Es gibt wieder frischen Lesestoff aus Trier.

Gruß und Dank an das Trierer Team :wink:

Nummer zehn

Überraschende Zeiten: Dass mal ein führender Neurologe offen zugeben würde, was wir schon lange beobachten, nämlich dass, aus Sicht vieler Neurolog*innen, die Sicherheit von Medikamenten einfach nicht so wichtig ist, mit allen Vermutungen, die sich aus so einer Aussage noch ableiten lassen. Er tat dies bei der mündlichen Expertenanhörung im Rahmen der frühen Nutzenbewertung zu einem neuen MS-Medikament, dass wir im Artikel „Von wegen harmlos“ näher beleuchten, dort findet sich auch das Zitat in voller Länge. Er hat es damit nicht nur auf unser Titelblatt geschafft, sondern auch die ganze Misere der medikamentösen Behandlung von MS- Betroffenen in überraschend deutliche Worte gefasst. Außerdem überraschend: dass Stress, zumindest aus wissenschaftlicher Perspektive, gar keinen großen Einfluss auf die MS nimmt, kann man im Artikel „Stress und MS“ nachlesen. Überraschend waren die Ergebnisse der EPIC-Studie, wenig verwunderlich allerdings, dass man so lange mit dieser Studie gewartet hat („Silent Progression“).
Das Ausmaß der Corona-Pandemie hat uns alle überrascht und es war an der Zeit, dass wir Informationen zusammentragen, die für MS-Betroffene relevant sind („Bleibt gesund“). Sehr überrascht hat uns auch, wie schnell man auf die neuen, sehr professionell und perfide produzierten Werbevideos der Pharmaindustriehereinfallen kann. Daher widmet sich die Rubrik „Bockmist bei MS“ diesen „Werbevideos aus der Hölle“. Überraschend unterschiedlich haben die jungen Leute reagiert, die wir nach ihren Erfahrungen mit einem Elternteil mit MS befragt haben („Ich kenn’ den Papa halt nicht anders“). Und überraschend unterschiedlich haben wir im Redaktionsteam auf ein neues Buch von MS-Betroffenen reagiert, dass Erzählungen von MS-Betroffenen aus einer Facebook-Gruppe gesammelt hat. Das Thema „Narrative“ haben wir dann, wenig überraschend, auch in der Rubrik „Worum wir streiten“ aufgegriffen.
Die große Überraschung allerdings ist, dass die neue Leitlinie zur Behandlung nun demnächst in Kraft tritt, mit vielen veralteten Strukturen aufräumt und die Autonomie von Patient*innen mehr in den Fokus der Behandlung stellt. Überraschend für diese 10. Ausgabe der ZIMS, dass wir erstmals zwei Neurologen, Mitglieder der Leitlinienkommission, für einen Artikel gewinnen konnten („Neue Richtung“). Überraschen könnte Leser*innen auch, dass wir uns ab dieser Ausgabe eine genderneutrale Sprache verwenden.
Wir wünschen viel Erkenntnisgewinn beim Lesen und freuen uns, wie immer, über Feedback zu dieser Ausgabe.
die ZIMS-Redaktion

Aus dem Inhaltsverzeichnis:

6 Wissenschaft Stress und MS
Ein wichtiges Thema. Welche wissen- schaftlichen Erkenntnisse gibt es dazu?

9 Wissenschaft Silent progression
Warum Immuntherapien meist nichts ge- gen eine Behinderung ausrichten können.

11 Behandlung Neue Richtung
Endlich wurde die MS-Leitlinie überarbei- tet und räumt mit alten Strukturen auf.

14 Medikamente Von wegen harmlos?
Ozanimod wurde zu kurz untersucht, um Risiken identifizieren zu können.

16 Pandemie Bleibt gesund
Welche Folgen hat die Covid19-Pandfemie für MS-Betroffene?

18 Irrtum Bockmist bei MS
Diesmal: Werbevideos aus der Hölle

20 Interview
„Ich kenn‘ den Papa halt nicht anders!“
Wie Kinder die MS-Erkrankung eines Elternteils erleben und verarbeiten.

22 Strategie Worum wir streiten
Sind Berichte von MS-Betroffenen immer hilfreich und lesenswert?

23 Reportage Fragwürdige Online-Kongresse
Veranstaltungen mit problematischen Inhalten und Marketing-Tricks.

26 Rezension Gut leben ohne Basistherapie
Eine Faceboook-Gruppe hat ein Buch herausgegeben. Keine leichte Kost.

Die ganze Zims 10 zum Download


Und es gibt sie doch, die benigne MS !

Einer britischen Studie zufolge erleidet mindestens jeder fünfte Patient nur ein einziges MS-typisches Ereignis. Eine Dauertherapie wäre bei ihnen fehl am Platz.

Mehr dazu in der Medical Tribune


 

Zims 9 (neues aus Trier)

(da kann das regnerische Wochenende kommen... ;-) )

[image]

➡️ ms-stiftung-trier.de/zims-magazin
*Das Zitat auf dem Titel der neunten Ausgabe stammt übrigens von Demósthenes, einem der größten griechischen Redner, und das trotz einiger körperliche Einschränkungen, darunter das Stottern.
Sich von Beeinträchtigungen nicht aufhalten zu lassen und zu sagen, was schief läuft, darum geht es ja nicht nur uns, sondern auch im Interview mit Sigi Arnade („Ganz, ganz viel machen“).
Außerdem in dieser Ausgabe: ein ausführlicher Bericht zum Medikament Mayzent®, das, wie so häufig, stark angepriesen wurde, aber nicht hält, was es verspricht („Etikettenschwindel“).
In „Einfacher als gedacht“ haben wir uns dem Vorurteil gewidmet, dass die Anhänger von Nahrungsergänzungmitteln immer gern äußern, nämlich, dass der Nachweis der Wirksamkeit durch eine Studie zu teuer wäre.
„So ahnungslos“ widmet sich einer Publikation, die die Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) kürzlich herausgebracht hat und welche die Biographien einiger ihrer Gründerväter zwischen 1933 und 1945 beleuchtet.
In „Psychologie der Interessenskonflikte“ erläutern wir, warum nicht nur Neurologen käuflich sind und wie gut diese Mechanismen der Meinungsbeeinflussung funktionieren.
Die Rubrik „Bockmist bei MS“ widmet sich diesmal zwei Themen zum Kopfschütteln, zum einen der Aussage, „stumme“ Rückenmarksläsionen würden einen schlechten MS-Verlauf voraussagen und zum anderen den viel zu verfrühten Versprechungen um die Brutontyrosinkinase-Inhibitoren durch Prof. Mäurer.
Zuletzt geht es in „Worum wir streiten“ um das Thema Corona, nämlich um die Frage, ob durch die Pandemie auch mehr Verständnis für MS-Betroffene entstanden ist.
Wir wünschen viel Erkenntnisgewinn beim Lesen und freuen uns, wie immer, über Feedback zu dieser Ausgabe.*

[Diese Einführung in die neue ZIMS 9 ist eine genehmigte Übernahme von der Facebookseite der MS-Stiftung Trier]

Die ZIMS 9 gibt es hier zum Download

Mehr Lesenswertes gibt es hier bei der MS-Stiftung Trier


 

Gadoliniumhaltige Kontrastmittel:

Gadoliniumablagerungen im Gehirn und anderen Geweben: Wirkstoff Gadolinium

13.05.2020 – Bescheid im Stufenplanverfahren: Verlängerung der Ruhensanordnung

Für gadoliniumhaltige Kontrastmittel ist das Ruhen der Zulassungen bis zum 28.02.2022 verlängert worden.


Mehr dazu bei der BfarM

[image]


 

frisch ausgepackt, Lesestoff zu den Festtagen.

Titel: "Wer Kranke als Kunden bezeichnet"

Interessante Überschriften locken die Leser:
(alle Kapitel ausführlich beim Link am ende des Beitrags)

# Frau Adrian ist empört
Ein schlimmes Buch: die einzige Erkenntnis von „Mutwilliges Schweigen – Die MS-Lüge oder: Die wahren Ursachen der Multiplen Sklerose“ ist, wie Wissenschaftsleugnung funktioniert.

# Sie können helfen

MS-Medikamente nehmen oder nicht? Es gibt Fälle, die einen Nutzen davon haben. Ein Plädoyer.

# Worum wir streiten III

Was ist wichtiger für die Arbeit der MS-Stiftung: Wissenschaftlichkeit oder Unabhängigkeit? Zwei Positionen dazu:

# Nicht streitsüchtig

Reha lief nicht gut? Hilfsmittel wurde wird nicht bewilligt? Schaden durch fehlende Aufklärung? Wenn uns solche Themen in der Beratung begegnen, empfehlen wir oft, rechtliche Mittel einzulegen. Aber wie wirkungsvoll sind solche Mittel? Und wo liegen Grenzen? Erwarten wir vielleicht zu viel vom Patientenrecht? Nathalie Beßler im Gespräch mit einem, der es wissen sollte: Christian Becker, Trierer Fachanwalt für Medizinrecht.

# Bockmist bei MS II
Diesmal mit dabei: Propionsäure, Infektionsrisiko und „Trotz MS“

# Wie Sommerurlaub
Die Wirkung von Mavenclad® hält nicht, was die hübsche Werbung verspricht.

# Wunderwaffe Kurkuma
Was ist dran am Hype um die gelbe Knolle?

# Ist der Darm schuld?
Spannende Forschungsfrage: wie hängen das Darm-Mikrobiom und die MS zusammen?

Hier die Zims 8 nachlesen

PDF zum Download

==>> Austausch dazu im Forum



Themen (u.a.)

- Grundlagenforschung
- Medikamentensicherheit
- Mythen der Behandlungsoptionen
- Bockmist bei MS

Hier zum Download bei der MS-Stiftung Trier
http://ms-stiftung-trier.de/wp-content/uploads/2019/06/ZIMS7_komplett.pdf

Austausch dazu im Forum


 Neues aus Trier: die ZIMS 6 ist da ! 

WISSEN WO MAN STEHT
Mit interessanten Themen im Inhaltsverzeichnis:


VIEL WISSEN

Medikamente - Ein Armutszeugnis
„Ocrevus“ machte die Grenzen der Nutzenbewertung deutlich.

Psychologie - Hiobs Botschaften

Wie eine biblische Figur helfen kann, die MS-Diagnose zu verarbeiten. Teil 2.

Studie - Viel zu kalt
Von wegen hitzeempfindlich!
Einige leiden vor allem bei Kälte.

Skandal - Schön blond
Wasserstoffperoxyd, löffelweise eingenommen, soll die MS heilen. Eher nicht.

EINE FRAGE

Gesundheitswesen
Alles Verbrecher? - Warum der schlechte Ruf der Neurologen selbst mitverschuldet ist.

Strategie
Worum wir streiten - Mitmachen oder dagegenhalten?
Zwei Meinungen in der MS-Stiftung.

EINE MEINUNG

Film
Vom Laufen träumen - Zwei Dokumentarfilme widmen sich dem Leben mit MS. Ein Vergleich.

Literatur
Sterben wollen - Ein Grantler mit MS in einem preisgekrönten Buch.

Hier geht's zur aktuellen Ausgabe


 

 Erneute Warnung der FDA vor einem MS-Medikament

Die U.S. Food and Drug Administration hat eine neue Sicherheitswarnung für Lemtrada (Alemtuzumab) veröffentlicht. 

Die Warnung besagt, dass "seltene, aber schwere Fälle von Schlaganfall und Rissen in der Auskleidung von Arterien im Kopf und Hals bei Patienten mit Multipler Sklerose" in kurzer Zeit (1-3 Tage) nachdem sie die Behandlung erhalten haben, aufgetreten sind.

Warnzeichen:
Patienten  sollten sich so schnell wie möglich einer Notfallbehandlung unterziehen, wenn der Patient Anzeichen oder Symptome eines Schlaganfalls oder Risse in der Auskleidung der Kopf- und Halsarterien, die so genannte arterielle Dissektion, die auch Folgendes umfassen kann, aufweist

- Plötzliche Taubheit oder Schwäche im Gesicht, in den Armen oder Beinen, insbesondere wenn sie nur auf einer Körperseite auftritt.

- Plötzliche Verwirrung, Probleme beim Sprechen oder Schwierigkeiten beim Verstehen von Sprache

- Plötzliche Sehstörungen in einem oder beiden Augen

- Plötzliche Schwierigkeiten beim Gehen, Schwindel, Gleichgewichtsstörungen oder Koordinationsverlust.

- Plötzlich auftretende starke Kopf- oder Nackenschmerzen


Übersetzt mit www.DeepL.com/Translator


Zum Originaltext: https://www.fda.gov/Drugs/DrugSafety/ucm624247.htm


Nimmer zum Onkel Doktor ? (Allgemeines)

Ärztekammer Thüringen macht Weg für ausschließliche Fernbehandlung frei
Donnerstag, 27. September 2018

Jena – Auch in Thüringen sollen Ärzte bestimmte Patienten künftig ausschließlich über Kommunikationsmedien behandeln können. Eine entsprechende Änderung der Berufsordnung hat die Kammerversammlung gestern beschlossen.


Ausschließliche Fernbehandlung künftig auch in Rheinland-Pfalz
Ausschließliche Fernbehandlung in Brandenburg weiterhin nicht möglich
Ausschließliche Fernbehandlungen in Bremen beschlossen

so schreibt das Ärzteblatt

Bericht vom 121. Deutschen Ärztetag auf den Seiten der Bundesärztekammer


 

Zu viele Interessenkonflikte:

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Ärztekammer verweigert führendem Anbieter von Ärztefortbildungen erstmalig die Zertifizierung

Pressemitteilung, 7. August 2018

MEZIS veröffentlicht Interessenkonflikt-Analyse

"Ärztekammer verweigert führendem Anbieter von Ärztefortbildungen erstmalig die Zertifizierung"

Die Initiative unbestechlicher Ärztinnen und Ärzte – MEZIS e.V. hat in einer umfangreichen Analyse das Sponsoring von Pharmafirmen bei bundesweiten Ärzte-Fortbildungen des führenden Anbieters Omniamed untersucht.

Die Ergebnisse sind erschreckend und nicht überraschend: Über 90 % der ReferentInnen, die bei gesponserten Veranstaltungen Vorträge hielten, hatten zuvor Gelder von den sponsernden Pharmafirmen erhalten.

Dabei sind die Sponsoringsummen für eine Tagesveranstaltung mit bis zu 200.000 Euro exorbitant hoch.

Dr. Niklas Schurig, MEZIS Vorstand:
“Die Ärztinnen und Ärzte werden mit kostenlosen Fortbildungen und einem leckeren Essen geködert. Dabei zeigt unsere Analyse anhand der massiven Interessenkonflikte, dass die Vorträge reine Werbeblöcke der sponsernden Firmen sind.

Dr. Christiane Fischer, Ärztliche Geschäftsführerin MEZIS, ergänzt: “Dieses Sponsoring führt nachgewiesener Maßen zu schlechteren und zugunsten des Sponsors verzerrten Vorträgen und darf nach unserer Auffassung von den Landesärztekammern nicht auch noch durch Fortbildungspunkte (CME: Continuing Medical Education) belohnt werden.

Wir freuen uns, dass die Landesärztekammer Stuttgart erstmalig einem führenden Anbieter von Ärztefortbildungen, namentlich Omniamed, die Stirn bietet und die CME-Zertifizierung verweigert, damit dieses unmoralische Geschäftsmodell hoffentlich bald durch sponsoringfreie Fortbildungen überholt werden kann.”

MEZIS hat CME zum Schwerpunkthema 2018 erklärt und hierzu im April einen erfolgreichen Workshop in Heidelberg veranstaltet.

Weitere Informationen und die Omniamed-Analyse unter https://mezis.de/omniawatch/

die ganze Pressemeldung der MEZIS hier


 

Wie teuer darf ein Hilfsmittel sein? (am Beispiel Ness L 300 Orthese) [Urteil vom LSG Stuttgart] 

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Krankenkassen müssen technisch aufwändiges Fußheber-System Ness L 300 bezahlen

Zwei an fortgeschrittener Multipler Sklerose leidende Versicherte haben Anspruch darauf, von ihren jeweiligen Krankenkassen mit einem modernen, technisch aufwändigen Fußheber-System Ness L 300 versorgt zu werden.

Weder stehen dem Wirtschaftlichkeitsgesichtspunkte entgegen, noch, dass der Gemeinsame Bundesausschuss keine positive Empfehlung abgegeben hat, befanden die Richterinnen und Richter des Landessozialgerichts in Stuttgart in zwei vor wenigen Tagen getroffenen Entscheidungen.

Urteil vom 15.06.2018, Az. L 4 KR 531/17Urteil vom 19.06.2018, Az. L 11 KR 1996/17

Hier die ausführliche Pressemeldung dazu beim Landessozialgericht Baden-Württemberg

Das ist ein wegweisendes Urteil zu einer anständigen Versorgung


 

Dr. med. Jutta Scheiderbauer hat unter dem Titel

"Welche Immuntherapeutika sind momentan bei Multipler Sklerose verfügbar?"

die Broschüre der Trierer Informationsstelle Multiple Sklerose (TIMS) in 4. aktualisierter Auflage veröffebtlicht
 
Stichworte dazu:

• Ziele der Immuntherapie
• Welche Medikamente bei welcher Verlaufsform?
• Wie groß sind die therapeutischen Effekte der Medikamente?
• Nebenwirkungen
 
 

 

Das neue Buch von Wolfgang Weihe ist frisch aus der Druckerei.

Die Vorgänger waren für mich Standardwerke, die mich in meiner Distanz zur schulmedizinischen Standardbehandlung der Multiplen Sklerose bestätigten.

Die 6. Auflage ist um die aktuellen Therapien ergänzt

 Buchtitelbild

Multiple Sklerose - Eine Einführung

Dr. Wolfgang Weihe
ISBN 978-3-933378-08-8
6. völlig überarbeitete Auflage (2018)

Buchbeschreibung des Verlags

Aus langjähriger MS-Forschung und dem täglichen Umgang mit MS-Patienten ist ein MS-Buch in einem neuen und ungewöhnlichen Stil entstanden. Verständlich und anschaulich durch viele Fallbeispiele gibt es eine umfassende Einführung in die Krankheit.

Der Ratgeber erscheint jetzt in der 6. Auflage und ist auf den neuesten Stand gebracht worden, wobei das aktuelle Stufenschema der DMSG eine besondere Berücksichtigung findet. Mit besonderer Sorgfalt wurden die neuen Medikamente Dimethylfumarat (Tecfidera®), Teriflunomid (Aubagio®), Fingolimod (Gilenya®), Alemtuzumab (Lemtrada®), Daclizumab (Zinbryta®), Cladribin (Mavenclad®)und natürlich Ocrelizumab (Orevus®) besprochen und die PML-Problematik ausgiebig erörtert.

 

 

Jeder, der mich ein bisschen kennt, weiß, wie schwer ich mich mit dem Computer und dem Internet tue. Ich hätte also schon aus diesen Gründen allein nie ein Buch schreiben können. Dass es mir dennoch geglückt ist, und dass dieses Buch bereits in der 6. Auflage erscheint, habe ich den Menschen zu verdanken, die geduldig und kenntnisreich alle meine Texte gelesen haben (auch wenn sie anfänglich ungenießbar waren), und die für das Layout, die Abbildungen und das Schriftbild gesorgt haben.

Dazu kommen natürlich viele Erfahrungen aus unserem MS-Forum (www.ms-ufoS.org), denn man kann ein solches Buch nicht schreiben, ohne dauernd informiert und korrigiert zu werden.

[Wer (als eingetragener Forenuser) anständig fragt, bekommt das als "Quasi-coautor" ;-) (s.o.) womöglich sogar mit Widmung ?]

Bestellen kann man das hier direkt beim Verlag (und nicht bei den Haifischen Amazoniens)


 

MS bleibt bei vielen auch ohne Therapie stabil

"Die benigne MS existiert tatsächlich"


Ein Teil der MS-Kranken entwickelt auch ohne Therapie keine schweren Beeinträchtigungen. Darauf deuten zwei Langzeituntersuchungen.

 

"Eine sehr stabile benigne MS existiert tatsächlich", folgert Dr. Karen Chung vom UCL Institute of Neurology in London. Die MS-Expertin präsentierte eine neue Auswertung der Londoner CIS-Kohorte. Teilnehmer waren ursprünglich 132 Patienten mit einem klinisch isolierten Syndrom (CIS). Sie wurden zwischen 1984 und 1987 in die Studie aufgenommen. Inzwischen sind 29 von ihnen gestorben, bei 19 gilt MS als Todesursache.

Von der ursprünglichen Kohorte entwickelten im Laufe der Zeit 80 Patienten eine MS nach den 2010er-Kriterien. Davon waren lediglich elf zu irgendeinem Zeitpunkt mit krankheitsmodifizierenden Arzneien behandelt worden – solche Mittel gab es erst rund zehn Jahre nach Beginn der Studie.

Dennoch hatten 32 der MS-Kranken – also mehr als ein Drittel – auch nach 30 Jahren einen EDSS-Wert von weniger als 3,5 Punkten.

Absatzüberschriften:

Der Haken mit der Prognostizierbarkeit

Erfahrungen mit benigner MS aus Schweden

Auffällige Unterschiede dennoch nachweisbar !

Zum Originalabstract (englisch) in der onlinelibrary.ectrims

Quelle: Ärztezeitung