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„Hit hard and early“ und kein Ende (Allgemeines)

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Mittwoch, 17.07.2019, 18:08 (vor 63 Tagen)

Krasse Fehlinterpretation britischer Studiendaten

Die Deutsche Gesellschaft für Neurologie hat in ihrer Pressemitteilung „Multiple Sklerose – von Anfang an konsequent behandeln!“ (https://www.dgn.org/presse/pressemitteilungen/60-pressemitteilung-2019/3791-multiple-sklerose-von-anfang-an-konsequent-behandeln) eine Auswertung des MS-Registers von Cardiff/Wales als Argument für das „hit hard and early“-Konzept fehlgedeutet, also für einen therapeutischen Ansatz, bei dem frisch diagnostizierte MS-Betroffene direkt nach Diagnose mit einem der starken und risikoreicheren MS-Immuntherapien behandelt werden sollen. Siehe ZIMS3: http://ms-stiftung-trier.de/multiple-sklerose-und-hochaktive-verlaeufe/#more-641

"Man muss es ganz klar sagen: diese Studie sagt überhaupt nichts über den Nutzen einer frühzeitigen intensiven krankheitsmodifizierenden Therapie aus!"

schreibt gerade die MS Stiftung Trier
den ganzen Artikel lest ihr hier im Blog

Aktualitäten aus Trier findet ihr immer oben im Menu unter "News von Tag-Trier"

--
Disclaimer:
Ich sprech nur für mich, lass meine Gedanken raus, gebe keine Empfehlungen.
Jede(r) hat ihren/seinen eigenen Kopf, idealerweise zum DENKEN

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MS-Stiftung Trier

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„Hit hard and early“ und kein Ende / Danke

agno @, Mittwoch, 17.07.2019, 21:24 (vor 63 Tagen) @ naseweis

Danke @ Naseweis!!!
:clap:
und noch ein :clap: nach Trier!
Gruß agno

--
Gschafft ist aber noch nix

Überhaupt nichts?

Marc @, Mittwoch, 17.07.2019, 23:10 (vor 63 Tagen) @ naseweis

"Man muss es ganz klar sagen: diese Studie sagt überhaupt nichts über den Nutzen einer frühzeitigen intensiven krankheitsmodifizierenden Therapie aus!"

schreibt gerade die MS Stiftung Trier

Studie sagt zwar wenig über „frühzeitig“, dafür aber eher was aus über „ET vs. BT“ - also „intensiv“ vs. „Weniger Intensiv“. Das „frühzeitig“ könnte hergeleitet werden im Sinne dass BT bei 40% wenig Wirkung zeigt und damit Rückblickend „Zeitverschwendung“ gewesen wäre.. Also „überhaupt nichts“?

Basieren die DGN Empfehlungen außerdem ansonsten nur auf eine einzige schottische Studie?

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John Wayne versus James Dean?

agno @, Samstag, 20.07.2019, 21:18 (vor 60 Tagen) @ Marc

"Man muss es ganz klar sagen: diese Studie sagt überhaupt nichts über den Nutzen einer frühzeitigen intensiven krankheitsmodifizierenden Therapie aus!"

schreibt gerade die MS Stiftung Trier


Studie sagt zwar wenig über „frühzeitig“, dafür aber eher was aus über „ET vs. BT“ - also „intensiv“ vs. „Weniger Intensiv“. Das „frühzeitig“ könnte hergeleitet werden im Sinne dass BT bei 40% wenig Wirkung zeigt und damit Rückblickend „Zeitverschwendung“ gewesen wäre.. Also „überhaupt nichts“?

Basieren die DGN Empfehlungen außerdem ansonsten nur auf eine einzige schottische Studie?

http://ms-stiftung-trier.de/hit-hard-and-early-und-kein-ende/
Im ausgewerteten britische MS-Register gab es nämlich überhaupt keine frisch diagnostizierten Betroffenen, die sofort nach Diagnose eine Immuntherapie erhalten hätten. Die MS-Patienten erhielten ihre erste Immuntherapie erst mehrere Jahre nach der Diagnose und mit einem medianen EDSS-Wert von 3,5. Nur 720 von 2568 (28%) Patienten des MS-Registers (behandelt zwischen 1998 und 2016) hatten zum Auswertungszeitpunkt überhaupt eine Immuntherapie erhalten, weil die Frühtherapie generell in Großbritannien kein etabliertes Therapiekonzept ist. Leider kann man das weder der Pressemitteilung noch der öffentlich zugänglichen Zusammenfassung der Studie entnehmen, sondern muss den kostenpflichtigen Originalartikel lesen, um hinter die Irreführung zu kommen.

Wenn man sich auf diese Logik einlässt, dann entsteht der Eindruck von
"hard&early" als TherapiePhilosophie nach John Wayne versus James Dean mit dem Hasenfußrennen?
Ist mir zuviel american Livestyle!
[image]
Gruß agno

--
Gschafft ist aber noch nix

John Wayne versus James Dean?

Marc @, Samstag, 20.07.2019, 23:02 (vor 60 Tagen) @ agno

http://ms-stiftung-trier.de/hit-hard-and-early-und-kein-ende/
Im ausgewerteten britische MS-Register gab es nämlich überhaupt keine frisch diagnostizierten Betroffenen, die sofort nach Diagnose eine Immuntherapie erhalten hätten. Die MS-Patienten erhielten ihre erste Immuntherapie erst mehrere Jahre nach der Diagnose und mit einem medianen EDSS-Wert von 3,5. Nur 720 von 2568 (28%) Patienten des MS-Registers (behandelt zwischen 1998 und 2016) hatten zum Auswertungszeitpunkt überhaupt eine Immuntherapie erhalten, weil die Frühtherapie generell in Großbritannien kein etabliertes Therapiekonzept ist. Leider kann man das weder der Pressemitteilung noch der öffentlich zugänglichen Zusammenfassung der Studie entnehmen, sondern muss den kostenpflichtigen Originalartikel lesen, um hinter die Irreführung zu kommen.

Wenn man sich auf einlässt, dann entsteht der Eindruck von
"hard&early" als TherapiePhilosophie nach John Wayne versus James Dean mit dem Hasenfußrennen?
Ist mir zuviel american Lifestyle!

Hallo Agno,

Vorab wunderschöne Friedenstaube :herzle:
Man kann ja in jeder Diskussion auch hin und wieder gemeinsame Nenner finden :-)

Eine hochmedikamentöse Therapie würde ich nicht umbedingt als „american Lifestyle!„ erachten da dort die Preise derart explodiert sind dass sich mittlerweile niemand Therapien noch leisten kann..ausser vielleicht „Celebrities“ wie Selma Blair die vergangenene Woche eine HSCT Behandlung hat durchführen lassen....

Dazu fällt einem dann natürlich nur nur ein:

[image]


..womit wir ja vielleicht eine Gemeinsamkeit haben...(?)

Das Problem mit Jutta‘s Aussage: „Im ausgewerteten britische MS-Register gab es nämlich überhaupt keine frisch diagnostizierten Betroffenen, die sofort nach Diagnose eine Immuntherapie erhalten hätten“ ist nach wie vor, dass weder in der DGN Mitteilung noch im verlinkten Artikel von (vorhandenen oder nicht vorhandenen) „frischdiagnostizierten“ die Rede ist. Die Kohorte wurde bewusst in einer Phase „nach Eintritt der ersten Beinträchtigungen“ ausgewählt um die relative Wirkung unterschiedlicher Therapien zu beobachten.

Damit wäre so auch keiner der Verfasser in der Lage, seine/ihre Leser (der Neurologe nebenan?) „vorsätzlich in die irre“ zu führen...oder muß ich mir noch über zusätzliche darunterlegende Prämissen klar sein, um Jutta‘s Aussage „im korrekten Kontext“ zu verstehen...

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englischer Studientext aus Übersetzer / besser verstehen?

agno @, Sonntag, 21.07.2019, 08:01 (vor 60 Tagen) @ Marc

"...dass 60% derjenigen, die zu hochwirksamen DMT eskalierten, SAD entwickelten,..."

was ist SAD?

Gefunden dank string-f :-)

Zeit für eine anhaltende Anhäufung von Behinderungen (SAD)

--
Gschafft ist aber noch nix

englischer Studientext aus Übersetzer / besser verstehen?

Marc @, Sonntag, 21.07.2019, 11:01 (vor 60 Tagen) @ agno

Zeit für eine anhaltende Anhäufung von Behinderungen (SAD)

Genau! Dein EDSS Wert hat sich von einem Untersuchungstermin zum nächsten verschlechtert und ist in den darauffolgenden Terminen nicht wieder zurückgegangen (z.B. weil Schubsymptome sich zwischenzeitlich wieder zurückgebildet hatten).

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englischer Studientext aus Übersetzer / besser verstehen?

agno @, Sonntag, 21.07.2019, 15:54 (vor 60 Tagen) @ Marc

danke
(SAD) -> Zeit für eine anhaltende Anhäufung von Behinderungen
(SD) -> Alter mit den ersten Einschränkungen nach EDSS

First-Line-Behandlungsstrategie Klassifizierung:
(EIT) -> Frühe Intensivbehandlung
(DMT) -> mittelwirksamen Erstlinientherapie
(ESC) -> Eskalation

720 Patienten wurde eine DMT verschrieben.
592 (82%) Patienten wurden in die Analyse einbezogen.

Das mittlere Alter (SD) von 592 Patienten bei Auftreten der Symptome betrug 27,0 (9,4) Jahre

Die durchschnittliche 5-Jahres-Änderung der Skala für den erweiterten Behinderungsstatus war in der EIT-Gruppe niedriger als in der ESC-Gruppe (0,3 [1,5] gegenüber 1,2 [1,5]).

Das primäre Ergebnis war eine 5-Jahres-Änderung des Score der Expanded Disability Status Scale.
Das sekundäre Ergebnis war die Zeit für eine anhaltende Anhäufung von Behinderungen (SAD).

Puh, Pause!

--
Gschafft ist aber noch nix

englischer Studientext aus Übersetzer / besser verstehen?

Marc @, Sonntag, 21.07.2019, 15:59 (vor 60 Tagen) @ agno

Puh, Pause!

:clap: :clap: :clap:

Wieder ein perfektes Beispiel, dass so ein Forum ein gutes Hirnleistungstraining sein kann!

englischer Studientext aus Übersetzer / besser verstehen?

Boggy, Sonntag, 21.07.2019, 16:09 (vor 59 Tagen) @ Marc

Puh, Pause!


:clap: :clap: :clap:

Wieder ein perfektes Beispiel, dass so ein Forum ein gutes Hirnleistungstraining sein kann!

Absolut!
Sag ich doch auch schon seit langem! ;-)

Meine Hauptmotivation fürs Lesen und Schreiben hier. ;-)
:-D

Folge nun agno in die "PUH ! PAUSE!" - für länger ...

:baum: :wink: :baum:

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

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englischer Studientext aus Übersetzer / besser verstehen?

agno @, Montag, 22.07.2019, 07:51 (vor 59 Tagen) @ agno

First-Line-Behandlungsstrategie Klassifizierung:
(EIT) -> Frühe Intensivbehandlung
Wie groß war die EIT-Gruppe?

--
Gschafft ist aber noch nix

John Wayne versus James Dean?

jerry @, Sonntag, 21.07.2019, 09:54 (vor 60 Tagen) @ Marc


Das Problem mit Jutta‘s Aussage: „Im ausgewerteten britische MS-Register gab es nämlich überhaupt keine frisch diagnostizierten Betroffenen, die sofort nach Diagnose eine Immuntherapie erhalten hätten“ ist nach wie vor, dass weder in der DGN Mitteilung noch im verlinkten Artikel von (vorhandenen oder nicht vorhandenen) „frischdiagnostizierten“ die Rede ist.


Hallo,

ich denke, dass sich Jutta gegen das 'Hit hard and early' stark macht, wie es im kassenärztlichen Alltag (modifiziert durch DGN-Empfehlungen, Pharmareferenteneinflüsse und das 'gute Gefühl', heuer stark wirksame Medis zur Verfügung zu haben) praktiziert wird und durchaus auch mal bei bloggenden Professoren so anklingt:

nämlich nicht erst zuzuwarten, wenn abgesehen von Minimalsymptomen plus mehr oder weniger für erheblich eingestuften MRT-Befunden noch nix vorliegt und Patienten frisch dagnostiziert sind.

Sondern am besten so hart wie möglich medikamentös einzusteigen.

Bei dieser Betrachtungsweise gibt's kein Problem mit Juttas o.g. Aussage, sondern sie trifft schlicht den Kern der Sache - und das 'Problem' liegt auf seiten der eifrigen Therapeuten.


LG, jerry

John Wayne versus James Dean?

Marc @, Sonntag, 21.07.2019, 11:09 (vor 60 Tagen) @ jerry

Bei dieser Betrachtungsweise gibt's kein Problem mit Juttas o.g. Aussage, sondern sie trifft schlicht den Kern der Sache - und das 'Problem'liegt auf seiten der eifrigen Therapeuten.

Richtig! Aber im Augenblick steht im Text von Jutta, dass „der DGN Artikel“.. „irreführend“ sei - was ja nicht richtig ist.

Sie könnte doch in einem Satz deine (und vermutlich auch ihre) Betrachtungsweise dazufügen und viele weitere Leser würden ihre Aussage besser verstehen..

zu "Irreführung"

Boggy, Sonntag, 21.07.2019, 11:33 (vor 60 Tagen) @ Marc

Richtig! Aber im Augenblick steht im Text von Jutta, dass „der DGN Artikel“.. „irreführend“ sei - was ja nicht richtig ist.

Originalzitat:
"Nur 720 von 2568 (28%) Patienten des MS-Registers (behandelt zwischen 1998 und 2016) hatten zum Auswertungszeitpunkt überhaupt eine Immuntherapie erhalten, weil die Frühtherapie generell in Großbritannien kein etabliertes Therapiekonzept ist. Leider kann man das weder der Pressemitteilung noch der öffentlich zugänglichen Zusammenfassung der Studie entnehmen, sondern muss den kostenpflichtigen Originalartikel lesen, um hinter die Irreführung zu kommen."

Das ist nach meinem Verständnis mit "Irreführung" gmeint.
"(...)weil die Frühtherapie generell in Großbritannien kein etabliertes Therapiekonzept ist".

Villeicht handelt es sich nur um eine mißverständliche Formulierung.

Gruß
Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

zu "Irreführung"

Marc @, Sonntag, 21.07.2019, 11:56 (vor 60 Tagen) @ Boggy

Das ist nach meinem Verständnis mit "Irreführung" gmeint.
"(...)weil die Frühtherapie generell in Großbritannien kein etabliertes Therapiekonzept ist".

Villeicht handelt es sich nur um eine mißverständliche Formulierung.

Frühtherapie“ heißt im Text nicht „Therapie bei Diagnosestellung“. „Frühtherapie“ bedeutet eher „Therapie nachdem Patient/Neurologe gemeinsam festgestellt haben, das die vorhandene Entzündungsaktivität eine Therapie (auch in Richtung NHS) rechtfertigen würde.“

Wenn irgendwer im Nachgang nun „Frühtherapie“ als diese (Eskalations) Therapie müssen sie umbedingt direkt nach Diagnosestellung starten“ umdeutet - wie von Jerry beschrieben - dann ist das natürlich irreführend..

Wer irrt hier wo

jerry @, Sonntag, 21.07.2019, 12:24 (vor 60 Tagen) @ Marc


Frühtherapie“ heißt im Text nicht „Therapie bei Diagnosestellung“. „Frühtherapie“ bedeutet eher „Therapie nachdem Patient/Neurologe gemeinsam festgestellt haben, das die vorhandene Entzündungsaktivität eine Therapie (auch in Richtung NHS) rechtfertigen würde.“


Hallo Marc,

in wessen Text steht denn dies, also was die Frühtherapie 'eher' bedeutet?

Oder entspricht dies schlicht Deinem Verständnis als nicht nur geneigtem, sondern eher verständnisvollen DGN-Leser?

Und wie, bitteschön, soll der 'Krankheitsverlauf über die ersten fünf Jahre' aufgefasst werden?
Läuft die MS-Zeituhr etwa auch erst an, 'nachdem Patient/Neurologe gemeinsam festgestellt haben, dass die vorhandene Entzündungsaktivität eine Therapie (auch in Richtung NHS) rechtfertigen würde'?

jerry

Wer irrt hier wo

Marc @, Sonntag, 21.07.2019, 13:02 (vor 60 Tagen) @ jerry

Hallo Marc,

in wessen Text steht denn dies, also was die Frühtherapie 'eher' bedeutet?

Oder entspricht dies schlicht Deinem Verständnis als nicht nur geneigtem, sondern eher verständnisvollen DGN-Leser?

Und wie, bitteschön, soll der 'Krankheitsverlauf über die ersten fünf Jahre' aufgefasst werden?
Läuft die MS-Zeituhr etwa auch erst an, 'nachdem Patient/Neurologe gemeinsam festgestellt haben, dass die vorhandene Entzündungsaktivität eine Therapie (auch in Richtung NHS) rechtfertigen würde'?

Hallo Jerry,

Ich antworte mal auf diesen Eintrag, da ich mir nicht ganz sicher bin, worauf du bei deiner ändern Antwort hinaus wolltest.

in wessen Text steht denn dies, also was die Frühtherapie 'eher' bedeutet?

Ich werde mir nicht anmaßen, dem Author des Artikels irgendwas in den Mund zu legen da ich noch nie mit ihm gesprochen habe. Dennoch bin ich recht zuversichtlich, dass er beim Begriff „Frühtherapie“ eigentlich nicht eine „Therapie unmittelbar nach Diagnosestellung“ gemeint hat, da aus demText eigentlich klar genug hervorgeht, wie die die Studiengruppe zusammengesetzt wurde und NIRGENDS etwas von Diagnose erwähnt wird.

Wenn irgendeine versteckte Aussage seitens der DGN für dich oder Jutta offensichtlich ist, dann schreibt das doch einfach so und gibt dem Leser eure Logik mit dazu. Ich glaube nicht, dass jemand ein Problem damit gehabt hätte. Es sollte nur für alle verständlich sein.

Und wie, bitteschön, soll der 'Krankheitsverlauf über die ersten fünf Jahre' aufgefasst werden?

Wie ich bereits in meiner ersten Antwort an Agno erklärte, geht es in der Studie offensichtlich um das Delta der ersten Jahre nach Therapieeinstieg.

Wenn du nun „die ersten fünf Jahre“ als „die ersten fünf Jahre nach Diagnose deuten möchtest, und dazu eine pauschale Interpretation, dann ist das aber eine komplett andere Diskussion die den Rahmen hier sprengen würde. Willst du ernsthaft nun eine einheitliche Deutung des 'Krankheitsverlauf über die ersten fünf Jahre' erstellen um daraufhin die grundsätzliche Notwendigkeit einer Eskalationstherapie bzw. eines Therapieeinstiegs an sich zu bestimmen?

Wenn man auch nur irgendetwas zu dieser Krankheit verlässlich sagen kann, ist dass sie komplett individuell verläuft. Woher soll jemand dann pauschal bestimmen können, was nun im Augenblick der Diagnose eines bestimmten Patienten zu tun wäre?

Es bestehen Studien, die besagen, dass Patienten im Schnitt erst im 10 Jahr nach Ausbruch der Krankheit eine endgültige Diagnosestellung haben. Manche entsprechend mehr, manche weniger. Sollen wir nun jemande(n) der/die vielleicht im ersten Jahr nach Ausbruch die Diagnose erhalten hat gleichsetzen mit anderen, die stattdessen bereits vielleicht im Jahr 20 sind?

Wer irrt hier wo

jerry @, Sonntag, 21.07.2019, 15:39 (vor 60 Tagen) @ Marc


Ich werde mir nicht anmaßen, dem Author des Artikels irgendwas in den Mund zu legen da ich noch nie mit ihm gesprochen habe. Dennoch bin ich recht zuversichtlich, dass er beim Begriff „Frühtherapie“ eigentlich nicht eine „Therapie unmittelbar nach Diagnosestellung“ gemeint hat, da aus demText eigentlich klar genug hervorgeht, wie die die Studiengruppe zusammengesetzt wurde und NIRGENDS etwas von Diagnose erwähnt wird.


Hallo Marc,

klingt nach von Dir durchlaufener rhetorischer Schulung für Manager / Politiker (die von mir fett hervorgehobene Redewendung(en)) ... ;-) , sorry

Zur Sache:

Das hier ist z.B. das, was im DocBlog draus wird.

Angesicht der deutlichen pathologischen Veränderungen und den damit verbundenen Auswirkungen auf die Hirnfunktion, die bereits in den ersten Jahren nach der Diagnosestellung vorhanden sind, vertritt derzeit eine größer werdende Fraktion von MS-Spezialisten die Auffassung, dass man eine MS von Beginn an mit möglichst wirksamen Medikamenten/Therapiestrategien behandeln sollte. (Zitatende, Hervorhebungen von mir)

Prof. Mäurers Ansichten zum 'frühen Therapiebeginn' und den 'ersten kriegsentscheidenden fünf Jahren' konkretisiert er hier (S.192 der zusammenfassenden Dokumentation des Gemeinsamen Bundesausschusses über eine Änderung der Arzneimittel-Richtlinie):

Was in den ersten fünf Jahren bei MS passiert, ist wahrscheinlich kriegsentscheidend; das wissen wir alle. Wenn Sie die Patienten da gehen lassen und nicht anständig therapieren, werden die nach 20 Jahren mit kognitiven Defiziten und Berufs-unfähigkeit enden. Das heißt, für mich ist jede MS aktiv, die ich nicht mit einer Therapie kontrolliere.

Deutlich, findest Du nicht? Und 'kontrollieren' ist ein dehnbarer Begriff, by the way... :-D

Wenn man auch nur irgendetwas zu dieser Krankheit verlässlich sagen kann, ist dass sie komplett individuell verläuft. Woher soll jemand dann pauschal bestimmen können, was nun im Augenblick der Diagnose eines bestimmten Patienten zu tun wäre?

Spezialisten wie Prof. Mäurer können dies, scheint's... ;-)


Es bestehen Studien, die besagen, dass Patienten im Schnitt erst im 10 Jahr nach Ausbruch der Krankheit eine endgültige Diagnosestellung haben.

War früher durch die Bank so, läuft im Zeitalter der MRT zumeist sehr anders.


Sollen wir nun jemande(n) der/die vielleicht im ersten Jahr nach Ausbruch die Diagnose erhalten hat gleichsetzen mit anderen, die stattdessen bereits vielleicht im Jahr 20 sind?

Natürlich nicht, aber ... siehe oben.

In Juttas und Christianes von Naseweis verlinktem Artikel finde ich nix von dem von Dir kritisierten 'irreführend', das entstammt wohl eher einem etwas reißerisch klingenden Aufreißer als Hinweis auf den Artikel.

Als Mensch und MS-Patient seh ich's ihr nach, angesichts all dessen. Und bin dankbar für ihre Äußerungen, ihre Statistik- und Literaturkenntnisse flowers


Gruß, jerry

Äpfel und Birnen

Marc @, Sonntag, 21.07.2019, 16:46 (vor 59 Tagen) @ jerry

Hallo Jerry,

Da steht viel beieinander. Da kann ich nur noch im Text antworten. Siehe mir das bitte nach.

klingt nach von Dir durchlaufener rhetorischer Schulung für Manager / Politiker (die von mir fett hervorgehobene Redewendung(en)) ... ;-) , sorry

Nunja, die Diskussion ist mittlerweile irgendwie derart verklausuliert, dass auch Floskeln zum Einsatz kommen müssen.


Zur Sache:

Du bist dir aber bewusst, daß der Docblog Artikel vom Herbst 2018 überhaupt nicht im direkten Kontext zu der DGN Mitteilung steht sondern seine persönliche Reflexion des Prof G. Vortrags auf der ECTRIMS war.

Das hier ist z.B. das, was im DocBlog draus wird.

Angesicht der deutlichen pathologischen Veränderungen und den damit verbundenen Auswirkungen auf die Hirnfunktion, die bereits in den ersten Jahren nach der Diagnosestellung vorhanden sind, vertritt derzeit eine größer werdende Fraktion von MS-Spezialisten die Auffassung, dass man eine MS von Beginn an mit möglichst wirksamen Medikamenten/Therapiestrategien behandeln sollte. (Zitatende, Hervorhebungen von mir)

Er schreibt aber ziemlich klar dazu:

„...Prof. Giovannoni betonte aber auch, dass eine solche „hit hard and early“-Strategie nur im Rahmen einer gemeinsamen Entscheidungsfindung mit dem Patienten beschlossen werden darf, da der Patient letztlich das Risiko tragen muss. “

Ist das irrelevant?

Prof. Mäurers Ansichten zum 'frühen Therapiebeginn' und den 'ersten kriegsentscheidenden fünf Jahren' konkretisiert er hier (S.192 der zusammenfassenden Dokumentation des Gemeinsamen Bundesausschusses über eine Änderung der Arzneimittel-Richtlinie):

Das ist nochmals 2 Jahre früher, also in 2016, und hat weder Bezug auf die DGN Mitteilung oder den Prof. G Vortrag. Soll ich nun sämtliche Aktivitäten von Prof. Mäurer der vergangenen Jahre verteidigen, wenn ich auf eine inakkurate Aussage von Jutta hinweise??

Was in den ersten fünf Jahren bei MS passiert, ist wahrscheinlich kriegsentscheidend; das wissen wir alle. Wenn Sie die Patienten da gehen lassen und nicht anständig therapieren, werden die nach 20 Jahren mit kognitiven Defiziten und Berufs-unfähigkeit enden. Das heißt, für mich ist jede MS aktiv, die ich nicht mit einer Therapie kontrolliere.

Deutlich, findest Du nicht? Und 'kontrollieren' ist ein dehnbarer Begriff, by the way... :-D

Wenn man auch nur irgendetwas zu dieser Krankheit verlässlich sagen kann, ist dass sie komplett individuell verläuft. Woher soll jemand dann pauschal bestimmen können, was nun im Augenblick der Diagnose eines bestimmten Patienten zu tun wäre?


Spezialisten wie Prof. Mäurer können dies, scheint's... ;-)

Auch hier habe ich eigentlich keine Ahnung, was Prof. Mäurer sich in diesem Paragraphen gedacht hat weil ich auch nie mit ihm darüber geredet habe. Ich vermute einfach, dass er etwas Äquivalentes zu „was fort ist, ist fort“ ausdrücken wollte. Wenn er glaubt, mit einer Therapie eine aktive MS „kontrollieren“ zu können, sollte er IMHO eher den Konjunktiv verwenden.


Es bestehen Studien, die besagen, dass Patienten im Schnitt erst im 10 Jahr nach Ausbruch der Krankheit eine endgültige Diagnosestellung haben.


War früher durch die Bank so, läuft im Zeitalter der MRT zumeist sehr anders.

Eine Diskrepanz wird aber immer noch bestehen. Und wenn auch, es geht immer nur um den jeweiligen Patienten..

Sollen wir nun jemande(n) der/die vielleicht im ersten Jahr nach Ausbruch die Diagnose erhalten hat gleichsetzen mit anderen, die stattdessen bereits vielleicht im Jahr 20 sind?


Natürlich nicht, aber ... siehe oben.

In Juttas und Christianes von Naseweis verlinktem Artikel finde ich nix von dem von Dir kritisierten 'irreführend', das entstammt wohl eher einem etwas reißerisch klingenden Aufreißer als Hinweis auf den Artikel.

Als Mensch und MS-Patient seh ich's ihr nach, angesichts all dessen. Und bin dankbar für ihre Äußerungen, ihre Statistik- und Literaturkenntnisse flowers

Ich könnte mir ehrlich gesagt, nur wenige Aussagen von Jutta vorstellen, mit denen du/ihr ein Problem haben würde(s)t. Man ist letztendlich im Grabenkrieg mit den Doc Mäurers dieser Welt und da sind schließlich alle Mittel recht. Die anderen „flunkern“ ja auch.

Es sollte aber IMHO nach wie vor darum gehen, sich von der anderen Seite in der Abteilung abzuheben, selbst bei solchen Kleinigkeiten. Und wenn jemand mal auf sowas hinweist, ihn nicht als „Verräter der Revolution“ abzuurteilen..

Ich kenne Jutta, hatte schon gute Gespräche mit ihr und würdige komplett ihre Arbeit. Wie ich schon Boggy schrieb’,es gibt eigentlich genug Missstände in dem Bereich, die angegangen werden sollten..

Äpfel und Birnen und Floskeln

jerry @, Sonntag, 21.07.2019, 18:34 (vor 59 Tagen) @ Marc


„...Prof. Giovannoni betonte aber auch, dass eine solche „hit hard and early“-Strategie nur im Rahmen einer gemeinsamen Entscheidungsfindung mit dem Patienten beschlossen werden darf, da der Patient letztlich das Risiko tragen muss. “


Ich hab genügend im alten DMSG-Forum gelesen und eigene Erfahrungen mit Frischdiagnostizierten, die aufgrund des Hörensagens zu mir als altem MS-Dinosaurier kamen... und weiß insofern, wie solche 'gemeinsamen Entscheidungsfindungen' oft praktisch ablaufen... :-(

Und ruhe mich jetzt mal auf den schwarzweißen Floskel-Löchern in meinem Hirn aus, bin müde, sehne mich nach einem Bergkloster, sehe hingegen dem montäglichen Wiederbeginn des Baustellenlärms ringsum entgegen, wo viele schöne barrierefreien Wohnungen entstehen wie die, in die ich vor acht Jahren gezogen bin -


Gruß, jerry

Äpfel und Birnen und Floskeln

Marc @, Sonntag, 21.07.2019, 19:10 (vor 59 Tagen) @ jerry

....sehe hingegen dem montäglichen Wiederbeginn des Baustellenlärms ringsum entgegen, wo viele schöne barrierefreien Wohnungen entstehen wie die, in die ich vor acht Jahren gezogen bin -

Wünsche, dass mit den neuen barrierefreien Wohnungen auch viele neue interessante Nachbarn bald hinzukommen werden ..

Schönes Restwochenende!

@Marc, Prof. Mäurer beim Stützen von jerry erwischt

jerry @, Mittwoch, 24.07.2019, 10:36 (vor 57 Tagen) @ Marc


Wenn irgendwer im Nachgang nun „Frühtherapie“ als diese (Eskalations) Therapie müssen sie umbedingt direkt nach Diagnosestellung starten“ umdeutet - wie von Jerry beschrieben - dann ist das natürlich irreführend..


Wenn du nun „die ersten fünf Jahre“ als „die ersten fünf Jahre nach Diagnose deuten möchtest, und dazu eine pauschale Interpretation, dann ist das aber eine komplett andere Diskussion die den Rahmen hier sprengen würde. Willst du ernsthaft nun eine einheitliche Deutung des 'Krankheitsverlauf über die ersten fünf Jahre' erstellen um daraufhin die grundsätzliche Notwendigkeit einer Eskalationstherapie bzw. eines Therapieeinstiegs an sich zu bestimmen?

Hallo Marc,

ich hatte den Eindruck, dass diese Interpretation der Studiendaten jedenfalls auf seiten der Befürworter des 'Hit hard and early' naheliegend sei.

Und, ob Du nun mit Prof. Mäurer schon drüber gesprochen hast oder nicht, hier schreibt er ganz klar und ernsthaft:

...man sollte alles daran setzen, die Erkrankung in den ersten 5 Jahren nach Diagnosestellung zu stabilisieren.

...sowie...

...es konnte gezeigt werden, dass eine Immuntherapie, die in den ersten 5 Jahren nach Diagnosestellung eingeleitet wird, signifikant weniger häufig in einer SPMS resultiert, als wenn die Therapie erst später, also mehr als 5 Jahren nach Diagnosestellung eingeleitet wird. Darüber hinaus konnte gezeigt werden, dass eine Therapieoptimierung, also eine Einstellung auf stärker wirksame MS-Medikamente, innerhalb der ersten 5 Jahre nach Diagnosestellung ebenfalls weniger häufig in einer sekundär chronischen Verlaufsform mündet.

Ich hoffe, das war jetzt klar genug. Neulich dampfte wohl mein Uhthoff-moduliertes Hirn zu sehr, um die Passagen zu finden... ;-)


Gruß, jerry

@Marc, Prof. Mäurer beim Stützen von jerry erwischt

Marc @, Mittwoch, 24.07.2019, 16:00 (vor 57 Tagen) @ jerry

Hallo Marc,

ich hatte den Eindruck, dass diese Interpretation der Studiendaten jedenfalls auf seiten der Befürworter des 'Hit hard and early' naheliegend sei.

Und, ob Du nun mit Prof. Mäurer schon drüber gesprochen hast oder nicht, hier schreibt er ganz klar und ernsthaft:

...man sollte alles daran setzen, die Erkrankung in den ersten 5 Jahren nach Diagnosestellung zu stabilisieren.

...sowie...

...es konnte gezeigt werden, dass eine Immuntherapie, die in den ersten 5 Jahren nach Diagnosestellung eingeleitet wird, signifikant weniger häufig in einer SPMS resultiert, als wenn die Therapie erst später, also mehr als 5 Jahren nach Diagnosestellung eingeleitet wird. Darüber hinaus konnte gezeigt werden, dass eine Therapieoptimierung, also eine Einstellung auf stärker wirksame MS-Medikamente, innerhalb der ersten 5 Jahre nach Diagnosestellung ebenfalls weniger häufig in einer sekundär chronischen Verlaufsform mündet.

Ich hoffe, das war jetzt klar genug. Neulich dampfte wohl mein Uhthoff-moduliertes Hirn zu sehr, um die Passagen zu finden... ;-)

Hallo Jerry,

Sorry, sonderlich klar war die Frage leider nicht da meine früheren Zitate sich eigentlich auf den ECTRIMS Votrag bzw. ein Studie vom Februar bezogen. Wenn du nun eine dritte Studie - basiend auf dem MSBase Datensatz - hinzuziehst, dann sind wir bei deiner Analyse von Mäurer Belegen nunmehr bei der dritten Studie zur Wirkung von Immuntherapien in den vergangenen Tagen angelangt.

Jede Quelle hatte einen unterschiedlichen Rahmen und Ansatz. Warum zitierst du nun meine Aussage zu den vorhergehenden Studien dann wenn du inzwischen die dritte Studie als Beleg nimmst?

Und soviel neues kann ich irgendwann auch nicht mehr beitragen. Könnte man vielleicht auch mal zu den anderen tausenden MS Studien sich austauschen?

In der MS Base Studie ging eine bestimmte Analyse also vom Zeitrahmen her auch um die 5 Jahre nach Diagnosestellung (Desease Onset). Es ging aber eigentlich um eine Messung ab einen einvernehmlichen Therapiestart sowie um eine entsprechende Kontrollgruppe, die anhand von „propensity matching“ Variablen wie Anzahl Schübe im Vorjahr, EDSS Wert oder Krankheitsdauer über einen bestimmten Zeithorizont hinweg verglichen wurden.

Wenn ich mich also nochmals in die Haut von Mäurer versetzen sollte um „das was er sich gedacht haben könnte/sollte“ zu formulieren, das wäre das wohl in etwa „.....man sollte alles daran setzen, die Erkrankung in den ersten 5 Jahren nach Diagnosestellung zu stabilisieren. dort wo ein Therapieeinstieg aufgrund von Krankheitsaktivität beidseitig für sinnvoll erachtet wurde..

Also vielleicht könntest du deine Frage nochmals so formulieren, dass ich dir eine vernünftige Antwort geben kann. Oder sollten wir vielleicht die vier Diskussionspunkte von Jutta zu besagter Studie wieder betrachten?

Grüße,
Marc

@Marc, Prof. Mäurer beim Stützen von jerry erwischt

jerry @, Mittwoch, 24.07.2019, 18:34 (vor 56 Tagen) @ Marc


Hallo Jerry,

Sorry, sonderlich klar war die Frage leider nicht da meine früheren Zitate sich eigentlich auf den ECTRIMS Votrag bzw. ein Studie vom Februar bezogen. Wenn du nun eine dritte Studie - basiend auf dem MSBase Datensatz - hinzuziehst, dann sind wir bei deiner Analyse von Mäurer Belegen nunmehr bei der dritten Studie zur Wirkung von Immuntherapien in den vergangenen Tagen angelangt.


Hallo Marc,

ich bezog mich halt auf das, was z.B. von z.B. Prof. Mäurer aus den DGN-Empfehlungen und den vielen von ihm zitierten Studien gemacht wird....

Und Du hast recht, aufgrund der vorliegenden Erhebungen hat er die fünf Jahre ab Diagnosestellung im DocBlog 2018 noch nicht so bündig formuliert wie im Jahr drauf, und es läge mir fern, ihm das in den Mund zu legen...

Bin aber zuversichtlich, dass er es auch damals schon gern so verstanden haben wollte, 'ab Diagnosestellung'. ;-)


Jede Quelle hatte einen unterschiedlichen Rahmen und Ansatz. Warum zitierst du nun meine Aussage zu den vorhergehenden Studien dann wenn du inzwischen die dritte Studie als Beleg nimmst?

Sorry,
es ist vermutlich einfach meiner Verwechslung geschuldet, und dass ich mich freute, den vermeintlichen 'Beleg' gefunden zu haben für meine o.a. Zuversicht.


Wenn ich mich also nochmals in die Haut von Mäurer versetzen sollte um „das was er sich gedacht haben könnte/sollte“ zu formulieren, das wäre das wohl in etwa „.....man sollte alles daran setzen, die Erkrankung in den ersten 5 Jahren nach Diagnosestellung zu stabilisieren. dort wo ein Therapieeinstieg aufgrund von Krankheitsaktivität beidseitig für sinnvoll erachtet wurde..

Warum tust Du Dir sowas an, Dich in seine Haut zu versetzen? ;-)

Mein Urlaub steht an, und ich muss noch packen.


LG, jerry

@Marc, Prof. Mäurer beim Stützen von jerry erwischt

Marc @, Mittwoch, 24.07.2019, 20:36 (vor 56 Tagen) @ jerry

Warum tust Du Dir sowas an, Dich in seine Haut zu versetzen? ;-)

War eigentlich nur ein Versuch, eine Aussage zu formulieren die von den vorliegenden Studiendaten auch belegbar gewesen wäre. Wenn er aber nunmal glaubt, diese Krankheit „kontrollieren“ zu können, dann wird er wohl anders denken..

Mein Urlaub steht an, und ich muss noch packen.

Vergiß das Mückenspray nicht...

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zu Analyse von Aussagen, die keiner gesagt haben will.

agno @, Sonntag, 21.07.2019, 13:32 (vor 60 Tagen) @ Boggy

"...Leider kann man das weder der Pressemitteilung noch der öffentlich zugänglichen Zusammenfassung der Studie entnehmen, sondern muss den kostenpflichtigen Originalartikel lesen, um hinter die Irreführung zu kommen."
Das ist nach meinem Verständnis mit "Irreführung" gmeint.
"(...)weil die Frühtherapie generell in Großbritannien kein etabliertes Therapiekonzept ist".
Villeicht handelt es sich nur um eine mißverständliche Formulierung? > Gruß Boggy

Es wird zwischen Studie & DMSG eine Flüsterpost gespielt.
Anschließend macht man das so wie in der Bibel. Jeder findet das was er vertreten möchte.
Ein Schelm ist, wer sich böses dabei denkt.
Ich freue mich sehr, wenn solche Studien "neutral" analysiert werden.
agno

--
Gschafft ist aber noch nix

John Wayne versus James Dean?

jerry @, Sonntag, 21.07.2019, 11:40 (vor 60 Tagen) @ Marc

Bei dieser Betrachtungsweise gibt's kein Problem mit Juttas o.g. Aussage, sondern sie trifft schlicht den Kern der Sache - und das 'Problem'liegt auf seiten der eifrigen Therapeuten.


Richtig! Aber im Augenblick steht im Text von Jutta, dass „der DGN Artikel“.. „irreführend“ sei - was ja nicht richtig ist.

Moment mal,

der Schlusspassus der DGN-Presseinfo lautet:

„In einer relativ großen Kohorte von MS-Patienten zeigte sich, dass eine frühzeitige intensive krankheitsmodifizierende Therapie gegenüber einer moderaten DMT den Krankheitsverlauf über die ersten fünf Jahre günstig beeinflusst, gerade im Hinblick auf die Entwicklung bleibender Behinderungen“, so Prof. Gold. „Ein vorsichtiger Therapieeinstieg ging hingegen mit einem schlechteren Outcome einher. ..."

Was soll denn der geneigte Leser hier Anderes verstehen, als dass es um 'frisch Diagnostizierte' geht, und beim 'Krankheitsverlauf über die ersten fünf Jahre' um den weiteren Verlauf im Anschluss an die Diagnosestellung?

Wenn dies nicht Irreführung zu nennen ist - streiten wir uns jetzt um des Kaisers Bart? - so liegt die Unschärfe jedenfalls mitnichten bei Jutta, sondern im DGN-Text, dem ich also eine tendenziöse (Ver-)führung unterstellen würde.


jerry

John Wayne versus James Dean?

Marc @, Sonntag, 21.07.2019, 12:09 (vor 60 Tagen) @ jerry

Moment mal,

der Schlusspassus der DGN-Presseinfo lautet:

„In einer relativ großen Kohorte von MS-Patienten zeigte sich, dass eine frühzeitige intensive krankheitsmodifizierende Therapie gegenüber einer moderaten DMT den Krankheitsverlauf über die ersten fünf Jahre günstig beeinflusst, gerade im Hinblick auf die Entwicklung bleibender Behinderungen“, so Prof. Gold. „Ein vorsichtiger Therapieeinstieg ging hingegen mit einem schlechteren Outcome einher. ..."

Was soll denn der geneigte Leser hier Anderes verstehen, als dass es um 'frisch Diagnostizierte' geht, und beim 'Krankheitsverlauf über die ersten fünf Jahre' um den weiteren Verlauf im Anschluss an die Diagnosestellung?

Wenn dies nicht Irreführung zu nennen ist - streiten wir uns jetzt um des Kaisers Bart? - so liegt die Unschärfe jedenfalls mitnichten bei Jutta, sondern im DGN-Text, dem ich also eine tendenziöse (Ver-)führung unterstellen würde.

Ich kann mich nicht in die „Lage des geneigten Lesers“ versetzen und habe meine Ansicht zum “Missverständnis“ bereits in meiner Antwort zu Boggy beschrieben. Im DGN Text steht nichts von „Diagnose“.

Und wenn nun Diagnosestellung offensichtlich zwangsläufig immer gleichbedeutend mit Therapieeinstieg sein soll, dann wäre es gut für diese Annahme auch mal konkrete Belege zu liefern.

John Wayne versus James Dean?

jerry @, Sonntag, 21.07.2019, 12:25 (vor 60 Tagen) @ Marc

„Hit hard and early“ und kein Ende

IceUrmel, Freitag, 19.07.2019, 18:37 (vor 61 Tagen) @ naseweis

Das sagt Prof. Dr. med. Mathias Mäurer dazu: https://www.ms-docblog.de/multiple-sklerose/time-is-brain/

„Hit hard and early“ und kein Ende

Boggy, Sonntag, 21.07.2019, 11:01 (vor 60 Tagen) @ naseweis

Hier nochmal ein bißchen Quellenmaterial, etwas aufbereitet.
Ich habe keine Ahnung von Statistik, und kann die genannten Zahlen überhaupt nicht einschätzen.

Deutsche Gesellschaft für Neurologie:
Pressemitteilung „Multiple Sklerose – von Anfang an konsequent behandeln!“
https://www.dgn.org/presse/pressemitteilungen/60-pressemitteilung-2019/3791-multiple-sklerose-von-anfang-an-konsequent-behandeln

- frühe intensive bzw. hocheffektive Therapie „early intensive treatment“ = EIT
- moderat-effektive, eskalierende Therapie = ESC
- dauerhaften Behinderungsgrades „sustained accumulation of disability“ = SAD


"Das mittlere Patientenalter bei Symptombeginn lag bei 27 Jahren, die mittlere EDSS-Änderung über fünf Jahre war in der EIT-Gruppe mit 0,3 signifikant geringer als in der ESC-Gruppe mit 1,2.
Die Zeit bis zum Erreichen eines bestimmten dauerhaften Behinderungsgrades (SAD = „sustained accumulation of disability“) betrug in der EIT-Gruppe median 6,0 (3,17-9,16) Jahre
und in der ESC-Gruppe 3,14 (2,77-4,00) Jahre.

Bei Patienten der ESC-Gruppe, die als Zweitlinientherapie eine Therapieeskalation bis hin zu hocheffektiven DMTs erhalten hatten, war die SAD-Zeit 3,3 (1,8-5,6) Jahre. 60% der ESC-Patienten, die im Verlauf dann eine hocheffektiven DMT erhielten, entwickelten den SAD-Grad während sie noch eine moderat-effektive DMT erhielten."


" Prof. Gold. „Ein vorsichtiger Therapieeinstieg ging hingegen mit einem schlechteren Outcome einher.
Vor dem Hintergrund dieser Daten erscheint es notwendig, die derzeit geltenden Kriterien, anhand derer eine Einteilung der Patienten zur initialen Therapiestrategie erfolgt, nun in großen randomisierten Studien zu überprüfen. Bis dahin müssen wir (...)"

Ich habe nicht die geringste Ahnung, ob "wir müssen" ...

Gruß
Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

„Hit hard and early“ und kein Ende

Marc @, Sonntag, 21.07.2019, 11:40 (vor 60 Tagen) @ Boggy

" Prof. Gold. „Ein vorsichtiger Therapieeinstieg ging hingegen mit einem schlechteren Outcome einher.
Vor dem Hintergrund dieser Daten erscheint es notwendig, die derzeit geltenden Kriterien, anhand derer eine Einteilung der Patienten zur initialen Therapiestrategie erfolgt, nun in großen randomisierten Studien zu überprüfen. Bis dahin müssen wir (...)"

Ich habe nicht die geringste Ahnung, ob "wir müssen" ...

Hi Boggy,

Selbst zu den vorhandenen Immuntherapien müsste es viel mehr Transparenz geben damit Therapieentscheidungen nicht wie „Glücksspiele im Saloon“ (um Agno‘s John Wayne Metapher aufzugreifen). Und dafür sollten z.B. umbedingt die im Praxisalltag verfügbaren Biomarker so ausgeweitet werden so dass endlich klare Diagnosen zu aktuellen entzündlichen Veränderungen im Patienten sowie verlässliche Prognosen entstehen.

Aktuell schaut man sich zunächst den Liquor an, betrachtet die MRT Bilder, und schickt den Patienten auf seine/ihre Reise. Das ist wie Nutzung von Sextant und Kompass bei der Schifffahrt. Inzwischen gibt‘s GPS... Wieso sind Messungen wie der NFL Bluttest oder Gehirnvolumen nicht schon längst klinische Routine wie vor Jahren versprochen.

Da gibt es zur Behandlung der MS also eigentlich viele Sachen, über die man sich wirklich aufregen sollte weil sie zwar bereits vorhanden sind aber dennoch den Patienten vorenthalten werden...wohl aus Kostengründen und vermutlich auch aus Unwissenheit....:no:

der Weg zur Diagnose - VOR „Hit hard and early“ oder besser "hit gesund"

galadriel, Sonntag, 21.07.2019, 13:19 (vor 60 Tagen) @ Marc

" Prof. Gold. „Ein vorsichtiger Therapieeinstieg ging hingegen mit einem schlechteren Outcome einher.
Vor dem Hintergrund dieser Daten erscheint es notwendig, die derzeit geltenden Kriterien, anhand derer eine Einteilung der Patienten zur initialen Therapiestrategie erfolgt, nun in großen randomisierten Studien zu überprüfen. Bis dahin müssen wir (...)"

Ich habe nicht die geringste Ahnung, ob "wir müssen" ...


Hi Boggy,

Selbst zu den vorhandenen Immuntherapien müsste es viel mehr Transparenz geben damit Therapieentscheidungen nicht wie „Glücksspiele im Saloon“ (um Agno‘s John Wayne Metapher aufzugreifen). Und dafür sollten z.B. umbedingt die im Praxisalltag verfügbaren Biomarker so ausgeweitet werden so dass endlich klare Diagnosen zu aktuellen entzündlichen Veränderungen im Patienten sowie verlässliche Prognosen entstehen.

Aktuell schaut man sich zunächst den Liquor an, betrachtet die MRT Bilder, und schickt den Patienten auf seine/ihre Reise. Das ist wie Nutzung von Sextant und Kompass bei der Schifffahrt. Inzwischen gibt‘s GPS... Wieso sind Messungen wie der NFL Bluttest oder Gehirnvolumen nicht schon längst klinische Routine wie vor Jahren versprochen.

Da gibt es zur Behandlung der MS also eigentlich viele Sachen, über die man sich wirklich aufregen sollte weil sie zwar bereits vorhanden sind aber dennoch den Patienten vorenthalten werden...wohl aus Kostengründen und vermutlich auch aus Unwissenheit....:no:


===============
vor allem sollte man eine MS-Diagnose NICHT SOFORT stellen - weil im MRT
weisse Flecken zu sehen sind.

Man sollte erfragen - wieso ist dieser Patient überhaupt hier, wieso
kam er ins MRT.

Hatte er jemals zuvor etwas - falls ja, was? falls nein - auch festhalten.

Man sollte erfragen - ob es sich um einen Raucher (oder Starkraucher handelt)
oder um einen Nichtraucher.

Es sollte ein Team - für Raucher - MRT s geben und dies mal langjährig
"studieren".

Man sollte sich ausgesprochen VIEL Zeit für den erstmalig neu erschienenen
Patienten nehmen und ausgesprochen BEDACHT sein mit Äusserungen hinsichtlich
"MS".

Man sollte kurz nicht so eine hohe Gewichtung auf ein MRT legen.
(image - not human...) und auch nicht auf Liquor (denn der könnte schwach positiv
sein - bisschen schwanger gibt s auch nicht, oder)

Man sollte die Worte "MS" überhaupt nicht erwähnen und keine Ängste schüren
was ALLES KÖNNTE...

man sollte entgegen der Mc Donalds Kriterien 2010 - NICHT nach dem ersten
Schub diagnostizieren dürfen (dies sollte verboten werden) und aufgrunddessen
in 2019/2020 neue Kriterien festlegen - und zwar sehr sehr BEDACHTE.

Man sollte den Patient schlicht und simpel in Ruhe lassen (denn unsagbar viele
kommen niemals wieder...... und dies sind mächtig mächtig viele......)

Man sollte VIELE Gelder zur Verfügung stellen - die in Richtung Ursachenforschung
gehen und nicht ausschliesslich in Medikamentenforschung.

und ansonsten - im Falle einer wahrhaftigen MS-klaren Diagnose -

FRÜHESTENS
nach dem 2. Mal (Schub) - sollte erst über Therapien gesprochen werden und
zwar ausschliesslich mit pharmaunabhängigen "Experten" - mit langjähriger Erfahrung
und nicht durch 35-jährige - gerade soeben gewordenen PD s /Professoren - die
weitestgehend unerfahren sind. Nur "erfahrene "alte" Haasen" sollten sich darüber äußern dürfen und nicht "MS-zertifizierte DMSG-Ärzte"

und in dem Fall auch nicht "hit hard" - sondern "hit gesund" -
was tut dem Körper gut und vergiftet ihn nicht - somit Risiko/Nutzen gut abwägen.

der Rest dann - wie oben - von Dir beschrieben.

Galadriel

PS: so wird s aber niemals gemacht - da nicht gewollt - aus bekannten Gründen
und das Dilemma bleibt.

PSS: und Suggestionen hinsichtlich "Fatigue" - "Konzentration" - "Gedächtnisstörungen" GANZ SCHWER unterlassen.

bekommt ein Mensch nämlich zuviele Probleme - Stress - auswegslose
Situation - sinkt bekanntlich der Serotoninspiegel - und einjeder
Mensch hat plötzlich "Fatigue" - "Konzentrations-/Gedächtnisschwierigkeiten"
was einem burn out gleich kommt mit AUSFALL - und MS herzlich wenig zu tun hat.

Nein, ich stelle mich über keinen Arzt - habe aber ganz sicher jegliches
Vertrauen - in diese Berufsgruppe verloren - und zwar BERECHTIGT und BELEGBAR!

der Weg zur Diagnose - VOR „Hit hard and early“ oder besser "hit gesund"

Mimmi, Sonntag, 21.07.2019, 16:35 (vor 59 Tagen) @ galadriel

vor allem sollte man eine MS-Diagnose NICHT SOFORT stellen - weil im MRT
weisse Flecken zu sehen sind.

So wird die Diagnose ja auch nicht gestellt. Es wird bei MS-typischer Lage lediglich der Verdacht geäußert.

Man sollte erfragen - wieso ist dieser Patient überhaupt hier, wieso
kam er ins MRT.

Findet aufgrund eines auffälligen MRTs eine weitere Diagnostik statt, wird sehr wohl die Vorgeschichte abgeklopft.

Hatte er jemals zuvor etwas - falls ja, was? falls nein - auch festhalten.

Man sollte erfragen - ob es sich um einen Raucher (oder Starkraucher handelt)
oder um einen Nichtraucher.

Es sollte ein Team - für Raucher - MRT s geben und dies mal langjährig
"studieren".

??? Was für ein diskriminierender Unfug...

Man sollte sich ausgesprochen VIEL Zeit für den erstmalig neu erschienenen
Patienten nehmen und ausgesprochen BEDACHT sein mit Äusserungen hinsichtlich
"MS".

??? Bevor Diagnostik betrieben wird, muss nunmal der Verdacht auf MS im Raum stehen. Zwingt Dich ja niemand Arztbriefe zu lesen.

Man sollte kurz nicht so eine hohe Gewichtung auf ein MRT legen.
(image - not human...) und auch nicht auf Liquor (denn der könnte schwach positiv
sein - bisschen schwanger gibt s auch nicht, oder)

Man sollte die Worte "MS" überhaupt nicht erwähnen und keine Ängste schüren
was ALLES KÖNNTE...

Niemand wird gezwungen sich ins MRT zu begeben oder sich einer Liquorentnahme zu unterziehen.

man sollte entgegen der Mc Donalds Kriterien 2010 - NICHT nach dem ersten
Schub diagnostizieren dürfen (dies sollte verboten werden) und aufgrunddessen
in 2019/2020 neue Kriterien festlegen - und zwar sehr sehr BEDACHTE.

Man sollte den Patient schlicht und simpel in Ruhe lassen (denn unsagbar viele
kommen niemals wieder...... und dies sind mächtig mächtig viele......)

Ich wäre froh darüber gewesen, wenn sich der Weg zur Diagnose nicht jahrelang hingezogen hätte. MS ist nunmal eine seltene Erkrankung und nicht jeder Arzt denkt sofort in diese Richtung...

Man sollte VIELE Gelder zur Verfügung stellen - die in Richtung Ursachenforschung
gehen und nicht ausschliesslich in Medikamentenforschung.

Du könntest Deinen Teil dazu beitragen und Dir einen MS-Spenderausweis zulegen.

und ansonsten - im Falle einer wahrhaftigen MS-klaren Diagnose -

FRÜHESTENS
nach dem 2. Mal (Schub) - sollte erst über Therapien gesprochen werden und
zwar ausschliesslich mit pharmaunabhängigen "Experten" - mit langjähriger Erfahrung
und nicht durch 35-jährige - gerade soeben gewordenen PD s /Professoren - die
weitestgehend unerfahren sind. Nur "erfahrene "alte" Haasen" sollten sich darüber äußern dürfen und nicht "MS-zertifizierte DMSG-Ärzte"

Du scheinst nicht sehr versiert zu sein, was das Medizinstudium und die Weiterbildung zum Facharzt usw. betrifft.
Aber das ist auch unwichtig - wenn ich mich nicht täusche herrscht hierzulande freie Arztwahl.

und in dem Fall auch nicht "hit hard" - sondern "hit gesund" -
was tut dem Körper gut und vergiftet ihn nicht - somit Risiko/Nutzen gut abwägen.

Du musst Dich doch nicht in schulmedizinische Hände begeben. Geh halt zum Heilpraktiker oder, oder, oder...

PS: so wird s aber niemals gemacht - da nicht gewollt - aus bekannten Gründen
und das Dilemma bleibt.

PSS: und Suggestionen hinsichtlich "Fatigue" - "Konzentration" - "Gedächtnisstörungen" GANZ SCHWER unterlassen.

bekommt ein Mensch nämlich zuviele Probleme - Stress - auswegslose
Situation - sinkt bekanntlich der Serotoninspiegel - und einjeder
Mensch hat plötzlich "Fatigue" - "Konzentrations-/Gedächtnisschwierigkeiten"
was einem burn out gleich kommt mit AUSFALL - und MS herzlich wenig zu tun hat.

Schon mal etwas von neuropsychologischen Testverfahren gehört?

Nein, ich stelle mich über keinen Arzt - habe aber ganz sicher jegliches
Vertrauen - in diese Berufsgruppe verloren - und zwar BERECHTIGT und...

Kann es sein, dass Dich die MS-Diagnose komplett aus der Bahn geworfen hat?

ach herrjee

galadriel, Sonntag, 21.07.2019, 18:37 (vor 59 Tagen) @ Mimmi

vor allem sollte man eine MS-Diagnose NICHT SOFORT stellen - weil im MRT
weisse Flecken zu sehen sind.

So wird die Diagnose ja auch nicht gestellt. Es wird bei MS-typischer Lage lediglich der Verdacht geäußert.

Falsch

Man sollte erfragen - wieso ist dieser Patient überhaupt hier, wieso
kam er ins MRT.

Findet aufgrund eines auffälligen MRTs eine weitere Diagnostik statt, wird sehr wohl die Vorgeschichte abgeklopft.

falsch

Hatte er jemals zuvor etwas - falls ja, was? falls nein - auch festhalten.

Man sollte erfragen - ob es sich um einen Raucher (oder Starkraucher handelt)
oder um einen Nichtraucher.

Es sollte ein Team - für Raucher - MRT s geben und dies mal langjährig
"studieren".

??? Was für ein diskriminierender Unfug...

ist kein diskreminierender Unfug - haben schon andere Ärzte geschrieben!

Man sollte sich ausgesprochen VIEL Zeit für den erstmalig neu erschienenen
Patienten nehmen und ausgesprochen BEDACHT sein mit Äusserungen hinsichtlich
"MS".

??? Bevor Diagnostik betrieben wird, muss nunmal der Verdacht auf MS im Raum stehen. Zwingt Dich ja niemand Arztbriefe zu lesen.

diesen Satz halte ich persönlich für einfältig.

Man sollte kurz nicht so eine hohe Gewichtung auf ein MRT legen.
(image - not human...) und auch nicht auf Liquor (denn der könnte schwach positiv
sein - bisschen schwanger gibt s auch nicht, oder)

Man sollte die Worte "MS" überhaupt nicht erwähnen und keine Ängste schüren
was ALLES KÖNNTE...

Niemand wird gezwungen sich ins MRT zu begeben oder sich einer Liquorentnahme zu unterziehen.

falsch - es gibt auch Zufälle - schon davon gehört (bei vielen übrigens)

man sollte entgegen der Mc Donalds Kriterien 2010 - NICHT nach dem ersten
Schub diagnostizieren dürfen (dies sollte verboten werden) und aufgrunddessen
in 2019/2020 neue Kriterien festlegen - und zwar sehr sehr BEDACHTE.

Man sollte den Patient schlicht und simpel in Ruhe lassen (denn unsagbar viele
kommen niemals wieder...... und dies sind mächtig mächtig viele......)

Ich wäre froh darüber gewesen, wenn sich der Weg zur Diagnose nicht jahrelang hingezogen hätte. MS ist nunmal eine seltene Erkrankung und nicht jeder Arzt denkt sofort in diese Richtung...

Ach herjee - also bei mir hat das 24 Std. ohne Vorgeschichte gedauert
und Du arme musstest jahrelang laufen...! um Deine Diagnose zu bekommen - ja.
Na, jetzt hast Du sie ja ;-))

Letztlich hast Du den Text von Jutta Scheiderbauer nicht verstanden,
stelle ich fest.

Man sollte VIELE Gelder zur Verfügung stellen - die in Richtung Ursachenforschung
gehen und nicht ausschliesslich in Medikamentenforschung.

Du könntest Deinen Teil dazu beitragen und Dir einen MS-Spenderausweis zulegen.

hoch-unqualifizierter Satz - passend zu Deinen anderen Aussagen.

und ansonsten - im Falle einer wahrhaftigen MS-klaren Diagnose -

FRÜHESTENS
nach dem 2. Mal (Schub) - sollte erst über Therapien gesprochen werden und
zwar ausschliesslich mit pharmaunabhängigen "Experten" - mit langjähriger Erfahrung
und nicht durch 35-jährige - gerade soeben gewordenen PD s /Professoren - die
weitestgehend unerfahren sind. Nur "erfahrene "alte" Haasen" sollten sich darüber äußern dürfen und nicht "MS-zertifizierte DMSG-Ärzte"

Du scheinst nicht sehr versiert zu sein, was das Medizinstudium und die Weiterbildung zum Facharzt usw. betrifft.
Aber das ist auch unwichtig - wenn ich mich nicht täusche herrscht hierzulande freie Arztwahl.

- siehe oben. Text von Jutta Scheiderbauer und MD Solomon / USA nicht verstanden.
Wie traurig für Dich.
Vor 20 Jahren waren die Vorgaben und Leitlinien - noch komplett anders - als heute!

und in dem Fall auch nicht "hit hard" - sondern "hit gesund" -
was tut dem Körper gut und vergiftet ihn nicht - somit Risiko/Nutzen gut abwägen.

Du musst Dich doch nicht in schulmedizinische Hände begeben. Geh halt zum Heilpraktiker oder, oder, oder...

no comment......

PS: so wird s aber niemals gemacht - da nicht gewollt - aus bekannten Gründen
und das Dilemma bleibt.

PSS: und Suggestionen hinsichtlich "Fatigue" - "Konzentration" - "Gedächtnisstörungen" GANZ SCHWER unterlassen.

bekommt ein Mensch nämlich zuviele Probleme - Stress - auswegslose
Situation - sinkt bekanntlich der Serotoninspiegel - und einjeder
Mensch hat plötzlich "Fatigue" - "Konzentrations-/Gedächtnisschwierigkeiten"
was einem burn out gleich kommt mit AUSFALL - und MS herzlich wenig zu tun hat.

Schon mal etwas von neuropsychologischen Testverfahren gehört?

Du - hälst Dich aber für ganz clever, hm! selbstverständlich davon gehört.
Dabei belassen wir es.

Nein, ich stelle mich über keinen Arzt - habe aber ganz sicher jegliches
Vertrauen - in diese Berufsgruppe verloren - und zwar BERECHTIGT und...

Kann es sein, dass Dich die MS-Diagnose komplett aus der Bahn geworfen hat?

Falsch.
schonmal eine Fehldiagnose erhalten "Mimmi" - kennst Du Dich aus.
Nein - dann ruhig sein.


Weisst Du Mimmi, akzeptiere, dass es genügend Menschen mitlerweile
gibt, die Deine Art of statement nicht teilen. Von Professoren über
Stiftungen - über falsch diagnostizierte Menschen.

Am besten nochmal den Text von J. Scheiderbauer lesen - dann klappts
ggf. besser .

ach herrjee

Mimmi, Sonntag, 21.07.2019, 18:56 (vor 59 Tagen) @ galadriel

Also wenn Jutta Scheiderbauer etwas sagt Galadriel, dann muss es ja zu 110% richtig sein.
Damit rede ich nicht Ihr Bemühen/ Ihre Arbeit klein...aber bin Ihrem Worte auch nicht hörig verfallen....

Es lässt übrigens tief blicken, wenn jemand "die anderen" hinzuziehen muss, um seinen eigenen Worten möglichst viel Ausdruck zu verleihen (alle finden Dich doof und ich auch) rofl

underexposed - ach herrjee

galadriel, Sonntag, 21.07.2019, 19:32 (vor 59 Tagen) @ Mimmi

Also wenn Jutta Scheiderbauer etwas sagt Galadriel, dann muss es ja zu 110% richtig sein.
Damit rede ich nicht Ihr Bemühen/ Ihre Arbeit klein...aber bin Ihrem Worte auch nicht hörig verfallen....

Das es bei Dir Jahre bis zur gewünschten "MS"-Diagnose dauerte, glaub ich Dir aufs Wort!


Es lässt übrigens tief blicken, wenn jemand "die anderen" hinzuziehen muss, um seinen eigenen Worten möglichst viel Ausdruck zu verleihen (alle finden Dich doof und ich auch) rofl


https://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/fehldiagnose-multiple-sklerose/

https://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/neuro-psychiatrische_krankheiten/multiple_sklerose/article/911838/verwechslungsgefahr-viele-ms-dia...

https://n.neurology.org/content/92/1/26

underexposed - ach herrjee

Mimmi, Sonntag, 21.07.2019, 19:48 (vor 59 Tagen) @ galadriel

Woher nimmst Du Dir das das Recht mir zu unterstellen, ich hätte mir die MS-Diagnose gewünscht?
Du weißt so rein gar nichts über Beginn und Verlauf meiner MS!
Und auch wenn man sich eine andere Diagnose gewünscht hätte, irgendwann ist man froh, wenn das Kind einen Namen hat.

Da es hier wohl so üblich ist User ins Killfile zu setzten:
ein dämlicher "PLONK" für Dich

underexposed - ach herrjee

galadriel, Sonntag, 21.07.2019, 20:11 (vor 59 Tagen) @ Mimmi


Da es hier wohl so üblich ist User ins Killfile zu setzten:
ein dämlicher "PLONK" für Dich


ladayk tilf alsaqf

Avatar

hat es gehagelt ???

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Sonntag, 21.07.2019, 20:18 (vor 59 Tagen) @ galadriel


ladayk tilf alsaqf

der Übersetzer übersetzt das als:

"Sie haben das Dach beschädigt"

(oder sollte das in übertragenem Sinn gemeint sein... )

--
Disclaimer:
Ich sprech nur für mich, lass meine Gedanken raus, gebe keine Empfehlungen.
Jede(r) hat ihren/seinen eigenen Kopf, idealerweise zum DENKEN

hat es gehagelt ???

galadriel, Sonntag, 21.07.2019, 21:02 (vor 59 Tagen) @ naseweis


ladayk tilf alsaqf


der Übersetzer übersetzt das als:

"Sie haben das Dach beschädigt"

(oder sollte das in übertragenem Sinn gemeint sein... )


Lieber Naseweis - Du bist der Hammer ;-)

Avatar

Dachschaden?

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Sonntag, 21.07.2019, 23:33 (vor 59 Tagen) @ galadriel

Lieber Naseweis - Du bist der Hammer ;-)

Ja ich wollt halt wissen was du da schreibst. Ist zwar jede(r) für seine Beiträge selbst verantwortlich, aber.....

.... Ich will scho wissen, was hier so abgeht ;-)

--
Disclaimer:
Ich sprech nur für mich, lass meine Gedanken raus, gebe keine Empfehlungen.
Jede(r) hat ihren/seinen eigenen Kopf, idealerweise zum DENKEN

nur "früh", sonst keine Angaben

Boggy, Sonntag, 21.07.2019, 13:03 (vor 60 Tagen) @ naseweis

Die Studie unterscheidet nur zwischen:
"frühe
intensive bzw. hocheffektive Therapie („early intensive treatment“ = EIT)"
und
"(frühe; Boggy) moderat-effektive, eskalierende Therapie (ESC)"

"Die Fragestellung einer aktuell vorliegenden Arbeit [3] lautete, ob der frühere Einsatz solcher DMT (bereits in den frühen MS-Erkrankungsstadien) den Langzeitverlauf positiv beeinflussen kann."

Ab wann nach der Diagnosestellung die Therapie begann, wird nicht angegeben.
(wenn ich das richtig lese).

Gruß
Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

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