selber schuld (Therapien)

kerstin @, Mittwoch, 10.07.2019, 11:31 (vor 14 Tagen)

Kennt ihr das auch, Begegnungen mit all den Menschen, die genau wissen, was gut für euch ist?

"Eine Bekannte nimmt jetzt Lemtrada und ist sehr zufrieden damit" - also auf zur Chemo ...

"Meine Schwiegertochter hat auch ms, die bearbeitet ihr Vaterthema nicht, deshalb wird sie nicht gesund" - klar doch, kein Wunder ...

"Warst du schon in einer Spezialklinik ?" - ich wusste gar nicht, dass die da zaubern können ...

"Meine Schwester hat auch ms, aber sie will die Krankheit behalten" - na dann, selber schuld ...

"Ich habe gerade ein Interview mit Sven Böttcher gehört, dem geht es richtig gut" - nichts einfacher als das, machen wir's wie Sven...

"Meine KG ( Schlaganfall) hat mir das Buch von Sonja Wierk empfohlen ..." - ich trainiere zu wenig, selber schuld ...

"Wenn Sie nicht an Heilung glauben, kann es ja nicht klappen" - tja ...

Ich kann es nicht mehr hören !!!

Kerstin

selber schuld

Jakobine, Mittwoch, 10.07.2019, 12:39 (vor 14 Tagen) @ kerstin

Empfehlungen bekomme ich keine. Das liegt wahrscheinlich daran, dass ich mit wenig MSlern im Alltag Kontakt habe. Das was ich mache, habe ich mir selbst ausgesucht. Ich bin jemand, der sich nicht an euphorische Erfolgsversprechen - ich wurde geheilt - orientiert. Deshalb habe ich Sven Böttcher, Sonja Wieck u. a. nicht beachtet. Ich fühle mich auch nicht schuld an meiner Krankheit, das lehne ich ab. Zur Zeit bedrückt es mich, weil es schlechter wird und ich bin noch dabei zu recherchieren, was ich machen kann, um das aufzuhalten. G. Jakobine

selber schuld

kerstin @, Mittwoch, 10.07.2019, 13:02 (vor 14 Tagen) @ Jakobine

Hallo Jakobine,

Empfehlungen bekomme ich keine. Das liegt wahrscheinlich daran, dass ich mit wenig MSlern im Alltag Kontakt habe.

Die Ideen kamen allesamt von Nichtbetroffenen!

Kerstin

selber schuld

ulma, Mittwoch, 10.07.2019, 15:18 (vor 13 Tagen) @ kerstin

Hallo Jakobine,

Empfehlungen bekomme ich keine. Das liegt wahrscheinlich daran, dass ich mit wenig MSlern im Alltag Kontakt habe.


Die Ideen kamen allesamt von Nichtbetroffenen!

Kerstin

Da passt doch der Spruch

Die besten Schwimmer stehen immer am Ufer ! ! :-D

Und? Sind die Rosen prächtig? Im Wald am Teich war es auch sehr entspannend, die Enten und Wildgänse haben solche Probleme nicht, oder gibt es unter ihnen vielleicht auch Besserwisser? :confused:

--
Mudda !! Hol mich vonne Zeche, ich kann datt Schwatte nich mehr sehn

selber schuld

IceUrmel, Mittwoch, 10.07.2019, 15:19 (vor 13 Tagen) @ ulma

Da passt doch der Spruch

Die besten Schwimmer stehen immer am Ufer ! ! :-D

rofl

selber schuld

ulma, Mittwoch, 10.07.2019, 12:45 (vor 14 Tagen) @ kerstin

Also wirklich Kerstin,
da sagt man Dir mal die Wahrheit warum es bei Dir im Argen liegt und Du?? Willst es nicht hören. Ich bin entsetzt.rofl
Es wäre doch so einfach, aber Du willst ja nicht.:-D
:wink: ulma, auch beratungsresistent und auf dem Sprung in den Rolli zur Hunderunde in den Wald

--
Mudda !! Hol mich vonne Zeche, ich kann datt Schwatte nich mehr sehn

selber schuld

kerstin @, Mittwoch, 10.07.2019, 13:19 (vor 14 Tagen) @ ulma

Hallo ulma :wink: , so isses:

da sagt man Dir mal die Wahrheit warum es bei Dir im Argen liegt und Du?? Willst es nicht hören. Ich bin entsetzt.rofl
Es wäre doch so einfach, aber Du willst ja nicht.:-D


Kerstin, die mal wieder faul auf der Gartenliege liegt und nichts tut außer die Rosen zu bewundern. flowers

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selber schuld

Bluna, Mittwoch, 10.07.2019, 13:31 (vor 14 Tagen) @ kerstin

Ich kann es nicht mehr hören !!!

Dafür gibts ein einfachen Mittel. Finger in die Ohren stecken und singen. rofl


Das Phänomen gibts ja nicht nur beim Thema Gesundheit. Auf Spielplätzen weiss jedes Elternteil alles besser, Reiter sind täglich Streiter, weil jeder der Vollprofi ist und beim Handwerkeln, im Haushalt, etc. gehts weiter. Man muss sich das ja nicht antun. Ich dreh den Spieß in solchen Situationen gern um und frage lachend: "Sagt wer? - der selber XY so super im Griff hat?" Eine Schwachstelle hat jeder, man kann da in fiese Baustellen reinbohren und so oftmals schnell für Ruhe sorgen. :-D

selber schuld

Lisa, Mittwoch, 10.07.2019, 14:16 (vor 14 Tagen) @ kerstin

Ich plädiere für die Abschaffung der Frauenklatschzeitungen!

Meine Diagnose bekam ich zur Wiederzulassung von Tysabri und in sämtlichen dieser schrecklichen Zeitungen standen tolle Artikel zum Tys. Wie super das doch hilft und die Patienten wieder hüpfen und springen können.

Ocrevus wurde mit einem massiven Werbeaufwand eingeführt und im US Newsletter für Ärzte wird die geglückte Einführung fleißig beworben. Das finde ich komisch, aber unser deutsches Heilmittelwerbegesetzt ärgert mich eigentlich noch mehr. Werbung im Klatschblatt, aber die Fachinfo darf ich als Patient nicht lesen.

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selber schuld

agno @, Mittwoch, 10.07.2019, 14:25 (vor 14 Tagen) @ Lisa

...unser deutsches Heilmittelwerbegesetzt ärgert mich eigentlich noch mehr. Werbung im Klatschblatt, aber die Fachinfo darf ich als Patient nicht lesen.

:clap:
Gruß agno

--
Gschafft ist aber noch nix

selber schuld

IceUrmel, Mittwoch, 10.07.2019, 15:17 (vor 13 Tagen) @ kerstin

Liebe Kerstin,

„Wir haben sogar im Sportverein einen MSler“ oder „die Nachbarin xy ist auch an MS erkrankt und ihr geht es mit ihrer Medikation richtig gut“…. kenne ich auch.

Meist genügt dann schon die Frage nach der Erkrankungsdauer (ach, das wissen wir gar nicht), welche Medikamente genommen werden (wissen wir nicht) oder ob sie glauben, dass eine kurze Begegnung wirklich aussagekräftig ist (äh, eigentlich nicht), um für Nachdenken auf der anderen Seite zu sorgen.

Wenn ich merke, mein Gegenüber ist ernsthaft interessiert, erläutere ich beispielsweise das Nutzen-Risiko-Profil einiger Medikamente mit Verweis auf die Auswertungen des UKE und/oder der TIMS, berichte von meinen ganz eigenen Programmen oder meinem MS-Werdegang.

Ich glaube noch immer, dass die meisten Menschen es nicht böse meinen.

Es ist oft eine Mischung aus Unwissenheit, Befangenheit und Mutmachenwollen, die dann in den schönsten Blüten ihr Unwesen treibt.

Überflüssig es zu sagen (ich tue es aber trotzdem): Kein Mensch ist an der MS selber schuld!

Herzliche Grüße!

selber schuld

kerstin @, Mittwoch, 10.07.2019, 15:59 (vor 13 Tagen) @ IceUrmel

Liebe Iceurmel,


Ich glaube noch immer, dass die meisten Menschen es nicht böse meinen.

Es ist oft eine Mischung aus Unwissenheit, Befangenheit und Mutmachenwollen, die dann in den schönsten Blüten ihr Unwesen treibt.

Die Menschen meinen es gut mit mir, davon bin ich überzeugt. Aber, wie du schon schreibst, Ahnung von dieser Krankheit haben Sie- meistens - nicht.

Ich Frage oft nach: hat er oder sie Schübe oder sind sie in der Progredienz, na da passen die meisten schon.

Ich glaube was mich am meisten ärgert, ist dieses nicht Nachfragen, wie es mir mit der Krankheit geht und was ich denke, was mir gut tut ( gibt es natürlich auch, keine Frage), sondern diese Arroganz, ich habe mal was gehört, gelesen ... das muss doch helfen. Ich glaube dahinter steckt oft die eigene Angst, jemanden krank zu erleben und mit der eigenen Hilflosigkeit konfrontiert zu sein. Da ist doch besser, es gibt was , was man/frau tuen könnte.

Hei ulma: die Rosen sind ein Stück gewachsen und die Tummeln tummeln sich im Lavendel flowers flowers flowers

Grüße von Kerstin

selber schuld

IceUrmel, Mittwoch, 10.07.2019, 16:05 (vor 13 Tagen) @ kerstin


Ich glaube dahinter steckt oft die eigene Angst, jemanden krank zu erleben und mit der eigenen Hilflosigkeit konfrontiert zu sein. Da ist doch besser, es gibt was , was man/frau tuen könnte.

Das ist ein ganz wesentlicher Aspekt – glaube ich.

selber schuld

tournesol @, Mittwoch, 10.07.2019, 16:40 (vor 13 Tagen) @ kerstin

'Die Menschen meinen es gut mit mir, davon bin ich überzeugt. Aber, wie du schon schreibst, Ahnung von dieser Krankheit haben Sie- meistens - nicht.'

Da erwartest du aber auch ein bisschen viel. Woher sollen die Leute wissen, was Schübe sind oder Progredienz? Wusste ich früher auch nicht. Jetzt weiß ich, wie es mir geht, aber wie es einem langjährigen MSler im Rollstuhl geht und wie er/sie sich fühlt, weiß ich auch nicht.

Bei einem Parkinson-Kranken sehe ich nur, dass er/sie zittert. Erst durch einen sehr ergreifenden Roman habe ich erfahren, dass es eine Form ohne Zittern gibt, deren Verlauf schlimmer ist.
Ich weiß zum Glück nicht, wie es ist Epilepsie, Migräne oder eine psychische Erkrankung zu haben, und es gibt viele Krankheiten, von denen ich noch nie etwas gehört habe. Wieso sollen Leute ausgerechnet über MS, die man vielen, wie mir, noch nicht mal ansieht, Bescheid wissen?

Ich glaube nicht, dass die Menschen, über die du dich ärgerst, arrogant sind, sondern sie haben halt etwas über MS aufgeschnappt und bringen es mit dir in Verbindung. Entweder du gehst darauf ein oder du lässt sie reden.

selber schuld

kerstin @, Mittwoch, 10.07.2019, 16:48 (vor 13 Tagen) @ tournesol

Hallo tournesol,

Du schreibst:


Da erwartest du aber auch ein bisschen viel. Woher sollen die Leute wissen, was Schübe sind oder Progredienz?

Anscheinend hast du nicht verstanden worum es mir geht. Bevor ich einen Tipp abgebe, finde ich, sollte ich mich erkunden, worum es wirklich geht. Wenn ich keine Ahnung von einer Krankheit habe, rate ich auch zu nichts.

Grüße von Kerstin

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selber schuld

GG, Mittwoch, 10.07.2019, 16:59 (vor 13 Tagen) @ kerstin

Es wird viel geschrieben, vorwiegend in diesen Klatschzeitschriften.

Wenn ich einigermaßen gut drauf bin, hänge ich mich bei meinem Mann ein und kann ein paar Meter laufen, das Resultat, da sprach mich doch einer an ich sei zu arrogant einen Rollator oder einen Rollstuhl zu nehmen..........., da blieb mir die Spucke weg.

Das sind Menschen die alles wissen, wie es in mir aussieht und wie es mir geht und doch keine Ahnung haben.:confused:

G

--
Mut ist nicht die Abwesenheit von Angst,sondern die Erkenntnis, dass es etwas gibt,das wichtiger als die Angst ist

selber schuld

tournesol @, Mittwoch, 10.07.2019, 17:14 (vor 13 Tagen) @ kerstin

Ich verstehe schon, was du meinst, aber ich denke, du solltest nicht so Ernst nehmen, was die Leute dir über MS erzählen. Du weißt, wie es dir geht und was gut für dich ist, und du wirst dich ja wohl durch irgendwelches Gerede nicht aus dem Konzept bringen lassen.

Wie Bluna weiter oben schon geschrieben hat, ist das kein MS-spezifisches Phänomen. Was denkst du, was ich mir von Fach- und anderen Leuten, die keine Ahnung hatten, alles anhören musste, was zu tun sei, als es offensichtliche Probleme mit unserem Sohn gab, vor allem war das alles meine Schuld.

selber schuld

kerstin @, Mittwoch, 10.07.2019, 18:18 (vor 13 Tagen) @ tournesol

Hallo tournesol,

Du machst jetzt genau das, worüber ich mich empört habe, du gibst - gut gemeinte- Ratschläge wenn du schreibst: "du solltest nicht so Ernst nehmen, was die Leute dir über MS erzählen. Du weißt, wie es dir geht und was gut für dich ist, und du wirst dich ja wohl durch irgendwelches Gerede nicht aus dem Konzept bringen lassen."

Habe ich an irgendeiner Stelle geschrieben, dass ich von meinem Konzept abweiche? Nein.

Ich mag das nicht, wenn nicht genau zugehört wird, worum es wirklich geht.

RatSCHLÄGE sind immer auch Schläge, damit gilt es seeeeehr vorsichtig umzugehen.

Kerstin, die das, was andere von sich geben, gerne ernstnimmt.

selber schuld

tournesol @, Mittwoch, 10.07.2019, 18:42 (vor 13 Tagen) @ kerstin

OK, ich hätte besser schreiben sollen: Ich würde nicht so Ernst nehmen, was andere mir über MS erzählen ...

Hummeln tummeln

kerstin @, Mittwoch, 10.07.2019, 19:32 (vor 13 Tagen) @ kerstin

sollte es natürlich heißen.

Glücklicherweise nicht mein geschädigtes Hirn, sondern die Eigenmächtigkeit meines Tablets ist schuld !!! Endlich mal eindeutige Verhältnisse.

Kerstin

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Zaubern in der Spezialklinik

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Mittwoch, 10.07.2019, 16:19 (vor 13 Tagen) @ kerstin

=== "Warst du schon in einer Spezialklinik ?" - ich wusste gar nicht, dass die da zaubern können ... ===

Der beste Zauberspruch in der Spezialklinik war für mich der Hinweis auf die Physiotherapie.

Nach 10 Jahren MS endlich mal ein guter Spruch.
Ich will die Physio nimmer missen.

Morgen 11.30 isses wieder so weit :wink:

--
Disclaimer:
Ich sprech nur für mich, lass meine Gedanken raus, gebe keine Empfehlungen.
Jede(r) hat ihren/seinen eigenen Kopf, idealerweise zum DENKEN

Zauberland ist abgebrannt

kerstin @, Mittwoch, 10.07.2019, 18:03 (vor 13 Tagen) @ naseweis

Ein traurigschöner Song von Rio Reiser.

Fällt mir, in der Sonne dösend, grade so ein.

Meine KG, zweimal die Woche Hausbesuch, ist klasse, aber keine Zauberei.

Jetzt bin ich aber doch noch verzaubert von diesem milden Abend, ein paar junge Spatzen sind grade laut scheppernd durch mein Hochbeet gerast. Mein Kater liegt schnurrend an mich gekuschelt mit auf meiner Liege
Ob das alles auch Therapie ist frage ich mich, soll ich jetzt hoch, den Gartenschlauch umlegen oder trinke ich jetzt schon ein Glas Weißwein ?

Kerstin :wink:

selber schuld

Lisa, Mittwoch, 10.07.2019, 19:10 (vor 13 Tagen) @ kerstin

Irgendwie ist das für mich auch ein Ergebnis dieser ätzenden Welt MS Tage. Das fördert schlechtes Halbwissen und so meint jeder seinen Senf dazugeben zu müssen.

Ich bin eine bekennende Gegnerin dieser DMSG Aufklärungskampagnen, ganz schlimm die vom letzten Jahr. Nein es geht nicht alles und auch nicht anders! Ich kann keinen Kopfstand mehr und stand gerade mal wieder vor einer angedrohten Lebertransplantation, dank des medikamentösen Wundermittels.

Bevor hier wieder Medikamentendiskusionen kommen - nein, ich verteufele die Medikamente trotzdem nicht generell. Ich kann nur sagen MS und Schübe sind kacke, aber fulminantes Leberversagen und MS ist Kacke hoch zwei.

schlechtes Halbwissen

kerstin @, Mittwoch, 10.07.2019, 19:25 (vor 13 Tagen) @ Lisa

Irgendwie ist das für mich auch ein Ergebnis dieser ätzenden Welt MS Tage. Das fördert schlechtes Halbwissen und so meint jeder seinen Senf dazugeben zu müssen.

Und insgesamt tragen die Medien wohl ihren Teil zu diesem Halbwissen bei.

Nein es geht nicht alles und auch nicht anders!

Und das zu akzeptieren braucht seine Zeit, so war es jedenfalls bei mir. Und das andere Menschen das schwer fassen können, versteh ich ja auch. Das und das geht einfach definitiv nicht mehr. Und das nicht deshalb weil ich 80 geworden bin ( schön wär's, vielleicht), sondern weil ich ms habe. Und man sieht es mir nicht an, aber das ist ja gut so!

Kerstin

Ich hoffe es geht dir wieder besser!

Unwissende....

Tütensuppe, Mittwoch, 10.07.2019, 20:20 (vor 13 Tagen) @ kerstin

So ein Verhalten musste ich mir anhören bzgl meines Sohnes, weil er angeblich so hibbelig ist und die hatten noch nicht mal eine richtige Testung gemacht und gleich behauptet, er hätte ADHS....und als die Therapeutin meinte, er solle doch Ritalin schlucken, weil einer Tochter einer Freundin würde das auch gut helfen......war ich da zum letzten Mal.

Ach ja, ich habe immer gesagt, das Problem liegt in der Interaktion zwischen mir und ihm.....mittlerweile habe ich hier einen ruhigen Sohn......OHNE Ritalin.

Oder bei Depressionen,....jetzt sei doch net so faul....mach mal was, geh spazieren, mach dieses, mach jenes....

Unwissende, die ihr - durch RTL & Co - Wissen an den Mann / Frau bringen wollen......oder irgendwann mal evt jemanden getroffen haben, bei dem das funktioniert hat.....kann man doch nicht gleichsetzen mit mir......bin ein ganz anderer Mensch.....

Ich mag es auch nicht, wenn mir Unwissende ungefragt irgendwelche Tipps geben wollen...dem kann ich dann nur empfehlen, mal eine Schönheits-OP zu machen, bei so weit auseinander stehenden Augen, krummer Nase....etc.....:-D

und dann gehe ich meines Weges.....

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Unwissende....

agno @, Donnerstag, 11.07.2019, 07:54 (vor 13 Tagen) @ Tütensuppe

Verzwickte Sache.
Imho geht es um "Raum einnehmen".
Ich kenne jemand der hat als Teil der Ausbildung, sehr viel Kommunikationswissenschaft studiert.
So kann man schon vorsorglich in eine Kommunikation eingreifen, wenn ungutes aufzukommen droht.
Nach meiner Meinung geht dabei zu viel wunderbares verloren.
lG agno
P.S.: Das Aufklärungsprojekt der DMSG ist etwas sehr unangenehmes für mich, das ich nicht richtig fassen kann.

--
Gschafft ist aber noch nix

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selber schuld

UWE, Donnerstag, 11.07.2019, 14:49 (vor 13 Tagen) @ kerstin

In meiner 30 jährigen Karriere bekommen die klugen Ratgeber immer folgendes zu hören, danach ist Ruhe:

- Solange die Krankheit mit Ihren Ursachen und Auslösern noch nicht mal ansatzweise verstanden ist, kann es keine Patentlösungen geben -

LG
Uwe

--
- Ja, ich führe Selbstgespräche. Manchmal brauche ich einfach den Rat eines Experten.. -

selber schuld

kerstin @, Donnerstag, 11.07.2019, 22:06 (vor 12 Tagen) @ UWE

Hallo Uwe,

Das ist sehr gut:


- Solange die Krankheit mit Ihren Ursachen und Auslösern noch nicht mal ansatzweise verstanden ist, kann es keine Patentlösungen geben -

Danke, Kerstin

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