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Frisch aus der Presse: Zims10 (Allgemeines)

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Dienstag, 22.12.2020, 22:10 (vor 65 Tagen)

.
Es gibt wieder frischen Lesestoff aus Trier.
Genug für die Feiertage.

Gruß und Dank an das Trierer Team :wink:

Nummer zehn

Überraschende Zeiten: Dass mal ein führender Neurologe offen zugeben würde, was wir schon lange beobachten, nämlich dass, aus Sicht vieler Neurolog*innen, die Sicherheit von Medikamenten einfach nicht so wichtig ist, mit allen Vermutungen, die sich aus so einer Aussage noch ableiten lassen. Er tat dies bei der mündlichen Expertenanhörung im Rahmen der frühen Nutzenbewertung zu einem neuen MS-Medikament, dass wir im Artikel „Von wegen harmlos“ näher beleuchten, dort findet sich auch das Zitat in voller Länge. Er hat es damit nicht nur auf unser Titelblatt geschafft, sondern auch die ganze Misere der medikamentösen Behandlung von MS- Betroffenen in überraschend deutliche Worte gefasst. Außerdem überraschend: dass Stress, zumindest aus wissenschaftlicher Perspektive, gar keinen großen Einfluss auf die MS nimmt, kann man im Artikel „Stress und MS“ nachlesen. Überraschend waren die Ergebnisse der EPIC-Studie, wenig verwunderlich allerdings, dass man so lange mit dieser Studie gewartet hat („Silent Progression“).
Das Ausmaß der Cor*ona-P*andemie hat uns alle überrascht und es war an der Zeit, dass wir Informationen zusammentragen, die für MS-Betroffene relevant sind („Bleibt gesund“). Sehr überrascht hat uns auch, wie schnell man auf die neuen, sehr professionell und perfide produzierten Werbevideos der Pharmaindustriehereinfallen kann. Daher widmet sich die Rubrik „Bockmist bei MS“ diesen „Werbevideos aus der Hölle“. Überraschend unterschiedlich haben die jungen Leute reagiert, die wir nach ihren Erfahrungen mit einem Elternteil mit MS befragt haben („Ich kenn’ den Papa halt nicht anders“). Und überraschend unterschiedlich haben wir im Redaktionsteam auf ein neues Buch von MS-Betroffenen reagiert, dass Erzählungen von MS-Betroffenen aus einer Facebook-Gruppe gesammelt hat. Das Thema „Narrative“ haben wir dann, wenig überraschend, auch in der Rubrik „Worum wir streiten“ aufgegriffen.
Die große Überraschung allerdings ist, dass die neue Leitlinie zur Behandlung nun demnächst in Kraft tritt, mit vielen veralteten Strukturen aufräumt und die Autonomie von Patient*innen mehr in den Fokus der Behandlung stellt. Überraschend für diese 10. Ausgabe der ZIMS, dass wir erstmals zwei Neurologen, Mitglieder der Leitlinienkommission, für einen Artikel gewinnen konnten („Neue Richtung“). Überraschen könnte Leser*innen auch, dass wir uns ab dieser Ausgabe eine genderneutrale Sprache verwenden.
Wir wünschen viel Erkenntnisgewinn beim Lesen und freuen uns, wie immer, über Feedback zu dieser Ausgabe.
die ZIMS-Redaktion

Aus dem Inhaltsverzeichnis:

6 Wissenschaft Stress und MS
Ein wichtiges Thema. Welche wissen- schaftlichen Erkenntnisse gibt es dazu?

9 Wissenschaft Silent progression
Warum Immuntherapien meist nichts ge- gen eine Behinderung ausrichten können.

11 Behandlung Neue Richtung
Endlich wurde die MS-Leitlinie überarbei- tet und räumt mit alten Strukturen auf.

14 Medikamente Von wegen harmlos?
Ozanimod wurde zu kurz untersucht, um Risiken identifizieren zu können.

16 Pand*emie Bleibt gesund
Welche Folgen hat die Cov(i)d19-Pandfemie für MS-Betroffene?

18 Irrtum Bockmist bei MS
Diesmal: Werbevideos aus der Hölle

20 Interview
„Ich kenn‘ den Papa halt nicht anders!“
Wie Kinder die MS-Erkrankung eines Elternteils erleben und verarbeiten.

22 Strategie Worum wir streiten
Sind Berichte von MS-Betroffenen immer hilfreich und lesenswert?

23 Reportage Fragwürdige Online-Kongresse
Veranstaltungen mit problematischen Inhalten und Marketing-Tricks.

26 Rezension Gut leben ohne Basistherapie
Eine Faceboook-Gruppe hat ein Buch herausgegeben. Keine leichte Kost.

Die ganze Zims 10 zum Download

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das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

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kalkuliertes Risiko versus Hasardeur

agno @, Mittwoch, 23.12.2020, 11:11 (vor 64 Tagen) @ naseweis

Danke @ Naseweis & Danke an die klugen Damen aus Trier!
http://ms-stiftung-trier.de/von-wegen-harmlos/
https://www.g-ba.de/downloads/91-1031-566/2020-11-23_Wortprtokoll_Ozanimod_D-567.pdf%25252023.11.2020
Mein Lieblingszitat:
Prof. Wiendl...: „Wenn es so wäre, dass Sicherheit immer der absolut dominierende Argumentationsfaktor wäre, dann würden wir uns wahrscheinlich nie mehr außerhalb der Interferone bewegen, weil die die einzige Substanzklasse sind, die nach 20 Jahren fast keine Sicherheitsbedenken generiert haben.“


Wagnisforscher Siegbert Warwitz.

[image]

Gruß agno

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Gschafft ist aber noch nix

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Nachträgliche Fragen zum Wortprtokoll_Ozanimod

agno @, Donnerstag, 24.12.2020, 13:21 (vor 63 Tagen) @ agno

Ich finde es richtig spannend da mitzulesen, was die Entscheiderriege bewegt.
Hat sich schon mal jemand auf die Suche nach den bezugnehmenden Verweisen, begeben?
weihnachtliche Grüße agno
[image]

--
Gschafft ist aber noch nix

Erfreuliches zum Stress

Boggy, Mittwoch, 23.12.2020, 13:55 (vor 64 Tagen) @ naseweis

Es gibt wieder frischen Lesestoff aus Trier.

Die ganze Zims 10 zum Download

Danke, naseweis.

Ich finde den Artikel zum Thema "Stress" außerordentlich erfreulich, denn wir bekommen hier mal einen ausführlichen Überblick über die gesicherte und ungesicherte Datenlage und die vorhandenen Studien.

Zitate aus dem Artikel:

"(...)
Beide Studien zeigten, dass Stress ein möglicher Auslöser für einen Schub sein kann, und umgekehrt, dass Schübe Stress auslösen können.

85% aller Schübe waren mit Stress assoziiert und 49% aller stressvollen Ereignissen waren mit einem Schub verbunden.
Diese Ergebnisse machen deutlich, dass selbst wenn Stress an der Entstehung eines Schubes beteiligt sein sollte, er nicht automatisch zu einem führen muss.

(...)
Wichtig ist bei der Beschäftigung mit dem Thema Stress und Schübe bei MS außerdem zu beachten, dass Stress neben Infektionen, Fieber und Hitze einen so genannten Pseudoschub auslösen kann.

(...)
Es gibt Hinweise darauf, dass Stress mit dem Auftreten von Schüben assoziiert ist.

Die gute Nachricht ist jedoch, dass es sich nicht um einen Automatismus handelt, also nicht jeder erlebte Stress automatisch zu einem Schub führt, sondern sich die Wahrscheinlichkeit, einen Schub zu erleben, nur für einen Teil der Betroffenen für eine gewisse Zeit erhöht.

Bezüglich der Auswirkung von Stress auf die Entstehung von MS und den Krankheitsverlauf gibt es keine überzeugenden Hinweise. Stress als alleiniger bzw. zentraler Auslöser für die Entstehung einer MS oder als Treiber für eine Verschlechterung der Erkrankung kommt somit nicht in Betracht."

Gruß
Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

Welche Rolle spielt "Stress"?

Nalini @, Donnerstag, 24.12.2020, 13:50 (vor 63 Tagen) @ Boggy

Beide Studien zeigten, dass Stress ein möglicher Auslöser für einen Schub sein kann, und umgekehrt, dass Schübe Stress auslösen können.

Ja, das scheint wohl so zu sein. Entspricht meiner Erfahrung.

Bezüglich der Auswirkung von Stress auf die Entstehung von MS und den Krankheitsverlauf gibt es keine überzeugenden Hinweise. Stress als alleiniger bzw. zentraler Auslöser für die Entstehung einer MS oder als Treiber für eine Verschlechterung der Erkrankung kommt somit nicht in Betracht."

Einspruch, liebe Frau Scheiderbauer und Team. So einfach kann das Thema Stress leider nicht vom Tisch gewischt werden. Und außerdem widersprechen sich einige der Aussagen in Ihrem Artikel.

Das muss noch mal diskutiert werden, irgendwann... :wink:

Grüße von einer Betroffenen, die in diesem Bereich viele Erfahrungen gemacht und viele Berichte von Leidensgenossen gehört hat....

Differenziert

Boggy, Donnerstag, 24.12.2020, 14:32 (vor 63 Tagen) @ Nalini

Bezüglich der Auswirkung von Stress auf die Entstehung von MS und den Krankheitsverlauf gibt es keine überzeugenden Hinweise. Stress als alleiniger bzw. zentraler Auslöser für die Entstehung einer MS oder als Treiber für eine Verschlechterung der Erkrankung kommt somit nicht in Betracht."

Einspruch, liebe Frau Scheiderbauer und Team.

Liest man den ganzen Artikel, so wird klar, daß hier eine differenzierte Darstellung der gesicherten und ungesicherten Datenlage gegeben wird.

Ich verweise u.a. noch einmal auf eins meiner Zitate:
"Beide Studien zeigten, dass Stress ein möglicher Auslöser für einen Schub sein kann, und umgekehrt, dass Schübe Stress auslösen können.
85% aller Schübe waren mit Stress assoziiert und 49% aller stressvollen Ereignissen waren mit einem Schub verbunden."

Allerdings ist der letzte Satz im Fazit des Artikels in einem Teil unglücklich formuliert.

Dieser nun folgende Teil ist nach der Datenlage korrekt:
"Stress als alleiniger bzw. zentraler Auslöser für die Entstehung einer MS (...) kommt somit nicht in Betracht."

Dieser nun folgende Teil ist mißverständlich, je nachdem wie man den unpassenden bzw. ungewöhnlichen Begriff "Treiber" verstehen will.
"Stress als alleiniger bzw. zentraler Auslöser (...) oder als Treiber für eine Verschlechterung der Erkrankung kommt somit nicht in Betracht."

Man muß "Treiber" hier auch im Zusammenhang mit dem vorausgehenden "als alleiniger bzw. zentraler Auslöser" sehen,
bleibt aber die Feststellung, daß hier in bezug auf den gesamten Artikel eine zumindest mißverständliche und/oder unpassende Formulierung gewählt wurde.

Gruß
Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

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Differenziert

agno @, Donnerstag, 24.12.2020, 17:44 (vor 63 Tagen) @ Boggy

Danke
Ja, die MS fühlte sich bei mir als Neuerkrankter, wie ein neuronaler Burnout an.
Nur? War ich krank und ausgebrannt weil alles zuviel war oder war alles zuviel weil ich schon zuvor krank war?
Hat man nun MS weil zusätzlich zu anderem auch noch zuwenig Vitamin D im Körper ist oder verhält sich der geschwächte MSler einfach nicht mehr besonders "gesundheitsorientiert"? Oder kann ein überlasteter Körper gewisse Nährstoffe nicht mehr korrekt verarbeiten?
Ich bin sehr vorsichtig mit MS-Theorien!
Aber, das Leben als Erkrankter nach Glück und Wohlbefinden auszurichten, kann kein Fehler sein.
Für mich sind diese Forschungsergebnisse nicht mein Fundament sondern das Zubehör um ein passendes Mosaik zu legen.
Wenn ich diese Hemdsärmeligkeit bei Fachgesprächen (1) registriere, dann nehme ich mir das auch für mich raus.
lG agno
(1) http://ms-ufos.org/forum/index.php?id=69249 oder eher gleich http://ms-ufos.org/forum/index.php?id=69247?

--
Gschafft ist aber noch nix

Differenziert

Boggy, Donnerstag, 24.12.2020, 18:28 (vor 63 Tagen) @ agno

Aber, das Leben als Erkrankter nach Glück und Wohlbefinden auszurichten, kann kein Fehler sein.

:-)
Ganz Deiner Meinung!

Für mich sind diese Forschungsergebnisse nicht mein Fundament sondern das Zubehör um ein passendes Mosaik zu legen.

Ebenfalls Zustimmung! :-)

Soviel Zustimmung und Harmonie - Ein Weihnachtswunder? ;-)

:-D

:wink:

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

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Differenziert

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Samstag, 26.12.2020, 12:42 (vor 61 Tagen) @ Boggy

Aber, das Leben als Erkrankter nach Glück und Wohlbefinden auszurichten, kann kein Fehler sein.


:-)
Ganz Deiner Meinung!

Für mich sind diese Forschungsergebnisse nicht mein Fundament sondern das Zubehör um ein passendes Mosaik zu legen.


Ebenfalls Zustimmung! :-)

- Ein Weihnachtswunder? ;-)


:-D

:wink:

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Differenziert übersetzen und formulieren

Karo, Donnerstag, 24.12.2020, 18:11 (vor 63 Tagen) @ Boggy

Dieser nun folgende Teil ist mißverständlich, je nachdem wie man den unpassenden bzw. ungewöhnlichen Begriff "Treiber" verstehen will.

Ich habe den Artikel nicht gründlich gelesen, sondern nur überflogen. Insofern will ich auf die inhaltliche Seite gar nicht so tief einsteigen - nicht zuletzt auch deshalb, weil es für mich als MSlerin egal ist, wie die Studienlage zum Thema Stress und MS aussieht. Für mich sind eigene Erfahrungen wichtig, sie sind Maßstab und Leitlinie meines Handelns, nicht sog. Studien.

Weshalb ich mich trotzdem äußere: Dein Einwand, dass der Begriff "Treiber" sprachlich ungewöhnlich und unzulänglich ist, trifft zu.

Ich könnte mir vorstellen, dass eine unzureichende Übersetzung aus dem (falsch verstandenen) Englischen zugrundeliegt. Es könnte sein, dass in einer etwaigen englischen Quelle der Begriff drivers genutzt wurde, das wurde mit "Treiber" ins Deutsche übertragen, obwohl es besser Antrieb oder Antriebskräfte oder Triebkraft oder Triebkräfte hätte heißen sollen, weil nämlich "drivers" (Plural!) höchstwahrscheinlich als "driving forces" zu verstehen sind.

Wäre es meine Aufgabe gewesen, den Artikel zu lektorieren, hätte ich jedenfalls in diese Richtung (sprachlich) nachgeforscht.

Das inhaltliche Problem ist damit nicht gelöst: Was sollen "Antriebskräfte" oder "Triebkräfte" (auch Singular möglich) sein? Ursachen oder Auslöser oder was?

Da ist man also erst mal keinen Schritt weiter, aber es wird hoffentlich klar, wie ungemein wichtig es ist, solche Artikel sprachlich äußerst sorgfältig zu gestalten. Gilt auch für Übersetzungen aus dem Englischen, ganz besonders bei Medizinern, erfahrungsgemäß sind diese Leute da gerne großzügig und nachlässig.

(Offtopic, aber gutes Beispiel: NEDA heißt no evidence of disease activity, wird aber sehr häufig und auch in Trier mit "Freiheit von Krankheitsaktivität" übersetzt - obwohl da nichts von free oder freedom oder so steht und genau das auch gerade nicht gemeint ist. NEDA heißt schlicht "kein Beleg für Krankheitsaktivität", und das ist etwas komplett anderes als Freisein von Krankheitsaktivität).

Frohe Weihnacht!

:baum:

Differenziert übersetzen und formulieren

Boggy, Donnerstag, 24.12.2020, 18:24 (vor 63 Tagen) @ Karo

Ich habe den Artikel nicht gründlich gelesen, sondern nur überflogen. Insofern will ich auf die inhaltliche Seite gar nicht so tief einsteigen - nicht zuletzt auch deshalb, weil es für mich als MSlerin egal ist, wie die Studienlage zum Thema Stress und MS aussieht.

Ich bin froh, hier mal einen Überblick zu bekommen, was denn überhaupt an Studie existiert. Das ist eine Grundlage, von der aus man genauer hinschauen kann, wenn man will.
Für den - sagen wir mal - Diskurs zum Thema MS-und-Ursachen finde ich das schon wichtig.

Für mich sind eigene Erfahrungen wichtig, sie sind Maßstab und Leitlinie meines >Handelns, nicht sog. Studien.

Letztlich für mich auch.
Aber "gute" Studien können mir bei der Orientierung helfen.

Weshalb ich mich trotzdem äußere: Dein Einwand, dass der Begriff "Treiber" sprachlich ungewöhnlich und unzulänglich ist, trifft zu.

:-)

Da ist man also erst mal keinen Schritt weiter, aber es wird hoffentlich klar, wie ungemein wichtig es ist, solche Artikel sprachlich äußerst sorgfältig zu gestalten. Gilt auch für Übersetzungen aus dem Englischen, ganz besonders bei Medizinern, erfahrungsgemäß sind diese Leute da gerne großzügig und nachlässig.

Da kann ich Dir nur zustimmen, voll und ganz.
flowers

Frohe Weihnacht!

:baum:


Ebenfalls: Frohe Weihnacht!
:baum: :wink: :baum:

--
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Was NEDA NICHT ist!

Boggy, Samstag, 26.12.2020, 14:38 (vor 61 Tagen) @ Karo

(Offtopic, aber gutes Beispiel: NEDA heißt no evidence of disease activity, wird aber sehr häufig und auch in Trier mit "Freiheit von Krankheitsaktivität" übersetzt - obwohl da nichts von free oder freedom oder so steht und genau das auch gerade nicht gemeint ist. NEDA heißt schlicht "kein Beleg für Krankheitsaktivität", und das ist etwas komplett anderes als Freisein von Krankheitsaktivität).

Hallo Karo,

könnte es sein, daß Du über diesen Fehler auch bei der Lektüre der neuen ZIMS gestolpert bist?

Da benutzt nämlich Jutta Scheiderbauer auch diese verfälschende Formulierung; daher lohnt es sich, Deine Bemerkung noch einmal hervozuheben:

NEDA = no evidence of disease activity = kein Beleg für Krankheitsaktivität

Gruß
Boggy

--
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Was MS-Medizin sein könnte?

agno @, Samstag, 26.12.2020, 15:52 (vor 61 Tagen) @ Boggy

Danke @ Boggy & Karo
Wobei, ich bitte um Entschuldigung und freue mich über eure präzisen Worte.
Nachdem ich mich nun mehrere Tage zwischen der Zims und diversen Protokollen von Mündliche Anhörung gemäß § 35 a Abs. 3 Satz 2 SGB V & deren Verweisen eingelesen habe. (Mir ist noch immer verbal schwindlig)...
Könnte es sein dass MS-Medizin keine Wissenschaft sondern eine Rede & Argumentationskunst ist?
Gruß agno

P.S.: Wer Gesetze achtet und Medizin konsumiert, sollte nicht fragen, wer was warum, gemacht hat.
agno aus dem MS-ufoS-Forum 2020

--
Gschafft ist aber noch nix

Was MS-Medizin sein könnte?

Boggy, Samstag, 26.12.2020, 16:06 (vor 61 Tagen) @ agno

Könnte es sein dass MS-Medizin keine Wissenschaft sondern eine Rede & Argumentationskunst ist?

Du näherst Dich bedenklich an den Kommunikationsstil von WW an, mit diesen unsäglichen Pseudofragen ...
Könnte es sein, daß Du ... ähem, ja was...
oder nicht ... oder vielleicht wahrscheinlich doch oder nicht ... oder umgekehrt zurückversetzt ...aber was wäre, wenn ... und dann??

Könnten das Symptome von Hirnverlust sein?
Weiß man das?
Darf man das überhaupt sagen?
;-)

rofl

Um aber auf Deine Frage zurückzukommen:
"Könnte es sein dass MS-Medizin keine Wissenschaft sondern eine Rede & Argumentationskunst ist?"

Antwort: Nein.
Und a) Die Medzin ist eine Wissenschaft.
b) Falls "Rede & Argumentationskunst" dazu gehört, würde es a) nicht ausschließen. Es läge also kein sich gegenseitig ausschließender Gegensatz vor.

Zufrieden?
Wissensdurst gestillt?
Oder klammheimliche Freude, den armen Boggy in eine unheilige Weihefalle gelockt zu haben?

Ohjeh!
Wo soll das alles noch hinführen?
Zum Verrücktwerden. Oder?
:Weihnachtsfake:

--
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unheilige Weihefalle? Nein!

agno @, Samstag, 26.12.2020, 16:12 (vor 61 Tagen) @ Boggy

Moment!
Du verwechselst Medizin & MS-Medizin.
Bist Du noch immer sicher?

--
Gschafft ist aber noch nix

Trotz allem - ja, immer noch ...

Boggy, Samstag, 26.12.2020, 16:39 (vor 61 Tagen) @ agno

Moment!
Du verwechselst Medizin & MS-Medizin.
Bist Du noch immer sicher?

Berechtigter Einwand!
Würde aber aus dem Stehgreif die MS-Medizin nicht vorschnell aus der Medizin entlassen wollen. Das bedarf reiflicher Überlegung.

Und: wer oder was ist schon sicher in dieser Welt des beständigen Entstehens und Vergehens. Beständig ist nur die Unbeständigkeit. Sicher ist nur die Unsicherheit.

Und das gibt mir die Gelegeheit, aus einem Gedicht eines meiner Lieblingsdichter zitieren zu können (wofür ich sehr dankbar bin :-D ):

Percy Bysshe Shelley

Mutability

(...)

It is the same!—For, be it joy or sorrow,
The path of its departure still is free;
Man's yesterday may ne'er be like his morrow;
Nought may endure but Mutability.

----------------

Veränderlichkeit

Es ist dasselbe! - Denn, sei es Freude oder Sorgen,
Ihres Fortgehens Weg der ist noch frei;
Des Menschen Gestern mag nie sein so wie sein Morgen;
So mag nichts bleiben - außer Veränderlichkeit.

(meine etwas freie, auf-die-Schelle-Übersetzung)

:wink:

--
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Trotz allem?

agno @, Samstag, 26.12.2020, 17:22 (vor 61 Tagen) @ Boggy

Du verwechselst Medizin & MS-Medizin.
Bist Du noch immer sicher?


Berechtigter Einwand!
Würde aber aus dem Stehgreif die MS-Medizin nicht vorschnell aus der Medizin entlassen wollen. Das bedarf reiflicher Überlegung.

Die Dame hat schon so oft enttäuscht, dass ich das hoffen vergessen habe.
Im Endeffekt ist es immer die selbe Geschichte.
Ein paar Kumpels überlegen aus welchem Kies Sie am meisten Schotter machen können und beteiligen dann die Verfahrenskünstler am Gewinn. Dieses "beteiligen" kann sehr weitläufig und indirekt sein. Niemand redet von Bestechung aber alle trinken den selben Wein.
http://ms-ufos.org/forum/index.php?id=69258
Du schreibst von "entlassen".
Wer hat dieses Thema auf so niederes Niveau gedrückt, dass man glaubt als Patient zum nein sagen beim Neurologen, idealerweise einen Anwalt als Begleiter zu benötigen?
Bzw, dass es so ist, dass man nicht nur Basistherapie ablehnt, sondern befürchtet die ärztliche Begleitung zu verlieren?
Dass man (ich) nach über 30 Jahren MS, bei einem leidigen Thema, glaubt sich zum Zwecke der argumentativen Verneinung, in das Thema einarbeiten zu müssen?
Boggy, es hat mit Dir den Falschen getroffen.
Ich will auch niemand etwas nehmen der sich aufgehoben fühlt.
Da passt etwas nicht! Da werden Argumente mit meinem niederen sozialen Status als Behindertem verbunden. Lasst mir meine MS und behandelt was zu behandeln ist. Das geht an die MS-Medizin
agno


Und: wer oder was ist schon sicher in dieser Welt des beständigen Entstehens und Vergehens. Beständig ist nur die Unbeständigkeit. Sicher ist nur die Unsicherheit.

Und das gibt mir die Gelegeheit, aus einem Gedicht eines meiner Lieblingsdichter zitieren zu können (wofür ich sehr dankbar bin :-D ):

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Gschafft ist aber noch nix

Trotz !

sole, Samstag, 26.12.2020, 17:30 (vor 61 Tagen) @ agno

*> Lasst mir meine MS und behandelt was zu behandeln ist. Das geht an die MS-Medizin


thumb up

MS-Medizin

Boggy, Samstag, 26.12.2020, 17:55 (vor 61 Tagen) @ agno

Wer hat dieses Thema auf so niederes Niveau gedrückt, dass man glaubt als Patient zum nein sagen beim Neurologen, idealerweise einen Anwalt als Begleiter zu benötigen?
Bzw, dass es so ist, dass man nicht nur Basistherapie ablehnt, sondern befürchtet die ärztliche Begleitung zu verlieren?
Dass man (ich) nach über 30 Jahren MS, bei einem leidigen Thema, glaubt sich zum Zwecke der argumentativen Verneinung, in das Thema einarbeiten zu müssen?
Boggy, es hat mit Dir den Falschen getroffen.
Ich will auch niemand etwas nehmen der sich aufgehoben fühlt.

Lieber agno,

ich merke nun, daß es Dir sehr ernst ist mit diesem Thema.
Ich möchte dann dazu nur kurz sagen, daß ich mir tatsächlich sehr viel Zeit nehmen müßte, wie ich angedeutet hatte: reiflich überlegen, um Sinvolles über das komplexe Feld der MS-Medizin sagen zu können und zu wollen, die ja auch, worauf Du Dich beziehst, die Handlungen und das Verhalten der praktizierenden Neurologen mit einschließt.

Ich will dazu keine pauschalen Sätze schreiben.
Ich gehe aber davon aus, daß es aufrichtige MS-Forscher und MS-Lehrende wie auch praktizierende Nuerologen gibt, jenseits von Macht-, Karriere- und Profitinteressen.
Deshalb wäre eine differenzierende Betrachtung sinnvoll.

Aber meine Priorität ist das nicht.

Was ich sofort teilen kann, ist die Befürchtung, daß ich als Patient gegenüber einem Arzt in die Lage versetzt werden könnte, mich gegen dessen Argumtentationsübermacht wehren zu müssen, und vielleicht dabei eine Niederlage zu erleben, die mir heftigen Schaden zufügt. Diese Art von Machtgefälle kann ich als Laie und dann noch als leidender, oft schwacher Patient kaum ausgleichen - und vor allen Dingen: ich sollte überhaupt nicht bei einem Arzt in so eine Lage kommen!!

Gruß
Boggy

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Übersetzung, Deutung und Bewertung sind klar zu trennen

Karo, Samstag, 26.12.2020, 18:01 (vor 61 Tagen) @ Boggy

(Offtopic, aber gutes Beispiel: NEDA heißt no evidence of disease activity, wird aber sehr häufig und auch in Trier mit "Freiheit von Krankheitsaktivität" übersetzt - obwohl da nichts von free oder freedom oder so steht und genau das auch gerade nicht gemeint ist. NEDA heißt schlicht "kein Beleg für Krankheitsaktivität", und das ist etwas komplett anderes als Freisein von Krankheitsaktivität).


Hallo Karo,

könnte es sein, daß Du über diesen Fehler auch bei der Lektüre der neuen ZIMS gestolpert bist?

Da benutzt nämlich Jutta Scheiderbauer auch diese verfälschende Formulierung; daher lohnt es sich, Deine Bemerkung noch einmal hervozuheben:

NEDA = no evidence of disease activity = kein Beleg für Krankheitsaktivität

Danke, Boggy, es freut mich, dass du es genauso siehst.

Die neue ZIMS habe ich lediglich überflogen, nicht gründlich gelesen.

Der "NEDA-Fehler" zieht sich seit Langem durch die ZIMS, nicht erst seit ZIMS 10. Es gibt unterschiedliche Varianten, soweit ich sehe, fast immer im Zusammenhang mit dem Wort "Freiheit", das da rein gar nichts zu suchen hat:

!) "Momentan ist es modern in der Neuroimmunologie, absolute Freiheit von jeglicher Krankheitsaktivität zu fordern, das Therapieziel heißt 'No evidence of disease activity' bzw. „NEDA“. Mit NEDA soll ausdrücklich auch jegliche MRT-Aktivität ausgeschlossen werden." (in: [link=MRT – führen häufigen Kontrollen auch zu einer besseren Behandlung?]MRT – führen häufigen Kontrollen auch zu einer besseren Behandlung?[/link] von Nathalie Bessler)

2) "'NEDA' ist die Abkürzung des englischen 'No Evidence of Disease Activity', auf Deutsch bedeutet das 'Freiheit von messbarer Krankheitsaktivität'. NEDA wurde vor ein paar Jahren von MS-Experten u.a. auf einem von der Pharmaindustrie unterstützten Expertenmeeting als Therapieziel bei schubförmig­-remittierender MS ausgerufen, um Kriterien für eine „rechtzeitige Eskalationstherapie“ zu erstellen, obwohl hochwertige Studien fehlen." (in: „NEDA“ als Therapieziel: Ein wissenschaftlicher Trugschluss? von Nathalie Bessler)

3) "Im Internet findet man in der Tat zuhauf Informationen über das neue Therapieziel NEDA (kurz für: No Evidence of Disease Activity), das die Neurologen jetzt anstreben sollten. NEDA ist gleichbedeutend mit Freiheit von Schüben, von Behinderungsprogression und von neuen MRT-Läsionen zum Untersuchungszeitpunkt." (in: Bockmist bei MS von Nathalie Bessler)

4) "Tatsächlich wurde untersucht, ob Kurzzeitverlaufsparameter im Zeitraum über zwei Jahre wie NEDA (No evidence of disease activity = Freiheit von Krankheitsaktivität gemessen an Schubhäufigkeit, MRT-Läsionen und Behinderungsprogression)" (in: Warnung! Äpfel-mit-Birnen-Vergleich verdreht Studienaussage von Nathalie Bessler)

5) usw. usf.

Man holzschnittartig zusammengefasst: Da wird nicht klar und sachlich übersetzt, sondern es werden Deutung und Bewertung des NEDA-Konzepts kräftig in die deutsche Formulierung eingearbeitet. (Von "Übersetzung" kann keine Rede mehr sein - das einzig Korrekte ist disease activity = Krankheitsaktivität.)

Übersetzung von "no evidence of disease activity" (= kein Beleg/Nachweis von Krankheitsaktivität) und Bewertung des Konzepts müssen klar und nachvollziehbar getrennt werden, alles andere ist hochgradig manipulativ.

Was wohl passiert wäre, wenn zB ein Prof. Mäurer bei dem Versuch, NEDA ins Deutsche zu übersetzen, sich solchen, hm, Bockmist erlaubt hätte?

:baum:

Übersetzung NEDA

Boggy, Sonntag, 27.12.2020, 11:15 (vor 60 Tagen) @ Karo

Übersetzung von "no evidence of disease activity" (= kein Beleg/Nachweis von Krankheitsaktivität)

Gute Idee, hier noch "Nachweis" als Übersetzung hinzuzufügen. Das macht es noch passender.
Also:
NEDA = no evidence of disease activity = kein Beleg/Nachweis für Krankheitsaktivität

Gruß
Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

Frisch und weg??

Boggy, Samstag, 26.12.2020, 14:16 (vor 61 Tagen) @ naseweis

Die ganze Zims 10 zum Download

Auf einmal nicht mehr erreichbar.
:-(
"Ups! Diese Seite konnte nicht gefunden werden"

-------

Aber hier noch =>

http://ms-stiftung-trier.de/wp-content/uploads/2020/12/ZIMS10.pdf

--
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