Stammzell-Therapie bei hochaktiver MS (Allgemeines)

Karo, Sonntag, 14.03.2021, 08:11 (vor 63 Tagen)

Im Hamburger Abendblatt ist ein lesenswerter Artikel über Stammzell-Therapie bei MS erschienen. Anlass ist eine Crowdfunding-Kampagne für eine bestimmte Patientin, die sich in Moskau behandeln lassen will, hier geht es zu ihrer Website. Prof. Heesen vom Uke kommt auch zu Wort (er befürwortet die Behandlung).

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Stammzell-Therapie bei hochaktiver MS

agno @, Sonntag, 14.03.2021, 11:00 (vor 63 Tagen) @ Karo

Hi Caro
Danke!
Der Logik kann ich folgen. Passt einfach.

Nur, irgendwie bin ich froh, nicht vor dieser Entscheidung zu stehen.
und
Zitat:"...die Ungewisseit; die Angst vor einer Zukunft, die du nicht einschätzen kannst..."
Ist es das was "wir" therapieren (lassen?)?
Ist es unmoralisch, in dieser geraden Logik der Überzeugung, etwas zweifelnden Sand ins Getriebe zu streuen?
fragt sich agno

--
Gschafft ist aber noch nix

Stammzell-Therapie bei hochaktiver MS

kirstenna @, Sonntag, 14.03.2021, 17:14 (vor 63 Tagen) @ agno

Lieber Agno,
die Logik ist imho nicht ganz so gerade wie hier dargestellt. Der Moskauer Arzt Federenko äußert sich in Interviews vorsichtiger und stellt klar, "am besten, mit noch wenig Einschränkungen bei ganz jungen Patienten, die das noch nicht lange haben".

Wenn man den zahllosen Patienten so folgt (viele aus Australien), so sind die hinter her durchaus nicht so aufgeräumt, wie man es erwartet. Jahre danach scheint sich jede kleine Verbesserung in Wohlgefallen aufzulösen.

Es wäre sinnvoll, wenn sich Ärzte und Patienten hier bei uns melden, die wirklich richtig brauchbare Resultate vorweisen können.

Ich erinnere mich da an die "Venengeschichte". Wenn erst mal Tausende Euros aus eigener Tasche geflossen sind, zusammen geborgt und gespart, wer sagt dann schon gern, das war umsonst.

Ganz abgesehen vom Prozedere, das man dank youtube 1:1 nachverfolgen kann, am Krankenbett.

Eine üble Geschichte, wobei man sich in Moskau allerdings richtig dolle Mühe gibt.

Also, es ist machbar, mit Risiko, und eine miniminiminimale Chance für wenige.

Das sieht mir so aus.

Das Geld können die dort auch gut gebrauchen.

Übrigens meine ich F. im Gedächtnis zu haben, das er mal sagte, PPMS sowieso nicht.

Mich macht allein stutzig, dass in einigen Ländern: Schweiz, Schweden, GB und Italien die AHSZT in den Leistungs-Katalog der Krankenkassen aufgenommen ist.

Das wirft bei mir Fragen auf.

Was wissen die?

Hat wer Kontakt?

Gibt es Aussagen?

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Stammzell-Therapie bei hochaktiver MS

agno @, Sonntag, 14.03.2021, 19:13 (vor 63 Tagen) @ kirstenna

;-) Danke!
Ich habe mich daran erinnert, dass das Thema regelmäßig hoch kommt und die Forensuchmaschine bemüht.
Ich nehme mal Marc http://ms-ufos.org/forum/index.php?id=20953
Gruß agno

--
Gschafft ist aber noch nix

Stammzell-Therapie bei hochaktiver MS

kirstenna @, Sonntag, 14.03.2021, 19:49 (vor 63 Tagen) @ agno

Ganz genau, lieber Agno, das ist der Punkt.

Zuviel zu verlieren und zu wenig zu gewinnen.

Wenn es eine wirkliche Hilfe wäre.

Wenn man nichts dabei verlieren könnte.

Wie Geld, Lebenszeit, Energie und glückliche Erfahrungen.

Es wäre mehr ein Kraftakt mit Bangen und Hoffen, das würde doch nichts bringen.

Ich habe mal zu einer lieben Freundin, einer wunderbaren Buchillustratorin, die heute in ihren 80ern ist, gesagt, dass sie kein Anrecht hat, 97 zu werden. Sie könne das nicht einfordern. Sie hat es so gut (natürlich nie leicht gehabt, als Künstlerin) und ist gesund und munter, malt ihre Bilder, wohnt in einer riesengroßen Berliner Traumwohnung im Traumbezirk, alles perfekt in der Familie.

Ich habe einen lieben Freund, der den überraschenden Tod seines Ältesten vor zwei Wochen hinnehmen musste. Ein junger Architekt und Familienvater, nur umgefallen zu Hause mit 38 an entzündetem Herzmuskel, von dem er nie was wusste.

Ich bin dankbar, auch wenn ich mich nicht mehr so herumtreiben kann und habe mein Leben auf zu Hause eingerichtet.

Ich sehe darüber hinweg, dass es keine gewöhnliche 5 Raumwohnung mehr ist, sondern eine besondere 5 Raumwohnung, bestehend aus Berliner Zimmer, Berliner Balkon, Küche, Bad und Mini Flur. Alles zu 1000% Prozent ausgenutzt.

Nehme wieder Pinsel und Farben in die Hand. Erfreue mich daran.

Ich freue mich ja schon wie ein König, wenn mir die Blumenfrau drei besonders schöne große Tulpen schenkt, weil ich sie ja malen könne.

Klar gibt es immer wieder Kummer und vieles kränkt mich. Macht mich krank. Wenn die engsten Verwandten nicht wahrhaben wollen, wie es ist.

Mich anschnauzen, weil ich die Sendung mit den lieben Kleinigkeiten und Briefen nicht von der Post abgeholt habe, weil es draußen für mich nicht ging.

Aber ich lerne stetig dazu und stecke das weg.

Ich bin einfach glücklich, so gut es geht.

Trotzdem glücklich.

Oder sollte ich hier mal an meine Ost-Wurzeln erinnern und Rosa Luxemburg zitieren:

"Trotz allem!"?

Fahr ein bisschen draußen rum mit deinem Hündlein, lieber Agno.

Der Schnee dürfte weg sein:)

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das Leben wie es halt so ist

agno @, Sonntag, 14.03.2021, 20:49 (vor 62 Tagen) @ kirstenna

flowers
Es schneit über Nacht und taut über den Tag.
seufz,
Mein Fahrzeug ist in der Wartung bzw wartet auf Teile.
Aber die Tage werden länger.
LG agno

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Gschafft ist aber noch nix

das Leben wie es halt so ist

kirstenna @, Sonntag, 14.03.2021, 21:49 (vor 62 Tagen) @ agno

flowers

trotz alledem

kerstin @, Montag, 15.03.2021, 12:01 (vor 62 Tagen) @ kirstenna

Moin Kirstenna,

vielen Dank für die Einblicke in deinen Alltag, das tut mir gut (besonders die Beschreibung deiner 5 Raumwohnung gefällt mir sehr).

Ich war gestern seit längerem mal wieder draußen, trotz beißenden Windes. Das hat mir später einen kleinen Hexenschuss bereitet. Allerdings hatte mir eine gute Freundin vorher berichtet, dass sie ihre Chemotherapie einstellen wird und es sie sehr belastet, dass sie nicht weiß, ob sie den Juni noch überlebt. Sie möchte unbedingt erleben, dass ihre Tochter ihren Studienabschluss schafft.
Jedenfalls haben wir beschlossen, dass sie mich mit ihrem Mann am Wochenende besucht, Seuche hin und her ...

Erst heute morgen, als mein Physiotherapeut kam, hab ich richtig losgeheult.

Liebe Grüße, Kerstin

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trotz alledem

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Montag, 15.03.2021, 14:20 (vor 62 Tagen) @ kerstin

.


Ich war gestern seit längerem mal wieder draußen, trotz beißenden Windes.

voll getroffen:

"Das war 'ne heiße Märzenzeit
Trotz Regen, Schnee und alledem!
Nun aber, da es Blüten schneit
Nun ist es kalt, trotz alledem!
Trotz alledem und alledem –
Trotz Wien, Berlin und alledem –
Ein schnöder scharfer Winterwind
Durchfröstelt uns trotz alledem!" (Hannes Wader 1975)

hier bei Youtube (in neuem Tab/Fenster zu öffnen)

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

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