Was sind "milde Verläufe"? u.a. @WW (Allgemeines)

Boggy, Samstag, 11.06.2016, 13:40 (vor 2877 Tagen)

Lieber Doc speziell, und alle Anderen,

im DMSG-Forum gibt es einen Thread zum Thema "milde Verläufe?". Interessant.
https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-forum/index.php?w3pid=msforum&kategorie=forum&tnr=8&mnr=397660
Gruß
Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

Was sind "milde Verläufe"? u.a. @WW

Boggy, Samstag, 11.06.2016, 13:43 (vor 2877 Tagen) @ Boggy

Irgenwie krieg ich den direkten link nicht hin:
https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-forum/index.php?w3pid=msforum&kategorie=forum&tnr=8&mnr=397660

Gehts jetzt?
Der Thread heißt: "Gibt es wirklich keine MS mit mildem Verlauf?"

Gruß
Boggy

-- hat wieder nicht funktioniert ...
Also Thread über die Hauptseite aufsuchen ...

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

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Gibt es wirklich keine MS mit mildem Verlauf? Link DMSG

agno @, Samstag, 11.06.2016, 21:21 (vor 2877 Tagen) @ Boggy

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Gibt es wirklich keine MS mit mildem Verlauf? über was wird wirklich geredet?

agno @, Samstag, 11.06.2016, 22:02 (vor 2877 Tagen) @ agno

Schwierig, weil imho wirklich eine MS niemals weg ist.
Weil imho auch ein Patient mit einem vermeintlich milden Verlauf, vermutlich öfters über die vermaledeiten Krankheitsgrenzen flucht.
Gleichzeitig kann ein schwer behinderter Patient ein glückliches und Selbstbestimmtes Leben führen.

Ich gehe noch weiter!
Es geht um eine Art von sozialem Mainstream -> Verflixt, wer hat einen besseren Begriff?
Es gibt Regionen, da wird von Jemandem der Hilfe benötigt, eine angemessene Demut erwartet.
Auch wenn das Einkommen ohne weiteres reicht, die Defizite durch Lohnarbeit auszugleichen.

"Man" könnte auch mit den Gesellschaftskosten durch Krankheit argumentieren.
Aber z.B. beim Rauchen, hat man diese Argumentation bald wieder gelassen.

Und nun?
Imho, meint jeder etwas anderes, wenn er über milde Verläufe redet.
Die Riege der MedizinKompetenzler hat es aber anscheinend geschafft, die Deutungshoheit des Begriffes zu übernehmen und weil wirklich fast immer etwas im MS-Gehirn passiert, mit dieser Deutungshoheit eine frühzeitige auf Neda basierte Therapie als Standard erhoben.

Abgesehen vom moralisch verwerflichen & übergriffigen tun, hat das lächerliche Aspekte.
1. Die sichtbaren Prozessen im Gehirn, bilden nur einen Teilbereich ab.
2. Die Einschränkungen der Lebensqualität durch die Therapie sind nicht unerheblich.
3. Die langfristigen Nebenwirkungen und Spätfolgen der Therapie übertreffen den Nutzen der Therapie.
Wenn
a.) Die Studie in England, die den Nutzen der Interferone bewertet hat, korrekt war.
b.) Wenn es bei den modernen Therapeutika mit der Zeit der Therapie das Risiko einer tödlichen oder nur alzheimerähnlichen PML immer höher wird.
Und es so wie es auch im besagten Patienteninformationsfilm im TV erklärt wurde,
nach absetzen dieser maximalen Therapie im Gehirn wieder zum alten zerstörerischen "Krankheitsgleichgewicht" kommt.

In Anbetracht dieser Tatsachen steht dem Patienten eine außerordentliche Bewertungsarroganz zu.
MS-DocBlog: "...letztlich wird die Dauer einer Natalizumab-Therapie in hohem Maße durch die Risikowahrnehmung des Patienten und dessen persönliche Nutzen-Risiko Abwägung bestimmt..."

gruß agno

In einem der aktuellen Patienteninformationsfilmen im TV wurde erklärt:
Die Zerstörung und die Reparatur können gleichzeitig an verschiedenen Stellen im Gehirn passieren.

Gibt es wirklich keine MS mit mildem Verlauf? über was wird wirklich geredet?

Boggy, Sonntag, 12.06.2016, 12:43 (vor 2876 Tagen) @ agno

Schwierig, weil imho wirklich eine MS niemals weg ist.
Weil imho auch ein Patient mit einem vermeintlich milden Verlauf, vermutlich öfters über die vermaledeiten Krankheitsgrenzen flucht.
Gleichzeitig kann ein schwer behinderter Patient ein glückliches und Selbstbestimmtes Leben führen.

(...)

Imho, meint jeder etwas anderes, wenn er über milde Verläufe redet.

Ich finde den Umgang mit dem Begriff willkürlich, - so, wie es gerade den eigenen Interessen oder Bedürfnissen in den Kram paßt.

Es ist alles eine Frage der Perspektive.
Je nachdem, auf wen ich gerade schaue, habe ich einen "milden" Verlauf oder einen stark behindernden.
Bei dem Ausdruck "gutartige MS" sträuben sich mir die Nackenhaare.
Es is nix "gutartige" an der MS ... :-(

Gruß
Boggy

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W.W. @, Samstag, 11.06.2016, 13:44 (vor 2877 Tagen) @ Boggy

Lieber Doc speziell, und alle Anderen,

im DMSG-Forum gibt es einen Thread zum Thema "milde Verläufe?". Interessant.
https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-forum/index.php?w3pid=msforum&kategorie=forum&tnr=8&mnr=397660
Gruß
Boggy

Ich bin gerade dabei, diese Diskussion zu bearbeiten. Ich finde sie auch sehr interessant! In Kürze mehr davon.

W.W.

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Was sind "milde Verläufe"? u.a. @WW

Philipp, Sonntag, 12.06.2016, 06:55 (vor 2876 Tagen) @ W.W.

Warum wurde aus meiner milden MS eine sekundär chronisch progrediente?

Edithelfriede @, Nordhessen, Sonntag, 12.06.2016, 12:33 (vor 2876 Tagen) @ Philipp

Hallo Philipp

MS war bei mir jahrelang ruhig dh nicht behindernd.
Aber leider war meine MS 2003 durch den behandlungsfehler UAW 144 430 (Eisenmedikamente) sekundär chronisch progredient und ich bin 2007 berentet worden!

Ärzte können wie alle Menschen Fehler machen aber sie geben es nie zu!

lg e

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

Was sind "milde Verläufe"? u.a. @WW

Boggy, Sonntag, 12.06.2016, 12:34 (vor 2876 Tagen) @ Philipp

Erklärungsversuch benigne MS / milder Verlauf


https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/ms-forschung/multiple-sklerose-kann-man-einen-gutartigen-verlauf-vorhersagen/


Philipp

Zitat aus dem Artikel:
"Von einem "gutartigen" (oder "benignem") Verlauf sprechen die Wissenschaftler, wenn der EDSS-Wert gleich 3 oder kleiner ist."
Das ist eine ziemlich willkürliche Definition, und sie blendet so viel aus, da sie sich nur auf den EDSS-Wert bezieht.

Gruß
Boggy

--
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Was sind "milde Verläufe"? u.a. @WW

motorschiffbesitzer @, Sonntag, 12.06.2016, 14:39 (vor 2876 Tagen) @ Boggy

Erklärungsversuch benigne MS / milder Verlauf


https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/ms-forschung/multiple-sklerose-kann-man-einen-gutartigen-verlauf-vorhersagen/


Philipp


Zitat aus dem Artikel:
"Von einem "gutartigen" (oder "benignem") Verlauf sprechen die Wissenschaftler, wenn der EDSS-Wert gleich 3 oder kleiner ist."
Das ist eine ziemlich willkürliche Definition, und sie blendet so viel aus, da sie sich nur auf den EDSS-Wert bezieht.

Gruß
Boggy

Das stimmt! Und ich halte die Definition für absolut unbrauchbar und ungerecht.

Aber immerhin ist es schonmal eine. (Und ungerecht ist ja hier relativ. Was kann man sich schon dafür kaufen, wenn man schwarz auf weiß weiß, dass man einen schweren Verlauf hat?)

--
Syntax error on line 1492

Wiedergutmachung fordern wegen MS Behandlungsfehlern!

Edithelfriede @, Nordhessen, Sonntag, 12.06.2016, 17:35 (vor 2876 Tagen) @ motorschiffbesitzer

Liebe/r msb

Wie schon erwähnt schätzte mein Physuitherapeut der auch in Kg nach Bobath Schulungsleiter ist mich auf EDSS 7 ! Meine Neurologin die eine Überweisung mit dem Auftrag zur Befunderstellung bekommen hatte hat das nicht getan!
Korrekt war das mM nicht! Gerne hätte ich eine Überweisung zu einer Uniklinik von dieser Fachärztin gehabt denn dort könnten sie bestimmt meine MS befunden.

Als ich mal eine Einweisung in die Psychiatrie einer Uniklinik bekommen hatte erkannte dort ein Psychiater und Neurologe das ich dort nicht hingehören würde und hatte mich wieder zum ambulanten Neurologen geschickt!
Meine Verdachtsdiagnose über die meisten Ärzte ist das sie nichts mit dem Krankheitsbild von MS anfangen können!

Das mag unfair klingen denn es gibt auch Ärzte die mir schon geholfen haben!

Und eventuell sind einfach nur meine Ansprüche zu hoch und ich erwarte das Mediziner gemäß ihrem Eid https://de.wikipedia.org/wiki/Eid_des_Hippokrates handeln, aber "Der Eid des Hippokrates wird in seiner klassischen Form heute nicht mehr von Ärzten geleistet und hat keine Rechtswirkung, hat aber gleichwohl immer noch Einfluss auf die Formulierung moderner Alternativen. Er enthält mehrere Elemente, die auch heute noch Bestandteil ärztlicher Ethik sind (Gebot, Kranken nicht zu schaden, ..."
Für mich konkret bedeutete das sie mein Herz mit mitox tachycard machen konnten und da ich ja darüber von ihnen aufgeklärt worden war und ich sogar dafür unterschrieben hatte auf juristischem Weg keine Chanse habe.
Zeugen oder Aufzeichnungen habe ich nicht also mein Pech das die ärztlichen Eiseninbfusionen meine MS sekundär chronisch progredient und mich erwerbsunfähig gemacht hatten!

lg e

--
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Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

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Wiedergutmachung fordern wegen MS Behandlungsfehlern!

motorschiffbesitzer @, Sonntag, 12.06.2016, 17:56 (vor 2876 Tagen) @ Edithelfriede

Hallo Edithelfriede,

es mag jetzt im ersten Moment etwas fustrierend zu lesen sein,
aber ich würde den Gedanken "Wiedergutmachung fordern wegen MS Behandlungsfehlern!" begraben!
Das würde zubiel meiner Kräfte fressen und am Ende nichts bringen!

Stattdessen entstehen neue Chancen, wenn ich mich mit dem Balast nicht mehr beschäftigen muss.

Außerdem kann man sich dann intensiver mit neuem Balast beschäftigen.
Sag dochmal deiner Neurologin, dass du vielleicht Fampyra willst. Da muss ja was zu dir zum EDSS sagen.

Aber mal so unter uns (weil ich Garten auch toll finde, aber außer darin mit dem Rolli umherdüsen und anderen tolle Ratschläge geben kann ich nicht mehr)
Wie machst du das mit einem EDSS von ~ 7?

--
Syntax error on line 1492

Wiedergutmachung fordern wegen MS Behandlungsfehlern!

jerry @, Sonntag, 12.06.2016, 18:28 (vor 2876 Tagen) @ motorschiffbesitzer

Hallo Edithelfriede,

es mag jetzt im ersten Moment etwas fustrierend zu lesen sein,
aber ich würde den Gedanken "Wiedergutmachung fordern wegen MS Behandlungsfehlern!" begraben!
Das würde zubiel meiner Kräfte fressen und am Ende nichts bringen!

Liebe Edithelfriede,

ich habe längst verstanden, wie verletzend das Thema unangebrachte Eisengabe für Dich ist / war.

Möchte jedoch das von MSB Gesagte unterstreichen! thumb up Auch für uns Teilnehmer / Mitlesende bringt das immer wieder was Bitteres rein in Deine ansonsten friedlichen Beiträge...

Wer z.B. bei Google 'UAW 144 430' eingibt, kann sich ein Bild davon machen, an wie vielen Stellen im Internet / Blogs / Foren Du bereits über dies Thema geklagt hast, unter welchen verschiedenen Nicks und seit wievielen Jahren!

Du neigst auch dazu, ungeachtet des ursprünglichen Themas eines Threads immer wieder darauf umzuschwenken - was bei mir (ich muss es zugeben) schon dazu geführt hat, Beiträge von Dir zu überspringen... auch aus meiner Lesereinstellung heraus 'Kräfte fressen und nix bringen' :-(

Das ist schade, und ein wenig 'missachtend' komm ich mir dabei schon vor. Aber...! Nicht böse sein! flowers


LG, jerry

Wiedergutmachung fordern wegen MS Behandlungsfehlern!

W.W. @, Sonntag, 12.06.2016, 18:56 (vor 2876 Tagen) @ jerry

Ich denke, das hat Jerry sehr hübsch gesagt.flowers

Ich bin überzeugt, dass es unserer Pizzeria um die Ecke besser gehen würde, wenn jemand den Mut hätte, dem Koch zu sagen, dass die Portionen manchmal zu klein, die Nudeln manchmal etwas zu weich und der Pizzabelag manchmal etwas zu salzig ist.

Oft will man das, was man kritisiert, verbessern!

W.W.

Wiedergutmachung fordern wegen MS Behandlungsfehlern!

jerry @, Sonntag, 12.06.2016, 19:18 (vor 2876 Tagen) @ W.W.

Papaaa...!! rofl

Wiedergutmachung fordern wegen MS Behandlungsfehlern!

Edithelfriede @, Nordhessen, Montag, 13.06.2016, 08:02 (vor 2875 Tagen) @ jerry

Lieber Jerry und andere an einer MS Ursachenfindung interessierte

Meine UAW 144 430 mag wissentschaftlich betrachtet eine Theorie sein.
Belegen glaube ich sie zu können mit meinen Blutbildern und MRTs.
Aber muß man eine Theorie nicht auch widerlegen wollen um sie zu entkräften!
U,a. Prof R.Bakshi hat das Thema bearbeitet http://www.wissenschaft.de/archiv/-/journal_content/56/12054/1146235/Eisenablagerungen-in-den-grauen-Zellen-bei-MS-Patienten-entdeckt/ wenn ich mich nicht nur auf Dr Evers fleischlose Diät beschränken will.
Zuviel Arachidonsäure im neuronalen Stoffwechsel als MS Ursache könnte ich es auch nennen und da könnte ich eventuell mehr Zustimmung bekommen?
Die MS Ursachen will ich finden denn nur wenn man diese kennt und benennt kann man die MS besewitigen
lg e

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

Wiedergutmachung fordere ich von niemand

jerry @, Montag, 13.06.2016, 10:05 (vor 2875 Tagen) @ Edithelfriede

Lieber Jerry und andere an einer MS Ursachenfindung interessierte

Liebe Edithelfriede,

das klingt so, als würdest Du mir und anderen (MSB?) im Umkehrschluss unterstellen, nicht an Ursachenfindung interessiert zu sein... wenn wir Dir nicht 'folgen' mögen, wann immer Du andere Themen und Gedankenstränge mit Deiner Wiedergutmachungstheorie unterbrichst.


... Aber muß man eine Theorie nicht auch widerlegen wollen um sie zu entkräften!

Ich ahne, dass es mich entkräften würde, so ich versuchte, Dir Deine Theorie widerlegen zu wollen.
Die ja für Dich gedanklich nicht mehr einer Theorie entspricht, sondern einer von 'gegnerischen' Ärzten verleugneten Wahrheit.

Ich habe in meinem ganzen Leben weder Eisenpräparate eingenommen noch eisenhaltige Infusionen oder Blutprodukte erhalten. Dein UAW... geht an mir und meiner Geschichte vollkommen vorbei.

Insofern werde ich solch bittere Wiederholungsbeiträge künftig guten Gewissens überlesen. Schon um Dir nicht zu unterstellen, Du missachtetest andere Themen oder Überlegungen anderer von MS betroffener ForistInnen.


Grüße, jerry

Wiedergutmachung fordere ich von niemand

Idefix @, Körbchen, wenn ich nicht gerade rumflitze, Donnerstag, 16.06.2016, 12:26 (vor 2872 Tagen) @ jerry

Ich schließe mich Dir an, ich hab als Jugendliche mal ein paar Eisentabletten genommen und fan sie voll eklig, deshalb sind sie irgendwann einfach verschwunden.... Eisen ist ja auch in Lebensmitteln drin... Mehr gibts nicht.

Bei Ernährung nach Evers würde ich erfrieren, nach der Lebensmittelthermik der TCM. Ich bin schon eine Frostbeule und dann Rohkost och nööö. Ich habe noch nie viel Fleisch gegessen aber ab und zu ein lecker Stückchen??? Ich fide diese ganzen Ernährungsextreme. Ich kannte mal ne Frau die über Jahre ganz streng Evers gemacht hat... Gebracht hat es nix...
Ich hab schon genug Probleme mi,t meiner latenten Magersucht, dann soll ich mich noch eischränken... Essen ist Lebensqualität erst Recht, wenn man einige Zeit keinen Geschmackssinn hatte

Idefix:heelsr: :heelsr:

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Es passiert schon wieder

motorschiffbesitzer @, Montag, 13.06.2016, 14:01 (vor 2875 Tagen) @ Edithelfriede

Hallo Edithelfriede!

Meine Einstellung zur Ursachenforschung schreibe ich gleich.

Erstmal, das was jerry weiter oben angemerkt hat

Du neigst auch dazu, ungeachtet des ursprünglichen Themas eines Threads immer wieder () umzuschwenken

- es war sogar dein eigenes eingeführtes Seitenthema -

Wiedergutmachung fordern wegen MS Behandlungsfehlern!

passiert schon wieder.

Jetzt sind wir bei Ursachenforschung. Für mich ist es schwierig mich auf soviel gedankliche Brüche einzuschwingen (die ich nicht nachvollziehen kann), und das will schon was heißen (Frag in meinem Umfeld. Gerade heute wurde ich wieder ausgelacht und aufgezogen. Aber ich hab es ja selber drauf angelegt, weil ich schon vorher wusste was passieren wird.)

Zur Ursachenforschung, ich finde sie richtig und wichtig. Glaube aber nicht, dass der kleine Neurologe um die Ecke, ich aber auch du die Ursache finden wird.

Ich sage immer, dass die Erkrankung MS die Menschheit im Begreifen überfordert, und dass ich es zu Lebzeiten nicht erleben werde, dass es ein Heilmittel dafür gibt.
Ich würde das an dieser Stelle auf die Ursachenfindung erweitern.

Da dies mein Standpunkt ist, lesen sich manche deiner Schlüsse für mich "schwierig".

--
Syntax error on line 1492

Gesundung durch C*

Edithelfriede @, Nordhessen, Montag, 13.06.2016, 18:32 (vor 2875 Tagen) @ motorschiffbesitzer

Lieber msb
Einmal hatte ich einen Mann am Bahnhof getroffen der mir half mein Gepäck eine Treppe hochzutragen. Er hatte erzählt das er auch mal MS gehabt hatte und sich durch Jointsrauchen geheilt hatte!
Äßerlich schien er mir ganz vernünftig zu sein und seit er wieder gesund war rauchte er kein "Cannabis" mehr!
Da ich von ihm nur weiß das die Ärzte bei ihm eine https://de.wikipedia.org/wiki/Lumbalpunktion durchgeführt hatten und er sich dann entschlossen hatte seine leichten Bewegungsstörungen selbst zu behandeln durch eben Jointrauchen.
Dr Franjo Grotenhermen http://www.swisshempshop.com/cannabis/hanf/p400/franjo_grotenhermen.htm empfiehlt eher Cannabis zu vaporisieren aber ich habe die besten Erfahrungen mit Dronabinol von der THCPharm gemacht.

Leider wollen meine Ärzte mir das nicht verschreiben wohl weil mein Herz durch Mitoxantron geschädigt wurde so das es oft tachycard ist.

Bei Mitox ist die Herzschädigung nachgewiesen und ich halte wenige Tropfen täglich Dronabinol einschleichend dosiert für so gut das ich dafür mit Worten kämpfen werde.
Eine MS Bekannte löst ihr Cannabis aus mir nicht bekannter Quelle in Alkohol und ihr gehts damit auch wieder besser!

Einmal traf ich einen Hanfanbauer aus einer Schmerzselbsthilfegruppe dh für Patienten mit Schmerzen wegen ganz unterschiedlichen Ursachen oder Verletzungen.
Leider habe ich seine Telefonnummer verlegt aber ...
Zur allergrößten Not weiß ich von dem Mediziner an der Uniklinik in Ulm aber das ich soweit reisen muss sehe ich (noch nicht) ein!

lg e

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
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