Review - en detail: (Allgemeines)

fRAUb, Dienstag, 13.02.2018, 15:28 (vor 273 Tagen)

Ich möchte den Vorschlag des "Reviews" bzw. Vergleichs nochmal kommunizieren, denn es würde mich schon interessieren, ob BT- (oder anderweitig?) behandelte PatientInnen nach 20, 25 oder 30 Jahren, besser dran sind, als unbehandelte.

Wie könnte sowas aussehen? Nimmt man nur die immunmodulatorisch behandelten PatientInnen (was ich nicht gut fände) oder nimmt man die mit der Eskalationstherapie (Mitox, Tys,..etc.) mit rein (weil es ja oft auch die Folge einer nicht erfolgreichen BT ist)

Wie sieht sowas aus? Welchen Rahmen setzt man dafür? Gehstrecke, würde mir ad hoc einfallen, aber auch kognitive Leistungen.

Wie kommt man an seit Jahrzehnten brachliegende Patientendaten - und mit wem könnte man das kommunizieren? Mir fiele spontan ein: Mezis, Arzneitelegramm, Herr Sawicki, fällt Euch noch jemand ein? Die UKE vielleicht?

Ich finde das eine gute Idee. Lasst uns da mal dran bleiben und sehen, wie weit wir kommen.

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Review - en detail:

motorschiffbesitzer @, Dienstag, 13.02.2018, 15:59 (vor 273 Tagen) @ fRAUb

Ich würde die Zeitschiene "ab sofort" fahren 0, 5, 10, 15, 20, 25, 30.

Handfeste, belastbare Kriterien sind unumgänglich! EDSS?

Würde ja eine Art Recherchearbeit werden. Da "weiche Fakten" zur Bewertung ranzuziehen wird die Bedeutung untergraben.

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Review - ein wenig seltsam

Amy @, Dienstag, 13.02.2018, 22:49 (vor 273 Tagen) @ fRAUb

Neulich wolltest du doch noch das Forum wechseln fRAUb,
doch derzeit bist du hier aktiver denn je....:-) ;-)


http://ms-ufos.org/forum/index.php?id=36571


Wie kam es zu deinem Sinneswandel?


Ich wollte ja in deinem obig verlinkten Thread noch geschrieben haben, dass es das ehemalige DMSG-Forum nicht mehr gibt und das neue von der Software her eine Zumutung ist - folglich auch dementsprechend leblos.

Möglicherweise hast du dich inzwischen ja selbst davon überzeugt.

Review - DMSG- strategisch.

fRAUb, Mittwoch, 14.02.2018, 09:11 (vor 273 Tagen) @ Amy

Neulich wolltest du doch noch das Forum wechseln fRAUb,
doch derzeit bist du hier aktiver denn je....:-) ;-)


http://ms-ufos.org/forum/index.php?id=36571


Wie kam es zu deinem Sinneswandel?


Ich wollte ja in deinem obig verlinkten Thread noch geschrieben haben, dass es das ehemalige DMSG-Forum nicht mehr gibt und das neue von der Software her eine Zumutung ist - folglich auch dementsprechend leblos.

Möglicherweise hast du dich inzwischen ja selbst davon überzeugt.

Liebe Amy,

nein, das habe ich nicht (mich selbst davon überzeugt). Und der Wechsel zum DMSG- Forum,wäre ein strategischer Wechsel gewesen, der in Zusammenhang mit meiner (doch reichlich enttäuschten) Kritik an WWs Buch zusammenhing.

Um es erklärbar zu machen - soweit es mir aufgrund meines Wissens und meiner Erfahrung möglich ist:
Ich glaube, dass Stress ein nicht unerheblicher Triggerfaktor ist. Dass die Vorraussetzungen zum Entstehen der MS-typischen Läsionen in der Blutgerinnung liegen - Wir erinnern uns Wiendl, Meuth, Kleinschnitz,... 2010 : Bei MS Läsionen handelt es sich um Ablagerungen von Fibrin.

Ich glaube, inzwischen, aufgrund meiner klinischen Erfahrung, dass man damit richtig lag. Und Münster ist ja auch immer noch dran, nur habe ich aufgrund meiner Erfahrung das Gefühl, dass man sich im Dschungel der Gerinnungsfaktoren gerade verlaufen hat.

Auch darüber, habe ich hier bereits geschrieben.

Es ging um ein Trägerprotein für einen Gerinnungsfaktor.

Ich danke Dir sehr für Deine Nachfrage - und hoffe irgendwie, dass mein Ruf bis nach Münster durchdringen möge. Auf mein persönliches Anschreiben vor einigen Jahren, erhielt ich keine Antwort.

Es ist so schwierig mich auszudrücken.

PS: das Leben ruft und ich weiß nicht ob ich in den nächsten Tagen dazu komme zu schreiben.

LG

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