Tonometrie (Allgemeines)

kirstenna @, Donnerstag, 15.07.2021, 12:22 (vor 988 Tagen)

Das ist eine Blasendruckmessung oder Urodynamik.

Mein Urologe wünscht sich das, das ich das machen lassen.

Thema: neurogene Blasenstörung versus trabekulierte Blase, kein CIS, keine IC

Ich frage mich, ob ich mir das auf den Tisch ziehe.

Man würde es wohl bei einer einfachen Blasendehnung mittels Wasser bis zum Füllstand "ab jetzt leeren" nicht belassen. Und womöglich noch einen Eiswassertest einflechten.

Bei 14 Jahren MS ist neurogene Blasenstörung als Diagnose ok.

Eine verdickte (muskulöse) Blase ist auch bei inkompletten Querschnitt zu beklagen oder bei Männern mit gewachsener Prostata, die beim Wasserlassen heftig drücken müssen.

Das kann bei mir auch eine Folge der jahrelangen quälenden Basendauerentzündung sein, einer chronisch gewordenen Entzündung, bei der kein Arzt half und die Schluss letztendlich in einer total durchgedrehten Blase gipfelte, die hochentzündet alle 20 Minuten für die eigene Blasenwand ätzenden Urin krampfartig ausstieß.

Ich rede da von 2018.

Mir ist es dann selbst gelungen, das abzustellen und zu überleben.

Es hat mich Tausende gekostet.

Geblieben ist eine offenbar geschrumpfte und nicht mehr dehnungsfähige Blase, die vor allem Nachts, bei Wetterwechseln und auch ab und zu im Sitzen schmerzt.

Besser wird es beim Liegen auf dem Bauch.

Schlechter beim Liegen auf dem Rücken.

Moderate Bewegung wie Schwimmen oder Radfahren bekommt ihr gut.

Natürlich hatte ich mir Gedanken gemacht, ob da nicht doch noch etwas anderes wie Krebs oder extreme Verwachsung ist.

Eine Blasenspiegelung hat das ausgeschlossen.

Alles sieht gut aus, alles schick. Nur eine Verdickung feststellbar.

Vorausgesetzt die Schmerzen haben überhaupt mit der Verdickung zu tun, ich denke ja, das das Narbenschmerzen sind, würden die Leitlinien bei einer trabekulierten Blase oder IC Botox Injektionen in die Blase oder die Miktion erleichternde Medikamente vorschlagen.

Ich habe aber kein Problem mit Urinlassen.

Nachts quälender Schmerz bis ich Blase entleere (2-3mal auf Nachttopf).

Tags normaler Toilettengang oder Inkontinenz (es fließt einfach ohne Druck) bei Bewegung wie draußen laufen (100 m oder so) oder Fahrradfahren.

Selten zu Hause Inkontinenz, nur ab und an wenn ich aus langem Sitzen aufstehe.

Also, ich frage mich, was kommt dabei raus? Was kann ich brauchen?

Und was spricht dagegen?

Ich will keine Blasenentzündung, Überdehnung oder anderen Schaden durch extreme Temperatur, die nie normal die Blase betreffen würde.

Ich will keinen weiteren iatrogen induzierten Schaden.

Die Therapien wie Botox würde ich nicht nutzen (Harnverhalt, Restharn, Kathetern).

Könntet Ihr mir einige Gedanken von euch zukommen lassen?

P.S.

Liest hier "Knallzarte" mit?

Hallo Knallzarte,

hier gab es einen Text von dir im alten Weihe-Forum in einem link vom 07.08.2013:

"Der Neurorologe (ein älterer, sehr erfahrener Arzt) meinte, dieses Phänomen "nur nachts" kenne er erst seit einiger Zeit und bisher auch nur von MS-Patienten.
Er sagte, er kann sich noch immer nicht erklären, was bei den MS-Patienten nachts anders ist als am Tage. In keinem Buch hat er bisher diese Form der Blasenstörung gefunden. So hat er eine eigene kleine Broschüre für die MS-Patienten entwickelt, die er auch mir mitgegeben hat."

Dieser Neurologe, bzw. diese Broschüre, interessiert mich sehr.

Kannst du mir weiterhelfen?

Mailst du mir?

Schreibe bitte in die Betreffzeile "nur Nachts" damit ich deine mail finden kann.

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Tonometrie

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Freitag, 16.07.2021, 00:43 (vor 987 Tagen) @ kirstenna

.
Das klingt anstrengend und erfahren.
So, als ob du das schon mal durchgemacht hättest.

Was wird die Untersuchung bringen ?
Gibt es sinnvolle Therapieideen ?


ich drück alle Daumen

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Tonometrie

kirstenna @, Freitag, 16.07.2021, 09:14 (vor 987 Tagen) @ naseweis

Wie das abläuft kann man sich ansehen: Blasendruckmessung eingeben auf youtube.

Einfach selber recherchieren hilft weiter.

Du hast es dann noch einmal zusammengefasst, worum es geht. In Kurzfassung. Nur, wozu?

Danke für das Daumendrücken. Ich werde mich entscheiden, wenn es angebracht ist.

Behandlung interstitielle Cystitis

MO @, Zürich, Freitag, 16.07.2021, 11:45 (vor 987 Tagen) @ kirstenna

Liebe Kirstenna

Bezüglich Behandlung der interstitiellen Cystitis ist mir letzthin das hier ins Auge gestochen: siehe Seite 8

Vielleicht kannst du die Untersuchung deiner Blase mit einer Behandlung deiner IC kombinieren?

LG
MO

--
Ich liebe den Herbst, dank seinen kühleren Temperaturen erwacht mein Geist.

Behandlung interstitielle Cystitis

kirstenna @, Freitag, 16.07.2021, 18:44 (vor 986 Tagen) @ MO

Lieben Dank, Mo.

Ich kenne die Leitlinien, die 2018 die Urologen zum ersten Mal in Deutschland zur IC informierten.

Einen der Autoren dort habe ich aufgesucht - kam aber nicht mit ihm klar. Mir wurden schon vorab Warnungen wegen seines Charakters zuteil, er ist fachlich sicher ok.

Eine IC, sofern es eine war, war bei mir 2017/18. Diese wirst du niemals los, wenn du nach den Leitlinien verfährst. Das führt m.E. nur zur Blasenaugmentation oder Neoblase.

Ganz los wirst du sie generell nicht (erheblicher Gewebeschaden durch falsches Medikament, dann kippt ein Schalter um), eindämmen konnte ich sie unter großen Aufwendungen.

Übrigens: Die deutsche Gesellschaft für IC (ICA) wurde vor 27 Jahren gegründet und hat durch das beherzte Engagement von Frau Mündner-Hensen erst einmal zur IC Leitlinien Erschaffung geführt.

Sehr, sehr spät in Deutschland, in den USA war man da schon lange weiter.

Die deutschen Urologen sind halt sehr speziell und nicht sehr wendig.

2018 halfen mir die Urologen nicht. Einige hatten die Leitlinien noch nicht gelesen, andere hatten Manschetten ein 600 Euro teures Medikament, Elmiron (Natrium-Pentopanpolysulfat), zu verordnen, obgleich es die Krankenkassen übernommen hätten.

Allerdings nicht ohne Weiteres, (Was hat denn der Arzt denn alles so mit Ihnen gemacht, bevor wir Ihnen hier was bezahlen?) so dass es den Urologen zu kritisch war und sie das Medikament nicht zur Verfügung stellten.

Auf Privatrezept konnte man es von jedem kriegen. Man braucht 6 Packungen, macht 3.600 Euro.

Ich habe das alles hinter mir und brauche die nicht mehr.

Ich habe nur noch nachts Schmerzen und tags manchmal bei Wetterwechsel und im Sitzen.

Manchmal rappelt es mich aber und ich will dann mal wieder alles abklären.

Und einen check-Up machen.

Und dann frage ich mich, ob ich mir damit nicht einen Bärendienst erweise und mir womöglich mal wieder eher schade, denn das ist ja eine invasive Untersuchung.

Sollte diese IC noch deutlich sichtbar sein und nicht weit genug eingedämmt, würde ich bei der Untersuchung erheblichste Schmerzen erleiden.

Das ist die Erkennung: die Blase dehnt sich ab einem gewissen Füllstand, der sehr gering ist, nicht mehr und es setzen wahnsinnige Schmerzen ein.

Dann würden noch weitere Untersuchungen vorgeschlagen werden wie Blasencracking oder Dehnung bis Blutregen. Das könnte ich ablehnen.

Ich würde durch die Untersuchung wissen, wie klein noch die Blase ist (sie kann sich nur sehr wenig regenerieren) und durch den Schmerz wäre die IC ersichtlich.

Ich frage mich natürlich, brauche ich das Wissen noch.

Es würden sicher noch andere Parameter interessant sein. Aber für mich wäre das der Knackpunkt.

Mein Arzt wünscht sich sicher, dass eine IC nicht nachweisbar ist, denn er hatte mir damals nicht geholfen.


Die Frage ist, habe ich die Geduld verloren, oder ist hier wirklich noch etwas zu beachten, was durch eine solche Untersuchung geklärt werden kann und irgendwie wichtig für mich wäre.

Schütze deine Nieren!

MO @, Zürich, Freitag, 16.07.2021, 20:11 (vor 986 Tagen) @ kirstenna

Die Frage ist ... hier wirklich noch etwas zu beachten, was durch eine solche Untersuchung geklärt werden kann und irgendwie wichtig für mich wäre.

Ich bin kein Arzt, bloss ein MS Betroffener u.a. mit einer neurourologischen Blasenkarriere. Bei allen meinen Untersuchungen war das Ausschliessen von Reflux (Harnrückfluss aus der Blase in die Niere) eine sehr wichtige Kontrolle. Nieren werden durch Reflux geschädigt ohne dass man selber rechtzeitig etwas bemerkt.

--
Ich liebe den Herbst, dank seinen kühleren Temperaturen erwacht mein Geist.

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Schütze deine Nieren!

agno @, Samstag, 17.07.2021, 09:49 (vor 986 Tagen) @ MO

Du hast recht!
Nur, die MS-Blasentherapie endet nach Therapiestandard unweigerlich beim Urinbeutel am Bein. Das ist sicher viel angenehmer als kaputte Nieren. Nur erscheint mir die Schrittgeschwindigkeit der Stufentherapie etwas willkürlich.
Deshalb sind die Berichte von Kirstenna kostbar wie Gold.
agno

--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

Schütze deine Nieren!

kirstenna @, Samstag, 17.07.2021, 10:32 (vor 986 Tagen) @ agno

Danke, Agno.

Es ist nicht einfach, immer genau das Richtige zum richtigen Zeitpunkt zu tun.

Es gibt wenige Ärzte, die wirklich ehrlich Klartext reden.

Es gibt wenige, die sich auch mit heilendem Verhalten auskennen. Und einige, die doch recht viel wissen, aber nicht alles sagen.

Es gibt heute viel Spezial Wissen, auf immer kleinerem Raum.

Nicht immer findet man auf Anhieb genau das passende Teil im Mosaik.

Nicht immer macht man genau den richtigen sinnvollen Schritt.

Auf der einen Seite Überversorgung, u.a. in Sachen Vorsorge. Auf der anderen, wenn was ist, eine gemeine Schwerfälligkeit, unzählige Hürden und Vereinzelung der Maßnahmen. Und vor allem: immer zu spät. Keine Reaktion bei ersten Anzeichen, ellenlange Wartereien auf Arzttermine und aus Kostengründen fallen dann schnell wichtige Untersuchungen unter den Tisch oder die Patienten werden abgefettet.

Schlicht vorher Geld und Zeit für Nonsense verbraten und wenn was ist, dann kleinlich tun, nicht mitmachen, nicht mitdenken, nicht mithelfen, unfähig sein und in einem starren System agieren.

Dazu noch die Krankenkassen, die dann gerne jeden nur möglichen Bock abschießen.

Deutschland, das teuerste Medizinsystem, aber den Bürgern geht es nicht gut.

Die Einführung der Bezahlung nach Fallpauschale hat außer ein paar schwerreichen Managern niemanden geholfen, den Ärzten nicht und erst recht nicht den Patienten.

Schütze deine Nieren!

kirstenna @, Samstag, 17.07.2021, 10:05 (vor 986 Tagen) @ MO

Du hast Recht!

Und das muss ich bedenken.

Das könnten sie dabei mit prüfen.

Bisher: bei Ultraschall und speziellen Blutuntersuchungen waren meine Nieren erstklassig.

Schütze deine Nieren!

Nalini @, Sonntag, 18.07.2021, 08:47 (vor 985 Tagen) @ MO

Nieren werden durch Reflux geschädigt ohne dass man selber rechtzeitig etwas bemerkt.

Es ist nicht immer so, dass man eine Nierenschädigung durch Reflux nicht spürt.

Ich hatte eine Zeitlang immer wieder Reflux im Zusammenhang mit häufigen wiederkehrenden Blasenentzündungen. Während des Reflux habe ich den Schmerz in der Niere deutlich gespürt. So wurde ich durch Schmerz gewarnt, dass im Bereich der Nieren etwas nicht in Ordnung sein könnte. In diesem Fall brauchte ich nicht diese uro-dynamische Untersuchung, um zu wissen, dass da etwas nicht stimmt.

Zum Glück hat sich die Neigung zum Reflux mittlerweile wieder gegeben. Schon seit geraumer Zeit läuft es wieder rund im Blasen-Nierensystem. Eine uro-dynamische Untersuchung hatte ich nicht machen lassen, da ich später keinerlei Beschwerden mehr hatte.

Eine uro-dynamische Untersuchung würde ich nicht machen lassen, wenn es nicht eine strenge Indikation und entsprechenden Leidensdruck gäbe. Denn ich weiß vom Hörensagen, dass solch eine Untersuchung sehr unangenehm ist. Bisher konnte ich mich erfolgreich davor drücken.

Schütze deine Nieren!

kirstenna @, Sonntag, 18.07.2021, 18:40 (vor 985 Tagen) @ Nalini

Danke:)

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