Nach 10-15 Jahren führt praktisch jede MS zu einer Behinderung!? (Allgemeines)

W.W. @, Montag, 14.05.2018, 16:03 (vor 154 Tagen)

Ich möchte auf diesen Punkt noch einmal eingehen, weil es so oft behauptet wird. Wenn sich in einem MS-Forum wie diesem ergeben würde, dass nahezu alle, die hier schreiben, nach 10-15 Jahren einen miserablen Verlauf haben, heißt das dann, dass - nüchtern und ohne rosa Brille betrachtet - praktisch jede MS auf Dauer eine schwerere Behinderung macht?

Oder könnte das auch heißen, dass Mensch mit MS, die einen gutartigen Verlauf haben, in Foren wie diesem eher selten schreiben?

Selbst die überzeugendsten statistischen Zahlen sind mit Vorsicht zu genießen!:-P

W.W.

10 Jahre oder 20 Jahre oder 30 Jahre oder 40 Jahre... Na und?

agno @, Montag, 14.05.2018, 16:41 (vor 154 Tagen) @ W.W.

Nach 10-15 Jahren führt praktisch jede MS zu einer Behinderung!?
Ja? Das spielt keine Rolle!
10 Jahre oder 20 Jahre oder 30 Jahre oder 40 Jahre... Na und?
Eventuell wäre es doch nützlich sich mit dem Rollstuhl und einem behindertengerechten Wohnraum auseinanderzusetzen.
Es geht um angst.
& um ein Hobby bei dem man auch im sitzen seinen Spass hat.
imho
agno

P.S.: Überhaupt macht diese Frage unglücklich!
"...vermeiden, sich im Hinblick darauf zu vergleichen. Vergleiche würden nämlich eine wichtige Rolle bei der Selbsteinschätzung der eigenen Lebenszufriedenheit dienen. Rankings ... hätten dann auch den Effekt, die Menschen unzufriedener zu machen...."

--
Im übrigen möchte ich darauf hinweisen, dass der Mediamarkt nur Spülmaschinen montieren kann, wenn der Küchenbesitzer das Altgerät selbst ausbaut. -> Frohe Weihnachten!

Avatar

Nach 10-15 Jahren führt praktisch jede MS zu einer Behinderung!?

Lore Ipsum @, Montag, 14.05.2018, 17:14 (vor 154 Tagen) @ W.W.

Fragen Sie doch einfach die Leute hier mit 30 Jahren gutartigem MS-Verlauf.

--
MS ist behandelbar, aber nicht heilbar.

Toll, dass hier dennoch so viel diskutiert wird, denn eigentlich gibt es nicht viel zu sagen über MS, ausser Sale Merde.

Avatar

Hab seit 51 Jahren MS

Amy @, Montag, 14.05.2018, 19:50 (vor 154 Tagen) @ Lore Ipsum

und es geht mir den Umständen entsprechend relativ gut....:-)

Vor wievielen Jahren wurde ihnen die MS eingeimpft Frau Ipsum?


(Ich habe meine höchstwahrscheinlich geerbt ;-) )

Hab seit 51 Jahren MS

GG, Montag, 14.05.2018, 21:57 (vor 154 Tagen) @ Amy

neine Diagnose wurde 1966 gestellt, Beschwerden schon früher.
Das Thema hatten wir doch schon einmal.
Sitze nicht im Rollstuhl, nur wenn wir was großes unternehmen, Urlaub .
G

--
Mut ist nicht die Abwesenheit von Angst,sondern die Erkenntnis, dass es etwas gibt,das wichtiger als die Angst ist

Avatar

Hab seit 51 Jahren MS

Amy @, Montag, 14.05.2018, 22:16 (vor 154 Tagen) @ GG

Danke für die Info GG. Ich hatte allerdings Frau Ipsum gefragt gehabt.....

Nach 10-15 Jahren führt praktisch jede MS zu einer Behinderung!?

Marc @, Montag, 14.05.2018, 17:40 (vor 154 Tagen) @ W.W.

Ich möchte auf diesen Punkt noch einmal eingehen, weil es so oft behauptet wird. Wenn sich in einem MS-Forum wie diesem ergeben würde, dass nahezu alle, die hier schreiben, nach 10-15 Jahren einen miserablen Verlauf haben, heißt das dann, dass - nüchtern und ohne rosa Brille betrachtet - praktisch jede MS auf Dauer eine schwerere Behinderung macht?

Oder könnte das auch heißen, dass Mensch mit MS, die einen gutartigen Verlauf haben, in Foren wie diesem eher selten schreiben?

Selbst die überzeugendsten statistischen Zahlen sind mit Vorsicht zu genießen!:-P

W.W.

In D soll es 200.000 Menschen mit ICD-10 G35 geben. Wieviele davon schreiben hier?

Schaffen sie es, anhand von einer statistischen Population von 0,01% der Gesamtgruppe irgendwelche "überzeugenden Statistiken" zu generieren?

Nach 10-15 Jahren führt praktisch jede MS zu einer Behinderung!?

W.W. @, Dienstag, 15.05.2018, 10:20 (vor 153 Tagen) @ Marc

Schaffen sie es, anhand von einer statistischen Population von 0,01% der Gesamtgruppe irgendwelche "überzeugenden Statistiken" zu generieren?

Vermutlich habe ich Sie missverstanden. Ich meinte, dass MS-Betroffene vor allem in einem Forum wie diesem schreiben, wenn ihre MS nicht gutartig verläuft. Wenn diese Annahme stimmt, dann wäre es wahrscheinlich, dass sich in MS-Foren überwiegend Menschen mit einem schlechten Verlauf finden.

Dann entstünde fälschlich der Eindruck, MS-Krankheiten würden schlimm verlaufen.

Das ist das eine, das andere ist, dass ich meine, dass eine Krankheit, die 0,1% der Bevölkerung betrifft (ich glaube, diese Zahl stimmt eher als Ihre), häufig genug ist, um klare statistische Angaben zu ermöglichen.

Ich habe wenig Verständnis dafür, dass hinsichtlich der Häufigkeit der MS und ihre Zunahme in den letzten Jahrzehnten so im Trüben gefischt wird.

Oder habe ich Sie doch missverstanden???:confused:

W.W.

Nach 10-15 Jahren führt praktisch jede MS zu einer Behinderung!?

Marc @, Dienstag, 15.05.2018, 12:28 (vor 153 Tagen) @ W.W.

Oder habe ich Sie doch missverstanden???:confused:

W.W.

Meine Aussage war, dass man Hypothesen basierend auf Nutzerverhalten in kleinen privaten Foren zum Thema MS nicht verlässlich für eine generelle Aussage zum Krankheitsverlauf einer landesweiten Population mit mehreren 100.000 Diagnosen treffen kann. Sie vermuten etwa 800.000 Fälle in D (??)

Womöglich haben sie Recht mit ihrer Annahme. Eine "verlässliche Statistik" können sie hieraus aber nicht erstellen.

Ich habe wenig Verständnis dafür, dass hinsichtlich der Häufigkeit der MS und ihre Zunahme in den letzten Jahrzehnten so im Trüben gefischt wird.

Woher sollen genauere Informationen kommen wenn Verdachtsfälle ggf. nicht gemeldet werden oder MS Patientenregister boykottiert werden?

Appropos Patientenregister, man könnte eigntlich annehmen dass skandinavische Kohortenstudien relativ "verlässlich" sind im Sinne, dass Neurologen dort nicht umbedingt aktive Teilehmer des "medizinisch-pharmazeutischen Industriellen Komplexes" sind.

Eine neue dänische Studie zeigt aber auch dort leider wieder eine "statistisch verlässliche" starke Zunahme der Diagnosen innerhalb der vergangenen 60 Jahre.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29720546

Besonders betroffen sind wohl auch hier wieder Frauen: die Häufigkeit der Diagnosen ist verdoppelt (vs. +25% bei Männern). Besonders Betroffen: Frauen über 50 Jahre. Tendenz steigend.

Diese Zahlen sind "verlässliche Statistiken". Der Rest wird wieder Spekulation: Geänderte Lebensführung, weniger Kindesgeburten, zunehmende Fettleibigkeit, mehr Zigarettenkonsum, geänderte Diagnosekriterien, führerer Einsatz von MRT,..

Hier dürfen sie wieder spekulieren..

Nach 10-15 Jahren führt praktisch jede MS zu einer Behinderung!?

W.W. @, Dienstag, 15.05.2018, 13:20 (vor 153 Tagen) @ Marc

Meine Aussage war, dass man Hypothesen basierend auf Nutzerverhalten in kleinen privaten Foren zum Thema MS nicht verlässlich für eine generelle Aussage zum Krankheitsverlauf einer landesweiten Population mit mehreren 100.000 Diagnosen treffen kann. Sie vermuten etwa 800.000 Fälle in D (??)

Womöglich haben sie Recht mit ihrer Annahme. Eine "verlässliche Statistik" können sie hieraus aber nicht erstellen.

Ihre Antwort irritiert mich.:-( Ich wollte auf etwas hinaus, was vermutlich so simpel ist, dass es kaum der Erwähnung wert ist, darauf nämlich, dass die Hoffnung, die ein paar MS-Erkrankte haben, in einem MS-Forum verlässliche Angaben über den Verlauf der MS zu bekommen, falsch ist.

Denn in einem MS-Forum schreibt nur eine bestimmte Auslese von Erkrankten. Meiner Ansicht nach (Spekulation?!) sind es die, die auf irgendeine Weise Schwierigkeiten mit ihrer MS haben. Ich glaube, dass diese "Auslese" keine Aussage über den durchschnittlichen MS-Verlauf macht.

Ich könnte mir vorstellen, dass wir in diesem Punkt einer Meinung sind, aber dann bleibt immer noch die Frage nach dem, was Sie "Spekulationen" nennen. Was mich irritiert, ist, dass das Wort "Spekulation" wie ein Kampfbegriff gebraucht wird, also etwas bezeichnet, mit dem man sich nicht abgeben sollte.


Meine Schwierigkeiten rühren daher, dass ich 1. meine, dass wir immer nur spekulieren können, denn nie wissen wir genug, dass es für hartgesottene Kritiker ausreicht. Das heißt, ich fürchte, auch wenn man sich noch so gut auskennt, (z.B. über den Israel-Palästinenser-Konflikt), wird es immer Menschen geben, dass man diese oder jene Tatsache nicht gewusst oder nicht genügend berücksichtigt hat.

Mein 2. Punkt ist -und das habe ich auch gerade eben gemerkt, als ich versuchte, Ihnen zu antworten: Je präziser wir versuchen uns auszudrücken, desto unverständlicher und nebulöser wird das Ganze. Wir fügen Konjunktive und Einschränkungen ein, sagen "manchmal", "häufig" oder "nicht ganz selten", winden uns also so, dass man sich letztendlich fragt: "Was hat er jetzt eigentlich gemeint?"

Hier im Forum ist mir aufgefallen, dass Jerry, Julia und Naseweis (ich habe sicher viele vergessen)über die besondere Fähigkeit verfügen, etwas klar auszudrücken und auf den Punkt zu bringen.

Mir gelingt das leider nicht, das ist der Grund für viele Missverständnisse.:-( Ich denke, MS-Gesellschaften und MS-Forscher könnten klarer sagen, wie häufig die MS ihrer Ansicht nach ist, ob die MS in den letzten Jahrzehnten zugenommen hat, und auch ob es nur eine MS oder 4 Subtypen gibt. Aber sie drücken sich so verschwurbelt aus, dass man nicht weiß, was sie eigentlich sagen wollen.

Warum tun sie das? Zum einen, weil sie nicht spekulieren wollen und von Fachkollegen angegriffen werden, zum anderen, weil sie hinter ihren schwammigen Begriffen, so korrekt sie sein mögen, die Interessen ihrer Auftraggeber verstecken. Klipp und klar gesagt: MS-Gesellschaften und MS-Forscher wollen, dass die MS schlimm ist, und sie bekämpfen jede Vermutung, dass die MS besser sein könne als ihr Ruf, als romantisierend und profitschädigend.

W.W.

Avatar

Verspekuliert ?

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Dienstag, 15.05.2018, 13:35 (vor 153 Tagen) @ W.W.

.

Denn in einem MS-Forum schreibt nur eine bestimmte Auslese von Erkrankten. Meiner Ansicht nach (Spekulation?!) sind es die, die auf irgendeine Weise Schwierigkeiten mit ihrer MS haben. Ich glaube, dass diese "Auslese" keine Aussage über den durchschnittlichen MS-Verlauf macht.

Nee,
ich schreib hier nicht etwa weil ich Schwierigkeiten mit der MS habe.

Nee,
ich schreib hier, weil ich Schwierigkeiten damit hatte, dass das Forum beendet werden sollte,

Weil das erste Nachfolgeforum auch als Blog nur noch zum Sprachrohr ohne Rückkanal werden sollte,

Ich schreib hier, weil ich die Leute mag, die hier schreiben, weil das ein netter Haufen ist . . .

Und es sind hier nicht nur "Schwere Verläufe"
ich kenn da mittlerweile einige persönlich.

Da war doch in einem anderen Forum auch noch eine Frau mit Hulahoop und Trampolin, mit Vespa und Gesangsabenden . . . Schwerer Verlauf ???

--
Disclaimer:
Ich sprech nur für mich, lass meine Gedanken raus, gebe keine Empfehlungen.
Jede(r) hat ihren/seinen eigenen Kopf, idealerweise zum DENKEN

Verspekuliert ?

W.W. @, Dienstag, 15.05.2018, 13:44 (vor 153 Tagen) @ naseweis

ich schreib hier nicht etwa weil ich Schwierigkeiten mit der MS habe.

Nee,
ich schreib hier, weil ich Schwierigkeiten damit hatte, dass das Forum beendet werden sollte,

Weil das erste Nachfolgeforum auch als Blog nur noch zum Sprachrohr ohne Rückkanal werden sollte,

Ich schreib hier, weil ich die Leute mag, die hier schreiben, weil das ein netter Haufen ist . . .

Okay. Und wieder merke ich, wie schwer es ist, sich klar genug auszudrücken!:-( Ich meinte: Wer eine MS hat und so wenig davon merkt, dass er beinahe vergessen hat, erkrankt zu sein, wird seltener in einem MS-Forum schreiben, als jemand, den seine Krankheit Sorgen bereitet: Habe ich wirklich eine MS? Schreitet meine Krankheit weiter voran? Was ist die Ursache? Habe ich etwas übersehen? Hat jemand ähnliche Erfahrungen wie ich?

Und weil dem vermutlich so ist, vermute ich, dass der Durchschnitts-Betroffene in einem MS-Forum nicht den durchschnittlichen MS-Verlauf repräsentiert.

W.W.

Verspekuliert ?

GG, Dienstag, 15.05.2018, 14:26 (vor 153 Tagen) @ W.W.

Okay. Und wieder merke ich, wie schwer es ist, sich klar genug auszudrücken!:-(


Es ist nicht einfach,
jeder liest anders. Ich war 10 Jahre in einer Literatur-Gruppe, dort wurden die gelesenen Bücher, d.h. jeder das selbe Buch gelesen und viele Meinungen gingen auseinander.
So ist es auch in einem Forum.

G

--
Mut ist nicht die Abwesenheit von Angst,sondern die Erkenntnis, dass es etwas gibt,das wichtiger als die Angst ist

Verspekuliert ?

W.W. @, Dienstag, 15.05.2018, 16:00 (vor 153 Tagen) @ GG

Es ist nicht einfach,
jeder liest anders. Ich war 10 Jahre in einer Literatur-Gruppe, dort wurden die gelesenen Bücher, d.h. jeder das selbe Buch gelesen und viele Meinungen gingen auseinander.
So ist es auch in einem Forum.

Ja, das ist so - und es ist auch guit so! Und dennoch... Ich erhielt eben eine Mail von Marc und weiß nicht, was ich darauf antworten soll. Es geht um etwas ganz Einfaches: nämlich die Häufigkeit der MS und ob sie in den letzten Jahrzehnter zugenommen hat.

Ich habe mich darüber belehren lassen müssen, dass die Daten nicht so einfach sind, wie ich es gern hätte. Man ging sogar so weit, mir Feynman als Beispiel zu nennen.

Ich gebe ja zu, dass es eine irrsinnige Menge an Täuschungsmöglichkeiten gibt, aber muss man deshalb in vornehmes Schweigen versinken? Ich halte das für den falschen Weg, aber dennoch muss man irgendetwas tun, um die "harten" Daten von denen zu unterscheiden, die mutmaßlich sind. Das sehe selbst ich ein.

Aber wie? Ich glaube, man muss mehr Mut zur eigenen Meinung haben und darf sich nicht hinter all dem verstecken wollen, was nicht 100%ig gesichert ist.

Tatsächlich glaube ich, dass alles, was wir denken auf theoretischen Annahmen oder Spekulationen beruht, aber der Clou könnte sein, dass wir angeben, warum wir etwas meinen: auf welche Studie wir uns beziehen und warum wir meinen, wenn es eine Krankenhausstudie ist, warum wir glauben(!), dass eine Reihe leichterer Fälle nicht erfasst worden ist. Oder wenn es um die Kritik von Daten von MS-Zentren geht, warum die Forscher eventuell ein Interesse daran hatten, die ihnen zur Verfügung stehenden Daten zu verzerren.

Das heißt, neben der Datenlage, die oft dürftig ist, muss das logische Denken stehen. Ich persönlich würde sagen, man sollte es nicht als "Spekulation" abtun, sonst spielen wir denen in die Hände, die im Trüben fischen und krumme Geschäfte mit uns machen wollen.

Ja, ich gebe es zu: Ich stehe den Daten des Sylvia-Lawry-Instituts sehr kritisch gegenüber.:-( Aber man kann sie mit guten Argumenten zur Grundlage weiterer Überlegungen machen. Logik und Daten müssen zusammenkommen. Und das öffnet der Spekulation Tür und Tor. Trotzdem sollte man begründete Spekulationen nicht von der Hand weisen.

Die MS ist eine zu ernsthafte Krankheit, um sie allein den MS-Forschern zu überlassen!

W.W.

Sylvia-Lawry-Institut

Marc @, Dienstag, 15.05.2018, 17:22 (vor 153 Tagen) @ W.W.

Ja, ich gebe es zu: Ich stehe den Daten des Sylvia-Lawry-Instituts sehr kritisch gegenüber.:-( Aber man kann sie mit guten Argumenten zur Grundlage weiterer Überlegungen machen. Logik und Daten müssen zusammenkommen. Und das öffnet der Spekulation Tür und Tor. Trotzdem sollte man begründete Spekulationen nicht von der Hand weisen.

Die MS ist eine zu ernsthafte Krankheit, um sie allein den MS-Forschern zu überlassen!

W.W.

Vielen Dank für ihren Verweis auf das Sylvia-Lawry / Human Motion Institut der TU München. Das kannte ich bisher nicht.

Ich glaube, dass das deren "actibelt" Ansatz zur Bewegungsmessung durchaus zukunftsweisend sein kann und eine sinnvolle Alternative zur EDSS Skala darstellt.

Wenn man solche Einrichtungen kennenlernt, entsteht der Eindruck, dass Angesichts moderner Labortechniken, der rasanten Fortschritte in der Rechenleistung, der zunehmenden künstlchen Intelligenz und des enormen Wissens, welches MS-Forscher und Kliniker im Laufe der vergangenen Jahrzehnte angesammelt haben, eine koordinierte, konzertierte Anstrengung zur endgültigen Identifizierung der Ursache oder der Ursachen dieser Krankheit in absehbarer Zeit auch greifbare Ergebnisse produzieren würde.

Stattdessen verschwendet die überwiegende Mehrheit der Wissenschaft zur MS weiterhin seine Zeit mit dem jahrelangen gebannten Starren auf EAE induzierte Mäuse im Glauben, dass hieraus etwas Sinnvolles entstehen könnte. Man kann Mäuse mit Myelin oder anderen Giftstoffen vollpumpen und so tun, dass irgendetwas MS ähnliches entstanden sei. Tatsächlich weiß aber nunmal jede(r), dass Mäuse keine MS haben können.

Manche finden die permanenten Tierversuche zum Selbstzweck lächerlich. Andere - wie vermutlich auch sie - vermuten darin gar eine Hinterlist. Wahrscheinlich liegt das Problem aber eher irgendwo in der Mitte: Dass diejenigen, die ihre Karriere auf dem EAE-Modell gemacht haben, nunmal diejenigen sind, die aktuell auch über die Forschungsgelder bestimmen und nie was anderes gekannt haben.

Wenn doch wenigstens einmal in den vergangenen Jahrzehnten eine strukturierte Untersuchung des Nutzens von anti-viralen Therapien durchgeführt worden wäre anstelle dieser ständigen Fokussierung auf periphäre Lymphozyten..

Sylvia-Lawry-Institut

W.W. @, Dienstag, 15.05.2018, 17:50 (vor 153 Tagen) @ Marc

Stattdessen verschwendet die überwiegende Mehrheit der Wissenschaft zur MS weiterhin seine Zeit mit dem jahrelangen gebannten Starren auf EAE induzierte Mäuse im Glauben, dass hieraus etwas Sinnvolles entstehen könnte. Man kann Mäuse mit Myelin oder anderen Giftstoffen vollpumpen und so tun, dass irgendetwas MS ähnliches entstanden sei. Tatsächlich weiß aber nunmal jede(r), dass Mäuse keine MS haben können.

Manche finden die permanenten Tierversuche zum Selbstzweck lächerlich. Andere - wie vermutlich auch sie - vermuten darin gar eine Hinterlist. Wahrscheinlich liegt das Problem aber eher irgendwo in der Mitte: Dass diejenigen, die ihre Karriere auf dem EAE-Modell gemacht haben, nunmal diejenigen sind, die aktuell auch über die Forschungsgelder bestimmen und nie was anderes gekannt haben.

Wenn doch wenigstens einmal in den vergangenen Jahrzehnten eine strukturierte Untersuchung des Nutzens von anti-viralen Therapien durchgeführt worden wäre anstelle dieser ständigen Fokussierung auf periphäre Lymphozyten..

Ich freue mich zu lesen, dass unsere Ansichten gar nicht so weit auseinanderliegen.:-) Ich bin überzeugt, dass man in einem vernünftigen Gespräch sich gegenseitig stimulieren kann - wie Heisenberg und Einstein. Auch dann, wenn man durchsaus nicht einer Meinung ist!

W.W.

PS: Wie ich an anderer Stelle anmerkte, halte ich die Logik für ebenso objektiv wie die Stimme des Gewissens.

Nach 10-15 Jahren führt praktisch jede MS zu einer Behinderung!?

Marc @, Dienstag, 15.05.2018, 14:01 (vor 153 Tagen) @ W.W.

Denn in einem MS-Forum schreibt nur eine bestimmte Auslese von Erkrankten. Meiner Ansicht nach (Spekulation?!) sind es die, die auf irgendeine Weise Schwierigkeiten mit ihrer MS haben. Ich glaube, dass diese "Auslese" keine Aussage über den durchschnittlichen MS-Verlauf macht.

Ich könnte mir vorstellen, dass wir in diesem Punkt einer Meinung sind, aber dann bleibt immer noch die Frage nach dem, was Sie "Spekulationen" nennen. Was mich irritiert, ist, dass das Wort "Spekulation" wie ein Kampfbegriff gebraucht wird, also etwas bezeichnet, mit dem man sich nicht abgeben sollte.

Der Begriff der "Spekulation" ist deswegen sinnvoll weil derzeit in vielen aktuellen Diskussionen die Grenze zwischen tatsächlichem Wissen und Annahmen gestützt auf unvollständigen Daten fliessend geworden ist. Es gibt einen Grund, weshalb "Fake News" das Unwort des Jahres wurde.

Mein 2. Punkt ist -und das habe ich auch gerade eben gemerkt, als ich versuchte, Ihnen zu antworten: Je präziser wir versuchen uns auszudrücken, desto unverständlicher und nebulöser wird das Ganze. Wir fügen Konjunktive und Einschränkungen ein, sagen "manchmal", "häufig" oder "nicht ganz selten", winden uns also so, dass man sich letztendlich fragt: "Was hat er jetzt eigentlich gemeint?"

Wenn sie ständig auf eine präzise Ausdrucksweise pochen, sollte es ihnen doch nahe liegen, belegbare Fakten von Meinung sauber zu trennen. Woanders wird der Begriff des "Härtegrades" einer Aussage oft verwendet, um eine quantitative Nuanzierung zu geben. Vielleicht sollte man damit arbeiten anstelle sich über Semantik wie "Spekulation" aufzuregen.

Ein sinnvoller Ansatz zur Verbesserung des Härtegrades ihrer Aussage wäre jedenfalls eine Erweiterung der Datenbasis. Im Falle der MS sollte z.B. noch eine "off-line" Rückmeldung von MSlern in MS Ambulanzen, Schwerpunktkliniken oder Selbsthilfegruppen hinzugezogen werden. Wobei dazu immer noch die "unsichtbare Mehrheit" der EDSS 0 Diagnostizieren hinzukommen sollte.

Warum tun sie das? Zum einen, weil sie nicht spekulieren wollen und von Fachkollegen angegriffen werden, zum anderen, weil sie hinter ihren schwammigen Begriffen, so korrekt sie sein mögen, die Interessen ihrer Auftraggeber verstecken. Klipp und klar gesagt: MS-Gesellschaften und MS-Forscher wollen, dass die MS schlimm ist, und sie bekämpfen jede Vermutung, dass die MS besser sein könne als ihr Ruf, als romantisierend und profitschädigend.

Hinsichtlich ihres Problems mit der Ausdrucksweise von Forschern lässt sich leider nur grundsätzlich der Konjunktiv verwenden solange die komplexen Interaktionen der Neuro-Immunologie, der Virologie und den zellulären Stoffwechselprozessen sich nicht vollständig erklären lassen.

Selbst ein Forscher wie Richard Feynman hat verstanden, weshalb man zwischen klassischer Experimentalphysik mit empirischen Modellen und theoretischer Physik mit Modellbildung unterschied und nur durch saubere Trennung dieser zu Erklärungsmodellen für die Quantenphysik gelangen konnte. Dahinter stand keine versteckte Agenda von irgendwelchen Auftraggebern...

Nach 10-15 Jahren führt praktisch jede MS zu einer Behinderung!?

W.W. @, Dienstag, 15.05.2018, 17:45 (vor 153 Tagen) @ Marc

Selbst ein Forscher wie Richard Feynman hat verstanden, weshalb man zwischen klassischer Experimentalphysik mit empirischen Modellen und theoretischer Physik mit Modellbildung unterschied und nur durch saubere Trennung dieser zu Erklärungsmodellen für die Quantenphysik gelangen konnte. Dahinter stand keine versteckte Agenda von irgendwelchen Auftraggebern...

??? Es gibt ein berühmtes Gespräch zwischen Heisenberg und Einstein. Es geht um die Unbestimmtheitsrelation und auch darum, ob nur das in eine Theorie Aufnahme finden sollte, was man wirklich beobachten kann. Heisenberg meint, weil er die Bahn eines Elektrons nicht direkt beobachten könne, müsse er davon ausgehen, dass sie nicht existiert.

Einstein widerspricht: Man könne nur das beobachten, was einem eine Theorie vorschreibt.

Ich halte dieses Gespräch für wichtig. Es ist in dem Reclam-Bändchen Heisenberg "Quantentheorie und Philosophie" enthalten. S. 30.

Daruf spielte ich an, und ich finde es befremdlich, dass ich in eine andere Ecke gestellt werde: "Agenda von irgendwelchen Auftraggebern". Ich fühle mich dann - offen gestanden - als Verschwörungstheoretiker abgekanzelt.

Und zu Feynman: Ich gebe Ihnen zu, dass es sehr intelligente Menschen gibt. Wenn ich diese ohne Ordnung herunterbeten sollte, würde ich Immanuel Kant, Galilei, Newton, Einstein, Heisenberg, Bohr und Feynman nennen, und Hume, Popper und Hoimare von Ditfurth. Und Harald Lesch.

Ich glaube auch, dass man sie erkennen kann, we# allerdings icht, woran. Wenn ich Sie recht verstehe, haben Sie Befürchtungen, wir könnten durch kompliziert klingendes Gerde und Spekulationen in die Irre gewführt werden. Das fürchte ich auch! Ich schütze mich damit, dass ich versuche, zu allem, was ich sage eine Begründung zu nennen. Das ist natürlich kein Beweise, sondern wie Platon sagen würde eine "begründete Meinung".

Mehr ist mir nicht möglich. Und nun zur MS zurück: Wir sollten nicht ins Blaue hinein spekulieren (Miasmen, Darmflora, HERV usw.), aber wir müssen den Mut haben, begründete Meinungen zu haben. Denn nach Popper können sie verbessert oder verworfen werden.

Meine Angst ist, dass, wenn wir uns nur auf statistische und mikroskopische "Tatsachen" verlassen, dass wir uns immer mehr in einer Sackgasse verrennen und das Offensichtliche nicht mehr sehen.


Ich glaube - und das ist vermutlich nahe an einer Verschwörungstheorie dran - dass sich die Pharmaindustrie in Gemeinschaft mit Universitäten und MS-Gesellschaften auf einem profitablen Irrweg befinden. Er heißt "Autoimmun-Theorie".

Kurz: Wie brauchen mehr begründete Spekulationen, die sich am gesunden Menschenverstand messen lassen.

W.W.

PS: Natürlich ist der gesunde Menschenverstand ein neues und eigenes Thema, über das es viel zu sagen gibt. Aber bei der MS bietet er eine gute Orientierung, wenn man Gefahr läuft ins Dickicht von Oberflächenmolekülen und potentiellen Antigenen zu geraten.

Nach 10-15 Jahren führt praktisch jede MS zu einer Behinderung!?

Floyd @, Hannover, Dienstag, 15.05.2018, 18:35 (vor 153 Tagen) @ W.W.

Jedenfalls under the milky way tonight.

https://youtu.be/C_Z48dHFYLc

Nach 10-15 Jahren führt praktisch jede MS zu einer Behinderung!?

galadriel, Freitag, 18.05.2018, 17:21 (vor 150 Tagen) @ W.W.

Ihre Antwort irritiert mich.:-( Ich wollte auf etwas hinaus, was vermutlich so simpel ist, dass es kaum der Erwähnung wert ist, darauf nämlich, dass die Hoffnung, die ein paar MS-Erkrankte haben, in einem MS-Forum verlässliche Angaben über den Verlauf der MS zu bekommen, falsch ist.

Denn in einem MS-Forum schreibt nur eine bestimmte Auslese von Erkrankten. Meiner Ansicht nach (Spekulation?!) sind es die, die auf irgendeine Weise Schwierigkeiten mit ihrer MS haben. Ich glaube, dass diese "Auslese" keine Aussage über den durchschnittlichen MS-Verlauf macht.

Ich könnte mir vorstellen, dass wir in diesem Punkt einer Meinung sind, aber dann bleibt immer noch die Frage nach dem, was Sie "Spekulationen" nennen. Was mich irritiert, ist, dass das Wort "Spekulation" wie ein Kampfbegriff gebraucht wird, also etwas bezeichnet, mit dem man sich nicht abgeben sollte.


Meine Schwierigkeiten rühren daher, dass ich 1. meine, dass wir immer nur spekulieren können, denn nie wissen wir genug, dass es für hartgesottene Kritiker ausreicht. Das heißt, ich fürchte, auch wenn man sich noch so gut auskennt, (z.B. über den Israel-Palästinenser-Konflikt), wird es immer Menschen geben, dass man diese oder jene Tatsache nicht gewusst oder nicht genügend berücksichtigt hat.

Mein 2. Punkt ist -und das habe ich auch gerade eben gemerkt, als ich versuchte, Ihnen zu antworten: Je präziser wir versuchen uns auszudrücken, desto unverständlicher und nebulöser wird das Ganze. Wir fügen Konjunktive und Einschränkungen ein, sagen "manchmal", "häufig" oder "nicht ganz selten", winden uns also so, dass man sich letztendlich fragt: "Was hat er jetzt eigentlich gemeint?"

Hier im Forum ist mir aufgefallen, dass Jerry, Julia und Naseweis (ich habe sicher viele vergessen)über die besondere Fähigkeit verfügen, etwas klar auszudrücken und auf den Punkt zu bringen.

Mir gelingt das leider nicht, das ist der Grund für viele Missverständnisse.:-( Ich denke, MS-Gesellschaften und MS-Forscher könnten klarer sagen, wie häufig die MS ihrer Ansicht nach ist, ob die MS in den letzten Jahrzehnten zugenommen hat, und auch ob es nur eine MS oder 4 Subtypen gibt. Aber sie drücken sich so verschwurbelt aus, dass man nicht weiß, was sie eigentlich sagen wollen.

Warum tun sie das? Zum einen, weil sie nicht spekulieren wollen und von Fachkollegen angegriffen werden, zum anderen, weil sie hinter ihren schwammigen Begriffen, so korrekt sie sein mögen, die Interessen ihrer Auftraggeber verstecken. Klipp und klar gesagt: MS-Gesellschaften und MS-Forscher wollen, dass die MS schlimm ist, und sie bekämpfen jede Vermutung, dass die MS besser sein könne als ihr Ruf, als romantisierend und profitschädigend.:clap: :clap: :clap: :heelsl: Galadriel

W.W.

Nach 10-15 Jahren führt praktisch jede MS zu einer Behinderung!?

galadriel, Freitag, 18.05.2018, 16:29 (vor 150 Tagen) @ W.W.

Ich möchte auf diesen Punkt noch einmal eingehen, weil es so oft behauptet wird. Wenn sich in einem MS-Forum wie diesem ergeben würde, dass nahezu alle, die hier schreiben, nach 10-15 Jahren einen miserablen Verlauf haben, heißt das dann, dass - nüchtern und ohne rosa Brille betrachtet - praktisch jede MS auf Dauer eine schwerere Behinderung macht?

Oder könnte das auch heißen, dass Mensch mit MS, die einen gutartigen Verlauf haben, in Foren wie diesem eher selten schreiben?

GENAU DOC! Sie schreiben selten und lesen (wenn sie grad mal an MS denken
oder mal wieder schaun was sich so tat die letzten Jahre ....nur "heimlich" ohne login mit ;-)
LG Galadriel:heelsr:

Selbst die überzeugendsten statistischen Zahlen sind mit Vorsicht zu genießen!:-P

W.W.

Nach 10-15 Jahren führt praktisch jede MS zu einer Behinderung!?

W.W. @, Freitag, 18.05.2018, 17:55 (vor 150 Tagen) @ galadriel

Ich möchte auf diesen Punkt noch einmal eingehen, weil es so oft behauptet wird. Wenn sich in einem MS-Forum wie diesem ergeben würde, dass nahezu alle, die hier schreiben, nach 10-15 Jahren einen miserablen Verlauf haben, heißt das dann, dass - nüchtern und ohne rosa Brille betrachtet - praktisch jede MS auf Dauer eine schwerere Behinderung macht?

Oder könnte das auch heißen, dass Mensch mit MS, die einen gutartigen Verlauf haben, in Foren wie diesem eher selten schreiben?

GENAU DOC! Sie schreiben selten und lesen (wenn sie grad mal an MS denken
oder mal wieder schaun was sich so tat die letzten Jahre ....nur "heimlich" ohne login mit ;-)
LG Galadriel:heelsr:

Ich habe Sie leider nicht verstanden.:-( Vielleicht hat das etwas damit zu tun, dass Sie die Zitat-Zeichen nicht richtig benutzen.

W.W.

RSS-Feed dieser Diskussion
powered by my little forum