Gibt es eine "gutartige MS" überhaupt? (Allgemeines)

W.W. @, Mittwoch, 07.04.2021, 09:42 (vor 12 Tagen)

Was verstehen wir darunter, dass eine MS "gutartig" verläuft? Zunächst einmal scheint das ein Widerspruch in sich selbst zu sein, denn nach den landläufigen Ansichten ist eine MS niemals "gutartig". Sicher, man kann Glück haben, dass es den einen oder den anderen nicht so hart trifft, aber rechtfertigt das die Annahme, dass es eine Gruppe von MS-Erkrankungen gibt, die "gutartig" verlaufen können?

Der Begriff einer "gutartigen (benignen) MS" ist stark umstritten. Viele nehmen wohl dies an: Es gehört eben zum Wesen der MS, dass sie häufig wenig dramatisch beginnt und sich oft schon wieder zurückgebildet hat, bis man den Weg zum Arzt gefunden hat. Es ist also "normal", dass die meisten MS-Erkrankungen relativ harmlos beginnen: eine vorübergehende Sehstörung auf einem Auge, eine flüchtige Gefühlsstörung in einer Hand... Dieser unspektakuläre Beginn sollte einen aber nicht dazu verführen, dass die MS so harmlos ist, wie sie beginnt, denn oft offenbart die Erkrankung erst nach 10 bis 15 Jahren, welchen Charakter sie wirklich hat.

Ich glaube, das beschreibt die übliche Vorstellung von der MS, die manchmal sogar in der Feststellung gipfelt: Wer meint, eine "gutartige MS" haben, täuscht sich in aller Regel. Er hat nur eine MS, die relativ harmlos beginnt, dann aber plötzlich und unerwartet zuschlägt. Wir sollten also nicht den Fehler begehen, aus einem glimpflichen Beginn zu folgern, dass die MS auch weiter glimpflich verlaufen wird. Natürlich kann so etwas vorkommen, weil die MS eben die Krankheit mit den 1000 Gesichtern ist, aber man darf aus der Ausnahme keine Regel machen.

So scheinen vernünftige Leute zu sprechen. Bei wem eine MS festgestellt worden ist, so meinen sie, über dem hängt das Verhängnis wie ein Schwert, das nur von einem Zwirnsfaden gehalten wird, der bei dem geringsten Luftstrom reißen kann. Eigentlich ist das eine schlimme Vorstellung, denn wenn es einem gut geht, dann geht es einem "noch" gut, aber niemand weiß, wie lange es so weiter geht und einen das Schwert trifft, das zum bösen Erwachen führt.

1991 wurden im Verwaltungsbezirk Olmsted in Minnesota 162 MS-Patienten erfasst. Alle bis auf einen einzigen Patienten konnten nach genau 10 Jahren nachuntersucht werden. Das überraschende Ergebnis war: Die meisten Patienten waren stabil geblieben oder zeigten nur eine minimale Progression. 83% der Patienten, die 1991 einen EDSS von 3 und weniger aufwiesen, waren auch 2001 noch ohne Unterstützung gehfähig. Für die gesamte Gruppe betrug die durchschnittliche Verschlechterung des EDSS nicht mehr und nicht weniger als 1.0 Punkte.
Die Autoren kamen zu dem Schluss: „Je länger die MS besteht und je geringer der Behinderungsgrad ist, desto wahrscheinlicher ist es, dass ein Betroffener stabil bleibt und sich seine Krankheit nicht weiter verschlechtert. Das trifft besonders auf Patienten mit gutartiger MS zu, die nach 10 Jahren oder länger einen EDSS von 2.0 oder weniger haben. Ihre Chance stabil zu bleiben, beträgt mehr als 90%.“ Ich denke, das ist eine sehr beruhigende Aussage.

Ich halte diese Studie für eine der ganz wesentlichen MS-Studien, die aber nur selten zitiert wird, obwohl sie 2004 in der berühmten NEUROLOGY erschienen ist. Die Einwände sind wohl 1., dass sie mit 162 Patienten zu klein ist, und 2., dass sie nur über 10 Jahre lief, dass die ganze Katastrophe, die die MS in aller Regel bedeutet, erst danach, also nach 15 oder 20 Jahren offensichtlich wird.

Es wäre also interessant, ob es 20-Jahre-Ergebnisse gibt.

W.W.

"gutartige MS" - kommt drauf an

Boggy, Mittwoch, 07.04.2021, 10:01 (vor 12 Tagen) @ W.W.

Was verstehen wir darunter, dass eine MS "gutartig" verläuft?

Der aktuelle Erkenntinsstand wurde doch bereits gestern gepostet:

http://ms-ufos.org/forum/index.php?id=70335

http://ms-ufos.org/forum/index.php?id=70348

Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

Gibt es eine "gutartige MS" überhaupt?

W.W. @, Mittwoch, 07.04.2021, 10:33 (vor 12 Tagen) @ W.W.

Boggy hat kürzlich erneut die Frage aufgeworfen, was wir eigentlich darunter verstehen, wenn wir eine MS als "gutartig" bezeichnen. Im Extremfall verlaufen nur 5-6% der MS-Erkrankungen "gutartig", schreibt er, im anderen Extrem sind es 74%. Das scheint nahezulegen, dass der Begriff "gutartige MS" nicht besonders sinnvoll ist.

Ich persönlich halte ihn für sehr wichtig, weil er neu diagnostizierte MS-Betroffene davor bewahrt, gleich das Schlimmste zu befürchten.

Natürlich könnte man sagen, dass das, was man schlecht definieren kann, nicht wirklich existiere. Mir scheint das meiner Erfahrung mit MS-Betroffenen zu widersprechen, denn es gibt nach meiner Ansicht ganz sicher MS-Erkrankungen, die "gutartig" verlaufen, was nach meiner zugegeben unwissenschaftlichen Definition bedeutet, dass viele MS-Erkrankungen so verlaufen, dass man bis ins hohe Lebensalter gehfähig bleibt und an einer anderen Krankheit stirbt.

Ich meine sogar, dass man eine klinisch sichere MS haben kann, obwohl es einem abgesehen von Schüben keiner, der einen nicht näher kennt, ansieht und man mit relativ normaler Lebenserwartung stirbt, ohne dass dieser Tod direkt etwas mit der MS zu tun hat.

Ich vermute, dass diese Verläufe ignoriert und damit junge MS-Betroffene in Angst und Schrecken versetzt werden. Das würde ich ihnen gern ersparen.

Wie hoch denn nun die "gutartigen MS-Verläufe" angesetzt werden, darüber kann man lange streiten. Ich persönlich würde auch die "stummen" MS-Erkrankungen dazuzählen, die es ganz sicher gibt, aber die niemand bemerkt hat (abgesehen von Obduktionen aus anderen Gründen, bei denen man z.B. überrascht ist, bei jemandem eine MS zu finden, die man nicht erwartet hat bzw. die nicht bekannt war).

Man könnte sagen, dass diese MS-Erkrankungen keine Rolle spielen, weil sie ja eben nicht bemerkt werden, und weil ihre Dunkelziffer so hoch ist, ich meine aber, dass die "stummen" MS-Fälle eine große Rolle spielen, weil sie darauf hinweisen, dass man eine MS haben und nichts davon merken kann. Das heißt, oft ist die Krankheit harmlose, als man denkt.

Der 2. Grund warum ich die "stummen" MS-Erkrankungen für wichtig halte, ist, dass sie uns einen Hinweis auf die Natur der MS-Erkrankung geben könnten, denn es ist doch ein merkwürdiges und interessantes Phänomen, dass eine MS ein paar Herde machen und dann für den Rest des Lebens verschwinden kann. Könnte uns das nicht etwas zur Entstehung der MS sagen?

Ich vermute also, die "gutartige MS" wird tabuisiert, als ob es sie gar nicht geben könne. Aber es gibt sie - und zwar sehr häufig!

Und was den "aktuellen Erkenntnisstand" betrifft?! Ich glaube, den gibt es nur in der Euklidschen Geometrie, die ja bekanntlich nur eingeschränkt gilt. Der aktuelle Erkenntnisstand sollte immer wieder diskutiert werden. In den Händen von Experten und Spezialisten droht er zu verkommen. Ob es eine "gutartige MS" gibt, ist eine weltanschauliche und keine naturwissenschaftliche Frage.

W.W.

Avatar

MS & "Berater"

agno @, Mittwoch, 07.04.2021, 11:08 (vor 12 Tagen) @ W.W.

Wolfgang, weil Du keine MS hast, gehst Du in eine Inkompatibilitätsfalle.
Das was Betroffene zu sagen haben (meistens haben die nicht viel mit predigen am Hut), wollen Neuerkrankte nicht hören. Es passt nicht auf eine kluge Weise zusammen.
Nur manchmal, gibt es wunderbare Gemeinschaften. Das hat dann weniger mit beraten als mit Freundschaft zu tun.
Und dann der zweite Punkt: Statistiken und Wahrscheinlichkeiten. Diese sind für das menschliche empfinden nicht zugänglich. Da muss man alle Emotionen raus halten und einfach rechnen.
agno

--
Gschafft ist aber noch nix

Gibt es eine "gutartige MS" überhaupt?

Mimmi, Mittwoch, 07.04.2021, 20:47 (vor 12 Tagen) @ W.W.

Herr Weihe warum ist die benigne MS so besonders interessant für Sie? Bzw. was bezwecken Sie damit, die benigne MS wieder und wieder zu thematisieren?

Boggy hat kürzlich erneut die Frage aufgeworfen, was wir eigentlich darunter verstehen, wenn wir eine MS als "gutartig" bezeichnen. Im Extremfall verlaufen nur 5-6% der MS-Erkrankungen "gutartig", schreibt er, im anderen Extrem sind es 74%. Das scheint nahezulegen, dass der Begriff "gutartige MS" nicht besonders sinnvoll ist.

Ich persönlich halte ihn für sehr wichtig, weil er neu diagnostizierte MS-Betroffene davor bewahrt, gleich das Schlimmste zu befürchten.

Ob nun 6% oder 74% - die Ungewissheit bleibt am Anfang für Neudiagnostizierte bestehen.

Ich vermute, dass diese Verläufe ignoriert und damit junge MS-Betroffene in Angst und Schrecken versetzt werden. Das würde ich ihnen gern ersparen.

Also ich habe nicht den Eindruck, dass jemand bei der Diagnosestellung in Angst- und Schrecken versetzt wird. Vielleicht war das früher so?
Der Klassiker ist doch folgender: "Machen Sie sich keine Sorgen, MS ist heutzutage gut behandelbar". "Kinderwunsch ist kein Problem". "Dies/das/jenes alles kein Problem"....usw.

Wie kommen Sie also zu der Annahme, es würde ein Schreckenszenario entworfen?

Bei Facebook gibt es sehr große MS-Gruppen und mein Eindruck ist, dass sich dort die "Frischlinge" aufhalten. Die wenigsten werden bei den Ufos lesen.
Am Anfang beginnen viele, so jedenfalls mein Eindruck, mit einer BT. Wenn die MS dann aber die Füße stillhält und das Leben normal weitergeht stellt sich oftmals eine Therapiemüdigkeit ein
und die BT wird abgesetzt (auch hier kein Grund sich aufzuregen).


Zurück zur benignen MS. Persönlich kenne ich zwei Menschen mit einer vermutlich benignen MS. Einer davon ist bereits in Rente und so fit, dass er noch das Haus renovieren kann. Die andere ist Mitte 50 und hat ebenfalls keine Einschränkungen.
Für diese Menschen ist MS aber kein großes Thema; für mich logisch und gut nachvollziehbar.

Was oder wen möchten Sie also mit Thema "benigne MS" erreichen?

Im Laufe der Zeit reguliert sich doch sowieso alles.

Problematischer wird es, wenn es plötzlich dann doch nicht so gut läuft und sich die Einschränkungen häufen.

Gibt es eine "gutartige MS" überhaupt?

W.W. @, Donnerstag, 08.04.2021, 08:06 (vor 11 Tagen) @ Mimmi

Herr Weihe warum ist die benigne MS so besonders interessant für Sie? Bzw. was bezwecken Sie damit, die benigne MS wieder und wieder zu thematisieren?

Natürlich gibt es gute und schlechte Ärzte und Ärzte, die mehr oder weniger daran denken, was das, was sie tun. einbringt. Im Gegensatz zu Ihnen habe ich aber das Gefühl, dass die überwiegende Anzahl der Neurologen, die als Meinungsmacher in der Öffentlichkeit auftreten, Scharfmacher sind, also die Ansicht vertreten, die MS sei eine Krankheit, die man nicht auf die leichte Schulter nehmen darf, sondern so früh wie möglich behandeln sollte, um durch die Therapie zu erreichen, dass sie günstig verläuft.

Wegen der drohenden Gefahr, dass die MS nicht gleich zu Beginn, sondern oft erst nach Jahren ihren wahren und schlimmen Charakter zeigt, müsse man sich, wenn man klug mit sich selbst umgeht, so rasch wie möglich, mit einer immunmodulierenden Therapie beginnen.

Diese setzt häufige Kontrollen in Gang mit Überwachung des MRT-Verlaufs und der Laborwerte, um nach 1-2 Jahren entscheiden zu können, ob man das Medikament vielleicht wechseln muss.

Ich denke, man gerät so in eine Mühle, die einem kaum noch Zeit lässt, an etwas anderes zu denken als an seine MS. Dieses Vorgehen halte ich für falsch, und ich glaube, dass es gerechtfertigt ist, darauf hinzuweisen, dass eine MS in der Mehrzahl der Fälle auch ohne diese 'hit hard and early'-Strategie günstig verlaufen kann, und dass der oder die, die sich gleich zu Beginn behandeln lassen, nicht unbedingt am besten beraten sind.

W.W.

PS: Ja, das ist ein Punkt, der mir sehr am Herzen liegt! Vielleicht sogar der Hauptpunkt.

RSS-Feed dieser Diskussion
powered by my little forum