Avatar

MS & Therapie: Soll ich? (Allgemeines)

agno @, Dienstag, 14.06.2016, 11:36 (vor 2875 Tagen)

Weil wir aktuell die Patienteninformationssendungen im TV schauen,
weil es irgendwie langsam den Berg hinab geht und
weil mir mein Schatz die Erlaubnis gegeben hat.
Darum stelle ich mal eine Unterhaltung ein.

die MAB
https://de.wikipedia.org/wiki/Monoklonaler_Antik%C3%B6rper

Man hindert mit unterschiedlichsten Therapien eine spezielle Abwehrzelle
daran die Blut-Hirnschranke zu überschreiten. Dummerweise sorgt die
MS-schädliche Zelle dafür dass ein gesunder Mensch keine PML bekommt (es
gibt noch ein paar andere Infektionen).
Das Risiko von PML unter wirksamer Therapie wird mit ca 1:1000 beschrieben.
Mein Schatz meint dass dieser Absatz zu unpräziese formuliert ist.

Gespräch zwischen meinem Schatz und ihrer Mama:
Mum: Warum machst Du die Therapie nicht?
Schatz: Wenn mich die PML trifft, dann sterbe ich innerhalb von drei bis
20 Monaten. (Wikipedia)
Ich will mein Kind aufwachsen sehen.
Mum: Dann ist der Rollstuhl besser.

Zu den anderen Medis, hoffe ich dass ich da später nochmal zitieren darf.
(Sie will mindestens 30% Wirksamkeit, ich will über 30%)

Gruß agno

Avatar

Manchmal haben Mamas halt doch recht!

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Dienstag, 14.06.2016, 11:53 (vor 2875 Tagen) @ agno

Ich will mein Kind aufwachsen sehen.
Mum: Dann ist der Rollstuhl besser.

Manchmal haben Mamas halt doch recht!

Gruss an deinen Schatz und ihre wohltuend mütterlichen Gefühle

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

MS & Therapie: Soll ich?

CB @, Mittwoch, 15.06.2016, 09:25 (vor 2874 Tagen) @ agno

Weil wir aktuell die Patienteninformationssendungen im TV schauen,
weil es irgendwie langsam den Berg hinab geht und
weil mir mein Schatz die Erlaubnis gegeben hat.
Darum stelle ich mal eine Unterhaltung ein.

die MAB
https://de.wikipedia.org/wiki/Monoklonaler_Antik%C3%B6rper

Man hindert mit unterschiedlichsten Therapien eine spezielle Abwehrzelle
daran die Blut-Hirnschranke zu überschreiten. Dummerweise sorgt die
MS-schädliche Zelle dafür dass ein gesunder Mensch keine PML bekommt (es
gibt noch ein paar andere Infektionen).
Das Risiko von PML unter wirksamer Therapie wird mit ca 1:1000 beschrieben.
Mein Schatz meint dass dieser Absatz zu unpräziese formuliert ist.

Ich habe bis Januar 2013 zwei andere MS-Patienten kennengelernt, die sich mit "Monoklonalen Antikörpern" hatten behandeln lassen...

1. Der erste Fall war ein angehender Doktor der Neurobiologie aus Heidelberg, der scheinbar solange "gequängelt" hatte, bis er die neuen und teuren Antikörper verabreicht bekam (obwohl er die Kriterien nicht erfüllte). > Die T-Zellen wurden dann tatsächlich so wirksam unterdrückt, dass das JC-Virus aktiv wurde und die P(rogressive) M(ultifokale) L(eukenzephalopathie) verursachte, die große Teile seines Gehirns zerstört. > Als ich den Mann kennenlernte, hatte er die PML zwar überlebt, aber er konnte keinen alltagstauglichen Gedanken mehr entwickeln! > Beispiel: Wenn er vor einem Fahrstuhl stand (> er war gehfähig), musste ihm die Anweisung gegeben werden, den Knopf zu drücken, ansonsten blieb er da stehen und tat nichts... – Übrigens bestand die Therapie der PML darin, dass der Antikörper abgesetzt und dann abgewartet wurde, ob das Immunsystem wieder "anspringt", weil Virusinfektionen nicht ursächlich durch Medikamente behandelt werden können...
Die meisten Informationen zu dem jungen Mann bekam ich von dessen Eltern, weil er keine "komplexen" Antworten mehr geben konnte.

2. Der zweite Fall war eine Frau im mittleren Alter, die durch die MS bereits schwer in Mitleidenschaft gezogen worden war. > Unteranderem waren die kognitiven Fähigkeiten so stark beeinträchtigt, dass der Mann die Therapieentscheidungen traf. > Er hatte also entschieden, dass die Frau diese Antikörper bekam, doch trotzdem hatte die Frau MS-Schübe! > Ich fragte den Ehemann also nach der Sinnhaftigkeit der Antikörpertherapie und er antwortete, dass die Schübe nicht mehr so schlimm seien, wie früher... > Als ich die Frau das letzte Mal sah, waren gerade JC-Viren bei ihr nachgewiesen worden...
Ich habe oft über dieses Ehepaar nachgedacht, und frage mich bis heute, ob der Mann seine Frau auf eine juristisch wasserdichte Art und Weise umbringen wollte!? > Es sähe nicht nur aus, wie ein natürlicher Tod, es wäre sogar einer!

Nachdenkliche Grüße

CB

Avatar

MS & Therapie: Soll ich?

Philipp, Mittwoch, 15.06.2016, 09:48 (vor 2874 Tagen) @ CB

Hallo CB

Wie du siehst, für Nachschub an behandlungsfreudigen Betroffenen
ist gesorgt.

https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-forum/index.php?w3pid=msforum&kategorie=forum&tnr=8&mnr=398428&page=1#mnr398437

Wieso sich das Jemand freiwillig antut ?

Gut, es gibt auch gesunde Menschen, die nehmen Drogen, Psychopharmaka oder
schädigen sich sonst.

An der Euro, alle die volltrunkenen Idioten, der Mensch ist nicht rational.

Jogi Löw riecht an seinen Körperausscheidungen, cool, was so gemacht wird.

Philipp

Avatar

MS & Therapie: Soll ich?

Philipp, Mittwoch, 15.06.2016, 09:55 (vor 2874 Tagen) @ Philipp

Nach dem Affenvideo kommt gleich das Jogi Löw Video.

https://www.youtube.com/watch?v=vmz7Zh-tFN4

Philipp

MS & Therapie: Soll ich?

jerry @, Mittwoch, 15.06.2016, 10:00 (vor 2874 Tagen) @ CB

Hallo CB,

wenn ich über mir bekannte MSler nachdenke, die Therapie machen, so kenne ich fast ausschließlich welche, die auf die Frage nach der Wirksamkeit ausweichend antworten...

Meistens sowas wie, die Nebenwirkungen hielten sich gegenüber der Vorbehandlung mit XY einigermaßen im Rahmen, oder das derzeitige Medi sei einfacher zu händeln (z.B. kein Spritzen mehr).

Manche verweisen drauf, zwar noch Schübe zu haben, aber eine Verlangsamung des Krankheitsfortschreitens im MRT.

Dann kenne ich einzelne unter Behandlung (z.B. Copaxone), die angeben, nix Neues mehr gehabt zu haben seit Jahren. Und ein paar, die das Gleiche von sich sagen ohne Therapie.


LG, jerry

Avatar

MS & Therapie: Soll ich? / Teil2 die erste Generation

agno @, Mittwoch, 15.06.2016, 10:36 (vor 2874 Tagen) @ jerry

Lieber Jerry
Darauf bezog sich der zweite Teil der Unterhaltung mit meinem Schatz.
Ich fragte: Was hälst Du von den Therapeutika der ersten Generation?
Copaxone, Interferone & Cortison?
Darauf meine Süße: An einer Stelle lese ich fünf Prozent an anderer Stelle 15 Prozent.
Pfft, die paar Prozent, das bringt doch nix.
Ich frage zurück: Warum wird das so großzügig verordnet?
Meine Süße mit einer Gegenfrage: Na, wenn das die Kundschaft wünscht?

Avatar

MS, Therapie & Informationen: *seufz*

agno @, Mittwoch, 15.06.2016, 10:53 (vor 2874 Tagen) @ agno

*seufz*

MS & Therapie: Soll ich? / Teil2 die erste Generation

CB @, Mittwoch, 15.06.2016, 13:21 (vor 2874 Tagen) @ agno

Lieber Jerry
Darauf bezog sich der zweite Teil der Unterhaltung mit meinem Schatz.
Ich fragte: Was hälst Du von den Therapeutika der ersten Generation?
Copaxone, Interferone & Cortison?
Darauf meine Süße: An einer Stelle lese ich fünf Prozent an anderer Stelle 15 Prozent.
Pfft, die paar Prozent, das bringt doch nix.
Ich frage zurück: Warum wird das so großzügig verordnet?
Meine Süße mit einer Gegenfrage: Na, wenn das die Kundschaft wünscht?

Ich kenne persöhnlich einen MS-Kranken aus Essen, bei dem die MS im Jahr 2000 gerade in den progredienten Verlauf übergegangen war. > Er begann mit einer Copaxone-Therapie, und die MS kam zum Stillstand (> spätestens nach einem Jahr war das klar, weil sich der Zustand nicht weiter verschlechterte [bis heute]). -- Wie auch immer, Copaxone kann man absetzen, wenn es nichts bringt und / oder man unter schweren Nebenwirkungen leidet. > Bei vielen anderen Mitteln sind die Nebenwirkungen ziemlich endgültig!

Beste Grüße

CB

RSS-Feed dieser Diskussion

powered by my little forum