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Leseempfehlung: Neues aus Trier Zims 8 (Allgemeines)

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Sonntag, 22.12.2019, 20:21 (vor 59 Tagen)

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frisch ausgepackt, Lesestoff zu den Festtagen.

Titel: "Wer Kranke als Kunden bezeichnet"

Interessante Überschriften locken die Leser:
(alle Kapitel ausführlich beim Link am ende des Beitrags)

# Frau Adrian ist empört
Ein schlimmes Buch: die einzige Erkenntnis von „Mutwilliges Schweigen – Die MS-Lüge oder: Die wahren Ursachen der Multiplen Sklerose“ ist, wie Wissenschaftsleugnung funktioniert.

# Sie können helfen

MS-Medikamente nehmen oder nicht? Es gibt Fälle, die einen Nutzen davon haben. Ein Plädoyer.

# Worum wir streiten III

Was ist wichtiger für die Arbeit der MS-Stiftung: Wissenschaftlichkeit oder Unabhängigkeit? Zwei Positionen dazu:

# Nicht streitsüchtig

Reha lief nicht gut? Hilfsmittel wurde wird nicht bewilligt? Schaden durch fehlende Aufklärung? Wenn uns solche Themen in der Beratung begegnen, empfehlen wir oft, rechtliche Mittel einzulegen. Aber wie wirkungsvoll sind solche Mittel? Und wo liegen Grenzen? Erwarten wir vielleicht zu viel vom Patientenrecht? Nathalie Beßler im Gespräch mit einem, der es wissen sollte: Christian Becker, Trierer Fachanwalt für Medizinrecht.

# Bockmist bei MS II
Diesmal mit dabei: Propionsäure, Infektionsrisiko und „Trotz MS“

# Wie Sommerurlaub
Die Wirkung von Mavenclad® hält nicht, was die hübsche Werbung verspricht.

# Wunderwaffe Kurkuma
Was ist dran am Hype um die gelbe Knolle?

# Ist der Darm schuld?
Spannende Forschungsfrage: wie hängen das Darm-Mikrobiom und die MS zusammen?

Hier die Zims 8 nachlesen

PDF zum Download

--
Disclaimer:
Ich sprech nur für mich, lass meine Gedanken raus, gebe keine Empfehlungen.
Jede(r) hat ihren/seinen eigenen Kopf, idealerweise zum DENKEN

Tags:
MS-Stiftung Trier, Zims

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Leseempfehlung: Neues aus Trier Zims 8

Meta @, im Wald, Montag, 23.12.2019, 15:39 (vor 58 Tagen) @ naseweis

Danke für die Info!

Die von der Aktion Mensch unterstützte MS-Stiftung Trier ist Herausgeber des ZIMS-Magazins.
Pharmaunabhängige Aufklärungsarbeit halte ich insbesondere für Frischdiagnostizierte für außerordentlich wichtig!

--
Vorsicht vor Energievampiren!

Leseempfehlung: Neues aus Trier Zims 8

Mimmi, Mittwoch, 25.12.2019, 13:58 (vor 56 Tagen) @ Meta

Mit besonderem Intresse hab ich in der aktuellen Ausgabe den Artikel über Mavenclad gelesen.
Wenn Frau Scheiderbauer recht hat, warum hat sich Merck dann auf das Erstattungsmodell "pay for performance" eingelassen?
Das wäre dann ja schön blöd....

Generell fällt mir beim Lesen der Zims immer wieder auf, dass eigentlich alle Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel verrissen werden - diese Einseitigkeit macht mich doch etwas stutzig :confused:

Leseempfehlung: Neues aus Trier Zims 8

W.W. @, Mittwoch, 25.12.2019, 14:22 (vor 56 Tagen) @ Mimmi

Generell fällt mir beim Lesen der Zims immer wieder auf, dass eigentlich alle Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel verrissen werden - diese Einseitigkeit macht mich doch etwas stutzig

Das ist ein Problem, dass auch ich immer wieder gehabt habe.:-(

W.W.

Leseempfehlung!

Boggy, Mittwoch, 25.12.2019, 14:27 (vor 56 Tagen) @ Mimmi

diese Einseitigkeit macht mich doch etwas stutzig :confused:

Diese angebliche "Einseitigkeit" ist bestreitbar.

Abgesehen davon gibts von der "anderen Seite" mehr als genug ...

Wiederum abgesehen davon: wieviele "Seiten" gibts eigentlich überhaupt ...?

B.

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

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Leseempfehlung: Neues aus Trier Zims 8

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Mittwoch, 25.12.2019, 14:41 (vor 56 Tagen) @ Mimmi

Generell fällt mir beim Lesen der Zims immer wieder auf, dass eigentlich alle Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel verrissen werden - diese Einseitigkeit macht mich doch etwas stutzig :confused:

Gibt es denn zu den MS-Medikamenten etwas Gutes zu sagen ?
Mich machen die Werbeblätter der medizynischen Industrie stutzig.

Die hohen Zahlen der Industrie zu den angeblichen Erfolgen (um die 30%) und im Vergleich dazu die Zahlen z.b. aus Hamburg Eppendorf (um die 14%) oder gar die Hinweise vom NHS aus Grossbritannien (bei max 7-8%)
[Anmerkung: Placebo liegt bei 30 %]

Und wenn ich so die 20 Jahre seit meiner Diagnose anschau und die Menschen mit MS die ich in dieser Zeit kennenlernte, da sind die Erfolgsgeschichten unter Medikation sehr dünn gesät.

Die Mehrzahl erlebte Verbesserung nach Absetzen der Medikation.

Ich denke an das Mädel aus dem Norden, die nach einem Jahr im Rollstuhl die Immunmodulation absetzte und mit einem guten Physiotherapeut schliesslich in Hamburg beim Halbmarathon erfolgreich war.

Ich denke an die Freundin, die ich zur Zeit meiner Diagnose kennenlernte, schwer an zwei Stöcken gehend, schon verrentet. Mangels Gleichgewicht mit dem Dreirad unterwegs.
Avonex, Copaxone.....

Abgesetzt.

Mittlerweile wieder auf normalem Fahrrad unterwegs....
geht auch schon wieder einhändig (von wegen Zeichen geben zum abbiegen)...

.... und die Nahrungsergänzungsmittel werden hochgelobt und gehypt....

Wer lobt?
Was ist dran ?
Wer verdient daran ?

--
Disclaimer:
Ich sprech nur für mich, lass meine Gedanken raus, gebe keine Empfehlungen.
Jede(r) hat ihren/seinen eigenen Kopf, idealerweise zum DENKEN

Leseempfehlung: Neues aus Trier Zims 8

Mimmi, Mittwoch, 25.12.2019, 20:03 (vor 56 Tagen) @ naseweis

" Mich machen die Werbeblätter der medizynischen Industrie stutzig."

Genau dass ist ja mein Problem.
Entweder wird Medikament xy hochgelobt oder aber von der Gegenseite verrissen.
Am Ende bin ich als Patient genauso schlau wie vorher und verlasse mich auf mein Bauchgefühl.

Leseempfehlung: Neues aus Trier Zims 8

W.W. @, Mittwoch, 25.12.2019, 22:47 (vor 56 Tagen) @ Mimmi

" Mich machen die Werbeblätter der medizynischen Industrie stutzig."

Genau dass ist ja mein Problem.
Entweder wird Medikament xy hochgelobt oder aber von der Gegenseite verrissen.
Am Ende bin ich als Patient genauso schlau wie vorher und verlasse mich auf mein Bauchgefühl.

Es gibt kein Bauchgefühl! Und darum kann es kein Wegweiser sein.

W.W.

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vom entscheiden mit ungenügenden Informationen

agno @, Donnerstag, 26.12.2019, 06:22 (vor 55 Tagen) @ W.W.

Es gibt kein Bauchgefühl! Und darum kann es kein Wegweiser sein. > W.W.

Lieber Wolfgang
Was dein gesunder Menschenverstand, ist das Bauchgefühl, oder die Wurstigkeit von jemand anders.
Entscheiden mit beschränkten oder tendenziell gefärbten Informationen.
Insofern tragen diese Hochglanzbroschüren zu einem medizinischen Populismus bei, der die wissenschaftliche und auch die menschliche Basis entwertet.
gruß agno

--
Gschafft ist aber noch nix

vom entscheiden mit ungenügenden Informationen

Edithelfriede @, Nordhessen, Donnerstag, 26.12.2019, 12:49 (vor 55 Tagen) @ agno

Es gibt kein Bauchgefühl! Und darum kann es kein Wegweiser sein. > W.W.


Lieber Wolfgang
Was dein gesunder Menschenverstand, ist das Bauchgefühl, oder die Wurstigkeit von jemand anders.
Entscheiden mit beschränkten oder tendenziell gefärbten Informationen.
Insofern tragen diese Hochglanzbroschüren zu einem medizinischen Populismus bei, der die wissenschaftliche und auch die menschliche Basis entwertet.
gruß agno

Hallo Nachweis :vom entscheiden mit ungenügenden Informationen:.
Etwas das fehlt kann man nicht aufzählen außer man ninsts also _
oder leer. Natürlich gehts dann weiter aber ich weiß dann nur das
dieser Weg nicht geht. Da muss ich eben weitersuchen.

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

Ohne genügende Informationen Rollstuhlsitzend

Edithelfriede @, Nordhessen, Donnerstag, 26.12.2019, 19:00 (vor 55 Tagen) @ Edithelfriede

Ja hier hin bin ich Edith mit meiner MS gekommen und ich sitze noch
im Rollstuhlkekse bedürftig!
LEIDER! Keks anbauen bzw Anbau sicher stellen!
nl

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Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

Ohne genügende Informationen Rollstuhlsitzend

fRAUb, Freitag, 27.12.2019, 06:27 (vor 54 Tagen) @ Edithelfriede

Ich hab noch ein paar Plätzchen von Weihnachten übrig. Vanillekipferl, kulleraugen, buttergebäck,...

Restplätzchen

kerstin @, Freitag, 27.12.2019, 19:41 (vor 54 Tagen) @ fRAUb

Ich hab noch ein paar Plätzchen von Weihnachten übrig. Vanillekipferl, kulleraugen, buttergebäck,...

Rüber damit, unsere sind schon weggefuttert.( Bis auf vereinzelte Zimtsterne, ein paar Zuckergusslebkuchenengel gibt es auch noch)

:wink:

Kerstin

Restplätzchen

fRAUb, Samstag, 28.12.2019, 09:21 (vor 53 Tagen) @ kerstin

Prinzipiell gerne, aber viel ist's auch nicht mehr!
Ich glaube aber einfaches weihnachtsgebäck ist's nicht was Edith sucht. Und ihre Kinder, werden ihr bei allem anderen wenig helfen wollen.

Ich würde gerne meine Restkekse mit dir teilen. Leider bin ich nicht mehr mobil.

Restplätzchen

kerstin @, Samstag, 28.12.2019, 10:14 (vor 53 Tagen) @ fRAUb

Prinzipiell gerne, aber viel ist's auch nicht mehr!

Na zusammenlegen wär doch nett.Allerdings, eben fehlen hier drei Enkeltöchter ein, nun ist auch der letzte Kipferl verspeist. Jetzt gibt es nur noch die, die Kinder nicht so mögen, aber die Erwachsenen.

Ich glaube aber einfaches weihnachtsgebäck ist's nicht was Edith sucht. Und ihre Kinder, werden ihr bei allem anderen wenig helfen wollen.

Aber ich denke, dass was sie sich davon erhofft, gibt es sowieso nicht. Aber im Grunde weiß sie das ja. Aber wie andere, mit anderen Medikamenten mit schädlicheren Nebenwirkungen scheint ja das Gefühl " ich tue etwas gegen meine Krankheit" das Wichtigste zu sein.

Ich würde gerne meine Restkekse mit dir teilen. Leider bin ich nicht mehr mobil.

Vielleicht sollten wir, statt der Ammerseekreuzfahrt mal ein Ufos Resteplätzchentreffen veranstalten. Ich bin ja auch nicht mehr richtig mobil und mir fehlt auch der Ehemann, der mich rumfährt. Aber mit meinem Scooter und den Öffis komme ich doch noch hier und dort hin. Wenn ich mich denn aufraffe. Mein Problem ist eher die Schlappheit.

Liebe Grüße :wink:

Kerstin

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Restetreffen

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Samstag, 28.12.2019, 13:20 (vor 53 Tagen) @ kerstin

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Vielleicht sollten wir, statt der Ammerseekreuzfahrt mal ein Ufos Resteplätzchentreffen veranstalten. Ich bin ja auch nicht mehr richtig mobil und mir fehlt auch der Ehemann, der mich rumfährt. Aber mit meinem Scooter und den Öffis komme ich doch noch hier und dort hin. Wenn ich mich denn aufraffe. Mein Problem ist eher die Schlappheit.

Liebe Grüße :wink:

Kerstin

Brilliante Idee!
Da gibt es aber nur ein gaaaaanz kleines Zeitfenster für, wenn du schon euren ganzeen Vorrat weggefuttert hast ;-) :hungry:

--
Disclaimer:
Ich sprech nur für mich, lass meine Gedanken raus, gebe keine Empfehlungen.
Jede(r) hat ihren/seinen eigenen Kopf, idealerweise zum DENKEN

Restetreffen

kerstin @, Samstag, 28.12.2019, 14:42 (vor 53 Tagen) @ naseweis


Brilliante Idee!
Da gibt es aber nur ein gaaaaanz kleines Zeitfenster für, wenn du schon euren ganzeen Vorrat weggefuttert hast ;-) :hungry:

Hilfe, das Zeitfenster wird immer kleiner, hier kamen grade wieder ein paar Geierkrallen vorbei. Wie gut, dass noch ein paar Schätze rauszukramen waren :Weihnachtsfake:

Du bist ja so klug, Naseweis, das wird nix mehr ...:-(

Kerstin :wink:

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Lösung: Restetreffen

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Samstag, 28.12.2019, 15:00 (vor 53 Tagen) @ kerstin


Brilliante Idee!
Da gibt es aber nur ein gaaaaanz kleines Zeitfenster für, wenn du schon euren ganzeen Vorrat weggefuttert hast ;-) :hungry:


Hilfe, das Zeitfenster wird immer kleiner, hier kamen grade wieder ein paar Geierkrallen vorbei. Wie gut, dass noch ein paar Schätze rauszukramen waren :Weihnachtsfake:

Du bist ja so klug, Naseweis, das wird nix mehr ...:-(

Kerstin :wink:

Du backst einfach 2020 mehr,
dass es bis Sommer 2021 reicht.

Ist der Sommer nicht eh eine angenehmere Reisezeit?

:Sonne:

--
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Lösung: Restetreffen

Faxe @, Samstag, 28.12.2019, 15:08 (vor 53 Tagen) @ naseweis

Warum warten, sofort ab an den Herd und den Vorrat an Gebäck ständig umfangreich halten. :kiff:

Allzeit bereit sein.

--
"Das ganze Leben ist eine Abfolge von Augenblicken. Wenn man den gegenwärtigen vollkommen begreift, bleibt nichts weiter zu tun." 山本常朝

Lösung: Restetreffen

kerstin @, Samstag, 28.12.2019, 15:56 (vor 53 Tagen) @ Faxe

Warum warten, sofort ab an den Herd und den Vorrat an Gebäck ständig umfangreich halten. :kiff:

Allzeit bereit sein.

Nee, nee, nee, das artet in Stress aus, das lass ich schön bleiben.
Hab aber nix dagegen, wenn du ein paar leckere Plätzchen mitbringst. Muss ja nix weihnachtlicher sein.;-)

Kerstin

Lösung: Restetreffen

tournesol @, Samstag, 28.12.2019, 19:57 (vor 53 Tagen) @ kerstin

Ich kann fast immer Reste mitbringen.

Plätzchen habe ich keine gebacken, aber unser Sohn war im Backrausch und mein Mann schlägt gern zu, wenn sie nach Weihnachten im Laden billiger sind, während ich schon gar keinen Appetit mehr darauf habe.

Außerdem kann ich Käse mitbringen, weil der Käse, der sooo lecker war, doch nicht gegessen wurde, was ich aber dummerweise erst feststellte, als ich den neu gekauften in den Kühlschrank geräumt habe.

Dann noch 2 Portionen chinesisches Würstchenessen mit Reis (vegetarisch) von heute Abend, weil Sohn und Schwiegertochter entgegen ihrer Ankündigung doch nicht zum Essen gekommen sind.

Ich habe zwar einen Ehemann, aber der fährt mich nirgends hin. Gut, dass ich zu jeder Jahreszeit gut mit Öffis fahren kann.

Lösung: Restetreffen

kerstin @, Samstag, 28.12.2019, 15:35 (vor 53 Tagen) @ naseweis


Du backst einfach 2020 mehr,
dass es bis Sommer 2021 reicht.

Das klappt nie. Ist mit den Keksen wie mit dem Wein. Je mehr vorrätig, umso mehr wird verbraucht.:-P

Außerdem bin ich altmodisch ( auch so'n aus der Mode gekommenes Wort). Lebkuchen nur zur Weihnachszeit.


Ist der Sommer nicht eh eine angenehmere Reisezeit?

:Sonne:

Für mich im Grunde die einzige Reisezeit, jetzt nur Kurzstrecken. Wir waren heute draußen, die Sonne scheint zwar imner noch, aber diese nasse Kälte ist unbarmherzig frostig.

Kerstin

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Lösung: Restetreffen

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Samstag, 28.12.2019, 15:44 (vor 53 Tagen) @ kerstin


Außerdem bin ich altmodisch ( auch so'n aus der Mode gekommenes Wort). Lebkuchen nur zur Weihnachszeit.

[/b]

Ok,
Vanillekipferl oder Zimtsterne sind auch gut.
"es muss nicht immer Lebkuchen sein" (sehr frei nach J. M. Simmel) ;-)

--
Disclaimer:
Ich sprech nur für mich, lass meine Gedanken raus, gebe keine Empfehlungen.
Jede(r) hat ihren/seinen eigenen Kopf, idealerweise zum DENKEN

Lösung: Restetreffen

kerstin @, Samstag, 28.12.2019, 15:51 (vor 53 Tagen) @ naseweis


Außerdem bin ich altmodisch ( auch so'n aus der Mode gekommenes Wort). Lebkuchen nur zur Weihnachszeit.

[/b]

Ok,
Vanillekipferl oder Zimtsterne sind auch gut.
"es muss nicht immer Lebkuchen sein" (sehr frei nach J. M. Simmel) ;-)

Ich fühle mich ertappt.

rofl rofl rofl

Kerstin

vegane Ernährung ist richtig gegen MS

Edithelfriede @, Nordhessen, Samstag, 28.12.2019, 11:51 (vor 53 Tagen) @ fRAUb

Hallo fRBAUb

Heilung suche ich Edith nur weil ich erst 56 bin und meine Tochter noch
studiert bis nächstes Jahr. Sie hatte schon mit dem Fachhochschul-
abschluss in Aachen im Ausland gearbeitet aber richtiger Physiker so
es mein Sohn Physiker ist möchte sie auch werden.

Denn ich hatte lediglich einen FH Abschluß in der Technik und das brachte
viel Arbeit aber keinen Erfolg denn meine Rente ist zu klein ich nur
halbseits wegen der Kinder arbeiten konnte. Den Erfolg mit der Heilung der
MS konnte ich auch nicht bringen obwohl ich auch mal beim Arzt war der das
konnte.
Aber die Flasche mit dem Heilmittel hat mir meine Tochter zwar zurück-
gegeben aber soviel THC brauchte ich nicht im im THCÖl.
Selber das Öl konnte ich mir noch nicht zubereiten und daher entstehen
meiner Krankenversicherung die hohen Kosten.

Geld verspielt im Netz habe ich leider vor 2016 und das war falsch.
Auf meine Bank hätte ich hören müssen aber die Bankmitarbeiter
kannten sich besser aus als ich.
Vegane Ernährung also kein Fleisch mehr essen ist richtig gegen MS und
kann viele Erkrankungen verhindern.


lg ed

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

Leseempfehlung: Neues aus Trier Zims 8

Marc @, Mittwoch, 25.12.2019, 19:29 (vor 56 Tagen) @ Mimmi

Mit besonderem Intresse hab ich in der aktuellen Ausgabe den Artikel über Mavenclad gelesen.
...
Generell fällt mir beim Lesen der Zims immer wieder auf, dass eigentlich alle Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel verrissen werden - diese Einseitigkeit macht mich doch etwas stutzig :confused:

Hatte vorhin ebenfalls ein paar Minuten gefunden um die ZIMS 8 durchzulesen und irgendwie das genaue Gegenteil wahrgenommen..

Ich fand z.B. den Verriss des Adrian Buches zutreffend und den Grundsatzartikel zum Nutzen von Therapien gut formuliert. Zum Thema „Infektionsrisiken unter Ocrevus“ hätte m.E. mehr kommen können da diese offensichtlich zunehmen und beim Darm-Mikrobiom sehe ich die Situation zwar etwas anders, der Artikel war dennoch gut geschrieben...

Mit diesem Hintergrund kann ich mir ehrlich gesagt nicht erklären, weshalb der Artikel zu Mavenclad so ein Totalausfall war: Man könnte nun unstrukturierten Absatz für Absatz durchgehen und dazu Anmerkungen machen. Dazu habe ich ehrlich gesagt keine Zeit/Lust mehr..

Irgendeine Abhandlung zu einem Medikament, dass seit fast drei Jahren zugelassen ist, ohne Verweis auf eine EU NW DB, einer klaren Beschreibung der Wirkung, oder das Erwähnen von Facebookgruppen mit tausenden Teilnehmern sorgt m.E. eher für Verwirrung als eine „wissenschaftliche Bewertung aus Patientenperspektive“..

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