Ausbrennen- was für Katastrophen überall (Straßencafé)

stefan ⌂ @, Berlin, Samstag, 11.01.2020, 15:10 (vor 213 Tagen)

Die Ms brennt aus, stoppt irgendwann oder auch nicht.

Es sind Hellseher und Kaffeesatzleser unterwegs, Menschen, die auf Warum?-Fragen einfache Antworten geben, sich selbst als wissend und kundig ausgeben, „Versprechungen“ machen, Mut oder Hoffnung verbreiten? oder eben auch sich selbst auf eine Art und Weise inszenieren, ich finde das schnell peinlich und feige, der Tatsache nicht ins Auge zu blicken: es ist unklar, was kommt, es gibt keine Sicherheiten.

Der Satz „ tue das, was Du glaubst, was gut für Dich ist!“ ist Unfug, weil kann jemand bewusst etwas tun, was schadet?? Warum würde es dann getan??

Australien brennt sicher auch eines Tages aus, eine Katastrophe!

https://m.bild.de/news/ausland/news-ausland/australien-feuer-vereinen-sich-zu-mega-brand-an-grenze-von-viktoria-und-nsw-67245938,view=amp.bildMobil...

Ausbrennen- was für Katastrophen überall

W.W. @, Samstag, 11.01.2020, 15:22 (vor 213 Tagen) @ stefan

Australien brennt sicher auch eines Tages aus, eine Katastrophe!

Das Ausbrennen von Australien hatte ich übersehen!:-( Ich meinte etwas anderes.

Wolfgang

Ausbrennen- was für Katastrophen überall

Boggy, Samstag, 11.01.2020, 15:25 (vor 213 Tagen) @ stefan

Die Ms brennt aus, stoppt irgendwann oder auch nicht.

Es sind Hellseher und Kaffeesatzleser unterwegs, Menschen, die auf Warum?-Fragen einfache Antworten geben, sich selbst als wissend und kundig ausgeben, „Versprechungen“ machen, Mut oder Hoffnung verbreiten? oder eben auch sich selbst auf eine Art und Weise inszenieren, ich finde das schnell peinlich und feige, der Tatsache nicht ins Auge zu blicken: es ist unklar, was kommt, es gibt keine Sicherheiten.

:clap:
flowers

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Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

Ausbrennen- was für Katastrophen überall

W.W. @, Samstag, 11.01.2020, 15:29 (vor 213 Tagen) @ Boggy

Es könnte ein Unsinn sein, wenn immer wieder behauptet wird, man könne den Verlauf der MS nicht relativ zuverlässig vorhersehen - und dann unmögliche Forderungen an das "relativ zuverlässig" knüpft, indem man die seltenen katastrophalen Verläufe, die man nicht vorhergesehen hat, an die große Glocke hängt.

W.W.

Ausbrennen- was für Katastrophen überall

Marc @, Samstag, 11.01.2020, 19:06 (vor 213 Tagen) @ stefan

Die Ms brennt aus, stoppt irgendwann oder auch nicht.

Es sind Hellseher und Kaffeesatzleser unterwegs, Menschen, die auf Warum?-Fragen einfache Antworten geben, sich selbst als wissend und kundig ausgeben, „Versprechungen“ machen, Mut oder Hoffnung verbreiten? oder eben auch sich selbst auf eine Art und Weise inszenieren, ich finde das schnell peinlich und feige, der Tatsache nicht ins Auge zu blicken: es ist unklar, was kommt, es gibt keine Sicherheiten.

Hallo Stefan,

Du hast leider recht. Da gibt’s nunmal welche, die nachts in Walde laut pfeifen und sich gut fühlen, Berufsoptimisten, und solche die an den Hoffnungen anderer sogar Geld verdienen...

Ich will dir und anderen nicht den Samstagabend vermiesen aber wenn so ein Thema im Raum steht, sollte man auch gelegentlich anhand dessen diskutieren, was dazu bekannt ist.

Wie also woanders bereits andiskutiert sind die derzeit wohl umfassendsten und robustesten Daten zur langfristigen Nachbeobachtung in Sweden wo eine Kohorte der Jahrgänge zwischen 1950 und 1964 mehr als 50 Jahre verfolgt wurde.

Von 202 Patienten die nach Poser Kriterien mit einem anfänglich schubförmig-remittierenden Verlauf beobachtet wurden betrug die Wahrscheinlichkeit einer weiterhin schubförmigen Erkrankung nach 40 Jahren zwar noch 22%, nach 50 Jahren aber nur noch 14%. PPMS Verläufe wurden garnicht erst berücksichtigt.

Bei besagten 13 Patienten hatten neun einen EDSS Wert von 0-2,5 und vier Patienten zwischen 3 - 3,5, wobei die meisten Einschränkungen aufgrund von Schüben, die Jahrzehnte zurücklagen, rückführbar waren.

Damit hätten also wohl 1 in 7 Patienten nach 50 Jahren eine „ausgebrannte MS“ mit überschaubaren Einschränkungen. Dazu müsste aber klargestellt werden, dass 8 dieser 13 Patienten bei einer detaillierten neuropsychologischen Untersuchung signifikante kognitive Beeinträchtigungen aufwiesen im Vergleich zu einer entsprechenden Kontrollgruppe. Also selbst in der "ausgebrannten, gut alternden" Kohortengruppe konnten verdeckte Behinderungen nachgewiesen werden welche allein mit dem EDSS Wert nicht erkannt wurden.

Manche könnten also nun Legenden schreiben zu den fünf„begnignen Verläufen“ aus dieser Kohorte. Wie man es schaffen kann, zu den glücklichen 2,4% (welche 33%?) dazuzugehören... Ich glaube aber, dass man ehrlicherweise diese Werte noch nüchterner betrachten sollte:

Da wäre zum Beispiel die tatsächliche Lebenserwartung bei einer MS: Bei der letzten Nachuntersuchung um 2009-10, als diese Kohorte das Durchschnittsalter der schwedischen Bevölkerung erreicht hatte, waren nur noch 13 der 202 Teilnehmer (also 6.4%) überhaupt noch am Leben verglichen mit einer erwarteten Rate von 50 % für die Allgemeinbevölkerung. Wobei ich ehrlich gesagt glaube, daß für Manche ein früheres Ableben vielleicht besser sein könnte als noch teilweise jahrzehntelang jenseits der EDSS 6,5 zu sein...

Wenn man diesen Zahlen auch etwas positives abgewinnen könnte, dann vielleicht dass unsere Krankheit, losgelöst von individuellen Verläufen, wohl letztendlich recht vorhersehbar und demokratisch zuschlägt. Im Laufe des Lebens jenseits der Diagnose erwischt es irgendwann jede(n)... dazu duchaus auch in etwa mit der gleichen Heftigkeit. Dabei kann man gerne mit diesem und jenem Faktor wie Alter bei Diagnose, Geschlecht oder sonst was korrigieren, Irgendwann ist aber auch das egal....

Und kann werden vielleicht diejenigen, die auch nach 20 Jahren noch „so toll im Leben stehen“ irgendwann ruhiger werden... Das wünsche ich natürlich niemandem. Die Zahlen sehen aber wahrlich nicht gut aus...

Noch eine Anmerkung: Da diese Patienten aus der Zeit vor verlaufsmodulierenden Therapien stammen, McDonald Kriterien, MRT Diagnosen, „hit hard an early“, tralala stammen, wäre ein Vergleich mit jüngeren Kohorten irgendwann sicherlich angebracht wenn man in so eine Diskussion einsteigen will.

Ansonsten bleibt wohl nur festzustellen, dass es einfacher ist, andere Feuer zu löschen als unseres..

Viele Grüße,
Marc

Unvergleichlich

stefan ⌂ @, Berlin, Samstag, 11.01.2020, 21:54 (vor 213 Tagen) @ Marc

Hallo Marc,

vielen herzlichen Dank für deine Antwort!

Statistiken, solche Untersuchungen, ich finde das meist wenig erbaulich, und mit meiner „PPMS“, da sieht es bestimmt noch viel düsterer aus.

Es ist mein Leben, ich bin ein Einzelfall, ich werde es erleben, es bleibt in Gänze unvergleichlich.

Es ist also Samstagabend, ich liege im Bett, alleine, mit meinen beiden Katzen. Alles zu seiner Zeit. Ich merke, dass ich zunehmend Zeit für Ruhe, dass ich auch einsame Momente sehr schätze.

Dann gibt es in mir wieder Utopien von anderen Menschen, Zusammenleben, eine Art „Familie“, ich bin gerade dabei an einer Anzeige zu stricken... ein weiterer Versuch, mein Leben hier auch zu teilen.

Mein nun Ex-WG-Mitbewohner, er ist vor einiger Zeit nun wieder ausgezogen, das war eine sehr interessante Erfahrung, eine für mich wichtige Zeit bezüglich der Frage, wie möchte ich leben und was stört mich ggf. auch.

Unsere Ideen von „leben“ zumindest meine Ideen, sie haben sich auch schon verändert, und ich möchte da gar nicht genauer in die Zukunft blicken, allenfalls vielleicht eine Geschichte diesbezüglich erfinden und erzählen, und wie es tatsächlich ist, das möchte ich jeden Tag erleben, neu erleben, ich kann es besingen, beschreiben, auf eine Art bleibt es unvergleichlich, im Dunkel des gelebten Augenblicks, mein Leben, endlich, unvergleichlich, groß.

Liebe Grüße

Stefan

Unvergleichlich

Johanna, Samstag, 11.01.2020, 22:12 (vor 213 Tagen) @ stefan

Warum sagt niemand etwas dazu?

J o ;-) h a n n a

Unvergleichlich PS

stefan ⌂ @, Berlin, Samstag, 11.01.2020, 22:16 (vor 213 Tagen) @ Johanna

Wer gerade in entsprechender Umgebung in Australien..., sonstwo am Rande oder mittendrin in Veränderung lebt, keinen Weg oder viele Wege sieht, Ich möchte gerade vertrauen:

ganz grundsätzlich gibt es keine Bedingungen dafür, damit ich mich jetzt glücklich fühlen kann.

Unvergleichlich PS

Johanna, Samstag, 11.01.2020, 22:41 (vor 213 Tagen) @ stefan

Unvergleichlich PS

fRAUb, Sonntag, 12.01.2020, 06:51 (vor 213 Tagen) @ stefan

Wer gerade in entsprechender Umgebung in Australien..., sonstwo am Rande oder mittendrin in Veränderung lebt, keinen Weg oder viele Wege sieht, Ich möchte gerade vertrauen:

ganz grundsätzlich gibt es keine Bedingungen dafür, damit ich mich jetzt glücklich fühlen kann.

Dann geb ich Dir mal einen:

Greta schaltet sich in Australien über Deutschland ein!
Es geht um den Bau einer Zugsignalanlage für ein Kohlekraftwerk, für das Siemens den Auftrag erhalten hat. Fridays for future hat darum gebeten, den Vertrag zu überdenken. Siemens hat zugesagt den Vertrag bis Montag zu überdenken und einer fridays for future Aktivistin eibe Stelle im Aufsichtsrat angeboten, die diese aber voraussichtlich ablehnen wird, da sie wichtigere Aufgaben hat: Welt retten.

Wie geil ist das denn?

Unvergleichlich: und zack

fRAUb, Sonntag, 12.01.2020, 08:16 (vor 213 Tagen) @ fRAUb

und zack:
geflashte News in der Sache:

https://www.sueddeutsche.de/wirtschaft/siemens-kohle-australien-neubauer-klima-1.4753209

Sowas wäre bei MS wünschenswert.

Leider redet niemand mit uns. Ich fänd's wichtig, den Forschern zu vermitteln, dass die Welt gerade im Begriff ist, sich zu ändern und dass auch sie nur am Bahnsteig stehen und die Wahl haben, entweder auf den Zug, der da am einrollen ist, aufzuspringen, oder ihm in absehbarer Zeit, hinterher zu sehen...

Tags:
Verlauf der MS

Unvergleichlich PS

W.W. @, Sonntag, 12.01.2020, 08:32 (vor 213 Tagen) @ stefan

Wer gerade in entsprechender Umgebung in Australien..., sonstwo am Rande oder mittendrin in Veränderung lebt, keinen Weg oder viele Wege sieht, Ich möchte gerade vertrauen:

ganz grundsätzlich gibt es keine Bedingungen dafür, damit ich mich jetzt glücklich fühlen kann.

Doch! Wenn in Australien die Waldbrände gestoppt werden, wenn man auf das Verbrennen von fossiler Energie verzichtet, wenn man aus der Atomenergie aussteigt, wenn man in der EU aufhört, Afrika auszubeuten, wenn wir weniger fliegen, weniger Plastikmüll produzieren und weniger SUVs fahren, und wenn im Iran ein islamisch geprägter, aber freier und von den westlichen Werten unabhängiger Staat entsteht, dann wären die Bedingungen grundsätzlich so, dass es eine Freude ist, weiter zu leben.:-) :-) :-)

Wolfgang

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Unvergleichlich PS: "Logik?"

agno @, Sonntag, 12.01.2020, 09:39 (vor 212 Tagen) @ stefan

Stefan, Du bist ein kluger & gebildeter Mensch.
Es ist grundsätzlich nicht einfach mit dem Leben.
Aber, bitte verzeih mir:
Ich vermute dass Du auch ohne MS nicht glücklich wärst.
Das könnte dein Schicksal sein.
Die MS ist nur eine Tapete auf der grauen Betonwand des Lebens.
agno

--
Gschafft ist aber noch nix

Unvergleichlich PS: "Logik?"

fRAUb, Sonntag, 12.01.2020, 09:48 (vor 212 Tagen) @ agno

Stefan, Du bist ein kluger & gebildeter Mensch.
Es ist grundsätzlich nicht einfach mit dem Leben.
Aber, bitte verzeih mir:
Ich vermute dass Du auch ohne MS nicht glücklich wärst.
Das könnte dein Schicksal sein.
Die MS ist nur eine Tapete auf der grauen Betonwand des Lebens.
agno

Meine Kind würde mit stiften eine bunte Landschaft drauf malen.

PS:..."Wenn ihr nicht werdet wie die kinder"...

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Unvergleichlich PS: "Logik?"

agno @, Sonntag, 12.01.2020, 10:20 (vor 212 Tagen) @ fRAUb

Ich vermute dass Du auch ohne MS nicht glücklich wärst.
Das könnte dein Schicksal sein.
Die MS ist nur eine Tapete auf der grauen Betonwand des Lebens.
agno


Meine Kind würde mit stiften eine bunte Landschaft drauf malen.

PS:..."Wenn ihr nicht werdet wie die kinder"...

oder vom chinesischen Fluch: "Mögest du in interessanten Zeiten leben"

:-) was man nich alles findet... :-)


„Die Weltgeschichte ist nicht der Boden des Glücks. Die Perioden des Glücks sind leere Blätter in ihr.“

– Georg Wilhelm Friedrich Hegel

--
Gschafft ist aber noch nix

Ausbrennen- was für Katastrophen überall

moi, Trop de Bla-Bla, Samstag, 11.01.2020, 22:51 (vor 213 Tagen) @ Marc

:crying:

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