Die Therapie der MS (Allgemeines)

W.W. @, Donnerstag, 09.06.2016, 13:40 (vor 2879 Tagen)

Bevor ich die orale MS-Therapie bespreche, ein paar allgemeine Bemerkungen zur MS-Therapie.

Die Therapie der MS
Es scheint sich dauernd etwas zu ändern in der MS-Therapie, aber der Eindruck täuscht. Ich bin jetzt mehr als 30 Jahre dabei, aber es wird immer noch mit Wasser gekocht, und es hat sich nichts Wesentliches getan. Nein, auch durch die Betainterferone nicht! Aber verläuft die MS nicht günstiger als vor 30 Jahren? Ich glaube, das ist sehr schwer nachzuweisen, und ich glaube es auch nicht. Warum ist es so schwer das nachzuweisen? Weil durch den Kernspin im Vergleich zu früher immer mehr Mini-MS-Erkrankungen diagnostiziert werden, die früher unerkannt blieben (Ab und zu mal ein ‚Schübchen’, der übersehen wurde, und sonst nichts!) , und weil die Verlaufsstudien oft von Pharafirmen finanziert werden, die auf Studien, die den Erfolg der BT nachzuweisen scheinen, fliegen, und andere, die skeptischer sind, im Papierkorb verschwinden lassen.

Ganz früher haben wir eine 3-Stufen-Therapie der MS zwischen den Schüben gekannt. Die 1. Stufe war eine gesunde Lebensweise (kein Nikotin, Normalgewicht, gesunde Ernährung), die 2. orale Immunsuppressiva (damals Imurek®) und die 3. (wenn alles nicht half) Mitoxantron oder im äußersten Notfall Endoxan®.

Ich gestehe, dass damals schon die Imurek®-Therapie als fragwürdig galt, aber es war ja nur eine Tablette täglich, und manchmal brauchen die Patienten ja auch etwas, an dem sie sich festhalten können. Und das Imurek bot auch etwas, was Ärzte lieben: Sie konnten alle 3 Monate Blu abnehmen und die Lymphozytenzahl bestimmen! Damit wurde viel Eindruck geschunden! Die 3. Stufe war immer umstritten, weil sowieso alles verloren zu sein schien, und die, die profitierten, machten zusammen mit ihren Ärzten viel Wind um ihren Besserung oder Stillstand, und die außer schweren Nebenwirkungen keinen Effekt sahen, schwiegen.

Nach meinem Geschmack ist die 1. Stufe immer furchtbar zu kurz gekommen. Das hat 3 Gründe: Erstens konnten sich Ärzte damit nicht brüsten (es war nur zeitaufwendig, den Betroffenen ins Gewissen zu reden, und sie verdienten nichts daran), zweitens hielt man die Maßnahmen für so selbstverständlich, dass man meinte, es lohne sich nicht, darüber ein Wort u verlieren. Wer sein Leben umstellen wollte, der tat es sowieso - und zwar von sich aus -, und wer das nicht wollte, bei dem waren sowieso Hopfen und Malz verloren. Der 3. Grund war und ist: Man hält eine Umstellung der Lebensweise zwar für wünschenswert, aber ineffektiv.

Nach den 3 Stufen kamen die Betainterferone und die Einteilung der MS-Therapie zwischen den Schüben in Basistherapie und Eskalationstherapie. Aber empfindsame Gemüter haben etwas gegen das Wort ‚Eskalation’, so wie sie auch ‚Immunsuppression’ als zu aggressiv empfinden und lieber von ‚Immunmosdulation’ sprachen. Man ersetzt als ein Wort durch das andere, ohne dass sich etwas grundlegend ändert. Jetzt spricht man von verlaufsmodifizierender Therapie und unterteilt sie in zwei Gruppen: a) leichte/moderate Verläufe und b) (hoch-)aktive Verläufe.
Ein Wort dazu. Man hat mit immer vorgeworfen, wenn ich das Wort ‚gutartige MS’ verwendet habe. Das würden nur Scharlatane und Hellseher sagen. Ich will ja auch nicht behaupten, dass ich mich vielleicht ab und zu geirrt habe (ich kenne übrigens keinen einzigen Fall), das wäre statistisch zu erwarten, aber ich bleibe dabei: Nach ein paar Jahren kann ein erfahrener Arzt den MS-Verlauf zuverlässig vorhersagen!

Abstand der Schübe? Zunahme der Behinderung? Die Veränderungen im Kernspin? Ansprechen auf die Basistherapie?... Aber im Grunde genommen läuft es auf dasselbe hinaus. Nur - und das ist eine Temperamentsfrage - unterteile ich Dinge lieber in 3 als in 2 Gruppen: Die erste Gruppe ist eine 'gutartige MS', die mich nicht
erschrickt, die 3. Gruppe ist beunruhigend, und die 2. Gruppe mittenmang dazwischen.
...

W.W.

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Die Therapie der MS

Philipp, Donnerstag, 09.06.2016, 17:19 (vor 2879 Tagen) @ W.W.

Es gibt nicht die Therapie "der" MS.

3 Verlaufsformen sind sicher definierbar, der Übergang ist teils fliessend, teils
auch wie z.B. SPMS mit aufgesetzten Schüben nicht typisch.

Gleiche Therapie für PPMS und SPMS, wohl kaum.

Bei einer benigne schubförmigen MS würde ich gar nichts tun, bei einer aggressiven PPMS
Verlaufsform doch.

Ich würde mir die Mühe machen, die Therapieempfehlungen auf mindestens die 3
definierbaren Verlaufsformen aufzuschlüsseln.

Therapie muss nicht unbedingt pharmazeutisch sein, sie kann auch Physiotherapie, Ergotherapie und weitere anerkannte Formen der Therapie beinhalten.

Philipp

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Die Therapie der MS

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Donnerstag, 09.06.2016, 17:39 (vor 2879 Tagen) @ Philipp

Therapie muss nicht unbedingt pharmazeutisch sein,

sie muss auch Physiotherapie, Ergotherapie und weitere anerkannte Formen der Therapie beinhalten.

behauptet Naseweis !

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

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Die Therapie der MS

Philipp, Donnerstag, 09.06.2016, 19:32 (vor 2879 Tagen) @ naseweis

Unbedingt, gerade bei PPMS sind die pharmazeutischen Therapieansätze
imho eher als Aktionismus anzusehen, ohne wirklichen Zusatznutzen.

Gerade Ergotherapie und Physiotherapie sind Ansätze ohne Nebenwirkungen.

Philipp

Die Therapie der MS

Idefix @, Körbchen, wenn ich nicht gerade rumflitze, Samstag, 11.06.2016, 12:05 (vor 2877 Tagen) @ naseweis

Als ich meine Diagnose bekam war ich noch in der Weiterbildung tätig. Mir war wichtig meine Teilnehmenden Teilnehmern Wissenso zu vermitteln, daß es eingängig war.

Mein Ansatzpunkt für meine MS war das Gehirn. Meine Vorstellung war, durch das Training des Gehirn neue Verbindungen zu schaffen. Die Athrophie des Balkens durch Training der Kommunikation zw. Rechter und Linker Gehirnhälfte zu stoppen keine Ahnung ob, das die Athrophie tatsächlich stoppte weiß ich nicht aber seit Jahren ist keine Athrophie mehr feststellbar.

Auch heute noch versuche ich Training bestimmter Gehirnareale Die Kommunikation zu meinen Extremitäten zu verbessern, zusammen mit Fampyra....

:heelsr: :heelsr:
Idefix

Die Therapie der MS

Edithelfriede @, Nordhessen, Samstag, 11.06.2016, 12:49 (vor 2877 Tagen) @ Idefix

Liebe/r Idefix

Fampyra von Biogen ist sicher sehr erträglich für diese Firma aber angesichts von den
Unerwünschte Wirkungen (Nebenwirkungen)

Fampridin ist ein Wirkstoff mit einer engen therapeutischen Breite. Zu den Nebenwirkungen gehören Parästhesien, Harnwegsinfekte, Schlaflosigkeit, Schwindel, Kopfschmerz, Übelkeit, Asthenie, Rückenschmerzen, Gleichgewichtsstörungen sowie in seltenen Fällen auch Krampfanfälle und Vorhofflimmern.[6][7]

wäre es nichts für mich: , https://de.wikipedia.org/wiki/Fampridin#Unerw.C3.BCnschte_Wirkungen_.28Nebenwirkungen.29

lg e

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

Die Therapie der MS

Idefix @, Körbchen, wenn ich nicht gerade rumflitze, Samstag, 11.06.2016, 13:23 (vor 2877 Tagen) @ Edithelfriede

Liebe Edithelfriede,
bevor ich Fampyra genommen habe hab ich den Beipackzettel einer befreundeten Biochemikerin gegeben. Sie gab mir ihr Ok.
Ich habe von Fampyra nur einmal Nebenwirkungen gemerkt das war ein Kribbeln am ganzen Körper. Ich nehme es auch nur einmal am Tag -morgens-, außer es stehen abends noch Verpflichtungen an....
Ich habe außer das eine Mal nie wieder NW's gehabt. Ich nehma aber auch nur ein Minimum an Medis, wenn ich so lese was andere nehmen, nehm ich fast gar nix...
Fampyra und Citalopram nehm ich täglich wenn ich nicht schlampere

:heelsr: :heelsr:
Idefix

Die Therapie der MS

W.W. @, Samstag, 11.06.2016, 13:34 (vor 2877 Tagen) @ Idefix

Als ich meine Diagnose bekam war ich noch in der Weiterbildung tätig. Mir war wichtig meine Teilnehmenden Teilnehmern Wissenso zu vermitteln, daß es eingängig war.

Das ist zweifellos gut!

Auch heute noch versuche ich Training bestimmter Gehirnareale Die Kommunikation zu meinen Extremitäten zu verbessern, zusammen mit Fampyra....

Ich glaube, ich halte das für falsch - in und ohne Kombination mit Fampyra.

Vielleicht beruhen mein Zögern und mein Einwand aber nur darauf, dass Sie den Eindruck erwecken, Brain-Jogging sei gut. Ich bin nicht für die übliche Art des Brain-Joggens. Nur wenn etwas Spaß macht, können sich neue Verbindungen knüpfen. Aber auch das Sinnvolle kann Spaß machen!:confused:

W.W.

Die Therapie der MS

Idefix @, Körbchen, wenn ich nicht gerade rumflitze, Samstag, 11.06.2016, 15:31 (vor 2877 Tagen) @ W.W.

Das ist nicht nur Brain-Jogging sondern kombiniert mit Bewegung. Z.B. die Benutzung von Nordic- Walking Stöcken beim Gehen steigert die Kommunikation der Gehirnhälften.
Oder ganz banal der Griff über die Körpermitte zu einem Trinkglas ist Training.
Meine Gedanken bzgl. der Gehirnhälften beruhen auf der Zuordnung verschiedener Fähigkeiten http://www.domendos.com/uploads/pics/Gehirn_Aufgaben.jpg

Wenn ich mene Multitaskingfähigkeiten trainiere, diskutiere ich mit meiner Therapeutin über ein anspruchsvolles Thema und spiele paralell,
Memory oder Triomino oder anderes....
Die Spiele von früher haben einen sehr sinnigen Hintergrund:-)

:heelsr: :heelsr:

Idefix

Die Therapie der MS

Idefix @, Körbchen, wenn ich nicht gerade rumflitze, Samstag, 11.06.2016, 16:09 (vor 2877 Tagen) @ Idefix

Ich habe mit Dr Kawashima, Neuronation angefangen, weil mir auffiel, daß mir nach meinen vielen OP's und den damit verbundenen Narkosen war mein Gehirn für meine Verhältnisse sehr langsam geworden. Um einfach zu beginnen, hab ich meine Harry Potter Bücher auf English gelesen und die Filme auf English geschaut... Auch heute wenn ich zu faul bin aktiv was zu tun läuft ein englisher Film im Hintergrund.
Das konnte ich früher schon nicht... Nur fernsehen, entweder lese ich parallel oder spiele ein Spiel oder tue sonst was...

Dann hatte ich einen Nachhilfeschüler für alle Fächer. Von der 5-8 Klasse...

Meditation und Taiji, QiGong und Yoga wirken sich positiv auf das Körpergefühl aus... Wir haben oft kein Vertrauen mehr in unseren Körper. Ich versuche meinem Körper wieder mehr zu vertrauen.

:heelsr: :heelsr:

Idefix

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Die Therapie der MS / Beschränkt auf symptomatisch?

agno @, Donnerstag, 09.06.2016, 21:41 (vor 2879 Tagen) @ Philipp

Es gibt nicht die Therapie "der" MS....
Gleiche Therapie für PPMS und SPMS, wohl kaum.

Inzwischen geht der Trend dazu, nur noch die Aktivität der MS als Therapierichtlinie zu nehmen.


Bei einer benigne schubförmigen MS würde ich gar nichts tun, bei einer aggressiven PPMS
Verlaufsform doch.

Therapie muss nicht unbedingt pharmazeutisch sein, sie kann auch Physiotherapie, Ergotherapie und weitere anerkannte Formen der Therapie beinhalten.

Du meinst Symptomatische Therapie?

Erträgt das der Patient und der Arzt?
Obwohl es imho viele Gründe gibt, sich auf diese Richtung zu beschränken.

agno

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Die Therapie der MS / Beschränkt auf symptomatisch?

Philipp, Freitag, 10.06.2016, 00:07 (vor 2879 Tagen) @ agno

Ich meine, nicht gleich mit Kanonen auf Spatzen schiessen.

Philipp

Die Therapie der MS

W.W. @, Freitag, 10.06.2016, 18:20 (vor 2878 Tagen) @ W.W.

Allgemeine Gedanken zur MS-Therapie
Im Folgenden spreche ich nicht von der Schubtherapie, sondern nur davon, wie man den Verlauf der MS beeinflussen will. Die Crux bei der MS-Therapie ist, dass man die Ursache der MS nicht kennt. Dennoch scheint sich dauernd etwas zu ändern, aber der Eindruck täuscht. Ich bin jetzt mehr als 30 Jahre dabei, aber es wird immer noch arg mit Wasser gekocht, und es hat sich nichts Wesentliches getan. Nein, auch durch die Betainterferone nicht! Aber verläuft die MS nicht günstiger als vor 30 Jahren? Ich glaube, das ist sehr schwer nachzuweisen, und ich glaube es auch nicht. Warum ist es so schwer das nachzuweisen? Weil durch den Kernspin im Vergleich zu früher immer mehr Mini-MS-Erkrankungen diagnostiziert werden, die früher unerkannt blieben (Ab und zu mal ein ‚Schübchen’, der übersehen wurde, und sonst nichts!) , und weil die Verlaufsstudien oft von Pharmafirmen finanziert werden, die auf Studien, die den Erfolg der BT nachzuweisen scheinen, fliegen, und andere, die skeptischer sind, im Papierkorb verschwinden lassen. Und nach wie vor wird alles auf die Karte schubförmige MS gesetzt, und man denkt: Wenn wir erst einmal wissen, wie man sie in den Griff bekommt, dann ist die Therapie der progredienten MS ein Kinderspiel.


Die Drei-Stufen-Therapie der MS
Als junger Arzt habe ich noch die Drei-Stufen-Therapie der MS kennengelernt. Die erste Stufe war eine gesunde Lebensweise (kein Nikotin, Normalgewicht, gesunde Ernährung), die zweite orale Immunsuppressiva (damals gab es eigentlich nur Imurek®) und die dritte (wenn alles nicht half) Mitoxantron oder im äußersten Notfall Endoxan®.
Ich gestehe, dass schon damals die Imurek®-Therapie als fragwürdig galt, aber es war ja nur eine Tablette täglich, und manchmal brauchen die Patienten ja auch einen Strohhalm, an dem sie sich festhalten können. Die dritte Stufe war immer umstritten, weil sowieso alles verloren zu sein schien, und die, die profitierten, machten zusammen mit ihren Ärzten viel Wind um ihren Besserung oder Stillstand, und die außer schweren Nebenwirkungen keinen Effekt sahen, schwiegen. Und das Imurek bot auch etwas, was Ärzte lieben: Sie konnten alle 3 Monate Blut abnehmen und die Lymphozytenzahl bestimmen! Damit wurde viel Eindruck geschunden! Die dritte Stufe war immer umstritten, weil sowieso alles verloren zu sein schien, und die, die profitierten, machten zusammen mit ihren Ärzten viel Wind um ihren Besserung oder Stillstand, und die außer schweren Nebenwirkungen keinen Effekt sahen, schwiegen.
Nach meinem Geschmack ist die erste Stufe immer zu kurz gekommen. Das hat 3 Gründe: 1. konnten sich Ärzte damit nicht brüsten (es war nur zeitaufwendig, den Betroffenen ins Gewissen zu reden, und sie verdienten nichts daran), 2. hielt man die Maßnahmen für so selbstverständlich, dass man meinte, es lohne sich nicht, darüber ein Wort zu verlieren. Wer sein Leben umstellen wollte, der tat es sowieso - und zwar von sich aus -, und wer das nicht wollte, bei dem waren sowieso Hopfen und Malz verloren. Der 3. Grund war und ist: Man hält eine Umstellung der Lebensweise zwar für wünschenswert, aber ineffektiv.

Basistherapie und Eskalationstherapie
In den 90er Jahren kamen die Betainterferone und die Einteilung der MS-Therapie zwischen den Schüben in Basistherapie und Eskalationstherapie. Aber empfindsame Gemüter haben etwas gegen das Wort ‚Eskalation’, so wie sie auch ‚Immunsuppression’ als zu aggressiv empfinden und lieber von ‚Immunmodulation’ sprechen. Man ersetzt als ein Wort durch das andere, ohne dass sich etwas grundlegend ändert.

Verlaufsmodifizierende Therapie
Jetzt spricht man von verlaufsmodifizierender Therapie und unterteilt sie in zwei Gruppen: a) leichte/moderate Verläufe und b) (hoch-)aktive Verläufe. Ein Wort dazu. Man hat mir immer vorgeworfen, wenn ich das Wort ‚gutartige MS’ verwendet habe. Das würden nur Scharlatane und Hellseher sagen. Ich will ja auch nicht behaupten, dass ich mich vielleicht ab und zu geirrt habe, das wäre ja auch statistisch zu erwarten, aber ich bleibe dabei: Nach ein paar Jahren kann ein erfahrener Arzt den MS-Verlauf zuverlässig vorhersagen!
Ich habe immer folgende Faustregeln benutzt:
- Eine MS, die in den ersten Jahren wenige Herde produziert, wird auch später relativ gutartig verlaufen.
- Wenn das MRT keine ‚schwarzen Löcher’ macht, ist das eher günstig.
- Eine MS, die in einer extremen Belastungssituation auftritt ist günstiger zu bewerten als eine MS, die ‚aus heiterem Himmel’ kommt.
Die DMSG sieht das differenzierter: Abstand der Schübe? Zunahme der Behinderung? Die Veränderungen im Kernspin? Ansprechen auf die Basistherapie?... Aber im Grunde genommen läuft es auf dasselbe hinaus. Nur - und das ist eine Temperamentsfrage - unterteile ich Dinge lieber in 3 als in 2 Gruppen: Die erste Gruppe ist eine 'gutartige MS', die mich nicht erschrickt, die dritte Gruppe ist beunruhigend, und die zweite Gruppe mittenmang dazwischen.

W.W.

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Die Therapie der MS

Philipp, Freitag, 10.06.2016, 19:01 (vor 2878 Tagen) @ W.W.

Zu 100% Zustimmung

- Eine MS, die in den ersten Jahren wenige Herde produziert, wird auch später relativ gutartig verlaufen.
- Wenn das MRT keine ‚schwarzen Löcher’ macht, ist das eher günstig.
- Eine MS, die in einer extremen Belastungssituation auftritt ist günstiger zu bewerten als eine MS, die ‚aus heiterem Himmel’ kommt.

Mir fehlen noch die progredienten Verläufe PPMS und SPMS, das hat ja weder etwas mit
gutmütig noch mit hoch aktiv zu tun, halt progredient.

Philipp

Die Therapie der MS

W.W. @, Freitag, 10.06.2016, 23:18 (vor 2878 Tagen) @ Philipp

Ich glaube, in diesem Kontext ging es erst einmal darum, ob man bei einer RRMS relativ frühzeitig eine verlässliche Prognose stellen kann. Ich glaube das!!!

PPMS und SPMS sind ein anderes Problem, das würde ich hier nicht berücksichtigen wollen. Meiner Meinung nach kommt auch eine SPMS gar nicht in Frage! Und dass eine PPMS in aller Regel nicht gutartig ist, das ist auch klar.

W.W.

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Die Therapie der MS

Philipp, Samstag, 11.06.2016, 09:15 (vor 2877 Tagen) @ W.W.

Ja, mit Zielgruppe junge Neubetroffene macht das sinn, es fängt mit RRMS an, ausser die Wenigen mit PPMS.

Wieso es ausgerechnet für RRMS viele BT gibt ist fraglich, bei RRMS bleiben relativ gesehen wenig Behinderungen zurück im Vergleich mit der PPMS und SPMS Gruppe die
sicher gut 50% der Betroffenen ausmacht.

Philipp

Die Therapie der MS

W.W. @, Samstag, 11.06.2016, 09:50 (vor 2877 Tagen) @ Philipp

Es fragt sich, ob es Sinn macht, ein Kapitel mit der Überschrift zu schreiben: 'Warum die RRMS das Lieblingskind der Pharmaforschung ist!'. Aber eigentlich liegt das auf der Hand: Wissenschaftler lieben es zu zählen und zu rechnen. Herde und Schübe kann man zählen und die Signifikanz ist berechenbar, während die PPMS grau ist wie eine Katze in der Nacht.

Man kann mit ihr nicht viel anfangen. Wissenschaftlich ist sie ungeeignet! Eventuell kann man 2 Dinge machen:
1. Behaupten, die PPMS sei gar keine 'richtige' MS; und
2. sagen, die SPMS und die PPMS seien 'im Grunde genommen' nichts anderes als eine Summation von Schüben, also das, was passiert, wenn die Schübe nicht ausreichend Zeit haben, sich wieder zurückzubilden.

Wenn es nur 2 Möglichkeiten zu geben scheint, gibt es oft eine 3.! Ich behaupte, die MS verläuft in zwei Phasen. Sie beginnt mit der entzündlichen Phase, wo die aufflackernden Entzündungen im Vordergrund stehen. Dann folgt die degenerative Phase, die durch Vernarbungen innerhalb der Herde bestimmt wird.

Und manchmal fängt eine MS so heftig an, dass die entzündliche Phase gleich in die degenerative Phase übergeht: PPMS.

Aber darüber kann man lange streiten. Was meint eigentlich die DMSG dazu?

W.W.

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Der Verlauf der MS

Philipp, Samstag, 11.06.2016, 11:09 (vor 2877 Tagen) @ W.W.

Zum grossen Teil Übereinstimmung mit ihnen.

https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-infos/was-ist-ms/#c906

Philipp

Die Therapie der MS

Boggy, Samstag, 11.06.2016, 13:22 (vor 2877 Tagen) @ W.W.

Wenn es nur 2 Möglichkeiten zu geben scheint, gibt es oft eine 3.! Ich behaupte, die MS verläuft in zwei Phasen. Sie beginnt mit der entzündlichen Phase, wo die aufflackernden Entzündungen im Vordergrund stehen. Dann folgt die degenerative Phase, die durch Vernarbungen innerhalb der Herde bestimmt wird.

Und manchmal fängt eine MS so heftig an, dass die entzündliche Phase gleich in die degenerative Phase übergeht: PPMS.

Aber darüber kann man lange streiten. Was meint eigentlich die DMSG dazu?

W.W.

Lieber Doc,
ich habe ppMS und bei mir fing überhaupt nichts heftig an, sondern ein sehr langsamer Abbau der Kräfte, eher allgemeine Symptome zunehmender Erschöpfung und Erschöpfbarkeit, auch muskulär.
Über mehrere Jahre ist kein Arzt auf die Idee gekommen, da könnte eine MS hinterstecken.
Gruß
Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

Die Therapie der MS

W.W. @, Samstag, 11.06.2016, 13:37 (vor 2877 Tagen) @ Boggy

Lieber Boggy,

ich finde das sehr, sehr interessant! Diese Unstimmigkeiten sind die wirkliche Rechtfertigung für so eine Diskussion. Hier muss etwas nachgebessert werden. Im schlimmsten Fall muss ich sogar meine Meinung ändern!;-)

W.W.

Zielgruppe: JUNGE Neubetroffene ...nein!

Bennie @, Samstag, 11.06.2016, 10:11 (vor 2877 Tagen) @ Philipp

Ja, mit Zielgruppe junge Neubetroffene macht das sinn, es fängt mit RRMS an, ausser die Wenigen mit PPMS.

Philipp

Mir missfällt die Bezeichnung:
Junge Neubetroffene

Es gibt immer mehr Betroffene, die mit 50 oder älter die Diagnose MS erhalten, die würden sich dann eventuell nicht angesprochen fühlen vom neuen Buch.

Haben Sie diesen Begriff verwendet, Herr Dr. Weihe?
Ich habe da nichts in der Richtung von Ihnen gefunden?!

Liebe Grüße
Bennie

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Zielgruppe: JUNGE Neubetroffene ...nein!

Zoe @, tieef im Weeeeesten, Samstag, 11.06.2016, 11:16 (vor 2877 Tagen) @ Bennie

Als Zielgruppe denke ich an alle medizinischen Laien, die sich über diese Krankheit und Behandlungsmöglichkeiten informieren wollen. Es gibt ja auch Kranke, die nicht lesen wollen und Angehörige, die wissen wollen, worum es sich handelt.
Wenn beispielsweise mein Mann an MS erkrankt wäre, wäre ich trotzdem die recherchierende Leserin, er will von Krankheiten lieber nichts wissen. Der Buchtitel (vgl hier, unter Bücher:)
http://www.verlag-carus.de/page.php?id=15" kann, meine ich, auch in dieser sechsten Auflage beibehalten werden. Mir gefällt auch die bisherige Aufmachung als rotes Buch.
Zoe

Mich hatte aber der Titel "Warum die Multiple Sklerose besser ist als ihr Ruf" geködert, und dann habe ich aber das rote Buch gekauft, weil ich lieber eine zusammenhängende thematisch gegliederte Darstellung lese als die Beantwortung von "Kinder"-Fragen im "Was-ist Was-Buch"-Stil (violette Variante?).

Zielgruppe: JUNGE Neubetroffene ...nein!

Bennie @, Samstag, 11.06.2016, 11:38 (vor 2877 Tagen) @ Zoe

:clap:

Danke Zoe, so stell ich's mir auch vor!
LG Bennie

Cannabis-Therapie: Hanfparade 13.8.16

Edithelfriede @, Nordhessen, Samstag, 11.06.2016, 12:31 (vor 2877 Tagen) @ Bennie

Liebe Mitatienten
Als Landei würde ich gern zur http://www.hanfparade.de/ fahren und mich informieren über http://www.hanfparade.de/programm-route/forumhanfmedizin.html
Eine „stinknormale“ Medizinalpflanze ist Hanf jedoch trotz eindeutiger wissenschaftlicher Faktenlage und unzähliger lebender Beweise in Form zufriedener Cannabispatienten noch lange nicht. Wer in Deutschland Cannabis als Medizin nutzen will, muss demütigende bürokratische Hürden nehmen und nicht zuletzt das nötige Kleingeld haben. Das Dogma von der drogenfreien Gesellschaft und die Angst vor einer "Verharmlosung des Konsums von Cannabis an sich" verhindern eine rationale Bewertung der Möglichkeiten von Hanf als Heilmittel.

Wer auch interessiert ist von Ihnen liebe MS Betroffene oder Angehörige informieren sie sich zb über das echte Heilmittel Dronabinol von der THCPharm.

lg e

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

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Cannabis-Therapie: Hanfparade 13.8.16

Doro @, Samstag, 11.06.2016, 12:43 (vor 2877 Tagen) @ Edithelfriede

Auch eine Art Hanfparade

http://debeste.de/2868/Seitdem-ich-Ackerbau-betreibe-bin-ich-immer-gut-drauf

--
"Lerne zuhören, und du wirst auch von denjenigen Nutzen ziehen, die nur dummes Zeug reden." Platon

Cannabis-Therapie: Dronabinol besser als Sativex!

Edithelfriede @, Nordhessen, Sonntag, 12.06.2016, 12:10 (vor 2876 Tagen) @ Doro

Liebe Doro,

Wenn doch auf dem Feld nur heilsames Cannabis Ruderalis oder Faserhanf wachsen würde wie bei unserem Pächter vor ein paar Jahren wo er auch eine Menge Papierkrieg und durch "Beamtenbesuche" von der Arbeit abgehalten worden war...

Da ich jetzt so übel dran bin das mir gegen Morgen im Bett schlecht wurde weil ich wohl geträumt hatte von einem Brotstück abgebissen zu haben und es eigentlich nur meine Zunge war die im Mund belastend lag.
Eine https://de.wikipedia.org/wiki/Dysphagie oder gar Depression wegen meiner Behinderungen hatte und habe ich nicht!
An seinen eigenen Zunge ersticken zu müssen ist auch kein angenehmer Tod.

Mein sehr sorgfältiger neuer aber eigentlich mit Geburtsjahrgang 1956 erfahren Arzt hatte mir Cortison angeboten wovon ich 2010 so erbrochen hatte wie vom Mitox!

Um das er mir Dronabinol rezeptieren kann will er morgen erst ein EKG und ein Blutbild machen; mit meiner Neurologin wollte er schon letzte Woche sprechen.
Als ich bei dieser sehr erschöpft gewesen war und gar nicht mehr laufen konnte hatte sie mich gleich ins Krankenhaus schicken wollen aber den von mir gewünschten BS Befund wollte sie nicht schreiben und auch nicht eine Überweisung in die Uniklinik nach Göttingen oder Marburg wie es Prof Ludolph mir gemailt hatte.

Mit Dronabinol habe ich die besten Erfahrungen gemacht aber ich hätte mehr als drei mal täglich acht Tropfen nehmen müssen!

https://sensiseeds.com/de/blog/sativex-nun-ganz-europa-erhaeltlich-da-der-widerstand-ge... können Sie über Sativex lesen mit dem ich aber keine Erfahrungen habe.
Meine Dronabinolerfahrungen waren sehr gut und das nicht nur wegen Krämpfen und Spastiken sondern auch wegen dem HB und anderen Blutwerten!

Von Mitpatienten wurde mir über Sativex nichts so positives berichtet.

lg e

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

Zielgruppe: JUNGE Neubetroffene ...nein!

W.W. @, Samstag, 11.06.2016, 13:27 (vor 2877 Tagen) @ Bennie

Mir missfällt die Bezeichnung:
Junge Neubetroffene

Das geht mir ganz genau so! Ich glaube, ich benutze diese Bezeichnung nicht.

W.W.

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Die Therapie der MS

Zoe @, tieef im Weeeeesten, Freitag, 10.06.2016, 21:17 (vor 2878 Tagen) @ W.W.

Jetzt: Deutlich straffer, konzentrierter, auf Wesentliches reduziert. thumb up
Zoe

Die Therapie der MS

W.W. @, Freitag, 10.06.2016, 23:21 (vor 2878 Tagen) @ Zoe

Danke! Es liegt natürlich an der Mitarbeit des Forums. Da wird mir selbst einiges klarer!

W.W.

Die Therapie der MS

Boggy, Samstag, 11.06.2016, 13:29 (vor 2877 Tagen) @ W.W.

(Ab und zu mal ein ‚Schübchen’, der übersehen wurde, und sonst nichts!)

Kleines Fehlerchen: "das"

Man hat mir immer vorgeworfen, wenn ich das Wort ‚gutartige MS’ verwendet habe. Das würden nur Scharlatane und Hellseher sagen.

"dass"

Gruß
Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

Die Therapie der MS

W.W. @, Samstag, 11.06.2016, 13:41 (vor 2877 Tagen) @ Boggy

Man hat mir immer vorgeworfen, wenn ich das Wort ‚gutartige MS’ verwendet habe. Das würden nur Scharlatane und Hellseher sagen.


"dass"

Wirklich???!
W.W.

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Die Therapie der MS

Zoe @, tieef im Weeeeesten, Samstag, 11.06.2016, 14:37 (vor 2877 Tagen) @ W.W.

Man hat mir immer (die Tatsache) vorgeworfen, dass ich das Wort ‚gutartige MS’ verwendet habe. Das würden nur Scharlatane und Hellseher sagen.

Zoe

Oder: Immer wenn ich das Wort ‚gutartige MS’ verwendet habe, hat man es mir vorgeworfen, weil es nur Scharlatane und Hellseher verwenden würden.

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ist die 6. Auflage fertig

Philipp, Donnerstag, 06.10.2016, 17:18 (vor 2760 Tagen) @ W.W.

Sind sie mit der 6. Auflage fertig ?

Philipp

ist die 6. Auflage fertig

W.W. @, Donnerstag, 06.10.2016, 17:59 (vor 2760 Tagen) @ Philipp

Sind sie mit der 6. Auflage fertig ?

Nein, aber danke der Nachfrage. Ich habe das Gefühl, ich schaffe es nicht.:-( Meine Einschränkungen sind zu groß.

W.W.

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die 5. aktualisierte Auflage ist wirklich sehr gut

Philipp, Donnerstag, 06.10.2016, 20:11 (vor 2760 Tagen) @ W.W.

Die 5. aktualisierte Auflage ist sehr umfassend.

Wenn das wirklich Jemand kognitiv gelesen bekommt ist sehr viel an Information
angekommen.

Aber bei den Vielen mit dem Empfänger (ich verstehe das nicht) liegt es nicht an
ihrem Buch und nicht an ihnen.

Danke für das rote Buch, ich lese gerne darin.

Philipp

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Schritt für Schritt aus dem Rollstuhl

Philipp, Donnerstag, 06.10.2016, 22:07 (vor 2760 Tagen) @ Philipp

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Schritt für Schritt aus dem Rollstuhl

Philipp, Freitag, 07.10.2016, 08:10 (vor 2759 Tagen) @ Philipp

In der Physiotherapie würde ein Querschnittgelähmter ein Königreich dafür geben, wenn er wie ich 100 Meter rumhinken könnte.

Wenn ich ihn so elegant mit dem Rollstuhl über den Parkplatz fahren sehe, denke ich immer, er kommt viel weiter und rascher vorwärts wie ich.

Gut, ich hab ja immer ein Kick-Board für alle Fälle im Auto.

Philipp

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Rollstuhl ein Kainsmal?

agno @, Freitag, 07.10.2016, 08:57 (vor 2759 Tagen) @ Philipp

In der Physiotherapie würde ein Querschnittgelähmter ein Königreich dafür geben, wenn er wie ich 100 Meter rumhinken könnte.
Wenn ich ihn so elegant mit dem Rollstuhl über den Parkplatz fahren sehe, denke ich immer, er kommt viel weiter und rascher vorwärts wie ich.
Philipp

Ja!!!!
Philip Du hast es auf den Punkt gebracht!
Wenn ich an anderer Stelle wäre, würde ich zu diesem Zusammenhang eine Doktorarbeit in Auftrag geben!
Warum??
Warum ist es für Querschnittler eher möglich ein selbstständiges Leben zu führen als etwas schwerer betroffene MSler?
Was ist am Rollstuhl so schlimm?
Ob krank, ob alt... Da wird sich lieber im Haus eingesperrt als mit technischer Hilfe am Gemeinleben teilgenommen?
Stimmt es wirklich, was der gemeine Neurologe befürchtet?
Wenn der MSler im Rollstuhl sitzt, dann wird er faul und kommt nie wieder raus?
Oder ist der Rollstuhl ein Kainsmal, das unter dem Vorwand von Mitleid ausgrenzt?
Ist der Behinderte schon als "Hinkebein" ausgegrenzt?

gruß agno

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Rollstuhl ein Kainsmal?

Philipp, Freitag, 07.10.2016, 10:08 (vor 2759 Tagen) @ agno

Ich weiss es nicht.

Der Aufwand beim Cybathlon ist ja extrem.

Mit einer Maschine am Hintern und 2 Krücken wie Einer von den Transformers
unterwegs sein ist ja auch nicht unbedingt der Hit.

Ich versuche mich heute auf Inlineskates, mit Helm, Rückenpanzer , Knie- und Ellenbogenschützern, Helm und Handschoner sind auch angezogen.

Das ist wie beim Fallschirmspringen, du musst dich einfach einmal getrauen, geronimo und ab dafür, volle Kante, das ist einfach Leben !

Philipp

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Rollstuhl ein Kainsmal?

Zoe @, tieef im Weeeeesten, Freitag, 07.10.2016, 15:06 (vor 2759 Tagen) @ agno

Eine wohlmeinende Kollegin hielt mir vor ein paar Tagen einen Zettel mit den Begriffen Tecfidera bzw. Fumaderm unter die Nase, weil letzteres Medikament ihrer Schwester "gut geholfen" (ich interpretiere "Linderung gebracht" ) habe...: Ihre Schwester ist zehn Jahre älter als ich, ihre MS war lange stabil und verschlechterte sich sehr schnell mit den Wechseljahren, so dass sie nun schon ein paar Jahre "im Rollstuhl sitzt".

Tja, ich hab mich wohl etwas unbeholfen gegen diesen Rat (mit zartem Hinweis auf meine wallenden Wechseljahre :-D ) verwahrt – wer kennt schon die Zukunft...? Ich fühlte zwar, dieser Rat war von Herzen gut gemeint, aber ich erzählte ihr neben meinen Vorbehalten gegen fragwürdige Medikamente auch von einem anderen Erkrankten aus meinem sehr entfernten Bekanntenkreis, der heute z. B. zur Dialyse gefahren wird - Das ist doch wohl eher ein Ergebnis von Medikamenten"konsum" statt Krankheitsentwicklung...
:confused: Zoe

(gut, dass meine Verwandtschaft mich mit guten Ratschlägen in Frieden lässt... -- aber: was wäre, wenn es mir schlechter ginge...? Oweia: Da gibt es noch die selbst an MS-Erkrankte, angeheiratete Tante, die alle Welt durch Handauflegen "heilt"... NOCH hat der Rest der Sippe - vor allem meine betagte und besorgte Mutter - ihr gegenüber "dichtgehalten")

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Rollstuhl ein Kainsmal?

Philipp, Freitag, 07.10.2016, 16:15 (vor 2759 Tagen) @ Zoe

Ja, die "Medikamente" und Basistherapien...

Beim Rollstuhl ist es wie immer im Leben, für einen Buchhalter wird die Umstellung nicht so gross sein wie für einen Dachdecker, Zimmermann oder Stabhochspringer.

Gesund bin ich auf dem Gepäckträger vom Fahrrad stehend die Strasse runter gerollt, jetzt ist für mich stehen auf den Pedalen bereits ein Erlebnis.

In der Physiotherapie fahre ich jetzt auf dem Hometrainer immer freihändig, damit ich
das auf dem Fahrrad auch bald wieder kann.

Philipp

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Rollstuhl ein Kainsmal?

Zoe @, tieef im Weeeeesten, Freitag, 07.10.2016, 16:24 (vor 2759 Tagen) @ Philipp


Gesund bin ich auf dem Gepäckträger vom Fahrrad stehend die Strasse runter gerollt, jetzt ist für mich stehen auf den Pedalen bereits ein Erlebnis.
Zitat Philipp


:-D Junge, könnte das sein, dass du damals bei der Altersangabe vorne noch eine Eins schreiben durftest....??? Ich fürchte "Straße runter" heißt für einen Schweizer auch 10% Gefälle +X ... (Die Chance darauf ist hier im Flachland kaum zu finden ;-) )

Aber du hast Recht, der Verlust von Fähigkeiten wird individuell unterschiedlich empfunden. (Der Nutzen von guten Ratschlägen auch...)
:wink: Zoe


Philipp: Auf dem hometrainer werd´ sogar ich übermütig und fahre ohne Lenker und ohne Helm (ich hab gar keinen :-D Bin noch nicht umgefallen...

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Abwärtskompatibel bleiben!

motorschiffbesitzer @, Freitag, 07.10.2016, 08:57 (vor 2759 Tagen) @ Philipp

Der Wunsch bei "begründetem Verdacht nicht im Rollstuhl zu landen" wird überbewertet.

Was soll ein Querschittsgelähmter machen oder auch ein MS- Kranker bei dem nunmal eine "sensible Nervenfaser" nicht mehr mitmacht?

Den Mut verlieren, Lösungen für seine Lage zu finden?
--> Nein!
Das Tempo und die (wahrscheinlich nötige) Oberflächkeit dafür der Gesellschaft mitgehen?
--> Nein!

Was ist also zu tun?
Sich seinen privaten Bereich für sich optimieren!
Ab "da" ist man dann abwärtskompatibel nach draußen!

--
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Abwärtskompatibel bleiben!

agno @, Freitag, 07.10.2016, 09:32 (vor 2759 Tagen) @ motorschiffbesitzer

Der Wunsch bei "begründetem Verdacht nicht im Rollstuhl zu landen" wird überbewertet.

...

Was ist also zu tun?
Sich seinen privaten Bereich für sich optimieren!
Ab "da" ist man dann abwärtskompatibel nach draußen!

:clap: :ok: :clap:

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Cybathlon Rollstuhlfinale von Heute

Philipp, Samstag, 08.10.2016, 19:07 (vor 2758 Tagen) @ Philipp

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Die Therapie der MS, doch Borreliose ?

Philipp, Freitag, 07.10.2016, 08:49 (vor 2759 Tagen) @ W.W.

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