News von Tag-Trier

Selbstbestimmung und Selbstvertretung von MS-Betroffenen
  1. Für den diesjährigen Welt-MS-Tag hat die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) den Slogan #sichtbarwerden gewählt. Der Pressetext, den die DMSG dazu verfasst hat, ist leider in mehrerer Hinsicht problematisch. Die Problematik ist ja nicht neu. Dass Symptome der MS Lebensqualität und Leistungsfähigkeit einschränken, aber für andere nicht sichtbar sind, ist frustrierend und belastend, insbesondere, wenn […]
  2. Infobroschüre mit folgenden Inhalten: Ziele der Immuntherapie, Welche Medikamente bei welcher Verlaufsform? Wie groß sind die therapeutischen Effekte der Medikamente?Nebenwirkungen.
  3. Die MS hat Robert Turin übel mitgespielt, so sehr, dass er seinem Leben ein Ende setzen will. Herr Turin ist die Hauptfigur in Daniel Wissers lesenswertem Roman „Königin der Berge“, 2018 erschienen und Gewinner des österreichischen Buchpreises 2018. „Wenn er seinen Penis betrachtet, wird ihm klar, dass dieser Penis zu nichts mehr gut ist. Er […]
  4. Eine Bühnenbildnerin und ein Filmemacher sind wegen der MS nicht mehr in der Lage, ihrer Kunst nachzugehen. Beide machen daraus einen Dokumentarfilm, jeder von ihnen zeigt dabei jeweils eine der typischen Haltungen im Umgang mit einer starken Behinderung. „When I Walk“ (2013) von und mit Jason Da Silva und „ITCHI – Mein Weg“ (2017), ein […]
  5. Im Frühjahr 2018 wurde Jutta Scheiderbauer eingeladen, bei den neuen Patientenhandbüchern[1] des Krankheitsbezogenen Kompetenznetzes Multiple Sklerose (KKNMS)  mitzuarbeiten. Diese Gelegenheit hat Sie sich nicht entgehen lassen. Würde man so doch vielleicht Fehlinformationen verhindern und einem großen Publikum industrieunabhängigere Broschüren zugänglich machen können. Sehr zum Leidwesen von Nathalie Beßler, deren Sorge darin bestand, dass die Stiftung […]
  6. Wer Neurologen beeinflusst und warum der schlechte Ruf selbst mitverschuldet ist. Angst ist es, die Betroffene und deren Angehörige in unsere Informationsstelle führt. Angst vor gesundheitlichen Schäden, wenn man nach Diagnosestellung „nicht schnell genug“ mit einem Präparat beginnt, Angst vor neuen Krankheitsschüben, wenn man sich für eine Medikamentenpause entscheidet oder Angst vor einem schlechten Krankheitsverlauf, […]
  7. Ob Nahrungsergänzungsmittel, Heilsteine oder Chlorbleiche, jedes Jahr verkünden uns vermeintliche Experten neue Ansätze, mit denen man MS heilen oder zumindest erfolgreich behandeln können soll. Einer dieser neuen „Trends“ ist die Einnahme von Wasserstoffperoxid.[1] So heißt es auf der Webseite des Anbieters: „Welche Erkrankungen können mit Hilfe von Wasserstoffperoxid behandelt werden? Gefäßerkrankungen des Gehirns, Alzheimer, Herz- und […]
  8. Temperaturschwankungen stecken nicht alle MS-Betroffenen gut weg. Im Sommer machen viele Betroffene Bekanntschaft mit dem sogenannten Uhthoff-Phänomen. Wärme, z.B. durch hohe Außentemperaturen, sorgt dabei für eine Verschlechterung neurologischer Symptome oder einer Einschränkung der allgemeinen Leistungsfähigkeit.[1] Aber nicht nur ein Rekordsommer kann das Uhthoff-Phänomen auslösen, manchmal reicht auch schon ein heißes Bad, ein Saunabesuch, Sport oder […]
  9. Als im Januar 2018 das MS-Medikament Ocrevus® verfügbar wurde, markierte dies in mehrerer Hinsicht ein Novum. Das Medikament wurde mit einem enormen, bisher nie da gewesenen Marketingaufwand beworben und zielte damit auf eine Gruppe Patienten ab, für die es zuvor keine MS-Medikamente gab: Betroffene mit chronisch progredienter MS. Die Erwartungshaltung bei Betroffenen und Neurologen war […]
  10. Zu TIMS-Zeiten entwickelt, jezt in neuem Stiftungs-Design wieder zu haben: die Infoblätter zu wichtigen Themen rund um das Leben mit MS. Geballtes, wissenschaftlich fundiertes Wissen zum Ausdrucken und Weiterleiten, für Neudigagnostizierte, alte Hasen, Freunde und Angehörige. Infoblatt Nr. 1 – Was ist MS? Infoblatt Nr. 2 – Arbeit und MS Infoblatt Nr. 3 –  Andere […]
  11. Das Krankheitsbezogene Kompetenznetz Multiple Sklerose (KKNMS) gab im Dezember 2018 eine Pressemitteilung anlässlich der Zulassung von Fingolimod (Gilenya) auch für Kinder und Jugendliche im Alter von 10 bis 17 Jahren heraus. Leider beschreibt sie unausgewogen den Therapieeffekt und verharmlost das Therapiefolgerisiko.  Denn nur einen Monat vorher hatte die amerikanische Arzneimittelbehörde FDA eine Warnung vor einem Rebound-Effekt […]
  12. Trauer und Verlusterfahrung nach der Diagnose MS – Impulse aus dem Buch Hiob Wie kann man auf die Idee kommen, zur Frage nach dem Umgang mit Trauer und Verlusterfahrungen bei einer chronischen Erkrankung wie MS auf das Buch Hiob (bzw. Ijob) Bezug nehmen zu wollen? Aus meiner Sicht gibt es durchaus ein paar Aspekte, die […]
  13. Am 02.11.2018 hielt Jutta Scheiderbauer einen Vortrag vor Neurologinnen und Neurologen auf dem 91. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie in Berlin. Eingeladen hatte sie die Initiative „Neurology First„. Den Vortrag kann man hier noch einmal anschauen. Wir bedanken uns bei M Events Cross Media GmbH für die Bereitstellung des Videos.      
  14. So vielfältig wie das Beschwerdebild bei MS ist, so vielfältig sind auch die Erwartungen und Hoffnungen, die Betroffene mit einer  Rehabilitation verknüpfen. Die Wünsche reichen von einem intensiven, physiotherapeutischen Angebot zum Erhalt und Verbesserung der Bewegungsfähigkeit, psychologischer Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung, Hilfe bei psychischen Störungen wie Depressionen und Angststörungen, Vermittlung von Informationen über die Erkrankung […]
  15. Die Fotos, die die fünfte Ausgabe der ZIMS schmücken, lassen sich einem eigenen, jungen, Genre zuordnen und sind Synonyme für ein Leben mit MS. Ein Gespräch mit dem Fotografen Philipp Baumbach. 1982 in Trier geboren, hat er als Landschaftsgärtner gearbeitet und lebt dort bis heute, mit seiner Frau und den beiden Söhnen. Das Fotografieren habe […]
  16. Wie es zur Daclizumab-Katastrophe kam und welche Konsequenzen daraus zu ziehen sind Daclizumab (Zinbryta®) wurde vom Hersteller Biogen im August 2016 in Deutschland für alle Patienten mit schubförmiger Multiple Sklerose auf den Markt gebracht. Ganz im Gegensatz zur US-amerikanischen Zulassung, wo das Produkt mit ausdrücklichen Sicherheitswarnhinweisen versehen und die Anwendung auf Betroffene eingeschränkt war, bei […]
  17. Blasenschwäche, Stuhlinkontinenz, Erektionsstörungen, Mißempfindungen im Vaginalbereich.  Warum man sich nicht schämen sollte, über solche Dinge zu sprechen. Wenn der Unterleib und seine Funktionen durch die MS in Mitleidenschaft gezogen werden und Einschränkungen, Paresen oder Störungen zurückbleiben, ist das vor allem ein großer Einschnitt in Sachen Lebensqualität. Die Medizin erklärt solche Mißempfindungen und Lähmungen mit Läsionen […]
  18. Ob Blinddarmentfernung, Kaiserschnitt oder Rücken-OP, Gründe für operative Eingriffe unter Narkose gibt es viele. Müssen sich MS-Betroffene eigentlich Sorgen wegen der Anästhesie machen? Gerade bei größeren Eingriffen, die selbstverständlich auch bei MS-Betroffenen nötig werden können, wird eine Vollnarkose oder Allgemeinanästhesie eingesetzt, nicht nur, weil das für Patienten weniger Schmerz und Stress bedeutet, sondern eben auch, […]
  19. Multiple Sklerose ist bekanntermaßen eine chronische Erkrankung mit sehr variablen Verlaufsmöglichkeiten, und tatsächlich gibt es Betroffene, die, besonders in den ersten Krankheitsjahren, von häufigen Krankheitssymptomen oder schnell zunehmender Behinderung erheblich beeinträchtigt werden, während andere nur wenig von ihrer Erkrankung merken. Natürlich darf man MS-Fälle mit vielen und behindernden Symptomen als „aktiv“ oder sogar „hochaktiv“ bezeichnen, […]
  20. Dass sich große deutsche Unternehmen oder Institutionen mit ihrer Vergangenheit zur Zeit des Nationalsozialismus auseinandersetzen, hat meistens mit dem Druck der Öffentlichkeit zu tun. Dann nehmen sich Historiker der Sache an, und am Ende müssen Vorstände die braune Vergangenheit umfassend eingestehen und nicht selten finanzielle Buße tun. Bei der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) herrschte […]
  21. Wenn MS-Betroffene Informationen zur Prognose der MS erhalten, wird oft der Eindruck eines unvermeidbaren körperlichen Niedergangs vermittelt. Jede stabile Phase während der Erkrankung wird, egal ob von Patient oder Arzt, für ein Ergebnis der Behandlung gehalten. Dabei können die heute verfügbaren MS-Therapien lediglich den jeweiligen individuellen MS-Spontanverlauf mäßig modifizieren. Den oberflächlichen Informationen, die an Betroffene […]
  22. Sie liegen in Wartezimmern von neurologischen Praxen, in neurologischen Stationen von Krankenhäusern oder in Reha-Kliniken aus. Weil sie oft sehr ansprechend gestaltet sind, greifen MS-Betroffene und Angehörige gleichermaßen nach ihnen. Man kann sie kostenlos mitnehmen und abonnieren. Sie heißen „MS persönlich“, „Befund MS“, „Living MS“ oder auch „Extralife“ und „Lidwina“. [1] Nur wer genau hinschaut […]
  23. Darf ich als MS-Betroffener Blut, Organe oder Stammzellen/Knochenmark spenden? Eine einheitliche Antwort darauf gibt es nicht, denn je nach Bereich regeln verschiedene Gesetze und Vorschriften, wer zugelassen oder ausgeschlossen wird. Hintergrund aller Ausschlusskriterien sind einerseits der Schutz des Patienten und andererseits der Schutz des Spenders, auf beiden Seiten sollen mögliche Risiken minimiert, beziehungsweise ausgeschlossen werden, […]
  24. Das MS durch Impfen verursacht wird, ist ein Gerücht, was sich seit Jahren hartnäckig hält. Jetzt bekommt diese Behauptung leider von offizieller Stelle Nahrung, und das, obwohl wissenschaftliche Studien einen solchen Zusammenhang weitestgehend ausgeschlossen haben[1]. Im Juni 2017 sprach der Europäische Gerichtshof (EuGH)[2] einem Mann posthum Schadensersatz zu, bei dem sich nach einer Impfung gegen […]
  25. Wird ein Kind oder Jugendlicher mit Multipler Sklerose (MS) diagnostiziert, wirft das eine Menge Fragen auf, und die Sorgen sind groß. Eltern sind dabei oft in derselben Situation wie erwachsene MS-Betroffene: der Druck zu (be-)handeln ist groß, gute Informationen zu dem Thema sind dabei aber schwer zu finden. Heute geht man davon aus, dass bei […]
  26. Keine Schübe mehr und die Rückbildung von Symptomen, das verspricht Dr. Cicero G. Coimbra mit dem hochdosierten Einsatz von Vitamin D erreichen zu können.  In einem Interview sagt er: „In etwa 95% der Patienten mit MS bleibt die Krankheit unter unserem Protokoll in dauerhafter Remission. Während die Patienten diese hohe Dosis Vitamin D erhalten, bleibt […]
  27. Egal ob von der Pharmaindustrie, von Fachgesellschaften, Betroffen oder selbsternannten Heilsbringern, egal ob in Ratgebern oder Fachzeitschriften, Kundenmagazinen, auf Blogs oder Internetseiten, überall finden sich Hinweise, Aufforderungen, Versprechen und manchmal auch Drohungen zum Thema MS und Ernährung. Aussagen wie: „doch man weiß auch, dass eine falsche Ernährung einen ungünstigen Krankheitsverlauf fördern kann“ oder: „vielmehr bestätigt […]
  28. Eigentlich ein Nahrungsergänzungsmittel, hat Biotin als mögliches MS-Medikament schon viel Furore gemacht. Biotin ist ein Vitamin, eine Substanz, die der Mensch benötigt, aber nicht selbst produzieren kann und die er mit der Nahrung aufnehmen muss. Es hat im Körper eine Funktion in der Energiegewinnung der Zelle und in der Aktivierung eines Enzyms, das für die […]
  29. Von den verlaufsmodulierenden Substanzen, die bisher auf dem Markt sind, haben Betroffene mit chronisch progredienter MS nicht profitiert. Bisher stand ihnen nur die Kortisontherapie zur Verfügung, wobei gar nicht klar ist, ob diese überhaupt wirksam ist (ZIMS5_Cortison_Progredienz) Nun kommen neue Medikamente für progrediente MS-Verläufe. Aber taugen die was? Die Ergebnisse sind ernüchternd.
  30. Eine der wichtigsten Fragen für MS-Betroffene nach der Diagnosestellung oder nach einem Umzug ist: „Wo finde ich einen guten Neurologen oder eine Spezialklinik in meiner Nähe?“. Wenn man nicht gerade auf Empfehlungen aus dem privaten Umfeld zurückgreifen kann, liegt es nahe, den Rat von jenen Experten zu suchen, welche die Belange von MS-Betroffenen vertreten. Hierzulande […]