Was war das? - Gilenya+Erkältung? (Symptome)

Hendrik330, Donnerstag, 06.12.2018, 19:15 (vor 9 Tagen)

Hallo,

gestern Vormittag besuchten mich einige Viren und haben höflicherweise ein Erkältungsgeschenk :clap: mitgebracht. Der Körper lehnte dankend mit schönem dünnflüssigem Schnupfen ab. Soweit alles hübsch ... Doch heute zielten die Viren genau auf die Augen, Stirnhöle, und Tränendrüsen. Mit höherem Fieber und Gliederschmerzen hätte ich auf Grippeviren getippt.
Können normale Erkältungen unter Gilenya so heftig ausfallen?

Hatte mich heute Nachmittag mit letzter Kraft regelmäßig ins Bad geschleppt und mit Daumen und Zeigefinger die Augen feucht gehalten ... das half ein wenig.
puhh ... das war heftig


Viele Grüße, Hendrik

Was war das? - Gilenya+Erkältung?

jerry @, Donnerstag, 06.12.2018, 19:23 (vor 9 Tagen) @ Hendrik330


...Mit höherem Fieber und Gliederschmerzen hätte ich auf Grippeviren getippt.
Können normale Erkältungen unter Gilenya so heftig ausfallen?


Hallo,

klingt unangenehm, und, ja: Was bisher geschieht, könnte auch einem von uns kaltschnäuzigen Medizynern 'banaler Infekt' getauften Geschehen entsprechen.

Aber Geduld: wenn Du in den nächsten Tagen höheres Fieber entwickeln solltest und noch schwereres Krankheitsgefühl, könnte auch eine echte Grippe dahinterstecken.

Kaltschneuz ;-) modus :-D aus: Wünsche Dir alles Gute und dass es schnell und 'banal' vorübergeht.


LG, jerry

@Hendrik, wichtig!!

jerry @, Donnerstag, 06.12.2018, 19:48 (vor 9 Tagen) @ jerry

Lieber Hendrik,

noch eins. Ich hab mir eben gerade mal den Beipackzettel zu Gilenya orientierend angeschaut... gruselig.

Unerwünschte Wirkungen: z.B. 'Grippe'.

Jetzt müsste ich mich informieren, ob gemeint ist, es könnten grippale Krankheitserscheinungen auftreten, ohne dass Viren im Spiel sind... oder ob gemeint ist, dass immunsuppressive Medikamente halt echte Infektionen begünstigen können... oder...

Was mir dabei auffiel:
Ich kann, darf und will Dir überhaupt keine 'Beratung' liefern. Der Du unter dieser Therapie stehst, die ja immerhin einen gewaltigen Eingriff ins Immunsystem bedeutet.

Schon meine Erklärungen zum Thema Fieber im anderen Thread gelten für Menschen unter immunsuppressiver Therapie möglicherweise in der gegebenen Form nicht.

Was Du als Alarmsymptome werten müsstest, die zu Deiner Kontaktaufnahme mit einem Arzt oder auch Deinem Neuro führen sollten, kann nicht ich Dir sagen. Sondern ich würde hoffen, dass Du mit solchen Infos vom verordnenden Neuro versorgt wurdest.

Und Dir diese nicht aus Beipackzetteln zusammensuchen musst, die schon ich als Mediziner zum Verzweifeln finde.

Alles Gute für Dich. Im Zweifel immer Deinen Arzt / Ärzte bemühen!

LG, jerry

@Hendrik, wichtig!!

Hendrik330, Freitag, 07.12.2018, 07:13 (vor 8 Tagen) @ jerry

Hallo jerry,

das angelernte Immunsystem (spezifische Immunzellen?, Lymphozyten) ist halt auf einem Wert von 0,3 GP/ml statt 1,5-4 GP/ml. Häufigere und heftigere Infekte sind dann natürlich vorprogrammiert. Ich versuche mit einigen von vielen "Werkzeugen" das verbliebene Immunsystem zu beschleunigen. In gefühlten 9 von 10 Fällen funktioniert es so gut, dass innerhalb von 6-12 Stunden Schnupfen und auch leichtes Fieber verschwunden sind.
Ich vermute, dass sich dieses Mal auf das geschwächte Immunsystem am 2. Tag der Erkältung noch ein weiterer Virus "aufgespielt" hat.

Erkältungen entstehen meistens durch Rhinoviren.

Viele Grüße
Hendrik

@Hendrik, wichtig!!

jerry @, Freitag, 07.12.2018, 10:54 (vor 8 Tagen) @ Hendrik330

Hallo Hendrik,

irgendwie will mir vorkommen, als hättest Du eigentlich keine Frage(n), sondern wolltest informieren. Über Deine Werkzeuge, Strategien...


Erkältungen entstehen meistens durch Rhinoviren.

In der guten alten Zeit (als deren Spross ich mich so stolz wie störrisch bezeichnen würde) versuchte man halt die wissenschaftliche Ansicht durchzusetzen, Erkältungen gebe es nicht. In Wahrheit handele es sich um Infektionen, z.B. gern mit Rhinoviren...

Die Mediziner wollten der populären Ansicht entgegentreten, der Verzicht z.B. auf eine lange Angoraunterhose bei unfreundlich kaltem Wetter mache krank.

Wenn ich heuer moderne Methoden der Investigation bemühe (Google etwa ;-) ), so muss ich feststellen, dass der sog. Volksmund sich hier so stolz wie störrisch durchgesetzt zu haben scheint.

Und somit Deine oben zitierte Aussage sogar aus dem Munde eines Mediziners stammen könnte! Dessen Zeit an Deutschlands wissenschaftlichen Lehrinstituten nicht so lange zurückliegt wie die meine.

Halte mich aber für wissbegierig und lernfähig! :wink:


LG, jerry

@Hendrik, wichtig!!

Hendrik330, Samstag, 08.12.2018, 14:09 (vor 7 Tagen) @ jerry

Ach jerry, ich war scheinbar ungenau. Oder?
"banale Infekte entstehen meist durch Rhinoviren" ... ist das so besser formuliert?

Was & wann? - Hendrik & Gilenya & mehr!

agno @, Freitag, 07.12.2018, 11:29 (vor 8 Tagen) @ Hendrik330

Hi Hendrik
So langsam wird dein Auftritt für mich etwas unübersichtlich.
Ich versuche mal etwas Struktur hinein zu bringen.

Seit wann hast Du MS?
Seit wann nimmst Du Gilenya?
War das eine Überzeugungsentscheidung deinerseits oder wurdest Du genötigt?

Du hast anscheinend mindestens einmal im Jahr eine Sehnerventzündung.
War das schon vor Gilenya bzw hat sich da mit & ohne Hammertherapie nichts geändert?

Wie kommuniziert dein Neurologe seine MS-Ziele bei Dir?
Therapiewechsel wegen Unwirksamkeit von Gilenya oder Zusatztherapie gegen Neuritis?

Wo stehst Du?
Denkst Du über einen Therapieabbruch bzw eine Dosisverringerung nach, weil alles nichts bringt oder fürchtest Du den Verschlechterungsflush?

Das mit dem nervigen einfangen von jeder mistigen Kleinigkeit, weil das Immunsystem humpelt, das managst Du anscheinend relativ klar.
Wie sieht für Dich aus mit Job & Zukunftsperspektive?

mfG agno

P.S.: Findet bzw fand deine MS immer in den Augen statt oder hast bzw hattest du noch andere MS-Ausfälle?

--
Im übrigen möchte ich darauf hinweisen, dass der Mediamarkt nur Spülmaschinen montieren kann, wenn der Küchenbesitzer das Altgerät selbst ausbaut. -> Frohe Weihnachten!

Was & wann? - Hendrik & Gilenya & mehr!

Hendrik330, Samstag, 08.12.2018, 14:57 (vor 7 Tagen) @ agno

Hallo,

hier nun einige Antworten…

Seit wann hast Du MS?

erster Schub 2004 … und seit 2006 lebe ich mit MS

Seit wann nimmst Du Gilenya?
Juni2018 … vorher 1 Jahr Daclizumab … zwischen 2006 und 2010 hatte ich Avnex und Copaxone getestet(da ging es mir richtig schlecht)

War das eine Überzeugungsentscheidung deinerseits oder wurdest Du genötigt?
Die Medikamentenexperimente waren schon meine Entscheidung. Meine Mutter nötig mich da schon eher mit ihrem Essen ... wenn ich zu Besuch bin.

Du hast anscheinend mindestens einmal im Jahr eine Sehnerventzündung.
War das schon vor Gilenya bzw hat sich da mit & ohne Hammertherapie nichts geändert?

Zwischen 2004 und ca. 2011 war die Schubrate bei ca. 1-1,5 SNE pro Jahr. Ab 2011 war es ca. 3-4 beginnende SNE … wobei eine davon durch Elektroschweißen ausgelöst wurde ... automatisches Visier am Helm war falsch eingestellt – war unklug von mir. Ich konnte dann aber nach ca. 14 Tagen das beginnende Luftflimmern im Sehzentrum mit der Dresdner Entzündungstherapie abschalten.
1 Jahr unter Daclizumab (bis 03-2018) sind keine neuen Läsionen im MRT dazugekommen.

Wie kommuniziert dein Neurologe seine MS-Ziele bei Dir?
Therapiewechsel wegen Unwirksamkeit von Gilenya oder Zusatztherapie gegen Neuritis?

Ich habe im Dresdner MS-Zentrum immer andere Ärzte … Schübe sind seit 2011 kein Thema mehr … die Läsionen auf den MRT-Bildern gilt es nun mit einer Basistherapie anzugehen. Hätte nun angeblich 25 Läsionen in den Jahren gesammelt.

Wo stehst Du?
Denkst Du über einen Therapieabbruch bzw eine Dosisverringerung nach, weil alles nichts bringt oder fürchtest Du den Verschlechterungsflush?

Nehme Gilenya zur Zeit wegen des banalen Vireninfektes nicht. Nach spätestens 2 Wochen geht es bis zur nächsten heftigen Erkältung weiter. Ein schnelles Anti-Gilenya-Gegenmittel wäre bestimmt hilfreich. Gilenya soll ja dummerweise sehr träge wirken.
Wie Daclizumab bekommt auch Gilenya nach Möglichkeit seine Chance ... dann entscheide ich. Die banalen Infekte sollten möglichst banal bleiben.


Das mit dem nervigen einfangen von jeder mistigen Kleinigkeit, weil das Immunsystem humpelt, das managst Du anscheinend relativ klar.
Wie sieht für Dich aus mit Job & Zukunftsperspektive?

Aktuell wäre eine Verkürzung auf 5,99h und eine Teilerwerbsminderungsrente hilfreich. Die Tage an denen die 7h Arbeit für die Augen und die Wahrnehmungssicherheit grenzwertig sind häufen sich. Am 28.1. fahre ich zu Reha nach Feldberg am Haussee ... vielleicht können die mich auch etwas beraten und meine Wahrnehmungsfähigkeit bewerten. Laut meinen Neurologen kann ich 100% sehen und hätte Motorikprobleme. Weshalb mein Gehirn das nur umgedreht fühlt, muss an den Gefühlsstörungen liegen ;-)

mfG agno
P.S.: Findet bzw fand deine MS immer in den Augen statt oder hast bzw hattest du noch andere MS-Ausfälle?

Wenn ich mich richtig erinnere hatte ich 2009 während der Technikerschule einen Ausfall der Automatik auf der linken Körperseite. Ich musste alles sehr bewusst bewegen und das Gitarrespielen ging auch nur beschränkt. Ist aber alles wieder bestens, oder sogar besser als vorher.

Weitere Antworten sind auch unter Vorstellung zu finden.

Viele Grüße
Hendrik

Schub: Korti versus Baldrian

agno @, Samstag, 08.12.2018, 20:33 (vor 7 Tagen) @ Hendrik330

:Sonne:
Hendrik, ich danke Dir für deine Offenheit!
und nun...
Es schweben mehrere hendsärmlige Problemlösungsideen im Raum:

1. MS kommt mit den Schüben unberechenbar. (Nur Kortison kann helfen.)
versus
2. Wenn die MS dann da ist, dann befeuert Stress (manche sagen lieber Überlastung) ihre Aktivität. (Zumindest im Schub alle Stresshormone vermeiden)
oder ganz fatalistisch
3. Alle die mit MS zu tun haben sind wie verrückte Skinner-Tauben. Es wird gehempelt und gemacht und wenn dann zufällig etwas passiert, dann wird das zum MS-Fetisch.

Gruß agno

--
Im übrigen möchte ich darauf hinweisen, dass der Mediamarkt nur Spülmaschinen montieren kann, wenn der Küchenbesitzer das Altgerät selbst ausbaut. -> Frohe Weihnachten!

das Ziel eine niedrige Schubrate mit den Hausmitteln des Körpers.

agno @, Sonntag, 09.12.2018, 10:55 (vor 6 Tagen) @ Hendrik330

Hmm, imho wäre das Ziel eine niedrige Schubrate mit den Hausmitteln des Körpers.
Ich bin zwar hell begeistert über deine Entdeckung der "Dresdner_Entzündungstherapie"
Aber vor vielen Jahren, als mich mehrere Ärzte auf dem Weg zum Pflegebett sahen, war der Weg der Beruhigung der Ausstieg aus der Korti-Stoßtherapie.
Ob ich bei dieser Meinungsfindung nur eine verrückte Taube war....????
*seufz* ich weiß es nicht.
mfG agno

--
Im übrigen möchte ich darauf hinweisen, dass der Mediamarkt nur Spülmaschinen montieren kann, wenn der Küchenbesitzer das Altgerät selbst ausbaut. -> Frohe Weihnachten!

Einfluss von Sorgen und Beruhigung?

Hendrik330, Sonntag, 09.12.2018, 11:22 (vor 6 Tagen) @ agno

Hallo,

Berugigung währen eines 3/4 Jahres Auszeit halfen bei mir nicht.
Sorgen und schlaflose Nächte habe ich auch schon erlebt. Das kann die Regeneration der Nerven deutlich verschlechtern ... sollte man vermeiden.

Viele Grüße
Hendrik

das Ziel eine niedrige Schubrate mit den Hausmitteln des Körpers.

W.W. @, Sonntag, 09.12.2018, 11:55 (vor 6 Tagen) @ agno

Aber vor vielen Jahren, als mich mehrere Ärzte auf dem Weg zum Pflegebett sahen, war der Weg der Beruhigung der Ausstieg aus der Korti-Stoßtherapie.

Hattest du eine Kortison-Stoßtherapie?

W.W.

das Ziel eine niedrige Schubrate mit den Hausmitteln des Körpers.

agno @, Sonntag, 09.12.2018, 12:33 (vor 6 Tagen) @ W.W.

Aber vor vielen Jahren, als mich mehrere Ärzte auf dem Weg zum Pflegebett sahen, war der Weg der Beruhigung der Ausstieg aus der Korti-Stoßtherapie.


Hattest du eine Kortison-Stoßtherapie?

W.W.

Das war ein seltsamer Ablauf.
Damals schimpfte der alte Hausarzt mit dem alten Neurologen weil er als erfahrener Hausarzt, Kortison an jungen Menschen ablehnte.
Das ging eine Weile richtig gut.
Dann war ein Schub der lähmte ein Bein, (meine Wohnung war nicht Rollstuhltauglich), ich kam in die Neorologische Abteilung des Krankenhauses, bekam Kortisonstoßtherapie und durfte fünf Tage später wieder aus dem Krankenhaus humpeln.
Dann begann eine Schub, Korti, Schub... Abwärtsspirale. Ich initiierte noch eine Flucht nach vorne, eine Umschulung bzw Studium auf einen qualifizierten Job im sitzen.
Irgendwie wackelte das Kartenhaus welches ich mit viel Spucke geklebt hatte. Schub alle sechs Wochen. Dann ein Gespräch mit einem lieben alten Mann der viele MSler beraten hatte...
Notbremse (In Korti und in Job)! Und auf seltsam langsame Weise funktionierte ein cooles Leben. (Bisher)
lG agno

--
Im übrigen möchte ich darauf hinweisen, dass der Mediamarkt nur Spülmaschinen montieren kann, wenn der Küchenbesitzer das Altgerät selbst ausbaut. -> Frohe Weihnachten!

das Ziel eine niedrige Schubrate mit den Hausmitteln des Körpers.

W.W. @, Sonntag, 09.12.2018, 15:26 (vor 6 Tagen) @ agno

Das war ein seltsamer Ablauf.
Damals schimpfte der alte Hausarzt mit dem alten Neurologen weil er als erfahrener Hausarzt, Kortison an jungen Menschen ablehnte.
Das ging eine Weile richtig gut.
Dann war ein Schub der lähmte ein Bein, (meine Wohnung war nicht Rollstuhltauglich), ich kam in die Neorologische Abteilung des Krankenhauses, bekam Kortisonstoßtherapie und durfte fünf Tage später wieder aus dem Krankenhaus humpeln.
Dann begann eine Schub, Korti, Schub... Abwärtsspirale. Ich initiierte noch eine Flucht nach vorne, eine Umschulung bzw Studium auf einen qualifizierten Job im sitzen.
Irgendwie wackelte das Kartenhaus welches ich mit viel Spucke geklebt hatte. Schub alle sechs Wochen. Dann ein Gespräch mit einem lieben alten Mann der viele MSler beraten hatte...
Notbremse (In Korti und in Job)! Und auf seltsam langsame Weise funktionierte ein cooles Leben. (Bisher)

Das heißt, du machst immer noch eine Cortison-Stoßtherapie???:confused: Das hätte ich nicht gedacht!

Wolfgang

das Ziel eine niedrige Schubrate mit den Hausmitteln des Körpers.

agno @, Sonntag, 09.12.2018, 15:36 (vor 6 Tagen) @ W.W.

Das war ein seltsamer Ablauf.> > Notbremse (In Korti und in Job)! Und auf seltsam langsame Weise funktionierte ein cooles Leben. (Bisher)


Das heißt, du machst immer noch eine Cortison-Stoßtherapie???:confused: Das hätte ich nicht gedacht!

Wolfgang

Nein!
Notbremse Pharma & Stress!
agno

--
Im übrigen möchte ich darauf hinweisen, dass der Mediamarkt nur Spülmaschinen montieren kann, wenn der Küchenbesitzer das Altgerät selbst ausbaut. -> Frohe Weihnachten!

das Ziel eine niedrige Schubrate mit den Hausmitteln des Körpers.

W.W. @, Sonntag, 09.12.2018, 16:05 (vor 6 Tagen) @ agno

Das war ein seltsamer Ablauf.> > Notbremse (In Korti und in Job)! Und auf seltsam langsame Weise funktionierte ein cooles Leben. (Bisher)


Das heißt, du machst immer noch eine Cortison-Stoßtherapie???:confused: Das hätte ich nicht gedacht!

Wolfgang


Nein!
Notbremse Pharma & Stress!
agno

Ich glaube, ich habe Verständigungsschwierigkeiten.:-( Das passiert mir in letzter Zeit imm häufiger. Um das zu vermeiden, mache ich es so, was vielleicht viele nervt: Ich drücke meinen Gedankengang manchmal sehr umständlich aus, wiederhole sogar, was wir wichtig erscheint, damit ich ein möglichst großes Verständnis erreicht (was meinen Text aber oft schwer lesbar macht!:-( ) Denn elegant wäre genau das Gegenteil!

W.W.

das Ziel eine niedrige Schubrate mit den Hausmitteln des Körpers.

agno @, Sonntag, 09.12.2018, 16:11 (vor 6 Tagen) @ W.W.

Wir sind alle fehlerbehaftete Menschen.

--
Im übrigen möchte ich darauf hinweisen, dass der Mediamarkt nur Spülmaschinen montieren kann, wenn der Küchenbesitzer das Altgerät selbst ausbaut. -> Frohe Weihnachten!

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