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der gutartige MS-Verlauf :update Studien: (Therapien)

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Freitag, 09.03.2018, 13:44 (vor 285 Tagen)

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Das ist offensichtlich kein Hirngespinst sondern Tatsache und wichtig genug, dass man sich bei der Ectrims 2017 damit auseinandersetzte.

Der Abstract von ECTRIMS 2017 (30 Jahre followup)

Zur Studiendauer

Zitat aus der Ärztezeitung
"Auf der anderen Seite gibt es Langzeituntersuchungen wie die schwedische Göteborg-Kohorte, in der immerhin noch ein Zehntel der MS-Kranken nach 50 Jahren nur minimale neurologische und neuropsychiatrische Probleme aufwies, hieß es auf dem Welt-MS-Kongress in Paris. Zwei neue Analysen scheinen dies zu bestätigen: Danach kann doch ein gewisser Teil der MS-Kranken über Dekaden hinweg schwere funktionelle Defizite vermeiden"

Auch in der Fachzeitung "Neurologie & Psychiatrie" 2017; 19 (12) setzt man sich damit auseinander:

EDSS-Punkte Unterschied im Alter von 70 Jahren

"Eine benigne MS ist auch nach Daten des schwedischen MS-Registers nicht klar vorherzusagen. Einige, wenn auch kaum aus sagekräftige Merkmale gibt es dennoch: So waren Patienten mit benigner MS im schwedischen Register zum Krankheitsbeginn deutlich jünger als solche mit nicht benigner MS (28 vs. 34 Jahre), häufiger weiblich (75 % vs. 69 %) und hatten seltener Schübe. Vor allem standen beim ersten Schub zumeist sensorische Probleme im Vordergrund, sagte Dr. Ali Manouchehrinia vom Karolinska-Institut in Stockholm."

Der Neurologe hat anhand von Angaben zu über 11.000 MS-Kranken geschaut, wie sich Patienten mit benigner und nicht benigner MS weiterentwickeln. Als benigne MS definierte er sämtliche Patienten, die 15 Jahre nach Krankheitsbeginn eine schubförmige MS mit einem EDSS-Wert von 3 Punkten oder weniger hatten – das war rund jeder Fünfte.

Medscape berichtet von der Ectrims 2017 (engl)

Auszug: "Dr Tallantyre reported data from a cohort of 2000 patients with MS, of whom about 10% met a contemporary definition of benign MS: unlimited walking ability (EDSS score of 2.5 or less) after 15 or more years from onset.
Patients who had taken any disease-modifying therapies were excluded."

--Dr. Tallantyre berichtete über Daten aus einer Kohorte von 2000 MS-Patienten, von denen etwa 10% eine zeitgemäße Definition von gutartiger MS erfüllten: unbegrenzte Gehfähigkeit (EDSS-Score von 2,5 oder weniger) nach 15 oder mehr Jahren ab Beginn.
Patienten, die krankheitsmodifizierende Therapien eingenommen hatten, wurden ausgeschlossen."

- da könnte man vermuten, was auch der NHS festgestellt hat: "Es könne durch BT auch Schädigungen geben "{sinngemäss}

Und das gefällt mir am Besten: (watchful waiting auf Englisch ;-) )
"There is currently a movement towards starting aggressive treatment early, but our data suggest that this is not necessary in all patients," he added. "Maybe we should consider stopping and waiting and see if there is any progression before thinking about aggressive treatment."
Es gibt derzeit eine Bewegung hin zu einer frühen aggressiven Behandlung, aber unsere Daten deuten darauf hin, dass dies nicht bei allen Patienten notwendig ist", fügte er hinzu. "Vielleicht sollten wir darüber nachdenken, ob es (Krankheits-)Fortschritte gibt, bevor wir über eine aggressive Behandlung nachdenken."

PS: das stammt aus frei zugänglichen Quellen,
das kann jeder Mensch guten Willens finden.

--
Disclaimer:
Ich sprech nur für mich, lass meine Gedanken raus, gebe keine Empfehlungen.
Jede(r) hat ihren/seinen eigenen Kopf, idealerweise zum DENKEN

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update Studien: der gutartige MS-Verlauf

Lore Ipsum @, Freitag, 09.03.2018, 15:29 (vor 285 Tagen) @ naseweis

Schluck, danke, Naseweis. Auch für den Artikel von Myelounge. Hätte ich mich am Anfang nur niemals auf die zweijährige Copaxone-Behandlung eingelassen. Vielleicht würde ich noch Marathon laufen, trotz Langzeit-MS.
:crying:

update Studien: der gutartige MS-Verlauf

MO @, Zürich, Freitag, 09.03.2018, 15:52 (vor 285 Tagen) @ naseweis

Danke für diesen Hinweis und die Zusammenfassungthumb up

der gutartige MS-Verlauf :update Studien:

galadriel, Freitag, 30.03.2018, 17:28 (vor 264 Tagen) @ naseweis

na endlich ......! gehen die Forscher in die richtige Richtung.

aber sagte das alles nicht schonmal ein einziger Doc vor Jahren??!!!lightbulb
Ihr wisst, wen ich meine....:tick:

Danke naseweis thumb up

Gruss
Galadriel

der gutartige MS-Verlauf :update Studien:

galadriel, Samstag, 31.03.2018, 14:30 (vor 263 Tagen) @ naseweis

alles dies hat ein einziger doc vor fast 10 Jahren schon gesagt!
Das "Blatt" hat sich irgendwie gewandelt in der letzten Dekade.

und da sind wir wieder bei den Befürwortern und Gegnern
den unterschiedlichen Meinungen (Ärzte/Prof./Patienten)
den unterschiedlichen Interessen.

nochmal Danke.

Zitat aus der Ärztezeitung
"Auf der anderen Seite gibt es Langzeituntersuchungen wie die schwedische Göteborg-Kohorte, in der immerhin noch ein Zehntel der MS-Kranken nach 50 Jahren nur minimale neurologische und neuropsychiatrische Probleme aufwies, hieß es auf dem Welt-MS-Kongress in Paris. Zwei neue Analysen scheinen dies zu bestätigen: Danach kann doch ein gewisser Teil der MS-Kranken über Dekaden hinweg schwere funktionelle Defizite vermeiden"

Auch in der Fachzeitung "Neurologie & Psychiatrie" 2017; 19 (12) setzt man sich damit auseinander:

Welches Nebenwirkungsprofil ist bei MS akzeptabel

agno @, Samstag, 31.03.2018, 14:46 (vor 263 Tagen) @ galadriel

Vom guten MS-Verlauf und warum ich den für relativ unwichtig sehe:
Der Gottvater der statistischen Mathematik war bisher gut zu mir.
Ich vermute dass alle Eingriffe in die göttliche Natur meines wunderbaren Körpers bisher ohne negative Folgen geblieben sind. Je älter ich werde, desto weniger Risiken gehe ich mit diesem Goldstück ein.
Mein Kleiner würde dazu sagen:
Guät dass mir drüber gschwätzt hond, abr lasse mrś. :-)
lG agno

--
Im übrigen möchte ich darauf hinweisen, dass der Mediamarkt nur Spülmaschinen montieren kann, wenn der Küchenbesitzer das Altgerät selbst ausbaut. -> Frohe Weihnachten!

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der gutartige MS-Verlauf :update Studien:

Bluna, Samstag, 31.03.2018, 14:45 (vor 263 Tagen) @ naseweis

Wer legt diesen EDSS-Score eigentlich beim Patienten fest. Ich hab jetzt seit gut 18 Jahren die MS-Diagnose und keine Ahnung, was ich für einen Score hab. :confused:

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EDSS (über-) lebenswichtig ?

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Samstag, 31.03.2018, 15:20 (vor 263 Tagen) @ Bluna

Wer legt diesen EDSS-Score eigentlich beim Patienten fest. Ich hab jetzt seit gut 18 Jahren die MS-Diagnose und keine Ahnung, was ich für einen Score hab. :confused:

Liebe Bluna,

das machen gutbezahlte Profis in den Ms-Zentren/-Ambulanzen.
Das ist aber nur eine Kenngröße, ein Augenblickwert, durchaus auch abhängig von der Tagesform.

Es gibt einen Online-Rechner, da kannste mal gucken http://edss.neurol.ru (englisch)

Ob man/frau im Alltag den EDSS wirklich braucht?

Ich bin mir da nicht ganz so sicher
(und du hast ja jetzt auch schon fast 2 Jahrzehnte ohne überlebt :clap:)

--
Disclaimer:
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Jede(r) hat ihren/seinen eigenen Kopf, idealerweise zum DENKEN

völlig Schnuppe - EDSS (über-) lebenswichtig ?

galadriel, Samstag, 31.03.2018, 20:23 (vor 263 Tagen) @ naseweis

Grad Beschreibung
0.0 Normale neurologische Untersuchung (Grad 0 in allen funktionellen Systemen)

1.0

Keine Behinderung, minime Abnormität in einem funktionellen System (d.h. Grad l)

1.5 Keine Behinderung, minime Abnormität in mehr als einem FS* (mehr als einmal Grad l)

2.0 Minimale Behinderung in einem FS (ein FS Grad 2, andere 0 oder l)

2.5 Minimale Behinderung in zwei FS (zwei FS Grad 2, andere 0 oder l)

3.0 Mässiggrade Behinderung in einem FS (ein FS Grad 3, andere 0 oder l) oder leichte Behinderung in drei oder vier FS (3 oder 4 FS Grad 2, andere 0 oder l), aber voll gehfähig.

3.5 Voll gehfähig, aber mit mässiger Behinderung in einem FS (Grad 3) und ein oder zwei FS Grad 2; oder zwei FS Grad 3; oder fünf FS Grad 2 (andere 0 oder l)

4.0 Gehfähig ohne Hilfe und Rast für mindestens 500 m. Aktiv während ca. 12 Stunden pro Tag trotz relativ schwerer Behinderung (ein FS Grad 4, übrige 0 oder l)

4.5 Gehfähig ohne Hilfe und Rast für mindestens 300 m. Ganztägig arbeitsfähig. Gewisse Einschränkung der Aktivität, benötigt minimale Hilfe, relativ schwere Behinderung (ein FS Grad 4, übrige 0 oder l)

5.0 Gehfähig ohne Hilfe und Rast für etwa 200 m. Behinderung schwer genug, um tägliche Aktivität zu beeinträchtigen (z. B. ganztägig zu arbeiten ohne besondere Vorkehrungen). (Ein FS Grad 5, übrige 0 oder l; oder Kombination niedrigerer Grade, die aber über die Stufe 4.0 geltenden Angaben hinausgehen).

5.5
Gehfähig ohne Hilfe und Rast für etwa 100 m. Behinderung schwer genug, um normale tägliche Aktivität zu verunmöglichen (FS Äquivalente wie Stufe 5.0

6.0 Bedarf intermittierend, oder auf einer Seite konstant, der Unterstützung (Krücke, Stock, Schiene) um etwa 100 m ohne Rast zu gehen. (FS-Äquivalente: Kombinationen von mehr als zwei FS Grad 3 plus)

6.5 Benötigt konstant beidseits Hilfsmittel (Krücke, Stock, Schiene), um etwa 20 m ohne Rast zu gehen (FS-Äquivalente wie 6.0)

7.0 Unfähig, selbst mit Hilfe, mehr als 5 m zu gehen. Weitgehend an den Rollstuhl gebunden. Bewegt den Rollstuhl selbst und transferiert ohne Hilfe (FS-Äquivalente Kombinationen von mehr als zwei FS Grad 4 plus, selten Pyramidenbahn Grad 5 allein)

7.5 Unfähig, mehr als ein paar Schritte zu tun. An den Rollstuhl gebunden. Benötigt Hilfe für Transfer. Bewegt Rollstuhl selbst, aber vermag nicht den ganzen Tag im Rollstuhl zu verbringen. Benötigt eventuell motorisierten Rollstuhl (FS-Äquivalente wie 7.0)

8.0 Weitgehend an Bett oder Rollstuhl gebunden; pflegt sich weitgehend selbständig. Meist guter Gebrauch der Arme (FS-Äquivalente Kombinationen meist von Grad 4 plus in mehreren Systemen)

8.5 Weitgehend ans Bett gebunden, auch während des Tages. Einiger nützlicher Gebrauch der Arme, einige Selbstpflege möglich (FS-Äquivalente wie 8.0)

9.0
Hilfloser Patient im Bett. Kann essen und kommunizieren (FS-Äquivalente sind Kombinationen, meist Grad 4 plus)

9.5
Gänzlich hilfloser Patient. Unfähig zu essen, zu schlucken oder zu kommunizieren (FS-Äquivalente sind Kombinationen von fast lauter Grad 4 plus)

10.0
Tod infolge MS


bis dahin :heelsr:
Galadriel

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