sekundär chronischer Verlauf (Allgemeines)

Julili21, Mittwoch, 22.07.2020, 15:38 (vor 22 Tagen)

Hallo liebes Forum!

Habe seit 2001 MS. Es ist (angeblich lt Neuro) irgendwann von der schubförmigen MS in einen sekundär-chronischen Verlauf übergegangen.
Lt Neuro kommt der chronische Verlauf daher weil ich nicht gespritzt hatte und sogar im Internet steht es.
"Bleibt die schubförmige MS unbehandelt, ändert sich bei etwa der Hälfte aller Patienten innerhalb von zehn Jahren die Verlaufsform der Erkrankung: Die Schübe werden seltener, stattdessen kommt es allmählich zu einer kontinuierlichen Zunahme der Beschwerden"
Kann das einfach nicht glauben, dass die MS schubförmig geblieben wäre, wenn ich gespritzt hätte, oder doch?
Eure Erfahrungen hierzu?
LG :wink:

Das Universum

stefan ⌂ @, Berlin, Mittwoch, 22.07.2020, 15:55 (vor 22 Tagen) @ Julili21

Wer sündigt, kommt in die Hölle.

Wer keine BT akzeptiert, bekommt Probleme.

Wer seinen Lebenswandel ändert oder nicht, Cortison nimmt oder nicht, die Ernährung umstellt, ... bekommt auch, was eben kommt...

Das ist im Fall von MS aus meiner Sicht vor allem eine Strategie, die eigenen Medikamente oder Position zu verkaufen und um Ängste zu unterdrücken.

„Das Universum“ hat sich bestimmt was gedacht, und was genau, das erfährt Du jeden Tag neu.

Im Fall von MS halte ich Prognosen für aktuell nicht sinnvoll möglich.

Ich wünsche dir alles Gute und, dass du Selbstsicherheit findest, egal was du tust.

Liebe Grüße Stefan

--
Alles was lebt ist heilig.

sekundär chronischer Verlauf

Mimmi, Mittwoch, 22.07.2020, 16:24 (vor 22 Tagen) @ Julili21

Soweit ich weiß können verlaufsmodifizierende Therapien den Übergang in die sekundär progrediente Verlaufsform lediglich etwas hinausgezögern.

Das ist z.B. auch einer der Gründe, warum ich eine Eskalationstherapie mache.

Die Aussage von Deinem Neuro halte ich für sehr gewagt (unseriös).
Wie es speziell in Deinem Fall mit einer Therapie gelaufen wäre, lässt sich doch wohl kaum mit Sicherheit beurteilen.

Mir sind MSler bekannt, die haben brav seit der Diagnosestellung gespritzt und sind schlussendlich doch im progredienten Verlauf gelandet.
Du wirst Deine Gründe gehabt haben, warum eine BT für Dich nicht in Frage kam...lass Dich jetzt nicht verunsichern.

sekundär chronischer Verlauf

MO @, Zürich, Donnerstag, 23.07.2020, 13:30 (vor 21 Tagen) @ Julili21

Hallo Julili21

an deiner Stelle würde ich den Neurologen wechseln. Seine Aussage ist unprofessionell, egal ob sie stimmt oder nicht. Auf mich wirkt er resigniert. Du brauchst einen Neurologen, der mit dir aus deiner aktuellen Situation das beste macht und der dich mit seinen Möglichkeiten als Arzt unterstützt.
(Stell dir folgendes Beispiel vor, ein Krebskranker geht zu seinem Onkolgen weil er Linderung sucht und dann kriegt er von diesem zu hören: "Selber schuld, sie hätten halt vor 20 Jahren nicht rauchen sollen!" Etwa in der Art verhält sich dein Neurologe)

Falls du irgendwann im Zuge deiner Recherche etwas Schriftliches findest, das den Zusammenhang zwischen BT und erfolgreicher Behinderungsvermeidung nachweist, dann möchte ich dich bitten, die Quellen hier im Forum mit uns zu teilen.

LG
MO

--
Ich liebe den Herbst, dank seinen kühleren Temperaturen erwacht mein Geist.

sekundär chronischer Verlauf

W.W. @, Donnerstag, 23.07.2020, 13:42 (vor 21 Tagen) @ MO

Falls du irgendwann im Zuge deiner Recherche etwas Schriftliches findest, das den Zusammenhang zwischen BT und erfolgreicher Behinderungsvermeidung nachweist, dann möchte ich dich bitten, die Quellen hier im Forum mit uns zu teilen.

Wird ein solchrt Zusammenhang nicht von den Leitlinien der DMSG suggeriert? Und ist "suggerieren" etwas anderes als das Suggerierte zu behaupten? Oder ist das Suggerierte nicht doch ein klammheimlicher Betrug, für den man sich nicht rechtfertigen muss?

Dürfte man also die Basistherapie (BT) empfehlen, wenn man nicht daran glaubt, dass sie den Verlauf der MS bessert oder verlangsamt?! Wenn sich jedoch im Laufe der Jahre herausstellen sollte, dass sie das nicht tut, muss dann nicht die Gesellschaft, die das behauptet hat, richtigstellen??? Weil sonst die MS-Betroffenen immer weiter diese Medikamente einnehmen würden?


W.W.

sekundär chronischer Verlauf

Mimmi, Donnerstag, 23.07.2020, 16:19 (vor 21 Tagen) @ W.W.

Die Verzögerung der Behinderungsprogression ist für jedes Medikament in Prozent angegeben.
Lesen Sie doch einfach zu jedem Präparat die Fachinformation.

Den Betroffenen bringt dieser statistische Durchschnittswert allerdings wenig - das ist z.B. bei Krebsstatistiken,...ja auch nicht anders.

Also unterm Strich typisch Medizin. Wo gibt es in dieser Fachrichtung schon ein 100%? Evtl. noch am ehesten in den operativen Disziplinen.

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sekundär chronischer Verlauf

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Freitag, 24.07.2020, 13:01 (vor 20 Tagen) @ MO

Hallo Julili21

an deiner Stelle würde ich den Neurologen wechseln. Seine Aussage ist unprofessionell, egal ob sie stimmt oder nicht. Auf mich wirkt er resigniert. Du brauchst einen Neurologen, der mit dir aus deiner aktuellen Situation das beste macht und der dich mit seinen Möglichkeiten als Arzt unterstützt.
(Stell dir folgendes Beispiel vor, ein Krebskranker geht zu seinem Onkolgen weil er Linderung sucht und dann kriegt er von diesem zu hören: "Selber schuld, sie hätten halt vor 20 Jahren nicht rauchen sollen!" Etwa in der Art verhält sich dein Neurologe)

Falls du irgendwann im Zuge deiner Recherche etwas Schriftliches findest, das den Zusammenhang zwischen BT und erfolgreicher Behinderungsvermeidung nachweist, dann möchte ich dich bitten, die Quellen hier im Forum mit uns zu teilen.

LG
MO

Sehr gut auf den Punkt gebracht

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...---... # s t a y _ a t _ h o m e
# f l a t t e n _ t h e _ c u r v e ...---...

Disclaimer:
Ich sprech nur für mich, lass meine Gedanken raus, gebe keine Empfehlungen.
Jede(r) hat ihren/seinen eigenen Kopf, idealerweise zum DENKEN

sekundär chronischer Verlauf

W.W. @, Freitag, 24.07.2020, 13:13 (vor 20 Tagen) @ naseweis

Falls du irgendwann im Zuge deiner Recherche etwas Schriftliches findest, das den Zusammenhang zwischen BT und erfolgreicher Behinderungsvermeidung nachweist, dann möchte ich dich bitten, die Quellen hier im Forum mit uns zu teilen.

LG
MO


Sehr gut auf den Punkt gebracht

Das muss ich auch sagen!:-)

W.W.

sekundär chronischer Verlauf

Edithelfriede @, Nordhessen, Samstag, 25.07.2020, 11:12 (vor 19 Tagen) @ W.W.

Hallo

Grünes essen weils gesund ist... (Allgemeines)

Edithelfriede @, Nordhessen, Donnerstag, 23.07.2020, 11:43 (vor 1 Tag, 22 Stunden, 31 Min.) @ fRAUb

Richtig!!!

Da der Beipackzettel von dem Medikament ist sehr verdächtig also
sollte man es nicht nehmen! https://www.apotheken-umschau.de/Medikamente/Beipackzettel/ZOLOFT-Loesungskonzentrat-3099393.html
Überhaupt sollte man alle Mittel nicht nehmen außer dem Mittel was einem
Menschen bekommt und garaniert niemanden schadet also nur etwas was man
selber bekommen kann. Dabei muß man achten auf giftige Inhsltsstoffe die
jeder Mensch meidet.
Also sollte man giftige Pflanzen vermeiden sondern nur Gemüse anbauen was
man kennt.

Wenn man so wie ich so sehbehindert ist bringt meine Schwester mir was.
Meine Kinder dürfen sich selber vegan oder vegearisch ernähren und sie
können das auch.

Aber auch mein Sohn und seine Freundin die Apothekerin geworden ist
wollten mich zu Medikamenten bringen aber das will ich nicht.

Liebe MS Patienten
Wenn es es Ihnen ähnlich wie mir ergangen ist und Ihre Kinder zwar auch
nur Grünes anbauen und essen und ich soll aber wegen der Schübe das
Medikament nehmen. Eine bessere Lösung für alles ist Grünes sofort aber
die Zeit kann man nicht ändern. Oder weil die Physiker daran forschen?
Das habe ich nicht gelernt und es ist unmöglich denn mein Sohn hat sein
Wissen für MS Medikamente ausgesprochen.
Aber er forscht bisher an der Luft die wir alle haben müssen.
Mal sehen vielleicht weiß meine Tochter etwas besseres weiß wenn die
Leute alle dann keine Kinder mehr bekommen können weil es ja zu spät
ist.
Ja ich treffe nur Aussagen für mich MSler die keinen Krebs oder andere
Krankheiten hat.

ED

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

sekundär chronischer Verlauf

Julili21, Samstag, 25.07.2020, 16:47 (vor 19 Tagen) @ W.W.

Vielen Dank für Eure netten Antworten.
Bisher habe ich auch noch nichts schriftliches gefunden und deswegen mache ich seit der Diagnose 2001 keine BT. Zum Glück hatte ich bis jetzt 19 Jahre Lebensqualität. Mit meiner jetzigen Situation muss ich mich irgendwie neu arrangieren. Denke für mich persönlich, dass ich die richtige Entscheidung getroffen hatte. Nur kann ich nicht verstehen, warum der Neuro mir immer wieder sagt, dass ich die falsche Entscheidung getroffen hätte und ich selber Schuld am chronischen Verlauf bin. Nicht nur der Neuro sondern auch im Internet ist das zu lesen. Warum wird das immer wieder behauptet wenn die BT möglicherweise gar nichts positives, gravierendes an der Situation ändert oder bringt :confused: Geht es vielleicht ums Geld? Wünsche Euch noch ein schönes, sonniges Wochenende :wink:

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sekundär chronischer Verlauf

agno @, Samstag, 25.07.2020, 17:56 (vor 19 Tagen) @ Julili21

"je unsicherer desto aggressiver" habe ich mal über Diskussionen gehört.
Soweit ich gehört habe, soll die künstliche Intelligenz dazu berechnet haben, dass wenn alle MSler Basistherapieren, im Durchschnitt es allen etwas besser gehen würde, was im Einzelfall auch bedeuten könnte, dass es einzelnen Patienten mit Basistherapie schlechter gehen könnte als ohne.
Oder anders gesagt, keiner weiß nix aber alle glauben ganz fest ihr Ding.
lG agno
P.S.: Das mit dem sekundären Verlauf ist so ein seltsames Ding dass mir ganz schwindlig wird. Ich habe gehört, dass die Basistherapiemagier den chronischen Verlauf zugunsten einer imaginären MS-Aktivität abgeschafft haben sollen.

P.P.S.: Ich weiß nix!

--
Gschafft ist aber noch nix

sekundär chronischer Verlauf

Edithelfriede @, Nordhessen, Sonntag, 26.07.2020, 10:11 (vor 18 Tagen) @ agno

Hallo
Aber ich möchte den MS Ramsch beendeden denn für den Urinfluß gibts
doch auch andere möglichkeiten als Windeln oder einen Katheder?.
Als ich mittels Zug von Stuttgard nach Paris 1988 gefahren war habe
ich leider im Staßenverkehr mir die Ursache für die Inkontinenz
wieder nicht nur in der Nacht geholt. Deswegen brauche jetzt Windeln
weil auch die Reparatur des Hirns nichts gebracht hat.
Der Blasenkatheder muß wieder erneuert werden sonst habe ich Urin in
der Kleidung.
Grünen Tee trinken mag ich sehr und meine Beweglichkeit ist sehr
eingeschränkt.
Mein Onkel Hans und mein Vater Gustav sind an ihrer MS verstorben.
Und ich bin nur berentet worden deswegen. Meine Sehfähigkeit und
mein Gedächnis (Erinnerungsvermögen) müßte ich auch erneuern aber
wie ich das kann weiß ich (leider noch) nicht.
Also meinen Therapeuten ist eine Menge zuzumuten deshalb.
Es tut mir leid daß ich einfach nach Frankreich gefahren bin
aber ich wollte das gerne machen.

ed

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

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sekundär chronischer Verlauf P.S.:

agno @, Sonntag, 26.07.2020, 10:29 (vor 18 Tagen) @ agno

obwohl du speziell den sekundär chronischen Verlauf ansprichst, bei dem es wirklich nix gibt was taugt, hacke ich in meiner einfach gestrickten Weise weiterhin auf dem Leitlinienparadigma herum.
Nach meiner Meinung geht es um den Streit Autopilot (Leitlinien) versus selber lenken (Arroganzgefahr, trotzdem mehr individuelles Potential).
agno

--
Gschafft ist aber noch nix

sekundär chronischer Verlauf P.S.:

Edithelfriede @, Nordhessen, Sonntag, 26.07.2020, 11:32 (vor 18 Tagen) @ agno

Herzlichen Dank!
Jetzt hat auch der Edeka etwas Frischen Salat für mich also brauche ich
meine Schwestern vor erst gar nicht. Ich möchte selber wieder anbauen und nächste
Woche kommt ja schon der August dann muß Nüsschen gesäät werden.
Leider hat meine Tochter Maria das Feld verkleinert und zum Geburtstag
meiner Schwester Anita am 8.8. kann sie sowieso leider nicht kommen.

ed

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

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