Ocrevus : Mittel versuchen ? (Allgemeines)

Johanna, Donnerstag, 04.04.2019, 17:36 (vor 166 Tagen)

Hallo, liebe Weihe-Forum-Anhänger,
gibt es unter Euch jemanden, der schon Erfahrungen damit gemacht hat oder der vielleicht davon gehört hat?
Ich frage mich, ob ich nach 40 Jahren MS und 2o Jahre nach Anfängen mit dem Rollstuhl damit anfangen sollte.
Es wird mehr oder weniger Hoffnung gemacht.

Liebe Grüße und Dank für die Mühe im Voraus,

Johanna

Ocrevus : Mittel versuchen ?

W.W. @, Donnerstag, 04.04.2019, 17:50 (vor 166 Tagen) @ Johanna

Liebe Johanna,

zur Wirkung von Ocrevus ist mir Folgendes bekannt:

Wenn 100 Patienten mit PPMS 3 Monate lang unbehandelt bleiben, erleiden etwa 39 eine Krankheitsprogression, während es bei denen, die Ocrelizumab bekommen nur knapp 33 sind. Nach 3 Monaten profitieren also 6 Patienten von der Behandlung. Das mag statistisch signifikant sein, überzeugt aber nicht sehr, da 3 Monate sehr kurz sind und vom Ausmaß der Besserung nicht die Rede ist.

Auch hinsichtlich der Nebenwirkungen scheint mir Ocevus bedenlich zu sein:

Ocrevus® ist übrigens das erste und einzige Medikament, dass sowohl für die RRMS und PPMS zugelassen ist. Über Nebenwirkungen war noch nicht so viel bekannt, als ich dieses Kapitel schrieb. Die einzigen Informationen, die mir vorliegen, stammen von einem Forschungszentrum in New York (TISCHMS.org). Ihnen war zu entnehmen, dass es einige ernsthafte Bedenken gibt. In der ersten RRMS-Studie kam es innerhalb von 3 Jahren bei 9 Patienten zu verschiedenen malignen Erkrankungen (4 Patienten in den ersten 2 Jahren und 5 Patienten im Folgejahr). Das sei alarmierend hoch, wenn man bedenke, dass diese Patienten meist im 3. Lebensjahrzehnt standen und keine Krebsanamnese hatten.

Ich würde Ihnen also nicht zu einem Versuch raten, aber vielleicht haben Sie ja aktuellere Informationen.

Gruß,

W.W.

Ocrevus : Mittel versuchen ?

IceUrmel, Donnerstag, 04.04.2019, 18:25 (vor 166 Tagen) @ Johanna

Hallo Johanna,

Jutta Scheiderbauer hat dazu ein Resümee gezogen:

„In jedem Fall wurde viel Arbeit investiert, um ein Medikament zu bewerten, bei dem sich weder für Betroffene mit schubförmiger MS noch für PPMS-Betroffene die großen Erwartungen bestätigt haben. Statistisch ist der Mehrwert in allen Gruppen entweder nicht belegt oder gering. Aber Ocrelizumab bleibt nicht nur auf dem Markt, sondern kann und wird MS-Patienten verordnet werden. Bleibt nur zu hoffen, dass in der kommenden neuen MS-Leitlinie verantwortungsvolle, begrenzende Therapieempfehlungen für die Anwendung von Ocrelizumab gemacht werden, um wirklich nur diejenigen zu behandeln, die davon profitieren können.“

Lies Dir doch mal den ganzen Artikel durch: http://ms-stiftung-trier.de/ein-armutszeugnis/#more-913

Und hier nochmal das Infoblatt zu den aktuellen MS-Immuntherapien: http://ms-stiftung-trier.de/wp-content/uploads/2019/03/Medikamentenbrosch%C3%BCre2019.pdf

Liebe Grüße

Ocrevus : Mittel versuchen ?

jerry @, Freitag, 05.04.2019, 07:51 (vor 166 Tagen) @ Johanna

Guten Morgen liebe Johanna,

gestern war nur mein AB verfügbar, sorry. Hab keine anderen Infos als WW und IceUrmel - abgesehen davon, dass WW schreibt, das Ausmaß der Besserung für jene 6% der Behandelten sei nur gering.

Und ich hinweisen möchte, dass es ja nicht um eine 'Besserung' gehen würde, sondern um das Aufhalten einer Verschlechterung.

Hast Du eigentlich Erfahrungen mit anderen Behandlungen? Was hast Du im Laufe der Zeit versucht?


LG, jerry

Ocrevus : Mittel versuchen ?

W.W. @, Freitag, 05.04.2019, 08:53 (vor 166 Tagen) @ jerry

gestern war nur mein AB verfügbar, sorry. Hab keine anderen Infos als WW und IceUrmel - abgesehen davon, dass WW schreibt, das Ausmaß der Besserung für jene 6% der Behandelten sei nur gering.

Und ich hinweisen möchte, dass es ja nicht um eine 'Besserung' gehen würde, sondern um das Aufhalten einer Verschlechterung.

Ich meine auch, wenn die Informationen, denen man am ehesten Glauben schenken kann, eher ernüchternd sind, dann sollte man Abstand von dem Medikament nehmen.

W.W.

PS: Obwohl Herr von B. meint, es stehe und nicht zu, Menschen ihrer Hoffnung zu berauben. Das mag sein, aber es steht uns auch nicht zu, aus moralisch hochstehenden Gründen in die Irre zu führen. Wenn man glaubwürdig sein will, muss man seine ehrliche Meinung sagen. Ich kann nicht Tebonin oder Aloe Vera empfehlen, obwohl ich nicht daran glaube!

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Hoffnung?

agno @, Freitag, 05.04.2019, 12:01 (vor 166 Tagen) @ W.W.

Was mich ärgert ist die Definitionshoheit von Hoffnung, die ich aus den etablierten MS-Fachgruppen höre & lese.

Hoffnungsdefinition a.) Eine Medizin wird heilen. (Warten auf Godot)
Hoffnungsdefinition b.) Irgendeine Medizin ausprobieren, bis man Glück hat. (MS-Fachgruppenhoffnung)
Hoffnungsdefinition c.) Wird schon nicht so schlimm. (Weihe?)
Hoffnungsdefinition d.) Egal was kommt, ich werde einen lebenswerten Weg finden.
e.) Hoffnung ist das Opium der Realitätsverweigerer. Mach die Augen auf und nutze was Du heute hast.

--
Gschafft ist aber noch nix

Hoffnungslos verloren? Drei Steine, Silenos und Albert

stefan ⌂ @, Berlin, Freitag, 05.04.2019, 12:31 (vor 166 Tagen) @ agno

Was mich ärgert ist die Definitionshoheit von Hoffnung, die ich aus den etablierten MS-Fachgruppen höre & lese.

Hoffnungsdefinition a.) Eine Medizin wird heilen. (Warten auf Godot)
Hoffnungsdefinition b.) Irgendeine Medizin ausprobieren, bis man Glück hat. (MS-Fachgruppenhoffnung)
Hoffnungsdefinition c.) Wird schon nicht so schlimm. (Weihe?)
Hoffnungsdefinition d.) Egal was kommt, ich werde einen lebenswerten Weg finden.
e.) Hoffnung ist das Opium der Realitätsverweigerer. Mach die Augen auf und nutze was Du heute hast.

Was soll das sein? Ein neues Manifest der Pessimisten?

Die Weisheit des Silenos umständlich formuliert?

Man möge sich Sisyphos als glücklichen Menschen vorstellen, hat Albert doch längst gefunden, in seiner Abhandlung auf die Frage, ob man sich denn umbringen soll?!

Oder, wie es Erich Fried mit seinen drei Steinen ausdrückt:

https://amirmortasawi.wordpress.com/2013/10/10/steine-16539530/amp/

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Hoffnungslos verloren? Drei Steine, Silenos und Albert

agno @, Freitag, 05.04.2019, 14:43 (vor 165 Tagen) @ stefan

ob man sich denn umbringen soll?!

?
Das ist so als ob man, weil das Getrànk etwas abgestanden schmeckt, aus dem Klo trinken würde.

--
Gschafft ist aber noch nix

Hoffnung mit Dronabinol!

Edithelfriede @, Nordhessen, Freitag, 05.04.2019, 18:42 (vor 165 Tagen) @ stefan

Lieber Stefan

Mein Rollstuhl ging heute in der Wohnung kaputt und zum Sanitätshaus von dem er geliefert worden war konnte ich keine Telefonverbindung bekommen!

Meinen Rollator konnte ich schieben unf wenn am Montag meine HA kommt wird sie mir ein Rezept für die Reparatur ausstellen oder ???

Eigentlich möchte ich das Rezept für ein Heilmittel wie zb Dronabinol das nur Wenig THC enthält aber mich sehr froh gemacht hatte weil es meine schmerzhaften Spastiken und Krämpfe gemindert hatte.
Meine BT Obst, Gemüse usw käuft mir meine helfende Schwester aber Kannabis indika gibts leider nur auf Rezept in einer Apotheke!
Eine/n Mediziner/in zum Rezeptieren muß man finden oder durch Informationen dazu bringen das er/sie es mit gibt.

Aufgeben werde ich nicht denn auch wenn ich schon seit zwölf Jahren erwerbsunfähig berentet bin aber ich weiss warum meine MS so geworden war und manche Wissentschaftler wie ua Profes O.Adam, R. Bakshi usw auch.

lg e

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bdwußtlos ins ins Krankenhaus nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

Hoffnung!

Tiff-Ahn, Freitag, 05.04.2019, 14:52 (vor 165 Tagen) @ agno

Wem gebe ich das Recht, den Begriff zu deuten, zu besetzen?

was meinen andere?

"hoffen
das Wort geht auf mhd.
hoffen zurück, das seinerseits auf germ.
*hup–o– „hoffen“ beruht, heute noch erhalten in engl.
to hope; wahrscheinlich eine Bedeutungsübertragung von lat.
sperare; Quelle ist die idg.
Wurzel *keu– „biegen, bücken“; die Bedeutung erklärt sich dadurch, dass man sich vornüber beugt, um besser „in die Ferne, in die Zukunft schauen“ zu können; aus der Infinitivform leitete sich das Adverb hoffentlich
ab, das in der Bedeutung „hoffend“ steht"
https://www.wissen.de/wortherkunft/hoffen


"Hoffnung (vgl. mittelniederdt.: hopen „hüpfen“, „[vor Erwartung unruhig] springen“, „zappeln“) ist eine zuversichtliche innerliche Ausrichtung, gepaart mit einer positiven Erwartungs­haltung, dass etwas Wünschenswertes eintreten wird, ohne dass wirkliche Gewissheit darüber besteht. Das kann ein bestimmtes Ereignis sein, aber auch ein grundlegender Zustand wie etwa anhaltende Gesundheit oder finanzielle Absicherung. Hoffnung ist die umfassende emotionale und unter Umständen handlungsleitende Ausrichtung des Menschen auf die Zukunft. Hoffend verhält sich der Mensch optimistisch zur Zeitlichkeit seiner Existenz."
https://de.wikipedia.org/wiki/Hoffnung

Ich
bin inzwischen erwachsen geworden und regele das alleine für mich!
Hoffnung ist das Bild ,das ich habe, von dem wo ich hin will und die Impulse, die es mir gibt,
um mich dahin zu :footprint: bewegen :footprint: .

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Hoffnung?

agno @, Freitag, 05.04.2019, 19:40 (vor 165 Tagen) @ Tiff-Ahn

Wem gebe ich das Recht, den Begriff zu deuten, zu besetzen?

was meinen andere?

*seufz*
da kommt nix :-(
agno

--
Gschafft ist aber noch nix

Hoffnung?

Tiff-Ahn, Freitag, 05.04.2019, 19:56 (vor 165 Tagen) @ agno

*seufz*
da kommt nix :-(
agno

wie meinst du?
da kommt nix von anderen?
Ich hatte doch 2 Beispiele gegeben.

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Hoffnung?

GG, Freitag, 05.04.2019, 20:11 (vor 165 Tagen) @ Tiff-Ahn

Meine Hoffnung

wenn ich ins Bett gehe, dass ich einigermaßen schlafen kann

und am nächste Tag keine unangenehme Überraschungen auftreten.

Hoffnung heißt hoffen, auf was sollen wir hoffen, Jahre hoffte ich, dass mal

was für oder gegen MS gefunden oder woher das kommt. :confused:

G

--
Mut ist nicht die Abwesenheit von Angst,sondern die Erkenntnis, dass es etwas gibt,das wichtiger als die Angst ist

Hanf zur MS-Symptombehandlung!

Edithelfriede @, Nordhessen, Samstag, 06.04.2019, 08:19 (vor 165 Tagen) @ GG

Meine Hoffnung

wenn ich ins Bett gehe, dass ich einigermaßen schlafen kann

und am nächste Tag keine unangenehme Überraschungen auftreten.

Hoffnung heißt hoffen, auf was sollen wir hoffen, Jahre hoffte ich, dass mal

was für oder gegen MS gefunden oder woher das kommt. :confused:

G

Liebe/r GG

Da mir Ihre MSUrsachen nicht bekannt möchte ich auf https://www.wissenschaft.de/umwelt-natur/eisenablagerungen-in-den-grauen-zellen-bei-ms-patienten-entdeckt/ für die MSursachensuche verweisen.

Da Sie wohl sehr betroffen sind brauchen Sie mehr als Ihnen anzugeben was Ihre MS verursacht sondern seit dem Altertum bewährte Heilmittel!
Vegane Ernährung wäre optimaler aber bei MS mit schmerzenden Spastiken usw können Sie auf rascher wirkende Mittel wie "C" vertrauen.

Selbst anbauen dauert zu lang und welchem "Dealer" würden Sie schon vertrauen?
https://www.leben-mit-ms.de/artikel/2018-04-12/cannabis-als-symptomatische-therapie-bei-ms
Schmerzlindernde und entspannende Wirkung und aus meiner Erfahrung keine Risiken und Nebenwirkungen wenn es aus der Apotheke kam!

lg e

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bdwußtlos ins ins Krankenhaus nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

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Hanf zur MS-Symptombehandlung!

GG, Samstag, 06.04.2019, 08:36 (vor 165 Tagen) @ Edithelfriede

Selbst anbauen dauert zu lang und welchem "Dealer" würden Sie schon vertrauen?
https://www.leben-mit-ms.de/artikel/2018-04-12/cannabis-als-symptomatische-therapie-bei-ms
Schmerzlindernde und entspannende Wirkung und aus meiner Erfahrung keine Risiken und Nebenwirkungen wenn es aus der Apotheke kam!

lg e

Liebe Edithelfriede,

danke für die Mitteilung, betroffen ist hier jeder, der Eine mehr der Andere weniger, jeder hat Hoffnung?


Hoffnung
Hoffnung ist eine zuversichtliche innerliche Ausrichtung, gepaart mit einer positiven Erwartungs­haltung, dass etwas Wünschenswertes in der Zukunft eintreten wird, ohne dass wirkliche Gewissheit darüber besteht. Das kann ein bestimmtes Ereignis sein, aber auch ein grundlegender Zustand wie etwa anhaltende Gesundheit oder finanzielle Absicherung.

Hoffnung hat wohl jeder, in diesem Sinne.

wünsche einen schönen Tag.
G

--
Mut ist nicht die Abwesenheit von Angst,sondern die Erkenntnis, dass es etwas gibt,das wichtiger als die Angst ist

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Hoffnung!

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Freitag, 05.04.2019, 20:12 (vor 165 Tagen) @ Tiff-Ahn

Wem gebe ich das Recht, den Begriff zu deuten, zu besetzen?

* Ich bin inzwischen erwachsen geworden und regele das alleine für mich!
Hoffnung ist das Bild ,das ich habe, von dem wo ich hin will und die Impulse, die es mir gibt,
um mich dahin zu :footprint: bewegen :footprint: *

= Das gefällt mir, da bin ich dabei.=

= Selbstermächtigung! =

PS: Gruß vom Ende der "Kehrwoche"
Der klinische Osterputz im Wadl ist zu Ende,
es geht dann wieder frohen Mutes nach Hause

- und ich ermächtige mich, darüber glücklich zu sein. -

--
Disclaimer:
Ich sprech nur für mich, lass meine Gedanken raus, gebe keine Empfehlungen.
Jede(r) hat ihren/seinen eigenen Kopf, idealerweise zum DENKEN

Glückwunsch

Tiff-Ahn, Freitag, 05.04.2019, 20:21 (vor 165 Tagen) @ naseweis

Oh, das freut mich auch :-)
:herzle: lichen Glückwunsch flowers

Ich hoffe, der Fuß hat in dem Zuge wieder die gefühlt richtigen Abmessungen angenommen?

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Glückwunsch

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Freitag, 05.04.2019, 20:59 (vor 165 Tagen) @ Tiff-Ahn

Oh, das freut mich auch :-)
:herzle: lichen Glückwunsch flowers

Ich hoffe, der Fuß hat in dem Zuge wieder die gefühlt richtigen Abmessungen angenommen?

Das schwankt noch ein bisschen. :-(

Ich bin aber hoffnungsschwanger/zuversichtlich
dass der Prozess noch nicht abgeschlossen ist.
Solange sich die Empfindung verändert (und das tut sie) ist Leben drin. Meine Ärztin hat da immer wieder noch was "auf der Pfanne"

In der Rezeptur der letzten 14 Tage war übrigens erstmals in 20 Jahren auch Weihrauch und Myrrhe. (kein Gold :-()

--
Disclaimer:
Ich sprech nur für mich, lass meine Gedanken raus, gebe keine Empfehlungen.
Jede(r) hat ihren/seinen eigenen Kopf, idealerweise zum DENKEN

Rezeptur

Tiff-Ahn, Samstag, 06.04.2019, 17:49 (vor 164 Tagen) @ naseweis

Klingt ganz gut. Ganz verstanden hab ich nicht, was das Problem war, ein verstopftes Blutgefäß, das auf einen Nerv gedrückt hat? Und wie wurde geputzt?
Mit http://www.hintz-buersten.de/WebRoot/Store15/Shops/61638570/47F9/FBF0/F899/3A68/3E35/C0A8/2936/2295/Flaschenbuersten_HTU_25_von_40.jpg Flaschenbürsten?

Was mich jetzt aber ungeheuer interessiert ist die "Rezeptur"
(das mit dem Gold kann ja noch werden ;-)

was heißt Rezeptur, hast Du Pülverchen bekommen, eine Tinktur, einen Kräuterwein, Globuli, Salbe - in welcher Form?
Dank dir schon mal für die Auskuft flowers

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Rezeptur

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Samstag, 06.04.2019, 18:31 (vor 164 Tagen) @ Tiff-Ahn

Klingt ganz gut. Ganz verstanden hab ich nicht, was das Problem war, ein verstopftes Blutgefäß, das auf einen Nerv gedrückt hat? Und wie wurde geputzt?
Mit http://www.hintz-buersten.de/WebRoot/Store15/Shops/61638570/47F9/FBF0/F899/3A68/3E35/C0A8/2936/2295/Flaschenbuersten_HTU_25_von_40.jpg Flaschenbürsten?

Ein verstopftes Blutgefäss was zu einer Minderdurchblutung im Bein führte. Auch bekannt als Schaufensterkrankheit (claudicatio Intermittens). Nach MRT der Beingefässe war die Verstopfung genau zu lokalisieren. So hat man da die Arterie geöffnet und die Verstopfung entfernt. (Vermutlich eher mit Zange als mit Bürste ;-), Embolektomie)


Was mich jetzt aber ungeheuer interessiert ist die "Rezeptur"
(das mit dem Gold kann ja noch werden ;-)

ja, da hoff ich auch :clap:


was heißt Rezeptur, hast Du Pülverchen bekommen, eine Tinktur, einen Kräuterwein, Globuli, Salbe - in welcher Form?

Ich bin seit (fast/ vorher war ich bei Ihrem Lehrer) Diagnose (*99) bei (m)einer schulmedizinischen Ärztin, die bei der Societas medicinae sinensis (Internationale Gesellschaft für chinesische Medizin) über Jahre fortgesetzt ihre Kenntnisse erlangt hat.

Ganz nach aktueller Notwendigkeit gibt es Akupunktur und ggfs. Kräuter-(Tee, Granulat)Anwendungen.

aktuelles Rezept (Individualrezeptur)[klick vergrössert Vorschau]
[image]

Dank dir schon mal für die Auskuft flowers

ja gern doch

--
Disclaimer:
Ich sprech nur für mich, lass meine Gedanken raus, gebe keine Empfehlungen.
Jede(r) hat ihren/seinen eigenen Kopf, idealerweise zum DENKEN

Rezeptur

Tiff-Ahn, Samstag, 06.04.2019, 19:11 (vor 164 Tagen) @ naseweis

Ich dachte, Schaufensterkrankheit ist, wenn das große Blutgefäß im Bauch verstopft ist, aber gut, bin ja Lai-in - Krass ... mit Zange ... so hart das Material?

Was mich jetzt aber ungeheuer interessiert ist die "Rezeptur"
(das mit dem Gold kann ja noch werden ;-)


ja, da hoff ich auch :clap:

ich weiß jetzt gar nicht, ob die Chinesen auch mit Metallen arbeiten :confused: vielleicht musste sonst zwecks Erleuchtung doch noch mal zum Homöopathen wechseln, manche von denen arbeiten gerne mit Aurum.

Ganz nach aktueller Notwendigkeit gibt es Akupunktur und ggfs. Kräuter-(Tee, Granulat)Anwendungen.

Ja super, wenn es wirkt :clap: Akupunktur war bei mir auch immer gut, wenn ich jemanden hatte wo´s konnte.

aktuelles Rezept

Dank dir. Granulat - also Pulver? Hast du das zum Tee aufgegossen oder so geveschpert? Und Boswelia, also Weihrauch finde ich da gar nicht drin :no:
Und gibt deine Doktorin dir auch Ernährungsanweisungen?
Wünsch dir weiter gute Prozesse

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Rezeptur

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Samstag, 06.04.2019, 20:32 (vor 164 Tagen) @ Tiff-Ahn

Ich dachte, Schaufensterkrankheit ist, wenn das große Blutgefäß im Bauch verstopft ist,

Das Prinzip ist das gleiche.

- Krass ... mit Zange ... so hart das Material?

Zange ???
Schaufel ???
Kreuzhacke ???

So genau weiss ich das nicht, ich hab ja derweilen geschlafen.
Der Doc berichtete aber, dass das recht kompakt/fest war.
Ich zog den Vergleich mit dem Londoner Fettberg ;-)

ich weiß jetzt gar nicht, ob die Chinesen auch mit Metallen arbeiten :confused: vielleicht musste sonst zwecks Erleuchtung doch noch mal zum Homöopathen wechseln, manche von denen arbeiten gerne mit Aurum.

Ganz nach aktueller Notwendigkeit gibt es Akupunktur und ggfs. Kräuter-(Tee, Granulat)Anwendungen.

Ja super, wenn es wirkt :clap: Akupunktur war bei mir auch immer gut, wenn ich jemanden hatte wo´s konnte.

aktuelles Rezept

Dank dir. Granulat - also Pulver? Hast du das zum Tee aufgegossen oder so geveschpert? Und Boswelia, also Weihrauch finde ich da gar nicht drin :no:

Granulat zum Tee aufgegossen,
Olibanum = weihrauch

Und gibt deine Doktorin dir auch Ernährungsanweisungen?

Bestenfalls "Empfehlungen": Nicht verpflichtend
Weihnachtsgewürze stärken (Zimt, Ingwer, Nelken . . .)
Salat am Abend ist nix für mich, zieht Kraft ab (v.a.grüner Salat)

Wünsch dir weiter gute Prozesse

Danke, das kann ich gut brauchen. :wink:

--
Disclaimer:
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Jede(r) hat ihren/seinen eigenen Kopf, idealerweise zum DENKEN

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Chinesische Rezeptur

Meta @, im Wald, Samstag, 06.04.2019, 20:29 (vor 164 Tagen) @ naseweis

(Internationale Gesellschaft für chinesische Medizin) über Jahre fortgesetzt ihre Kenntnisse erlangt hat.


Den Chinesen gehört die Zukunft!;-)
Sie sind sehr viele und "kaufen" gerade den Planeten....


Huha weio wei!;-)

(ich liebe Wortspielereien)

Dumm gebabbelt is glei

sole, Samstag, 06.04.2019, 20:58 (vor 164 Tagen) @ Meta


Den Chinesen gehört die Zukunft!;-)
Sie sind sehr viele und "kaufen" gerade den Planeten....


Huha weio wei!;-)

(ich liebe Wortspielereien)

Meta allein zu Haus ?

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o sole mio

Meta @, im Wald, Samstag, 06.04.2019, 21:03 (vor 164 Tagen) @ sole

wer wohl sole sein mag....;-)


hab so eine ungefähre Ahnung, werde aber schweigen...:-D


Köstlich - so anonyme MS-Foren.

Besonders beeindrucken mich follower, die meine Interforen-"Gags" nachplappern...

Faszinierend, daß sie sich selbige sogar gemerkt haben.

Das zeugt für mich von.....


o sole mio!

:-D


https://www.youtube.com/watch?v=d_mLFHLSULw

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Dumm gebabbelt is glei

Meta @, im Wald, Samstag, 06.04.2019, 21:20 (vor 164 Tagen) @ sole

ist des fränkischer Dialekt?

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Hoffnung!

Zoe @, tieef im Weeeeesten, Freitag, 05.04.2019, 20:28 (vor 165 Tagen) @ naseweis

Wie schön! thumb up Frohes Wochenende!

:wink: Zoe

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Hoffnung!

agno @, Freitag, 05.04.2019, 20:45 (vor 165 Tagen) @ Zoe

Dem schließe ich mich an. :-)
lG agno

--
Gschafft ist aber noch nix

Dronabinol oder Hanfdampf verordnen lassen !

Edithelfriede @, Nordhessen, Freitag, 05.04.2019, 09:42 (vor 166 Tagen) @ Johanna

Liebe Johanna

Da ich erste MS Symptome erst in 1990 festgestellt hatte und das EEG, VEP usw den Münchner Neurologen mir mitteilen liesen das ich keine MS hätte:daumen runter: und weil mein Onkel JG1923 gerade an MS verstorben war und mein Vater JG1934 mit geschätzt EDSS 7 oder 8 fast bettlägerig gewesen war hatte er mir geraten zu einem Kurs progressive Muskelentspannung geraten!

1994 bei meiner reversiblen halbseitigen Erblindung hatte mich mein Neurologe aus Rotenburg a d Fulda zum MRT nach Kassel überwiesen.
Er hatte mir zur Eversdiät (vegetarische Ernährung) geraten und weil mir mein HA Eisenmedikamente verordnet hatte und ab 2003 sogar Eisen und Kortison infundiert hatte wie ich mit UAW 144 430 gemeldet hatte; Erwerbsunfähigkeitsberentung und
Eskalationstherapie Mitoxantron 2007 - 2009, Rollatorator oder Rollstuhl wenn ich nicht ausreichend Dronabinol bekommen hatte!

https://www.cannabis-med.org/german/aerzteliste.pdf

Verschreiben könnte/dürfte Dronabinol jeder Mediziner bei Krebs, MS usw aber als MS BT ist vegane Ernährung sinnvoller!

lg e

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bdwußtlos ins ins Krankenhaus nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

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Hanfdampf

Meta @, im Wald, Samstag, 06.04.2019, 20:40 (vor 164 Tagen) @ Edithelfriede

in einem meiner früheren Leben habe ich so viel gekifft, daß ich nieeeee MS hätte bekommen dürfen;-) :-D ;-)

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Upssss

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Samstag, 06.04.2019, 21:40 (vor 164 Tagen) @ Meta

hoffentlich ist nix passiert
https://www.drugcom.de/?id=topthema&sub=132

in einem meiner früheren Leben habe ich so viel gekifft, daß ich nieeeee MS hätte bekommen dürfen;-) :-D ;-)

"Studien weisen allerdings darauf hin, dass die kognitive Leistungsfähigkeit unter dem THC-Tsunami leidet. Was heißt das eigentlich konkret? Macht Kiffen dumm? Und können sich die grauen Zellen nach Einstellen des Konsums wieder erholen?"

https://www.drugcom.de/?id=topthema&sub=132

further studies ???

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Upssss

agno @, Samstag, 06.04.2019, 21:45 (vor 164 Tagen) @ naseweis

Klugheit macht erfolgreich & unglücklich.
Ein lösbares Problem.

--
Gschafft ist aber noch nix

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Ops

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Samstag, 06.04.2019, 21:47 (vor 164 Tagen) @ agno

Klugheit macht erfolgreich & unglücklich.
Ein lösbares Problem.


?? Kiffen um erfolglos aber glücklich zu werden/sein ??

das versteh wer mag, ich nicht :confused:

--
Disclaimer:
Ich sprech nur für mich, lass meine Gedanken raus, gebe keine Empfehlungen.
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Oha!

Meta @, im Wald, Samstag, 06.04.2019, 23:33 (vor 164 Tagen) @ naseweis

Klugheit macht erfolgreich & unglücklich.
Ein lösbares Problem.

?? Kiffen um erfolglos aber glücklich zu werden/sein ??

das versteh wer mag, ich nicht :confused:

die Edith weiss es;-)


Soll ich jetzt lachen oder weinen?

In diesem Ufo der verständnisvollen Ignoranten und Selbsdarsteller...
(mich eingeschlossen ;-) )


Scheinheilige aller Länder vereinigt euch!


:-D ;-) :-D ;-)

Fehlen nur noch Kommentare von den Platzhaltern der Zuständigen...


So ein kleines Feld, ein überschaubarer Ort.... - in einem so grossen Universumlightbulb

P.S. nase und agno: Haltet durch!

Wer ausser euch, soll es sonst tun?:-)

Funktionellen Systeme (FS)Oha!

Edithelfriede @, Nordhessen, Sonntag, 07.04.2019, 09:37 (vor 164 Tagen) @ Meta

Liebe/r Meta

Basistherapie bei MS ist meiner Erfahrung nach Vegane/vegetarische Ernährung und Dronabinol oder Hanf vapourisieren nur nötig bei Spastiken, Krämpfen zb bei Atmung denn zwar möchte ich Ihnen keine Angst machen aber ich fürchtete schon eine https://de.wikipedia.org/wiki/Tracheotomie als ich bei Mitox erbrechen mußte und das Erbrochene "einzuatmen"! Raushusten in Rückenlage ging schlecht und ich atmetete dann vor allen durch die Nase.
Tracheotomierte können sich schlecht durch Sprechen bemerkbar machen und Absaugen durch eine Pflegehelferin ist dann notwendig!

Man kann nicht "verkabelt" werden zu möchten aber davor kann man sich nur schützen mit einer Patientenverfügung!

Infusionsanschlüssen, Enterale Ernährung dh Ernährungssonde bzw. Magensonde möchte ich nicht!

Medikamente möchte ich eigentlich gar nicht aber zu einem Zugeständnis mit Tropfen vom öligem Dronabinol um zu verhindern das meine Funktionellen Systeme (FS)

Pyramidenbahn, z. B. Lähmungen
Kleinhirn, z. B. Ataxie, Tremor
Hirnstamm, z. B. Sprach/Schluckstörungen
Sensorium, z. B. Verminderung des Berührungssinns
Blasen- und Mastdarmfunktionen, z. B. Harn- bzw. Stuhlinkontinenz
Sehfunktionen, z. B. eingeschränktes Gesichtsfeld-Skotom
Zerebrale Funktionen, z. B. Wesensveränderung, Demenz

noch beeinträchtigter werden!

Die Hoffnung das mit irgendeinem anderen Medikament das wieder besser werden könnte habe ich nicht und zum Fasten wie Sven Boettcher bin ich nicht bereit.

lg e

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bdwußtlos ins ins Krankenhaus nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

Hanfdampf

Faxe @, Sonntag, 07.04.2019, 14:13 (vor 163 Tagen) @ Meta

:wink:

--
"Gelehrte sind im Übrigen Männer, die mit Witz und Beredsamkeit ihre Feigheit und ihre Gier verbergen. Die Menschen schätzen das häufig falsch ein." 山本常朝

Ocrevus : Mittel versuchen ?

tournesol @, Freitag, 05.04.2019, 18:06 (vor 165 Tagen) @ Johanna

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...ab einem Alter von 53 Jahren krankheitsmodifizierende Therapien keinen Vorteil...

agno @, Samstag, 06.04.2019, 06:41 (vor 165 Tagen) @ Johanna

http://ms-ufos.org/forum/index.php?id=40107

--
Gschafft ist aber noch nix

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...über Sorgen reden ist gefährlich & notwendig

agno @, Samstag, 06.04.2019, 08:15 (vor 165 Tagen) @ agno

http://ms-ufos.org/forum/index.php?id=43842
https://www.heise.de/tp/features/Von-den-Vorteilen-der-intellektuellen-Demut-4358540.html
;-)
lG agno
P.S.: Vielleicht überübermorgen detailierter.
Ich wollte den Gedanken und den Link retten.

--
Gschafft ist aber noch nix

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...über Sorgen reden ist gefährlich & notwendig

Meta @, im Wald, Samstag, 06.04.2019, 20:34 (vor 164 Tagen) @ agno

du hast also "auch" Philosophie studiert agno....fein...:-)

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