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Studie: Wie erleben Sie die Therapie der Multiplen Sklerose? (Allgemeines)

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Donnerstag, 08.03.2018, 18:39 (vor 283 Tagen)

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Liebe Leute,

heut Mittag erhielt ich von einer Freundin aus Hamburg eine Einladung zu einer interessanten Studie am UKE.

[PExMS heißt übrigens 'Patient Experiences of Multiple Sclerosis Therapies (PExMS)]

Wie ich die Einladung gelesen hab, klingt das nach einem spannenden Projekt. Doch schaut selbst und bildet euch eure eigen Meinung (so wie immer ;-) )

Studie: Wie erleben Sie die Therapie der Multiplen Sklerose?

Wir suchen Interview-Partnerinnen und Partner!
Studie zu Patientenerfahrungen mit der Multiplen Sklerose (PExMS)

Welche Bedeutung hat die PExMS Studie?
85-90 % aller Menschen mit Multipler Sklerose (MS) haben zunächst einen schubförmigen Verlauf.

Aktuell stehen für diese Form 16 verschiedene Immuntherapien zur Verfügung.

Zudem gibt es noch weitere Maßnahmen, die den Verlauf der Erkrankung beeinflussen könnten: Alternative Therapien, Rehabilitation oder Veränderungen des Lebensstils (z.B. Bewegung, Ernährung).

Die Vielzahl an Therapien macht die Entscheidung für oder gegen eine Therapie oder für einen Therapiewechsel sehr komplex.

Seit einigen Jahren gibt es immer mehr Patienten, die Ihre persönlichen Erfahrungen mit der Erkrankung in Form von Videos mit ihren Mitmenschen teilen. Dies kann für Andere in vielfältiger Weise bei der Entscheidungsfindung hilfreich sein.

Doch leider gibt es zurzeit keine Webseite, die das breite Spektrum an Patientenerfahrungen mit der MS im Alltag und mit MS Therapien abbildet.

Was ist das Ziel der PExMS Studie?
Herausfinden, welche Erfahrungen Menschen mit schubförmiger MS in ihrem Alltag und mit verschiedenen Therapieformen gemacht haben. Dafür sollen 50 Interviews geführt werden.
Erstellen einer Webseite mit Video-, Audio- und Textausschnitten aus den Interviews zu verschiedenen Themen als Informationsquelle für andere MS-Patienten.

Wie läuft die PExMS Studie praktisch ab?

Wir führen mit Ihnen ein persönliches 1 - 1,5 stündiges Interview, in dem Sie Gelegenheit haben, sich zu folgenden Themen zu äußern:

  • Erfahrungen mit der MS-Diagnose
  • Alltag mit der MS
  • Therapieerfahrungen (Immuntherapien, Sport und Bewegung, Ernährung, alternative Therapien, Psychotherapie, Ztressbewältigung und Rehabilitation).

Der Schwerpunkt des Interviews liegt auf den Therapieerfahrungen. Natürlich müssen Sie nicht Erfahrungen mit allen Therapieformen gemacht haben, um am Interview teilnehmen zu können.

Das Interview wird auf Video und Tonband aufgenommen. Die Ton- und Videoaufnahmen werden für die Webseite verwendet. Ihr Name wird dort nicht angezeigt, sondern durch einen erfundenen Decknamen (Pseudonym) ersetzt.
Sie entscheiden, welche Interviewausschnitte für die Webseite verwendet werden dürfen.

Wie wird die entstehende Webseite aussehen?
Die Webseite stellt Krankheitserfahrungen von MS Betroffenen dar.
Dort werden Sie Video-, Audio- und Textausschnitte zu den Themen Diagnose, Erzählen von der MS, Alltag und Therapien sowie die jeweiligen Unterthemen finden.
Wenn Sie sich einen Eindruck von einer solchen, wissenschaftlich aufgebauten Website machen möchten, können Sie sich die Webseite www.krankheitserfahrung.de anschauen, die Patientenerfahrungen z.B. zu chronischem Schmerz oder Diabetes enthält.

Welchen Nutzen habe ich von der Teilnahme?
Mit Ihrer Teilnahme am Interview ermöglichen Sie die Erstellung einer Internetseite, die Ihnen und anderen im Umgang mit der Erkrankung helfen kann.

Link zur Studie (pdf 199kb)

Institute of Neuroimmunology and Multiple Sclerosis www.inims.de

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Disclaimer:
Ich sprech nur für mich, lass meine Gedanken raus, gebe keine Empfehlungen.
Jede(r) hat ihren/seinen eigenen Kopf, idealerweise zum DENKEN

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