Die oralen MS-Medikamente (Allgemeines)
W.W. 
, Montag, 06.06.2016, 16:10 (vor 2882 Tagen)
Die orale MS-Therapie
Früher war es einfach: Man unterschied 3 Interferone, hinzu kam das Glatirameracetat. und später auch noch das Tysabri.
Jetzt ist die MS-Therapie so kompliziert geworden, dass kaum noch jemand durchblickt.
Eigentlich geht es ja nur um diese 3:
Fumarsäure (Tecfidera®),
Fingolimod (Gilenya®)und
Teriflunomid (Aubagio®).
So werde ich vermutlich beginnen, aber stocke gleich zu Beginn: Warum ist so wenig von Teriflunomid (Aubagio) die Rede? Hat jemand Erfahrungen damit?
W.W.
üble Erfahrungen mit MS-Medikamenten
Edithelfriede , Nordhessen, Montag, 06.06.2016, 17:14 (vor 2882 Tagen) @ W.W.
Liebe MS Betroffene,
Ab 2007 bis 2009 hatte ich nach viel Kortison Mitoxantreon bekommen.
Momentan habe ich nur Herzrasen bei geringster Anstrengung, Übelkeit und vor allem oft Atemnot, Harnblasenstörung https://de.wikipedia.org/wiki/Detrusor-Sphinkter-Dyssynergie, (okulären Nystagmus), so dass unter Nystagmus in der Regel ein Augenzittern verstanden wird, nicht selten auch Schlucklähmung, Mein https://de.wikipedia.org/wiki/Vertigo und Schwindel im medizinischen Sinne versteht man das Empfinden eines Drehgefühls oder Schwankens oder das Gefühl der drohenden Bewusstlosigkeit. Immer wenn ich zu Boden gegangen (gefallen!) war war ich kraftlos in meinen Beinen gewesen aber meine HA vermerkte auf dem Rollstuhlrezept das meine Krankenkasse ihn erst bewilligen müßte.
.
Sowohl meine Neurologin als auch meine HA verweigern mir einen Befund und das Überweisungsrezept für eine echte Uniklinik! Wenn ich annehme das sie nur Gutes tun wollen würden und nur furchtbar überarbeitet sind dann helfe ich ihnen wenn ich diese Woche noch zu einem anderem Arzt gehe/Trikefahre.
Mir wird schon übel von etwas Tee aber ich will und muss trinken!
Bevor ich schulmedizinische Medikamente bekommen hatte gings mir wesentlich besser.
Mit Dronabinol möchte ich es noch mal versuchen und wenn mir meine Mediziner es nicht rezeptieren wollen dann könnte ich im Bett bleiben!
Meine Ärztinnen wollen das ich eine Pflegestufe bekomme aber das kann doch nicht das Therapieziel sein! Sie sind gegen heilende Medis aber wollen das ich ins Pflegeheim kommen muß! Etwas erbost stelle ich das fest und habe es meiner Neurologin wohl auch so gesagt mir eine Sprechstundenhilfe ausrichten lies das ich erst im September wieder einen Termin bekommen könne!
lg e
--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.
Die oralen MS-Medikamente
naseweis 
, in meinem Paradies, Montag, 06.06.2016, 20:40 (vor 2882 Tagen) @ W.W.
Warum ist so wenig von Teriflunomid (Aubagio) die Rede? Hat jemand Erfahrungen damit?
W.W.
Vielleicht liegts ja daran, dass der "Zusatznutzen" laut IQWiG nicht belegt ist?
3. Januar 2014
Das IQWiG hat mit einer frühen Nutzenbewertung gemäß Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz (AMNOG) überprüft, ob Teriflunomid gegenüber der vom G-BA festgelegten zweckmäßigen Vergleichstherapie einen Zusatznutzen bietet. Dies sei jedoch nicht der Fall.
die ganze Meldung bei Doccheck . . .
Frage: Wie ist das ohne Zusatznutzen?
Ist das im Regelfall überhaupt rezeptierbar?
--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)
Sisyphos hatte es auch nicht leicht
wer ist ihre Zielgruppe ?
Die Frage ist, wer ist ihre Zielgruppe ?
Sollten es junge Erstbetroffene sein ?
Philipp
wer ist ihre Zielgruppe ?
W.W. , Dienstag, 07.06.2016, 09:18 (vor 2881 Tagen) @ Philipp
Es sollen (junge) Neubetroffene sein, die locker und objektiv über die MS aufgeklärt werden wollen. Vom Text muss eine gewisse Heiterkeit ausgehen und etwas, dem man vertraut, worauf man sich 100%ig verlassen kann. Kein akademisches Geschwätz, kein 'möchte', 'könnte' und 'würde eventuell'. Und nichts, was Gurus und Scharlatane schreiben, um sich zu bereichern. Sondern so... wie Jutta Scheiderbauer. Absolut verlässlich.
W.W.
Es sollen (junge) Neubetroffene sein, die locker und objektiv über die MS aufgeklärt werden wollen. Vom Text muss eine gewisse Heiterkeit ausgehen und etwas, dem man vertraut, worauf man sich 100%ig verlassen kann. Kein akademisches Geschwätz, kein 'möchte', 'könnte' und 'würde eventuell'. Und nichts, was Gurus und Scharlatane schreiben, um sich zu bereichern. Sondern so... wie Jutta Scheiderbauer. Absolut verlässlich.
W.W.
Halte ich so für gelungen!!
Nur, irgendwie befürchte ich dass ein Patient der nach der Lektüre ihres Buches zum Leitlinienneurologen geht, im Zwiespalt zerrieben wird.
Was kann man als Patient dagegen halten, wenn der Neurologe mit der Theorie der Behinderung durch Gehirnzerstörung argumentiert, in Wirklichkeit NEDA meint und willkürlich seine Kortisoninfusionen anbringen will?
Imho geht es um die Deutungshoheit des Lebenswertes:
Experimente im Hochrisikobereich versus ein langsameres Leben.
Natürlich könnte man auch mit den Behinderungskosten argumentieren, was aber in schräge Welten führt und auch nichts bringt.
Bitte fassen Sie das nicht als Kritik am Buch auf, nur ist alles nicht so einfach...
gruß agno
MS-Aufklärung nach Zielgruppe jung
W.W. , Dienstag, 07.06.2016, 13:05 (vor 2881 Tagen) @ agno
Nur, irgendwie befürchte ich dass ein Patient der nach der Lektüre ihres Buches zum Leitlinienneurologen geht, im Zwiespalt zerrieben wird.
Was kann man als Patient dagegen halten, wenn der Neurologe mit der Theorie der Behinderung durch Gehirnzerstörung argumentiert, in Wirklichkeit NEDA meint und willkürlich seine Kortisoninfusionen anbringen will?
Sie haben Recht. Ich muss auch noch diesen Punkt in der Neuauflage klar rausbringen: Auf wen kann ich mich verlassen? Wie entstehen Leitlinien? Aber - wie Jerry es ja auch schon geschrieben hat - das kann man sachlich abhandeln, ohne irgendjemanden zu beleidigen.
Ich finde die MEZIS, das arznei-Telegramm, die Cochrane-Gruppe, Jutta Scheiderbauer und die TAG, und das UKE einfach unabhängiger als die ÄRZTEZEITUNG oder die DMSG. Ich denke, das kann man begründen.
Aber Sie haben Recht, es muss so geschrieben werden, dass man es 1. gern liest und 2. sagt: 'So ist es!'. Ohne dass man zu einem Pharma-Paranoiker oder zu einer Kräuterhexe wird!
W.W.
wer ist ihre Zielgruppe ?
So ein Buch braucht es !
Wichtig ist eine niedrige Einstiegsschwelle ins Thema/ins Buch, da es oft
auch weibliche Personen sind, sollte die Aufmachung die Gruppe jung, weiblich, Erstbetroffen ansprechen.
Das darf ruhig sein
Keine Angst vor MS, Ratgeber für junge, weibliche, Erstbetroffene.
Sinn macht ein Buch nur, wenn es auch gekauft wird.
Im Titel muss die Botschaft sein für wen ist das Buch geschrieben und was ist der
Nutzen für den Käufer, wieso braucht sie es unbedingt.
Sie kennen das sicher Herr Weihe, man geht in ein Büchergeschäft und ein Buch
spricht einem an, man muss es haben, unbedingt, gleich, heute, so muss es sein.
Philipp
wer ist ihre Zielgruppe ?
W.W. , Dienstag, 07.06.2016, 13:08 (vor 2881 Tagen) @ Philipp
Wichtig ist eine niedrige Einstiegsschwelle ins Thema/ins Buch, da es oft
auch weibliche Personen sind, sollte die Aufmachung die Gruppe jung, weiblich, Erstbetroffen ansprechen.Das darf ruhig sein
Keine Angst vor MS, Ratgeber für junge, weibliche, Erstbetroffene.
Ich will es nicht verschweigen: Ich habe Probleme mit den Patienten und Patientinnen - und mit dem 'er' und 'sie'!
Muss ich politisch so korrekt schreiben, dass der Text sperrig wird???
W.W.
PS: Um es klipp und klar zu sagen: Ich will. dass man die 6. Auflage des Buches gern liest und immer wieder zu sich spricht: 'Da hat er wirklich recht!'
wer ist ihre Zielgruppe ?
Wenn das ihr Ziel ist sehe ich z.B. eine junge Familie beim Sport, wo es nicht
ersichtlich ist, wer MS hat, das Leben geht weiter.
Ein Buch, das zu hause offen herumliegen darf, ohne das Jemand angst bekommt, ein
guter Freund.
Philipp
wer ist ihre Zielgruppe ?
jerry , Dienstag, 07.06.2016, 22:17 (vor 2881 Tagen) @ W.W.
Muss ich politisch so korrekt schreiben, dass der Text sperrig wird???W.W.
Nein!
Bleiben Sie sich treu, schreiben Sie flüssig und mitunter hemdsärmelig.
Und wir... werden kommentieren und konstruktiv kritisieren. 
LG, jerry
Gender Problematik gelöst
naseweis , in meinem Paradies, Mittwoch, 08.06.2016, 12:46 (vor 2880 Tagen) @ W.W.
Ich will es nicht verschweigen: Ich habe Probleme mit den Patienten und Patientinnen - und mit dem 'er' und 'sie'!
Muss ich politisch so korrekt schreiben, dass der Text sperrig wird???
Ein Fundstück aus dem Netz, das sinnigerweise im Vortext des Buches stehen könnte
Gender Disclaimer
Für alle im Buch erschienenen Artikel und Beiträge gilt:
Die gewählte männliche Form bezieht sich immer gleichermaßen weibliche Personen ein. Auf konsequente Doppelbezeichnung wurde aufgrund besserer Lesbarkeit verzichtet.
--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)
Sisyphos hatte es auch nicht leicht
Gender Problematik gelöst
Bennie , Mittwoch, 08.06.2016, 12:59 (vor 2880 Tagen) @ naseweis
DAS ist es, super Naseweis
Gender Problematik gelöst
W.W. , Mittwoch, 08.06.2016, 13:41 (vor 2880 Tagen) @ naseweis
Ja, das werde ich vermutlich so machen! Danke!
W.W.
Zielgruppe nicht zu fokussiert!
naseweis , in meinem Paradies, Mittwoch, 08.06.2016, 12:40 (vor 2880 Tagen) @ Philipp
da es oft auch weibliche Personen sind, sollte die Aufmachung die Gruppe jung, weiblich, Erstbetroffen ansprechen.
Keine Angst vor MS, Ratgeber für junge, weibliche, Erstbetroffene.
Das halt ich für schlecht!
Wenn der "Focus zu eng" ist, dann nimmt doch kein Mann (der ja auch betroffen sein kann) das Buch in die Hand, dann müssen die den gleichen steinigen, autoimmun indoktrinierten Weg gehen wie du, bevor sie Alternativen kennenlernen?
So sollte aber der neue Titel sicher auch nicht ausschauen
Brauch ich überhaupt Bilder drauf?
Reicht nicht der Text als Botschaft?
z.B. "Multiple Sklerose - andere Wege im Umgang mit der Krankheit " (oder so)
Sinn macht ein Buch nur, wenn es auch gekauft wird.
Im Titel muss die Botschaft sein für wen ist das Buch geschrieben und was ist der
Nutzen für den Käufer, wieso braucht sie es unbedingt.
--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)
Sisyphos hatte es auch nicht leicht
Zielgruppe nicht zu fokussiert!
Herr Weihe weiss glasklar, wen er mit welchen Inhalten erreichen möchte, das ist bereits eine sehr gute Grundlage, eigentlich ist es selten, dass Jemand so zielgerichtet ist, wunderbar.
Da wir nicht Zielgruppe sind, können wir mit unseren Ratschlägen nur falsch
liegen.
Personen aus der Zielgruppe sollten in Einzel- und Gruppeninterviews verschiedene
Vorschläge diskutieren und bewerten können, dann wird das etwas, der Inhalt ist ja
diskussionslos gut.
Philipp
Zielgruppe nicht zu fokussiert!
jerry , Mittwoch, 08.06.2016, 14:20 (vor 2880 Tagen) @ Philipp
Da wir nicht Zielgruppe sind, können wir mit unseren Ratschlägen nur falsch
liegen.
Wir sind aber - bzw viele von uns 
- MS-erfahrene Deutschländler AuchNichtBesserwessis!
Mit gewissen Erfahrungen in zurückhaltendem Umgang mit Medischnelleinwurf.
Sind sozusagen diejenigen, vor denen uns manche Neuros immer gewarnt haben...
Ironiemodus wieder aus
schnell wegroll 
Meine Ärztinnen befunden mich nicht aktuell!
Edithelfriede , Nordhessen, Mittwoch, 08.06.2016, 15:36 (vor 2880 Tagen) @ jerry
LIEBER JERRY,
Als zugegewbenermaßen nicht so ganz leichte Patientin wobei sich das sich nicht auf mein Gewicht bezieht (1,65 m noch 60 kg mit fallender Tendenz) als sekundär chronisch progrediente war ich 2007 im Alter von nur 43 Jahren berentet worden und zwar erwerbsunfähig!
Nachdem ich monatelang auf meinen Neurologentermin gewartet hatte beschwehrte sich meine Neurologin darüber und da ich gar nicht mehr laufen konnte gleich nochmal weil ich meine Hausärztin sie dazu beauftragt hatte! Natürlich war das von mir zuviel verlangt und meine Hausärztin die zeitlich Total überlastet ist hat sie dann auch noch angerufen!
Mittlerweile glaube ich herausgefunden zu haben woher meine juckenden und blutenden Hautstellen die ich für MS symptome gehalten hatte gekommen waren: Ganz einfach von Bett-bzw Hauswanzen aber für die Ärztinnen schwer unterscheidbar von den zahlreichen Sturz- und Schürfwunden an meinen Armen und Beinen.
Meine Tochter mailte mir "Gleich ausziehen! " aber das allein reicht nicht denn die Tierchen können überall in Textilien und Möbelritzen sein!
Früher war DDT erlaubt https://de.wikipedia.org/wiki/Bettwanze aber besser sind mMn natürliche Mittel wie Bohnenblätter.
Profis zur Beseitigung hätte ich gern.
lg e
--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.
wer ist ihre Zielgruppe ?
zabiga , Gelsenkirchen, Mittwoch, 08.06.2016, 16:09 (vor 2880 Tagen) @ W.W.
Da taucht bei mir wieder die Frage auf : wer war zuerst? Die Henne oder das Ei? Wer das Buch kauft, hat m.E. bereits eine Aufklärung durch seinen Neuro erhalten und ist nicht mehr unvoreingenommen.
Warum jung? Meine Diagnose erhielt ich mit 48, also nicht ganz jung.
Und am Anfang hätte ich eine lockere humorvolle Aufklärung abgelehnt.
wer ist ihre Zielgruppe ?
Bennie , Mittwoch, 08.06.2016, 18:22 (vor 2880 Tagen) @ zabiga
Ich hatte noch keine Aufklärung durch Neuro,
Hab mich im Netz schlau gemacht und bin, Gott sei Dank, im Weihe-Forum gelandet
Ich war bei Diagnosestellung 2012 übrigens auch schon 50...
Hab aber MS höchstwahrscheinlich mindestens seit 1996...
LG
Bennie
wer ist ihre Zielgruppe ?
zabiga , Gelsenkirchen, Mittwoch, 08.06.2016, 18:59 (vor 2880 Tagen) @ Bennie
Ich meinte auch das was ein Neurologe so unter Aufklärung versteht.
Ich kann aber auch sagen, dass ich nun einen Neurologen habe mit dem ich sehr gut klar komme und ich oft mit Erschrecken zur Kenntnis nehme dass es bei vielen Anderen leider nicht so ist
wer ist ihre Zielgruppe ?
naseweis , in meinem Paradies, Mittwoch, 08.06.2016, 20:00 (vor 2880 Tagen) @ Bennie
Ich hatte noch keine Aufklärung durch Neuro,
Hab mich im Netz schlau gemacht und bin, Gott sei Dank, im Weihe-Forum gelandet
Ich war bei Diagnosestellung 2012 übrigens auch schon 50...
Hab aber MS höchstwahrscheinlich mindestens seit 1996...
LG
Bennie
Ich hatte auch erstmal nur den Verdacht durch den Augenarzt.
Bis zum Neuro Ordinarius (4 ?? Wochen später oder so) war ich dann schon vorgebildet.
'99 hat der Neuro sich auch noch sehr zurückgehalten (oder auch "herumgeiert")
"Könnte sein, viellicht, man weiss nix gnaus . . ., Wollnse wirklich ne LP?" "Könnt ja sein, dass mer was findet, was nicht behandelbar ist . . .)
Heut bin ich froh, dass der damals so "herumgeiert" ist, so konnte ich meine eigene Position "contra" festigen.
--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)
Sisyphos hatte es auch nicht leicht
wer ist ihre Zielgruppe ?
W.W. , Mittwoch, 08.06.2016, 22:53 (vor 2880 Tagen) @ naseweis
Ich glaube nicht, dass es darauf ankommt, dass jemand jung oder weiblich ist. Ganz bestimmt nicht. Und die Aufklärung sollte sicher auch nicht witzig sein, aber auch nicht hochgestelzt daherkommen.
Die Aufklärung muss verständlich und glaubwürdig sein, d.h. die Argumente, die man anführt, fußen auf guten Studien und wurden von anerkannten Experten überprüft.
Für mich sind solche Experten das UKE, die MEZIS, die COCHRANE-Gruppe, Jutta Scheiderbauer und die TAG und das Arznei-Telegramm. Keine Experten sind für mich die BRIGITTE, die ÄRZTEZEITUNG und die APOTHEKEN-UMSCHAU.
Was die DMSG anbelangt, das kann ich schlecht beurteilen. Sie haben gute Experten, aber es gibt auch einige Interessenkonflikte. So weiß ich z.B. nicht, wie viele Ärzte im Ärztlichen Beirat keine finanzielle Verflechtungen mit der Pharmaindustrie haben, also keine Vortragshonorare kassieren, Beraterverträge haben, Studien im Auftrag der Pharmaindustrie leiten oder Anwendungsbeobachtungen durchführen.
Darum sind die Leitlinien der DGN und der KKNMS zur MS-Therapie mit Vorsicht zu genießen. Ich persönlich glaube, dass ein Arzt, der viel Geld für einen Vortrag von der Pharmaindustrie bekommt, Gefahr läuft, nicht ganz objektiv zu urteilen.
W.W.
wer ist ihre Zielgruppe ?
W.W. , Mittwoch, 08.06.2016, 18:33 (vor 2880 Tagen) @ zabiga
Und am Anfang hätte ich eine lockere humorvolle Aufklärung abgelehnt.
??? Wirklich? Warum?
W.W.
wer ist ihre Zielgruppe ?
zabiga , Gelsenkirchen, Mittwoch, 08.06.2016, 18:56 (vor 2880 Tagen) @ W.W.
Weil ich extrem geschockt war. Auch zu wenig Ahnung von der Krankheit und ich mich gleich an eine frühere Kollegin erinnerte, der es sehr schlecht ging. Ich wäre nicht auf die Idee gekommen, mich mit Hilfe eines Buches zu bilden.
Soll aber nicht heißen, dass ich es für falsch halte.
Im übrigen bin ich schon humorvoll und könnte heute auch ein humorvolles Buch lesen.