Zeichen und Wunder bei der DMSG? Profs.Heesen u Zettl sowie Jutta haben das Wort (Therapien)

jerry @, Montag, 11.06.2018, 12:01 (vor 72 Tagen)

Hallo,

mit einem inneren Grinser stolperte ich über den DMSG-Hinweis auf den Beitrag
Entscheidungshilfe für MS-Erkrankte: Unabhängige Patienteninformationen zu 4 Immuntherapeutika.

Das Grinsen allerdings wandelte sich in blankes Erstaunen, denn federführend bei Erstellung dieser vier 'Patientenhandbücher' waren die Mitglieder des Ärztlichen Beirates Prof. Dr. med. Christoph Heesen und sein Team (Anne Rahn, Insa Schiffmann und Klarissa Stürner), Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf, und Prof. Dr. med. Uwe Zettl, Universitätsmedizin Rostock sowie ... die Vorsitzende des Bundesbeirates MS-Erkrankter (BBMSE) Dr. med. Edeltraut Fasshauer, Vertreter des BBMSE und ... Jutta Scheiderbauer. (Zitat kursiv, aus der Danksagung)

Mein erster Eindruck nach Einlesen in die Broschüre betr. Alemtuzumab:

Wie von den 'UKE-Broschüren' gewohnt hat man es sich hier nicht einfach gemacht und großen Wert gelegt auf möglichst absolute statistische correctness.

Das fordert viel vom Leser - Konzentration, Ausdauer, sowie die Bereitschaft, realistisch-nüchterne Bewertungen möglicher Therapieerfolgserwartungen überhaupt lesen zu wollen, ertragen zu können.

Vorläufiges Fazit:
Hoffnungsfroher Hochglanz ... geht schneller und macht's (scheinbar :-( ) verunsicherten Neulingen zunächst einfacher

Der kleine Entscheidungsleitfaden jeweils am Ende der Texte ist insofern auch sehr zurückhaltend formuliert. Es wird jedoch erwähnt, dass eine Option darin bestehen könne, nichts zu nehmen (!) in sachen Immuntherapie.

Ein kleiner Schritt für die Menschheit, ein großer für die DMSG?! ;-)

Ich lese weiter, wenn's so kühl bleibt wie augenblicklich :wink:


LG, jerry

Zeichen und Wunder ... das Wort BBMSE

agno @, Montag, 11.06.2018, 14:05 (vor 72 Tagen) @ jerry

Bundesbeirates MS-Erkrankter (BBMSE) Dr. med. Edeltraut Fasshauer, Vertreter des BBMSE ...
Wer hat schon mal von diesem BBMSE gehört?
Hat Frau Fasshauer so viele Titel & MS?

Fragende Grüße von agno

PS: Werde ich von diesem Verband auch vertreten?
Wenn ja, wo?

--
Im übrigen möchte ich darauf hinweisen, dass der Mediamarkt nur Spülmaschinen montieren kann, wenn der Küchenbesitzer das Altgerät selbst ausbaut. -> Frohe Weihnachten!

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... das Wort BBMSE

naseweis ⌂ @, im meinem Paradies, Montag, 11.06.2018, 14:19 (vor 71 Tagen) @ agno

.

Bundesbeirates MS-Erkrankter (BBMSE) Dr. med. Edeltraut Fasshauer, Vertreter des BBMSE ...
Wer hat schon mal von diesem BBMSE gehört?
Hat Frau Fasshauer so viele Titel & MS?

Fragende Grüße von agno

PS: Werde ich von diesem Verband auch vertreten?
Wenn ja, wo?

Du wirst nur vertreten, wenn du in irgendeinem Landesverband der DMSG Mitglied bist, was ich nicht glaube shades

Die Kommunikation dort wirkt etwas einseitig:

"Dem Bundesbeirat MS-Erkrankter der DMSG gehören die Vorsitzenden der entsprechenden Gremien der Landesverbände an."

"Der Bundesbeirat MS-Erkrankter versteht sich als Vermittler zwischen den MS-Erkrankten und den Gremien der DMSG, Bundesverband e.V. Für den jeweiligen Vorstand übt er Beraterfunktion aus und bringt die Belange der Patienten in dessen Diskussionen ein. Umgekehrt erläutert er Patienten die Entscheidungen der Gremien. Der Bundesbeirat MS-Erkrankter trifft sich zweimal jährlich mit dem Ziel, untereinander und mit dem Bundesverband Informationen und Erfahrungen auszutauschen."

kv (kannste vergessen :-D )

PS: Wie ich das zuerst gelesen hab,
hab ich BSE vor Augen gehabt, auf deutsch Rinderwahnsinn

Ähnlichkeiten sind sicher nicht beabsichtigt und rein zufällig

--
Disclaimer:
Ich sprech nur für mich, lass meine Gedanken raus, gebe keine Empfehlungen.
Jede(r) hat ihren/seinen eigenen Kopf, idealerweise zum DENKEN

... das Wort BBMSE in der DMSG. Warum nicht gleich?

agno @, Montag, 11.06.2018, 14:34 (vor 71 Tagen) @ naseweis

https://www.dmsg.de/dmsg-bundesverband/ueber-uns/aufgaben-und-zielsetzung/
https://www.dmsg.de/dmsg-bundesverband/ueber-uns/bundesbeirat-ms-erkrankter/
https://www.dmsg.de/dokumentearchiv/leitbild_endgueltige_fassung.pdf
Danke
Langsam wird etwas klarer.
agno

--
Im übrigen möchte ich darauf hinweisen, dass der Mediamarkt nur Spülmaschinen montieren kann, wenn der Küchenbesitzer das Altgerät selbst ausbaut. -> Frohe Weihnachten!

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Zeichen und Wunderliches bei der DMSG?

Zoe @, tieef im Weeeeesten, Montag, 11.06.2018, 14:58 (vor 71 Tagen) @ jerry

Vereinnahmt die DMSG jetzt die Eppendorfer und Trierer (ungefragt?) für ihre Belange? "Verliert" eine Ärztin, sobald sie an MS erkrankt ist, automatisch ihren Doktortitel - oder ist das nur eine "kleine Unaufmerksamkeit" der Darstellung der DMSG?

Jedenfalls wundere ich mich
:no: Zoe

Zeichen und Wunderliches bei der DMSG?

agno @, Montag, 11.06.2018, 15:01 (vor 71 Tagen) @ Zoe

Ist wie immer eine Freude, von deinem Scharfsinn zu profitieren. :-)
lG agno

P.S.: Zitat Impressum der Broschüre
"...Konzeption und Inhalt der Broschüren wurden wissenschaftlich von MS-Experten erarbeitet, die Lesbarkeit und Verständlichkeit von MS-Erkrankten geprüft. Unser Dank geht hier an die Mitglieder des Ärztlichen Beirates Prof. Dr. med. Christoph Heesen und sein Team (Anne Rahn, Insa Schiffmann und Klarissa Stürner), Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf, und Prof. Dr. med. Uwe Zettl, Universitätsmedizin Rostock sowie an die Vorsitzende des Bundesbeirates MS-Erkrankter (BBMSE) Dr. med. Edeltraut Fasshauer, Vertreter des BBMSE und an Jutta Scheiderbauer."

--
Im übrigen möchte ich darauf hinweisen, dass der Mediamarkt nur Spülmaschinen montieren kann, wenn der Küchenbesitzer das Altgerät selbst ausbaut. -> Frohe Weihnachten!

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Zeichen und Wunderliches bei der DMSG?

Zoe @, tieef im Weeeeesten, Montag, 11.06.2018, 15:06 (vor 71 Tagen) @ agno

und von meiner Recherche "dürft" ihr auch profitieren ;-) :

zitiert aus dem "Blickpunkt" Mitgliederzeitschrift der msk:

Jutta Scheiderbauer steckte mitten in der Weiterbildung zur Fachärztin für Strahlentherapie, als sie 1996 mit 31 Jahren die Diagnose MS erhielt. Als Fachärztin arbeitete sie später in der Funktion einer Studienärztin in der Radioonkologie in Tübingen, bevor sie 2008 nach Trier umzog und die ärztliche Tätigkeit aufgeben musste. Bis 2013 lehrte sie als Dozentin das Fach „Klinische Studien“ in Trier.

:wink: Zoe

"Auf Augenhöhe": Diskriminierung bei der DMSG?

agno @, Montag, 11.06.2018, 15:23 (vor 71 Tagen) @ Zoe

dazu müsste man etwas ähnliches wie die metoo-Debatte losbrechen.
Eine Debatte: "Auf Augenhöhe"
agno
P.S.: Wenn man sich bei Fr. Dr. Jutta Scheidebauer öffentlich entschuldigen würde und die ungedruckten Texte verbessert, dann würde ich sagen dass es einfach nur ein Flüchtigkeitsfehler war.
P.P.S.: Weil ich ein Fan der DMSG bin, glaube ich dass das passieren wird. :-)

--
Im übrigen möchte ich darauf hinweisen, dass der Mediamarkt nur Spülmaschinen montieren kann, wenn der Küchenbesitzer das Altgerät selbst ausbaut. -> Frohe Weihnachten!

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"Auf Augenhöhe": Quellenverzeichnis? Wissenschaftliche Redlichkeit?

Zoe @, tieef im Weeeeesten, Montag, 11.06.2018, 15:33 (vor 71 Tagen) @ agno

P.S.: Wenn man sich bei Fr. Dr. Jutta Scheidebauer öffentlich entschuldigen würde und die ungedruckten Texte verbessert, dann würde ich sagen dass es einfach nur ein Flüchtigkeitsfehler war.agno
;-) Konjunktiv als Möglichkeitsform; zum Ausdruck von Wunschvorstellungen....

Außerdem fällt mir beim schnellen, gezielten Hineinscrollen in zwei der angepriesenen Broschüren auf, dass nur die BARMER als Sponsor (immerhin kein Pharmanamen) und die DMSG als Herausgeber auftauchen. Es gibt Literaturhinweise auf die Leitlinien usw.und auf das Grafiker Team -aber auf die Schnelle erkenne ich keine Hinweise auf die ursprünglichen Quellen - was äußerst unredlich wäre (Konjunktiv: Möglichkeitsform...)
:no: Zoe

Belehrt mich bitte eines Besseren!

"Auf Augenhöhe": Quellenverzeichnis? Wissenschaftliche Redlichkeit?

jerry @, Montag, 11.06.2018, 15:45 (vor 71 Tagen) @ Zoe


...auf die Schnelle erkenne ich keine Hinweise auf die ursprünglichen Quellen - was äußerst unredlich wäre (Konjunktiv: Möglichkeitsform...)
:no: Zoe

Belehrt mich bitte eines Besseren!


Hallo,

es gibt Literaturhinweise auf 'Schlüsselpublikationen', im Text bezüglich Teriflumomid z.B. auf den Seiten 36/37, vor dem kl.Entscheidungsleitfaden.

Oder versteh ich Dich falsch?

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"Auf Augenhöhe": Quellenverzeichnis? Wissenschaftliche Redlichkeit?

Zoe @, tieef im Weeeeesten, Montag, 11.06.2018, 16:36 (vor 71 Tagen) @ jerry

Ich hab´ jetzt auf S 35/36 nachgesehen und vermisse weiterhin die Namen Heesen, Zettl, Scheiderbauer bzw. UKE usw.

Oder hab´ich die Danksagung falsch gedeutet?
:confused: Zoe

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"Auf Augenhöhe": Alles korrekt !

naseweis ⌂ @, im meinem Paradies, Montag, 11.06.2018, 17:03 (vor 71 Tagen) @ Zoe

Ich hab´ jetzt auf S 35/36 nachgesehen und vermisse weiterhin die Namen Heesen, Zettl, Scheiderbauer bzw. UKE usw.

Oder hab´ich die Danksagung falsch gedeutet?
:confused: Zoe

Gerade erhielt ich eine Anmerkung/Mitteilung aus dem Norden :wink: )

"Die gesuchten Namen können jeweils unter "Autoren" nachgelesen werden, die jeweiligen Seiten sind im Inhaltsverzeichnis angegeben."

"Das ist alles ganz korrekt"

Also Zoe,
auf geht's,
nochmal nachlesen !

Danke fürs Mitlesen und den Hinweis

--
Disclaimer:
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Jede(r) hat ihren/seinen eigenen Kopf, idealerweise zum DENKEN

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"Auf Augenhöhe": Alles korrekt !

Zoe @, tieef im Weeeeesten, Montag, 11.06.2018, 20:18 (vor 71 Tagen) @ naseweis

Was heißt für dich schon Norden,naseweis? Das kann sich ja locker südlich der Mainlinie befinden..... ;-)

Ich les´ jetzt nicht nach, aber vielen Dank! Dann will ich nix Böses mehr spekulieren.

angel smile Bin jetzt wieder brav...
Zoe

Wer ist "Auf Augenhöhe"? (Naseweis hat Doppelbilder)

agno @, Montag, 11.06.2018, 22:02 (vor 71 Tagen) @ Zoe

angel smile Bin jetzt wieder brav...
Zoe

Bitte nicht!!!
Alemtuzumab S.28
Die vorliegenden Informationen sind mit dem Vorstand des Krankheits­
bezogenen Kompetenznetzes Multiple Sklerose (KKNMS) und den
Autoren des Qualitätshandbuchs für Ärzte des KKNMS sowie mit dem
Vorstand des Ärztlichen Beirats der Deutschen Multiple Sklerose
Gesellschaft (DMSG), Bundes­verband e. V. und den Betroffenenver­
tretern Edeltraud Faßhauer und Jutta Scheiderbauer sowie Vertretern
des Bundesbeirats MS-Erkrankter der DMSG abgestimmt.
aber...
Wer hat das Handbuch erstellt?
Dieses Patientenhandbuch wurde unter der Federführung folgender
Autoren erstellt: Prof. Dr. Christoph...
(Name, Titel, Arbeitsplatz, Mitarbeiter)

lG agno

--
Im übrigen möchte ich darauf hinweisen, dass der Mediamarkt nur Spülmaschinen montieren kann, wenn der Küchenbesitzer das Altgerät selbst ausbaut. -> Frohe Weihnachten!

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Naseweis hat Doppelbilder - "Auf Augenhöhe"

naseweis ⌂ @, im meinem Paradies, Montag, 11.06.2018, 22:16 (vor 71 Tagen) @ agno

.
Ja, ich hab Doppelbilder,

aber den Angaben in der Broschüre folgend sehe ich "Autoren" und "Menschen und Verbände" mit denen das "abgestimmt" ist.

Das heisst ja nicht dass Edeltraud Faßhauer, Jutta Scheiderbauer sowie Vertreter des Bundesbeirats MS ­Erkrankter der DMSG "Autoren" sind.

Abstimmung ist nicht Autorenschaft !

Jetzt kann agno auch wieder brav sein angel smile

angel smile Bin jetzt wieder brav...
Zoe


Bitte nicht!!!
Alemtuzumab S.28
Die vorliegenden Informationen sind mit dem Vorstand des Krankheits­
bezogenen Kompetenznetzes Multiple Sklerose (KKNMS) und den
Autoren des Qualitätshandbuchs für Ärzte des KKNMS sowie mit dem
Vorstand des Ärztlichen Beirats der Deutschen Multiple Sklerose
Gesellschaft (DMSG), Bundes­verband e. V. und den Betroffenenver­
tretern Edeltraud Faßhauer und Jutta Scheiderbauer sowie Vertretern
des Bundesbeirats MS-Erkrankter der DMSG abgestimmt.
aber...
Wer hat das Handbuch erstellt?
Dieses Patientenhandbuch wurde unter der Federführung folgender
Autoren erstellt: Prof. Dr. Christoph...
(Name, Titel, Arbeitsplatz, Mitarbeiter)

lG agno

--
Disclaimer:
Ich sprech nur für mich, lass meine Gedanken raus, gebe keine Empfehlungen.
Jede(r) hat ihren/seinen eigenen Kopf, idealerweise zum DENKEN

jerry war nicht auf der Höhe

jerry @, Dienstag, 12.06.2018, 10:49 (vor 71 Tagen) @ naseweis

Mea culpa,

bekenne mich schuldig, jenen Satz im Hinweis auf der DMSG-Site
'Konzeption und Inhalt der Broschüren wurden wissenschaftlich von MS-Experten erarbeitet, die Lesbarkeit und Verständlichkeit von MS-Erkrankten geprüft. Unser Dank geht hier an...'

...nicht unmittelbar in jenen Handbüchern überprüft zu haben - hab das einfach federführend genannt, obwohl die Profs Heesen und Zettl samt jeweiligem Mitarbeiterstab verfasst und die übrigen Verdächtigen korrekturgelesen haben bezüglich der Patientenlesbarkeit. Was in den Handbüchern klar unterschieden wird.

Bin also schon wieder im BüßerInnenhemd und vollkommen zerknautscht ähm ...knirscht!

Kein Grund, Euch gegenseitig zu beleidigen, weder auf Augenhöhe noch unterhalb der Mainlinie!! Ich Nordlicht war in diesem Falle keine Leuchte!!

Bemerkenswert fand ich nicht die Autorenschaft der sowieso Geradlinigen, sondern das Herausgeben und Bewerben solcher kritischer Ratgeber durch die DMSG...


;-) jerry

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jerry im Hemd

naseweis ⌂ @, im meinem Paradies, Dienstag, 12.06.2018, 11:09 (vor 71 Tagen) @ jerry


Bin also schon wieder im Büßerinenhemd und vollkommen zerknautscht ähm ...knirscht!

Schick mal ein Photo,
Dich, im Büsserinnenhemd, das schaut bestimmt gut aus :-D

Kein Grund, Euch gegenseitig zu beleidigen, weder auf Augenhöhe noch unterhalb der Mainlinie!! Ich Nordlicht war in diesem Falle keine Leuchte!!

Bemerkenswert fand ich nicht die Autorenschaft der sowieso Geradlinigen, sondern das Herausgeben und Bewerben solcher kritischer Ratgeber durch die DMSG...

Ja das ist reizvoll und spannend,
vor allem die Einlassung, "dass es auch OHNE gehn kann!" (sinngemäß)

;-) jerry

Die Einlassung las ich mit großem Genuss und tiefer Befriedigung !

--
Disclaimer:
Ich sprech nur für mich, lass meine Gedanken raus, gebe keine Empfehlungen.
Jede(r) hat ihren/seinen eigenen Kopf, idealerweise zum DENKEN

jerry war nicht auf der Höhe

W.W. @, Dienstag, 12.06.2018, 12:12 (vor 71 Tagen) @ jerry

Bemerkenswert fand ich nicht die Autorenschaft der sowieso Geradlinigen, sondern das Herausgeben und Bewerben solcher kritischer Ratgeber durch die DMSG...

Genau das hatte mich auch gewundert! Als ob manche Elche, selber welche sind.:confused: Kritik an der Basistherapie passt doch gar nicht zur DMSG, hatte ich gedacht. Oder lenkt die DMSG stillschweigend ein? Und auch dieser Hinweis am Rand, dass man eventuell auch ohne Basistherapie auskommen kann!?

Als ich das las, hatte ich das merkwürdige Gefühl, als würde die sehr vernünftige Ansicht der TAG Trier von der sehr unvernünftigen Ansicht der DMSG usurpiert - ohne sich öffentlich zu erklären. Ich denke, Jutta Scheiderbauer wird diese "Verunklarung" nicht mit sich machen lassen!:-)

Um es noch einmal ganz klar zu sagen: Wenn man Ritalin einsetzt, um Erziehungsfehler medikamentöse in den Griff zu bekommen (Zappelphilippe), oder wenn man SSRI gegen Depressionen gibt, dann könnte das genau so falsch sein, wie wenn man bedenkenlos eine Basistherapie verordnet, nur weil die Diagnose MS gesichert ist.

W.W.

jerry war nicht auf der Höhe

jerry @, Dienstag, 12.06.2018, 13:11 (vor 71 Tagen) @ W.W.


Als ich das las, hatte ich das merkwürdige Gefühl, als würde die sehr vernünftige Ansicht der TAG Trier von der sehr unvernünftigen Ansicht der DMSG usurpiert - ohne sich öffentlich zu erklären. Ich denke, Jutta Scheiderbauer wird diese "Verunklarung" nicht mit sich machen lassen!:-)


Man rudert halt zurück... ;-)

...auch die vormalig rückhaltlosen Befürworter eines sofortigen Immuntherapiebeginns unmittelbar nach Diagnosestellung, hier die DMSG.

Ich denke, die Trierer werden es mit Vergnügen registrieren; Autoren und KorrekturleserInnen sind korrekt benannt - also warum sollte sich hier jemand schräg vereinnahmt fühlen?

Dass dies einen Richtungswechsel ankündigen könnte, darauf wird z.B. die DMSG nicht auch noch mit Pauken und Trompeten hinweisen.

Es fällt ja auch so auf. rofl

Im Arzneimittelreport der Barmer war nach meiner Erinnerung schon seit Jahren zu lesen, dass die Behandlungserfolge der Immuntherapien bei MS (vor allem auf längere Sicht und bezogen auf die Behinderungsprogression) absolut unbefriedigend bzw. nicht belegt seien, es aber keine Alternative gebe (!).

Vor dem Hintergrund heutiger frühzeitiger und damit ungleich häufigerer MS-Diagnosestellungen muss einfach die Option des Zuwartens ohne Druck in Richtung Immuntherapie ihre Anerkennung finden!

Hast Du eigentlich den schönen Begriff 'Watchful Waiting' für Dich patentieren lassen? Wer weiß, wer ihn übermorgen sonst usurpieren wollte?! :-D


LG, jerry

Neuropraxen nicht auf Höhe der DMSG?

jerry @, Dienstag, 12.06.2018, 13:35 (vor 71 Tagen) @ jerry

„Nach meiner Kenntnis … ist das sofort, unverzüglich“ (Günter Schabowski)

:-D flowers :-D flowers :-D flowers :-D flowers :-D flowers :-D flowers :-D flowers :-D flowers :-D flowers :-D flowers :-D flowers :-D flowers

...übrigens ist ja im 'kleinen Entscheidungsleitfaden' jeweils zu lesen, man solle all diese Gedanken (z.B. auch die Option des Zuwartens ohne Therapie) mit dem/der Neuro besprechen.

Das dürfte derzeit in vielen Fällen bedeuten, dass die schöne Freiheit zur bewussten Entscheidung auch gegen eine Immuntherapie mit viel Hochglanz auf der einen Seite und viel düsteren Prophezeiungen auf der anderen wieder ausgehebelt wird.

Hab gerade am WE auf einer Trauerfeier mit einer Person gesprochen, die bis vor kurzem MitarbeiterIn in einer großen hiesigen Neurologenpraxis war. Diese bestätigte mir die 'gewachsenen' Verflechtungen mit den Immuntherapeutikaherstellern in einem Umfang, den ich nicht zu unterstellen gewagt hätte...

Also los ihr MEZZIS, Neurology Firsts und 'hausärztlichen' Neuros*), lasst Luft und Zeit in die Beratungsgespräche nach Diagnosestellung! Die DMSG macht's vor!! ;-)


jerry

*) reiner Fantasiebegriff von mir, dessen Deutung aus dem Text hervorgeht, oder? :-)

auf der Höhe

agno @, Dienstag, 12.06.2018, 16:21 (vor 70 Tagen) @ jerry

"...Betroffenenver­tretern Edeltraud Faßhauer und Jutta Scheiderbauer..."
Hat die DMSG diese Rolle bewusst aufgegeben?
Ich finde die DMSG soweit in Ordnung. :-)
Nun fast... die Physiotherapeuten müssten auch noch ihren Platz in der DMSG bekommen.
lG agno

--
Im übrigen möchte ich darauf hinweisen, dass der Mediamarkt nur Spülmaschinen montieren kann, wenn der Küchenbesitzer das Altgerät selbst ausbaut. -> Frohe Weihnachten!

(nicht) auf der Höhe

agno @, Dienstag, 12.06.2018, 15:05 (vor 70 Tagen) @ jerry

achwas lieber Jerry
Wird das Büßerhemd zur Forenschreibertracht?
Ich habe mich über den Link gefreut.
Und über das reden darüber.
lG agno

--
Im übrigen möchte ich darauf hinweisen, dass der Mediamarkt nur Spülmaschinen montieren kann, wenn der Küchenbesitzer das Altgerät selbst ausbaut. -> Frohe Weihnachten!

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