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MS UND VERERBUNG: KEIN PROBLEM (Allgemeines)

GG, Donnerstag, 11.04.2019, 12:39 (vor 15 Tagen)

Immer diese Aussagen, ist erblich oder nicht erblich.

Es ist ein Mythos, dass Multiple Sklerose vererbt wird. Wissenschaftliche Untersuchungen zeigen: Kinder von Betroffenen haben nur ein geringes Risiko, selbst zu erkranken.

mehr

Da müssen wir ja immer in Angst leben, ob unsere Kinder auch MS bekommen und das wieder an ihre Kinder weiter vererben.

Weiß doch keiner möchte dann mal erfahren wer mir das vererbt hat ?

G

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Mut ist nicht die Abwesenheit von Angst,sondern die Erkenntnis, dass es etwas gibt,das wichtiger als die Angst ist

MS UND VERERBUNG: KEIN PROBLEM

tournesol @, Donnerstag, 11.04.2019, 14:53 (vor 15 Tagen) @ GG

'Sind beide Partner erkrankt, ist die Wahrscheinlichkeit etwas höher: 20 Prozent. Das hört sich erstmal viel an. Doch 20 Prozent bedeuten statistisch gesehen, dass nicht mal jedes vierte Kind erkrankt. Anders ausgedrückt: Bekommen zwei MS-Betroffene vier Kinder, muss keines der Geschwister eine Multiple Sklerose entwickeln. Die Veranlagung mag zwar da sein, aber die MS muss nicht ausbrechen.'

Was ist das denn für ein Quatsch? Nein, es 'muss' keines der 4 Kinder erkranken, aber es können auch alle 4 erkranken. Für jedes einzelne Kind ist das Risiko immer 1:1, entweder es erkrankt oder nicht, egal wie hoch das statistische Risiko ist. Als Betroffene mit Kinderwunsch muss man sich die Frage stellen, ob man damit leben könnte, dass das Kind auch an MS erkrankt.

Ja, man kann zu einer Humangenetischen Beratung gehen, haben wir auch gemacht (wegen Diabetes), aber das hilft einem auch nicht viel weiter. Entscheiden muss man sich letztendlich selber.

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MS UND VERERBUNG: Ein Baby (wie perfekt soll es werden?)

agno @, Donnerstag, 11.04.2019, 17:01 (vor 15 Tagen) @ tournesol

Hi Tournesol
Du neigst dazu manche Themen so zu präsentieren, dass mir erstmal die Spucke weg bleibt.

Wenn man sich zur Vereinfachung des Prozederes anstelle von 20% auf 16,67% einigen könnte, dann könnte man würfeln.
https://www.mathe-online.at/lernpfade/KombinatorikundWahrscheinlichkeit/?kapitel=2

Das Thema der pränatalen Vorsorgeuntersuchungen geht gerade durch die Medien.
Ich fände es sehr spannend, hier darüber zu lesen.
Schreiben wir hier aus Großelternsicht oder aus der Sicht später Eltern?

lG agno

--
Gschafft ist aber noch nix

MS UND VERERBUNG: Ein Baby (wie perfekt soll es werden?)

tournesol @, Donnerstag, 11.04.2019, 18:37 (vor 15 Tagen) @ agno

Agno,
ich verstehe nicht, warum dir bei meinem Beitrag die Spucke wegbleibt.

Ich schreibe aus damaliger Familienplanungssicht, wo wir uns sehr lange damit auseinandergesetzt haben.

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Familienplanung bzw Risikobewertung mit MS?

agno @, Donnerstag, 11.04.2019, 19:16 (vor 15 Tagen) @ tournesol

Agno,
ich verstehe nicht, warum dir bei meinem Beitrag die Spucke wegbleibt.

Humangenetischen Beratung gehen, haben wir auch gemacht (wegen Diabetes), aber das hilft einem auch nicht viel weiter. Entscheiden muss man sich letztendlich selber.

Während der Familienplanung oder während der Schwangerschaft?
Wann hattest Du die Gedanken?

--
Gschafft ist aber noch nix

Familienplanung bzw Risikobewertung mit MS?

tournesol @, Donnerstag, 11.04.2019, 19:55 (vor 15 Tagen) @ agno

Während der Familienplanung, die aber (zum Glück) nicht ganz nach Plan verlaufen ist.

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Familienplanung bzw Risikobewertung mit MS?

agno @, Donnerstag, 11.04.2019, 23:01 (vor 14 Tagen) @ tournesol

Während der Familienplanung, die aber (zum Glück) nicht ganz nach Plan verlaufen ist.

Danke

Ja, man kann zu einer Humangenetischen Beratung gehen, haben wir auch gemacht (wegen Diabetes), aber das hilft einem auch nicht viel weiter. Entscheiden muss man sich letztendlich selber.

Was ist "entscheiden"?
Kind oder kein Kind?
Kind ist nicht gut genug, weg mit!
Kind ist nicht gut genug, weg mit & nochmal!
Weg mit, ich bin nicht gut genug.

Oder, war da noch eine Möglichkeit?

Ups, Sorry!
Ich verwechselte die humangenetische Beratung mit der prenatalen Vorsorgeuntersuchung

--
Gschafft ist aber noch nix

Familienplanung bzw Risikobewertung mit MS?

jerry @, Freitag, 12.04.2019, 11:12 (vor 14 Tagen) @ agno

Ihr Lieben,

will auch mal meinen Senf an dieser Stelle einfließen lassen.

Wenn ein Paar zur humangenetischen Beratung geht - egal ob wegen einer familiären Belastung mit einer schwerwiegenden Erbkrankheit (z.B. nahe der Lebensunfähigkeit), einer solchen mit M.Down, Diabetes oder meinethalber MS - dann kann ich das für vernünftig halten. *)

Wenn bei schon bestehender Schwangerschaft pränatale Testungen vorgenommen werden, um z.B. o.g. Erkrankungen beim Ungeborenen festzustellen und im Zweifelsfalle (!!sic!!) abzutreiben, komme ich sehr ins traurige Grübeln. Hab meine eigene Bewertung für mich gefunden, würde diese aber nicht anderen Menschen aufzwingen wollen / müssen.

Und falls in einer schönen neuen Welt eines Tages pränatal festgestellte M.Down-, MS- oder gar Diabetesbelastungen vielfach zu Abtreibungen führen sollten, dann kommt mir bei dem Gedanken das :wuerg:


jerry


*) Falls ein Paar sich aufgrund des Ergebnisses gegen eigene Kinder und für Adoption / Pflegekind(er) entscheidet, könnte ich die Leute umarmen. :star:

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Familienplanung bzw Risikobewertung mit MS?

agno @, Freitag, 12.04.2019, 11:49 (vor 14 Tagen) @ jerry

Lieber Jerry
Wunderbar formuliert!
flowers Danke!
agno

--
Gschafft ist aber noch nix

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Familienplanung bzw Risikobewertung mit MS?

GG, Freitag, 12.04.2019, 13:35 (vor 14 Tagen) @ jerry

o.k. alles schön und gut.
Ich muß nicht mehr entscheiden, habe zwei gesunde Kinder, wären sie behindert, ich würde nie zu einer Abtreibung raten.
Kann jetzt leicht reden, da ich persönlich mich nicht entscheiden mußte.

Es gibt Fälle, da werden die beh. Kinder einfach in ein Heim abgeschoben, als Kind bin ich oft in ein Kinderheim gegangen und
habe mit den Heimkindern gespielt, hatte mir nichts dabei gedacht, warum sie keine Eltern mehr hatten sie waren halt da.

In dieser Hinsicht möchte ich kein Politiker(in) sein und über so ein Gesetz zu diskutieren.

Es ist eine sehr schwierige Entscheidung, wer hat das Recht über Tod oder Leben zu entscheiden, die Eltern, der Arzt....keiner.

G

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Mut ist nicht die Abwesenheit von Angst,sondern die Erkenntnis, dass es etwas gibt,das wichtiger als die Angst ist

Familienplanung bzw Risikobewertung mit MS?

tournesol @, Freitag, 12.04.2019, 15:58 (vor 14 Tagen) @ agno

'Oder, war da noch eine Möglichkeit?'

Es gibt noch die Präimplantationsdiagnostik.
Unter mehreren möglichen Kindern das passende aussuchen.

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MS UND VERERBUNG: Ein Baby wird erwachsen

Meta @, im Wald, Donnerstag, 11.04.2019, 19:20 (vor 15 Tagen) @ tournesol

Agno,
ich verstehe nicht, warum dir bei meinem Beitrag die Spucke wegbleibt.


Ich kann nachvollziehen, warum gerade agno so sensibel auf dieses Thema reagiert.

Statistik hin oder her, in meiner Herkunftsfamilie tritt die MS leider gehäuft auf (übrigens auch die Diabetes und psychische Erkrankungen) . Insofern kann ich in meinem subjektiven Fall die genetische Disposition nicht so einfach ausblenden.

MS und VERERBUNG: Ein Baby wird erwachsen

Edithelfriede @, Nordhessen, Freitag, 12.04.2019, 09:54 (vor 14 Tagen) @ Meta

Liebe Meta

Wer in Ihrer Familie hat oder hatte MS?
In meiner Familie hatten mein Vater, mein Onkel sowie eine Großtante MS!
Der Großvater väterlicherseits meines Neffen lebt noch mit wohl bald 80 und MS.
Dem Befund meines Neurologen 1990 das ich keine MS hätte vertrauend hatte ich 1992 meinen Sohn geboren und nach dem reversiblen Schub mit halbseitiger Erblindung konnte ein anderer Neurologe mit MRT Befund meine MS nachweisen.
Mit meiner BT vegetarische Ernährung konnte ich meine Tochter von einem älteren Vegetarier 1995 bekommen.
Meine inzwischen erwachsenen Kinder sind Vegetarier/Veganer und gesund!
Von meinen zahlreichen Cousins, Cousinen und deren Kindern hat keiner außer mir (wegen UAW 144430) MS!

Bei keinem Muttermilchsäugling wurde meiner Kenntnis nach je MS diagnostiziert!

lg e

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!

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MS und VERERBUNG

Meta @, im Wald, Freitag, 12.04.2019, 16:17 (vor 14 Tagen) @ Edithelfriede

Hallo Edith,

sein sie mir nicht böse, aber zum einen habe ich bereits darüber geschrieben, wer in meiner Familie MS hat und zum anderen gibt es hier viele Schreiber, die so gut wie gar nichts persönliches über sich schreiben.

Selbst meine Frage, wer hier überhaupt Geschwister hat (egal ob mit oder ohne MS) haben nur ganz wenige beantwortet.

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Muttermilchsäugling (ehem.)

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Freitag, 12.04.2019, 16:30 (vor 14 Tagen) @ Edithelfriede


Bei keinem Muttermilchsäugling wurde meiner Kenntnis nach je MS diagnostiziert!

lg e

Ich bin (ehemaliger) Muttermilchsäugling und hab trotzdem MS :-(

--
Disclaimer:
Ich sprech nur für mich, lass meine Gedanken raus, gebe keine Empfehlungen.
Jede(r) hat ihren/seinen eigenen Kopf, idealerweise zum DENKEN

Muttermilchsäugling (ehem.)

Edithelfriede @, Nordhessen, Freitag, 12.04.2019, 19:02 (vor 14 Tagen) @ naseweis


Bei keinem Muttermilchsäugling wurde meiner Kenntnis nach je MS diagnostiziert!

lg e


Ich bin (ehemaliger) Muttermilchsäugling und hab trotzdem MS :-(

Liebe/r naseweis

Irgendetwas hat Ihre MS hervorgerufen was zu vermeiden gewesen wäre wenn Sie es gewußt oder gekannt hätten dh die Ursachen von MS müssen bekannt werden!

Bitte nennen Sie hier Ihre vermutlichen MS Ursachen oder welche hatten Ihnen Mediziner genannt?

Erkrankungen deren Ursachen nicht bekannt sind sind ja leider unheilbar!

lg e

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!

Muttermilchsäugling (ehem.)

fRAUb @, Samstag, 13.04.2019, 08:02 (vor 13 Tagen) @ naseweis


Bei keinem Muttermilchsäugling wurde meiner Kenntnis nach je MS diagnostiziert!

lg e


Ich bin (ehemaliger) Muttermilchsäugling und hab trotzdem MS :-(

Ich auch. Aber nur 6 Wochen.

--
"Es gibt keine Alternative zum Optimismus" (Prof. Harald Lesch)

Vegetarische/vegane Ernährung

Edithelfriede @, Nordhessen, Samstag, 13.04.2019, 10:38 (vor 13 Tagen) @ fRAUb


Bei keinem Muttermilchsäugling wurde meiner Kenntnis nach je MS diagnostiziert!

lg e


Ich bin (ehemaliger) Muttermilchsäugling und hab trotzdem MS :-(


Ich auch. Aber nur 6 Wochen.

Liebe fRAUb

Hatten Sie danach Säulingsnahrung (abgekochte Milch) und / oder Haferschleim bekommen?
Rohe Tiermilch ist ja wegen eventueller Keimbelastung und schlechter Verfügbarkeit schwierig!
Da meine Mutter leider eine Brustentzündung https://www.netdoktor.de/krankheiten
/mastitis/ gehabt hatte zitiere ich
Mastitis: Krankheitsverlauf und Prognose

Die Prognose einer Brustentzündung ist sehr gut. In einigen Fällen bildet sie sich selbst zurück oder klingt durch einfache Maßnahmen schnell ab. Vor allem bei einer frühen und richtigen Behandlung mit passenden Antibiotika heilt eine Mastitis rasch ab. Bei manchen Brustentzündungen bildet sich ein eitriger Abszess. Dieser kann entweder direkt unter der Haut (subkutaner Abszess) oder der Brustwarze (subareolärer Abszess) liegen. Tiefere Abszesse oder Fisteln innerhalb der Brustdrüse müssen in der Regel durch einen operativen Eingriff entleert und behandelt werden.

Bei meinen Kindern habe ich sehr gern und lange gestillt (Sohn über 2 Jahre und Tochter über 3 Jahre) und damit auch als die Kinder ihre ersten Zähne bekamen.
Der Vater meiner Tochter hatte ihr leider Bio-Scholade gegeben als Ersatz für Muttermilch aber weiche Obststücken von Banane, Plaume usw hatte ich ihr gegeben!

Über Milch bei MS sa. https://www.sallys-ms-cafe.de/forum/index.php?id=174029
und https://vebu.de/fitness-gesundheit/ernaehrungspyramide/vegane-ernaehrungspyramide/
„Gut geplante vegane und andere Formen der vegetarischen Ernährung sind für alle Lebensphasen geeignet, einschließlich Schwangerschaft, Stillzeit, Kindheit und Jugend,“ Academy of Nutrition and Dietetics (A.N.D.), ehemals American Dietetic Association (ADA).
lg e

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!

Ernährung?!!!!

fRAUb @, Sonntag, 14.04.2019, 14:54 (vor 12 Tagen) @ Edithelfriede


Über Milch bei MS sa. https://www.sallys-ms-cafe.de/forum/index.php?id=174029
und https://vebu.de/fitness-gesundheit/ernaehrungspyramide/vegane-ernaehrungspyramide/
„Gut geplante vegane und andere Formen der vegetarischen Ernährung sind für alle Lebensphasen geeignet, einschließlich Schwangerschaft, Stillzeit, Kindheit und Jugend,“ Academy of Nutrition and Dietetics (A.N.D.), ehemals American Dietetic Association (ADA).
lg e

Ich mag es nicht mehr leiden, wenn Ernährung zur Ersatzreligion erhoben wird. Das birgt in Zeiten des Klimawandels eine gewisse Dekadenz in sich.
Ob nun Kühe pupsen, oder Mandeln, Reis, Sojabohnen oder Kokosnüsse als Milchersatz um die halbe Welt geflogen, geschippert oder gekarrt werden - für da Klima wird's auf's selbe raus kommen...

Ich glaube, dass Ernährung eine Rolle bei MS spielt, allerdings nicht in dem Ausmaß, wie Du und andere es propagieren und dass ein weiterer, wenn nicht gar maßgeblicher Faktor eher darin liegen könnte, dass wir uns über einen viel zu langen Zeitraum als Pinguin in der Wüste befinden: https://www.youtube.com/watch?v=Az7lJfNiSAs


Grüße an den Doc und Ciao.

--
"Es gibt keine Alternative zum Optimismus" (Prof. Harald Lesch)

Ernährung?!!!!

klaigo, Montag, 15.04.2019, 10:05 (vor 11 Tagen) @ fRAUb

Ich mag es nicht mehr leiden, wenn Ernährung zur Ersatzreligion erhoben wird. Das birgt in Zeiten des Klimawandels eine gewisse Dekadenz in sich.
Ob nun Kühe pupsen, oder Mandeln, Reis, Sojabohnen oder Kokosnüsse als Milchersatz um die halbe Welt geflogen, geschippert oder gekarrt werden - für da Klima wird's auf's selbe raus kommen...


Definitiv NEIN. Es kommt nicht auf dasselbe raus.

Ich glaube, dass Ernährung eine Rolle bei MS spielt, allerdings nicht in dem Ausmaß, wie Du und andere es propagieren

Ich glaube dass Ernährung bei vielen Krankheiten eine sehr große Rolle spielt, bei MS aber eher eine untergeordnete, weil so viele andere Faktoren dazukommen

Lg klaigo

Ernährung?!!!!

fRAUb @, Montag, 15.04.2019, 20:03 (vor 11 Tagen) @ klaigo

Ich mag es nicht mehr leiden, wenn Ernährung zur Ersatzreligion erhoben wird. Das birgt in Zeiten des Klimawandels eine gewisse Dekadenz in sich.
Ob nun Kühe pupsen, oder Mandeln, Reis, Sojabohnen oder Kokosnüsse als Milchersatz um die halbe Welt geflogen, geschippert oder gekarrt werden - für da Klima wird's auf's selbe raus kommen...

Definitiv NEIN. Es kommt nicht auf dasselbe raus.

Sondern? Gibt es da belastbare Daten LG

Ich glaube, dass Ernährung eine Rolle bei MS spielt, allerdings nicht in dem Ausmaß, wie Du und andere es propagieren


Ich glaube dass Ernährung bei vielen Krankheiten eine sehr große Rolle spielt, bei MS aber eher eine untergeordnete, weil so viele andere Faktoren dazukommen

Lg klaigo

--
"Es gibt keine Alternative zum Optimismus" (Prof. Harald Lesch)

Ernährung?!!!!

Edithelfriede @, Nordhessen, Dienstag, 16.04.2019, 09:40 (vor 10 Tagen) @ fRAUb

Liebe/r fRAUb und klaigo

Die ursprüngliche "Ursache" meiner MS war meine unfallbedingte Schädelverletzung 1988 gewesen denn ab dieser hatte ich zuerst vom Neurologen nicht befundbare Symptome gehabt!

Sehr froh war ich 1994 als durch MRT festellt worden war das ich nur MS hatte und keinen Hirntumor bei meiner reversiblen halbseitigen Erblindung und mein Neurologe mir die Eversdiät als Therapie empfohlen hatte.

Sich vegetarisch oder vegan ernähren ist für Menschen einfach, nebenwirkungsfrei und besonders kostengünstig wenn man Obst und Gemüse aus dem eigenen Garten ernten kann!

Mit einem Schubkarren und nicht mit LKWs hatte ich transportiert was ich für meine Familie angebaut hatte.

Exakt nachzulesen in https://de.wikipedia.org/wiki/Eisen-Stoffwechsel weshalb ich wie Prof R.Bakshi usw zuviel Eisen/Arachidonsäure gefährlich bei MS ist!
Aus dem Ferritinspiegel im Blut
Transferrin
Transferrinsättigung hätte mein HA etwas erkennen müssen.

Hatte er aber leider nicht und da er mir Eisenmedikamente/-infusionen gegeben hatte für die er mich unterschreiben lies war er wohl doch etwas unsicher gewesen.

Welche MSursachen vermuten Sie bei sich? Oder was hatten bei Ihnen die Auswertungen der Mediziner ergeben?

lg e

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Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!

Ernährung?!!!!

fRAUb @, Dienstag, 16.04.2019, 23:19 (vor 9 Tagen) @ Edithelfriede


Welche MSursachen vermuten Sie bei sich? Oder was hatten bei Ihnen die Auswertungen der Mediziner ergeben?

lg e

Ersteres geht niemanden etwas an und zweites ist mir relativ egal.

Ich muss auch niemanden missionieren wollen. Wenn's schief gehen sollte, habe ich mir insofern auch nichts vorzuwerfen...
Außerdem ist mir das zu anstrengend. Und das ganz ohne kog. Defizite oder gar HOPS. Ja, ich gebe zu, es wäre mir die Mühe zu viel. Und ich kann es nicht mal begründen. Außerdem... was Soll ich jemand was empfehlen wollen, wenn's bei mir selbst nicht wirkt? Eieiei... selbstwirksamkeit von der anderen Seite betrachtet. Schon wieder ein Griff in die psychologische Zauberkiste. Hoffentlich ist kein Klo drin versteckt.

Gute Nacht, Geschichte.

Morgen ist ein neuer Tag.

--
"Es gibt keine Alternative zum Optimismus" (Prof. Harald Lesch)

Muttermilchsäugling (ehem.)

Jakobine, Mittwoch, 17.04.2019, 16:31 (vor 9 Tagen) @ fRAUb

Ich bin auch von meiner Mutter gesäugt worden. Ich glaube es zumindest zu wissen, 9 Monate. G. Jakobine

Muttermilchsäugling (ehem.)

Bennie @, Samstag, 13.04.2019, 10:20 (vor 13 Tagen) @ naseweis

Ich würde auch gestillt... vielleicht hab ich ja gar keine MS :-D

MS UND VERERBUNG: KEIN PROBLEM

Kabar, Donnerstag, 11.04.2019, 18:13 (vor 15 Tagen) @ tournesol

Wenn eine chronische Erkrankung/ MS /
gehäuft in meinem direkten familiären Umfeld
auftaucht,
dann
sträuben sich mir die Nackenhaare
und keine noch so "dichte" Statistik der
Nichtvererbung kann mich beruhigen.

Wir wissen nicht, woher die MS kommt, wohin sie zieht,
aber
meine Mutter, Tante, 2 Nichten sind/waren direkt betroffen.

Hallo!

Ist da genetisch was angelegt, was wir noch nicht wissen?

Übrigens:
Meine direkte Nachbarin, deren Tochter und 2 Kinder sind ebenfalls
betroffen, aber das ist eine andere Familie
und
zu deren genetischen Disposition kommen
wahrscheinlich auch die Umweltschädigungen dazu.

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MS UND VERERBUNG: KEIN PROBLEM

agno @, Donnerstag, 11.04.2019, 18:34 (vor 15 Tagen) @ Kabar

...direkte Nachbarin, deren Tochter und 2 Kinder sind ebenfalls
betroffen, aber das ist eine andere Familie
und
zu deren genetischen Disposition kommen
wahrscheinlich auch die Umweltschädigungen dazu.

*schluck*
Ich würde aus"wandern"!
agno

--
Gschafft ist aber noch nix

MS UND VERERBUNG: KEIN PROBLEM

tournesol @, Donnerstag, 11.04.2019, 18:46 (vor 15 Tagen) @ Kabar

Kabar,

so ungefähr ist es in der Familie meines Mannes mit Diabetes. Ich verstehe nicht, wie man sich da keine Gedanken über das Vererbungsrisiko der genetischen Disposition an Kinder machen soll. Das hat mit einem perfekten Baby nichts zu tun.

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MS UND VERERBUNG: KEIN PROBLEM

Meta @, im Wald, Donnerstag, 11.04.2019, 19:34 (vor 15 Tagen) @ Kabar

Wenn eine chronische Erkrankung/ MS /
gehäuft in meinem direkten familiären Umfeld
auftaucht,
dann
sträuben sich mir die Nackenhaare
und keine noch so "dichte" Statistik der
Nichtvererbung kann mich beruhigen.


Mir geht es ähnlich, zuviele MS-Betroffene in meiner direkten Blutlinie, um von "Zufall" zu sprechen.

Inkompetenz beim "Kompetenznetz MS"

Michael27, Freitag, 12.04.2019, 15:06 (vor 14 Tagen) @ GG

Ich habe mir mal die zitierte Quelle angeschaut, weil mich die Zahl erschreckt hat. Nirgends hatte ich vorher gelesen, dass die Wahrscheinlichkeit eines Kindes mit einem MS-erkrankten Elternteil (in Deutschland), ebenfalls an MS zu erkranken, so hoch ist, nämlich bei 2 %.

Quelle ist die Seite 246 des "Qualitätshandbuches MS" des Kompetenznetzes Multiple Sklerose KKNMS (http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2018/11/KKNMS_Qualit%C3%A4tshandbuch-MS-NMOSD_2018_webfrei.pdf).

Leider sind die veröffentlichten Zahlen höchst fragwürdig.
So steht auf der Seite "Über uns" des KKNMS: "Hochrechnungen zufolge sind mindestens 200.000 Menschen in Deutschland betroffen". Das ist wohl etwas zu niedrig gegriffen, aber nicht ganz falsch.
Alle mir vorliegenden seriösen Quellen der letzten Jahre sprechen von "mindestens 250.000" und beziehen sich z.B. auf die bei den Krankenkassen bzgl. MS behandelten Patienten.
Auf der erwähnten Seite 246 des insgesamt 338-seitigen "Qualitätshandbuches" wird hingegen eine Häufigkeit von 1:1000 bzgl. MS-Erkrankungen in der Allgemein-Bevölkerung in Deutschland genannt. Es gäbe also etwa 80.000 MS-Kranke in Deutschland ...
Dasselbe "Kompetenznetz" spricht also einmal von 80.000 und einmal von "mindestens 200.000" MS-Betroffenen. Ja was denn nun ?

Ich rege mich wahnsinnig darüber auf, wenn in den vermeintlich seriösesten Publikationen der renommiertesten Ärzte mit detaillierten Handlungs-Empfehlungen bzgl. aller MS-Medikamente bzgl. der MS-Prävalenz widersprüchlicher Schwachsinn steht. Ein Faktor 3 nach oben oder unten scheint belanglos zu sein. Das ist für Menschen mit einem wissenschaftlichen Anspruch einfach nur völlig unseriös - und verunsichert MS-Betroffene mit Kinderwunsch natürlich !

Den sich aus der MS-(Ausbruchs-)Wahrscheinlichkeit für die Allgemein-Bevölkerung gegenüber der MS-(Ausbruchs-)Wahrscheinlichkeit für das Kind eines/r MS-Kranken sich ergebende Faktor 20 schließlich ist gegenüber allem, was ich bisher aus der Literatur kenne, so was von extrem hoch, dass es einem nur noch die Sprache verschlägt. Ich habe bisher maximal einen Faktor 5 gefunden. Das kommt eben daher, dass die Wahrscheinlichkeit in der Allgemein-Bevölkerung (angeblich 1:1000) zu niedrig und die Wahrscheinlichkeit bei einem MS-kranken Elternteil zu hoch (2 %, also 1:50) angesetzt ist.

Michael

Inkompetenz beim "Kompetenznetz MS"

W.W. @, Freitag, 12.04.2019, 16:35 (vor 14 Tagen) @ Michael27

Ich rege mich wahnsinnig darüber auf, wenn in den vermeintlich seriösesten Publikationen der renommiertesten Ärzte mit detaillierten Handlungs-Empfehlungen bzgl. aller MS-Medikamente bzgl. der MS-Prävalenz widersprüchlicher Schwachsinn steht. Ein Faktor 3 nach oben oder unten scheint belanglos zu sein. Das ist für Menschen mit einem wissenschaftlichen Anspruch einfach nur völlig unseriös - und verunsichert MS-Betroffene mit Kinderwunsch natürlich !

Lieber Michael,

ich gebe Ihnen Recht. Auch ich glaube, dass die Zahlen der DMSG schlecht recherchiert sind.

Ich hoffe, dass meine Angaben Gnade vor Ihren Augen finden, obwohl ich die Zahlen der KKNMS zitiert habe:


Ist die MS erblich?
Sicher ist, dass bei der MS ein Erbfaktor eine Rolle spielt. In der wohl sorgfältigsten Studie zu dieser Frage fand George C. Ebers, dass die MS bei eineiigen Zwillingen in 34% konkordant auftrat, d.h. beide erkrankten an MS, im Vergleich zu 4% bei zweieiigen. Das Ergebnis zeigt aber auch, dass die erbliche Veranlagung allein nicht ausreicht, um eine MS auszulösen.

Wie könnten sich Erbanlagen auf die Anfälligkeit eines Menschen, eine MS zu bekommen, auswirken? Das ist nicht bekannt. Denkbar ist jedoch folgender Zusammenhang: Die Menschen unterscheiden sich voneinander in der Struktur des Myelins, so wie sie sich durch ihre Blutgruppen unterscheiden. Wenn jemand ein Myelin hat, das zufällig dem Eiweißmantel eines Virus sehr ähnlich ist, dann ist die Gefahr erhöht, dass Antikörper, die gegen das Virus gerichtet sind, auch das Myelin angreifen.

W.W.

Inkompetenz beim "Kompetenznetz MS"

Michael27, Freitag, 12.04.2019, 19:24 (vor 14 Tagen) @ W.W.


Lieber Michael,

ich gebe Ihnen Recht. Auch ich glaube, dass die Zahlen der DMSG schlecht recherchiert sind.

Auch die DMSG geht bereits bzgl. 2010 von "bis zu 200.000" MS-Kranken aus MS-Prävalenz.
Zumindest kommuniziert sie die verlinkte Untersuchung.

Hier spricht sie von 240.000 Betroffenen.

Die DMSG kritisiere ich hier daher nicht. Sie scheint mir ihre Prävalenz-Zahlen in den letzten Jahren aufgrund neuerer Erkenntnisse konsistent nach oben angepasst zu haben. Aber die Widersprüchlichkeit zwischen verschiedenen Aussagen/Stellungnahmen des "Kompetenznetzes" finde ich schon heftig. So darf man nicht nach außen auftreten, wenn man ernst genommen werden will.
Aber natürlich haben Sie insofern recht, als der Vorstand des ärztlichen Beirats der DMSG fast identisch mit dem Vorstand des KKNMS ist (Zipp, Gold, Wiendl und Hemmer in beiden Vorständen). Das macht es nicht besser ...

Ansonsten finde ich Ihre Myelin-Theorie sehr interessant. Das habe ich noch nie so als Idee/Vermutung gehört ... und ich bin ein Freund neuer und kreativer Ideen. Es darf keine Denkverbote geben. Und nur mit kreativen Ideen kann man komplizierte Probleme lösen - wenn überhaupt.

Michael

Inkompetenz beim "Kompetenznetz MS"

tournesol @, Freitag, 12.04.2019, 17:34 (vor 14 Tagen) @ Michael27

Mir kommt bzw. kam es auf die genauen statistischen Zahlen gar nicht so an. Egal ob das Risiko 1, 2, 5, 10 oder 20% beträgt, immer kann es mein Kind treffen und ich muss mich als Betroffene mit Kinderwunsch damit auseinandersetzen, ob ich damit leben könnte. Wenn ich der Meinung bin, dass ich das auf keinen Fall kann, muss ich auf leibliche Kinder verzichten.

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Inkompetenz beim "Kompetenznetz MS"

GG, Freitag, 12.04.2019, 17:50 (vor 14 Tagen) @ tournesol

. Wenn ich der Meinung bin, dass ich das auf keinen Fall kann, muss ich auf leibliche Kinder verzichten.

Verzichtet habe ich nicht, habe meine Kinder und hoffe, dass sie gesund bleiben, ich weiß nicht wie ich reagiere, wenn eines
eine MS bekommt , obwohl ich gar nichts dazu kann. Habe mir diesen Dreck nicht ausgesucht , weiß aber nicht, ob vor 150 Jahren
irgend jemand in der Familie so etwas hatte, da wurde nichts aufgeschrieben.

G

wir tappen alle im Dunkeln, aber auf den Mond fliegen das können sie, das ist ja wichtig.

:confused:

--
Mut ist nicht die Abwesenheit von Angst,sondern die Erkenntnis, dass es etwas gibt,das wichtiger als die Angst ist

Inkompetenz beim "Kompetenznetz MS"

Michael27, Freitag, 12.04.2019, 19:00 (vor 14 Tagen) @ tournesol

Ich habe auch einen Sohn. Dessen Geburt war allerdings, lange bevor meine PPMS ausbrach. Bisher habe ich es relativ locker gesehen mit der MS-Wahrscheinlichkeit: das Risiko zwei- bis dreimal so hoch wie bei einem nicht-vorbelasteten Vater und unter 1% - was soll's.
Wenn ich dieses Papier des "Kompetenznetzes" ernst nehmen würde, läge die Wahrscheinlichkeit zwanzigmal so hoch. Da würde ich z.B. ganz anders drauf achten, dass er regelmäßig Vitamin D nimmt, um immer einen guten Vitamin-D-Spiegel zu haben. Jetzt empfehle ich es ihm, aber überlasse es seiner Entscheidung (er ist 20).

Michael

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