MS Therapie Konsensus Gruppe (MSTKG): Positionspapier (Therapien)
Ich übernehme hier einen link auf einen Artikel, den Marc bei den Amseln gepostet hat.
Marc hat dazu erläuternd geschrieben, daß "mehrere der bekanntesten deutschen Neurologen die Leitlinienempfehlungen (...) abgelehnt haben."
Er schreibt weiter: "Die einzige Reaktion der Leitlinienschreiber hierzu waren die üblichen Floskeln wie „von der Pharma gekauft…“ also völlig inhaltslos. Wie du erkennen kannst, ist dieses Thema stark emotionsgeladen so daß rationale Begründungen die Gegenseite in ihrer Meinung nur bestärken…"
Ich entnehme daraus (hoffentlich ist das so richtig), daß hier eine Auseinandersetzung zwischen verschiedenen Gruppen von MS-Ärzten existiert, die ich nicht kenne, die ich nicht beurteillen kann, die aber nahelegt, daß ein einfacher Leser und MS-Patient wie ich, diesen folgenden Artikel nicht einfach als unbestreitbare Wahrheit ansehen kann. Für mich gilt also, hier kritische Distanz zu halten, ohne daß ich genauer wüßte, wie und wo.
Trotzdem habe ich mich entschlossen, den Artikel hier zu posten, weil er eine Fülle an Informationen "auf einen Schlag" enthält, die einem sonst nicht ohne weiteres zur Verfügung stehen.
Ich habe nur einen kurzen Blick darauf werfen können (!). Bei einer näheren Auseinandersetzung mit dem Text würde ich jede Aussage, die sich auf eine Studie bezieht, als vorläufig (im Sinne einer behaupteten Aussage) ansehen, bis ich die Studie selbst überprüft hätte (soweit ich das überhaupt kann), bzw. bis ich andere Stellungnahmen dazu gefunden hätte.
Ich würde den Text / lese den Text unter Vorbehalt - im Bewußtsein, daß es sich um eine persönliche Stellungnahme und Einschätzung verschiedener Autoren handelt, deren Gesichertheit und Sinnhaftigkeit sowie deren Plausibilität ich nur schwer beurteilen kann.
Hier nun der Artikel mit einem willkürlich gewählten kurzen Auszug.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8300076/
"Nervenarzt. 2021; 92(8): 773–801.
Published online 2021 Jul 23. German. doi: 10.1007/s00115-021-01157-2
PMCID: PMC8300076
PMID: 34297142
"Multiple Sklerose Therapie Konsensus Gruppe (MSTKG): Positionspapier zur verlaufsmodifizierenden Therapie der Multiplen Sklerose 2021 (White Paper)
"Hocheffektive Therapien sind nicht für jeden Patienten geeignet und setzen eine individuelle Nutzen-Risiko-Abwägung voraus.
Eine besondere Stellung haben hierbei die depletierenden bzw. Immunrekonstitutionstherapien, einschließlich der autologen hämatopoetischen Stammzelltransplantation.
Sie bewirken eine tiefgreifende Veränderung des Immunsystems.
Dadurch zeigen sie einerseits ein höheres Risiko schwerwiegender Nebenwirkungen, insbesondere ein in den ersten Monaten nach einem Therapiepuls erhöhtes Infektionsrisiko. Andererseits finden sich zumindest bei einem Teil der Patienten Jahre über das Therapieende hinaus anhaltende therapeutische Effekte hinsichtlich der Erkrankungsstabilisierung [14, 20, 73, 85] bis hin zu einer lange anhaltenden therapiefreien Erkrankungsstabilität.
Substanzspezifisch kommen Strategien zur Risikoreduktion zur Anwendung. Im Vergleich hierzu besteht bei herkömmlichen Immuntherapien die Notwendigkeit einer kontinuierlichen Therapie mit im Zeitverlauf kumulierenden Risiken, die bei der individuellen Nutzen-Risiko-Abwägung zu bedenken sind."
Gruß
Boggy
P.S.
Der link zum Amsel-Thread, auf den ich mich beziehe:
https://www.amsel.de/multiple-sklerose-forum/t/welche-basismedikation-hat-hoechste-wirk...
--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.
Ergänzungen und Erweiterungen
Ich habe mal hier im Forum etwas herumgesucht, und nach ergänzenden oder kontrastierenden Informationen gesucht. Die liste ich nun auf.
https://ms-stiftung-trier.de/der-kaiser-ist-nackt/
"Im April 2023 veröffentlichte das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWIG)[1] eine Pressemitteilung – „Multiple Sklerose: Aktuelle Immunmodulatoren im Vergleich“[2] -, die es in sich hatte. (...)
Das IQWIG war im Juli 2020 vom Gemeinsamen Bundesausschuss (GBA) damit beauftragt worden, eine vergleichende Bewertung der Immuntherapeutika, die für die Behandlung der hochaktiven MS bei Erwachsenen zugelassen sind, also Alemtuzumab, Cladribin, Dimethylfumarat, Fingolimod, Natalizumab, Ocrelizumab, Ofatumumab, Ozanimod, Ponesimod und Teriflunomid[3], durchzuführen. (...)
Natürlich weiß die Fachwelt ganz genau, dass es mit dieser vergleichenden Evidenz nicht weit her ist, da entsprechende Therapieoptimierungsstudien nach der Zulassung schlicht nie durchgeführt wurden, und wir von der MS-Stiftung Trier und weitere Patientenvertreter:innen in der Leitlinienkommission und im GBA wissen das natürlich auch. Tatsächlich gibt es viele, objektiv nachvollziehbare Hindernisse, (...)
Die aktuelle S2k-MS-Leitlinie[6] hebt sich immerhin u.a. dadurch positiv von den meisten Expertenstatements der Szene ab, dass sie das Fehlen der Evidenz klar benennt. Im Gegensatz dazu hört man von anderer Seite eigentlich nur, wie toll doch alles sei.[7]"
[Diese letzte Bemerkung bezeht sich auf das in meinem Anfangsposting genannte Positionspapier der Multiple Sklerose Therapie Konsensus Gruppe (MSTKG); Boggy]
-------------------------
Kurzfasung (für Patienten):
Hemmer B. et al., Diagnose und Therapie der Multiplen Sklerose, Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankungen und MOG-IgG-assoziierten Erkrankungen, S2k-Leitlinie, 2023, in: Deutsche Gesellschaft für Neurologie (Hrsg.), Leitlinien für Diagnostik und Therapie in der Neurologie. Online:
"Ziel dieser Leitlinie ist es, das aktuelle Wissen zur Diagnostik und Therapie der MS und verwandter Erkrankungen zusammenzufassen.
Selbst heute gibt es dabei allerdings für viele alltagsrelevante Fragen weiterhin nur wenig oder keine ausreichende Evidenz. [meine Hervorhebung; Boggy]
Um auch diese Aspekte adressieren zu können, ist diese Leitlinie als konsensbasierte S2k-Leitlinie aufgebaut, die durch mehrheitliche Entscheidungen handlungsorientierte Empfehlungen zu vielen versorgungsrelevanten Themen geben kann. Diese Empfehlungen haben beratenden Charakter und setzen der ärztlichen Therapiefreiheit keine neuen Grenzen."
---------------------------------------
Langfassung:
als pdf
https://hirnstiftung.org/wp-content/uploads/2022/06/DHS_Patientenleitlinie_Mulitple-Skl...
"Soll, sollte, kann – auf die Empfehlungsstärke kommt es an
Die Empfehlungen der Originalleitlinie basieren auf wissenschaftlichen Studien; im Falle der MS zählen hierzu auch Studien, die keine sehr zuverlässigen Ergebnisse liefern oder es liegen widersprüchliche Ergebnisse vor. Es gibt auch Fragen, die für die Versorgung wichtig sind, aber nicht in Studien untersucht wurden. Die Empfehlungen der Leitlinie sind daher in der Regel ein Expert*innenkonsens."
Mit Originalleitlinie ist die Fassung für Ärzte/Fachleute etc. gemeint. Die gibts hier =>
https://register.awmf.org/assets/guidelines/030-050l_S2e_Diagnose-Therapie-Multiplen-Sk...
Soweit mal ...
Gruß
Boggy
P.S.
Damit ist auch meine Überlegung aus meinem Anfangsposting geklärt: es gibt also "konkurrierende" "Leitlinien", was mir bisher nicht bekannt war.
--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.
Ich pfeife auf "Leitlinien"
Die haben doch keine wirkliche Ahnung die Ursachen betreffend.
Das ist sehr traurig
Ich setze eher auf Ansätze jenseits dieser "Blase"
Da gehe ich aber jetzt nich näher darauf ein.
Uwe
--
Nichts auf der Welt ist so gerecht verteilt wie der Verstand.
Denn Jedermann ist überzeugt, dass er genug davon habe.
– René Descartes
Ich pfeife auf "Leitlinien"
Die haben doch keine wirkliche Ahnung die Ursachen betreffend.
Das ist sehr traurig
Ich setze eher auf Ansätze jenseits dieser "Blase"
Da gehe ich aber jetzt nich näher darauf ein.
Kann man ja machen, aber die Menschen, die sich für eine medikamentöse Behandlung entscheiden, brauchen eine einigermaßen verläßliche Entscheidungshilfe, und die erfordert Offenheit, Transparenz; und dazu gehört die Information, daß es - wie ich sie nenne - konkurrierende "Leitlinien" gibt.
Gruß
Boggy
--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.
.
Kann man ja machen, aber die Menschen, die sich für eine medikamentöse Behandlung entscheiden, brauchen eine einigermaßen verläßliche Entscheidungshilfe, und die erfordert Offenheit, Transparenz; und dazu gehört die Information, daß es - wie ich sie nenne - konkurrierende "Leitlinien" gibt.
Gruß
Boggy
- konkurrierende "Leitlinien"
möge die Bessere gewinnen! 
--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)
Sisyphos hatte es auch nicht leicht
Hat man die Wahl zwischen zwei Möglichkeiten, dann könnte es sein, dass beide schlecht sind.
agno
https://gutezitate.com/zitate-bilder/zitat-wenn-du-die-wahl-hast-zwischen-zwei-ubeln-wa...
Damit hier keine Missverständnisse entstehen. Ich wage nicht zu bewerten, welche Therapie funktioniert. Für mich muss da eine emotionale Bindung sein. Der Tag ist noch nicht gekommen, dass ich zu meinem Neurologen gesagt hätte: "Ja, ich will!"
--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...
suum cuique
Behandlungsansätze gemäß "Leiitlinien" diskutiere ich schon lange nicht mehr mit Neurologen.
Mein Ansprechpartner ist hier mein Hausarzt mit laufender naturheilkundlicher Weiterbildung.
Den kenne ich seit 30 J>ahren.
Wir sind quasi zusammen alt geworden 
So long
Uwe
--
Nichts auf der Welt ist so gerecht verteilt wie der Verstand.
Denn Jedermann ist überzeugt, dass er genug davon habe.
– René Descartes
suum cuique
kerstin 
, Montag, 18.12.2023, 19:31 (vor 131 Tagen) @ UWE
Mein Ansprechpartner ist hier mein Hausarzt mit laufender naturheilkundlicher Weiterbildung.
Den kenne ich seit 30 J>ahren.
Wir sind quasi zusammen alt gewordenSo long
Uwe
Da hast du es gut, meine wunderbare Hausärztin ist Jahre vor der Rente in eine andere Stadt gegangen, ich war fast dreißig Jahre bei ihr, meine Kinder auch, die ersten MS Verschlechterungen hat sie noch mitbekommen und mich wunderbar begleitet. So jemanden habe ich nicht mehr gefunden, leider.
Kerstin
suum cuique
Das tut mir leid für Dich.
Wenn meiner mal in Rente geht wirds auch eng..
LG
Uwe
--
Nichts auf der Welt ist so gerecht verteilt wie der Verstand.
Denn Jedermann ist überzeugt, dass er genug davon habe.
– René Descartes
Das tut mir leid für Dich.
Wenn meiner mal in Rente geht wirds auch eng..
LG
Uwe
Die seltsame Sache mit der Zeit.
Die Stützen werden gebrechlich.
Die Krankengymnastin meint: Hey, du bist auch nicht mehr jung.
Manche sterben.
Und Entscheidungen trifft man selber. 
Einsamkeit und Verzweiflung?
Nein, das beste aller möglichen Leben 
Ich lebe, ich liebe und ich werde geliebt.
Zumindest heute. Wie es aussieht auch morgen.
agno
P.S.:
In eines Bauers Garten stand ein schöner Apfelbaum;
doch neigten Hang und Winde Und Alter ihn zu weit nach linker Hand.
Der Bauer sahs; berief sein Hausgesinde, Und hielt geheimen Rat. In diesem ward erkannt:
Den Baum mit umgelegten Stricken Und mit vereinter Kraft ins Gleichgewicht zu rücken.
Man schritt zum Werk, das rasch von Statten ging. Kein Wunder, zwanzig Ärzte zogen
So derb, daß sie den Stamm noch mehr zur Rechten bogen, Als er zuvor sich nach der Linken hing.
Zum Teufel! fluchte Kunz, ihr seid so dumm als Pferde, Der Baum soll aufrecht stehn.
Nun schritten klein und groß Zur zweiten Kur;
allein die Wurzeln rissen los
Und krachend fiel der Baum zur Erde.
Gottlieb Konrad Pfeffel 1736 - 1809
--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...
amo et amor ergo sum & Apfelbaum
Das ist mir definitiv zu Depri, da bin ich RAUS
Uwe
--
Nichts auf der Welt ist so gerecht verteilt wie der Verstand.
Denn Jedermann ist überzeugt, dass er genug davon habe.
– René Descartes
.
Das ist mir definitiv zu Depri, da bin ich RAUS
Uwe
Also mir wär's auch lieber ein Apfelbäumchen zu pflanzen, als eins umzureißen. 
Nicht nur UWEs Nerven brauchen Neuwachstum und nicht etwa Destruktion
.
.
PS: Ja ich weiss, dass das verwendete Bildchen kein Apfelbäumchen ist 
--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)
Sisyphos hatte es auch nicht leicht
Das ist mir definitiv zu Depri, da bin ich RAUS
Also mir wär's auch lieber ein Apfelbäumchen zu pflanzen, als eins umzureißen.
Nicht nur UWEs Nerven brauchen Neuwachstum und nicht etwa DestruktionPS: Ja ich weiss, dass das verwendete Bildchen kein Apfelbäumchen ist
![[image]](images/uploaded/2023122004101565826927b914b.png)
Man muß für seinen Arzt geboren sein,
sonst geht man an seinem Arzt zugrunde.
Friedrich Nietzsche
--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...
Einseitig
Man muß für seinen Arzt geboren sein,
sonst geht man an seinem Arzt zugrunde.Friedrich Nietzsche
Ich sehe das nicht so einseitig
Auch der Arzt muss für einem "geboren" sein.
Beim 7. Neuro !! hats dann endlich beidseitig geklappt...
Uwe
--
Nichts auf der Welt ist so gerecht verteilt wie der Verstand.
Denn Jedermann ist überzeugt, dass er genug davon habe.
– René Descartes
Man muß für seinen Arzt geboren sein,
sonst geht man an seinem Arzt zugrunde.Friedrich Nietzsche
Ich sehe das nicht so einseitig
Auch der Arzt muss für einem "geboren" sein.Beim 7. Neuro !! hats dann endlich beidseitig geklappt...
Uwe
Da hast du viele ausgesiebt, bis du den 7. gefunden hast.
Gut so!
--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)
Sisyphos hatte es auch nicht leicht
Sieben
Beim 7. Neuro !! hats dann endlich beidseitig geklappt...
Uwe
Da hast du viele ausgesiebt, bis du den 7. gefunden hast.
Gut so!
Bitte, bitte vergebt mir!
Aber ich kann es mir einfach nicht verkneifen.
Über sieben Brücken mußt Du halt gehen ...
Ich glaub übrigens nicht, daß ich noch sieben Jahre habe, die ich überstehen muß, bevor ich (noch)einmal auch der helle Schein sein werde ... oder wenn, dann vielleicht anders als hier gedacht ... vielleicht als neuer Stern am Himmel ??
Wer weiß ...
Schaun wa mal ...
(das ist nicht ! depri, auch wenns so scheinen mag.)
Gruß
Boggy
--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.
Sieben
Da hast du viele ausgesiebt, bis du den 7. gefunden hast.
Gut so!
Ich hatte 34 Jahre Zeit..
Ohne meinen Hausarzt wäre ich verloren gewesen.
Aber für diverse Behördengänge musste halt "Neurologe" auf dem Briefkopf stehen.
Das ist zum Glück vorbei, alles eingetütet, was Ämter betrifft
So long
Uwe
--
Nichts auf der Welt ist so gerecht verteilt wie der Verstand.
Denn Jedermann ist überzeugt, dass er genug davon habe.
– René Descartes
Man muß für seinen Arzt geboren sein,
sonst geht man an seinem Arzt zugrunde.Friedrich Nietzsche
Ich sehe das nicht so einseitig
Auch der Arzt muss für einem "geboren" sein.Beim 7. Neuro !! hats dann endlich beidseitig geklappt...
Uwe
Da hast du viele ausgesiebt, bis du den 7. gefunden hast.Gut so!
Bei mir hat sich der erste Neurologe, langfristig als Glücksgriff erwiesen.
Zu Beginn war unser Verhältnis nicht so dolle. Vielleicht hat sich einer von uns geändert?
--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...
Neurologen
kerstin , Donnerstag, 21.12.2023, 10:46 (vor 128 Tagen) @ UWE
Beim 7. Neuro !! hats dann endlich beidseitig geklappt...Uwe
Außer im Krankenhaus hatte ich nur mit zwei Neurologinnen zu tun, das reichte mir schon, Jetzt brauche ich keine mehr, mein Hausarzt regelt das Notwendige.
Ich wüsste gar nicht, wozu ich einen Neurologen noch bräuchte.
Kerstin
Neurologen
Ich wüsste gar nicht, wozu ich einen Neurologen noch bräuchte.
Kerstin
Antrag Behindertenausweis mit allen möglichen Merkzeichen, Antrag Pflegerad, Rentenantrag Erwerbsminderung.
Da geht gar nichts mit dem Hausarzt, allenfalls ergänzend.
Die Ämter verlangen Stellungnahmen von Facharzt (Neurologe)
So waren meine praktischen Erfahrungen, jeweils
Aber wie geschrieben. Ist inzwischen alles erledigt.
Brauche nur noch meinen Hausarzt.
Uwe
--
Nichts auf der Welt ist so gerecht verteilt wie der Verstand.
Denn Jedermann ist überzeugt, dass er genug davon habe.
– René Descartes