News von Tag-Trier

Selbstbestimmung und Selbstvertretung von MS-Betroffenen
  1. Immer wieder kommt es vor, dass Betroffene uns begeistert von einer oder mehreren „alternativen Behandlungsoptionen“ berichten; oft sind daran große Hoffnungen geknüpft, beispielsweise dauerhaft Schübe zu verhindern oder dass Symptome sich bessern. Bevor wir etwas empfehlen, recherchieren wir, schauen, ob und welche Studien es dazu gibt, auf welcher theoretischen Basis das Ganze steht, aber auch […]
  2. Bei der letzten Vorstandssitzung der Stiftung waren wir in einer Sache uneins. Nämlich, was von Aktionen zu halten ist, bei denen MS-Betroffene große (sportliche) Leistungen bringen. Sind das coole Offensiven, um deutlich zu machen, wie viele Betroffene einfach tun, was ihnen Spaß macht und der Öffentlichkeit zeigen, dass MS und (sportliche) Leistungsfähigkeit sich nicht ausschließen? […]
  3. MS-Betroffene in Deutschland sind es gewohnt, alle auf dem Markt zugelassenen Medikamente verschrieben und, abgesehen von der Rezeptgebühr, kostenfrei bekommen zu können. In England werden Medikamente teilweise gar nicht erst verfügbar gemacht. Was steckt dahinter? Wird ein neuer Wirkstoff entwickelt, muss er im EU-Raum und auch in den USA die drei Hürden des Zulassungsverfahrens überwinden, […]
  4. Immer wieder begegnen uns Informationen zur Multiplen Sklerose, die uns einfach nur den Kopf schütteln lassen. Wie diese irreführenden, teilweise komplett falschen Behauptungen entstehen und in Umlauf geraten, ist uns oft nicht bekannt. Was wir aber wissen ist, wie viel Schaden sie bei Betroffenen und Angehörigen anrichten können, denn entweder setzen sie unter Druck und […]
  5. Fingolimod, Handelsname Gilenya®, ist für Erwachsene mit schubförmig-remittierender Multiple Sklerose (RRMS) aufgrund zweier Zulassungsstudien[1] seit September 2010 in der Europäischen Union zugelassen. Es ist wie alle so genannten „verlaufs-modulierenden“ Medikamente bei MS eine Immuntherapie, die die entzündlichen Komponenten der MS-Pathogenese abschwächen kann, aber die chronische Neurodegeneration nicht günstig beeinflusst. Auch wenn leider für Fingolimod nach […]
  6. Kürzlich hat eine Arbeitsgruppe des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf um Manuel Friese und Erstautor Benjamin Schattling eine zuvor unbekannte Veränderung in Nervenzellen entdeckt, die Entzündungsstress ausgesetzt waren.[1] Die Schlagzeile „Proteinansammlung schädigt Nervenzellen in der Multiplen Sklerose“ verbreitete sich schnell im Internet.[2] Das wäre schon eine Sensation, hätte man herausgefunden, was zum Nervenzelluntergang bei MS führt. Und tatsächlich […]
  7. Wer von einem MS-Schub betroffen ist, bekommt vom behandelnden Arzt in den meisten Fällen eine Behandlung mit Kortison angeboten. Bleibt die Gabe des Medikamentes ohne Erfolg oder kann aufgrund der individuellen Situation des Patienten kein Kortison verabreicht werden, sieht die Therapieleitlinie der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) als weitere Behandlung eine so genannte therapeutische Apherese […]
  8. Die „gutartige MS“ – das hat sie mit der „hochaktiven MS“ gemeinsam – ist nicht einheitlich definiert. Je nachdem, wen man fragt, bewegen sich die Antworten in einem Spektrum zwischen „Ein Drittel aller MS-Betroffenen haben einen gutartigen Verlauf.“ bis zu „Es gibt keine gutartige MS!“. Wobei, muss man einschränken, das sind die Antworten von nicht […]
  9. Für den diesjährigen Welt-MS-Tag hat die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) den Slogan #sichtbarwerden gewählt. Der Pressetext, den die DMSG dazu verfasst hat, ist leider in mehrerer Hinsicht problematisch. Die Problematik ist ja nicht neu. Dass Symptome der MS Lebensqualität und Leistungsfähigkeit einschränken, aber für andere nicht sichtbar sind, ist frustrierend und belastend, insbesondere, wenn […]
  10. Infobroschüre mit folgenden Inhalten: Ziele der Immuntherapie, Welche Medikamente bei welcher Verlaufsform? Wie groß sind die therapeutischen Effekte der Medikamente?Nebenwirkungen.
  11. Die MS hat Robert Turin übel mitgespielt, so sehr, dass er seinem Leben ein Ende setzen will. Herr Turin ist die Hauptfigur in Daniel Wissers lesenswertem Roman „Königin der Berge“, 2018 erschienen und Gewinner des österreichischen Buchpreises 2018. „Wenn er seinen Penis betrachtet, wird ihm klar, dass dieser Penis zu nichts mehr gut ist. Er […]
  12. Eine Bühnenbildnerin und ein Filmemacher sind wegen der MS nicht mehr in der Lage, ihrer Kunst nachzugehen. Beide machen daraus einen Dokumentarfilm, jeder von ihnen zeigt dabei jeweils eine der typischen Haltungen im Umgang mit einer starken Behinderung. „When I Walk“ (2013) von und mit Jason Da Silva und „ITCHI – Mein Weg“ (2017), ein […]
  13. Im Frühjahr 2018 wurde Jutta Scheiderbauer eingeladen, bei den neuen Patientenhandbüchern[1] des Krankheitsbezogenen Kompetenznetzes Multiple Sklerose (KKNMS)  mitzuarbeiten. Diese Gelegenheit hat Sie sich nicht entgehen lassen. Würde man so doch vielleicht Fehlinformationen verhindern und einem großen Publikum industrieunabhängigere Broschüren zugänglich machen können. Sehr zum Leidwesen von Nathalie Beßler, deren Sorge darin bestand, dass die Stiftung […]
  14. Wer Neurologen beeinflusst und warum der schlechte Ruf selbst mitverschuldet ist. Angst ist es, die Betroffene und deren Angehörige in unsere Informationsstelle führt. Angst vor gesundheitlichen Schäden, wenn man nach Diagnosestellung „nicht schnell genug“ mit einem Präparat beginnt, Angst vor neuen Krankheitsschüben, wenn man sich für eine Medikamentenpause entscheidet oder Angst vor einem schlechten Krankheitsverlauf, […]
  15. Ob Nahrungsergänzungsmittel, Heilsteine oder Chlorbleiche, jedes Jahr verkünden uns vermeintliche Experten neue Ansätze, mit denen man MS heilen oder zumindest erfolgreich behandeln können soll. Einer dieser neuen „Trends“ ist die Einnahme von Wasserstoffperoxid.[1] So heißt es auf der Webseite des Anbieters: „Welche Erkrankungen können mit Hilfe von Wasserstoffperoxid behandelt werden? Gefäßerkrankungen des Gehirns, Alzheimer, Herz- und […]
  16. Temperaturschwankungen stecken nicht alle MS-Betroffenen gut weg. Im Sommer machen viele Betroffene Bekanntschaft mit dem sogenannten Uhthoff-Phänomen. Wärme, z.B. durch hohe Außentemperaturen, sorgt dabei für eine Verschlechterung neurologischer Symptome oder einer Einschränkung der allgemeinen Leistungsfähigkeit.[1] Aber nicht nur ein Rekordsommer kann das Uhthoff-Phänomen auslösen, manchmal reicht auch schon ein heißes Bad, ein Saunabesuch, Sport oder […]
  17. Als im Januar 2018 das MS-Medikament Ocrevus® verfügbar wurde, markierte dies in mehrerer Hinsicht ein Novum. Das Medikament wurde mit einem enormen, bisher nie da gewesenen Marketingaufwand beworben und zielte damit auf eine Gruppe Patienten ab, für die es zuvor keine MS-Medikamente gab: Betroffene mit chronisch progredienter MS. Die Erwartungshaltung bei Betroffenen und Neurologen war […]
  18. Zu TIMS-Zeiten entwickelt, jezt in neuem Stiftungs-Design wieder zu haben: die Infoblätter zu wichtigen Themen rund um das Leben mit MS. Geballtes, wissenschaftlich fundiertes Wissen zum Ausdrucken und Weiterleiten, für Neudigagnostizierte, alte Hasen, Freunde und Angehörige. Infoblatt Nr. 1 – Was ist MS? Infoblatt Nr. 2 – Arbeit und MS Infoblatt Nr. 3 –  Andere […]
  19. Das Krankheitsbezogene Kompetenznetz Multiple Sklerose (KKNMS) gab im Dezember 2018 eine Pressemitteilung anlässlich der Zulassung von Fingolimod (Gilenya) auch für Kinder und Jugendliche im Alter von 10 bis 17 Jahren heraus. Leider beschreibt sie unausgewogen den Therapieeffekt und verharmlost das Therapiefolgerisiko.  Denn nur einen Monat vorher hatte die amerikanische Arzneimittelbehörde FDA eine Warnung vor einem Rebound-Effekt […]
  20. Trauer und Verlusterfahrung nach der Diagnose MS – Impulse aus dem Buch Hiob Wie kann man auf die Idee kommen, zur Frage nach dem Umgang mit Trauer und Verlusterfahrungen bei einer chronischen Erkrankung wie MS auf das Buch Hiob (bzw. Ijob) Bezug nehmen zu wollen? Aus meiner Sicht gibt es durchaus ein paar Aspekte, die […]
  21. Am 02.11.2018 hielt Jutta Scheiderbauer einen Vortrag vor Neurologinnen und Neurologen auf dem 91. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie in Berlin. Eingeladen hatte sie die Initiative „Neurology First„. Den Vortrag kann man hier noch einmal anschauen. Wir bedanken uns bei M Events Cross Media GmbH für die Bereitstellung des Videos.      
  22. So vielfältig wie das Beschwerdebild bei MS ist, so vielfältig sind auch die Erwartungen und Hoffnungen, die Betroffene mit einer  Rehabilitation verknüpfen. Die Wünsche reichen von einem intensiven, physiotherapeutischen Angebot zum Erhalt und Verbesserung der Bewegungsfähigkeit, psychologischer Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung, Hilfe bei psychischen Störungen wie Depressionen und Angststörungen, Vermittlung von Informationen über die Erkrankung […]
  23. Die Fotos, die die fünfte Ausgabe der ZIMS schmücken, lassen sich einem eigenen, jungen, Genre zuordnen und sind Synonyme für ein Leben mit MS. Ein Gespräch mit dem Fotografen Philipp Baumbach. 1982 in Trier geboren, hat er als Landschaftsgärtner gearbeitet und lebt dort bis heute, mit seiner Frau und den beiden Söhnen. Das Fotografieren habe […]
  24. Wie es zur Daclizumab-Katastrophe kam und welche Konsequenzen daraus zu ziehen sind Daclizumab (Zinbryta®) wurde vom Hersteller Biogen im August 2016 in Deutschland für alle Patienten mit schubförmiger Multiple Sklerose auf den Markt gebracht. Ganz im Gegensatz zur US-amerikanischen Zulassung, wo das Produkt mit ausdrücklichen Sicherheitswarnhinweisen versehen und die Anwendung auf Betroffene eingeschränkt war, bei […]
  25. Blasenschwäche, Stuhlinkontinenz, Erektionsstörungen, Mißempfindungen im Vaginalbereich.  Warum man sich nicht schämen sollte, über solche Dinge zu sprechen. Wenn der Unterleib und seine Funktionen durch die MS in Mitleidenschaft gezogen werden und Einschränkungen, Paresen oder Störungen zurückbleiben, ist das vor allem ein großer Einschnitt in Sachen Lebensqualität. Die Medizin erklärt solche Mißempfindungen und Lähmungen mit Läsionen […]
  26. Ob Blinddarmentfernung, Kaiserschnitt oder Rücken-OP, Gründe für operative Eingriffe unter Narkose gibt es viele. Müssen sich MS-Betroffene eigentlich Sorgen wegen der Anästhesie machen? Gerade bei größeren Eingriffen, die selbstverständlich auch bei MS-Betroffenen nötig werden können, wird eine Vollnarkose oder Allgemeinanästhesie eingesetzt, nicht nur, weil das für Patienten weniger Schmerz und Stress bedeutet, sondern eben auch, […]
  27. Multiple Sklerose ist bekanntermaßen eine chronische Erkrankung mit sehr variablen Verlaufsmöglichkeiten, und tatsächlich gibt es Betroffene, die, besonders in den ersten Krankheitsjahren, von häufigen Krankheitssymptomen oder schnell zunehmender Behinderung erheblich beeinträchtigt werden, während andere nur wenig von ihrer Erkrankung merken. Natürlich darf man MS-Fälle mit vielen und behindernden Symptomen als „aktiv“ oder sogar „hochaktiv“ bezeichnen, […]
  28. Dass sich große deutsche Unternehmen oder Institutionen mit ihrer Vergangenheit zur Zeit des Nationalsozialismus auseinandersetzen, hat meistens mit dem Druck der Öffentlichkeit zu tun. Dann nehmen sich Historiker der Sache an, und am Ende müssen Vorstände die braune Vergangenheit umfassend eingestehen und nicht selten finanzielle Buße tun. Bei der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) herrschte […]
  29. Wenn MS-Betroffene Informationen zur Prognose der MS erhalten, wird oft der Eindruck eines unvermeidbaren körperlichen Niedergangs vermittelt. Jede stabile Phase während der Erkrankung wird, egal ob von Patient oder Arzt, für ein Ergebnis der Behandlung gehalten. Dabei können die heute verfügbaren MS-Therapien lediglich den jeweiligen individuellen MS-Spontanverlauf mäßig modifizieren. Den oberflächlichen Informationen, die an Betroffene […]
  30. Sie liegen in Wartezimmern von neurologischen Praxen, in neurologischen Stationen von Krankenhäusern oder in Reha-Kliniken aus. Weil sie oft sehr ansprechend gestaltet sind, greifen MS-Betroffene und Angehörige gleichermaßen nach ihnen. Man kann sie kostenlos mitnehmen und abonnieren. Sie heißen „MS persönlich“, „Befund MS“, „Living MS“ oder auch „Extralife“ und „Lidwina“. [1] Nur wer genau hinschaut […]