Habe ich MS? - Eine interessante Anfrage im AMSEL-Forum (Allgemeines)

W.W. @, Donnerstag, 06.09.2018, 12:15 (vor 20 Tagen)

Jemand, der sich Tiinchen nennt, fragt: Habe ich MS? und schildert dann typische Symptome, die auf eine MS schließen lassen. Aber die Ärzte würden meinen, sie könnten die Diagnose nicht stellen, weil sie laut Kernspintomogramm keine Herde im Gehirn und keine Oligoklonale habe:

https://www.amsel.de/multiple-sklerose-forum/index.php?kategorie=forum&kategorie2=forum&tnr=1&mnr=201902&beitragnr=201902&aktpo...

1. Ich bin absolut sicher, dass das, was Tiinchen schildert eine MS ist und zwar unabhängig davon, was das Kernspintomogramm zeigt.

2. Bin ich ziemlich sicher, dass das noch ausstehende Kernspintomogramm des Rückenmarks spinale Herde zeigen wird, denn die rechtsseitige Gefühlsstörung ist aller Wahrscheinlichkeit nach auf einen Rückenmarksherd zurückzuführen.

3. Spricht das "Wiederaufflackern" mit Sicherheit für eine MS.

Warum -frage ich mich - wird aus der Diagnose der MS ein so Riesenbrimborium gemacht? Obwohl sie doch auf der Hand liegt und nichts anderes in Frage kommt? Ist das eine unergründliche Weisheit, die die Ärzte zögern lässt, oder die Dummheit von Menschen, die ihren Verstand an die Leitlinien der DMSG verkauft haben?

W.W.

PS: Ich bin mir mit der Diagnose MS also absolut sicher. Aber ich will auch eine Unsicherheit einräumen: Muss die halbseitige Symptomatik unbedingt auf einen Halsmarkherd hinweisen? Ich glaube ja, weil der Trigeminusnerv bis weit ins Rückenmark hinunterreicht, also durch einen Halsmarkherd durchaus beeinträchtigt werden kann (Taubheit rechte Lippe). Aber ganz sicher bin ich mir dabei nicht.

Habe ich MS? - Eine interessante Anfrage im AMSEL-Forum

GG, Donnerstag, 06.09.2018, 12:56 (vor 20 Tagen) @ W.W.

Gibt es nicht auch Krankheiten, die der MS ähnlich sind ?

Borreliose??
G

Meine Diagnose wurde auch ohne Kernspin diagnostiziert, da gab es diese Untersuchung noch gar nicht.

--
Mut ist nicht die Abwesenheit von Angst,sondern die Erkenntnis, dass es etwas gibt,das wichtiger als die Angst ist

Es wird zu viel an eine Borreliose gedacht!!!

W.W. @, Donnerstag, 06.09.2018, 15:53 (vor 20 Tagen) @ GG

Gibt es nicht auch Krankheiten, die der MS ähnlich sind ?

Borreliose??

Das ist ja gerade das, was ich bezweifle! Die MS ist zwar auf eine Weise verwirrend, weil sie so verschiedene Symptome macht (Sehverschlechterung auf einem Auge, Lähmung eines Beines, einseitige Gefühlsstörung, Schwindel, vorzeitige Ermüdung), und dennoch ist jedes Krankheitsbild in seiner Vielheit so tyoisch, dass nichts anderes in Frage kommen kann.

Nach meiner Erfahrung ist noch nie eine Borreliose mit einer MS verwechselt worden. So etwas wird nur von MS-Experten behauptet. Auch in der Literatur gibt es keinen einzigen Fall, nur einen in Japan, wo ein Kind eine Meningitis mit mehr als 1000 Zellen im Liquor hatte, was niemals hätte eine MS sein können, weil keine MS eine so hohe Zellzahl im Liquor macht.

Die Schwierigkeit der MS-Diagnose ist eine Erfindung von MS-Experten!

W.W.

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Lisa, Donnerstag, 06.09.2018, 21:00 (vor 20 Tagen) @ W.W.

Ich finde eine derartige Ferndiagnose schon extrem mutig. In der Zulassungsstudie für Tysabri ist eine Frau an der PML verstorben und in der Pathologie stellte sich raus sie hatte gar keine MS. Gerade weil die Therapien immer gefährlicher werden, sollte man sich bei der Diagnose schon sehr sicher sein.

Bei der Amsel wurde auch ein Link zu den Fehldiagnosen geschrieben, das ist schon erschreckend hoch. Meine Erlebnisse finden Sie schrecklich, aber der Frau möchten Sie aus dem Bauch heraus eine MS diagnostizieren?

Habe ich MS? - Eine interessante Anfrage im AMSEL-Forum

W.W. @, Freitag, 07.09.2018, 08:38 (vor 19 Tagen) @ Lisa

Mir ging es unter anderem darum, ob 1. die MS-Diagnose wirklich so schwierig ist, wie die Neurologen tun, oder ob manche dazu neigen, sich wichtig zu machen und damit viel Leid zu erzeugen. Und ich glaube nicht, dass die MS vielen anderen Krankheiten zum Verwechseln ähnlich sieht!

2., ob es eventuell nicht sein könnte, dass einen die Angst vor einer MS in eine Sackgasse treibt, aus der man schwer wieder rauskommt.

3. könnte es sein, dass es am besten ist, sich immer an die zu wenden, die sich am besten auskennen, aber gerade diese können einen auch ins Bockshorn jagen.

Meiner Ansicht nach, kann jeder Feld-, Wald- und Wiesenneurologe eine MS erkennen, und wenn er nicht sicher ist, kann er zuwarten. Das schadet niemandem. Ich meine sogar, dass eine solche zurückhaltende Herangehensweise eher nützt: wait and see.

Aber heutzutage scheint man die MS-Diagnose eher erzwingen zu wollen, weil man denkt, man müsse sie so früh wie möglich behandeln: hit hard and early. Ich halte das für einen entsetzlichen Unsinn! Weil manchmal Angst und Not der Betroffenen schamlos ausgenutzt werden, wobei aber oft so getan wird, man tue alles, was in seiner Macht stehe und drehe wie ein Kriminalkommissar jeden Stein um.

W.W.

Diagnose als Initiationsritual

agno @, Freitag, 07.09.2018, 09:48 (vor 19 Tagen) @ W.W.

Eventuell ist der Zorris das Initiationsritual im Club, um von nun an lebenslange lächelnd, demütig zu leiden.

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Im übrigen möchte ich darauf hinweisen, dass der Mediamarkt nur Spülmaschinen montieren kann, wenn der Küchenbesitzer das Altgerät selbst ausbaut. -> Frohe Weihnachten!

Diagnose als Initiationsritual

klaigo, Freitag, 07.09.2018, 15:04 (vor 19 Tagen) @ agno

Eventuell ist der Zorris das Initiationsritual im Club, um von nun an lebenslange lächelnd, demütig zu leiden.

Den Begriff Initiationsritual finde ich sehr treffend.

Ab da hängt dann das Damoklesschwert der MS über dem Patienten

Habe ich MS? - Eine interessante Anfrage im AMSEL-Forum

kerstin @, Freitag, 07.09.2018, 10:58 (vor 19 Tagen) @ W.W.

Hallo Wolfgang,


Meiner Ansicht nach, kann jeder Feld-, Wald- und Wiesenneurologe eine MS erkennen, und wenn er nicht sicher ist, kann er zuwarten. Das schadet niemandem. Ich meine sogar, dass eine solche zurückhaltende Herangehensweise eher nützt: wait and see.

Ich erlebe bei einer Bekannten grad Ähnliches. Nach dem Kernspint wird jetzt die Nervenwasseruntersuchung gemacht, weil ihr Neurologe meint nicht eindeutig ms diagnostizieren zu können. Und sie will unbedingt wissen woran sie ist. Obwohl sie weiß, dass die Alternative, Borrliose, auch nicht nett wäre.Ich kann das auch verstehen, mir ging es ja ähnlich. Mir wurde auch gesagt, um abzuklären was es wirklich ist, müsste ich mich auf die Untersuchung einlassen.Erst nachdem ich mich intensiv mit dieser Krankheit beschäftigt habe, kann ich verstehen, wie unwichtig all diese Diagnistiziererei ist. (Meine letzte Neurologin habe ich tief beleidigt, weil ich mich nicht darauf eingelassen habe,den Zustand meines Halswirbelsäule zu untersuchen.)


Aber heutzutage scheint man die MS-Diagnose eher erzwingen zu wollen, weil man denkt, man müsse sie so früh wie möglich behandeln: hit hard and early.

Das hoffe ich jetzt ni ht, sie ist selber Heilpraktikerin und kritisch eingestellt. Aber meinen Hinweis sie könnte ja mal bei dir anrufen, hat sie nicht aufgegriffen. Mehr, denke ich, kann ich jetzt nicht tun.

Kerstin

Habe ich MS? - Eine interessante Anfrage im AMSEL-Forum

W.W. @, Freitag, 07.09.2018, 14:17 (vor 19 Tagen) @ kerstin

Ich danke dir, für die Zustimmung!:-) Wie meine Kritiker hervorheben, gibt es eine Einschränkung: Die NMO (Neuromyelitis optica) ei mit einer MS verwechselbar, und es sei gefährlich eine MNO mit Cortison oder einer Basistherapie zu behandeln.

Ich fürchte, hier handelt es sich um eine Akademisierung und Akademisierung der MS-Diagnose, die nur zertifizierten Newurologen und MS-Zentren nützt. Es geht - imho - darum, dem "normalen" Neurologen die Kompetenz abstreitig zu machen, eine MS zu diagnostizieren.

Und dieses Absprechen der Kompetenz wird infamer Weise mit dem möglichst frühzeitigen Beginn der Basistherapie verknüpft. Aber es ist, wie mit gestern eine berühmte Kritikerin der DMSG-Leitlinien schrieb, vergebene Liebesmüh, gegen die DMSG zu kämpfen.:-( :-( :-(

Trotzdem denke ich, wir müssen aggressiver gegen die Machenschaften der DMSG vorgehen! WEil die Leitlinien den MS-Betroffenen Leid zufügen!!!

W.W.

Zur MNO habe ich in "Multiple Sklerose" geschrieben:

Die Neuromyelitis optica (NMO)
Heute ist alles komplizierter geworden. So hat man z.B. die Neuromyelitis optica (NMO) entdeckt, wobei es in enger zeitlicher Nachbarschaft zu einer Opticusneuritis und einer Rückenmarksentzündung kommt, wobei man annimmt, dass es eine eigenständige Erkrankung und keine MS ist, weil sich nur bei ihr eine bestimmte Art von Antikörpern, das Aquaporin-4, im Blut nachweisen lässt. Obwohl sie sehr selten ist, ist es durchaus denkbar, dass ein paar Patienten mit NMO (also Patienten, die zwar eine Opticusneuritis hatten, aber keine MS) in die Opticusneuritis-Studie (Kapitel 15) hineingerutscht sind, aber ihre Zahl ist vermutlich so gering, dass sie statistisch kaum eine Rolle gespielt haben dürfte.

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Habe ich Leitlinen-MS? -

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Freitag, 07.09.2018, 14:47 (vor 19 Tagen) @ W.W.


Trotzdem denke ich, wir müssen aggressiver gegen die Machenschaften der DMSG vorgehen! WEil die Leitlinien den MS-Betroffenen Leid zufügen!!!

W.W.

Das ist möglicherweise vergebliche Liebesmüh.

Die einzigen Leitlinien die DIE DMSG selber schreibt sind u.a.


Die Leitlinien zu "Diagnose und Therapie der Multiplen Sklerose" werden von folgendem Redaktionskomitee erarbeitet:

  • Prof. Dr. Ralf Gold, Neurologische Klinik, St.-Josef-Hospital, Ruhr-Universität Bochum
  • Sandra Hanschke, Geschäftsstelle des Krankheitsbezogenen Kompetenznetzes Multiple Sklerose, Klinikum rechts der Isar, TU München
  • Prof. Dr. Bernhard Hemmer, Klinikum rechts der Isar, Neurologische Klinik und Poliklinik der TU München
  • Prof. Dr. Heinz Wiendl, Klinik für Neurologie, Westfälische Wilhelms-Universität Münster

Federführend: Prof. Dr. Ralf Gold, Neurologische Klinik, St.-Josef-Hospital, Ruhr-Universität Bochum, Gudrunstraße 56 44791 Bochum

Prof. Dr. med. Ralf Gold, ist natürlich Vorstandsmitglied im Ärztlichen Beirat der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e.V., Vorstandsvorsitzender des Krankheitsbezogenen Kompetenznetzes Multiple Sklerose (KKNMS), von daher ist die Leitlinie gewissermassen "GoldStandard" :-(

Aus der Leitlinie zitiert:
"Praktische Details zur Umsetzung der Indikationen, Anwendungs- und Sicherheitsvorschriften finden sich in den aktualisierten Therapiehandbüchern des Krankheitsbezogenen Kompetenznetzes Multiple Sklerose KKNMS (www.kompetenznetz-multiplesklerose.de), erstellt in Abstimmung mit der DGN, der MS-Leitliniengruppe und dem ärztlichen Beirat der DMSG."

Der ärztliche Beirat ist da "nur" ein kleines Licht, was das Ganze nicht unbedingt besser macht.

Aber ja, die gelahrten Doctores Prof. Dr. med. Ralf Gold, Prof. Dr. med. Heinz Wiendl, Prof. Dr. med. Bernhard Hemmer sind auch im ärztlichen Beirat der noch mit 7 anderen Mitgliedern besetzt ist, die den Leitlinien bisher (noch) nicht widersprochen haben.

--
Disclaimer:
Ich sprech nur für mich, lass meine Gedanken raus, gebe keine Empfehlungen.
Jede(r) hat ihren/seinen eigenen Kopf, idealerweise zum DENKEN

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Nalini @, Freitag, 07.09.2018, 16:10 (vor 19 Tagen) @ W.W.

Wie meine Kritiker hervorheben, gibt es eine Einschränkung: Die NMO (Neuromyelitis optica) ei mit einer MS verwechselbar, und es sei gefährlich eine MNO mit Cortison oder einer Basistherapie zu behandeln.

Ich zähle nicht zu Ihren Kritikern. Aber ich erlaube mir eine Korrektur.

Die NMO wird ebenso wie die MS mit Kortison im Schub und "Basistherapien" behandelt. Jedoch sind die "Basistherapien" andere als bei MS. Die derzeit gebräuchlichen "Basis"-Therapien bei NMO sind Azathioprin und Rituximab. Einige der typischen MS-Medikamente zeigten für die NMO eine verschlimmernde Wirkung.

Habe ich MS? - Eine interessante Anfrage im AMSEL-Forum

W.W. @, Freitag, 07.09.2018, 16:14 (vor 19 Tagen) @ Nalini

Wie meine Kritiker hervorheben, gibt es eine Einschränkung: Die NMO (Neuromyelitis optica) ei mit einer MS verwechselbar, und es sei gefährlich eine MNO mit Cortison oder einer Basistherapie zu behandeln.


Ich zähle nicht zu Ihren Kritikern. Aber ich erlaube mir eine Korrektur.

Die NMO wird ebenso wie die MS mit Kortison im Schub und "Basistherapien" behandelt. Jedoch sind die "Basistherapien" andere als bei MS. Die derzeit gebräuchlichen "Basis"-Therapien bei NMO sind Azathioprin und Rituximab.

Das wusste ich nicht! Ich bezog mich auf eine Kritik von Renate_S., die meinte, mir einen Fehler nachwesien zu können.:-( Natürlich werde ich nachlesen.

W.W.

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W.W. @, Samstag, 08.09.2018, 09:32 (vor 18 Tagen) @ Nalini

Die NMO wird ebenso wie die MS mit Kortison im Schub und "Basistherapien" behandelt. Jedoch sind die "Basistherapien" andere als bei MS. Die derzeit gebräuchlichen "Basis"-Therapien bei NMO sind Azathioprin und Rituximab. Einige der typischen MS-Medikamente zeigten für die NMO eine verschlimmernde Wirkung.

Liebe Nalini,
ich danke Ihnen sehr für Ihre Korrektur. Ich selbst habe keine Erfahrung mit der Neuromyelitis optica. Ich kannte sie früher nur unter dem Namen Devic-Syndrom: Sehnerventzündung + Halsmarkherde.


Ich habe gelernt, dass es sich wohl nicht um eine Unterform der MS, sondern eine eigenständige Krankheit handelt, weil bei ihr in einem höheren Prozentsatz Aquaporin-4-Antikörper nachweisbar sind.

Ich bin mir nicht ganz so sicher, dass es eine eigenständige Krankheit ist, aber ich habe - wie gesagt - keine praktische Erfahrung. Auch die therapeutischen Empfehlungen bleiben wegen der Seltenheit der NMO fraglich: Man empfiehlt wie bei der "richtigen" MS im Schub Cortison, rät aber wohl von Betainterferonen ab, aber hier kenne ich mich wirklich nicht aus.

Ob es die NMO wirklich gibt? Das werden die nächsten Jahre zeigen. Oft dienen die sehr seltenen Erkrankungen oft mehr der Forschung und der Verwirrung, als dass sie den MS-Patienten wirklich helfen. Ich wüsste auch nichts von einer besonderen Behandlung - abgesehen davon, dass man Betainterferone meiden soll.:confused:

Ubd oft man auch von einer NMO sprechen kann, wenn man Herde im Gehirn hat??? Das sollte man wohl nicht tun, weil sonst alles durcheinander gerät! Aber ist diese NMO wirklich ein Argument dafür, dass man die MS schwer diagnostizieren kann? Ich glaube nicht und weiß nicht einmal, ob es zur Standarduntersuchung bei der MS gehört, die Aquaporin-Antikörper zu bestimmen. Hat hier im Forum jemand eine NMO?

Aber auf jeden Fall danke ich Ihnen für Ihren Hinweis!:-)

W.W.

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