe keine Ahnung wie ich das angestellt habe.

LG
Uwe

nunja, die sieben Jahre nach der Diagnose...
Die schönsten Jahre des Lebens!
Unbeschwert und ignoriert?
:-D
unbeschwert schon, zumindest relativ :-P
Nochmal berufliche "Karriere" und Privat mit einer konkreten Linie!
Man könnte, wenn man Analyse machen wollte, auch eine "Torschusspanik" definieren.
Nochmal auf die Alpen bergwandern, Motorrad, Karriere, Familie, Freunde... Der Tag hatte zu wenig Stunden.
Analytisch könnte der Lebensstil etwas ungünstig für die MS gewesen sein.
Sicher war alles gut, für ein zufriedenes Restleben.
Wobei, so richtig Angst oder Panik habe ich nicht gespürt.
Aber ein Gefühl von begrenzter Zeit und noch nicht gelebt.
Es passte damals so wie es war und es fühlt sich heute zwar etwas seltsam aber nicht unpassend an. So als hätte ich immer eine andere Zeitlinie als meine Mitmenschen gelebt.
agno

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Gschafft ist aber noch nix

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Mit dem 'Lebensglück' ist es sonderbar bestellt!

UWE @, Dienstag, 06.04.2021, 23:11 (vor 32 Tagen) @ agno

Du "zerdenkst" mal wieder alles gründlich.

Mach es doch nicht so kompliziert.

Für MICH waren es die schönsten Jahre des Lebens.
Und da hat auch nichts im Hintergrund gearbeitet.

Glaubs mir oder nicht.
Ich sagte ja bereits, ich weiß nicht wie ich dieses völlige Ausblenden geschafft habe.

Aber bestimmt können das andere auch, die schreiben nur nicht in MS-Foren..

Alles Gute
Uwe

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