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Langzeitverlauf (Allgemeines)

Lore Ipsum @, Sonntag, 15.04.2018, 12:48 (vor 157 Tagen)

Hallo ihr,

wer hat seit über 35 Jahren nicht nur gefühlt die Erkrankung, sondern sogar die offizielle Diagnose MS und sitzt nicht fest im Rollstuhl, sondern läuft noch einigermassen (gut) auf seinen eigenen Beinen?

Wie macht ihr das?

Ich will nicht mehr...


Lore

--
MS ist behandelbar, aber nicht heilbar.

Toll, dass hier dennoch so viel diskutiert wird, denn eigentlich gibt es nicht viel zu sagen über MS, ausser Sale Merde.

Langzeitverlauf

moritz, Sonntag, 15.04.2018, 14:35 (vor 157 Tagen) @ Lore Ipsum

ich fürchte, da könntest du auch bitten, dass sich diejenigen melden sollen, bei denen die ms erst postmortal festgestellt wurde, die anzahl der antworten bliebe wohl gleich.

ich fürchte, den unterschied machen vorläufig glück/zufall/schicksal.

ich hatte gestern einen einbruch, da habe ich merken müssen, wie gut es ist, wenigstens noch selber vom rollstuhl in bett wechseln zu können und umgekehrt. ich hab auch genug.

sobald ich kann, gehe ich in die küche und zerschlag geschirr. tut mir immer gut, wenigstens psychisch.

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Lore Ipsum @, Sonntag, 15.04.2018, 14:59 (vor 157 Tagen) @ moritz

Die Leute mit MS haben echt einen an der Klatsche, solltest du Recht haben.

Vielleicht gibt es so lange Verläufe auch nicht. Keine Ahnung.

Es ist doch total verständlich, dass man abchecken möchte, wie lange etwas bei der Erkrankung vorraussichtlich funktioniert.

Nur solche Fragen, wie, sollte ich alleine noch ein Kind grossziehenen (schon so ca. 18 Jahre Gehfähigkeit erforderlich) oder sollte ich noch ein Haus bauen etc. lassen sich sonst kaum realistisch beantworten.

--
MS ist behandelbar, aber nicht heilbar.

Toll, dass hier dennoch so viel diskutiert wird, denn eigentlich gibt es nicht viel zu sagen über MS, ausser Sale Merde.

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moritz, Sonntag, 15.04.2018, 15:25 (vor 157 Tagen) @ Lore Ipsum

liebe lore

offenbar hat dich meine antwort verärgert hat. wollte ich nicht.

ich verstehe nicht, was deine bemerkung "einen an der klatsche" in diesem zusammenhang
sollte.

moritz

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Lore Ipsum @, Sonntag, 15.04.2018, 16:02 (vor 157 Tagen) @ moritz

deine bemerkung "einen an der klatsche" in diesem zusammenhang

sollte.


Hallo Moritz,

'verärgert' wäre übertrieben. Ich freue mich über jeden Antwortversuch zu diesem weiten Feld.

Bin frustriert, weil ich seit Jahrzehnten keine befriedigende Antwort auf diese Frage erhalte (daher 'einen an der Klatsche', ja interessiert das denn niemanden?) und ich mir aber vorstellen könnte, dass man mit einem Mittelwert ganz gut an die gesuchte Zahl herankommen müsste, wenn man nur längerfristige Verläufe (also länger als z.B. 35 Jahre) betrachtet.

Finde ich jedenfalls irgendwie besser und hilfreicher als frei flottierende Mutmassungen oder gar keine Mutmassungen.

Für mich ist es schon bedeutsam, ob ich im Totenbett oder im Ehebett liegen werde. Ich halte die Unsicherheit nur schwer aus.

--
MS ist behandelbar, aber nicht heilbar.

Toll, dass hier dennoch so viel diskutiert wird, denn eigentlich gibt es nicht viel zu sagen über MS, ausser Sale Merde.

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Faxe @, Sonntag, 15.04.2018, 15:31 (vor 157 Tagen) @ Lore Ipsum

Nur solche Fragen, wie, sollte ich alleine noch ein Kind grossziehenen (schon so ca. 18 Jahre Gehfähigkeit erforderlich) oder sollte ich noch ein Haus bauen etc. lassen sich sonst kaum realistisch beantworten.

Das kann auch niemand beantworten, jeder Fall ist anders.

Manche laufen noch 3 Jahre mit MS rum, mache 28 Jahre und manche brauchen nie einen Rolli.

Selbst wenn du aus hunderten von Antworten den Mittelwert bestimmt hast kann es bei dir aber völlig anders laufen. Also: egal.

--
"Menschen, die immer wieder über dieselben unbedeutenden Dinge sprechen, sind vermutlich mit etwas unzufrieden." 山本常朝

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Lore Ipsum @, Sonntag, 15.04.2018, 16:08 (vor 157 Tagen) @ Faxe

Nur solche Fragen, wie, sollte ich alleine noch ein Kind grossziehenen (schon so ca. 18 Jahre Gehfähigkeit erforderlich) oder sollte ich noch ein Haus bauen etc. lassen sich sonst kaum realistisch beantworten.


Das kann auch niemand beantworten, jeder Fall ist anders.

Manche laufen noch 3 Jahre mit MS rum, mache 28 Jahre und manche brauchen nie einen Rolli.

Selbst wenn du aus hunderten von Antworten den Mittelwert bestimmt hast kann es bei dir aber völlig anders laufen. Also: egal.


Hallo Faxe,

ich würde doch nur längerfristige Verläufe betrachten wollen... Schluchz. Nix egal. :-|

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MS ist behandelbar, aber nicht heilbar.

Toll, dass hier dennoch so viel diskutiert wird, denn eigentlich gibt es nicht viel zu sagen über MS, ausser Sale Merde.

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jerry @, Sonntag, 15.04.2018, 16:13 (vor 157 Tagen) @ Faxe


Selbst wenn du aus hunderten von Antworten den Mittelwert bestimmt hast kann es bei dir aber völlig anders laufen. Also: egal.

Die ganz persönliche Statistik zu errechnen, das ist das Sicherste.
Meine geht so:

Erste Anfänge liegen jetzt bei mir 46 Jahre zurück. Bin inzwischen 63... und kann gesichert davon ausgehen, dass ich die besseren 46 hinter habe... und die nächsten 46 schwieriger werden dürften!

Deprimierend? Jawoll, habt ihr recht.

Und deswegen ziehe ich es vor, aus der Gegenwart das Beste herauszuholen.

Und... wen das langweilt, der kann ja immer noch reisen, und dabei mit der Bahn fahren...

rofl

Das meine ich! Und nenne mich niemand...


...Ernst :rollir: :rollil:

nach 46 Jahren MS, düstere Prognose?

agno @, Sonntag, 15.04.2018, 17:51 (vor 156 Tagen) @ jerry

Erste Anfänge liegen jetzt bei mir 46 Jahre zurück. Bin inzwischen 63... und kann gesichert davon ausgehen, dass ich die besseren 46 hinter habe... und die nächsten 46 schwieriger werden dürften!

...

Und... wen das langweilt, der kann ja immer noch reisen, und dabei mit der Bahn fahren...

rofl
Jerry, Du bist genial!
gruß agno

--
Im übrigen möchte ich darauf hinweisen, dass der Mediamarkt nur Spülmaschinen montieren kann, wenn der Küchenbesitzer das Altgerät selbst ausbaut. -> Frohe Weihnachten!

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Langzeitverlauf - Bahn fahren

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Sonntag, 15.04.2018, 18:23 (vor 156 Tagen) @ jerry


Und deswegen ziehe ich es vor, aus der Gegenwart das Beste herauszuholen.

Und... wen das langweilt, der kann ja immer noch reisen, und dabei mit der Bahn fahren...

rofl

Das meine ich! Und nenne mich niemand...


...Ernst :rollir: :rollil:

Also ich freu mich, wenn du in den nächsten 46 Jahren ab und zu mit der Bahn vorbei kommst (wie immer wieder allein oder mit netter Begleitung im Zug, mit der Tasche auf den Knien und zumeist pünktlicher Verbindung)
:solita:

--
Disclaimer:
Ich sprech nur für mich, lass meine Gedanken raus, gebe keine Empfehlungen.
Jede(r) hat ihren/seinen eigenen Kopf, idealerweise zum DENKEN

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Langzeitverlauf

Lore Ipsum @, Sonntag, 15.04.2018, 18:30 (vor 156 Tagen) @ jerry

Die ganz persönliche Statistik zu errechnen, das ist das Sicherste.

Hi Jerry-Ernst,

danke für dein aufmunterndes Posting.

Mein persönliches Horror-Szenario ist bewegungsunfähig im Bett zu liegen. Ganz so lang wie du Jerry bin ich noch nicht erkrankt, aber auch schon mit Rolli unterwegs.

Richte ich mich also auf noch ein paar nette Jährchen ein und dann... Ende-Gelände. Meine Leidensfähigkeit ist begrenzt, bin ja nicht Jesus...

Wo ist der Punkt?

--
MS ist behandelbar, aber nicht heilbar.

Toll, dass hier dennoch so viel diskutiert wird, denn eigentlich gibt es nicht viel zu sagen über MS, ausser Sale Merde.

Verläufe mit vegetarischer/veganer Kost oder / und CBD

Edithelfriede @, Nordhessen, Sonntag, 15.04.2018, 16:25 (vor 157 Tagen) @ Faxe

Liebe MSler

Falls Sie Kinder haben die Ihre MS-Anlage so quasi "geerbt" haben könnten jetzt noch jung und gesund sind und sich wie meine zu ihrer Sicherheit vegan oder vegetarisch ernähren können oder könnten Sie optimistisch sein!

Wenn Sie als MSler durch ein MRT befundet wurden aber noch keine irreversiblen Schäden wie Black Holes haben auch!

Leider kenne ich kein anderes "Heilmittel bei MS" wie arachidonsäurearme dh fleischfreie Erährung aber möchte gern dazulernen.

So bitte ich von anderen Theorien über MS-Ursachen zu erfahren sonst würde/müßte ich die Bfarm wieder anschreiben damit sie Obst, Gemüse und bei Schmerzen oder Spastiken Hanf/CBD empfehlen wird. Als nebenwirkungsarme Mittel bevorzugt!

Wie hier schon geschrieben hatte mir ein niederländischer Neurologe Hanf zu vaporisieren empfohlen!

lg e

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!

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Nalini @, Sonntag, 15.04.2018, 16:23 (vor 157 Tagen) @ Lore Ipsum

Ich will nicht mehr...

Hallo Lore,

ich wünsche mir für dich, dass du auch in dieser Situation ein Leben führen kannst, das dir glückliche Momente ermöglicht.

Ich selbst kann derzeit etwas laufen, nicht lange, und auch langsam. Und niemand weiß, wie lange ich noch gehfähig sein werde. Aber ich freue mich über diese Schritte, denn ich weiß, wieviel wert das ist. Ich war schon zweimal in meinem Leben für längere Zeit nicht gehfähig, wegen schwerer Schübe. Und, ehrlich gesagt, besonders gut drauf war ich in dieser Zeit nicht. Man ist schon, sorry, gottverdammt schei** eingeschränkt.

Ich frage mich manchmal, ob ich glücklich leben könnte, so "fest im Rollstuhl", wie du formulierst. Kann mir jederzeit auch passieren.

Vielleicht kann man sich - nach einer längeren Zeit der Adaption - daran gewöhnen. Es gibt so viele Beispiele, denen das gelingt, nicht prominente, und prominente wie die Sportlerin Edith Wolf-Hunkeler (https://www.edith.ch). Übrigens gab es zu dem Thema bei Sallys einen interessanten thread, "Gelebte Inklusion?". All diesen Betroffenen gelingt es, ein Leben zu führen, das nicht nur Frust bedeutet, sondern auch Glück erlaubt.

Irgendwie muss es doch gehen .... ??? Ich hoffe es.

PS Eigentlich sollten - imho - darüber nur Leute urteilen, die SELBST in dieser Situation waren. Bitte seht es mir nach, aber Kommentare von NICHT BETROFFENEN Personen sind mir per se suspekt.

Langzeitverlauf

Faxe @, Sonntag, 15.04.2018, 16:44 (vor 156 Tagen) @ Nalini

Irgendwie muss es doch gehen .... ??? Ich hoffe es.

Das geht auch!

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"Menschen, die immer wieder über dieselben unbedeutenden Dinge sprechen, sind vermutlich mit etwas unzufrieden." 山本常朝

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Nalini @, Sonntag, 15.04.2018, 20:00 (vor 156 Tagen) @ Faxe

Irgendwie muss es doch gehen .... ??? Ich hoffe es.

Das geht auch!

Schön, dass du das sagen kannst :-)

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Faxe @, Montag, 16.04.2018, 13:39 (vor 156 Tagen) @ Nalini

Früher hatte ich da auch so meine Zweifel, aber es funktioniert wirklich. :-)

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"Menschen, die immer wieder über dieselben unbedeutenden Dinge sprechen, sind vermutlich mit etwas unzufrieden." 山本常朝

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Lore Ipsum @, Sonntag, 15.04.2018, 17:31 (vor 156 Tagen) @ Nalini

Ich selbst kann derzeit etwas laufen, nicht lange, und auch langsam. Und niemand weiß, wie lange ich noch gehfähig sein werde.

Ich frage mich manchmal, ob ich glücklich leben könnte, so "fest im Rollstuhl", wie du formulierst. Kann mir jederzeit auch passieren.


Vielleicht kann man sich - nach einer längeren Zeit der Adaption - daran gewöhnen. Es gibt so viele Beispiele, denen das gelingt, nicht prominente, und prominente wie die Sportlerin Edith Wolf-Hunkeler (https://www.edith.ch). Übrigens gab es zu dem Thema bei Sallys einen interessanten thread, "Gelebte Inklusion?". All diesen Betroffenen gelingt es, ein Leben zu führen, das nicht nur Frust bedeutet, sondern auch Glück erlaubt.

Irgendwie muss es doch gehen .... ??? Ich hoffe es.

PS Eigentlich sollten - imho - darüber nur Leute urteilen, die SELBST in dieser Situation waren. Bitte seht es mir nach, aber Kommentare von NICHT BETROFFENEN Personen sind mir per se suspekt.

Hallo Nalini,

danke. Klar, kann man auch im Rollstuhl glücklich sein. Manche nicht selbst Betroffene Männer finden das sogar ganz besonders glücklich...

Aber... es gibt auch da glücklichere und unglücklichere Zustände. Bin bestimmt 20 Jahre nach der Diagnose noch sehr gut gelaufen und lange Zeit danach noch glücklich gefahren, deswegen ist es wichtig für mich zu wissen, wie es wohl nach 20, 25, 30, 35 oder 40 Jahren aussieht.

Mit Sätzen wie 'Ich bekam die Diagnose vor 20 Jahren und ich laufe noch gut‘ kann ich nicht so viel anfangen, denn die Situation kenne ich aus eigener Erfahrung.

Was aber ist nach 25, 30, 35, 40, 45, 50,... Jahren??? Gibt es dazu wirklich keinerlei Erfahrungen bzw. Erhebungen?

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Toll, dass hier dennoch so viel diskutiert wird, denn eigentlich gibt es nicht viel zu sagen über MS, ausser Sale Merde.

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quasimodo, Sonntag, 15.04.2018, 17:34 (vor 156 Tagen) @ Lore Ipsum

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Langzeitverlauf besser als bisher angenommen!

quasimodo, Sonntag, 15.04.2018, 17:42 (vor 156 Tagen) @ Lore Ipsum

besser als bisher angenommen schreibt Helen Tremlett in ihrer STUDIE:

https://www.rosenfluh.ch/media/arsmedici/2006/10/MS-Langzeitverlauf-ist-guenstiger-als-bisher-angenommen.pdf

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Amy @, Donnerstag, 19.04.2018, 11:32 (vor 153 Tagen) @ Lore Ipsum

Meine ältere Schwester hat seit über 35 Jahren MS und sitzt nicht im Rolli.

Da sie keine Lust hat in anonymen Foren zu schreiben, könnte ich sie ja fragen, wie sie das gemacht hat....;-)


Natürlich kenne ich sie sehr sehr gut und weiss, was sie zu ihrer Frage zu sagen hätte.

(Wir haben viele Jahre zum Teil sehr konträr über das Rätsel MS diskutiert)

Bin mir ziemlich sicher, dass ihnen ihre Antwort gar nicht gefallen würde.

In diesem Forum schreibt ein kritischer Neurologe, vielleicht wäre es eine Idee, wenn sie mal eines seiner Bücher lesen;-) , wahlweise auch ein Buch über Coping und MS.

Langzeitverlauf

W.W. @, Donnerstag, 19.04.2018, 12:27 (vor 153 Tagen) @ Amy

Es wäre sehr gut, wenn so jemand wie deine Schwester hier schreiben würde, weil sie ein unschlagbares Argument hat. (Genau so, wie es gut ist, dass Mikkelina nicht die Mühe scheunt, an Herrn Mäurer zu schreiben oder ein Interview mit Herrn Emmer zu führen.)

W.W.

PS: Ich merke wieder, wie sehr es mir schwerfällt, "Professor" Mäurer zu schreiben. Nicht, weil ich ihm etwas vorenthalten will, was ihm zusteht, und auch nicht, weil ich kein Professor bin, sondern weil ich glaube, dass eine argumentative Schieflage entsteht, wenn ich von "Prof." Mäurer und "Dr." Emmer reden würde. Mäurer scheint mir in keiner Weise Emmer überlegen zu sein, und dann muss ich auch keinen Höflichkeitsknicks machen!

Langzeitverlauf

agno @, Donnerstag, 19.04.2018, 14:41 (vor 153 Tagen) @ Amy

In dieser Antwort liegt, zwischen den Zeilen, ein ganzer Roman.

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Im übrigen möchte ich darauf hinweisen, dass der Mediamarkt nur Spülmaschinen montieren kann, wenn der Küchenbesitzer das Altgerät selbst ausbaut. -> Frohe Weihnachten!

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Lore Ipsum @, Donnerstag, 19.04.2018, 15:02 (vor 153 Tagen) @ Amy

Hallo Amy,

bitte frage sie doch, wie sie das gemacht hat oder schreibe doch du, wie sie das, deiner Meinung nach, gemacht zu haben scheint. Auch, wenn es mir nicht gefallen könnte. Es interessiert mich wirklich sehr, nicht mehr für mich, sondern für Jüngere und Nachwachsende.

Wir können nur voneinander lernen.

Merci.

P.S.: Die Bücher von W.W. habe ich zu Anfang meiner MS gelesen. Sie sind ganz gut, aber eher für Neubetroffene.

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Toll, dass hier dennoch so viel diskutiert wird, denn eigentlich gibt es nicht viel zu sagen über MS, ausser Sale Merde.

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