Nur die MS-Betroffenen selbst können den Betroffenen helfen! (Allgemeines)

W.W. @, Mittwoch, 21.11.2018, 16:30 (vor 18 Tagen)

Ich glaube, der hier geäußerte Vorschlag, nur die Betroffenen selbst könnten eine wirksame MS-Vereinigung bilden, ist hervorragend. Und ich glaube, dass das auch gar nicht so schwer ist!

In meinem Anfangsposting - ich gebe es ja zu - hatte ich etwas provokativ davon gesprochen, warum Betroffene bei der DMSG im Ärztlichen Beirat nicht vertreten sind und im Patientenbeirat eine unwesentliche Rolle spielen: Weil ich weiß, dass die Ärzte im Beirat hinter vorgehaltener Hand sagen, MS-Betroffene kämen nicht in Betrag, weil sie weniger leistungsfähig und manchmal auch "geistig behindert" seien.

Genau hiergegen muss sich die neu zu gründende Gesellschaft wenden!!! Und wenn die Ärzte noch so leistungsfähig wären, und noch so gebildet und intelligent, sie werden immer einen patientenfernen Standpunkt vertreten und dazu neigen sich bestechen zu lassen oder Forschungsprojekte in den Vordergrund zu schieben, oder sich in eine wissenschaftliche interessante Sackgasse zu verrennen.

So jemand wie Uli scheint mir nicht ganz ungeeignet zu sein. Uli und Jutta: ein Dream-Team!

W.W.

Nur die MS-Betroffenen selbst können den Betroffenen helfen!

agno @, Mittwoch, 21.11.2018, 17:21 (vor 18 Tagen) @ W.W.

Politik ist schwierig.
Manches aussprechen.
Manchmal schweigen.
Manchmal andeuten.
Manches ignorieren.
Manches akzeptieren.
Ich würde den Vortrag von Jutta Scheiderbauer zu Papier bringen und als Multiple-Sklerose-Organisationsbibel deklarieren.
Selten habe ich mich in einem Text so wohl gefühlt.
Kein zündeln & keine Demut!
lG agno

--
Im übrigen möchte ich darauf hinweisen, dass der Mediamarkt nur Spülmaschinen montieren kann, wenn der Küchenbesitzer das Altgerät selbst ausbaut. -> Frohe Weihnachten!

Nur die MS-Betroffenen selbst können den Betroffenen helfen!

W.W. @, Mittwoch, 21.11.2018, 17:42 (vor 18 Tagen) @ W.W.

Das wichtigste, allerwichtigste und aller-allergewichtigste Ziel einer solchen Interessenvereinigung von MS-Betroffenen ist, dass dieses Gremium nicht von der Pharmaindustrie bestochen wird! Es soll Ärtzegremien geben, wo es gang und gäbe ist, dass ihre Vertreter finanzielle Zuwendungen von der Pharmaindustrie erhalten. Das muss in der neu zu gründenden Gesellschaft auf jeden Fall verhindert werden!

W.W.

Nur die MS-Betroffenen selbst können den Betroffenen helfen!

W.W. @, Donnerstag, 22.11.2018, 12:52 (vor 18 Tagen) @ W.W.

Wenn wir von der Erneuerung der MS sprechen, dann scheint uns beides vor den Augen zu stehen: die Sehnsucht nach kuhwarmem Gelehrtenwissen und die Befreiung gerade von diesem Expertenwissen.

Man will alle Ketten sprengen, um endlich in Neuland zu gelangen. Aber könnte das nicht ein fataler Fehler sein, dass man sozusagen das Koordinatensystem verlässt, dass uns die Forscher der Vergangenheit aufgespannt haben, dass wir ohne das Hin und Her der beflissenen Kenner ohne Orientierung sind, Gefahr laufen, längst Durchdachtes neu durchzudenken und eventuell sogar Irrlichtern nachzulaufen.

Es spricht entsetzlich viel dafür, aud dem Boden der „normalen“ Wissenschaft zu bleiben, aber noch mehr spricht dafür, ihn zu verlassen und zu versuchen, mit dem Kopf gegen die Wand zu rennen. Der gelehrte Quark behindert uns am Denken!

Wir laufen also Gefahr, uns in ein Niemandsland zu begeben, wo überall Gefahren lauern, aber ohne die "Emanzipation" von den gelahrten Köpfen werden wir dazu verdammt sein, immer ihre erwiesenermaßen fruchtlosen Gedanken nachzudenken. Ich glaube, Krankengymnasten wissen besser darüber Bescheid, ob ein MS-Medikament wirkt, als Neurologen!

Das ist die eine Gefahr, die gleichzeitg eine Riesenchance ist! Die andere ist, dass wir uns gegenseitig zerfleischen, so wie es sein kann, dass man sich ein Paradies erdenkt, in dem niemand leben möchte, weil jeder Adam und jede Eva es besser wissen und ihren Diskussionspartner als Bedrohung empfinden. Wir sind nicht in einer Kampfarena!

Ich sehe auch eine Gefahr darin, dass man sozusagen zu heftig diskutiert, seine eigene Beredsamkeit als Keule benutzt und andere in Grund und Boden redet. Auch ich muss in dieser Hinsicht aufpassen: nicht, weil ich "beredt" bin. sondern weil ich dazu neige, zu viel und zu lange zu reden!:-(

W.W.

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