So war's bei mir (Allgemeines)

jerry @, Samstag, 08.09.2018, 11:51 (vor 18 Tagen)

Hallo,


vielleicht gibt es ja Interesse dran, in diesem Thread mal den eigenen MS-Verlauf zu skizzieren. Ich würde schon gern mehr von Euch erfahren und mache mal den Anfang.


Bei mir kam es 1972/73, also noch zu Gymnasialzeiten, zu mehreren Episoden mit Missempfindungen an Zehen und Fußsohlen, später auch Ober- und Unterschenkeln bis zum Beckenbereich.
Aus heutiger Sicht waren dies die ersten Schübe…

1977 hatte ich im heißen Griechenlandurlaub mitunter den Eindruck, ein Bein ‚nachzuziehen‘

1980 zwei heftige Schübe im Abstand von 3-4 Monaten (Vestibularisneuritis mit anhaltendem Drehschwindel und Brechreiz, Optikusneuritis).

Ab Ende 1981 bis ca.1985 2-4 Schübe jährlich, Humpeln, Fußheberschwäche, Ataxie/Gleichgewichtsstörungen, Störungen von Oberflächen- und Tiefensensibilität auch der oberen Extremitäten (dies eher rechtsbetont), zunehmende Einschränkung der mir möglichen Gehstrecke, erste Erfahrungen mit imperativem Harndrang…

Mehrfache niedrigdosierte Kortisongabe oder ACTH wie damals üblich – seit etwa 1982 keine vollständigen Rückbildungen jeweiliger Schubsymptomatik mehr.

Zum Jahreswechsel 1986/87 heftiger Schub mit Lähmungserscheinungen, in deren Folge ich Probleme hatte, mich selbst an- und auszuziehen oder meine Lage im Bett zu verändern.

Ich hatte die verrückte Hoffnung, was so heftig und akut über mich gekommen sei, müsse doch auch gute spontane Rückbildungstendenzen haben, und verzichtete auf Korti. Nach etwa 8 Wochen ging es deutlich besser, ich begann wieder zu arbeiten, mein Zustand ein Vierteljahr nach Schubbeginn blieb jedoch mit Reststörungen bestehen.

Danach erlebte ich nie wieder MS-Schübe, wohl aber eine schleichende Progression mit Auswirkungen insbesondere auf mein Gehvermögen, die Funktionen der rechten Hand und die Blasenfunktion.

Ab 1996 Gehstock, 1999 bis 2005 Rollator, danach Aktivrolli und Handbikes, BU-berentet seit 2010.

Was sich seither tut, ist schwer einzuschätzen… Stillstand? Andererseits setzen mir die schwülen und heißen Sommermonate immer mehr zu – und wenn ich mitunter denke, der Grat zwischen selbstbestimmtem Leben und völliger Pflegeabhängigkeit sei nur schmal, dann hab ich im Herbst jeweils den Eindruck bekommen: Wieso, geht doch.

Diese Jahreswende hab ich 2018 noch nicht wirklich erreicht.

Im Rückblick kann ich nicht von mir behaupten, Tage erlebt zu haben ohne Einschränkungen durch meine MS oder Gedanken daran. Aber ich hatte das Glück, meinem ‚Problem‘, wie ich es zu nennen gewohnt war, meine gefühlte Lebensqualität nicht opfern zu müssen.

Auch wenn es Dinge gibt, die mich besonders traurig machen, z.B. die Unmöglichkeit, mich auch nur annähernd am Klavier so auszudrücken (auch auszutoben) wie vormals.

Ohne zusätzliche Sorgen vor therapeutisch induzierter Leukämie, PML, Autoimmunhepatitis … durch die vergangenen 46 Jahre gekommen zu sein, dafür bin ich dankbar.

Und für die glücklichen Jahre aus familiären Zeiten und die drei Kids erst recht…


LG, jerry

Tags:
Lebens mit MS

So war's bei mir

kerstin @, Samstag, 08.09.2018, 12:19 (vor 18 Tagen) @ jerry

Hallo Jerry flowers ,

das finde ich eine sehr gute Idee, ich mache mit, aber im Moment habe ich nicht die Muße meine ms Geschichte aufzuschreiben, bin grade am Kochen und bekomme nacher Besuch.Also etwas später ...

Kerstin

So war's bei mir

W.W. @, Samstag, 08.09.2018, 12:34 (vor 18 Tagen) @ jerry

Bei mir kam es 1972/73, also noch zu Gymnasialzeiten, zu mehreren Episoden mit Missempfindungen an Zehen und Fußsohlen, später auch Ober- und Unterschenkeln bis zum Beckenbereich.
Aus heutiger Sicht waren dies die ersten Schübe…

1977 hatte ich im heißen Griechenlandurlaub mitunter den Eindruck, ein Bein ‚nachzuziehen‘

1980 zwei heftige Schübe im Abstand von 3-4 Monaten (Vestibularisneuritis mit anhaltendem Drehschwindel und Brechreiz, Optikusneuritis).

Ab Ende 1981 bis ca.1985 2-4 Schübe jährlich, Humpeln, Fußheberschwäche, Ataxie/Gleichgewichtsstörungen, Störungen von Oberflächen- und Tiefensensibilität auch der oberen Extremitäten (dies eher rechtsbetont), zunehmende Einschränkung der mir möglichen Gehstrecke, erste Erfahrungen mit imperativem Harndrang…

Mehrfache niedrigdosierte Kortisongabe oder ACTH wie damals üblich – seit etwa 1982 keine vollständigen Rückbildungen jeweiliger Schubsymptomatik mehr.

Ich beginne einmal mit meinen Gedanken, die man natürlich kritisieren darf (denn ich bin ja nicht nur ein kleines Sünderlein, sondern auch Neurologe und habe keine MS): Wenn man das so liest, dürfte man dann, sozusagen "aus der Ferne", sagen. "Das ist ganz sicher eine MS?"

Ich halte den Verlauf für so typisch, dass eigentlich gar nichts anderes in Frage kommt. Muss man die Antikörper gegen Borrelien bestimmen oder Aquaporin-4? Muss man den Liquor untersuchen?

Ich bin sicher, das man alles nicht. Und das Kernspintomogramm? Ist es für die Diagnose MS dringend erforderlich? Ich glaube nicht, aber es tut nicht weh und ist nicht gefährlich und macht die MS in gewisser Weise sichtbar.

Ich würde es also veranlassen, um meine 99,9%ige Sicherheit auf 100% zu erhöhen.

Gesetzt den Fall, es wäre normal? Das wäre meiner Ansicht nach unmöglich!!! Nun ist alles möglich, auch das Unmögliche, und dennoch: In diesem Fall muss das Kernspin Herde im Gehirn und im Rückenmark zeigen.

Und die VEP? Die hat Jerry gar nicht erst erwähnt, und sie sind ebenso überflüssig wie ein EEG.

W.W.

So war's bei mir

jerry @, Samstag, 08.09.2018, 13:03 (vor 18 Tagen) @ W.W.


Und die VEP? Die hat Jerry gar nicht erst erwähnt, und sie sind ebenso überflüssig wie ein EEG.

W.W.

Hallo,

da kocht also die Kerstin ihr eigenes Süppchen drauf, und Du auch... :-D
Ob das dann der Thread für die Coming-Outs der ForistInnen werden kann?!

Borrelien-Ak im Blut negativ gewesen, erneute LP hab ich nicht wollen...

VEP-Latenzen links mehr als rechts deutlich verzögert gegen Gesunde...

Im MRT des Gehirns die zu erwartenden Herde gehabt, Rückenmark wurde versäumt zu scannen: Bin Deiner Ansicht... das würde was zeigen. Wozu sollte ichs mir anschauen?


jerry

So war's bei mir

W.W. @, Samstag, 08.09.2018, 13:13 (vor 18 Tagen) @ jerry

da kocht also die Kerstin ihr eigenes Süppchen drauf, und Du auch... :-D

Ich weiß! Wir können leider nicht alle so objektiv sein wie der virtuelle Klosternovize Boggy!:-(

W.W.

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Exkurs Noviziat: (So isses)

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Samstag, 08.09.2018, 13:19 (vor 18 Tagen) @ W.W.

da kocht also die Kerstin ihr eigenes Süppchen drauf, und Du auch... :-D


Ich weiß! Wir können leider nicht alle so objektiv sein wie der virtuelle Klosternovize Boggy!:-(

W.W.

Bei allem Respekt:
Boggy (immer noch) als Novize zu benennen ist nach seinem langjährigen Aufenthalt im Bergkloster ein bisschen daneben

Womöglich ist er gar schon Altvater und hat den Altersstab [image] bekommen, das wissen wir ja nicht

[image]

(c) Br. Richard Maria https://www.abtei-muensterschwarzach.de/kloster/index.html/liebe-dein-leben-es-ist-die-geschichte-gottes-mit-dir/299e4885-3565-44b9-a6b3-96bab7801f...

--
Disclaimer:
Ich sprech nur für mich, lass meine Gedanken raus, gebe keine Empfehlungen.
Jede(r) hat ihren/seinen eigenen Kopf, idealerweise zum DENKEN

Exkurs Noviziat: (So isses)

GG, Samstag, 08.09.2018, 14:46 (vor 18 Tagen) @ naseweis

Wurde heute aufgeklärt, dass man keine Personen mehr per Mail ect. ohne Einwilligung verschicken darf, das sei strafbar.
In diesem Kloster hatte ich auch zwei Onkels, der eine ist schon im Himmel und der Andere dauernd in Urlaub, er wäre fast Abt geworden, ein kleiner Herzinfarkt hat das verhindert, aber mit Gottes Hilfe es geht ihm bombig.

Also Vorsicht, mit dem verschicken, nur noch von hinten, unsere Politiker haben dafür jetzt einen Datenschutz :no: ,
so ich koche nichts, sondern setzte mich auf die Terrasse, das Wetter lädt uns ein und wird auch so bleiben.

Schönes WE :wink:

G

--
Mut ist nicht die Abwesenheit von Angst,sondern die Erkenntnis, dass es etwas gibt,das wichtiger als die Angst ist

Exkurs Noviziat: (So isses)

Faxe @, Samstag, 08.09.2018, 18:10 (vor 17 Tagen) @ GG

Wurde heute aufgeklärt, dass man keine Personen mehr per Mail ect. ohne Einwilligung verschicken darf, das sei strafbar.

Wie macht man das, du kannst Personen digitalisieren und verschicken?

--
"Menschen, die immer wieder über dieselben unbedeutenden Dinge sprechen, sind vermutlich mit etwas unzufrieden." 山本常朝

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Exkurs Noviziat: (So isses)

Zoe @, tieef im Weeeeesten, Samstag, 08.09.2018, 18:33 (vor 17 Tagen) @ Faxe

Personen verschicken,
ist doch kalter Kaffee!


:no:
Ts,ts,ts
Zoe

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So war's bei mir

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Samstag, 08.09.2018, 13:51 (vor 18 Tagen) @ jerry

Hallo,

vielleicht gibt es ja Interesse dran, in diesem Thread mal den eigenen MS-Verlauf zu skizzieren. Ich würde schon gern mehr von Euch erfahren und mache mal den Anfang.

Ich verlinke grad mal schnell zu meinen Skizzen, die schon länger hier stehen
eine Skizze
noch eine Skizze

Wenn was fehlt, wenn was offen geblieben ist:

"FRAGEN !" :wink:

PS: VEP wurde gemacht, das war der Nachweis für die Sehnerventzündung am rechten Auge. Die Doppelbilder sind nach links bei 30° stabil

--
Disclaimer:
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Jede(r) hat ihren/seinen eigenen Kopf, idealerweise zum DENKEN

So war's bei mir

Edithelfriede @, Nordhessen, Samstag, 08.09.2018, 14:34 (vor 18 Tagen) @ jerry

lieber jerry

Auch ich bin sehr dankbar wegen der Erzählung Ihrer MS-Geschichte.
Während meiner Schulzeit 1970 bis 1984 hatte ich keine Schübe aber in Sport war ich so schlecht das meine Lehrer mir meist trotzdem noch "befriedigend" gegeben hatten!

Während meines Studiums war mir 1988 ein Unfall passiert mit ua Schädelbruch worauf eine Neurologin mir ein Antiepileptikum verschrieben hatte weil ich durch den Unfall einen Krampf Grand mal-Anfall gehabt hatte.
Als ich 1990 als Diplom - Informatikerin bei einem anderen Neurologen nach EEG, VEP usw den Befund keine MS! obwohl ich wegen meiner Doppelbilder / Doppeltsehen (Diplopie) hin gegangen war.
Und durch Eisentabletten bei meiner ersten Schwangerschaft 91/92 hatte ich dann jedes Jahr mindestens einen Schub wie Gefühlsstörungen, Gesichts- und Schlucklähmung usw bekommen und meine Mutter hatte mich erst zum Augenarzt wegen Hemianopsie oder Hemianopie Synonym: Halbseitenblindheit gefahren und auf dessen Rat zum Neurologen.
Mit Prednisolon 48 mg ausschleichend konnte ich nach weniger als einer Woche wieder richtig sehen und die Basistherapie Everdiät dh vegetarisch aber besser ist vegan!

2003 hatte ich dann erst wieder einen SCHUB dh Gehstörungen Kortison- und Eiseninfusionen sa UAW 144 430 und 2004 wieder beim Doppeltsehen.

Zahlreiche Hausarzt- und Neurologenbesuche folgten viel Kortison und 2007 EU-Rente und Mitoxantron und Tachicardie!

Weiter schreiben kann ich nun nicht mehr aber Dronabinol und CBDöl hatten mir geholfen doch seit/weil ich keins mehr genommen habe ich einen schweren Schub seit ca zwei Wochen!

lg e

lg

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!

So war's bei mir

Bennie @, Samstag, 08.09.2018, 18:03 (vor 17 Tagen) @ jerry

Hallo lieber Jerry,
Ich mach mit:
Mit fünf Jahren im Krankenhaus Impfung gegen Masern erhalten, hatte mich aber bereits angesteckt und dementsprechend eine schwere Masernerkrankung.ich konnte schon als Kind dann nicht so ordentlich laufen, die Oma hat immer gesagt, ich soll nicht so über den großen Onkel Latschen..

Nach der Schwangerschaft mit 24 begannen starke Blasenprobleme.‘

War immer schnell Ko, hab das aber erfolgreich beiseite geschoben.

Mit Anfang Dreißig dann musste ich nachts auf WC, bin aber beim Aufstehen aus dem Bett hingefallen und konnte kurzzeitig nicht mehr laufen, habe es wieder erfolgreich verdrängt.

Später kamen dann Sehstörungen (wie durch Nebel) und bei Stress oder Erkrankungen wie Grippe oder Bronchitis Doppelbilder dazu.
Da alles nach einiger Zeit wieder gut war, bin ich damit nicht zum Arzt.

2012 war dann mein rechter Arm kurzzeitig gelähmt und ich hatte eine Sehnervenentzündung

Nach Verdacht auf Schlaganfall wurde dann die übliche Maschinerie in Gang gesetzt:

Aufenthalt im UKT:

MRT vom Kopf: mehrere pentrikulär gelegeneLäsionen,
Spinales MRT : Nachweis multipler zervikaler und auch thorakaler medullärer Läsionen...
oligoklonale Banden positiv
MEP rechts vetkängert, sprich Nachweis Pyramidenbahnläsion zu den Beinen und zum rechten Arm
VEP : pathologischer Befund beidseits.

Bei Entlassung wurde mir eine BT dringend empfohlen mit einem Interferon oder Glatiramerazetat...
Habe mich aber dagegen entschieden und auch nie eine BT gemacht, worüber ich noch heute froh bin.

Mein Fazit

Ich bin froh, nicht wegen den anfänglichen kleineren Sachen gleich zum Arzt gerannt zu sein, hatte dadurch viele Jahre noch ein relativ unbeschwertes Leben.

... wenn man die Diagnose hat, hat man den Sch.... am Hals und nichts ist mehr, wie es war.

LG
Bennie

So war's bei mir

kirstenna, Samstag, 08.09.2018, 19:08 (vor 17 Tagen) @ jerry

Hi, Jerry, ich lass dich nicht alleine, bist du doch mein heimlicher Held und ich bewundere dich innig, wie du das alles machst!

Also, zu mir.

2006 las ich in der Bibliothek im Internet-Computer das Krankheitsbild und wusste sofort: das ist es. Und auch das es die primär progrediente schwere Form der multiplen Sklerose ist.

Ich sass da wie vom Donner gerührt und registrierte, was das so im Einzelnen bedeutete und mir war klar, dass ich weder ungeschoren zur Diagnose komme, noch noch auf irgendetwas etwas geben konnte.

Ich hatte gerade mein "magna cum laude" in der Tasche, eine späte Laune mit 46, und schon war ich von ganz oben nach ganz unten geflogen.

Ich suchte eine Psychologin nach der Postleitzahl und Straße aus, gleich neben der Bibliothek, wollte ich doch immer weiter.

Sie war eine absolute schräge Person, Super-Koryphäe, aus einem alten weit verzweigten Medizinergeschlecht im süddeutschen Raum, die sich nach dem Tod ihrer Mutter kurz vor der Rente von einer süddeutschen Stadt nach meiner Stadt absetzte und sich cool in einem Bürohaus zwei Büros mietete, in einem praktizierte und heimlich in einem wohnte.

Sie war lange Allgemein-Ärztin, später neustudierte Psychologin und selbst Suchtkranke gewesen. Sie war auch Homöopathin...

Ich nahm sie, weil ich Krankheit für eine Sucht hielt und sie Patienten suchte, weil sie gerade angekommen war.

Mit ihr sprach ich ein Jahr lang über Krankheit im Allgemeinen, was es für mich bedeutet, was es im Leben ändert etc. Ich wollte zu einem Entschluss kommen.

Erst am Ende verriet ich ihr die MS und sie meinte, ich solle einen neuen Job annehmen und mich so durchwurschteln, halt im Sitzen, wenig tun und überleben.

Als ich ging, wusste ich, dass ich es genau anders machen musste. Es war 2007.

Ich suchte die bekannte MS Päpstin J H in ihrem jüdischen Krankenhaus auf. Als sie mir unter enormen Druck MITOXANTRON infundieren wollte, stellte ich fest, dass sie mir bei meiner Weigerung die Diagnose nicht "mitgeben" wollte.

Ich habe mich lange darauf konzentriert und mir vorgestellt, wie denn der "weise Mann" aussehen könnte, mit dem es weiter gehen könnte. Ich fand ihn problemlos im nächsten Arzt.

2008 Diagnose und kurz darauf Verrentung. Keine Lp, das Rückenmark MRT brachte meinen Arzt zum Schlucken...

Nachdem lange meine Füße schmerzten, ich schlecht rückwärts einparken konnte, ich aus sämtlichen Highheels stürzte und einmal eine 5 m Treppe hinabflog, stellte ich fest, dass ich nicht weiter als ca. 200 m gehen konnte.

Seitdem ein wenig Fahrrad und noch weniger Laufen. So etwa 10/12 Jahre lang.

In diesem Jahr im Januar nahmen die Schmerzen an den Läsionen zu und seit einigen Jahren schmerzte immer wieder die Blase.

Ich spürte, dass meine vorderen Füße weiter unempfindlich wurden und ich mehr Gleichgewichtsstörungen hatte. Mein Arzt sah gleich, dass sich der Gang verschlechterte.

Ich wollte ein Fahrrad, das auf drei Rädern fuhr, mit e-Antrieb von der KK. Und ich bekam statt dessen einen Rollstuhl, einen Faltrollstuhl Neon von Sopur mit Wheel drive. Er kann durch meine Tür und steht sicher in einer verschließbaren Nische im Treppenhaus. Er fährt ganz gut, hat aber Probleme mit hohen Kanten und mit der Ausdauer, fährt nur 12 km. Er verlor schon ein Rad und muss aufgepumpt werden.

Falls ich einen brauche, nehme ich meinen Travelscoot und fahre viel ins Museum oder ins Bad. Bei Hitze war ich im vergangenen Jahr mit dem Fahrrad mehrmals gestürzt (kann ja nicht auf einem Bein stehen und bei Hitze meine Beine kaum heben) und hatte viel offene Wunden, so dass ich nicht baden konnte.

Dieses Jahr war ich schlauer.

Leider nicht schlau genug, um eine interstitielle Zystitis zu verhindern, eine chronische Entzündung der Blasenschleimhaut, die sich ins Extreme steigerte. Sie ist iatrogen, therapeutisch induziert, ein Antibiotikum-Schaden, wohl durch Vesikur verstärkt, was ich gegen die Inkontinenz einnahm. Die Inkontinenz ist durch die IC ins Absurde gesteigert, dass ich nur noch mit Windel und Vorlage aus dem Haus gehe. Es ist nicht nur, aber auch ein finanzielles Problem.

Zur Behandlung der IC werde ich nun ein 646 Euro teures Medikament bezahlen, da die Urologin, die Schuld an allem hat, befürchtet, dass, wenn sie ohne Gewebeproben aus der Blase in Vollnarkose das Mittel verschreibt, das Geld dann von der Kasse nicht fließt und ihre Praxis belastet wird. Ein Privatrezept versprach sie. Ob sie es hält, das Versprechen, weiß ich Montag.

Ich habe nun von der Gesellschaft für IC zwei IC versierte Kassenärzte empfohlen bekommen, denn vorher fand ich nur eine private Ärztin, die ich mir nicht leisten kann.

Es ist wie damals, als ich einen Umweltmediziner suchte, der sich mit dem Ausdünsten des Fussbodens meiner neuen Loftwohnung, dem Hylotox der Holzbalken und den restaurierten Holzskulpturen und alten Graphiken in meinem Büro befassen sollte. Nach langem Hin und Her fand ich einen Privaten, der zwar sehr entgegenkommend war, dessen "Expertise" ich aber in den Papierkorb warf. Die sind halt auch so windelweich und legen sich mit keinem an, weder mit der Wirtschaft noch mit den Krankenkassen oder gar mit den Medizinern.

Was die IC anbelangt, schaue ich mir jetzt auch noch zwei andere Urologen an, einer von meinem Hausarzt empfohlen, und einer in der Nähe meiner Physiotherapie. Ich hoffe wieder auf einen weisen Mann/Frau.

Verändert hat sich alles, wenn man nur kurze Strecken laufen kann und es so anstrengt, dann muss man sich oft ausruhen. Kann nur einmal am Tag aus dem Haus und viele Tage vertrödele ich auch ganz drin.

Mein Leben ist zu 100% anders als vorher. Wie vorgezogene 100-Jährigkeit.

Aber ist es schlechter? Ich weiß nicht. Ich habe 300 Strickkleider gestrickt und 150 große Aquarelle geschaffen und damit teile ich meine Zeit weiter auf.

Es gibt immer Möglichkeiten. Hilfe erwarte ich nicht, freu mich aber, wenn ich Unterstützung finde. Die Versicherung ist nichts wert. Den Beruf kann ich vergessen. Mein Umfeld kann ich nur noch successive erleben und die meissten können nicht mit Behinderten. Denen dauert es zu lange, sie wollen mehr Leben, mehr Leistung und mehr Geld sehen. Mit Armen und Kranken ihre Zeit zu verbringen, macht sie traurig und erinnert sie an ihren Tod, auf den sie keine Lust haben.

Ich habe eine Schulfreundin, eine Architektin, aus dem seltenen kleinen thüringischen Örtchen nun in der großen weiten Stadt, mit der ich wie gestern regelmäßig Ausstellungen besuche.

Sie sagte, als ich klagte, dass ich nun wohl für immer im Leben Diät halten muss und sogar meine Sauerteig-Brot-Produktion einstellen musste. Aber jetzt lerne Essener-Brote zu backen, dass ich doch glücklich sein soll, über meine neue Herausforderungen, und dass sie weiß, dass ich auch darin - wie immer - eine Meisterin werde.

So war's bei mir

Nalini @, Sonntag, 09.09.2018, 12:06 (vor 17 Tagen) @ kirstenna

Hallo kirstenna, ich lese deine offenen und manchmal schonungslosen :-D ;-) Berichte gerne.
Warum lese ich sie gerne?
Tja, weil ich mich in ihnen wiedererkenne - hier und da und dort.

Auch mich hat mein ganz spezieller und durchaus heftiger Krankheitsverlauf aus meinen bisherigen Lebenslinien gewaltig herauskatapultiert. Krasse Veränderungen innerhalb kürzester Zeit. Mein jetziger Lebensstil unterscheidet sich von dem Gleichaltriger gewaltig - in punkto Leistungsfähigkeit, Mobilität, Reisen, Flexibilität usw. Mit der Verschlechterung der Gehfähigkeit wurden die Unterschiede größer. Wehe, wenn ich versuche, mal längere Zeit mit dem Tempo von Gesunden mitzuhalten - dann verweist mich mein Körper schnell wieder in meine Grenzen ...

Aber ich will nicht nur jammern. Ich habe mich mit den Umständen ganz gut arrangiert und empfinde trotz allem noch genügend Zufriedenheit, manchmal sogar Glück. Ich vergegenwärtige mir, was alles an Positivem noch in meinem Leben ist - und zum Glück entdecke ich eine ganze Menge. Und meist ist da eine Zuversicht, dass ich die kommenden Schwierigkeiten schon meistern werde ....... hoffentlich :lookaround: :kerze:

So war's bei mir

jerry @, Sonntag, 09.09.2018, 13:04 (vor 17 Tagen) @ Nalini


Auch mich hat mein ganz spezieller und durchaus heftiger Krankheitsverlauf aus meinen bisherigen Lebenslinien gewaltig herauskatapultiert. ...

Hallo Nalini,

dann ist dies der Thread, um zu erzählen... !! flowers


LG, jerry

So war's bei mir

Nalini @, Sonntag, 09.09.2018, 17:35 (vor 16 Tagen) @ jerry

der Thread, um zu erzählen... !!

Hi Jerry, das geht leider nicht. Würde ich meinen sehr speziellen Krankheitsverlauf in der Öffentlichkeit des Internet schildern, dann würde ich meine Anonymität gefährden. Das möchte ich nicht.

Ich berichte gerne im kleineren und wohlgesonnenen Kreis. Vielleicht bei einem Weizen unter agnos schöner Linde?

So war's bei mir

jerry @, Sonntag, 09.09.2018, 14:15 (vor 17 Tagen) @ kirstenna

Hi, Jerry, ich lass dich nicht alleine, bist du doch mein heimlicher Held und ich bewundere dich innig, wie du das alles machst!

Also, zu mir.

Hi kirstenna,

hab herzlichen Dank für Deine ausführliche und interessant zu lesende Story! Bist Du female-T.-C.-Boyle der MS? :clap:

Als Dein heimlicher Held hochzuleben, ist selbstverbindlich auch nicht unangenehm ;-)

Nur kurz in einer Kombi aus dem Helden und versuchtem weisen alten Mann:

Das Thema neurogene Blasenstörung sollte von jeder MSlerIn mindestens so ernst genommen werden wie die Gehfähigkeit oder individuelle Hilfsmittelanpassung.

Nicht alles, was in kurzzeitgetakteten Arztpraxen Harnwegsinfektion genannt und unmittelbar antibiotisch beschossen wird, hat diesen Namen und den aggressiven Umgang verdient... und die Folgen leichtfertigen Vorgehens mit diesem Thema sind leider gravierend. Stichwort Antibiotika verschleiß, -resistenzen...

Im Gegenteil müssten die Teststreifenverwender viel großzügiger (im Sinne von zurückhaltend!!) auf die 'schlechten Urine' ihrer MS-Betroffenen schauen. Leider wird faktisch oft eher das Umgekehrte praktiziert!

Die Qualität bzw. Glaubwürdigkeit der bewerteten Urinprobe z.B. nimmt signifikant ab von

- frisch in der Praxis gelassenem Mittelstrahlurin (vorangehende Säuberung des äußeren Urogenitalbereichs) Labienspreizung? Vorhautretraktion?) über

- minimale Harnmenge in Praxis gelassen/abgequält zu

- von zu Haus mitgebrachter, also älterer, Urinprobe.

Gibt leider kaum noch Kollegen, die - mit entsprechender Erfahrung - mikroskopisch untersuchen, was in vielen Fällen deutlich mehr Aussagekraft hätte.

Zu beachtendes Kriterium auch die Frage, ob Routinekontrolle gemacht wird oder echte Beschwerden /Entzündungszeichen vorliegen, ob Anhaltspunkte für eine Nierenmitbeteiligung sprechen (z.B. beim Reflux, also einer normalerweise nicht gegebenen Rückflussmöglichkeit des Urins von Blase nach Niere).

Hab vor paar Jahren mal eine Übersicht zum Thema geschrieben, die ich zurzeit nicht finde.

Sucht Euch die weisen Männer oder Frauen sorgfältig aus, von denen Ihr Euch in diesem sensiblen Bereich betreuen lasst...


LG, jerry

P.S.: Danke auch an alle anderen berichtenden ForistInnen und die, die hoffentlich dazukommen! flowers flowers flowers flowers flowers flowers

So war's bei mir

Nalini @, Sonntag, 09.09.2018, 17:46 (vor 16 Tagen) @ jerry

Das Thema neurogene Blasenstörung sollte von jeder MSlerIn mindestens so ernst genommen werden wie die Gehfähigkeit oder individuelle Hilfsmittelanpassung.

Nicht alles, was in kurzzeitgetakteten Arztpraxen Harnwegsinfektion genannt und unmittelbar antibiotisch beschossen wird, hat diesen Namen und den aggressiven Umgang verdient... und die Folgen leichtfertigen Vorgehens mit diesem Thema sind leider gravierend. Stichwort Antibiotika verschleiß, -resistenzen...

Sehr wahre Worte. Habe in diesem "Sektor" auch schon einiges mitgemacht.


Hab vor paar Jahren mal eine Übersicht zum Thema geschrieben, die ich zurzeit nicht finde.

Schade. Vielleicht taucht es noch auf?

Ja, du hast Recht. Das Thema Blase ist in seiner Brisanz nicht zu unterschätzen.

So war's bei mir

kerstin @, Samstag, 08.09.2018, 21:38 (vor 17 Tagen) @ jerry

So, jetzt ist mein Besuch weg ....

Meine ms wurde 2001 diagnostiziert. Ich war Tage vorher von der Leiter im Haushalt gefallen ( nein dabei habe ich mir noch gar nichts gedacht) und hatte mir den Knöchel verstaucht. Eines Morgens wache ich auf und habe das Gefühl meine gesamte ,linke Seite ist eingeschlafen. Eine Freundin, ÄRrztin sagt: geh lieber in die Ambulanz im Krankenhaus und lass es untersuchen, vielleicht ist es eine Trombose. Ich also brav 8ns Krankenhaus, dort sagten sie mir, ich müsste in die Medizinische Hochschule, dürfte aber auf keinen Fall mit dem Auto dorthin fahren. Ok sagte ich, setzte mich ins Auto und fuhr dorthin.
Nach der ersten Untersuchung meines Kopfes gratulierte mir der untersuchende Arzt, ich hätte keinen Gehitntumor. Wie schön sagte, ich wusste gar nicht, dass ich daraufhin untersucht wurde.

Dann bekam ich ein Bett zugewiesen, ich sollte für weitere Untersuchungen dort bleiben ( es war Samstag). Ich sah aber keine Veranlassung mich nachmittags ins Bett zu legen. Und nachdem mir klar war, hier passiert sowieso erst mal nichts fuhr ich nach Hause. Die weiteren Untersuchungen ließ ich ambulant machen, bis auf die Nervenwasseruntersuchung.
Letztendlich ergab das Kernspin die ms, der Chefarzt sagte mir kurz angebunden ich sollte zur Kortisontherapie wieder ins Krankenhaus kommen und mich anschließend mit Betainterferon behandeln lassen.

Die Diagnose war natürlich ein großer Schock,obwohl ich längst darauf vorbereitet war ( nur die Ärzte hätten es nie ausgesprochen). Ich las Verschiedenes, das Kribbeln war inzwischen weg und gemeinsam mit meiner damaligen wunderbaren Hausärztin beschloss ich gar nichts zu machen und das ging ja auch fast 12 Jahre gut.

Im Nachhinein denke ich, ich hatte schon 1993 meinen ersten Schub, damals nahm ich Antibiotika wegen Borriliose und alle Auffälligkeiten verschwanden.

2013 fing es dann mit Fußheberschwäche an, vor allem wenn ich lange gearbeitet hatte. Die Gleichgewichtsstörungen nahmen zu, ich fiel manchmal (im Wald, bergauf) mit dem Fahrrad um oder stolperte über kleinste Zweige. Ich war oft erschöpft und meine Ärztin fand nichts heraus. Ich habe das damals nicht mit ms in Verbindung gebracht.

Und dann ging es mit den Verschlechterungen mit einem Mal zwar schleichend aber gleichzeitig fürchterlich schnell.

Wobei ich das "Glück" habe, dass nur die rechte Seite betroffen ist. Ich gehe jetzt am Rollator, an Stöcken, nur noch wenige Schritte frei. Ich habe zwar einen Rollstuhl, aber den benutze ich zur Zeit gar nicht. Es gab aber schon Tage, an denen ich so schlapp war, dass ich mit ihm vom Bett bis zur Toilette gefahren bin.

Das Auto fahren habe ich seit drei Monaten eingestellt und mein Auto meiner jüngeren Tochter geschenkt. So komme ich gar nicht mehr in Versuchung ... Meine Sorge, mich auf mein rechtes Bein nicht verlassen zu können, hat mir seeeehr viel Stress gemacht.

Zur Zeit bin ich viel mit meinem Scooter, auch in der S- Bahn unterwegs.
Berentet bin ich seit 2,5 Jahren, tatsächlich arbeite ich seit einem halben Jahr gar nicht mehr und das genieße ich sehr. Ich hätte schon vorher ganz aufhören sollen, aber wie war das noch: hätte, hätte ...

Ich wünsche mir ganz doll, dass es eine Weile so bleibt wie es jetzt ist . Ich glaube mit dem wie es jetzt ist habe ich ( es hat schon gedauert) Frieden geschlossen, ich liebe dieses Gedicht von Erich Fried " Es ist wie es ist". Das hat für mich was sehr Tröstliches.

Aber ich möchte bitte weiterhin mit meiner Enkeltochter auf dem Schoß mit dem Scooter in den nächsten Ort zum Zirkus fahren können, meine Rosen schneiden und für liebe Gäste Gulasch kochen....

Natürlich gibt es immer mal wieder Momente, in denen ich in der Ecke hocke, heule und mich bedaure. Aber insgesamt bin ich psychisch stabiler und gut gelaunter als in vielen Phasen meines "gesunden" Lebens. Das finde ich schon interessant. Ich hatte früher durchaus depressive Phasen und Zeiten großer Unzufriedenheit, so erlebe ich mich nicht mehr.
Selbst die Tatsache dass der Mann, mit dem ich mich seit 15 Jahren rumärgere, nun beschlossen hat die neue Leichtigkeit mit seinem Kurschatten zu leben, haut mich nicht wirklich um.

Vielleicht hängt es damit zusammen, dass ich neuerdings alles genieße, was ich mache. Ich muss ja gar nichts mehr machen, selbst fürs Putzen kommt jemand.
Und ich habe so viele wunderbare Freundinnen und Freunde, für die ich jetzt viel Zeit habe. Und diejenigen, die schon in Rente sind, haben ja auch endlich Zeit.

Und dann leben nebenan meine vier Enkelkinder, das ist schon großartig.

Soweit für heute

Kerstin

So war's bei mir

ulma, Montag, 10.09.2018, 14:06 (vor 16 Tagen) @ kerstin

Ich versuch mal, ob ich's noch einigermaßen hinkriege, hab es ewig nicht mehr erzählt, denn Neurologen und Kliniken habe ich schon sehr lange nicht mehr gesehen.

Bewusste Erinnerung an Symptome vor ca. 43 Jahren.
Konnte vor Schwäche kaum eine Treppe hochgehen vor ca. 38 Jahren
Alles verschwand und kam in der Form nie wieder, zwischenzeitlich war ich schwanger, problemlos auch nach der Entbindung.
Opticus Neuritis vor ca. 35 Jahren, die Sehschwäche blieb, wurde mit Cortison behandelt.
Diagnose vor ca. 33 Jahren, nur durch MRT, nie Klinik, oder Lumbalpunktion, habe mich immer geweigert.
Mehrere ambulante Cortison Therapien, auch hochdosiert, würde ich heute nicht mehr machen sondern aussitzen. Es handelte sich um Kleinigkeiten wie Missempfindungen, minimale Blasenstörungen bzw. Schmerzen in der Ferse
Cop 1 Studie mitgemacht vor 22 Jahren, gut vertragen, aber nach 1Jahr war der Bauch voller harter Einstichstellen, folgenlos eigenmächtig abgesetzt.
Überhaupt keine Probleme, mir ging es gut, keine Ausfälle.
Unfall mit Fraktur, die operativ versorgt werden musste, gut überstanden vor 20 Jahren.
Vor 19 Jahren operative Metallentfernung und von da an war ich unsicherer auf den Beinen.
Dann kam später ein schwerer Sturz hinzu und ich war lange bettlägerig, davon habe ich mich nicht mehr erholt und es wurde schleichend schlechter.
Zwischenzeitlich Berentung.
Inzwischen nehme ich in der Wohnung Stock, oder Rollator und draußen für die Hunderunde, des öfteren auch noch mit einem Enkel auf dem Schoß und einem hinten auf der Gepäckablage sitzend, einen geländegängigen E-Rolli.
Vor eineinhalb Jahren ist mein Lebensgefährte plötzlich gestorben und jetzt muss ich alleine zurechtkommen, aber das geht gut und mal schlecht. Tochter und Familie wohnen jetzt mit im Haus und so ist es ganz gut gelöst und am glücklichsten sind die Enkel, sie haben nun unten bei Oma einen Hund und Oma hat viel Zeit, Geduld und einen bequemen Rolli;-)
Zum Abschluss, hätte ich keine MS wäre ich rundum gesund die Hausarztpraxis sehe ich nur für KG Verordnungen.
Puuh, das hab ich jetzt in mehreren Etappen geschrieben, jetzt muss ich aber mit dem Hund los.
ulma

So war's bei mir

kerstin @, Montag, 10.09.2018, 15:23 (vor 16 Tagen) @ ulma

Vielen Dank ulmaflowers, für deinen Bericht.

Ja, das geht mir auch so, nur ohne Hund ( hatte ich früher, wäre mir jetzt zu anstrengend), dafür zwei Katzen.

am glücklichsten sind die Enkel, sie haben nun unten bei Oma einen Hund und Oma hat viel Zeit, Geduld und einen bequemen Rolli;-)

Ich denke für die Kinder ist so ein Leben in einem Haus ideal, wenn die Eltern nerven gibt es ja noch Oma oder Moma, wie ich genannt werde.

Zum Abschluss, hätte ich keine MS wäre ich rundum gesund

Geht mir auch so, hätte ich keine ms, wäre ich kerngesund, bis auf die blöden Kopfschmerzen ab und zu.

Kerstin

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