Was wäre wenn ... (Indizienstudie) (Therapien)

Hendrik330, Mittwoch, 05.12.2018, 05:44 (vor 10 Tagen)

Was wäre wenn …

… es indizienbasierende Studien gäbe.
Studien … bei denen nur Therapien untersucht werden, die nebenwirkungsarm sind.
Studien … welche Zusammenhänge untersuchen, die z.B. in ähnlicher Weise in der Sportmedizin bekannt sind und somit auch Risiken eingrenzen können.
Studien … welche nur Therapien mit deutlichem Wirkungsgrad ähnlich Cortison betrachten
Studien … welche die Schubfrüherkennung + nebenwirkungsarme Therapie + hohem Wirkungsgrad kombinieren.
Studien … die aufgrund nebenwirkungsarmen Therapien von Patienten selbst durchgeführt werden können.
Studien … an Therapien, die bereits an Einzelpersonen über Jahre reproduzierbar und erfolgreich getestet wurden.

Welche Messwerte lassen sich definieren und einfach ermitteln?

Wie wahrscheinlich ist es bei Millionen von Patienten und Eigenexperimenten, dass es eine einfache Lösung gibt bzw. schon gegeben hat? Ich vermute, eher unwahrscheinlich. Wäre deshalb die Lösung nicht eher zwei- oder dreidimensional (z.B. Vitamin D3+K2 + Heilwasser) ?

Bevor wir irgendeine Therapie prüfen, benötigen wir erst einmal eine gute und sichere Methodik und die richtigen Fragen.
Was müsste Eurer Meinung nach noch bedachtet werden?

Liebe Grüße
Hendrik

Was wäre wenn ... (Indizienstudie)

agno @, Mittwoch, 05.12.2018, 08:44 (vor 10 Tagen) @ Hendrik330

Liebe(r) Hendrik
Es könnte sein, dass Dich die Meinung der alten Hasen zum deinem Thema, unendlich langweilt.

Studien … welche nur Therapien mit deutlichem Wirkungsgrad ähnlich Cortison betrachten

Cortison ist für die Seele, bringt aber nix im MS-Verlauf.

Studien … welche die Schubfrüherkennung + nebenwirkungsarme Therapie + hohem Wirkungsgrad kombinieren.

Meines Wissens gibt es das nicht.
Die nebenwirkungsarmen Therapien schrammen, je nach Studienlage, knapp am Placebo vorbei. Aber der Patient ist dann im NeuroSystem eingetackert und wird, wenn es brennt, zur Hochrisikoschine genötigt.
Man kann über das aktuelle System schimpfen oder auch nicht. Wer leidet und den Arzt um Hilfe bittet, kommt in die Mühle.
Allerdings haben die Neurologen nichts anderes.
Plan B. wäre jede Woche meditieren und daran glauben können, dass alles was ohne Therapie kommt aushaltbar, bzw im Gesammtpaket besser als eine "lebensgefährliche" Therapie, ist.
Wobei ich lebensgefährlich mal in Anführungszeichen gesetzt habe. Eventuell wenn es zwar dumm läuft, aber die Überwachung funktioniert, dann bist Du danach "nur" Meschugge.
Trotzdem vermute ich dass man unter der modernen Antikörpertherapie länger arbeitsfähig ist und kürzer lebt. Was natürlich eine sehr persönliche Ansicht von mir ist.
Eine Jongelage mit den Weltanschauungen imho.
lG agno

P.S.: Ich schaue weiter gespannt nach Schweden, wo allen MS-Patienten einheitlich eine "günstige" Antikörpertherapie (Rituximab) angetragen wird. Man hört nichts negatives.
Allerdings sind die Schweden prinzipiell nett. Ich weiß nicht wie dort reagiert würde, wenn man mit dem Zustand unzufrieden wäre.

P.P.S.: :-D Erich Kästner sagte: „Wenn einer keine Angst hat, dann hat er keine Fantasie!“

--
Im übrigen möchte ich darauf hinweisen, dass der Mediamarkt nur Spülmaschinen montieren kann, wenn der Küchenbesitzer das Altgerät selbst ausbaut. -> Frohe Weihnachten!

Was wäre wenn ... (Indizienstudie)

Wiggi @, Mittwoch, 05.12.2018, 15:59 (vor 10 Tagen) @ agno

P.S.: Ich schaue weiter gespannt nach Schweden, wo allen MS-Patienten einheitlich eine "günstige" Antikörpertherapie (Rituximab) angetragen wird. Man hört nichts negatives.
Allerdings sind die Schweden prinzipiell nett. Ich weiß nicht wie dort reagiert würde, wenn man mit dem Zustand unzufrieden wäre.

Konsensus ist in Schweden das A und O. Abweichende Meinungen werden entweder nicht gesagt oder nicht gehört. Außerdem sind alle sehr "wissenschafts- und expertengläubig". Was der Arzt sagt, ist Gesetz. Abweichende Therapieoptionen gibt es (abgesehen von Birgitta Brunes,die auch keine wirkliche Option ist), nicht, jedenfalls nicht beim Neurologen. Es gibt keinen Arzt, der einem dabei hilft, eine Alternative, die von den Leitlinien abweicht, auszuprobieren. Man ist ja da auf den Arzt angewiesen, z.B. für Untersuchungen. Die einzige Option, die bleibt, ist Nichts-Machen bzw. ein bisschen am Lebensstil basteln. Deswegen hört man nichts von Leuten, die mit der Therapie unzufrieden sind. Mein Mann ist jedenfalls mit dem Nichts-Machen zufrieden.

Ihm ist Rituximab in einer einstündigen "Rede" vom Neurologen mit allen Überredungskünsten sehr nahegelegt worden, aber er nimmt es nicht und geht seitdem (seit 3 Jahren) nicht mehr hin, weil es viel Kraft kostet, sich dem Neurologen zu widersetzen. Ich bin sehr skeptisch, ob man dem, was man aus Schweden über Rituximab hört, vertrauen kann.

Wiggi

Was wäre wenn ... (Indizienstudie)

agno @, Mittwoch, 05.12.2018, 16:37 (vor 10 Tagen) @ Wiggi

flowers Danke!
Ich befürchtete ähnliches.
Aber ich gehöre zu einer Generation, die noch daran glaubt dass alles besser wird. :-)
lG agno

--
Im übrigen möchte ich darauf hinweisen, dass der Mediamarkt nur Spülmaschinen montieren kann, wenn der Küchenbesitzer das Altgerät selbst ausbaut. -> Frohe Weihnachten!

Was wäre wenn ... (Indizienstudie)

Hendrik330, Mittwoch, 05.12.2018, 16:37 (vor 10 Tagen) @ agno

Hallo, vergleichen wird das Ganze einmal mit dem Flug zum Mond. Ohne FMEA und Risikoanalysen wäre der auch unmöglich gewesen.
Was ich hier erst einmal suche, ist etwas ähnliches wie die FMEA. Ohne diese Methodik "Indizienstudie" wird es nicht möglich sein. Um die Rakete kümmern wir uns später. Das Grundprinzip habe ich seit 2011 an mir reproduzierbar getestet.

Eine reine Antikörpertherapie wäre z.B. ein eindimensionaler Lösungsansatz.

VG
Hendrik

Was wäre wenn ... (Indizienstudie)

W.W. @, Mittwoch, 05.12.2018, 16:48 (vor 10 Tagen) @ Hendrik330

Es ist etwas anderes, ob man das Immunsystem supprimiert oder moderiert oder ob sich Ärzte - wie im Falle Semmelweis - die Hände vor einer Untersuchung desinfizieren. Außerdem bin ich nicht sicher, ob es so viel bringt, zum Mond reisen zu können. Und ist meine sogar, dass Stephen Hawkings Traum nichts bringt, andere Planeten zu bewohnen. Es schmälert höchstens die Freude, auf unserer Erde zu leben.

W.W.

Was wäre wenn ... (Indizienstudie)

agno @, Mittwoch, 05.12.2018, 17:07 (vor 10 Tagen) @ Hendrik330

Der Ansatz vom Unmöglichem, was mit Strategie, Disziplin, Präzision & Technik, dann doch möglich gemacht wird? Wenn ich das als ausformuliertes Mondbeispiel nehmen würde, dann muss ich leider sagen dass es nicht passt.
Man kannte vorher die Ziele & Probleme.
Im übertragenen Sinn, willst Du eine Weltraummission zu einem Planeten starten, der noch nicht entdeckt ist.
Für mich passt das Beispiel Pünktlichkeit der deutschen Bahn.
Man will eine recourcenschonende Grundversorgung der Bürger.
Und erzählt dann dass man an die Börse will. :-(

Niemand weiß was bei MS geschieht aber man hat schon 50 Therapien :-(
Es ist einem jungen Menschen kaum vermittelbar, aber ich glaube daran dass man einen eigenen Weg finden muss:

Eventuell...
Etwas Stress, damit das Leben nicht zu Tode langweilt.
Ein ausgeklügeltes System von Wohlfühloasen & Genussruhepausen.
Eventuell muss man als junger Mensch zuerst lernen das schön zu finden.
Eine abwechslungsreiche & Balaststoffreiche Ernährung.
Etwas Sport, nicht zuviel und nicht zuwenig.
Regelmäßig ein visualisierendes Hobby: Bogen oder Luftgewehr schießen, Japanischer Stockkampf oder Feldenkrais, eventuell auch ganz prophanes Yoga...
Gute Schlafhygiene.
*Seufz* das was alle wollen aber kaum jemand erreicht. Ein gutes Leben führen, ohne sich mit einer ungezügelten Gier anzutreiben.
Den Grundoptimismus am Leben erhalten dass das was so möglich ist, das Beste ist was das Leben zu verschenken hat.

Oder einfach sich ohne eigene Meinung dem Neurologen und den Leitlinien anvertrauen?
Imho geht es nicht um bessere Leitlinien :-D

lG agno

P.S.:

Eine reine Antikörpertherapie wäre z.B. ein eindimensionaler Lösungsansatz.

Wer einmal in der Mühle steckt, kommt nicht mehr raus. Nach dem absetzen einer Antikörpertherapie braucht man die Hilfe eines Pharmaneurologen, weil sonst ... (siehe Fußballbeispiel aus einem früheren Thread) der Bösewicht ungehindert seine Tore auf der falschen Seite der Blut-Hirn-Schranke versenkt.

Somit ist das Thema wieder entsprechend meiner netten Unternehmerfreunden:
Entscheide & trage die Folgen.

--
Im übrigen möchte ich darauf hinweisen, dass der Mediamarkt nur Spülmaschinen montieren kann, wenn der Küchenbesitzer das Altgerät selbst ausbaut. -> Frohe Weihnachten!

Was wäre wenn ... (Indizienstudie)

kirstenna, Mittwoch, 05.12.2018, 18:28 (vor 10 Tagen) @ agno

Ach agno, du wieder heute!

Du lässt mich wieder breit grinsend in den Abend sinken.

Na gut, ich behalte die Mastzellen im Auge und sag dann mal, wie das war.

Fasten ist auch gut.

Nach 8 Tagen reines Wasser, Tee (sowie Honig an den letzten sechs Tagen) habe ich wieder zu essen angefangen. Aber dann keine Lust mehr gehabt und noch einen ganzen Fastentag dran gehängt.

Vielleicht mach ich doch mal eine Weile intermittierend, das heisst einen Tag essen einen nicht.. Heute esse ich und lasse gerade zwei Hühnerkeulchen schmoren. Histaminarm heisst frisch kaufen und dann essen - alles auf einmal.

Ich kann unterm Fasten besser gehen.

Ging auch mal 500 m am Stück, erstmalig seit langem.

Auch meiner Blase gefiel es, besonders an dem Tag, an dem ich auch noch ganz wenig trank, da hat sie sich komplett schlafen gelegt.

Leider kann ich das nicht immer.

Grüsse:)))

Bitte das Thema beachten ...

Hendrik330, Mittwoch, 05.12.2018, 19:34 (vor 10 Tagen) @ Hendrik330

Hallo,

- Ihr sagt was nicht funktioniert
- Ihr organiersiert Baumaterial (scheinbar auch Hochwertiges)
- Ihr beschreibt Baupläne von "Doppeldecker, Düsenflugzeugen, ..."

Was ich aber suche, ist eine neue Methodik. Ein Ziel und den Bauplan für eine V2-Rakete werde ich Euch zur richtigen Zeit zeigen. Für eine Saturn-Mond-Rakete bedarf es Risikoanalysen, Qualitätssicherungsmechanismen, ...

Ziele und die Rakete interessieren mich noch nicht .... erst die Methodik!

Liebe Grüße
Hendrik

Was wäre wenn ... (Indizienstudie)

Bennie @, Mittwoch, 05.12.2018, 21:57 (vor 10 Tagen) @ Hendrik330

Hallo Hendrik,
Du machst mich neugierig:-)
Lass mich doch mal ein bisschen hinter Deine Kulissen schauen.

Gruß Bennie

Was wäre wenn ... (Indizienstudie)

Hendrik330, Mittwoch, 05.12.2018, 22:44 (vor 10 Tagen) @ Bennie

Hallo Bennie,

die DMSG kann die 2-3-dimensionale Therapie nicht erforschen, da sie ihrer Meinung nach zum komplex ist. Für klassische Doppelblind-Studien mag das zutreffen.
Deshalb braucht es erst einmal eine andere neue Art Studie. Im Juristischen gibt es z.B. Indizienprozesse. Wozu braucht es am Ende 100% sichere Beweise, wenn vielleicht mit 80% Wahrscheinlichkeit eine deutliche Wirkung erzielt werden kann und die Option Cortison immer noch offen ist? Bei der Nebenwirkungssicherheit darf man natürlich keine Kompromisse eingehen. Deshalb ist die sichere Methodik wichtig.

Ein Teil der Therapie ist durch die Sportmedizin gut erforscht und kann kombiniert mit Frühdiagnostik Sehnerventzündungen regelrecht abschalten.

VG
Hendrik

Was wäre wenn ... (Indizienstudie)

klaigo, Donnerstag, 06.12.2018, 06:53 (vor 9 Tagen) @ Hendrik330

Ein Teil der Therapie ist durch die Sportmedizin gut erforscht und kann kombiniert mit Frühdiagnostik Sehnerventzündungen regelrecht abschalten.

VG
Hendrik

..... Und das wäre????

Lg klaigo

menschliches Gehirn kann nur wissen, prüfen und vermuten + Beispiel Fieber

Hendrik330, Donnerstag, 06.12.2018, 08:46 (vor 9 Tagen) @ klaigo

Hallo,

meines Wissens kann das menschliche Gehirn nur wissen, prüfen und vermuten. Wenn Menschen denken, dann rufen sie meist Wissen und Erfahrungen ab, ohne diese genauer zu prüfen. Das funktioniert in sehr vielen Fällen auch gut.
Wissen durch gezielte Fragestellung genauer zu prüfen, macht kaum jemand.

Z.B. wird Fieber oft als Krankheit angesehen. Was ist aber Fieber und wie funktioniert es?
So weit mir bekannt ist, erhöht der Körper die Temperatur um die Viren oder Bakterien abzuwehren. Deshalb wäre es ja gut, das Fieber bis knapp an die Eiweißgerinnungsgrenze (42°C) zu erhöhen. Zur Sicherheit geht man hier aber besser nur auf 39-40°C(oral).
Jetzt gibt es aber noch ein Problem. Dur SOLL-Temperatur, welche die Körpertemperaturreglung vorgibt, liegt oft bei Beginn einer Erkältung zwischen 37 und 38 Grad. Geht man mit Hilfe warmer Kleidung über diese Temperatur, dann fängt man an zu schwitzen und verbraucht unnötig Energie. Frösteln wiederum ist ein Zeichen, dass die Körpertemperatur unter dem SOLL-Wert liegt. Wenn SOLL-Wert und Körpertemperatur übereinstimmen, fühlt man sich trotz Fieber relativ wohl (kein Schüttelfrost und kein Schwitzen).
Also wenn man der Erkältung möglichst schnell den Garaus machen will, muss man zeitnah denn SOLL-Wert und die Körpertemperatur auf einen gleichen Wert erhöhen.
Was machen aber die meisten Menschen? Sie nehmen bei bei 38°C bereits fiebersenkende Mittel und schwächen damit die Körperabwehr.
Fiebersenkende Mittel haben ihre Berechtigung ab ca. 39,5°C und Schüttelfrost ... damit der SOLL-Wert gesenkt wird. Bei solch hohen Temperaturen sollte man aber besser das KH aufsuchen und sich antivirale Medikamente verschreiben lassen ... denn meist ist das dann nicht nur eine Erkältung.

Wenn unsere menschliche Erfahrung selten mit dem Thema Fieber richtig umgehen kann. Zu welchen Ergebnissen kommt dann unser "Denken" bei etwas komplexeren Zusammenhängen?
Aus diesem Grund brauchen wir erst einmal eine systematische Prüfmethodik um eine Idee mit Potential prüfen zu können.

Viele Grüße
Hendrik

...Beispiel Fieber

jerry @, Donnerstag, 06.12.2018, 13:19 (vor 9 Tagen) @ Hendrik330

Hallo Hendrik,

Deinen Ausführungen zum Thema Fieber kann ich in Vielem zustimmen. Hier find ichs bissal schräg...

Also wenn man der Erkältung möglichst schnell den Garaus machen will, muss man zeitnah denn SOLL-Wert und die Körpertemperatur auf einen gleichen Wert erhöhen.

SOLL-Wert erhöhen? Wie denn meinst Du? Körper machen lassen find ich besser. Und dann Erhöhung des IST-Wertes unterstützen und warm einpacken / z.B. ins Bett.

Was machen aber die meisten Menschen? Sie nehmen bei bei 38°C bereits fiebersenkende Mittel und schwächen damit die Körperabwehr.

!!!!!

Fiebersenkende Mittel haben ihre Berechtigung ab ca. 39,5°C und Schüttelfrost ... damit der SOLL-Wert gesenkt wird. Bei solch hohen Temperaturen sollte man aber besser das KH aufsuchen und sich antivirale Medikamente verschreiben lassen ... denn meist ist das dann nicht nur eine Erkältung.

Fieber in der Höhe muss bei Kindern noch keine Gefahr bedeuten, sollte aber Anlass zur Kontaktaufnahme mit dem (Kinder)Arzt sein und abgeklärt werden.

Im Falle von hohem Fieber bei Erwachsenen gilt erst recht, dass die Situation zeitnah zu klären ist!!

Aber: 'antivirale Medikamente' i.e.S. gibt es nur ganz wenige, sie haben ganz begrenzte Anwendungsgebiete und wären ärztlich zu verordnen, wenn sinnvoll.

(Nebenbei: 'Erkältung' sollte durch das treffendere 'banaler Infekt' ersetzt werden.)

Falls Du sagen willst: sollte man sich antbakterielle Medikamente (also Antibiotika) verschreiben lassen... das meinen viele, sogar manch (schlechte) Ärzte.

Und, da bekanntlich Verführer fast so schlimm sind wie Verführte: Patienten mit der vorgefassten Meinung in Arztpraxis oder KH-Ambulanz, jetzt endlich 'was Richtiges' einwerfen zu müssen, sind... !!

Ungezielter Antibiotikaeinsatz z.B. allein aufgrund von (nicht wirklich abgeklärtem!!) hohen Fieber ist ein grundsätzliches Problem in der heutigen Medizin und schafft eine Kaskade weiterer gefährlicher Probleme, z.B. die Resistenzbildung von Keimen und unbeherrschbare Infektionen.


LG, jerry

...Beispiel Fieber

GG, Donnerstag, 06.12.2018, 14:03 (vor 9 Tagen) @ jerry


SOLL-Wert erhöhen? Wie denn meinst Du? Körper machen lassen find ich besser. Und dann Erhöhung des IST-Wertes unterstützen und warm einpacken / z.B. ins Bett.

Was machen aber die meisten Menschen? Sie nehmen bei bei 38°C bereits fiebersenkende Mittel und schwächen damit die Körperabwehr.

LG, jerry

Warm einpacken finde ich nicht so hilfreich, eher leicht zudecken und die Wärme heraus lassen und Essigsocken und natürlich viel trinken.
G:wink:

--
Mut ist nicht die Abwesenheit von Angst,sondern die Erkenntnis, dass es etwas gibt,das wichtiger als die Angst ist

...Beispiel Fieber

jerry @, Donnerstag, 06.12.2018, 17:02 (vor 9 Tagen) @ GG

Liebe GG,

ich hatte Hendrik so verstanden, als wolle er den Körper unterstützen, dessen SOLL- und ISTWert noch nicht dort oben sind, wie es zur Abwehr eines aktuellen Infektes gut wäre.

Also:

wenn Füße und Unterschenkel noch kalt, und subjektiv Frieren / Schüttelfrost bestehen, dann hat der Körper den SOLLwert der Temperatur schon nach oben verschoben, aber der ISTwert ist noch nicht bei diesem vorübergehenden neuen 'Norm'wert angekommen.

In dieser Situation hilft 'Warm einpacken' und wird patientenseitig auch als angenehm empfunden. Wärmeableitende Maßnahmen (Wadenwickel!) sind jetzt nicht sinnvoll und werden (bei ohnehin kalten Waden und Füßen!!) auch nicht als angenehm erlebt.

Was Du beschreibst - nur noch leicht zudecken und Wärmeableitung (z.B. auch in Form von Wickeln etc.) - das ist dann evtl angebracht, wenn es als lindernd erlebt wird und der Körper längst beim zeitweiligen SOLLwert von meinethalber 39.5 Grad angekommen ist, inclusive warmer Waden und Füße.
Zumindest eine Überwärmung sollte in der Situation vermieden werden.

Wer übrigens Sorgen hat, das Fieber könne ins Unermessliche steigen und zur Lebensgefahr werden: Luft nach oben ist in den alltäglich gewohnten Fieberzuständen (fast) immer. Erst länger anhaltende Temperaturen von über 42 Grad würden gefährlich.

Fieber über 41 Grad hab ich in fast dreißig Jahren kinderärztlicher Tätigkeit übrigens nur ganz selten 'erlebt'.

Fiebersenkende Medikamente, die 'einfach' dem Körper sozusagen ins Handwerk pfuschen und vermitteln 'wenn Du SOLL so einfach nach oben regulierst, dann reguliert mein schönes Medi den SOLL halt einfach wieder runter', die sind abwehrtechnisch eigentlich kontraproduktiv und meist unnötig.

Natürlich darf man sich medikamentös vor der Nacht entlasten, wenn man z.B. nicht ständig nachmessen will, oder die gleichzeitig bestehenden Kopfschmerzen mit den gleichzeitig schmerzstillend wirksamen Antipyretika (=fiebersenkende Medis) dämpfen.

Aber es ist zu empfehlen, auch damit sparsam und 'bedacht' umzugehen.

Nein Wolfgang, das ist kein Unfug, sondern entspricht wissenschaftlich belegbaren Tipps für Patienten(eltern), vorgetragen unter Auslassung von Medizynerlatein.

:wink:


jerry

...Beispiel Fieber

GG, Donnerstag, 06.12.2018, 18:42 (vor 9 Tagen) @ jerry

Als Mediziner weißt du ja was richtig ist.
noch einen entspannten Abend

wünscht dir G

[image]

hoffe, dass deine geputzten Schuhe heute morgen gefüllt waren :wink:

--
Mut ist nicht die Abwesenheit von Angst,sondern die Erkenntnis, dass es etwas gibt,das wichtiger als die Angst ist

...Beispiel Fieber

W.W. @, Donnerstag, 06.12.2018, 15:36 (vor 9 Tagen) @ jerry

Ist das alles eigentlich Unsinn? Oder höhere Weisheit?:confused:

W.W.

...Beispiel Fieber

jerry @, Donnerstag, 06.12.2018, 16:33 (vor 9 Tagen) @ W.W.

Lieber Wolfgang,

wenn Du Fragen haben solltest, also so von (eher) Nervenseelenarzt zu (eher) Körperarzt, dann stelle sie doch in verständlicher Form. ;-)

Sonst kann ich mit Deinem Beitrag so rein gornix anfangen. :wink:


LG, jerry

...Beispiel Fieber

Hendrik330, Freitag, 07.12.2018, 08:01 (vor 8 Tagen) @ jerry

Hallo Jerry,

danke für Deine guten Hinweise zum Thema Fieber.
Ich meinte schon antivirale Medikamente, da z.B. Fieber, was innerhalb weniger Stunden auf über 39°C steigt und auch mit Gliederschmerzen verbunden ist, häufig eine Grippe (Influenza?) ist.

Vielleicht sollten wir mal zum Thema Fieberreglung ein neues Thema eröffnen ... oder?

Den fahrlässigen Einsatz von Antibiotika gegen banale Infekte finde ich auch nicht gut.

Denn SOLL-Wert der Körpertemperatur zu erhöhen, ist meines Wissens nicht so einfach.
Wenn man sich sehr warm anzieht, schwitzt man irgendwann. Das funktioniert also nicht.

Ich nehme meist ein heißes Bad und lasse dann langsam weiter heißes Wasser zulaufen und messe oral die Körpertemperatur. Eine Erhöhung der Körpertemperatur von 0,5 bis 1°C konnte ich damit erreichen ... mehr habe ich noch nicht geschafft.


Viele Grüße
Hendrik

Was wäre wenn ... (Indizienstudie)

agno @, Donnerstag, 06.12.2018, 08:38 (vor 9 Tagen) @ Hendrik330

Angeklagte MS: Aus Mangel an Beweisen führen wir ein Forenindizienprozess!
Meinst Du so?
:-) Nichts anderes macht doch jeder, der sich nicht den Leitlinien unterwirft?
*lächelnd*
Jetzt muss ich leider schon wieder den wohlmeinenden Klugscheißer raushängen:
Ja, vor ungefähr 20 Jahren hatte ich mal eine ähnliche Idee. Damals als man noch dachte dass Kernspint zwar extrem teuer aber schadlos sei, dachte ich man müsste alle drei Monate in die Röhre und zuvor jedes mal für drei Monate eine persönliche Studie machen. Einmal Diät, einmal Sport, einmal Faulenzia u.s.w....
Zum Glück hielt mein Arzt nichts von dieser Idee. Sonst könnte man mir heute Pinnwandmagnete an den Kopf heften.
Trotzdem, nichts anderes machen gute alte Neurologen ohne Schwerpunktpraxis & Leitlinienverweigerer seit Jahrzehnten.
Ein Tanz zwischen Placebo & Skinners verrückten Tauben.
Wenn man nun einfach ganz viele MSler, die nach Jahrzehnten noch ohne Gehhilfe durch München spazieren, fragen würde?
Hat man dann eine kleine Studie oder das Henne-Ei-Problem?
lG agn;-)

--
Im übrigen möchte ich darauf hinweisen, dass der Mediamarkt nur Spülmaschinen montieren kann, wenn der Küchenbesitzer das Altgerät selbst ausbaut. -> Frohe Weihnachten!

Was wäre wenn ... (Indizienstudie)& (P.S.)

agno @, Donnerstag, 06.12.2018, 08:57 (vor 9 Tagen) @ agno

Ich persönlich glaube an einen heilenden Gemütszustand.
und an eine Waage, dass auf der einen Seite soviel Energie sein muss, wie Anforderung auf der anderen Seite.
Das wird sich zwar imho niemals von einer Studie bestätigen lassen.
Aber entweder man stirbt nur glücklich oder glücklich & gesund.
:-)
lG agno

--
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Indizienstudie - Problem Messbarkeit

Hendrik330, Donnerstag, 06.12.2018, 09:07 (vor 9 Tagen) @ agno

Hallo,

beim Durchlesen Deiner Gedanken, kam mir das Stichwort "Messbarkeit" in den Sinn.
Wie bewertet man oder misst man Indizien? Schubfreiheit vorher und nachher wäre eine Möglichkeit.
Das Coimbra-Protokoll ist z.B. so eine Sache, die sich mit einfachen Mitteln schwer beweisen lässt. Ein Indiz wäre aber die Wirksamkeit bei verschiedenen autoimmunen Hautkrankheiten. Da sieht man ja definitiv etwas an der Haut oder auch nicht. Hier muss man aber fragen, wie zuverlässig die Datenlage ist.
Mit Hilfe der Überwachung des Neurofilaments im Blut ließe sich das Coimbra-Protokoll sogar genauer untersuchen. Aber wer bezahlt das?

Viele Grüße
Hendrik

Indizienstudie - Problem Messbarkeit

agno @, Donnerstag, 06.12.2018, 09:22 (vor 9 Tagen) @ Hendrik330

... genauer untersuchen. Aber wer bezahlt das?

:no:
Wir sind auf diese Art der Problemlösung konditioniert.
Das funktioniert bei MS nicht.
Ich stelle mir vor, dass ab dem Dammbruch -> MS ist da!
Gleichzeitig zwei Prozesswe ablaufen. Einmal Selbstzerstörung und gleichzeitig Reparatur.
Ich glaube nicht, dass es (mir) möglich ist zwischen mehr Selbstzerstörung und weniger Reparatur zu unterscheiden bzw die Gründe für diese Aktionen zu analysieren.

So vermute ich, dass es wichtig ist,
1. Zufrieden zu sein, um dem Stoffwechsel zu signalisieren dass er sich auf die Reparatur einpendeln kann und keinerlei Nebenkriegsschauplätze beachten muss.
2. Gute abwechslungsreiche Ernährung, damit der Stoffwechsel bekommt was er zum arbeiten braucht.
3. Etwas Sport, weil der Mensch einfach Bewegung und Anstrengung braucht.
4. Ein erfülltes Leben, weil man imho durch satt & sauber nicht glücklich wird.
lG agno

--
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Indizienstudie - Unterscheidung Basistherapie - Akuttherapie

Hendrik330, Donnerstag, 06.12.2018, 09:41 (vor 9 Tagen) @ agno

Hallo agno,

MS heilen (Immunsystemreset?) kann ich nicht sicher durchführen. Noch sterben ca. 10% der Patienten dabei. Bei sehr schweren Fällen macht man das aber.

Eine Idee für eine gute Basistherapie habe ich auch nicht. Ich übe aber zur Zeit mit Gilenya + Erkältungstherapie.

Ich kenne nur eine Akuttherapie, welche den Sehnerv in vielen Fällen schützen kann.

Und dafür brauche ich eine Prüfmethode und Eure Hilfe. Ich brauche z.B. Fragen, die bei jeder Therapie gestellt werden müssen.

Viele Grüße
Hendrik

Indizienstudie - Unterscheidung Basistherapie - Akuttherapie

agno @, Donnerstag, 06.12.2018, 10:08 (vor 9 Tagen) @ Hendrik330

...zur Zeit mit Gilenya + Erkältungstherapie. & eine akute Neuritis (Sehnerventzündung)

Und jetzt möchtest Du etwas tun was hilft & sicher ist mit berechenbaren Nebenwirkunen?
*seufz*
Wenn man nichts tut, wird es meistens einigermaßen fast gut.
Wenn man Kortisonstoßtherapie macht, wird es meistens etwas früher einigermaßen fast gut.
Den einzigen Menschen den ich kenne, der auf beiden Augen Blind wurde, bei dem fand die ganze Scheiß MS "nur" in den Augen statt. Welche Therapie die Dame hatte, weiß ich nicht.
In meinen Gedanken blitzt jetzt hin und wieder Blutwäsche auf.
Aber einen Ratschlag könnte & möchte ich nicht geben.
lG agno
P.S.: Für maximierte Hoffnung eventuell...
Wenig lesen, wenig PC, wenig Handy, viel Freunde treffen und die nächsten Wochen geruhsam entspannend verbringen. Die Zeit genießen, welche Dir als Gemütlichkeitszeit vom lieben Gott geschickt wurde. Mir half es damals immer mal wieder für einige Minuten die Handballen auf die Augen legen und somit den Augen in absoluter Dunkelheit eine Arbeitspause schenken.

--
Im übrigen möchte ich darauf hinweisen, dass der Mediamarkt nur Spülmaschinen montieren kann, wenn der Küchenbesitzer das Altgerät selbst ausbaut. -> Frohe Weihnachten!

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Sehnerventzündung

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Donnerstag, 06.12.2018, 11:19 (vor 9 Tagen) @ Hendrik330


Ich kenne nur eine Akuttherapie, welche den Sehnerv in vielen Fällen schützen kann.

Oh, das wüsste ich gerne.
Was ist das ?

Ich kenne nur die biblische:
"hebe deine Augen auf zu den Bergen"

Will sagen:

geh raus,
guck in die Weite,
entspanne den Blick,
Weg von Handy und PC,

medikamentös evtl. Weihrauch oder Enzyme

Bei mir hat das ohne Weihrauch und Enzyme geholfen


Und dafür brauche ich eine Prüfmethode und Eure Hilfe. Ich brauche z.B. Fragen, die bei jeder Therapie gestellt werden müssen.

Viele Grüße
Hendrik

--
Disclaimer:
Ich sprech nur für mich, lass meine Gedanken raus, gebe keine Empfehlungen.
Jede(r) hat ihren/seinen eigenen Kopf, idealerweise zum DENKEN

Sehnerventzündung

GG, Donnerstag, 06.12.2018, 13:58 (vor 9 Tagen) @ naseweis

guck in die Weite,
entspanne den Blick,

thumb up

Weg von Handy und PC,

:no:

PC tut mir nicht gut, kann es aber nicht lassen.

Sehnerventzündung..........viel Ruhe, Vitamin B , dann beruhigt sich alles wieder,
Cortison nein danke.

G
:Weihnachtsfake:

--
Mut ist nicht die Abwesenheit von Angst,sondern die Erkenntnis, dass es etwas gibt,das wichtiger als die Angst ist

Indizienstudie - Messbarkeit - Methode 1

Hendrik330, Donnerstag, 06.12.2018, 10:55 (vor 9 Tagen) @ agno

Hallo,

was wäre, wenn man Sehnerventzündungen in Schubklassen einteilt.

Bei lief es z.B. immer so ab, dass direkt hinter dem Augapfel ein reproduzierbarer Bulbusbewegungsschmerz auftrat (Detail dazu später mehr). Nach wenigen Tagen war dann im Sehzentrum ein Luftflimmern zu erkennen. Und in Phase Drei 2-3 Tage später wurde es neblig. Und erst dann wurde Cortison verabreicht.

Angenommen man startet 2-3 Tag nach dem Auftreten des reproduzierbaren Bulbusbewegungsschmerzes eine einfache Therapie, die sehr nebenwirkungsarm und ähnlich wirksam wie Cortison ist. Dann hätte man Zeit gewonnen. Und wenn es dann reproduzierbar nicht zum Luftflimmern und Nebel kommt ... wäre das ein deutliches Indiz. Die Summe der Indizien bei verschiedenen Patienten wäre nach einigen Jahren interessant.
Interessant wären auch Patienten, wo es nicht geholfen hat und die dann im KH eine Cortison-Behandlung brauchten.

Gut auswertbare Schubklassen müssten von anderen Schüben zusätzlich getrennt betrachtet werden.

Liebe Grüße
Hendrik

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Indizienstudie - Messbarkeit - Methode 1

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Donnerstag, 06.12.2018, 11:12 (vor 9 Tagen) @ Hendrik330

Interessant wären auch Patienten, wo es nicht geholfen hat und die dann im KH eine Cortison-Behandlung brauchten.

... Die aber bekanntlich KEINE Heilungsgarantie ist !


Gut auswertbare Schubklassen müssten von anderen Schüben zusätzlich getrennt betrachtet werden.

Liebe Grüße
Hendrik

--
Disclaimer:
Ich sprech nur für mich, lass meine Gedanken raus, gebe keine Empfehlungen.
Jede(r) hat ihren/seinen eigenen Kopf, idealerweise zum DENKEN

Indizienstudie - Messbarkeit - Methode 1

Hendrik330, Donnerstag, 06.12.2018, 11:19 (vor 9 Tagen) @ naseweis

Ja, selbst die wirkt nicht immer. Das müsste man dann mit vergleichen. Cortisonwirksamkeit wäre aber dennoch ein gutes Standardmaß ... daran könnte man sich orientieren.

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Messbarkeit ?

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Donnerstag, 06.12.2018, 11:30 (vor 9 Tagen) @ Hendrik330

Ja, selbst die wirkt nicht immer. Das müsste man dann mit vergleichen. Cortisonwirksamkeit wäre aber dennoch ein gutes Standardmaß ... daran könnte man sich orientieren.

Die "Nicht-immer-oder-nur-manchmal-wenn-überhaupt-Wirkung" der Cortisone als *Standardmass* ???

Wie ist das Ergebnis so einer Studie wissenschaftlich zu bewerten?
Kann das aussagekräftig sein?
Ist das belastbar?

--
Disclaimer:
Ich sprech nur für mich, lass meine Gedanken raus, gebe keine Empfehlungen.
Jede(r) hat ihren/seinen eigenen Kopf, idealerweise zum DENKEN

Indizienstudie - Messbarkeit - Methode 1

W.W. @, Donnerstag, 06.12.2018, 12:30 (vor 9 Tagen) @ Hendrik330

Ja, selbst die wirkt nicht immer. Das müsste man dann mit vergleichen. Cortisonwirksamkeit wäre aber dennoch ein gutes Standardmaß ... daran könnte man sich orientieren.

Nein, nein und nochmals nein!:-(

W.W.

Indizienstudie - Messbarkeit - Methode 1

agno @, Donnerstag, 06.12.2018, 13:16 (vor 9 Tagen) @ W.W.

;-)
Man kann jemand nur etwas verständlich erklären, wenn dieser das schon zuvor weiß.
Aber, ich freue mich wenn jemand von der Seite derer, die an die Leitlinien glauben, hier schreiben.
So wird immer ein gewisses Verständigungsproblem bleiben, was sich hoffentlich durch freundliche Zugewandtheit, etwas ausgleichen lässt.
lG agno

--
Im übrigen möchte ich darauf hinweisen, dass der Mediamarkt nur Spülmaschinen montieren kann, wenn der Küchenbesitzer das Altgerät selbst ausbaut. -> Frohe Weihnachten!

Indizienstudie - Messbarkeit - Methode 1

IceUrmel, Donnerstag, 06.12.2018, 14:44 (vor 9 Tagen) @ Hendrik330

Hallo Hendrik,

Die Kortisonbehandlung ist m.E. kein gutes Standardmaß, da eine Auswertung des UKE (Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf) bereits vor Jahren folgendes feststellte:

„Es liegen nur wenige aussagekräftige Studien zur Wirksamkeit der Kortisontherapie im Schub vor. Eine Übersichtsarbeit fasst 6 Studien zur Kortisontherapie bei akuten Schüben der MS zusammen. Die Analyse deutet darauf hin, dass es durch die Gabe von Kortison beim akuten Schub bei einem von vier Behandelten zu einer schnelleren Rückbildung der Beschwerden kommt. Andere Effekte, wie zum Beispiel ein Einfluss auf die langfristigen Einschränkungen, konnten nicht gezeigt werden.

Die in der Übersichtsarbeit zusammengefassten Studien geben keinen Hinweis darauf, wie das Kortison optimalerweise gegeben werden sollte. Dies gilt sowohl für die Art (i.v., oral) und die Dauer der Gabe, als auch für den Wirkstoff und die Dosierung.

Nebenwirkungen, wie Stimmungsschwankungen oder Magen- Darm- Beschwerden treten bei mehr als der Hälfte der Behandelten auf, können also nach der gängigen Praxis als sehr häufig bezeichnet werden. Bei ca. einem von 100 Behandelten kommt es zu einer schweren Nebenwirkung.

Die derzeitig verfügbaren aussagekräftigen Studien zur Schubtherapie mit Kortison, zeigen keinen Einfluss der Therapie auf den weiteren und längerfristigen Verlauf der MS.“

Schau doch mal hier auf der Seite nach: https://www.uke.de/kliniken-institute/kliniken/neurologie/sprechstunden-tageskliniken/ms-schulungsprogramme.html

Dort kannst Du unter dem Punkt „Schulungsprogramme“ viele Informationen zu den verschiedenen Therapien finden, auch die oben zitierte Broschüre „Schubmanagement“.

Liebe Grüße

Indizienstudie - Messbarkeit - Cortison als Referenz

Hendrik330, Freitag, 07.12.2018, 07:29 (vor 8 Tagen) @ IceUrmel

Hallo,

danke für Deinen guten Hinweis. Ja, bei meiner ersten Cortisongabe 2004 musste ich auch erleben, wie bei einer Bekannten eine Dosierung von 3x 3000mg nicht wirkte. 3x5000mg funktionierte dann.
Cortison ist bekannt und könnte meiner Meinung nach dennoch als Vergleich für die Wirksamkeit anderer Therapien herangezogen werden. Wenn etwas noch effektiver wirkt, dann um so besser.

Viele Grüße
Hendrik

Indizienstudie - Messbarkeit - Methode 1

agno @, Donnerstag, 06.12.2018, 11:18 (vor 9 Tagen) @ Hendrik330

:-) Ich lese deine Texte und schaue in meine Vergangenheit :-)
Trotzdem halte ich die wissenschaftliche Idee in der Dunkelheit des Nichtswissens für unproduktiv.
Allerdings glaube ich an Emotionen die imho unscharfe Informationen in komprimierter Form transportieren. Somit nicht als präzises Navigationssystem sondern mehr als intuitivs bedächtiges agieren.
lG agno

--
Im übrigen möchte ich darauf hinweisen, dass der Mediamarkt nur Spülmaschinen montieren kann, wenn der Küchenbesitzer das Altgerät selbst ausbaut. -> Frohe Weihnachten!

Was wäre wenn ... (Indizienstudie)

klaigo, Freitag, 07.12.2018, 07:56 (vor 8 Tagen) @ Hendrik330

Leider hast du immer noch nicht geschrieben wie man Sehnerventzündungen 'regelrecht abschalten' kann.

Das würde mich schon interessieren....
Klaigo

Was wäre wenn ... (Indizienstudie)

Hendrik330, Freitag, 07.12.2018, 08:34 (vor 8 Tagen) @ klaigo

Hallo klaigo,

bitte habe noch etwas Geduld. Nur weil man den Prototypen eines Verbrennungsmotors gebaut hat, gibt es doch bis zum Automobil noch einige Probleme (Bremse, Kupplung, Lenkung, Pedale, ...) zu lösen.
Ich kann nur so viel sagen, dass die Therapie bei mir in ca. 4 von 4 Fällen seit 2011 funktioniert hat. Anfangs war ich aber sehr skeptisch und habe nicht an eine Wirkung geglaubt. Ich hatte nichts zu verlieren und habe es probiert ... und gekostet hat es auch nichts.

Liebe Grüße
Hendrik

Was wäre wenn ... (Indizienstudie)

klaigo, Freitag, 07.12.2018, 08:42 (vor 8 Tagen) @ Hendrik330

Hallo klaigo,

bitte habe noch etwas Geduld. Nur weil man den Prototypen eines Verbrennungsmotors gebaut hat, gibt es doch bis zum Automobil noch einige Probleme (Bremse, Kupplung, Lenkung, Pedale, ...) zu lösen.
Ich kann nur so viel sagen, dass die Therapie bei mir in ca. 4 von 4 Fällen seit 2011 funktioniert hat. Anfangs war ich aber sehr skeptisch und habe nicht an eine Wirkung geglaubt. Ich hatte nichts zu verlieren und habe es probiert ... und gekostet hat es auch nichts.

Liebe Grüße
Hendrik

?????????????

UND WAS HAT FUNKTIONIERT ?

Ich gebs auf......

:-D

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Was funktioniert .. (Indizienstudie)

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Freitag, 07.12.2018, 09:35 (vor 8 Tagen) @ klaigo

Ich kann nur so viel sagen, dass die Therapie bei mir in ca. 4 von 4 Fällen seit 2011 funktioniert hat

Liebe Grüße
Hendrik


?????????????

UND WAS HAT FUNKTIONIERT ?

Ich gebs auf......

:-D

Mich würd das auch brennend interessieren


Und jede Minute die du weiter schweigst, müssen Unwissende weiter leiden :crying:, das ist unfair

--
Disclaimer:
Ich sprech nur für mich, lass meine Gedanken raus, gebe keine Empfehlungen.
Jede(r) hat ihren/seinen eigenen Kopf, idealerweise zum DENKEN

Was funktioniert .. (Indizienstudie)

Hendrik330, Freitag, 07.12.2018, 09:54 (vor 8 Tagen) @ naseweis

Hallo naseweis,

ein Vorschlag, jeder bringt sich mit seinen Begabungen hier ein und liefert Ideen für die Indizienstudie. Dann kann ich Euch in wenigen Tagen mehr erklären.
Ohne eine geeignete Auswertmethodik ist aber keinem oder nur wenigen von uns geholfen.

Also ... welche Dinge müssten wir für die Auswertung bedenken?

Viele Grüße
Hendrik

nun mal Spaß beiseite

Nalini @, Freitag, 07.12.2018, 11:15 (vor 8 Tagen) @ naseweis

Ich kann nur so viel sagen, dass die Therapie bei mir in ca. 4 von 4 Fällen seit 2011 funktioniert hat

Liebe Grüße
Hendrik


?????????????

UND WAS HAT FUNKTIONIERT ?

Ich gebs auf......

:-D


Mich würd das auch brennend interessieren


Und jede Minute die du weiter schweigst, müssen Unwissende weiter leiden :crying:, das ist unfair

Ich habe leider das dumpfe Gefühl, der oder die gute Hendrik330 veräppelt das Forum :lookaround:
Aber vielleicht täusche ich mich auch......

nun mal Spaß beiseite

Hendrik330, Freitag, 07.12.2018, 11:29 (vor 8 Tagen) @ Nalini

Hallo,

wenn ich die Menschen veräppeln wollte, weshalb mache ich mir dann die Mühe gemeinsam erst nach einer Prüfmethode zu suchen?

Liebe Grüße
Hendrik

nun mal Spaß beiseite

Nalini @, Freitag, 07.12.2018, 11:39 (vor 8 Tagen) @ Hendrik330

Hallo,

wenn ich die Menschen veräppeln wollte, weshalb mache ich mir dann die Mühe gemeinsam erst nach einer Prüfmethode zu suchen?

Liebe Grüße
Hendrik

Naja .....
du schneist hier rein, niemand kennt dich durch vorherige Beiträge, du stellst dich nicht vor, sagst kein nettes Wort zur Begrüßung, und initiiert als allererstes deine "Indizienstudie", bei der bitteschön jeder sich "mit seinen Begabungen einbringen darf".....

Für meinen Geschmack ganz schön forsch...

nun mal Spaß beiseite

agno @, Freitag, 07.12.2018, 11:45 (vor 8 Tagen) @ Nalini

Liebe Nalini
Manchmal wenn es brennt und man niemand zum reden hat, dann kann die Kommunikation etwas seltsam werden.
Geben wir ihm einfach mal etwas Zeit.
Dass seine Basistherapieleitliniendenkstruktur (wenn ich ihn korrekt interpretiere), hier etwas ungewöhnlich ist, müsste für uns auszuhalten sein. (imho)
lG agno
P.S.: Ich vermute dass Hendrik versucht die Denkstruktur seiner Berater nachzuahmen und diesen mehr Hirnschmalz zutraut als diese aufwenden. Was aber auch nur, eine leider in der Tendenz die Neurologen abwertende Meinung, von mir ist.

--
Im übrigen möchte ich darauf hinweisen, dass der Mediamarkt nur Spülmaschinen montieren kann, wenn der Küchenbesitzer das Altgerät selbst ausbaut. -> Frohe Weihnachten!

Vorstellung

Hendrik330, Freitag, 07.12.2018, 13:21 (vor 8 Tagen) @ Nalini

Hallo Nalini,

ja das stimmt, ich habe mich gar nicht vorgestellt. Entschuldigt bitte, daran habe ich nicht gedacht.

Dann möchte ich das mal nachholen.

Also ich heiße Hendrik und bin 41
2004 hatte ich meine erste Sehnerventzündung ... 2006 dann die Dagnose MS.
2008 habe ich dann mal ein 3/4 aufgehört zu arbeiten (hat aber nicht geholfen). In den 4 Jahren hatte ich ca. 1,5 Sehnerventzündungen pro Jahr. 2006 hatte ich mal 1/2 Jahr Avonex probiert. Und von Ende 2006 bis 2010 Copaxone. Von einer Wirkung habe ich nichts gespührt ... die Schubrate war immer ähnlich hoch. Erst ab 2011 konnte ich dann die Schübe stoppen.
2009-10 habe ich eine Technikerausbildung gemacht und erfolgreich abgeschlossen. Durch die Fatique ging es aber sehr selten ohne Mittagsschlaf.
Im Aug. 2010 hatte ich dann noch mal eine SNE und habe im Oktober wieder begonnen 6h zu arbeiten. 2h Briefe in der Poststelle sortieren (wieder lesen lernen) ... und 4h ein kleines Lager eigenständig betreuen. Mitte 2011 war ich dann unterlastet und habe auf 7h pro Tag meine Arbeitszeit erhöht.
Seit 2012 bin ich in einer anderen Abteilung und prognostiziere und bestelle dort die Chemiekalienversorgung und -Entsorgung ... bei chronisch zu kleinen Lagertanks.
Bestellungen für unsere Ingenieure und die Finanzübersicht unserer Abteilung verwalte ich noch. Schön strukturiert aber auch genau richtig abwechslungsreich ist die Arbeit.

Was möchtet Ihr noch wissen?

Liebe Grüße
Hendrik

Vorstellung

Nalini @, Freitag, 07.12.2018, 14:39 (vor 8 Tagen) @ Hendrik330

Was möchtet Ihr noch wissen?

Liebe Grüße
Hendrik

Hallo Hendrik, mir ging es gar nicht darum, möglichst "viel" zu wissen über einen neuen Foristen. Mir geht es um den Ton, so insgesamt, also das atmosphärische.

Es ist halt so: Bevor ich mich für eine "Indizienstudie" (was immer das sein soll) einspannen lasse, möchte ich gerne wissen warum wofür und für wen. Das ist mir bei dir noch nicht klar.

Sorry, falls ich dich zu Unrecht verdächtigt haben sollte.

Vorstellung

Hendrik330, Freitag, 07.12.2018, 16:16 (vor 8 Tagen) @ Nalini

Hallo Nalini,

auch was Du vermutet hast, sollte immer geprüft werden. Aus so etwas müsste in die Checkliste für diese Indizienstudie aufgenommen werden.

Ich bin halt eher ein sachlicher Mensch ... ja, und es kann auch sein, dass ich nicht immer besonders feinfühlig schreibe. Ich versuche aber Menschen möglichst nicht zu verletzen und unsachlich zu werden.

Liebe Grüße
Hendrik

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gemeinsame Suche? - Wir wissen nicht(s)

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Freitag, 07.12.2018, 12:19 (vor 8 Tagen) @ Hendrik330

Hallo,

wenn ich die Menschen veräppeln wollte, weshalb mache ich mir dann die Mühe gemeinsam erst nach einer Prüfmethode zu suchen?

Liebe Grüße
Hendrik

Lieber Hendrik,
wenn du einfach mal die von dir initiierten Phänomen beschreibst, brenne(n) ich(wir?) darauf, das mit dir anzugucken.

Wie sollen wir vorab in den luftleeren Raum ein Prüfmethode entwicklen, wo die Parameter noch gar nicht so klar sind . . .

Nicht etwa,
dass uns langweilig wär,
wir nix besseres zu tun hätten,
das Leben uns nich eh schon fordert

Du hast oben vom Motor
(oder war's eine Turbine) geschrieben ?
Die kann doch schon mal auf den Prüfstand,
du scheinst den richtigen Treibstoff dafür zu kennen.

--
Disclaimer:
Ich sprech nur für mich, lass meine Gedanken raus, gebe keine Empfehlungen.
Jede(r) hat ihren/seinen eigenen Kopf, idealerweise zum DENKEN

Motivation zur ehrenamtlichen Projektentwicklung

Nalini @, Samstag, 08.12.2018, 11:28 (vor 7 Tagen) @ Hendrik330

wenn ich die Menschen veräppeln wollte, weshalb mache ich mir dann die Mühe gemeinsam erst nach einer Prüfmethode zu suchen?

Hallo Hendrik,
nach etwas Nachdenken komme ich zu dem Schluss, dass ich dich höchstwahrscheinlich zu Unrecht verdächtigt habe, du wolltest das Forum 'veräppeln'. Es gibt jedoch ein ABER, das ich dir gerne erläutern würde.

Wenn du möchtest, dass sich hier Forumsmitglieder ehrenamtlich bei der Ausgestaltung deiner 'Indizienstudie' beteiligen, dann müsstest du meiner Meinung nach die Projektidee genauer erläutern. Das heißt, genauer beschreiben, was deine Grundidee ist, deine Motivation, deine Zielsetzung usw. Um erst mal Motivation zu schaffen.

Denn, wie naseweis oben (gestern, 12:19 Uhr) schon schrieb, möchten die wenigsten "in den luftleeren Raum eine Prüfmethode entwicklen", mal eben so zum Zeitvertreib, einfach so. Wir sitzen nicht alle gelangweilt vor dem Computer und warten auf eine ehrenamtliche Beschäftigung als Projektentwickler/innen.

Und zum anderen müsstest du Fragen zeitnah und redlich beantworten. Nicht mit dieser Methode, die du gestern hier versucht hast, so nach dem Motto: Kinderlein, werkelt ihr erst mal, eure Fragen beantwortet euch Papa später. Das grenzt für mich haarscharf an 'Veräppelung', und mit solch einer Vorgehensweise kannst du zumindest mich nicht motivieren.

Ansonsten sehe ich das wie naseweis oben im posting (gestern, 12:19 Uhr): Wenn du die Dinge korrekt und ausreichend beschreibst, wäre ich (oder vielleicht auch andere) durchaus motiviert, mich an der Entwicklung einer interessanten Studie zu beteiligen.

Deswegen: Überlege doch mal, ob du deine Projektidee nicht etwas anders rüberbringen kannst.

das beobachtete Phänomen

Hendrik330, Samstag, 08.12.2018, 13:45 (vor 7 Tagen) @ Nalini

Hallo,

nun gut, dann versuche ich einmal das beobachtete Phänomen zu beschreiben:

Angenommen ein Mensch lebt seit 2006 mit der Diagnose MS. Jährlich hat er mindestens eine Sehnerventzündung und kann den Beginn einer Entzündung mittels Prüfmethoden relativ zeitnah diagnostizieren. Für eine Cortisontherapie ist es aber verfrüht, da noch keine Sehbeeinträchtigung zu erkennen ist. 2011 liest dieser Mensch zufällig von der Anabolen Diät, welche im Kraftsport verwendet wird. Bei dieser Diät erhöht sich ungewollterweise der Cortisolspiegel. Dieser Effekt wird ab 2011 von diesem Menschen getestet. Bei jeder beginnenden Sehnerventzündung wird sich 3 Tage lang kohlehydratfrei ernährt und mittels Liegestütze Muskelkater erzeugt. Trotz anfänglich großer Zweifel gelingt es alle folgenden 3-4 beginnende Entzündungsschübe zu stoppen. Der sonst typische Bulbusbewegungsschmerz hinter dem Auge verschwindet und es entsteht keine Visusminderung. Die DMSG weiß von dieser Therapie. Ihr ist sie aber für eine wissenschaftliche Untersuchung zu komplex.

Was können wir mit diesen vielleicht falschen Fakten tun? Wie können wir das überprüfen?

Seid lieb gegrüßt
Hendrik

das beobachtete Phänomen

Nalini @, Sonntag, 09.12.2018, 09:39 (vor 6 Tagen) @ Hendrik330

Was können wir mit diesen vielleicht falschen Fakten tun? Wie können wir das überprüfen?

Hallo Hendrik, gut, dass du das etwas näher erläuterst. Eine originelle Beobachtung von dir.
Nun weiß ich etwas genauer, worum es dir geht.

Natürlich kann ich trotzdem nicht ein Konzept für ein Prüfverfahren so eben mal herbeizaubern. Und schon gar nicht alleine. Das ist eine größere Sache.

Nun frage ich mich, warum du das unbedingt überprüfen willst. Das bedeutet doch einen Riesenaufwand. Reicht es nicht aus, wenn dir diese Methode hilft? Und wenn du sie in deinem Umfeld oder in Foren bekannt machst?
Wenn das viele ausprobieren und die Methode gut wirken sollte, würde sich das doch irgendwann durchsetzen?

Wozu eine Indizienstudie? + Aufwand minimieren

Hendrik330, Sonntag, 09.12.2018, 10:13 (vor 6 Tagen) @ Nalini

Hallo Nalini,

ja wozu? In erster Linie und allgemein gesagt, um möglichst vielen Patienten etwas Leid zu ersparen. Eine Indizienstudie oder Studie-light wäre schon gut, um auch Risiken etwas eingrenzen zu können. Gut wäre es zu wissen, bei welchen Schüben man die Therapie einsetzt und bei welchen es keinen Sinn macht.
Und um Zweifler und Pharmalobbyisten Zahlen, Daten und Fakten vorzeigen zu können.
Oder einfach um mir aufzuzeigen, dass die Therapie nicht so einfach reproduzierbar ist.
Diese Indizien-Studien-Methode könnte evtl. auch bei anderen Therapien Anwendung finden.

Den Aufwand könnte man minimieren, wenn man das komplexe Thema kürzt und gemeinsame Nenner sucht. Praktisch schaut man sich z.B. erst einmal nur ähnlich verlaufende Schübe an und nur Sehnerventzündungen. Andere Schübe können mit aufgezeichnet werden, müssten aber getrennt ausgewertet werden.
Was wir bräuchten, ist eine Gruppe von 5-25 Patienten ... eine einfache aber gute Anleitung und einen guten Fragebogen, mit dem man die Daten erhebt.
Und zu allerletzt einige hochbegabte Gymnasialschüler, welche uns begleiten und hinterfragen ... unser TüV sozusagen.

Das wären meine stückwerkhaften Gedanken dazu.

Viele Grüße
Hendrik

Wozu eine Indizienstudie? + Aufwand minimieren

Nalini @, Sonntag, 09.12.2018, 20:07 (vor 6 Tagen) @ Hendrik330

ja wozu? In erster Linie und allgemein gesagt, um möglichst vielen Patienten etwas Leid zu ersparen.

Dies ist natürlich eine ehrenwerte Zielsetzung und Motivation.

Leider habe ich so spontan keine zündende Idee für dein Projekt. Und um nun lange darüber nachzudenken fehlt mir, ehrlich gesagt, die Motivation und die Zeit.

Denn mein Weg sieht etwas anders aus. Ich habe für mich im Moment einen Weg gefunden, mit der Erkrankung und den Schüben umzugehen, der sich gut anfühlt. Wo ich kann und wo Interesse besteht, helfe ich mit meinen Ideen und Erfahrungen gerne weiter. Zum Beispiel in Selbsthilfegruppen oder auch in Foren. Und das funktioniert auch ohne Studiendaten im Hintergrund.

Aber deine Beobachtung und deine Idee finde ich durchaus nicht uninteressant und ganz bestimmt originell. Ich wünsche dir viel Erfolg mit diesem Weg.

nun mal Spaß beiseite

GG, Freitag, 07.12.2018, 11:40 (vor 8 Tagen) @ Nalini

das denke ich auch, heiße Luft.
G

--
Mut ist nicht die Abwesenheit von Angst,sondern die Erkenntnis, dass es etwas gibt,das wichtiger als die Angst ist

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nun mal Spaß beiseite

Zoe @, tieef im Weeeeesten, Freitag, 07.12.2018, 13:08 (vor 8 Tagen) @ GG

Dampfplauderei. :lookaround:

Zoe

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Was funktioniert !!!

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Freitag, 07.12.2018, 12:27 (vor 8 Tagen) @ naseweis

UND WAS HAT FUNKTIONIERT ?

Ich hab Hendriks ultimatives Mittel bei der Amsel gelesen:

. . . Bei beginnenden Schüben ernähre ich mich 3 Tage weitgehend kohlehydratfrei und erzeuge am 2. Tag Muskelkater mittels Liegestütze. Das wirkt bei mir reproduzierbar besser als Korti. Schade ist nur, dass es bisher noch keiner weiterer Mensch kontrolliert ausprobiert hat. . . .

Jetzt hätt ich ja fast gelacht.

Aber jetzt mal ehrlich Hendrik,
bei keinem meiner Schübe wäre ich zu Liegestützen in der Lage gewesen,

und ich kann mich auch nicht 6 Stunden zum Holz machen mit der Motoräge in den Wald stellen.
(auch bei den Amseln gefunden)

--
Disclaimer:
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Jede(r) hat ihren/seinen eigenen Kopf, idealerweise zum DENKEN

Was funktioniert !!!

klaigo, Freitag, 07.12.2018, 12:40 (vor 8 Tagen) @ naseweis

UND WAS HAT FUNKTIONIERT ?

Ich hab Hendriks ultimatives Mittel bei der Amsel gelesen:

. . . Bei beginnenden Schüben ernähre ich mich 3 Tage weitgehend kohlehydratfrei und erzeuge am 2. Tag Muskelkater mittels Liegestütze. Das wirkt bei mir reproduzierbar besser als Korti. Schade ist nur, dass es bisher noch keiner weiterer Mensch kontrolliert ausprobiert hat. . . .

Jetzt hätt ich ja fast gelacht.

Aber jetzt mal ehrlich Hendrik,
bei keinem meiner Schübe wäre ich zu Liegestützen in der Lage gewesen,

und ich kann mich auch nicht 6 Stunden zum Holz machen mit der Motoräge in den Wald stellen.
(auch bei den Amseln gefunden)

Ok, jetzt ist mir auch klar.... Der liebe Hendrik will uns veräppeln....

Außerdem : er hat eine Methode gefunden Sehnervenzündungen auszuschalten, erzählt von Liegestütze etc. Und nimmt GILENYA?????!

:confused:

und genau das passiert ohne Prüfmethode

Hendrik330, Freitag, 07.12.2018, 13:00 (vor 8 Tagen) @ klaigo

Hallo,

die Therapie ist eine Akuttherapie und kann vermutlich nicht als Basistherapie benutzt werden. Deshalb teste ich seit Sommer 2018 als Basistherapie Gilenya und versuche parallel Infekte möglichst schnell zu bekämpfen.

Und vermutlich ist diese Therapie gut geeignet für Schübe die langsam entstehen, wo man sich noch nicht ganz sicher ist, ob man gleich Corti geben soll.

Liebe Grüße
Hendrik

und genau das passiert

jerry @, Freitag, 07.12.2018, 13:23 (vor 8 Tagen) @ Hendrik330

Hallo,

Du scheinst von der Wirksamkeit Deiner (geheimgehaltenen) Therapiemethode ja bereits überzeugt zu sein.

Wenn Du jetzt eine Prüfmethode suchst, um dies 'bestätigen' zu können, dann ist das genau der Weg, den Forschung nicht gehen darf.

Haben wir als Doktoranden in der guten alten Zeit als erstes Gesetz fürs wissenschaftliche Arbeiten präsentiert bekommen.

Um kurz darauf festzustellen, wie viele Arbeitsgruppen, Projekte etc gegen genau diesen hehren Vorsatz verstießen... :-D


jerry

und genau das passiert

Hendrik330, Freitag, 07.12.2018, 13:34 (vor 8 Tagen) @ jerry

Hallo Jerry,

danke für Deinen guten Hinweis. Du merkst, ich habe nicht viel Ahnung, deshalb brauche ich Ideen und Hinweise.

Was soll ich sagen, ich weiß halt, dass die Methode bei mir reproduzierbar funktioniert.
Was ich nicht weiß ist, ob die Methode auch bei anderen Menschen reproduzierbar ist ... und in welchem Grad. Das gilt es zu untersuchen. Ja, und evtl. muss man auch ehrlich sagen, dass keine Reproduzierbarkeit möglich ist. ... aber man hat es wenigstens geprüft.

Und es gab auch Zeiten, wo Forscher Wirkstoffe erst an sich selbst getestet haben, bevor es anderen Menschen verordnet wurde. In manchen Fällen ist das keine schlechte Methode.

Liebe Grüße
Hendrik

shoot the Gun and talk about Peace

agno @, Freitag, 07.12.2018, 16:49 (vor 8 Tagen) @ Hendrik330

die Therapie ist eine Akuttherapie und kann vermutlich nicht als Basistherapie benutzt werden.
Deshalb teste ich seit Sommer 2018 als Basistherapie Gilenya und versuche parallel Infekte möglichst schnell zu bekämpfen.
Und vermutlich ist diese Therapie gut geeignet für Schübe die langsam entstehen, wo man sich noch nicht ganz sicher ist, ob man gleich Corti geben soll.

*seufz*
Nur mal so gefragt, dass die Neuritis immer wieder aufflammt?
Wie oft in deinem Leben, bisher?
Beide Augen?
imho steigst du etwas ungewöhnlich in den Krankheitsprozess ein.
Da wirst Du einsam bleiben, sagt meine Glaskugel.
mfG agno

--
Im übrigen möchte ich darauf hinweisen, dass der Mediamarkt nur Spülmaschinen montieren kann, wenn der Küchenbesitzer das Altgerät selbst ausbaut. -> Frohe Weihnachten!

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Kohlehydratarme Ernährung und erhöhte Cortisolspiegel

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Freitag, 07.12.2018, 18:00 (vor 8 Tagen) @ Hendrik330

.
Lieber hendrik330,

Grad mal die Suchmaschine bemüht:

Low-Carb-Ernährung Und Chronisch Erhöhte Cortisolspiegel
https://www.inspiriert-sein.de/low-carb-ernaehrung-und-chronisch-erhoehte-cortisolspiegel

Das häufige Auftreten deiner Sehnerventzündung hat mich irritiert.

Wär es denkbar, dass du mit deinem Ansatz zwar mit körpereigenen Mitteln die SN kupiert hast, das vollständige Ausheilen aber be/verhindert?

In der Weise, dass das keine neue SN war, sondern ein Wiederaufflackern?

Denk mal drüber nach.

Hattest du noch andere Erscheinungen/Schübe mit der MS?

--
Disclaimer:
Ich sprech nur für mich, lass meine Gedanken raus, gebe keine Empfehlungen.
Jede(r) hat ihren/seinen eigenen Kopf, idealerweise zum DENKEN

Studie sticht Studie

Tiff-Ahn, Freitag, 07.12.2018, 18:53 (vor 8 Tagen) @ naseweis

" ...obwohl sie statt der vorgegebenen 40 durchschnittlich 90 Gramm Kohlenhydrate täglich zu sich nahmen (womit sie jedoch immer noch im low-carb-Bereich lagen).

Und damit nicht genug: Die Low-Carber hatten auch mehr Fettmasse verloren als die Fettsparer und sie hatten das bessere Risikoprofil: Ihr Verhältnis von Gesamtcholesterin zu HDL-Cholesterin war niedriger, ihre Blutfette (Triglyzeride) waren deutlicher gesunken und ihr HDL-Cholesterin (das gefäßschützende) war deutlicher gestiegen.
.......
Wer eine ausgewogene Low-Carb-Ernährung pflegt, das heißt, eben nicht nur Steaks und Blattsalate isst, sondern eine Vielfalt an Gemüsen, dazu genug gesunde Fette und Öle und vollfette Milchprodukte, läuft eben nicht Gefahr, irgend etwas zu vermissen oder Mängel zu entwickeln, die am Ende gar aggressiv machen."
https://www.ugonder.de/low-carb-diaet-ueberlegen/

Kohlehydratarme Ernährung und erhöhte Cortisolspiegel

Hendrik330, Freitag, 07.12.2018, 20:59 (vor 8 Tagen) @ naseweis

Danke naseweis für Deinen Hinweis,

die low-carb-Ernährung habe ich nur 3 Tage bei einem beginnenden Schub praktiziert. Dauerhaft hätte ich das vermutlich nicht durchhalten können.

Eine gute Schubdiagnostik oder Schübe, welche sich langsam entwickeln, sind für diese Art Therapie hilfreich. Ob low-carb allein ausreicht weiß ich nicht. Ich habe halt immer noch am 2. Tag der Ernährungsumstellung Muskelkater verursacht. Das Grundprinzip stammt aus der anabolen Diät von Budybuildern. Allein damit ist es aber nicht getan. Es müsste auch der Einsatzbereich der Therapie definiert werden.

Liebe Grüße
Hendrik

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Kohlehydratarme Ernährung und erhöhte Cortisolspiegel

UWE @, Sonntag, 09.12.2018, 14:08 (vor 6 Tagen) @ Hendrik330

Ich habe 6 Monate "Zuckerfasten" nach Dr. Bock gemacht. Er hatte eine kleine Studie an der Charité Berlin laufen.
Zuckerfasten Dr. Bock, Charité

Darauf aufbauend empfiehlt er eine intermittierende Fasten.

LG
Uwe

--
- Ja, ich führe Selbstgespräche. Manchmal brauche ich einfach den Rat eines Experten.. -

Zuckerfasten

agno @, Sonntag, 09.12.2018, 14:50 (vor 6 Tagen) @ UWE

:-)
Ich weiß nicht in welches Regal ich diese Theorie einordnen sollte, aber die Sache gefällt mir!

Man arbeitet mit MS gegen Müdigkeit & Erschöpfung.
Da passieren seltsame Dinge zwischen der scheinbaren Normalität, weils halt pressiert & in Scheinbequemlichkeit (weil man nicht anders kann) & weil der Körper so reagiert wie er reagiert.

Nur so als Beispiel, bin ich vor einigen Jahren auf einen Diabetismechanismus gestoßen.
Der Autor vermutete dass man sich gegen die Müdigkeit mit Süßigkeiten pusht.
So ein ähnlicher Automatismus läuft auch mit dem Kaffeevollautomat. Zwischen erschöpft und einem angenehmen Pausenritual oder als Doping, eine Tafel Schokolade bzw Cappuccino.

Diese sekundären MS-Fallen haben zu wenig Beachtung!

lG agno

--
Im übrigen möchte ich darauf hinweisen, dass der Mediamarkt nur Spülmaschinen montieren kann, wenn der Küchenbesitzer das Altgerät selbst ausbaut. -> Frohe Weihnachten!

angenommen es funktioniert

Hendrik330, Freitag, 07.12.2018, 13:45 (vor 8 Tagen) @ naseweis

Hallo naseweis,

angenommen diese Methode bei SNE richtig angewendet funktioniert und sie wurde nicht gut geprüft ... dann müssen viele Menschen weiter leiden.

Ich weiß es leider nicht, ob diese Sache bei anderen Menschen reproduzierbar ist.
Das galt es zu untersuchen.

Ich habe auch nicht versprochen MS heilen zu können. Ich kann BISHER nur bei mir selbst Sehnerventzündungen diagnostizieren und abschalten.

Liebe Grüße
Hendrik

Was wäre wenn ... (Indizienstudie)

Hendrik330, Freitag, 07.12.2018, 09:58 (vor 8 Tagen) @ klaigo

... die wie jedes Jahr (ca. 1,5 mal auftretende) beginnende Sehnerventzündung ging seit 2011 reproduzierbar weg. Ab 2011 schaute die Entzündung aber auch nicht mehr so häufig vorbei ... das muss ich auch erwähnen.

Indizienstudie - Placeboeffekt - Optimisten - Skeptiker

Hendrik330, Freitag, 07.12.2018, 09:42 (vor 8 Tagen) @ Hendrik330

Hallo,

Es wäre noch wichtig den Placeboeffekt so gut es geht zu bewerten oder abzuschätzen.

Die Patienten, welche die Therapie testen, müssten angeben, ob sie dieser Therapie eher skeptisch, eher optimistisch oder neutral gegenüber stehen. Eine gute Fragestellung wäre wichtig.

zum Beispiel:

Welche Einstellung haben Sie zu der Therapie?

[ ] Ich bin sehr skeptisch, probiere es aber gerne einmal aus.
[ ] Ich bin eher skeptisch, probiere es aber gerne einmal aus.
[ ] Ich bin weder optimistisch noch skeptisch. Ich möchte es nur ausprobieren.
[ ] Ich bin eher optimistisch, und möchte das gerne einmal ausprobieren.
[ ] Ich bin sehr optimistisch. Das bisher Bekannte hört sich gut an und ich probiere es gerne einmal aus.

Beschreibung mit eigenen Worten:


Eine Studie mit richtigen Placebo-Medikamenten wäre in der 1. Phase vermutlich zu aufwendig ... evtl. auch nicht notwendig ... aber in einer 2. Phase evtl. machbar.

Viele Grüße
Hendrik

Wie wahrscheinlich ist es ...

Hendrik330, Freitag, 14.12.2018, 10:01 (vor 1 Tag, 2 Stunden, 14 Min.) @ Hendrik330

Wie wahrscheinlich ist es, über 7 Jahre 1-2 Schübe jährlich erleben zu müssen ... und dann über die 7 folgenden Jahre 4 von 4 entstehende Schübe abschalten zu können?

Wie wahrscheinlich ist es ...

Marc @, Freitag, 14.12.2018, 12:37 (vor 23 Stunden, 38 Minuten) @ Hendrik330

Wie wahrscheinlich ist es, über 7 Jahre 1-2 Schübe jährlich erleben zu müssen ... und dann über die 7 folgenden Jahre 4 von 4 entstehende Schübe abschalten zu können?

Sehr wahrscheinlich wenn deine MS im 8ten Jahr "ausgebrannt" ist...

Wahrscheinlich gefangen mit MS ...

Edithelfriede @, Nordhessen, Freitag, 14.12.2018, 13:21 (vor 22 Stunden, 54 Minuten) @ Marc

Wie wahrscheinlich ist es, über 7 Jahre 1-2 Schübe jährlich erleben zu müssen ... und dann über die 7 folgenden Jahre 4 von 4 entstehende Schübe abschalten zu können?


Sehr wahrscheinlich wenn deine MS im 8ten Jahr "ausgebrannt" ist...

Liebe/r Marc
MS habe ich seit 1990 und sekundär chronisch progredient bin ich seit 2003; Erwerbsunfähig berentet war ich 2007 worden und dieses Jahr hatte ich auf Wunsch anderer den Pflegegrad 2 und ein Pflegebett bekommen; Echt lustig rofl aber ich könnte den Behandlungsfehler (Eisen UAW 144 430) auch :crying: beweinen. Nur was oder wer mir noch helfen kann ist fraglich. Ärzte außer meiner Zahnärztin besuche ich nicht mehr; Therapeuten usw brauche ich nicht sinnvolle Therapeutika gibts nicht laut Aussage meiner Nichte als Pathologin.

lg e

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!

wahrscheinlich .. ausgebrannt !?

Hendrik330, Freitag, 14.12.2018, 14:15 (vor 22 Stunden, 0 Minuten) @ Marc

gewagte Hypothese mit "ausgebrannt" ... weshalb gab es dann 4 beginnende Schübe, die ziemlich genau 2-3 Tage nach der Dresdner Entzündungstherapie "erloschen" ?

... aber so lange das nicht bewiesen ist, müssen wir unsere Hypothesen erst mal stehen lassen ... und weiter beobachten und prüfen und hinterfragen.

Liebe Grüße
Hendrik

wahrscheinlich .. ausgebrannt !?

Marc @, Freitag, 14.12.2018, 15:21 (vor 20 Stunden, 54 Minuten) @ Hendrik330

"Brennen" bedeutet in einem neurologischen Sinn dass bestimmte MS-Läsionen sich nach initialen Entzündungen nie richtig erholen und die Läsionen sich stattdessen tatsächlich weiterhin expandieren.
Solche Läsionen haben "heiße" Mikroglia an ihren Rändern welche weiterhin das Myelin und die Axone des umgebenden "normal erscheinenden" Gewebes verschlingen.

Diese Läsionen weisen zwar keine großen akuten Entzündungen mehr auf was bedeutet, dass nur noch sehr wenige T- und B-Zellen in diesen Läsionen pathalogisch aufzufinden sind, können aber im MRT gesehen werden, typischerweise als schwarze Löcher in T1-gewichteten Bildern und zeigen in Suszeptibilitätsdarstellungen einen dunklen Eisenrand. Dieser eiserne Rand ist ein Marker dieser sogenannten "heißen Mikroglia" die sich erweitern und für die Anhäufung von Schäden in diesem Zeitraum verantwortlich sind.

Deine MS wäre "ausgebrannt" wenn die betreffenden Mikroglia ihre Aktivität eingestellt hätten weil der entsprechende Katalyst im umgebenden Gewebe abgestorben ist.
Vielleicht konntest du deinen Katalysten entfernen.

wahrscheinlich .. ausgebrannt !?

agno @, Freitag, 14.12.2018, 16:42 (vor 19 Stunden, 33 Minuten) @ Marc

Naja, ausgebrannt im Weihschen Sinne, im Zusammenhang mit der Überlastungstheorie, wäre für mich soviel zerstörtes Hirngewebe, bis man zum brennen zu blöd ist.
Der Mentalartist, so wie ich mir den vorstelle, hat mit der Zeit gelernt sich emotional soweit zurück zu nehmen bzw auf vieles was in unserer Gesellschaft wichtig ist und auch Freude macht, mit einem verkniffenen lächeln zu verzichten oder man hat in der neuen Langsamkeit auch adequaten Ersatz gefunden. (Die boggschen Meditiermatzatzensprünge?)
Eventuell könnte man auch einfach eine gemütliche Altersweisheit vermuten?
so jetzt haut den agno

--
Im übrigen möchte ich darauf hinweisen, dass der Mediamarkt nur Spülmaschinen montieren kann, wenn der Küchenbesitzer das Altgerät selbst ausbaut. -> Frohe Weihnachten!

Da schalte ich ab

jerry @, Freitag, 14.12.2018, 16:04 (vor 20 Stunden, 11 Minuten) @ Hendrik330

Wie wahrscheinlich ist es, über 7 Jahre 1-2 Schübe jährlich erleben zu müssen ... und dann über die 7 folgenden Jahre 4 von 4 entstehende Schübe abschalten zu können?

Lieber Hendrik,

Dein jugendlicher Enthusiasmus in allen Ehren - und ich gönne Dir von Herzen, wenn Du erlebst, etwas für Dich und Dein Arrangement mit Madame S. tun zu können (oder würdest Du eher sagen, Du bekämpfst sie?!).

Ich hab das auch erlebt. Und empfinde es als Gebot Nr.1, sich nicht hängen zu lassen und aktiv zu leben.

Aber diese Begifflichkeit des 'Abschaltens' von Schüben oder sonstigen Lebens- und Wesensäußerungen der MS stößt mir regelmäßig dermaßen sauer auf, dass ich es endlich mal äußern muss.

Das ist mir viel zu mechanistisch gedacht. Und wenn es so vom Techniker Hendrik tatsächlich gemeint sein sollte, hätte ich doch so langsam gerne mal konkret erklärt bekommen, wie's funktioniert.

Am besten gut verständlich auch für mich, dessen Vati mit mir nie Angelruten geschnitzt, sondern mir lediglich den Umgang mit den beiden ihm vertrauten Werkzeugen beigebogen hat (Schraubendreher für die erste Annäherung an 1 Problembereich, sowie Hammer: nämlich für alles, was sich mit Problemlöser Nr.1 nicht bewältigen ließ ;-) ).

Ich meine im Laufe meiner mehr als 40 Jahre Erfahrungen mit Madame gelernt zu haben, dass sie an sich nix schalten oder walten lässt. Also um im obigen Beispiel zu bleiben: Weder schrauben noch hämmern. :-P

Was absolut nicht heißen soll, man solle oder könne nix machen.


LG, jerry

Da schalte ich ab

W.W. @, Freitag, 14.12.2018, 16:11 (vor 20 Stunden, 4 Minuten) @ jerry

Dein jugendlicher Enthusiasmus in allen Ehren - und ich gönne Dir von Herzen, wenn Du erlebst, etwas für Dich und Dein Arrangement mit Madame S. tun zu können (oder würdest Du
eher sagen, Du bekämpfst sie?!).

Ich merke, ich habe die ganze Zeit "Madame S." mit "Renate_S." verwechselt!:-(

W.W.

abschalten - ich habe es mehrfach erlebt

Hendrik330, Freitag, 14.12.2018, 18:07 (vor 18 Stunden, 8 Minuten) @ jerry

Hallo Jerry,

ich benutze das Wort "abschalten" bewusst. Da ich beim ersten Versuch extreme Zweifel hatte, ob auch nur eine kleine Wirkung zu spüren sei und dann fast wie ein "Hammer" eine deutliche Wirkung bzgl. Schubabschaltung zu spüren war. Fatique gab es danach auch nicht ... sondern das Gegenteil ... Kraft und Energie und klares Denken. Letztere Wirkung ließ dann aber nach einigen Tagen wieder nach.

Jerry, ich kenne das Funktionsprinzip leider nicht. Deshalb wollte ich ja die Indizienstudie in Leben rufen, um erst einmal die Reproduzierbarkeit bei anderen Patienten zu prüfen.

Nur was man mit großem Zweifel geprüft hat, kann man etwas besser verstehen ... oder?

Liebe Grüße
Hendrik

abschalten - ich habe es mehrfach erlebt

jerry @, Freitag, 14.12.2018, 21:50 (vor 14 Stunden, 25 Minuten) @ Hendrik330


Jerry, ich kenne das Funktionsprinzip leider nicht.

Aber was Du unternommen hast zuvor, wirst Du doch beschreiben können.

Wenn Du der Sache ohne Indizienstudie selber nicht so recht trauen kannst, ist der Begriff 'abschalten' doch ein wenig hoch gehängt?


jerry

abschalten - ich habe es mehrfach erlebt

Hendrik330, Samstag, 15.12.2018, 07:56 (vor 4 Stunden, 19 Minuten) @ jerry

Hallo Jerry,

das hier hatte ich zuvor unternommen ...

http://ms-ufos.org/forum/index.php?id=46484

Ich meine, nur das, was ähnlich wie "den Schub abschlalten" funktioniert, können wir mit einfachen Methoden auswerten. Alles was unter dem Wirkungsgrad von Cortison ist, nützt uns wenig und wird schwierig nachzuweisen sein. ... deshalb sollten wir prüfen, ob "das Abschalten" bei anderen Patienten reproduzierbar ist.

Liebe Grüße
Hendrik

abschalten - ich habe es mehrfach erlebt

jerry @, Samstag, 15.12.2018, 10:15 (vor 2 Stunden, 0 Minuten) @ Hendrik330

Hallo Jerry,

das hier hatte ich zuvor unternommen ...


Danke für den Link. Das hatte ich wohl überlesen im unübersichtlich gewordenen Thread.


jerry

abschalten - ich habe es mehrfach erlebt

W.W. @, Samstag, 15.12.2018, 10:36 (vor 1 Stunden, 39 Minuten) @ jerry

Ja, der thread ist sehr unübersichtlich geworden.:-( Wahrscheinlich muss das so sein, wenn einem das Herz überfließt.

Du hattest dich zu irgendetwas geäußert, was ich zur Pubertät geschrieben hatte. Vermutlich hatte ich das missverständlich formuliert, aber ich dachte eher über meine Pubertät nach, die ich wohl als schön empfunden habe, die aber - nüchtern betrachtet - sicher nicht schön war. Könnte ich mir jedenfalls vorstellen.

Können wir überhaupt etwas beurteilen, was wir selbst erlebt haben? War unsere Kindheit so schien, wie sie uns in Erinnerung geblieben ist? Waren die Eltern so lieb und vorbildhaft? Haben wir unsere ersten Freundin oder Freund wirklich geliebt?

Ich glaube, das Einzige, was wir verlässlich sagen können, war, dass der Heilige Abend früher schön war.

Wolfgang

"es hilft" ist relativ

agno @, Samstag, 15.12.2018, 10:07 (vor 2 Stunden, 8 Minuten) @ jerry

Hi Jerry
Auch wenn man Hendrik ein ausgeprägtes Sendungsbewusstsein nicht absprechen kann.
Und wenn mir und vielleicht auch Dir wohler ist, wenn die netten MSler nicht von Megacortiexkursionen berichten...
Trotzdem könnte man darüber nachdenken, dass die Experten um einiges legerer mit dem Begriff "es hilft" umgehen, als Du und ich.
lG agno

--
Im übrigen möchte ich darauf hinweisen, dass der Mediamarkt nur Spülmaschinen montieren kann, wenn der Küchenbesitzer das Altgerät selbst ausbaut. -> Frohe Weihnachten!

Definition - abschalten

Hendrik330, Samstag, 15.12.2018, 11:04 (vor 1 Stunden, 11 Minuten) @ Hendrik330

Wenn ich von "abschalten" spreche, dann waren neurologische Ausfälle durch einen Schub deutlich spürbar und innerhalb einer Woche ist alles wieder wie zuvor.
Alles Andere ist eine "Besserung der Symptomatik"

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