Was ich als unfair empfinde! (Allgemeines)

W.W. @, Freitag, 09.03.2018, 09:09 (vor 197 Tagen)

Wenn ich im Forum angefragt werde, worauf ich meine Aussage stütze, dass die MS besser ist als ihr Ruf, dann kann ich immer nur die amerikanische Arbeit von Pittock aus dem Jahr 2004 referieren. Wenn dann später noch jemand anfragt, muss ich nur dasselbe tun.

Ganz ähnlich ist es mit der leidigen Opticusneuritis. Ich kann nur die Beck-Studie zitieren, obwowohl sie nicht besonders gut ist, aber es gibt auch keine bessere.

Ich stecke also in einer Zwickmühle. Ich begründe gerne, was ich meine, aber aus der Studienlage ergibt sich, dass ich immer wieder dieselben Studien zitieren muss. Wenn man dann behauptet, dass ich immer wieder dieselben Studien zitiere, dann muss ich mich dem Vorwurf stellen, ziemlich einfallslos zu sein.

Ein besserer Weg wäre es sicherlich, dass man, wenn ich eine Studie zitiere, mir eine Studie entgegenhält, die meine Studie widerlegt. Aber das passiert nicht. Man grummelt laut hörbar, weist auf die Mängel der Studie hin - und schweigt. Und nach ein paar Monaten läuft wieder genau dasselbe ab. Und ich gebe mir Mühe, die angeblich neu aufgetretene Frage wieder mit dem alten Material zu beantworten, was dazu führt, dass man mich als Langweiler beschimpft, der in einer besessenen Weise immer dasselbe wiederholt.

Das empfinde ich als unfair!!!

Manchmal beschleicht mich das Gefühl, man will das, was ich sage, schlecht und lächerlich machen. Beide Studien, die von Pittock und die von Beck, sind die besten, die es zu den Themen gibt, die sie aufgreifen. Darum muss man sie immer wieder zitieren, bis es eine bessere gibt. Aber meine Gegner kommen mit der besseren Studie nicht rüber. Das macht die Diskussion fad und unfruchtbar. Aber sollte mich das dazu bringen, diese Studien nicht mehr zu zitieren, weil ich sie schon ein dutzendmal zitiert habe?

Es reicht nicht, bei all dem, was einem nicht passt, das Haar in der Suppe zu finden (Studien sind so kompliziert, dass es keine ohne Haare gibt), man muss auch etwas Besseres heranschaffen, z.B. eine Studie, die zeigt, dass die rechtzeitige Behandlung mit BT über 10 Jahre dazu führt, dass die Behandelten einen deutlich niedrigeren EDSS haben. Gibt es diese Studie nicht, oder bin ich so bösartig, dass ich sie nicht zur Kenntnis nehmen will.

W.W.

heulen gilt nicht

agno @, Freitag, 09.03.2018, 09:24 (vor 197 Tagen) @ W.W.

http://ms-ufos.org/forum/index.php?id=37925

1. Empfinden auch viele "leicht betroffene" MSler die Situation als relativ beschissen und finden diese Aussage maximal unhöflich.
(Ich halte mich da außen vor & empfinde den Maßstab für unwichtig.)

2. Ist die Wahl des Therapieweges auch eine persönliche Philosophie: Welche "Risiken" würde ich eingehen und welche nicht.
(Unter Risiko fällt heutzutage auch die vermeintlich verpasste Medizinische Therapie-Chance)

3. Vermute ich dass die Therapiephilosophie vom Patientenlebensalter abhängt.

4. Freue ich mich immer wieder dass Sie diese letzten alten interessanten Studien aus dem Ärmel ziehen, ärgere mich aber gleichzeitig über ihre Intoleranz bzw dass Sie nicht sehen dass man mit Studien nicht jeden bekommt.

5. Haben Sie gestern mit einer Frequenz ihre "gebrauchten" Themen ins Forum gesetzt, dass ernsthaftes antworten unwahrscheinlicher wurde. (imho)

agno

--
Im übrigen möchte ich darauf hinweisen, dass der Mediamarkt nur Spülmaschinen montieren kann, wenn der Küchenbesitzer das Altgerät selbst ausbaut. -> Frohe Weihnachten!

Was ich als unfair empfinde!

W.W. @, Freitag, 09.03.2018, 09:33 (vor 197 Tagen) @ agno

Ich habe Ihre Antwort nicht verstanden.:-( Inwiefern war ich unhöflich? Ich habe ein Dilemma zum Ausdruck gebracht, das ich so sehe: Ich gebe mir Mühe zu begründen, warum ich etwas so sehe, wie ich es sehe, aber dann wird mir entgegengehakten, ich sei besessen von irgendeiner Idee und würde sie ständig wiederholen. Moritz hat mich gefragt, warum ich meine, dass die MS oft günstig verläuft, und ich habe darauf geantwortet. Mehr nicht. Dass ich seine Gegenantwort nicht für besonders überzeugend hielt, mag man mir nachsehen, aber unhöflich war ich nicht.

W.W.

heulen gilt noch immer nicht.

agno @, Freitag, 09.03.2018, 09:40 (vor 197 Tagen) @ W.W.

Ich habe Ihre Antwort nicht verstanden.:-( Inwiefern war ich unhöflich? ... > W.W.

Ich empfand Sie nicht als unhöflich.

Ich vermute dass, wenn Moritz zu dieser sehr empfindsamen Kategorie gehören würde, er nicht so differenziert geantwortet hätte.

Ich vermute dass Sie damit leben müssen, dass ein nicht unerheblicher Anteil unter den MSlern, diese Aussage mit "gutartiger MS" für pauschal unhöflich empfindet.

agno

P.S.: Darf man die Art der Therapiewahl in Stammwähler und Wechselwähler aufteilen?

P.P.S.: Wie könnte man einen Weihschen gutartigen-MS-Verlauf noch nennen?
Weniger schlimmer MS-Verlauf, zum Beispiel?

--
Im übrigen möchte ich darauf hinweisen, dass der Mediamarkt nur Spülmaschinen montieren kann, wenn der Küchenbesitzer das Altgerät selbst ausbaut. -> Frohe Weihnachten!

Was ich als unfair empfinde!

Boggy, Freitag, 09.03.2018, 10:48 (vor 197 Tagen) @ W.W.

Was ich als unfair empfinde:
Wenn Sie wie zwanghaft-besessen, teilweise stakkatohaft Postings produzieren
die
- zum Teil manipulativ sind,
- zum Teil über stammtischartige Klischees und Floskeln nicht hinaus kommen,
- zum Teil ritualhaft dieselben - bestreitbaren und bestrittenen - Inhalte wiederholen.

Wenn Sie also wieder und wieder Aussagen zur MS machen, die ich für falsch oder zumindest fragwürdig halte, und die so oft durch Gegenargumente widerlegt oder zumindest plausibel in Frage gestellt wurden.

Das ist die Trump-Methode: Wenn ich oft genug und ausdauernd, unberührt von Gegenargumentation, etwas wiederhole, dann wirds irgendwann geglaubt.

Es ist ein großer Unterschied, ob ein normaler User sich so verhält, oder ob das ein Arzt, ein Neurologe, der gerade einen MS-Ratgeber in neuer Auflage herausgebracht hat, also WW, tut. Der schreibt und veröffentlicht auch hier aus einer anderen "Autorität" heraus.
Und wird von Lesern anders wahrgenommen.

Und abschließend zur emotionalen Seite bei mir: mich ärgert es zeitweise schon sehr, daß ich selbst die Kraft nicht (mehr) aufbringe, immer wieder aufs Neue gegen diese zwanghafte Besessenheit anzuschreiben, wenn Sie wieder und wieder Aussagen zur MS machen, die ich für falsch oder zumindest fragwürdig halte.

Das ist eigentlich eher traurig als ärgerlich.

Gruß
Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

Was ich als unfair empfinde!

fRAUb, Freitag, 09.03.2018, 11:19 (vor 197 Tagen) @ Boggy


Es ist ein großer Unterschied, ob ein normaler User sich so verhält, oder ob das ein Arzt, ein Neurologe, der gerade einen MS-Ratgeber in neuer Auflage herausgebracht hat, also WW, tut. Der schreibt und veröffentlicht auch hier aus einer anderen "Autorität" heraus.
Und wird von Lesern anders wahrgenommen.

Wie denn?
Könnte es sein, dass Du WWs Meinung zu hoch be- wertest?


Und abschließend zur emotionalen Seite bei mir: mich ärgert es zeitweise schon sehr, daß ich selbst die Kraft nicht (mehr) aufbringe, immer wieder aufs Neue gegen diese zwanghafte Besessenheit anzuschreiben, wenn Sie wieder und wieder Aussagen zur MS machen, die ich für falsch oder zumindest fragwürdig halte.

Das ist eigentlich eher traurig als ärgerlich.

Gruß
Boggy

Du musst da nicht gegen anschreiben, Boggy. Ich kann verstehen dass Du Dich darüber ärgerst, aber dagegen anschreiben MUSST Du nicht.

Halt's mit der Achtsamkeit und nimm die Wertung raus. Du schreibst WW, meiner Meinung nach einen viel zu hohen Stellenwert zu. Den hat er, meiner Meinung nach, schon lange nicht mehr.

Aber das ist nur meine Meinung. Und die jungen MS-Betroffenen? Was haben die mit ihm noch zu tun?
Da sind andere am Start, die mitunter nicht alle schlecht sein müssen. Ich glaube, es lohnt sich, sich auch mit denen mal zu beschäftigen.

LG

Was ich als unfair empfinde!

Boggy, Freitag, 09.03.2018, 11:44 (vor 197 Tagen) @ fRAUb

Du musst da nicht gegen anschreiben, Boggy. Ich kann verstehen dass Du Dich darüber ärgerst, aber dagegen anschreiben MUSST Du nicht.

Du hast recht. Ich MUSS eigentlich nicht. Und vielleicht überschätze ich tatsächlich die Wirkungen.

Folge karmischer Verstrickugnen beim alten Boggy? ;-)
Wer weiß ...

Halt's mit der Achtsamkeit und nimm die Wertung raus.

Das kann ein sehr schwerer Weg sein ...
Andauerende, beständige Übung ...
flowers

Liebe Grüße
Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

Warum ich falsche Medikamente unfair finde!

Edithelfriede @, Nordhessen, Freitag, 09.03.2018, 11:35 (vor 197 Tagen) @ Boggy

Liebe/r Boggy

Mein Hausarzt bemängelte ab ca 1999 meinen niedrigen HB und verschrieb mir Eisentabletten und als ich die dann genommen hatte war mein HB noch niedriger und MS sekundär chronisch progredient so das ich mir Kortison infundieren lies 2003 und der Arzt mir noch eine Eiseninfusion gegeben hatte!

2004 bei erneutem Schub wieder das Gleiche aber das Korti hatte nichts mehr gebracht so das ich 2005 zu erst einen anderen Arzt gegangen war.

Auch frei verkäufliche Eisenmedikamente hatten 2005 meinen HB so richtig hoch gebracht das ich meine UAW 144 430 verfasste und meine MS war seit 2003 sekundär chronisch progredient!
Reichliche Kortisoninfusionen bekam ich auch noch 2007 als ich schon erwerbsunfähig berentet war und bis 2009 eine Eskalationstherapie mit Mittoxantron fast zum Nadir
Mitoxantron Sandoz® 10 mg/20 mg Konzentrat zur Herstellung einer Injektionslösung!

Erbrechen bis fast zum Ersticken mußte ich völlig immmobil im Krankenhausbett bzw Rollstuhl!

Unfair fand ich dabei das es nichts geholfen hatte gegen meine MS Beschwerden!

Erst mit selbst zu zahlendem Dronabinol also Hanf wurde es leicht besser!

Aber die Tachycardie (Herzrasen vom Mitox) genauso wie mein hirnorganisches
Psychosyndrom blieb und ich kann und werde nicht vergessen was die Ursachen meiner MS waren!

lg er

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!

Warum ich falsche Medikamente unfair finde!

Boggy, Freitag, 09.03.2018, 11:47 (vor 197 Tagen) @ Edithelfriede

Unfair fand ich dabei das es nichts geholfen hatte gegen meine MS Beschwerden!

Ja, das ist nicht nur unfair, es ist wirklich schlimm.

Erst mit selbst zu zahlendem Dronabinol also Hanf wurde es leicht besser!

Gut, daß es wenigstens diese leichte Beserung gibt.

Liebe Grüße
Boggy

(ich bin übrigens ein "er")

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

Was ich als unfair empfinde!

IceUrmel, Freitag, 09.03.2018, 11:38 (vor 197 Tagen) @ Boggy

Hallo Boggy,

ich kann Dich gut verstehen und halte Deine Entgegnungen auf entsprechende Posts für ehrenhaft und glaubwürdig.

Doch all das kostet viel Kraft und bringt nur wenig bis überhaupt nichts und deshalb solltest Du Dir die Frage stellen, ob Du bei diesem fragwürdigen redundanten Thesenkarussell weiter mitmachen möchtest.

Vielleicht ist es besser sich zurückzulehnen und denen, die sich wieder einmal darauf befinden von außen freundlich zuzuwinken und sich nur „einzuschalten“ wenn´s ganz arg pressiert.

Liebe Grüße

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Was ich als unfair empfinde!

Amy @, Freitag, 09.03.2018, 11:43 (vor 197 Tagen) @ IceUrmel

bei diesem fragwürdigen redundanten Thesenkarussell

Hallo Ice, m. E. sehr passende Wortwahl!

Ausserdem brauche ich meine Energie für mein nicht-virtuelles Leben und schreib auch noch anderswo, damit dort das Gleichgewicht erhalten bleibt.;-)

Was ich als unfair empfinde!

IceUrmel, Freitag, 09.03.2018, 12:03 (vor 197 Tagen) @ Amy


... und schreib auch noch anderswo, damit dort das Gleichgewicht erhalten bleibt.;-)

Hallo Amy,

ja, ich weiß ;-) - bin zwar nicht bei den Amseln angemeldet, lese dort aber regelmäßig mit.

Liebe Grüße

Was ich als unfair empfinde!

Boggy, Freitag, 09.03.2018, 11:53 (vor 197 Tagen) @ IceUrmel

Hallo Boggy,
ich kann Dich gut verstehen und halte Deine Entgegnungen auf entsprechende Posts für ehrenhaft und glaubwürdig.
Doch all das kostet viel Kraft und bringt nur wenig bis überhaupt nichts und deshalb solltest Du Dir die Frage stellen, ob Du bei diesem fragwürdigen redundanten Thesenkarussell weiter mitmachen möchtest.

Hallo IceUrmel,
ich habe mir diese Frage gestellt. Und es ist genau wie Du sagst. Es kostet viel Kraft. Und führt nicht zu nachhaltigen Ergebnissen. Das Problem für mich ist, daß ich denke, es gibt hier eben auch immer wieder neue Leser, die die alten Diskussionen nicht kennen.

Vielleicht ist es besser sich zurückzulehnen und denen, die sich wieder einmal darauf befinden von außen freundlich zuzuwinken und sich nur „einzuschalten“ wenn´s ganz arg pressiert.

Liebe Grüße

Guter Rat. Schwerer Weg.
:-)
Aber ich sehe es mal als fortwährende Übung. Dann machts mehr Sinn.
flowers
Liebe Grüße
Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

Was ich als unfair empfinde!

IceUrmel, Freitag, 09.03.2018, 12:01 (vor 197 Tagen) @ Boggy

Aber ich sehe es mal als fortwährende Übung. Dann machts mehr Sinn.
flowers
Liebe Grüße
Boggy

Das ist eine treffende Bezeichnung und so versuche ich es ebenfalls zu halten, was mir allerdings nicht immer gelingt. Aber Übung macht ja bekanntlich den Meister ;-)

Was ich als unfair empfinde!

agno @, Sonntag, 11.03.2018, 16:46 (vor 195 Tagen) @ Boggy

Lieber Boggy
Auch wenn man sich gelegentlich über einige Eigenheiten von W.W. ärgert.
Bei ihm höhere Ansprüche zu stellen, als diese vom Patientenversorgerkonglomerat erfüllt werden, ist imho nicht in unserem Sinne.
mfG agno

--
Im übrigen möchte ich darauf hinweisen, dass der Mediamarkt nur Spülmaschinen montieren kann, wenn der Küchenbesitzer das Altgerät selbst ausbaut. -> Frohe Weihnachten!

Was ich als unfair empfinde!

Floyd @, Hannover, Freitag, 09.03.2018, 10:49 (vor 197 Tagen) @ W.W.

Zum MS-Verlauf kann es keine sinnvolle Studie geben, denn jede MS verläuft anders.
Die MS-Ursache wäre zum Beurteilen vielleicht hilfreich. Aber die gibts nicht.
Everything is different now.

https://youtu.be/KmQgZFsrmwo

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Was ich als unfair empfinde!

Bluna, Freitag, 09.03.2018, 11:12 (vor 197 Tagen) @ W.W.

Ich verstehe gar nicht, wo eigentlich das Problem ist. Sie sind der Meinung, dass die MS besser als ihr Ruf ist, ein anderer macht in seinem Umfeld vielleicht entsprechende Erfahrungen und kann dem nicht zustimmen. Er kanns nicht belegen? So what? ;-)

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Lieber Wolfgang

Amy @, Freitag, 09.03.2018, 12:01 (vor 197 Tagen) @ W.W.

liest du auch die anderen Threads und Beiträge , die aktuell gepostet werden?

Vielleicht wäre es besser, wenn du dich etwas zurückziehst.


Innerlich zur Ruhe kommen kann wohltuend sein!

z.b. bei einem Spaziergang an der frischen Luft...

Das Gleichgewicht geht sonst verloren....

Weil es so schön ist, gleich nochmal:


Er ist's

Frühling lässt sein blaues Band
Wieder flattern durch die Lüfte;
Süße, wohlbekannte Düfte
Streifen ahnungsvoll das Land.
Veilchen träumen schon,
Wollen balde kommen.
— Horch, von fern ein leiser Harfenton!
Frühling, ja du bist's!
Dich hab' ich vernommen!

Eduard Mörike
(Erstdruck 1828)

Was ich als unfair empfinde!

moritz, Freitag, 09.03.2018, 12:19 (vor 197 Tagen) @ W.W.

guten tag herr weihe

sie haben die these aufgestellt, dass ms besser als ihr ruf ist, also müssen sie die belege bringen.
ich kann für mich nur sagen, dass mir das thema herzlich egal ist.

eine gute studie dazu wäre insofern von grossem nutzen, dass die frühzeitige basistherapie vielleicht weniger anhänger hätte und neuerkrankten nicht mit baldiger behinderung gedroht würde.

allerdings dürfte keine klinik zu finden sein, die so was macht, vermutlich auch keine pat., die mitmachen. zu gross sind hoffnung (arzt u.pat.), angst vor fehlbehandlung (arzt) und geldströme (pharma). für die kk könnte es billiger werden, aber interessiert die das wirklich?

bitte vergessen sie nicht, dass dies ein betroffenen-forum ist und keine studiendiskussionsanlaufstelle (schönes wort)!

moritz

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Was ich als unfair empfinde!

Lore Ipsum @, Freitag, 09.03.2018, 15:02 (vor 197 Tagen) @ moritz

Bitte nur Studien mit über 30-jähriger Laufzeit, Moritz.

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unfair ?

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Freitag, 09.03.2018, 15:10 (vor 197 Tagen) @ Lore Ipsum

Bitte nur Studien mit sehr langer Laufzeit, Moritz.

Wie gewünscht gibt es das hier

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Disclaimer:
Ich sprech nur für mich, lass meine Gedanken raus, gebe keine Empfehlungen.
Jede(r) hat ihren/seinen eigenen Kopf, idealerweise zum DENKEN

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