Wie lange kann ein Schub ohne Corti dauern? (Allgemeines)

Julili21, Mittwoch, 15.07.2020, 16:00 (vor 25 Tagen)

Habe im Januar nach sehr lange Zeit wieder einen Schub bekommen.
Spastik, Gleichgewicht halten wurde schlechter (falle draußen schnell hin wg Gleichgewicht) und mein Laufen strengt mich auch noch mehr an wie sonst. Spastik ist zum Glück wieder verschwunden, die anderen Symptome sind aber geblieben.
Habe kein Cortison genommen. Weiß jetzt nicht ob vielleicht der chronische Verlauf (den ich vielleicht habe) schlechter geworden ist, oder ob ich einen Schub hatte :confused:
Wie lange kann es maximal dauern, bis ein Schub ohne Corti wieder besser wird?
Weiß das jemand?
Mach viel Physio und fahre Ergometer mit der Hoffnung, dass ich irgendwas ändern kann, denn die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt - aber vielleicht sind die Herde noch nicht abgeheilt, oder doch?
Wünsche Euch einen schönen Tag
lg :wink:

Wie lange kann ein Schub ohne Corti dauern?

W.W. @, Mittwoch, 15.07.2020, 17:11 (vor 25 Tagen) @ Julili21

Habe im Januar nach sehr lange Zeit wieder einen Schub bekommen.
Spastik, Gleichgewicht halten wurde schlechter (falle draußen schnell hin wg Gleichgewicht) und mein Laufen strengt mich auch noch mehr an wie sonst. Spastik ist zum Glück wieder verschwunden, die anderen Symptome sind aber geblieben.

Was Sie beschreiben, ist nicht typisch für einen Schub, auch spricht eine Verschlechterung, die länger als 1-2 Monate dauert, eher gegen einen Schub.

Aus der Ferne denke ich, Sie müssen den weiteren Verlauf abwarten, auch eine MRT-Kontrolle wird Ihnen bei der Einschätzung nicht weiterhelfen können. Wenn Sie einen Neurologen fragen, wird er Ihnen vermutlich vorsichtshalber zu einem Cortisonstoß raten, um nichts verabsäumt zu haben.

Eine Gefahr im Verzug besteht meiner Ansicht nach nicht.

W.W.

Danke Hr. W.W.

Julili21, Mittwoch, 15.07.2020, 17:35 (vor 25 Tagen) @ W.W.

Sehr geehrte Herr Weihe,

vielen Dank für Ihre Antwort. Sie haben mir wie so oft schon weitergeholfen. Cortison und MRT lehne ich ab weil ich denke, dass es mir nichts bringt. Es bleibt mir nichts anderes übrig wie mich viel zu bewegen und abzuwarten.

Viele Grüße

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Danke Hr. W.W.

UWE, Mittwoch, 15.07.2020, 17:53 (vor 25 Tagen) @ Julili21

Sehr geehrte Herr Weihe,

vielen Dank für Ihre Antwort. Sie haben mir wie so oft schon weitergeholfen. Cortison und MRT lehne ich ab weil ich denke, dass es mir nichts bringt. Es bleibt mir nichts anderes übrig wie mich viel zu bewegen und abzuwarten.

Viele Grüße

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Ich hatte solche beschriebenen Phasen auch und habe mich doch jeweils für 3x 1.000 mg Urbason entschieden, ohne Ausschleichen.
Mir hat das seinerzeit geholfen. Kommt halt immer darauf an, wie weit man schon generell fortgeschritten ist.

Geschadet hat mir das rückblickend betrachtet auf lange Sicht nicht.

LG
Uwe

--
- Der OPTIMISMUS ist der wahre Stein der Weisen, der in Gold verwandelt, was immer er berührt -

So funktioniert das alles

stefan ⌂ @, Berlin, Mittwoch, 15.07.2020, 19:15 (vor 25 Tagen) @ UWE

Das sind zwei gute Beispiele, wie jeweils ganz unterschiedlich geholfen wird:

Der eine rät zu Cortison und der Patient glaubt, es hat geholfen. Der andere rät davon ab und der Patient glaubt auch, es hat geholfen und war richtig. Alle hatten Unterstützung und niemand war alleine.

Alle sind zufrieden.

Und das Universum, das sich das alles ausgedacht hat?

Wir wissen nicht, wem es Recht gibt, und wer also Schlimmeres verhindert hat und wer sich nur was einbildet.

Wir können nur glauben und das Universum/Gott..., schaut zu oder dreht weiter an den Schrauben.

Und wir erzählen unsere Geschichten

--
Alles was lebt ist heilig.

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UWE, Mittwoch, 15.07.2020, 22:09 (vor 25 Tagen) @ stefan

Also das Universum möchte ich in diesem Zusammenhang nicht bemühen.

Ich möchte nur die in diesem Forum vorherrschende Cortison-Phobie etwas relativieren und neuer Betroffenen die generelle Angst davor nehmen.
- Quasi als eine Art Regulativ...

Cortison ist in der Tat kein "Teufelszeug"...
.. sagt einer der 30 Jahre Erfahrung mit dem Zeug hat ..

LG
Uwe

--
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stefan ⌂ @, Berlin, Mittwoch, 15.07.2020, 22:24 (vor 25 Tagen) @ UWE

Lieber Uwe,

es ist vollkommen in Ordnung finde ich, wenn du deine Meinung und Erfahrungen kund tust.

Wie dargelegt und auch nach 30 Jahren Erfahrung - es bleibt ein Glaube.

Und ob das Cortison auch nur einen einzigen Verlauf gebessert oder verschlechtert hat, ob die MS Verläufe insgesamt oftmals leichter werden, weil sie schneller/früher gefunden werden heutzutage, oder wegen der Therapien, wegen WW (watchvoll waiting) oder Hhae (Hit hard and early)... wer weiß das schon genau.

Und ob nun Universum, Gott, Allah oder Jahwe, Carl McCoy oder Buddha...

Was wären wir Menschen ohne Glaube und Geschichten...

--
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UWE, Donnerstag, 16.07.2020, 23:12 (vor 24 Tagen) @ stefan

Wie dargelegt und auch nach 30 Jahren Erfahrung - es bleibt ein Glaube.

Falsch, das ist kein Glaube sondern Tatsachen.
Ich habe in den Jahren alles regelmäßig untersuchen lassen (Knochendichte, Augen, Organe...)
- Alles ok

Und ob das Cortison auch nur einen einzigen Verlauf gebessert oder verschlechtert hat, ob die MS Verläufe insgesamt oftmals leichter werden, weil sie schneller/früher gefunden werden heutzutage, oder wegen der Therapien, wegen WW (watchvoll waiting) oder Hhae (Hit hard and early)... wer weiß das schon genau.

Doch, ich weiß es für mich. Cortison hat mir 8 komplett beschwerdefreie Jahre beschert, darauf hätte ich niemals verzichten wollen.

Aber ok, in dem Forum tickt mal halt anders, meinetwegen. Aber macht mir die Neubetroffenen nicht verrückt, falls sich mal einer hierher verirrt...

Uwe

--
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Meta @, im Wald, Donnerstag, 16.07.2020, 23:51 (vor 24 Tagen) @ UWE

Doch, ich weiß es für mich. Cortison hat mir 8 komplett beschwerdefreie Jahre beschert, darauf hätte ich niemals verzichten wollen.

Aber ok, in dem Forum tickt mal halt anders, meinetwegen. Aber macht mir die Neubetroffenen nicht verrückt, falls sich mal einer hierher verirrt...

Uwe


Das W.W. Cortison-Gegner ist, weiß inzwischen jeder MS-Forenszenekenner..,

Passenderweise tauchen trotzdem immer mal wieder Foristen auf, die die Cortison-Frage stellen;-)

Im Laufe der Jahre habe ich sehr viele MSler kennengelernt, erst kürzlich sind gleich mehrere auf einen Streich hinzugekommen, da ich fast 5 Wochen auf einer MS-Insel war.

Viele von ihnen machen seit Jahren Cortison-Pulstherapie. Sie berichteten, dass es das einzige ist/war, dass ihnen Verbesserungen (Beweglichkeit, Gehfähigkeit) bringt/brachte.

Es war sogar die Rede von Corti-Junkies, denen selbst die dortigen Neurologen kein Cortison mehr verabreichen wollen...

Cortison bei MS per se zu verteufeln finde ich nicht angebracht, insbesondere dann, wenn man ausser Schulmedizinkritik nichts zu bieten hat...

--
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W.W. @, Freitag, 17.07.2020, 09:42 (vor 24 Tagen) @ Meta

Cortison bei MS per se zu verteufeln finde ich nicht angebracht, insbesondere dann, wenn man ausser Schulmedizinkritik nichts zu bieten hat...

Die Sache mit Cortison ist sehr kompliziert.:-( Oft (gerade zu Beginn der MS) wirkt es ganz offensichtlich, aber man darf die Wirkung nicht mit einem heilsamen Eingriff verwechseln, so wie ein Schmerzmittel zunächst hilfreich sein kann, aber auf Dauer nichts taugt, wenn man einen Nierenstein hat.

Ich würde sagen: Wenn ein Medikament wirkt, dann müssen wir wissen, warum es wirkt! Wenn es nur wirken sollte, weil es ein Ödem zum Abschwellen bringt, dann könnte es nur scheinbar helfen, wenn das Ödem ein wichtiger Schritt bei der Abheilung ist.

Kurz: Ich glaube nicht, dass Cortison einen heilenden Effekt auf den Prozess hat, der bei der MS krankheitsfördernd ist, weil wir nicht wissen, ob Cortison nur symptomatisch wirkt oder einen spezifischen Einfluss auf das Krankheitsgeschehen hat. So lange wir nicht wissen, was die Ursachen der MS sind, können wir sie nicht richtig behandeln.

Man sollte nichts tun, was auf Dauer mehr schaden als nützen könnte. So verfährt man auch mit Schlafstörungen und Schlafmitteln. Auch Alkohol kann ein guter Tröster sein, aber im Endeffekt ist er verheerend.

Ich fürchte, auch Cortison (gerade wenn es in hohen Dosen und zu häufig gegeben wird) hat bei der MS gravierende Folgen (abgesehen von Akuterscheinungen wie Schlafstörungen, Stresserzeugung, Blutzuckeranstieg, Provozieren von Psychosen... die Dauerschädigungen Osteoporose, Nervenzellschädigung usw.), weil es ein zutiefst unverstandenes Hormon ist.

Nur Schulmedizinkritik? Ja, ich denke, die "Schulmedizin" irrt sich, wenn sie die MS für eine Autoimmunkrankheit hält. Ich glaube, die MS ist etwas anderes als eine Fehlfunktion unseres Immunsystems.

Da ich aber diese Fehlfunktion nicht benennen kann, ist es vielleicht gerechtfertigt, mir vorzuwerfen, ich könnte einem schlechten Konzept kein besseres entgegensetzen!:-( Ich denke aber, der Ansatz mit den "Risikofaktoren" der MS, die möglicherweise etwas mit unserer Lebenssituation zu tun haben, könnte ein erfolgversprechender Weg sein.

Die MS könnte mit unserem Leben mehr verzahnt sein, als wir denken - und sie könnte eine Krankheit sein wie die Arteriosklerose.

W.W.

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Meta @, im Wald, Freitag, 17.07.2020, 14:49 (vor 23 Tagen) @ W.W.

Hallo Herr Weihe, ihre Sichtweise auf die MS ist mir bekannt. Sie haben ihre Erfahrungen mit den Erfahrungsberichten von MSlern gesammelt und ich die meinigen. Cortison ist kein "Heilmittel". M.E. haben weder die leitlinientreuen Neurologen, noch sie und die "alternativen"
Heiler einer progredient verlaufenden MS wirklich etwas entgegenzusetzen.

Daher sind für mich die persönlichen Erfahrungen von MS-Betroffenen und ihr jeweiliger Umgang mit ihrer MS relevanter, als das was nicht selbst von MS betroffene berichten.

Bis dato stochern alle mehr oder weniger im Nebel , was die wahren Ursachen der MS angeht.

Meine MS wird dieses Jahr 30 und leider beschleunigt sich bei mir derzeit der sekundär progrediente Verlauf schneller als die Jahre zuvor. Da ich mein Leben entschleunigt habe und meine Behinderungen "nur" langsam zunahmen wähnte ich mich inzwischen auf der sicheren Seite...

Gibt es nicht eine Theorie, dass die MS irgendwann "ausbrennt"? Daran würde ich derzeit sehr gerne glauben.

Ich habe in den vielen Jahren meiner Erkrankung sehr viele unterschiedliche Menschen mit MS , mit den verschiedensten Lebensläufen und -stilen kennengelernt, so daß ich ihrer lebensstilbedingeten MS-Ursachentheorie keinen Glauben schenken kann.

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W.W. @, Freitag, 17.07.2020, 15:09 (vor 23 Tagen) @ Meta

Gibt es nicht eine Theorie, dass die MS irgendwann "ausbrennt"? Daran würde ich derzeit sehr gerne glauben.

Ich bin überzeugt, dass es in der überwiegenden Mehrzahl der Fälle so ist, aber ich sage das nur aus Erfahrung.:-( Wie sind uns wohl einig, dass man im damaligen W.W.-Forum eine zu "positive" Auswahl von MS-Erkrankten angetroffen hat, und in MS-Rehakliniken eher eine zu "negative".

Aber es hilft nicht viel, wenn wir uns beide möglicherweise sehr subjektiven Patientenkollektive wechselseitig um die Ohren hauen. Dennoch stehe ich zu dem, was ich persönlich für Erfahrungen gemacht habe. Was sollte ich sonst tun?:confused:

Allerdings meine ich, dass ich prinzipiell in der Lage wäre, meinen Irrtum einzugestehen, wenn sich herausstellen sollte, dass ich ein systematisches Brett vor dem Kopf oder einen systematischen Balken im Auge hätte. Warum? Weil ich als sehr aufrichtig gelte - trotz aller Irrtümer, die ich begangen habe. Ich pflege selbst nach langem Sträuben meine Fehler zuzugeben.

W.W.

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nichts wissen aushalten

agno @, Freitag, 17.07.2020, 15:28 (vor 23 Tagen) @ W.W.

Hält es der Patient bzw der Arzt aus, dass man es eventuell nicht sicher wissen kann, ob es gut oder schlecht wird?
Hat das eine Bedeutung?
Aktuell gesunde Menschen wissen auch nicht ob und wenn ja, wie Sie alt werden.
agno
P.S.: Deshalb kein schönes und gesundes Leben anzustreben, das fönde ich seltsam.

--
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Meta @, im Wald, Freitag, 17.07.2020, 20:31 (vor 23 Tagen) @ W.W.

Aber es hilft nicht viel, wenn wir uns beide möglicherweise sehr subjektiven Patientenkollektive wechselseitig um die Ohren hauen.


Stimmt!

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warum entschleunigen?

agno @, Freitag, 17.07.2020, 15:36 (vor 23 Tagen) @ Meta

Hi Meta
Ist dein neu entschleunigtes Leben:
a: Eine Folge deiner eingeschränkten Möglichkeiten?
b: Dein Weg auf der Suche nach Glück?
c: Eine Handlung aus Angst vor einer vielleicht bösartigen MS?
d: Einfach logisch, wenn man ein gewisses Lebensalter erreicht hat?
fragt sich agno

--
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Glaubensbekenntnisse

agno @, Freitag, 17.07.2020, 10:05 (vor 24 Tagen) @ UWE

Wie dargelegt und auch nach 30 Jahren Erfahrung - es bleibt ein Glaube.

Falsch, das ist kein Glaube sondern Tatsachen.
...alles regelmäßig untersuchen lassen ... - Alles ok

Und ob das Cortison ... wer weiß das schon genau.

Doch, ich weiß es für mich. ...
Uwe

Hi Uwe
Ich schätze deine unverbogene Art, deine Meinung zu äußern!
Ich empfände es schade, wenn sich die Glaubensrichtungen in verschiedenen Foren separieren würden.
Auf Empfehlung eines alten Hausarztes hatte ich mich zu Beginn meiner MS von Corti fern gehalten.
Ein Megaschub hatte mich dann in den Rollstuhl gebracht, dann in gefühlter Not im Neurologiezentum, wurde damals Kortison Stoßtherapie empfohlen, was mich wieder aus dem Rollstuhl geholt hat. Wäre ich auch so wieder raus gekommen?
Ab da bekam ich alle Nase lang meine Stoßtherapie und der nächste Schub kam immer früher. War das dann noch Therapie?
Es war jedes mal ein wunderbares Gefühl!
Irgendwann sah ich mein Pflegebett auf mich zu kommen.
Weder die Alternativdocs mit ihren Kügelchen noch das Neurozentrum erschienen mir wirklich nützlich.
Wenn schon zerschmiergelt werden, dann von meiner Krankheit und nicht von der Therapie, wurde irgendwann die persönliche Stoßrichtung.
Trotz allem halte ich jede Meinung zu Kortison für eine Glaubensbezeugung!
gruß agno

--
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Glaubensbekenntnisse

UWE, Freitag, 17.07.2020, 21:14 (vor 23 Tagen) @ agno

Trotz allem halte ich jede Meinung zu Kortison für eine Glaubensbezeugung!
gruß agno

Wenn Glaube durch Erfahrung untermauert wird, tritt der Glaube in den Hintergrund...
So war es bei MIR die letzten 30 Jahre mit Corti.

Aber damit lass ich es an dieser Stelle in diesem Forum gut sein.

LG
Uwe

--
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pers. Erfahrungen

Meta @, im Wald, Freitag, 17.07.2020, 22:07 (vor 23 Tagen) @ UWE

Trotz allem halte ich jede Meinung zu Kortison für eine Glaubensbezeugung!
gruß agno


Wenn Glaube durch Erfahrung untermauert wird, tritt der Glaube in den Hintergrund...
So war es bei MIR die letzten 30 Jahre mit Corti.

Aber damit lass ich es an dieser Stelle in diesem Forum gut sein.

LG
Uwe

Habe auch nicht das Gefühl, dass du irgendjemanden überzeugen willst, du schilderst einfach nur deine ganz persönlichen Erfahrungen. Das ist für mich Sinn und Zweck eines Selbsthilfeforums.

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So funktioniert das alles

tournesol @, Mittwoch, 15.07.2020, 23:23 (vor 25 Tagen) @ stefan

Das sind zwei gute Beispiele, wie jeweils ganz unterschiedlich geholfen wird:

Der eine rät zu Cortison und der Patient glaubt, es hat geholfen. Der andere rät davon ab und der Patient glaubt auch, es hat geholfen und war richtig. Alle hatten Unterstützung und niemand war alleine.

Alle sind zufrieden.

Du meinst, es macht keinen Unterschied, was geraten oder gemacht wird?

Mir wurde 2 Mal hintereinander zu Cortison geraten und es hat nicht geholfen. Meine Sehnerventzündung war sowieso am Abklingen und alles andere ist seit 4 Jahren mehr oder weniger gleich geblieben.

Ich bin nicht zufrieden, aber auch nicht unzufrieden, da ich keine starken Nebenwirkungen hatte. Es war einfach ein Versuch, der in dem Fall nichts gebracht hat, im Nachhinein eine Erfahrung. Daraus schließen kann ich nichts, weder für andere noch für mich beim nächsten Mal, außer vielleicht, dass die Nebenwirkungen nicht so stark waren, dass sie mich davon abhalten würden, es noch einmal mit Cortison zu probieren.

Und das Universum, das sich das alles ausgedacht hat?

Wir wissen nicht, wem es Recht gibt, und wer also Schlimmeres verhindert hat und wer sich nur was einbildet.

Schlimmes verhindert wurde bei mir nichts und ich bilde mir auch nichts ein.
Was das mit Glauben zu tun haben soll, verstehe ich nicht.

Antworten auf ängstliche Fragen bei O.D.

stefan ⌂ @, Berlin, Mittwoch, 15.07.2020, 23:45 (vor 25 Tagen) @ tournesol

.

Du meinst, es macht keinen Unterschied, was geraten oder gemacht wird?


Klar macht des Unterschiede, aber im Zweifelsfall nicht für den Glauben.

Ob Du an Allah, Gott, den Papst oder Zarathustra glaubst..., das hat Konsequenzen und mal so oder so schläfst Du Nachts anders ein.

Ob mit oder ohne Cortison ist das ähnlich, und ob es gelingt, Dich dauerhaft zu beruhigen und zu entspannen, Dein Leben anzunehmen, nicht zu hadern oder an bestimmten Schlägen zu zerbrechen - diese Aufgaben bleiben bestehen, ob nun mit diesem oder jenem Glauben/Gott auf Deinem Nachttisch, ob nun mit Cortison oder anderen Drogen.

Manche brauchen mehr Halt und Geborgenheit, Antworten auf ängstliche Fragen, Menschen, ein „Onkel Doktor“, der damals schon als Mama angstvoll beim Kinderarzt stand dort Sicherheit und Ruhe gab.

So hat sich das früh eingebrannt: ein „Onkel Doktor“ ist mächtig, wichtig und sein Rat heilt.

Was er sagt, ist Gesetz.

Je nachdem macht es einen Unterschied, aber der grundsätzliche Glaube (in was auch immer) ist so oder so das Wesentliche bei der Suche nach Sicherheit und Halt.

Artikel für ungläubige

fRAUb @, Donnerstag, 16.07.2020, 08:21 (vor 25 Tagen) @ stefan

Man nennt das glaub ich auch "Placebo- Effekt".

Streicheleinheiten für die Seele.

Leider gibt's nur wenige, die das können und den Nerv auch treffen! Selbst dann , wenn die Nerven schon gänzlich blank liegen.

LG

Artikel für ungläubige Gläubige

stefan ⌂ @, Berlin, Donnerstag, 16.07.2020, 09:10 (vor 25 Tagen) @ fRAUb

Das finde ich auch zu einfach mit Placebo, weil es suggeriert, die Wirkung sei eindeutig nur psychisch...

Ich glaube, auch das wissen wir hier gerade nicht.

Ein anderer Glaube

--
Alles was lebt ist heilig.

Artikel für ungläubige Gläubige

fRAUb @, Donnerstag, 16.07.2020, 09:21 (vor 25 Tagen) @ stefan

Das finde ich auch zu einfach mit Placebo, weil es suggeriert, die Wirkung sei eindeutig nur psychisch...

Ich glaube, auch das wissen wir hier gerade nicht.

Ein anderer Glaube

Mag sein. Ich las mal folgendes: 'Du hast keine Chance, nutze sie!"

An was glaubst Du dann?

Artikel für ungläubige Gläubige

stefan ⌂ @, Berlin, Donnerstag, 16.07.2020, 09:30 (vor 25 Tagen) @ fRAUb

Ich glaube daran, dass das meiste nicht Wissen, sondern Glaube ist.

Ich finde das völlig „normal“, unbedenklich, menschlich.

Auch der Glaube an Wissenschaft ist oft nichts anderes, manchmal schon.

Dass Penicillin hilft halte ich vielfach für bewiesen. Basistherapie, Cortison bei MS..., das ist unklarer, auf der Skala mehr Richtung Glaube als „eindeutig“

--
Alles was lebt ist heilig.

Artikel für ungläubige Gläubige

tournesol @, Donnerstag, 16.07.2020, 10:19 (vor 25 Tagen) @ stefan

Ich glaube daran, dass das meiste nicht Wissen, sondern Glaube ist.

Ich finde das völlig „normal“, unbedenklich, menschlich.

Auch der Glaube an Wissenschaft ist oft nichts anderes, manchmal schon.

Dass Penicillin hilft halte ich vielfach für bewiesen. Basistherapie, Cortison bei MS..., das ist unklarer, auf der Skala mehr Richtung Glaube als „eindeutig“

Von den Ärzten aus gesehen ist es vielleicht 'Glaube', sie 'glauben' an die Schulmedizin mit Leitlinien oder manche an alternative Therapien oder bei MS ans Abwarten.

Bei mir ist es eher Hoffnung als Glaube. Ich hoffe, dass das was ich tue, etwas nützt und nicht schadet. Wissen oder glauben tue ich es nicht.
Wenn sich eine Wirkung einstellt, geht hoffen in wissen über oder in glauben, wenn die Veränderung entgegen meiner Vermutung gar nichts mit den Maßnahmen zu tun hat.

Wenn ich bei der Sehnerventzündung sofort Cortison bekommen hätte, hätten ich und die Ärzte wahrscheinlich geglaubt, das hat's gebracht. Ich war aber erst über eine Woche nachdem es angefangen hatte beim Neurologen und als ich nochmal ein paar Tage später in der Klinik war und Cortison bekommen habe, hatte sich die SE schon von selber gebessert. Alles andere ist gleich geblieben. Also glaube ich, dass Corti in dem Fall nichts gebracht hat. Da ich aber keine starken Nebenwirkungen hatte, würde ich beim nächsten Mal vielleicht hoffen, dass eine frühere Behandlung etwas nützen würde.

Artikel für ungläubige Gläubige

fRAUb @, Donnerstag, 16.07.2020, 14:12 (vor 24 Tagen) @ stefan

Ich glaube daran, dass das meiste nicht Wissen, sondern Glaube ist.

Ich finde das völlig „normal“, unbedenklich, menschlich.

Auch der Glaube an Wissenschaft ist oft nichts anderes, manchmal schon.

Dass Penicillin hilft halte ich vielfach für bewiesen. Basistherapie, Cortison bei MS..., das ist unklarer, auf der Skala mehr Richtung Glaube als „eindeutig“

Ich sehe das, bis auf die Leitlinien, ähnlich .
Ich g l a u b e eher dass die dazu da sind, die Ärzte rechtlich abzusichern . Wenn einer eine Leitlinie für Pfefferminztee bei MS erstellen würde, wär's such recht (und billig).

Antworten auf ängstliche Fragen bei O.D.

tournesol @, Donnerstag, 16.07.2020, 08:28 (vor 25 Tagen) @ stefan


Manche brauchen mehr Halt und Geborgenheit, Antworten auf ängstliche Fragen, Menschen, ein „Onkel Doktor“, der damals schon als Mama angstvoll beim Kinderarzt stand dort Sicherheit und Ruhe gab.

So hat sich das früh eingebrannt: ein „Onkel Doktor“ ist mächtig, wichtig und sein Rat heilt.

Was er sagt, ist Gesetz.

Bei mir hat sich eingebrannt, Ärzte möglichst zu meiden.

Antworten auf ängstliche Fragen @tournesol

fRAUb @, Donnerstag, 16.07.2020, 08:42 (vor 25 Tagen) @ tournesol

Bei mir hat sich eingebrannt, Ärzte möglichst zu meiden.

Heldin! Warum nimmst Du nochmal Tecfidera oder Gilenya oder was weiß ich was.

?

Nicht falsch verstehen! Ich will Dir das nicht madig machen! Aber irgendwer muss es Dir ja schmackhaft gemacht haben!

Grundsätzlich aber, gebe ich Dir Recht. Empathie scheint nicht die Stärke der Ärzte zu sein. Und schon gar nicht die der neurologen!!!

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So funktioniert das alles

agno @, Donnerstag, 16.07.2020, 08:23 (vor 25 Tagen) @ stefan

Hi Stefan
Ich teile deine Meinung nur sekundär.
Nach meiner Meinung kommt zuerst die Glaubensfrage nach dem Weg Top-down versus Bottom-up.
gruß agno

--
Gschafft ist aber noch nix

So funktioniert das alles

fRAUb @, Donnerstag, 16.07.2020, 08:35 (vor 25 Tagen) @ agno

Hi Stefan
Ich teile deine Meinung nur sekundär.
Nach meiner Meinung kommt zuerst die Glaubensfrage nach dem Weg Top-down versus Bottom-up.
gruß agno

Cool!

Man sollte Lehrgänge anbieten:

"Seele streicheln für Fortgeschrittene "!

Ich würde mich als explorationsmodell zur Verfügung stellen!

Cave: nur erfahrene Seelenstreichler mit ruhiger Hand zugelassen, damit aus dem Explorationsmodell kein Explosionsmodell wird.

Hihihi... Ich liebe das geheime spielen mit Worten...viel zu lange her...

So funktioniert das alles

Jakobine, Donnerstag, 16.07.2020, 10:18 (vor 25 Tagen) @ stefan

Was ein Geschwafel!
Bei meinem extremen Schub, bei dem ich von heute auf morgen nicht mehr laufen konnte, haben sich die Neurologen in der Klinik gefühlt sehr lange beraten, ob sie mir Corti geben. Ich war völlig uninformiert und überwältigt von dem Geschehen. Ich hatte mir dann überlegt, dass ich als Pflegefall nicht mehr leben wollte. Das hatte ich auch geäußert.
Dann hatten sie mir nach langen Beraten Corti in 5 hohen Dosierungen gegeben. Ich habe das gut vertragen und konnte nach zwei oder drei Tagen wieder aufstehen. Und habe langsam und das hat zwei Jahre gedauert, wieder richtig laufen gelernt - natürlich mit Einschränkungen durch die Spastiken, die geblieben sind.
Vielleicht hätten sich ohne Corti die Spasiken besser oder teilweise besser zurückgebildet, das weiß ich nicht.
Jedenfalls war es in der Situation das Richtige. Wenn ich einen schwächeren Schub hätte, würde ich sicher kein Corti mehr nehmen.
Ich denke, es ist keine Glaubensfrage und keiner ist zufrieden. Ich gehe mal davon aus, dass Ärzte keine Automaten sind, die auf Knopfdruck die Medikamente rausfallen lassen.

Da ich von der Mündigkeit des Patienten ausgehe, und das war immer mein Prinzip, auch schon vor der MS, ist die Information, das Gespräch, die Zweitmeinung wichtig. W.W. hat mir mit seinen Büchern sehr geholfen, die Krankheit zu ergründen.
Ich finde, es muss jeder und jede mit dem nötigen informativen Hintergrund und Unterstützung von anderen selbst wissen, was er macht. Grüße Jakobine

Cortison

Julili21, Mittwoch, 15.07.2020, 22:23 (vor 25 Tagen) @ UWE

Ob Corti jetzt noch was bringt :confused: Mein Neuro meinte "nein" er meinte nur: ich kann Ihnen nicht mehr helfen und wenn ich Betaferon gepritzt hätte, ginge es mir jetzt besser aber das bringt mich ja nicht weiter. Er meinte MRT was mich wieder nicht weiter bringt.
Cortison ja oder nein, diese Frage stellt sich immer wieder. Nachdem ich von der Opticusneuritis-Studie von Beck gelesen habe, wollte ich kein Corti mehr nehmen.
Bekomme bei den Cortison Infusionen starke Schmerzen in der Nieren Gegend
Bei meinem 1. Schub (SNE) wurden trotz 5 x Infu Corti die Symptome am Auge schlimmer statt besser.
Beim 2. Schub (mit dem Gehen) konnte ich innerhalb kürzester Zeit wieder gehen aber leider habe ich mich nicht komplett erholt.
Eine MS Bekannte von mir hat Diabetes bekommen vermutlich von dem vielen Corti verursacht.
Keine Ahnung was richtig und was falsch ist :confused:
Alles Gute und eine gesunde und schöne Zeit

Cortison

Faxe @, Donnerstag, 16.07.2020, 15:31 (vor 24 Tagen) @ Julili21

... Mein Neuro meinte "... wenn ich Betaferon gepritzt hätte, ginge es mir jetzt besser ...

Ist der Schwachkopf nebenberuflich Hellseher oder nur von Bayer bestochen?

--
"Das ganze Leben ist eine Abfolge von Augenblicken. Wenn man den gegenwärtigen vollkommen begreift, bleibt nichts weiter zu tun." 山本常朝

Cortison

Julili21, Donnerstag, 16.07.2020, 21:51 (vor 24 Tagen) @ Faxe

@ Faxe: Er ist ein von Bayer bestochener Hellseher mit 100% iger Trefferquote.

Einfach nur böse wenn man nicht auf den Doc hören will und eine Basistherapien ablehnt rofl

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Wie lange kann ein Schub ohne Corti dauern?

Meta @, im Wald, Freitag, 17.07.2020, 00:04 (vor 24 Tagen) @ W.W.


Eine Gefahr im Verzug besteht meiner Ansicht nach nicht.

W.W.


Wann besteht denn bei einer moderat verlaufenden MS überhaupt Gefahr im Verzug (ausser bei den dramaturgisch übersteigerten Ausführungen von Sven Böttcher;-) )?

--
Vorsicht vor Energievampiren!

Wie lange kann ein Schub ohne Corti dauern?

Edithelfriede @, Nordhessen, Freitag, 17.07.2020, 11:00 (vor 24 Tagen) @ Meta


Eine Gefahr im Verzug besteht meiner Ansicht nach nicht.

W.W.

Wann besteht denn bei einer moderat verlaufenden MS überhaupt Gefahr im Verzug (ausser bei den dramaturgisch übersteigerten Ausführungen von Sven Böttcher;-) )?


Multiple Sklerose

Tja das ein Schub überhaupt auftritt ist ja nur abhängingig von der
Aufnahme von Eisentabletten und Sie Dr Weihe haben das auch schon
richtig beschrieben. Diese Kenntnis ist die Ursache meines sehr kleinen
Infarkts aber das es auch die Ursache meines Aufenthalts einer Klinik
ist ist nur leider gleich in meiner Familie gleich zweimal aufgetreten.
Mein Vater war deswegen sogar 1995 sogar verstorben obwohl er eigentlich
einen Bauenhof hatte den er mit der Ehefrau Elfriede betrieb.
Seine Behinderung dh die Schädigung der Wirbelsäule hat vermutlich auch
die Ursache von der Arbeit in der Landwirtschaft und dem Betrieb.

Deswegen dürfte ich nicht auch noch MS krank wereden aber leider habe
ich zwar meinen ersten Schub mit dem richtigen Medikament behandelt aber
ab 2000 wurde ich mit einer falschen Eisenmedizin behandelt.

Das führte zur Berentung in 2007 mit nur zwei Kindern deren Väter das
wußten. Beide Kinder haben sich ausbilden lassen in Physik einmal als
mein Sohn ist Physiker und meine Tochter studiert nochmal in Holland.

Nur leider bin ich berentet und hatte auch einen kleinen Schlaganfall.

ed

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

Wie lange kann ein Schub ohne Corti dauern?

W.W. @, Freitag, 17.07.2020, 16:49 (vor 23 Tagen) @ Meta

Wann besteht denn bei einer moderat verlaufenden MS überhaupt Gefahr im Verzug (ausser bei den dramaturgisch übersteigerten Ausführungen von Sven Böttcher;-) )?

Ich meine das, was wohl viele befürchten: "Wenn ich auf eine Cortison-Behandlung verzichte, dann wird mein Augenlicht nicht zurückkehren!" Oder: "Wenn ich auf eine Cortison-Behandlung verzichte, wird sich der Schub nur unvollkommen zurückbilden."

Mein Wettangebot ist: Wenn Sie mir eine wissenschaftlich überzeugende Studie nennen, dass Cortison den MS-Verlauf auf Dauer verzögert, dann wäre ich bereit, meinen Irrtum hinsichtlich von Cortison einzuräumen.

Wenn Sie jedoch diese Studie nicht nennen können, würde ich aufgrund der häufigen Nebenwirkungen von Cortison sagen, man solle Cortison weder bei frischen MS-Schüben anwenden, noch intrathekales Cortison geben, noch Cortisonpulse in regelmäßigen Abständen verabreichen, weil die Nebenwirkungen von Cortison relativ sicher sind, während die Wirksamkeit von Cortison wissenschaftlich ungesichert ist.

Könnten Sie sich auf diesen Deal einlassen? Im Übrigen hatte Sven Böttcher, den ich sehr schätze, meiner Ansicht nach nie eine MS.

W.W.

Das Geschäft mit der Angst

Julili21, Freitag, 17.07.2020, 20:06 (vor 23 Tagen) @ W.W.

Sehr geehrter Herr Dr. Weihe,

lese schon seit vielen Jahren immer wieder mit großem Interesse Ihre Beiträge im Internet und Ihre Bücher. War auch vor einigen Jahren öfter mal in Ihrem Forum unterwegs und habe mir Ihre Ratschläge geholt. Bei meinem 1. Schub SNE sagte der Neurologe, wenn ich kein Corti nehme, dass ich mein Augenlicht riskiere oder aber bei meinem 2. Schub riskiere ich, dass ich nie wieder laufen kann. Bei so einer Aussage bekommt man zweifelsohne Angst. Natürlich nimmt man sofort Corti. Warum machen die Ärzte so etwas :confused: Ich nenne es „das Geschäft mit der Angst“. oder aber vielleicht wissen die Neurologen so etwas nicht und haben noch nie davon gehört :confused: oder es will einfach kein Doc schuldig sein wenn irgendwelche Symptome bleiben. Mit Corti hat der Doc wenigstens was getan und das "Zaubermedikament" hat kurzfristig seine Wirkung gezeigt.

Viele Grüße

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Das Geschäft mit der Angst

Meta @, im Wald, Freitag, 17.07.2020, 21:12 (vor 23 Tagen) @ Julili21

An Cortison ist doch nicht so wirklich viel verdient...

Anders sieht es da bei den Basis- und Eskalationstherapien aus, von denen ich nichts halte.

--
Vorsicht vor Energievampiren!

BT

Julili21, Freitag, 17.07.2020, 22:05 (vor 23 Tagen) @ Meta

Von einer Basistherapie halte ich rein gar nichts. Mein Neuro meinte, dass ich dran glauben muss, damit die Basistherapie auch wirkt. AHA jetzt wissen wir es. Wahrscheinlich muss ich beim nächsten Ibuprofen und Penicillin auch dran glauben damit es hilft rofl

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Wetten

Meta @, im Wald, Freitag, 17.07.2020, 20:44 (vor 23 Tagen) @ W.W.


Mein Wettangebot ist: Wenn Sie mir eine wissenschaftlich überzeugende Studie nennen, dass Cortison den MS-Verlauf auf Dauer verzögert, dann wäre ich bereit, meinen Irrtum hinsichtlich von Cortison einzuräumen.


Ich habe schon so einige Wetten gewonnen;-)
In diesem Fall weiß ich, das meine Gewinnaussichten nicht gut sind...

Könnten Sie sich auf diesen Deal einlassen? Im Übrigen hatte Sven Böttcher, den ich sehr schätze, meiner Ansicht nach nie eine MS.

W.W.

Mir fiel nur ein Satz aus dem Buch von Böttcher ( oder hat er es im Forum geschrieben ?) ein. Er schrieb, daß sein behandelnder Neurologe ihm gesagt habe, daß sein nächster Schub tödlich sein könnte. Ähem...Das fand ich dann doch etwas sehr dick aufgetragen... Ich war nicht dabei, weiß also nicht, ob der Neurologe, das tatsächlich so gesagt hat (was ich mir eigentlich nicht vorstellen kann).

Ich kann mich erinnern, daß sie laut vermutet haben, Sven habe keine MS.


Cortison ist ein Doping-Mittel, daß es den MS-Verlauf auf Dauer verzögern kann, glaube ich auch nicht. Von den möglichen schädlichen Langzeit-Nebenwirkungen fang ich jetzt nicht an, es können derer viele sein....

Uwe und viele andere MSler nutzten und nutzen es, um kurzfristig wieder mehr Kraft zu haben (ganz vereinfacht ausgedrückt).

Diesen Effekt kenne ich von Dexamethason ... durch Renate_S habe ich erst überhaupt von diesem anderen Cortison erfahren. Im Grunde ist es für mich wie eine Art Kosten-Nutzen-Rechnung:
Wie hoch ist der Preis an möglichen schädlichen Nebenwirkungen, den ich für einen mehr oder weniger lang anhaltenden Verbesserungseffekt im hier und jetzt bezahle...

--
Vorsicht vor Energievampiren!

Wetten

fRAUb @, Freitag, 17.07.2020, 21:58 (vor 23 Tagen) @ Meta

Ich bin da etwas demütiger geworden, seit sie mir in die autonomen Funktionen gecrashed ist.

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Wetten

Meta @, im Wald, Freitag, 17.07.2020, 22:01 (vor 23 Tagen) @ fRAUb

Ich bin da etwas demütiger geworden, seit sie mir in die autonomen Funktionen gecrashed ist.

???

Kann dir grad nicht folgen...

--
Vorsicht vor Energievampiren!

Wetten

fRAUb @, Freitag, 17.07.2020, 22:11 (vor 23 Tagen) @ Meta

Ich bin da etwas demütiger geworden, seit sie mir in die autonomen Funktionen gecrashed ist.


???

Kann dir grad nicht folgen...

Herd im stammhirn.

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Wetten

Meta @, im Wald, Freitag, 17.07.2020, 22:15 (vor 23 Tagen) @ fRAUb

Ich bin da etwas demütiger geworden, seit sie mir in die autonomen Funktionen gecrashed ist.


???

Kann dir grad nicht folgen...


Herd im stammhirn.


ah o.k. ... beinahe tödlich sein...

--
Vorsicht vor Energievampiren!

Wetten

fRAUb @, Samstag, 18.07.2020, 07:50 (vor 23 Tagen) @ Meta

Ich bin da etwas demütiger geworden, seit sie mir in die autonomen Funktionen gecrashed ist.


???

Kann dir grad nicht folgen...


Herd im stammhirn.

ah o.k. ... beinahe tödlich sein...

Naja...
Auch ein glaube... Was ist mit der Arbeit von prineas?

Die DMSG sollte ihre Cortison-Empfehlungen widerrufen!

W.W. @, Samstag, 18.07.2020, 10:03 (vor 23 Tagen) @ Meta

In diesem Fall weiß ich, das meine Gewinnaussichten nicht gut sind...

Falls das so sein sollte, dass nämlich die Wirksamkeit von Cortison beim MS-Schub nicht durch Studien belegt ist, obwohl seit Jahrzehnten ein solcher Nachweis gesucht wird, dann ist es nicht zu rechtfertigen, dass Neurologen weiter Cortison beim MS-Schub empfehlen und diese Empfehlung in ihre Leitlinien aufgenommen haben!

Noch weniger zu rechtfertigen sind die empfohlenen Mega-Dosen.

Ich bin überzeugt, die DMSG hat hier ein Riesenproblem, was ihre Glaubwürdigkeit und Wissenschaftlichkeit anbelangt.

Man sollte nur das empfehlen, dessen Wirksamkeit zweifelsfrei erwiesen ist, und diese Empfehlung widerrufen, wenn der Nachweis der Wirksamkeit nicht erbracht werden kann.

Ich denke, hier müssen der DMSG schwere Vorwürfe gemacht werden, und sie sollte widerrufen.

W.W.

Die DMSG sollte ihre Cortison-Empfehlungen widerrufen!

Edithelfriede @, Nordhessen, Samstag, 18.07.2020, 11:16 (vor 23 Tagen) @ W.W.

Ich bin überzeugt, die DMSG hat hier ein Riesenproblem, was ihre Glaubwürdigkeit und Wissenschaftlichkeit anbelangt.

Man sollte nur das empfehlen, dessen Wirksamkeit zweifelsfrei erwiesen ist, und diese Empfehlung widerrufen, wenn der Nachweis der Wirksamkeit nicht erbracht werden kann.

Ich denke, hier müssen der DMSG schwere Vorwürfe gemacht werden, und sie sollte widerrufen.

W.W.


Nahrungsmittel
Richtig ist das jeder Mensch Bedürfnisse hat nach Essen von allen
Nahrungsmitteln wie zb alles was ein Mensch sehen kann und sich nicht
feindlich verhält. Also so zb eines wie seine Feinde also zb ein Löwe oder
einanderes

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

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Die DMSG sollte ihre Cortison-Empfehlungen widerrufen!

UWE, Samstag, 18.07.2020, 13:58 (vor 22 Tagen) @ W.W.

Mal wieder was aus der PRAXIS

Cortison-Infusionen (3x 1000 mg Urbason) habe ich stets gut vertragen.

Alternativ dazu:
Orale Gaben mit Dexamethason (3x 24 mg, 2x 16 mg) habe ich deutlich schlechter vertragen.

Fazit
Grau ist alle Theorie
- jeder reagiert auf Cortison anders.

Da helfen keine Verbote.

Uwe

--
- Der OPTIMISMUS ist der wahre Stein der Weisen, der in Gold verwandelt, was immer er berührt -

Die DMSG sollte ihre Cortison-Empfehlungen widerrufen!

W.W. @, Samstag, 18.07.2020, 15:42 (vor 22 Tagen) @ UWE

Mal wieder was aus der PRAXIS

Cortison-Infusionen (3x 1000 mg Urbason) habe ich stets gut vertragen.

Alternativ dazu:
Orale Gaben mit Dexamethason (3x 24 mg, 2x 16 mg) habe ich deutlich schlechter vertragen.

Fazit
Grau ist alle Theorie
- jeder reagiert auf Cortison anders.

Da helfen keine Verbote.

Uwe

Ich denke, so darf man die Studienergebnisse über Cortison nicht zusammenfassen!:-(

Wenn Cortison wirkt, müssen 100 MS-Betroffene, die jeden Schub mit Cortison behandeln lassen, besser abschneiden als 100 MS-Betroffene, die sich kein Cortison geben lassen. Nach einer bestimmten Zeit (z.B. 10 oder 20 Jahre) muss die Cortisongruppe einen besseren EDSS-Wert haben als die Patienten, die nicht mit Cortison behandelt wurden.

Falls dies nicht der Fall ist, ist meiner Ansicht nach bewiesen, dass Cortison den MS-Verlauf nicht günstig beeinflusst. Es mag sein, dass es einzelne Menschen gibt, die andere Erfahrungen machen, dem will ich nicht widersprechen, weil es das Wesen von statistischen Ergebnissen ist, dass es in 1 oder 5% der Fälle zu "Ausreißern" kommt, aber wer selbst zu diesen "Ausreißern" gehört, darf - meiner Ansicht nach - nicht behaupten, dass was nach einer großen Studie das Ergebnis ist, könne durch individuelle persönliche Erfahrung in der Weise widerlegt werden, dass man anderen Menschen mit dem, was man an sich selbst beobachtet hat, Ratschläge gibt.

Das wäre zutiefst unwissenschaftlich und der Willkür wäre Tür und Tor geöffnet!!! Ich meine, Sie, Uwe, düften das nicht öffentlich behaupten, es sei denn, Sie würden Studien kennen, die die Cortisonwirkung auf den Langzeitverlauf der MS nachweisen. Auf keinen Fall ist es zulässig, diese Studien aufgrund persönlicher Erfahrung zu ignorieren!

Es ist nicht der unwissenschaftlich, der solche Studienergebnisse mitberücksichtigt, sondern der, der sie wegerklären will. Dieser Vorwurf trifft auch die DMSG! Allerdings mit dem Vorbehalt, dass es keine gute Studie gibt, die nachweist, dass Cortison den Langzeitverlauf der MS günstig beeinflusst. Wenn es diese Studien doch geben sollte, dann muss ich meine Meinung revidieren! Das ist der Sinn von Studien und Wissenschaft!

W.W.

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Die DMSG sollte ihre Cortison-Empfehlungen widerrufen!

UWE, Samstag, 18.07.2020, 17:45 (vor 22 Tagen) @ W.W.

Ich meine, Sie, Uwe, düften das nicht öffentlich behaupten, es sei denn, Sie würden Studien kennen, die die Cortisonwirkung auf den Langzeitverlauf der MS nachweisen. Auf keinen Fall ist es zulässig, diese Studien aufgrund persönlicher Erfahrung zu ignorieren!

W.W.

Ich behaupte hier gar nichts.
Ich berichte von MEINEN Erfahrungen.

Das wollen Sie offensichtlich nicht verstehen, nun gut..

Uwe

--
- Der OPTIMISMUS ist der wahre Stein der Weisen, der in Gold verwandelt, was immer er berührt -

Die DMSG sollte ihre Cortison-Empfehlungen widerrufen!

W.W. @, Samstag, 18.07.2020, 18:05 (vor 22 Tagen) @ UWE

Ich meine, Sie, Uwe, düften das nicht öffentlich behaupten, es sei denn, Sie würden Studien kennen, die die Cortisonwirkung auf den Langzeitverlauf der MS nachweisen. Auf keinen Fall ist es zulässig, diese Studien aufgrund persönlicher Erfahrung zu ignorieren!

W.W.


Ich behaupte hier gar nichts.
Ich berichte von MEINEN Erfahrungen.

Das wollen Sie offensichtlich nicht verstehen, nun gut..

Uwe

Doch, ich will das verstehen! Darum habe ich den folgenden Nachsatz geschrieben:

Das wäre zutiefst unwissenschaftlich und der Willkür wäre Tür und Tor geöffnet!!! Ich meine, Sie, Uwe, düften das nicht öffentlich behaupten, es sei denn, Sie würden Studien kennen, die die Cortisonwirkung auf den Langzeitverlauf der MS nachweisen. Auf keinen Fall ist es zulässig, diese Studien aufgrund persönlicher Erfahrung zu ignorieren!

Es ist nicht der unwissenschaftlich, der solche Studienergebnisse mitberücksichtigt, sondern der, der sie wegerklären will. Dieser Vorwurf trifft auch die DMSG! Allerdings mit dem Vorbehalt, dass es keine gute Studie gibt, die nachweist, dass Cortison den Langzeitverlauf der MS günstig beeinflusst. Wenn es diese Studien doch geben sollte, dann muss ich meine Meinung revidieren! Das ist der Sinn von Studien und Wissenschaft!

Ich meine, auch wenn Sie sich auf persönliche Erfahrungen beziehen, dürften sie nicht MS-Betroffenen die Empfehlung geben, Cortison könnte wirksam sein, auch wenn gute Studien etwas anderes sagen.

Allerdings wäre es denkbar, dass ich mich irre. Mimmi hat das ja bereits geschrieben und die UKE-Studie zitiert. Wenn ich mich geirrt haben sollte, muss ich meine Ablehnung von Cortison widerrufen! Das verlangt die Ehrlichkeit und die Fähigkeit, Selbstkritik zu üben.

Noch einmal: Es geht meiner Ansicht nach nicht, in der Öffentlichkeit zu behaupten: "Egal, was Studien sagen, ich bin der Ansicht, dass meine persönliche Erfahrung rechtfertigt, dass ich aufgrund meiner Erfahrungen anderen MS-Betroffenen Cortison beim MS-Schub empfehle."

W.W.

Wissenswertes: Kortison

IceUrmel, Samstag, 18.07.2020, 18:46 (vor 22 Tagen) @ W.W.

Von der MS-Stiftung Trier: http://ms-stiftung-trier.de/wissenswertes-kortison/

Und hier geht’s unter dem Punkt Schulungsprogramme zu den Broschüren „Diagnose, Prognose, Frühtherapie“ und „Immuntherapie“ des UKE: https://www.uke.de/kliniken-institute/kliniken/neurologie/sprechstunden-tageskliniken/ms-schulungsprogramme.html

Liebe Grüße

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Wissenswertes: Kortison

agno @, Samstag, 18.07.2020, 19:35 (vor 22 Tagen) @ IceUrmel

Danke!!!!
Imer wieder spannend, bei den Trierer Damen zu lesen:
"...Schubbehandlung mittels Kortison..."
"...der wissenschaftlich nachgewiesene Effekt nur aus einer Beschleunigung der Symptomrückbildung besteht, und keine Langzeitwirkung zu erwarten ist, ist die Kortisontherapie auch im gesicherten Schub kein „Muss“, sondern sollte als individuelle Entscheidung in Abhängigkeit vom Ausmaß der tatsächlichen Beeinträchtigung getroffen werden..."
Wobei natürlich das geile Gefühl mal wieder unter Strom zu stehen, wöhrend man sonst zwischen den verschiedenen Erschöpfungszustönden und Fatique hin und her wechselt, sicher auch mitspielt beim Entscheidungsroulette. (imho)

und, auch wenn sich gerade meine Zehnägel aufrollen, beim Neurologenbesuch von (primär) progedienten MSlern, die Kortisache ein beliebtes Ritual zu sein scheint.

agno

--
Gschafft ist aber noch nix

Wissenswertes: Kortison

Mimmi, Samstag, 18.07.2020, 20:18 (vor 22 Tagen) @ agno

" Wobei natürlich das geile Gefühl mal wieder unter Strom zu stehen, wöhrend man sonst zwischen den verschiedenen Erschöpfungszustönden und Fatique hin und her wechselt, sicher auch mitspielt beim Entscheidungsroulette. (imho)

und, auch wenn sich gerade meine Zehnägel aufrollen, beim Neurologenbesuch von (primär) progedienten MSlern, die Kortisache ein belibtes Ritual zu sein scheint."

Was ist daran bitteschön verwerflich - MS hat man lebenslänglich an den Hacken. Tag ein, Tag aus dieselben oder fortschreitende Beschwerden. Was ist gegen ein Medikament einzuwenden, welches kurzzeitig Linderung/Besserung verschafft?

Von dieser Art Medikamenten gibt es viele; die Nebenwirkungen oder Spätfolgen häufig nicht unerheblich.

Jeder sollte selbst entscheiden dürfen, wie wichtig das "Hier und Jetzt" ist.

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Wissenswertes: Kortison

agno @, Samstag, 18.07.2020, 20:55 (vor 22 Tagen) @ Mimmi

Kortison bei MS in der Wirkung entsprechend eine Kopfschmerztablette bei Kopfschmerz?
Mimi, ich nehme zwar keine Kopfschmerztabletten wenn es mal zwickt, aber ich sehe den gemeinsamen Nenner bzw meine Zufriedenheit mit deiner Definition.:tick:
Nicht alles was man tut, tut man weil es gesund ist.
gruß agno
P.S.: Gerade fällt mir ein, noch nie las ich von einer Kopfschmerztablettenempfehlung.

--
Gschafft ist aber noch nix

Wissenswertes: Kortison

Mimmi, Sonntag, 19.07.2020, 00:13 (vor 22 Tagen) @ agno

https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/030-057.html

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Wissenswertes: Kortison

agno @, Sonntag, 19.07.2020, 06:04 (vor 22 Tagen) @ Mimmi

"... "Prophylaxe der Migräne mit monoklonalen Antikörpern ..."
Ich bin sprachlos
agno

--
Gschafft ist aber noch nix

Wissenswertes: Kortison

fRAUb @, Sonntag, 19.07.2020, 08:07 (vor 22 Tagen) @ agno

"... "Prophylaxe der Migräne mit monoklonalen Antikörpern ..."
Ich bin sprachlos
agno

Ich kenne eine Migräne- Patientin, die froh ist, diverse Möglichkeiten zu haben.

Ich Rede mit ihr nicht über Medikamente (obwohl sie mich gefragt hatte).

Im Grunde genommen, hab ich da keine Ahnung von.

Ich würde mir das anders herum übrigens auch verbieten.

...mir geistert die Frage im Kopf herum, ob ich meinen Weg alleine, selbst verschuldet habe, dadruch, dass ich an vielen Stellen derlei absagen erteilt habe? An einer Stelle tut's mir besonders weh. Gleichzeitig, glaube ich, dass es richtig war, im Rahmen der Selbsteinschätzung.

Ich muss das für mich verhackstückeln, um mit mir selbst in Einklang zu kommen und danke Dir agno, für den Anstoß dazu!

LG

Die DMSG sollte ihre Cortison-Empfehlungen widerrufen!

klaigo, Sonntag, 19.07.2020, 20:43 (vor 21 Tagen) @ UWE

Hallo Uwe,

Ja, das ist leider schwierig.

Man darf bicht von eigenen Erfahrungen berichten ohne so fort abgekanzelt zu werden man düfe das nicht, das sei unwissenschaftlich.

Aber.... Auch bei mir ging es "nur" um eigene Erfahrungen mit keinerlei Anspruch auf Allgemeingültigkeit. Auch ich hatte 'positive' Erfahrungen mit Cortison. D
Erste Sehnerventzündung - kein Cortison + Sehbehinderung seit 30 Jahren.
Zweite Sehnerventzündung - Cortison - alles ok.

Und nochmals,MEINE Erfahrung - und die erlaube ich mir zu schreiben.

Zur Zeit sitze ich übrigens auch einen leichten Schub aus ohne Cortison - alles so wie ICH das für richtig halte und was ICH tolerieren kann.

Lg klaigo

Kortison: Erfahrung

fRAUb @, Montag, 20.07.2020, 06:31 (vor 21 Tagen) @ klaigo

Auch ich bin froh, mich zuletzt doch noch für kortison entschieden zu haben. Wenn auch nicht für das übliche prednisolon- Gedöns (Das sie mir angeboten hatten). Glücklicherweise habe ich einen erfahrenen kardiologischen Mitarbeiter zuhause! MS technisch, hat das 0 Sinn gemacht (@agno) , es handelte sich lediglich um ausgiebiges Geachredder an relevanten Stellen. Allerdings, hatte es die körperlichen Auswirkungen unmittelbar behoben. Prednisolon, ist bei kardiologischen Problemen wohl kontraindiziert. Neurologische Mitarbeiter auf der interdisziplinären Ebene bitte besser schulen!!!

Der Beta-blocker behebt die Fatigue. Und das gut. Vielleicht auch in Kombination mit der Assistenz, um die ich jahrelang gekämpft hatte. Sehr wahrscheinlich, sogar. Aber er macht träge und fett. So ist es schwer die Fleischberge in Wallung zu bringen und zu bewegen.

Ich bin pessimistischer geworden. Das ist gut. Hä?

Siehe neuer Beitrag...

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Die DMSG sollte ihre Cortison-Empfehlungen widerrufen!

UWE, Montag, 20.07.2020, 20:58 (vor 20 Tagen) @ klaigo

Hallo Uwe,

Ja, das ist leider schwierig.

Man darf bicht von eigenen Erfahrungen berichten ohne so fort abgekanzelt zu werden man düfe das nicht, das sei unwissenschaftlich.

Aber.... Auch bei mir ging es "nur" um eigene Erfahrungen mit keinerlei Anspruch auf Allgemeingültigkeit. Auch ich hatte 'positive' Erfahrungen mit Cortison. D
Erste Sehnerventzündung - kein Cortison + Sehbehinderung seit 30 Jahren.
Zweite Sehnerventzündung - Cortison - alles ok.

Und nochmals,MEINE Erfahrung - und die erlaube ich mir zu schreiben.

Zur Zeit sitze ich übrigens auch einen leichten Schub aus ohne Cortison - alles so wie ICH das für richtig halte und was ICH tolerieren kann.

Lg klaigo

Danke für deine Worte

Ich kenne den Doc seit 2004 (Evers Klinik) und schon damals waren wir nicht gerade auf einer Wellenlänge..

Daher nehme ich seine überspitzten Kommentare in meine Richtung eher entspannt hin.

- Ich stehe 100% zu meinen Aussagen was MEINE ERFAHRUNGEN mit Corti betrifft.

LG
Uwe

--
- Der OPTIMISMUS ist der wahre Stein der Weisen, der in Gold verwandelt, was immer er berührt -

Die DMSG sollte ihre Cortison-Empfehlungen widerrufen! Warum???

Mimmi, Samstag, 18.07.2020, 14:54 (vor 22 Tagen) @ W.W.

Vom UKE-Hamburg gibt es folgende Broschüre:
schubtherapie-der-multiplen-sklerose.pdf

Jeder 4 Patient profitiert demnach von Cortison im akuten Schub.
Das ist ein ziemlich gutes Ergebnis für ein Medikament.
Also warum bitteschön sollte die dmsg Ihre Empfehlung zurücknehmen?

Da bei mir die Nebenwirkungen überwiegen, sitze ich Schübe vorzugsweise aus - aber das ist mein persönliches Pech...
Für mich ist Cortison also eher ein "Teufelzeug". Dies macht mich allerdings nicht zum Verfechter des Medikamentes, weil es für andere keinerlei Aussagekraft besitzt.

Es wäre doch eher ein Fehler Cortison MSlern generell vorzuenthalten.

Wieder mal so ein merkwürdiges Bohei ;-)

Die DMSG sollte ihre Cortison-Empfehlungen widerrufen! Warum???

W.W. @, Samstag, 18.07.2020, 16:05 (vor 22 Tagen) @ Mimmi

Vom UKE-Hamburg gibt es folgende Broschüre:
schubtherapie-der-multiplen-sklerose.pdf

Jeder 4 Patient profitiert demnach von Cortison im akuten Schub.
Das ist ein ziemlich gutes Ergebnis für ein Medikament.
Also warum bitteschön sollte die dmsg Ihre Empfehlung zurücknehmen?

Falls das so stimmt, dann muss ich meine Meinung zurücknehmen!:-( Ich werde aber die UKE-Broschüre zunächst einmal daraufhin prüfen.:-( Sind Sie wirklich sicher, es so gelesen zu haben?:confused:Ich weiß nur, dass Cortison die Schübe verkürzen kann, aber nicht das, was nach einem Schub als Defekt zurückbleibt, beeinflusst.

Es wäre doch eher ein Fehler Cortison MSlern generell vorzuenthalten.

Ich denke, das wäre kein Fehler, sondern eine Notwendigkeit, die sich aus den Studien ergibt - es sei denn, ich hätte mich verlesen, was mir ja durchaus bereits einmal bei der Beck-Studie passiert ist.:-(

W.W.

Die DMSG sollte ihre Cortison-Empfehlungen widerrufen! Warum???

Mimmi, Samstag, 18.07.2020, 18:42 (vor 22 Tagen) @ W.W.

Vom UKE-Hamburg gibt es folgende Broschüre:
schubtherapie-der-multiplen-sklerose.pdf

Jeder 4 Patient profitiert demnach von Cortison im akuten Schub.
Das ist ein ziemlich gutes Ergebnis für ein Medikament.
Also warum bitteschön sollte die dmsg Ihre Empfehlung zurücknehmen?


Falls das so stimmt, dann muss ich meine Meinung zurücknehmen!:-( Ich werde aber die UKE-Broschüre zunächst einmal daraufhin prüfen.:-( Sind Sie wirklich sicher, es so gelesen zu haben?:confused:Ich weiß nur, dass Cortison die Schübe verkürzen kann, aber nicht das, was nach einem Schub als Defekt zurückbleibt, beeinflusst.

Das habe ich auch nicht behauptet! Aber den Schub zu verkürzen ist doch auch ein Erfolg. Zumindest wenn man noch berufstätig ist und sich keine langen Fehlzeiten leisten kann.
Bei mir als Rentnerin spielt der Faktor Zeit zum Glück keine Rolle...

Es wäre doch eher ein Fehler Cortison MSlern generell vorzuenthalten.


Ich denke, das wäre kein Fehler, sondern eine Notwendigkeit, die sich aus den Studien ergibt - es sei denn, ich hätte mich verlesen, was mir ja durchaus bereits einmal bei der Beck-Studie passiert ist.:-(

W.W.

Die DMSG sollte ihre Cortison-Empfehlungen widerrufen! Warum???

W.W. @, Samstag, 18.07.2020, 19:32 (vor 22 Tagen) @ Mimmi

Das habe ich auch nicht behauptet! Aber den Schub zu verkürzen ist doch auch ein Erfolg. Zumindest wenn man noch berufstätig ist und sich keine langen Fehlzeiten leisten kann.
Bei mir als Rentnerin spielt der Faktor Zeit zum Glück keine Rolle...

Das scheint mir schon nachvollziehbarer zu klingen, aber ich fürchte, es könnte auch eine Immunisierungsstrategie sein in dem Sinn: "Auch wenn Cortison nur die Schubdauer verkürzt, kann das ein Vorteil sein!" Und dann wir wieder "wie verrückt" Cortison gegeben, indem hinter vorgehaltener Hand der Eindruck erweckt wird: Wenn Cortison den Schub verkürzt, dann wird es wohl auch im übrigen nützlich sein!"

Ich vermute auch, dass Cortison in der Anfangsphase die den Schub um ein paar Stunden oder Tage verkürzen kann, aber schwer einzurechnen ist, wie es mit dem "Rebound" ist, der nicht ganz selten auf eine vorübergehende Besserung folgt.

Es wäre doch eher ein Fehler Cortison MSlern generell vorzuenthalten.

Nein, da bin ich gänzlich anderer Meinung! Ich glaube, wenn man Patienten aufrichtiger Weise sagen könnte: "Es kann sein, dass mit Cortison sich der Schub etwas früher zurückbildet, aber wie vollständig die Abheilung ist, das ist unabhängig von der Cortisongabe und Cortison kann eine ganze Menge Nebenwirkungen machen. Es könnte also sein, dass eine Verkürzung des Schubs sehr teuer erkauft ist."

Wenn man das täte, würde sich eine Mehrzahl von Patienten gegen Cortison entscheiden. Aber sprechen die DMSG-zertifizierten Ärzte tatsächlich so? Und selbst wenn sie es zum Teil täten, was rechtfertigt die irrsinnig hohen Cortisondosen?

Ich bleibe also dabei, dass sich die DMSG meiner Ansicht nach mit ihren Leitlinien zur Cortisontherapie schuldig macht. Sie hätte sich schon längst korrigieren müssen! Es sei denn, die DMSG oder sie oder die Hamburger bringen eine gute Studie bei, die zeigt, dass die Cortisongabe signifikant die Rückbildung des Schubes und das Fortschreiten der MS verhindert.

Kennen Sie eine solche Studie? Oder jemand von denen, die hier zufällig lesen?! Welche Studien zitiert die DMSG?

W.W.

Die DMSG sollte ihre Cortison-Empfehlungen widerrufen! Warum???

Mimmi, Samstag, 18.07.2020, 19:51 (vor 22 Tagen) @ W.W.

"Ich bleibe also dabei, dass sich die DMSG meiner Ansicht nach mit ihren Leitlinien zur Cortisontherapie schuldig macht. Sie hätte sich schon längst korrigieren müssen! Es sei denn, die DMSG oder sie oder die Hamburger bringen eine gute Studie bei, die zeigt, dass die Cortisongabe signifikant die Rückbildung des Schubes und das Fortschreiten der MS verhindert."

Warum setzen sie ausgerechnet bei Cortison einen so hohen Maßstab, um die Gabe zu legitimieren?

Beispiel: Bei Kopfschmerzen oder Schmerzen allgemein greifen viele Menschen zu freiverkäuflichen Schmerzmitteln.
Hier könnte man ja auch sagen, dass man sich nicht so anstellen solle. Irgendwann gehen die Kopfschmerzen auch wieder weg und die Ursache wird durch Ibruprofen und Co ebenfalls nicht behoben.

Wie so oft, geht es einfach um Lebensqualität und darum zu funktionieren. Genau dieses sollte man MS-Patienten auch zugestehen.

Die DMSG sollte ihre Cortison-Empfehlungen widerrufen!

W.W. @, Montag, 20.07.2020, 08:13 (vor 21 Tagen) @ W.W.

Wie ich wieder einmal sehe, ist das Cortison bei MS-Schüben eine heilige Kuh, gegen die kein rationales Kraut gewachsen ist, obwohl die Argumente und die Gegenargumente auf der Hand liegen und das Medikament über viele Jahrzehnte angewendet worden ist. Es liegt also nicht an mangelnder Erfahrung oder schlechter Argumentation.

Wenn die Cortison-Therapie des frischen MS-Schubs immer noch begeisterte Anhänger findet, dann weist das auf ein grundlegendes Problem in der MS-Forschung hin. Dieses ist schwer zu formulieren. Meiner Ansicht nach könnte man es etwa so ausdrücken: Wenn eine Krankheit nicht versteht, dann ist schwer zu entscheiden, ob die Maßnahmen, die gegen sie ergriffen werden, wirken oder nicht wirken!

Das ist eine merkwürdige Feststellung, weil das eine - rein logisch gesehen - nichts mit dem anderen zu tun hat.:confused: Warum sollte man die Wirksamkeit einer Maßnahme nicht beurteilen können, wenn man die Ursache der Erkrankung nicht kennt?

Auch wenn man die Bakterien als Krankheitsursache nicht kennen würde, könnte man doch trotzdem über die Wirksamkeit von Penicillin urteilen.

W.W.

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heilige Kühe

agno @, Montag, 20.07.2020, 09:09 (vor 21 Tagen) @ W.W.

Wie ich wieder einmal sehe, ist das Cortison bei MS-Schüben eine heilige Kuh,

Kann man ohne Bibel beten?
Ist es Hoffnung, mit unbewiesenem zu experimentieren?
*seufz* der Mensch ist seltsam...
agno

--
Gschafft ist aber noch nix

heilige Kühe

fRAUb @, Montag, 20.07.2020, 09:49 (vor 21 Tagen) @ agno

Wie ich wieder einmal sehe, ist das Cortison bei MS-Schüben eine heilige Kuh,


Kann man ohne Bibel beten?
Ist es Hoffnung, mit unbewiesenem zu experimentieren?
*seufz* der Mensch ist seltsam...
agno

Die Frage ist doch, wie es sich in der Praxis niederschlägt?

Und da, läuft es, zumindest in meinem Fall, sehr geschmeidig. Zuletzt bekam ich Methylpresnisolon angeboten, mit dem Hinweis, dass ich's auch ablehnen kann. Mehr noch als das, man stellte mir sogar die Entlassung aus der Klinik in Aussicht. Ist doch klar, wie ich mich da entscheide - oder?

Ich habe mich mit unterstützung meines Mannes und der Hausärztin zuhause für Dexamethason entschieden. Das aber nur, weil die Symptome wieder verstärkt auftraten.

Tatsächlich, ist es wie WW sagt: die Ärzte haben nichts anderes im Angebot!

Und niemand weiß auch, ob "was anderes " im Notfall nicht noch schlimmer wäre?!

Wer weiß auf welche Ideen die DMSG noch kommt, wenn der Präsident einer Supermacht schon empfiehlt Desinfwktionsmittel zu verabreichen?!

Also bestenfalls, bleibt erst mal alles wie's ist und wir schön geschmeidig, bis einer die zündende Idee hat.

Ich setze auf Wiendl. Und ihr?

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heilige Kühe

UWE, Montag, 20.07.2020, 18:47 (vor 20 Tagen) @ fRAUb

Eins habe ich für mich bei Corti ganz klar festgestellt.

Ich vertrage Methyl-Prednisolon (Urbason) in Tabletten- und Infusionsform besser als Dexamethason-Tabletten.

Dieser Unterschied hat sich aber erst nach etlichen Jahren herausgebildet.

... Mal wieder was aus meiner ganz persönlichen Praxis, fern von allen Studien ...

LG
Uwe

--
- Der OPTIMISMUS ist der wahre Stein der Weisen, der in Gold verwandelt, was immer er berührt -

heilige Kühe

fRAUb @, Montag, 20.07.2020, 20:19 (vor 20 Tagen) @ UWE

Eins habe ich für mich bei Corti ganz klar festgestellt.

Ich vertrage Methyl-Prednisolon (Urbason) in Tabletten- und Infusionsform besser als Dexamethason-Tabletten.

Dieser Unterschied hat sich aber erst nach etlichen Jahren herausgebildet.

... Mal wieder was aus meiner ganz persönlichen Praxis, fern von allen Studien ...

LG
Uwe

Bei mir ist es umgekehrt.

Was ich dazu noch schreiben wollte:
Wer sich für kortison entscheidet, entscheidet sich für kortison. Und zwar aus diversen Gründen: weil die Symptome nicht zu ertragen sind oder sonst was...Und ausdrücklich nicht gegen WW.

Um es besser verständlich zu machen: man kann auch mit einer Hirnblutung einfach Glück haben Die Tante einer Freundin von mir, sitzt seit ihrer Hirnblutung gelähmt im Rollstuhl. Und meine Mutter meint auch, beim nächsten Schlaganfall sei sie tot. Ich meine: vielleicht...
Darüberhinaus, glaube ich, dass es einen Unterschied macht, ob ich über 70 bin und sterben oder knapp über 40 und vielleicht noch ein kleines Kind habe.

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heilige Kühe

UWE, Montag, 20.07.2020, 21:10 (vor 20 Tagen) @ fRAUb

Darüberhinaus, glaube ich, dass es einen Unterschied macht, ob ich über 70 bin und sterben oder knapp über 40 und vielleicht noch ein kleines Kind habe.

Als ich mich für Corti-Infusionen entschieden hatte war ich Ende 30 und hatte ein kleines Kind...

Und mit dem wollte ich so lange wie möglich aktiv sein und alles mit ihm erleben..

- das ist mir gelungen -


LG
Uwe

--
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Rechtfertigung nicht nötig

Meta @, im Wald, Montag, 20.07.2020, 22:40 (vor 20 Tagen) @ UWE

Als ich mich für Corti-Infusionen entschieden hatte war ich Ende 30 und hatte ein kleines Kind...

Und mit dem wollte ich so lange wie möglich aktiv sein und alles mit ihm erleben..

- das ist mir gelungen -


LG
Uwe


Hallo Uwe,

auch wenn W.W. ständig vor Cortison warnt,
er hat nichts anderes hilfreiches anzubieten und schon gar nicht für den sekundär progredienten Verlauf, wo es nicht mehr um akute Schübe geht....oder hab ich was verpasst?
Insofern brauchst du deinen Einsatz von Cortison m.E. nicht zu rechtfertigen.

--
Vorsicht vor Energievampiren!

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Rechtfertigung nicht nötig

UWE, Montag, 20.07.2020, 23:22 (vor 20 Tagen) @ Meta

Danke für Deine Worte.

Ich kenne WW seit 2004 und ich bin seine ewige Cortison-Phobie so richtig leid.
- Deshalb engagiere ich mich so und möchte in diesem Forum ein kleines Regulativ sein.

- Falls sich tatsächlich mal ein neu betroffener hierher verirren sollte...

Rechtfertigen brauche ich mich glücklicherweise vor niemandem.

LG
Uwe

--
- Der OPTIMISMUS ist der wahre Stein der Weisen, der in Gold verwandelt, was immer er berührt -

Rechtfertigung nicht nötig

tournesol @, Montag, 20.07.2020, 23:51 (vor 20 Tagen) @ UWE

Danke für Deine Worte.

Ich kenne WW seit 2004 und ich bin seine ewige Cortison-Phobie so richtig leid.
- Deshalb engagiere ich mich so und möchte in diesem Forum ein kleines Regulativ sein.

- Falls sich tatsächlich mal ein neu betroffener hierher verirren sollte...

Rechtfertigen brauche ich mich glücklicherweise vor niemandem.

LG
Uwe

Mir geht es ähnlich mit der BT. Es ist nicht so, dass immer, so wie es hier oft dargestellt wird, schlimme unerträgliche Nebenwirkungen auftreten.

Umgekehrt werden in anders ausgerichteten MS-Foren, Schreiber, die unter Nebenwirkungen leiden, von anderen Usern dazu gedrängt, auf jeden Fall durchzuhalten.

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Rechtfertigung nicht nötig

Meta @, im Wald, Dienstag, 21.07.2020, 01:06 (vor 20 Tagen) @ tournesol

Danke für Deine Worte.

Ich kenne WW seit 2004 und ich bin seine ewige Cortison-Phobie so richtig leid.
- Deshalb engagiere ich mich so und möchte in diesem Forum ein kleines Regulativ sein.

- Falls sich tatsächlich mal ein neu betroffener hierher verirren sollte...

Rechtfertigen brauche ich mich glücklicherweise vor niemandem.

LG
Uwe


Mir geht es ähnlich mit der BT. Es ist nicht so, dass immer, so wie es hier oft dargestellt wird, schlimme unerträgliche Nebenwirkungen auftreten.

Umgekehrt werden in anders ausgerichteten MS-Foren, Schreiber, die unter Nebenwirkungen leiden, von anderen Usern dazu gedrängt, auf jeden Fall durchzuhalten.


Mich stimmt mitunter etwas nachdenklich, daß Schreiberinnen wie die Threaderöffnerin hier "auftauchen", um Weihes "Lieblingsthemen" immer mal wieder anzuspielen....

;-)

Ist ja eh sehr wenig los hier im Ufo und dem Rest der MS-Forenwelt.

--
Vorsicht vor Energievampiren!

Rechtfertigung ?

fRAUb @, Dienstag, 21.07.2020, 07:32 (vor 20 Tagen) @ UWE

Danke für Deine Worte.

Ich kenne WW seit 2004 und ich bin seine ewige Cortison-Phobie so richtig leid.
- Deshalb engagiere ich mich so und möchte in diesem Forum ein kleines Regulativ sein.

- Falls sich tatsächlich mal ein neu betroffener hierher verirren sollte...

Rechtfertigen brauche ich mich glücklicherweise vor niemandem.

LG
Uwe

Mein Gott! Ich muss es jetzt einfach mal los werden:

Wenn mein einziges Problem das wäre, dass ich nach einer Hirnblutung nicht mehr richtig joggen kann, würde ich jeden morgen auf die Knie fallen und dem lieben Gott dafür danken, dass er es so gut mit mir gemeint hat!

Das ist, wie bei meiner Mutter, nach dem 3. Schlaganfall, die sagt immer, beim nächsten sei sie tot. Ich antworte dann immer "Vielleicht. " Dies nur als Hinweis darauf, dass es noch richtig blöd werden kann.

Die Zeit ist nicht schön. Und ich befürchte, sie wird noch schlimmer werden.
Wenn das ihre einzige Sorge ist, dass die DMSG auf ihre kortison- Empfehlung verzichten sollte, dann ist es ja gut.Ich wette, die DMSG selbst, hat andere Sorgen. Genau, wie viele andere auch.

Ich bin der Meinung dass der Liebe Gott es gut mit ihnen gemeint hat. Absolut! Bis jetzt. Wie geschrieben, die Tante meiner Freundin hatte es weitaus schlimmer erwischt. Die lag früh morgens neben der Toilette und kam nicht mehr weg. Auch sie hat nie geraucht oder getrunken- oder so. In dem Fall, glauben Sie auch lediglich nur zu wissen und leiten aus dem Glück des Zufalls ab, alles richtig gemacht zu haben. Und der liebe Gott war ihnen bis jetzt gnädig. Vielleicht auch Ihrer Frau. Vermutlich aus dem Wissen heraus, dass sie weder selbstständig, noch leidensfähig sind.

Es gibt so Menschen. Und es wird sie auch immer geben.

Wachen Sie auf! Die Zeit ist längst anders geworden. Und sie ändert sich gerade wieder!

Rechtfertigung ?

W.W. @, Dienstag, 21.07.2020, 08:31 (vor 20 Tagen) @ fRAUb

Danke für Deine Worte.

Ich kenne WW seit 2004 und ich bin seine ewige Cortison-Phobie so richtig leid.
- Deshalb engagiere ich mich so und möchte in diesem Forum ein kleines Regulativ sein.

Und der liebe Gott war ihnen bis jetzt gnädig. Vielleicht auch Ihrer Frau. Vermutlich aus dem Wissen heraus, dass sie weder selbstständig, noch leidensfähig sind.

Das sagt mein Freund Herr von B. auch immer: dass ich ohne meine Frau nicht existenzfähig wäre. Aber sollte das nicht immer so sein, dass man ohne seinen Partner nicht leben kann?:confused:

W.W.

Rechtfertigung ?

fRAUb @, Dienstag, 21.07.2020, 08:42 (vor 20 Tagen) @ W.W.

Definitiv ja.

Aber Abhängigkeit ist etwas anderes, als Vertrautheit.

Ich bin ebenfalls abhängig, versuche aber soweit wie möglich unabhängig zu bleiben.

Nicht existenzfähig ist 'ne harte Nummer.

Sollten Sie vielleicht mal drüber nachdenken!

LG

heilige Kühe

W.W. @, Montag, 20.07.2020, 09:53 (vor 21 Tagen) @ agno

Es geht mir um zwei Formen der Argumentation, zwei Ebenen der Rechtfertigung. Man kann strikt rational argumentieren, wie es hier im Forum auch manche versuchen (obwohl es wohl steinige Abhänge zwischen Bergkloster und dem naturwissenschaftlichen Weg gibt), und man kann trudeln und schwanken.

Mir scheint die Argumentation für und gegen Cortison nicht rein rational zu sein, es spielt bei Befürwortern und Gegnern meiner Meinung nach auch etwas anderes eine Rolle, das ich aber schwer beschreiben kann.

Wenn ich morgens mit meiner Frau jogge (was man kaum Joggen nennen kann), kommen wir immer an einer Gruppe von Reha-Patienten vorbei, die vor der Hardtwaldklinik ihr Zigarettchen rauchen. Auch hier gibt es gute Gründe, die für und gegen das Rauchen sprechen. Aber unterwerfen sich die Menschen dem Diktat der Vernunft, indem sie das lassen, wogegen die Vernunft spricht? Nein, sie würden das wohl als "Tugendterror" bezeichnen!

Es wird immer eine Gruppe von Menschen geben, die weiter rauchen, auch wenn sie ein Schlaganfall erwischt hat und auch wenn die Zigaretten noch so teuer werden. Man wäre verrückt, wenn man sie überzeugen wollte, dass Rauchen schädlich und teuer ist.

Wenn man mit solchen Leuten diskutieren wollte, müsse es eine Art des Gesprächs sein, die ich mir nicht vorstellen kann. Ich meine sogar, man sollte es lassen, so wie man ja auch einen Zeugen Jehovas nicht mit "vernünftigen" Gründen zum rechten Glauben bekehren sollte.

Mit Cortison scheint es ähnlich zu sein: Es sind nicht "vernünftige" Gründe, die die DMSG dazu veranlassen, weiter Cortison in irrsinnig hohen Dosen beim MS-Schub zu empfehlen. Es ist etwas anderes, etwas Zwiespältiges, wofür mir die Worte fehlen.

Ob man ohne Bibel beten kann? Ich glaube ja. Ich will nicht über meine religiöse Einstellung streiten, aber im Prinzip denke ich wie Kant, Goethe oder Einstein. Ich glaube, dass es Gott gibt, aber es ist nicht der Gott der Bibel.

Was ich damit meine? Man muss nicht an die Bibel oder an die Kirche glauben, um an Gott glauben zu können. Und in der Medizin sollten wir uns vor Fachleuten in Acht nehmen, die mal streng wissenschaftlich und mal "menschlich" reden.

Aus rein wissenschaftlichen Gründen müsste die DMSG von Cortison beim MS-Schub abraten! Wenn die DMSG in dieser Hinsicht "menschelt", so wie die Kirche auch immer wieder "gemenschelt" hat, macht sie sich unglaubwürdig. Ich glaube, dass der Ärztliche Beirat der DMSG unglaubwürdig ist, weil er nicht Fisch und nicht Fleisch ist. Er müsste von Cortison abraten und zumindest die Megadosen als unsinnig erklären. Ihr Problem ist ihre Unwissenschaftlichkeit, obwohl sie immer so tut, sehr wissenschaftlich zu sein.

W.W.

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heilige Kühe bzw schwarz-weiß denken

agno @, Montag, 20.07.2020, 13:15 (vor 20 Tagen) @ W.W.

Nunja, am Stammtisch würde ich jederzeit zustimmen...
Aber, die Geschichten des Lebens sind bunter.
Rauchen ist eine Suchtkrankheit und es gibt viele Gründe um Cortison als Schubtherapie abzulehnen....
Und es gibt Gründe die Raucherecke. Gemütlich zu finden und verzweifeln MS-Patienten könne man theoretisch auch anders besser unterstützen.
ZB rollstuhlgerechter Wohnraum und vernünftiges Arbeitsklima.
.... könnte...
agno

--
Gschafft ist aber noch nix

heilige Kühe bzw schwarz-weiß denken

W.W. @, Montag, 20.07.2020, 13:52 (vor 20 Tagen) @ agno

Wie entscheiden wir? Weil uns die Fackel der Vernunft führt? Oder hat man Zweifel, dass einem die Vernunft den richtigen Weg zeigt? Ist Vernunft eigentlich etwas anderes als der Verstand? Oder nur, wenn man intellektuelle Sandkastenspiele liebt? Was leitet uns? Die Vernunft, der Verstand, die Seele?

Woran orientieren sich sonderbare Heilige in Bergklöstern? Haben sie eine innere Stimme, die ihnen etwas zuflüstert oder einredet? Oder lassen sie nur die Stimme der Vernunft zu?

Aber könnte eine Welt, die nur von der Vernunft erhellt wird, nicht öde sein? Könnte es sogar sein, dass sich Menschen, die sich der Vernunft verschrieben haben, kalt sind wie Robespierre? Gibt es eine Dialektik der Aufklärung, die zur instrumentellen Vernunft und zum Marquis de Sade und den Nazis führt?

Warum liebe ich es, mit einem Porsche zu fahren und mich nicht anzuschnallen? Warum rauche ich? Warum saufe ich mir die Hucke voll? Warum verfalle ich Frauen, die mich ruinieren könnten? Warum spiele ich im Casino? Warum wähle ich Trump? Warum glaube ich, dass die Corona-Pandemie übertrieben ist? Warum glaube ich an Gott?

Ich fürchte, die meisten Dinge tun und lieben wir ohne einen vernünftigen Grund. Es könnte sein, dass die Vernunft (oder der Verstand, oder die Seele) überbewertet werden. Wir tun nur so, als ob wir vernünftig wären, aber in Wirklichkeit sind wir Spielbälle irrationaler Kräfte, die wir keineswegs durchschauen.

Und dennoch meinen wir, wenn wir wüssten, was uns antreibt, dann könnten wir die Welt gewinnen! Wäre es nicht unvernünftig anzunehmen, die Leitlinien der DMSG gehorchten der Stimme der Vernunft? Spielt da nicht viel mehr eine Rolle? Auch Politiker (Macron, Kurz, Putin, Erdogan...) werden ja wohl nicht gewählt, weil sie Recht haben...:confused:

An welchen Stricken hänge ich? Sind wir Marionetten der Vernunft? Und dennoch: Sollten die Leitlinien der DMSG nicht vernünftig sein?

W.W.

Kampf geben Windmühlen

Jakobine, Montag, 20.07.2020, 16:57 (vor 20 Tagen) @ W.W.

Ich habe das Gefühl, dass Sie noch immer gegen die VertreterInnen der herkömmlichen medizinischen Meinung und (Macht) kämpfen. So weit ich das in Erinnerung habe, geht es nicht nur um Cortison, hier waren auch andere Medikamente im Gespräch (Aussagen von Renate S. dazu auf Amsel).
So weit ich das sehe, kommen die neuen Leitlinien 2020 raus, ob das coronamäßig einzuhalten ist, weiß ich nicht. Die Deutsche Gesellschaft für Neurologie hat im Nov. 2020 ihre Tagung geplant.

Als mündige Patientin hätte ich die bestehenden Leitlinien für CIS, das war meine Erstdiagnose, nicht aktzeptiert, meine Neurologe hat das auch nicht von mir erwartet.
Ich finde, es geht hier nicht um Vernunft und Gefühl. Hier geht es neben medizinischen Erwägungen auch um finanzielle Interessen der Pharma. Ich habe eine Website gefunden, wo die Neurologen unabhängig von Profitinteressen abstimmen sollten. Es war glaube ich, eine Seite der Medical Tribune. Jedenfalls will ich mich nicht intensiv damit befassen, da ich es nicht für mein Problem halte und keinen Kampf auszufechten habe. Wenn ich es für sinnvoll und für mich abgesichert finde, werde ich Cortison nehmen. Grüße Jakobine

Kampf gegen Windmühlen

Jakobine, Montag, 20.07.2020, 16:58 (vor 20 Tagen) @ Jakobine

Wieder mal der Fehlerteufel

Kampf gegen Windmühlen

W.W. @, Montag, 20.07.2020, 18:57 (vor 20 Tagen) @ Jakobine

Ich habe das Gefühl, dass Sie noch immer gegen die VertreterInnen der herkömmlichen medizinischen Meinung und (Macht) kämpfen. So weit ich das in Erinnerung habe, geht es nicht nur um Cortison, hier waren auch andere Medikamente im Gespräch (Aussagen von Renate S. dazu auf Amsel).

Genau genommen, geht es um 10 (!) Punkte, wo ich gänzlich anderer Meinung als der Ärztliche Beirat der DMSG bin.

W.W.

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