Rezension des Buches "Frau C. hat MS" (Allgemeines)

W.W. @, Freitag, 09. Februar 2018, 19:26 (vor 12 Tagen)

„Ich wollte die Pyramiden einfach nur mit eigenen Augen gesehen haben.“

Ich kenne so viele MS-Bücher und natürlich auch viele Bücher, die MS-Betroffene selbst geschrieben haben, und darunter auch die, in denen MS-Betroffene in ihrem Rollstuhl fröhlich in der Weltgeschichte herumkutschieren und immer einen flotten Spruch auf den Lippen haben. Aber dieses Buch ist ganz anders.

Es beginnt entsetzlich: Eine 36jährige junge Frau, die zwei kleine Kinder hat, bemerkt kurz vor Weihnachten eine Schwäche der rechten Hand. In der Klinik diagnostiziert man Hirnmetastasen. Die Primärtumorsuche ergibt nichts. Schließlich entschließt man sich, die Patientin zu einer „weltberühmten Koryphäe“ ins Ruhrgebiet zu verlegen. Dort macht man eine Probebiopsie, und die Diagnose lautet Glioblastom – das ist der bösartigste Hirntumor, den es überhaupt gibt.

Vor der geplanten Operation darf die Patientin für ein paar Tage nach Hause. Zwischen den Jahren ruft die Klinik an: Der Pathologe, der die Hirngewebsprobe untersucht hat, hat seine Diagnose revidiert: Es ist „nur“ ein Astrozytom, ein Hirntumor, der zwar auch inoperabel ist, aber langsamer wächst. Aber das bringt natürlich keine wirkliche Erleichterung, und dann zeigt das Kontroll-CT kurz vor der geplanten Operation einen neuen Tumor links frontal. Er wird entfernt und wieder untersucht. Dieses Mal findet der Pathologe aber nur eine heftige, entzündliche Reaktion. Trotz allem erfolgt die Implantation von radioaktivem Jod in die beiden anderen Tumoren.

Es ist kaum zu glauben und auch im Nachhinein schwer nachzuvollziehen, aber der Neuropathologe hatte sich wieder geirrt: Es waren gar keine Hirntumoren, sondern Herde einer MS, und im Rahmen einer letzten Operation mussten die Jodimplantate wieder entfernt werden. Es schaudert einen, wenn man das liest. Wie konnte das passieren? Wie dem auch sei, was die Autorin erlebt hat, würde man seinem ärgsten Feind nicht wünschen.

Einige Jahre gibt die MS nach diesem fulminanten Beginn Ruhe, aber nachdem dann ein Schub den anderen ablöst, versucht die Autorin, mehr von dieser Krankheit zu verstehen. Sie sucht nach Gemeinsamkeiten, die sie aber nicht findet, denn es gibt keine. Sie beginnt damit, MS-Betroffene zu interviewen, und zwar mit einer besonderen Technik, die „narrative Interviews“ heißt. Im Mittelpunkt steht die Annahme, dass es keine objektive Wirklichkeit gibt, sondern jeder Mensch seine eigene Wirklichkeit erlebt. Bedrückend ist das „angespannte Verhältnis“ der MS-Betroffenen zu Ärzten und Ärztinnen. Sie erfährt, dass nur einer von ihren 10 InterviewpartnerInnen eine gute ärztliche Anlaufstelle gefunden hat. Das ist herzlich wenig! Sie selbst schreibt: „In allen Interviews wurde ein hohes Maß an Aufgeklärtheit gegenüber der Erkrankung, aber auch viel Skepsis gegenüber der Medizin deutlich.“

Als sie sich einige Zeit später von einer Freundin selbst interviewen lässt, wird ihr klar, dass sie ein Buch schreiben will, in dem es darum geht, wie das Leben mit der MS aus der Sicht der Betroffenen ist – so offen und ehrlich wie möglich: Dass sie nicht mehr Auto fahren kann, wie es ist, auf den Rollstuhl angewiesen zu sein, mit Behinderten-Toiletten und wenn sie mit ihrem Mann ins Kino, ins Theater oder in ein Restaurant geht …

Aber sie stößt wieder an eine Grenze. Sie plant, mit ihrem Mann im Urlaub nach Ägypten zu fliegen, um wenigstens einmal die Pyramiden mit eigenen Augen zu sehen. Zwei Wochen vor dem Abflug nehmen plötzlich ihre Gehschwierigkeiten wieder zu, und sie ist nicht mehr in der Lage, das Schlafzimmer im ersten Stock zu erreichen. Eine hochdosierte Cortisoninfusionstherapie hilft nichts, und es gelingt ihr durch Intervention ihrer Neurologin, ein Bett auf der Pflegestation einer MS-Klinik zu bekommen.

Als Nichtbetroffener würde man nun denken, eine MS-Betroffene hat es ja schon schwer genug, wenn sie einen MS-Schub erleidet und natürlich gerade dann, wenn sie plötzlich nicht mehr gehen kann, darum sollte es ihr in einer MS-Klinik richtig gut gehen. Tut es das? Bei Frau Hontschik war es jedenfalls nicht so. Sie beschreibt den Klinikaufenthalt als „eine Art Vorhölle“, und der Leser kann das gut nachvollziehen. Vorher hatte sie MS-Patienten interviewt, jetzt erlebt sie das „Elend“ der MS-Betroffenen vor Ort. Ich scheue mich davor, das Wort „Elend“ zu benutzen, aber ist es nicht zutreffend?

Als ich das Buch lese, frage ich mich, warum die MS mit so einem grauen Nebel von Trostlosigkeit umgeben ist. Da sind die trostlosen gemeinsamen Mahlzeiten im Gang mit den anderen Rollstuhlpatienten (wie die Hühner auf einer Leiter), das triste Plastikgeschirr und das lieblos zubereitete Essen. Auf dem Weg im Rollstuhl zur Neuropsychologie trifft sie vor dem Fahrstuhl Caro, die so leise und verwaschen spricht, dass man sich mit dem Ohr zu ihr hinüberbeugen muss. Sie erzählt mit versteinertem Gesicht, wie ihr Vater an Parkinson verstorben ist, wenig später auch die Mutter, die ihn gepflegt hat, an Krebs. Und wie vor kurzem auch ihre Tochter gestorben ist, die bei den Schwiegereltern gelebt hat.

Frau Hontschik ist schockiert. Aber sie erlebt auch erfreulichere Situationen, z.B. mit Simone, die einen MS-Stammtisch leitet und sich mit allen Hilfsmitteln und mit dem, was die Krankenkasse bezahlt, gut auskennt. Und Ludwig, der ihr von seinem Kampf mit dem Versorgungsamt berichtet, um das „aG“ (außergewöhnlich gehbehindert) in seinen Schwerbehindertenausweis zu bekommen. Und auch Martin, den Werkstattleiter und gelernten Schreiner, der all das Leid um sich herum nicht an sich herankommen lassen will. Er probiert ein immunmodulierendes Medikament aus und sagt: „Mitleid und schreckliche Bilder von Leuten, denen es schlecht geht, brauche ich nicht!“

Einen der seltenen Höhepunkte sollte der medizinische Fachvortrag darstellen. Aber der Chefarzt ist verhindert und sein Oberarzt spricht für ihn. Aber der hat Schwierigkeiten mit den PowerPoint-Folien, die er offensichtlich selbst gar nicht kennt. Es fehlt ihnen an Übersichtlichkeit und Aussagekraft. Ärzte sind oft keine geborenen Redner. Frau Hontschik schreibt: „Die dümmste Folie zeigte eine hohe und eine niedrige Säule: die Zahl der Spritzenabszesse vor 12 Jahren und heute. Wirklich beeindruckend.“

Depressionen wurden laut einer der Folien ausschließlich mit Medikamenten behandelt. Auf die Frage von Patienten nach Psychotherapie räumt er ein, auch das könne man natürlich machen. Die wichtigen Innovationen würde man aber der Pharmaindustrie verdanken. Da kann die Autorin nicht mehr an sich halten, und sie hört sich sagen, „es sei früher die Aufgabe der Universitäten gewesen, unabhängige Forschung zu betreiben. Die Pharmaindustrie sei aber nicht unabhängig, sie wolle schließlich ihre Produkte verkaufen.“

Nach dem Vortrag fühlte sie sich so krank wie noch nie. Sie lernt Ines kennen, die 3 Stunden beim Neurotest verbringt, was sie total erschöpft. Als Ergebnis wird ihr mitgeteilt, dass sie „mental wie eine 64jährige“ sei. Sie ist eine flotte, attraktive Frau und Anfang 40. Bei der Entlassung wird ihre Berentung nicht befürwortet. Und schließlich erzählt sie auch noch von Sofia, die rechts neben ihr bei den Mahlzeiten sitzt und gott- und medizinergeben alles hinnimmt. Sie muss abends schon um 18 Uhr im Zimmer sein, damit sie ins Bett gelegt werden konnte. Sonst würden die Schwestern ihre Runde nicht schaffen.

Warum das Buch so wichtig ist.
Ist das alles nicht furchtbar? Oder muss man dafür Verständnis haben? Nein, die Autorin ist keine verwöhnte Frau aus „besseren Kreisen“, der man es sowieso nichts recht machen kann, und die ihr Unglück, das sie ihrer MS zuzuschreiben hat, auf die Welt um sie herum abwälzt. Ich habe MS-Betroffene fast immer als besonders aufgeklärt und tapfer erlebt. Und trotz allen Jammers mit dieser Krankheit sollte man das Buch lesen, weil es ehrlich ist und voll von gesundem Menschenverstand steckt. Und weil darin zum Ausdruck kommt, dass man es schaffen kann, im Leben dabei zu bleiben – trotz allem.

(„Frau C. hat MS“ ist im Westend-Verlag (Frankfurt/Main) erschienen und kostet 16.00 €.)

W.W.

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Rezension des Buches "Frau C. hat MS"

quasimodo, Freitag, 09. Februar 2018, 20:30 (vor 12 Tagen) @ W.W.

# Der reinste Horror-Roman #

Da kann ich heute Nacht nicht schlafen :crying:

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Rezension des Buches "Frau C. hat MS"

Doro @, Freitag, 09. Februar 2018, 22:39 (vor 12 Tagen) @ quasimodo

Deshalb lese ich grundsätzlich keine Bücher über MS. Weder die von Ärzten geschriebenen, noch die von Patienten.

--
"Lerne zuhören, und du wirst auch von denjenigen Nutzen ziehen, die nur dummes Zeug reden." Platon

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Rezension des Buches "Frau C. hat MS"

UWE @, Sonntag, 11. Februar 2018, 11:49 (vor 10 Tagen) @ Doro

Deshalb lese ich grundsätzlich keine Bücher über MS. Weder die von Ärzten geschriebenen, noch die von Patienten.

Genau SO halte ich es auch !!

--
- Bringt Dir das Leben Zitronen, frage nach Tequila und Salz -
- Verzage nicht und schreite immer weiter mutig voran -

Rezension des Buches "Frau C. hat MS"

fRAUb, Sonntag, 11. Februar 2018, 16:00 (vor 10 Tagen) @ Doro

Deshalb lese ich grundsätzlich keine Bücher über MS. Weder die von Ärzten geschriebenen, noch die von Patienten.

Danke. Ich habe es dann doch nicht bestellt.

Ich bin aber fast auch der Auffassung, wir könnten als Empfänger der Botschaft gar nicht gemeint sein, sondern vielleicht eher Leute, die's 'gut mit uns meinen' und nicht drüber nachdenken, dass sich die Toilette im Etablissement im Keller befindet.

Ich danke Dir Doro. Und Claudia Hontschik, die auf Dinge aufmerksam macht, an die man so, gar nicht denkt. Ich glaube, dass Buch dazu beitragen kann, unsere Welt verständlicher zu machen (hoffe es zumindest)

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Interview mit der Autorin des Buches "Frau C. hat MS"

naseweis ⌂ @, im meinem Paradies, Freitag, 09. Februar 2018, 23:51 (vor 12 Tagen) @ W.W.

.
Das Interview mit der Autorin gefällt mir.

https://youtu.be/-Q20eNiT2Zc

[ihr wisst ja eh, dass man dafür ein neues Fenster braucht]

--
Disclaimer:
Ich sprech nur für mich, lass meine Gedanken raus, gebe keine Empfehlungen.
Jede(r) hat ihren/seinen eigenen Kopf, idealerweise zum DENKEN

Interview mit der Autorin des Buches "Frau C. hat MS"

W.W. @, Samstag, 10. Februar 2018, 09:06 (vor 12 Tagen) @ naseweis

.
Das Interview mit der Autorin gefällt mir.

https://youtu.be/-Q20eNiT2Zc

Ein sehr schönes Interview. Ja, so habe ich Frau Hontschik auch erlebt.

W.W.

Rezension des Buches "Frau C. hat MS"

fRAUb, Samstag, 10. Februar 2018, 06:07 (vor 12 Tagen) @ W.W.

Das ist, in der Tat, interessant.

Ich werde das Buch bestellen. Ist Claudia Hontschik die Frau von Bernd Hontschik? (nur interessehalber)

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Rezension des Buches "Frau C. hat MS"

Lore Ipsum, Samstag, 10. Februar 2018, 13:50 (vor 11 Tagen) @ fRAUb

Ist Claudia Hontschik die Frau von Bernd Hontschik? (nur interessehalber)


Liebe fRAUb,

meinst du jenen Mediziner Bernd Hontschik als möglichen Mann der Claudia Hontschick, der in dem Artikel über das fragwürdige Kriterium des Hirntods als Zeichen des Todes ("der riskante Tod") genannt wird (ebenfalls nur interessehalber)?

https://www.freitag.de/autoren/hebby3/hirntod-als-kulturgut

Über Organspende und Todeskriterien gibt es diesen Monty Python-Sketch aus "Der Sinn des Lebens". Seitdem ich den sah, habe ich keinen Organspendeausweis mehr.

https://www.youtube.com/watch?v=gQnejLliS9g

Klar, man sagt, mit einem MS-Hirn könne man eh' nichts anfangen. Sicher?

Lore

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Rezension des Buches "Frau C. hat MS"

UWE @, Sonntag, 11. Februar 2018, 11:53 (vor 10 Tagen) @ Lore Ipsum


Klar, man sagt, mit einem MS-Hirn könne man eh' nichts anfangen. Sicher?

Lore

Eindeutig JA.
- Wurde mir von verschiedenen Stellen bestätigt.
Ich habe meinen Ausweis trotzdem noch.

LG
Uwe

--
- Bringt Dir das Leben Zitronen, frage nach Tequila und Salz -
- Verzage nicht und schreite immer weiter mutig voran -

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Rezension des Buches "Frau C. hat MS"

Lore Ipsum, Sonntag, 11. Februar 2018, 16:18 (vor 10 Tagen) @ UWE

Ja. Man kann ja auch andere, gesunde Organe und nicht ausgerechnet das kranke Gehirn spenden ("Gehirnspende" hat was Gruseliges, finde ich), wenn man dies denn grundsätzlich will.

Rezension des Buches "Frau C. hat MS"

fRAUb, Sonntag, 11. Februar 2018, 15:50 (vor 10 Tagen) @ Lore Ipsum

Ist Claudia Hontschik die Frau von Bernd Hontschik? (nur interessehalber)

Liebe fRAUb,

meinst du jenen Mediziner Bernd Hontschik als möglichen Mann der Claudia Hontschick, der in dem Artikel über das fragwürdige Kriterium des Hirntods als Zeichen des Todes ("der riskante Tod") genannt wird (ebenfalls nur interessehalber)?

https://www.freitag.de/autoren/hebby3/hirntod-als-kulturgut

Ja.


Über Organspende und Todeskriterien gibt es diesen Monty Python-Sketch aus "Der Sinn des Lebens". Seitdem ich den sah, habe ich keinen Organspendeausweis mehr.

https://www.youtube.com/watch?v=gQnejLliS9g

Klar, man sagt, mit einem MS-Hirn könne man eh' nichts anfangen. Sicher?

Lore

Keine Ahnung. Ich habe den 'Hype' nicht mitgemacht und besitze keinen Organspendeausweis.

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Rezension des Buches "Frau C. hat MS"

Lore Ipsum, Sonntag, 11. Februar 2018, 16:21 (vor 10 Tagen) @ fRAUb

Danke.

War das ein Hype? Ich finde, das ist eine grundsätzliche Überlegung. Du findest das vermutlich auch?!

Rezension des Buches "Frau C. hat MS"

Michael27, Samstag, 10. Februar 2018, 18:32 (vor 11 Tagen) @ fRAUb

Offensichtlich: ja.

Siehe http://www.hontschik.de/

Michael

Rezension des Buches "Frau C. hat MS"

fRAUb, Sonntag, 11. Februar 2018, 15:51 (vor 10 Tagen) @ Michael27

Danke Dir, Michael.

MS: "In der Medizin und in der Pflege ist alles möglich."

agno @, Samstag, 10. Februar 2018, 08:32 (vor 12 Tagen) @ W.W.

Wenn man mit offenem Ohr unterwegs ist, in der MS-Welt, dann hat man das Gefühl:
In der Medizin und in der Pflege ist alles möglich.
*seufz* -> in Gottes Hand?
Oder so wie MSB nicht müde wird zu sagen: Nett sein!
Oder wie ein Querschnittler sagte, als wir uns über Optimierungen bei Hilfsmittel unterhalten hatten:
Sich nie mit dem zufrieden geben, was einem die anderen zutrauen.
lG agno

--
Im übrigen möchte ich darauf hinweisen, dass der Mediamarkt nur Spülmaschinen montieren kann, wenn der Küchenbesitzer das Altgerät selbst ausbaut. -> Frohe Weihnachten!

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MS: "In der Medizin und in der Pflege ist alles möglich."

UWE @, Sonntag, 11. Februar 2018, 11:56 (vor 10 Tagen) @ agno

Sich nie mit dem zufrieden geben, was einem die anderen zutrauen.
lG agno

Genau So ist es !

Gestern habe ich zum ersten Mal seit einem halben Jahr wieder im Stehen geduscht.

(noch steht der Stuhl als Sicherheit daneben, aber nicht mehr lange...)

LG
Uwe

--
- Bringt Dir das Leben Zitronen, frage nach Tequila und Salz -
- Verzage nicht und schreite immer weiter mutig voran -

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alles möglich

naseweis ⌂ @, im meinem Paradies, Sonntag, 11. Februar 2018, 12:01 (vor 10 Tagen) @ UWE

Sich nie mit dem zufrieden geben, was einem die anderen zutrauen.
lG agno


Genau So ist es !

Gestern habe ich zum ersten Mal seit einem halben Jahr wieder im Stehen geduscht.

(noch steht der Stuhl als Sicherheit daneben, aber nicht mehr lange...)

LG
Uwe

Hey Uwe,
Freut mich für dich,
dass die Krise rum ist,
der Einbruch überstanden!

--
Disclaimer:
Ich sprech nur für mich, lass meine Gedanken raus, gebe keine Empfehlungen.
Jede(r) hat ihren/seinen eigenen Kopf, idealerweise zum DENKEN

MS: "In der Medizin und in der Pflege ist alles möglich."

Michael27, Sonntag, 11. Februar 2018, 12:16 (vor 10 Tagen) @ UWE

Sich nie mit dem zufrieden geben, was einem die anderen zutrauen.
lG agno


Genau So ist es !

Gestern habe ich zum ersten Mal seit einem halben Jahr wieder im Stehen geduscht.

(noch steht der Stuhl als Sicherheit daneben, aber nicht mehr lange...)

LG
Uwe


Hallo Uwe,

ich habe einen Riesen-Respekt vor deiner Zähigkeit und deinem Durchhalte-Willen und -Vermögen in so einer schwierigen Phase (du hast ja in den letzten Monaten immer wieder mal hier im Forum geschildert, wie schwer es dich zurückgeworfen hat). Umso mehr freut es mich, dass du jetzt dafür mit kleinen und etwas größeren Fortschritten belohnt wirst.

Toll ! Mach weiter so !

Viele Grüße

Michael

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MS: "In der Medizin und in der Pflege ist alles möglich."

GG @, Sonntag, 11. Februar 2018, 12:24 (vor 10 Tagen) @ Michael27

thumb up Respekt, dazu gehört Wille und Ausdauer.
G
[image]

--
Mut ist nicht die Abwesenheit von Angst,sondern die Erkenntnis, dass es etwas gibt,das wichtiger als die Angst ist

MS: "In der Medizin und in der Pflege ist alles möglich."

Faxe @, Sonntag, 11. Februar 2018, 15:53 (vor 10 Tagen) @ UWE

:thumps up:

--
"Wenn mich jemand fragen würde: `Wie werde ich ein guter Mensch?´ wäre meine Antwort: `Ertrage Leid!´ Wer kein Leid erträgt, bekommt einen schlechten Charakter" 山本常朝

Rezension des Buches "Frau C. hat MS"

Gaes, Sonntag, 11. Februar 2018, 20:07 (vor 10 Tagen) @ W.W.

Das ist extrem dick aufgetragen. Marketingstrategie?

Betroffenen kann das Buch nicht empfohlen werden, denn es regiert die Hoffnungslosigkeit

agno @, Montag, 12. Februar 2018, 09:08 (vor 10 Tagen) @ W.W.

https://www.derstandard.de/story/2000073644886/multiple-sklerosehoffnungslos-im-kampf-gegen
(ich habe es noch nicht gelesen)
gruß agno

--
Im übrigen möchte ich darauf hinweisen, dass der Mediamarkt nur Spülmaschinen montieren kann, wenn der Küchenbesitzer das Altgerät selbst ausbaut. -> Frohe Weihnachten!

Betroffenen kann das Buch nicht empfohlen werden, denn es regiert die Hoffnungslosigkeit

W.W. @, Montag, 12. Februar 2018, 10:03 (vor 9 Tagen) @ agno

Ich bin entsetzt über das, was in dieser Rezension und was in den Leserbriefen steht!:-( :-( :-( Ich bin sprachlos! Menschen, die an die Basistherapie glauben, scheinen sehr viel häufiger zu sein, als ich jemals angenommen habe. Oder ist es wiederum nur eine "Auslese", die sich aufregt und Leserbriefe schreibt?

Man stelle sich einfach mal vor, hier hätten nur MS-Gesellschaften, die für die Leitlinien verantwortlich sind, bezahlte Neurologen, Pharmafirmen und ein paar MS-Patienten, die sich ihre Hoffnung nicht nehmen lassen wollen, aufgeheult!?

W.W.

Betroffenen kann das Buch nicht empfohlen werden, denn es regiert die Hoffnungslosigkeit

fRAUb, Montag, 12. Februar 2018, 10:23 (vor 9 Tagen) @ W.W.


Man stelle sich einfach mal vor, hier hätten nur ... und ein paar MS-Patienten, die sich ihre Hoffnung nicht nehmen lassen wollen, aufgeheult!?

W.W.

Dann stellt sich doch zu allererst die Frage, wie es denen in 30 Jahren geht?!

Hoffnung?

agno @, Montag, 12. Februar 2018, 12:32 (vor 9 Tagen) @ W.W.

Was ist das?
Wer entscheidet das?
Das waren rhetorische Fragen!
Ich bin der Meinung dass die Deutungshoheit für Hoffnung bereitwillig abgegeben wurde, um keine Verantwortung tragen zu müssen.
(und von der Pharma aufgenommen)
"Ein Mensch, der nicht hofft, verzichtet auf seine Freiheit" (Kein MS-Thema)
Etwas was so notwendig ist, sollte man nicht so leichtfertig aus der Hand geben.
gruß agno

--
Im übrigen möchte ich darauf hinweisen, dass der Mediamarkt nur Spülmaschinen montieren kann, wenn der Küchenbesitzer das Altgerät selbst ausbaut. -> Frohe Weihnachten!

Hoffnung?

W.W. @, Montag, 12. Februar 2018, 12:35 (vor 9 Tagen) @ agno

"Ein Mensch, der nicht hofft, verzichtet auf seine Freiheit" (Kein MS-Thema)
Etwas was so notwendig ist, sollte man nicht so leichtfertig aus der Hand geben.

Nein, das darf man nicght! Aber man darf auch nicht lügen, weil man betrügen will.

W.W.

PS: Ich glaube, eigentlich hätte Claudia Hontschik ihr Buch niemals schreiben dürfen. Politisch korrekt ist, die Hoffnung an die Wand zu malen, sonst gilt man als unmenschlich.

Hoffnung?

Jakobine, Montag, 12. Februar 2018, 13:21 (vor 9 Tagen) @ W.W.

Helau!!!

Auch im Rollstuhl kann man Fasching feiern. Wenn man das mag.

Was ich damit sagen will, mit unserer Krankheit sollte man oder frau sich in Situationen begeben, die ihr gut tun. Die den Lebensmut und die Freude am Leben unterstützen. Schwierigkeiten hat man sowieso.
Jedenfalls würde ein solches Buch nicht lesen. G. Jakobine

Ps. Was ich überhaupt nicht verstehe, weshalb es zu solchen Fehldiagnosen gekommen ist, Gehirntumore statt MS. Und OPs. Wieso gab es da keine Skepsis von der Patientin?
Mich wollten sie mit Verdacht auf einen Hirntumor auch mal operieren, das habe ich abgelehnt und habe nach zwei Jahren, mit unterschiedlichen Befunden und natürlich viel Angst, erfahren, dass es eine Fehldiagnose war. Eingriffe ins Gehirn sind nicht zu unterschätzen.

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Hoffnung?

GG @, Montag, 12. Februar 2018, 13:42 (vor 9 Tagen) @ Jakobine

oh weh, Fehlgeburt ------Gehirntumor----dann MS,
wo haben den diese Mediziner studiert? Da soll man noch vertrauen haben.

Aber steht die Diagnose, dann wissen die Weißkittel auch nicht weiter, sie haben eine Schublade, da kommt der Patienten rein,
bin seit 7 Monaten wegen Kreuzschmerzen in Behandlung, jeder sagt was anderes und am Ende, könnt mal raten, :no:

G
[center][image][/center]

--
Mut ist nicht die Abwesenheit von Angst,sondern die Erkenntnis, dass es etwas gibt,das wichtiger als die Angst ist

Hoffnung?

W.W. @, Montag, 12. Februar 2018, 14:15 (vor 9 Tagen) @ Jakobine

Ps. Was ich überhaupt nicht verstehe, weshalb es zu solchen Fehldiagnosen gekommen ist, Gehirntumore statt MS. Und OPs. Wieso gab es da keine Skepsis von der Patientin?
Mich wollten sie mit Verdacht auf einen Hirntumor auch mal operieren, das habe ich abgelehnt und habe nach zwei Jahren, mit unterschiedlichen Befunden und natürlich viel Angst, erfahren, dass es eine Fehldiagnose war. Eingriffe ins Gehirn sind nicht zu unterschätzen.

Es ist interessant, dass Sie das schreiben. Ich glaube auch, einer der Hauptgründe dafür, dass man bei Frau C. die MS-Herde für Hirntumoren gehalten hat, war, dass ihr Mann Chrurg in einer Uniklinik war. Darum wollte man alles besonders gut machen - und hat es besonders und unbegreiflich schlecht gemacht.

Aber ich werde noch einen Verdacht nicht los: Damals war man scharf auf Hirnbiopsien bei MS und um sie zu bekommen, hat man vielleicht manchmal auch Fünfe gerade sein lassen. Aber das ist ein ungeheuerlicher Verdacht!

W.W.

überzogene Hoffnungen oder falscher Focus?

agno @, Montag, 12. Februar 2018, 14:37 (vor 9 Tagen) @ W.W.

...einer der Hauptgründe dafür, dass man bei Frau C. die MS-Herde für Hirntumoren gehalten hat, war, dass ihr Mann Chrurg in einer Uniklinik war....
Aber ich werde noch einen Verdacht nicht los: Damals war man scharf auf Hirnbiopsien bei MS... > W.W.

Danke!!!
Eigentlich dachte ich bisher es läge an überzogenen Hoffnungen
"...Den Patienten, die normal sterbliche Menschen sind, hat man jahrelang zu verstehen gegeben, dass Medizin alles kann. Damit wurde eine extreme Nachfrage erzeugt. Es lässt sich mit Goethes Spruch aus dem Zauberlehrling vergleichen: "Die ich rief, die Geister, werd ich nun nicht los..." - derstandard.at/2000033782693/Gesundheitsexpertin-Medizin-schuert-voellig-ueberzogene-Hoffnungen

In diesem Falle aber, finde ich ihre Idee besser.

lG agno

--
Im übrigen möchte ich darauf hinweisen, dass der Mediamarkt nur Spülmaschinen montieren kann, wenn der Küchenbesitzer das Altgerät selbst ausbaut. -> Frohe Weihnachten!

Hoffnung?

Gaes, Montag, 12. Februar 2018, 20:26 (vor 9 Tagen) @ W.W.

Wann war denn diese Diagnose? Vor 30 Jahren war alles noch ein wenig anders.

Hoffnung?

fRAUb, Dienstag, 13. Februar 2018, 09:00 (vor 9 Tagen) @ Gaes

Wann war denn diese Diagnose? Vor 30 Jahren war alles noch ein wenig anders.

Yepp! Chapeau! Auf diesen Einwand, hab' gerade gewartet!

Immer langsam mit de jungen Gäule!

Ich gehe ja auch davon aus, fälschlicher Weise, wie mit mir viele andere, die Diagnose MS erhalten zu haben. Und in der Folge, demgemäss über Jahre, bis heute(!) auch falsch behandelt worden zu sein.

Der f*ck ist nur, bei der Diagnose MS ist soviel Geld unterwegs, dass wir aus dem Dilemma nicht mehr heraus kommen.

Einzelfallschicksal? Wohl kaum!

Ich hoffe demgemäß, Du weißt, welches Faß Du da gersde aufmachst - und ich hoffe Du weißt auch, dass es sich dabei um die Büchse der Pandorra handelt...

Meine Empfehlung: Lasst Euch Eure Unterlagen zur Diagnosestellung mal aushändigen...

Hoffnung?

Edithelfriede @, Nordhessen, Dienstag, 13. Februar 2018, 12:56 (vor 8 Tagen) @ fRAUb

Liebe/r fRaub,

Nicht nur vor 30 Jahren war alles noch ein wenig anders denn das viel Geld was wir Versichteren zahlen müssen ist so verlockend für die Pharma das jegliche MS-Ursachen"bekämpfung" von der Medizin ausbleibt!
Selbst in der https://www.bfarm.de/SharedDocs/Lebenslaeufe/DE/Lebenslauf_Broich.html scheint nicht interessiert daran zu sein zu können Beipackzettel von MS verstärkenden Medimenten ergänzen zu wollen/können!
Für die Bfarm zahlt jeder Steuerzahler und sie wurde und wird angewiesen Heilmittelverbote wie etwa bei Hanf durchzusetzen.
Doch manch lebensgefährliche sehr teure Medis läßt sie zu wie etwa
Zahlen fürs dritte Quartal: Biogen leidet unter Medikamentenskandal
www.handelsblatt.com › Unternehmen › Industrie
Das neue Multiple-Sklerose-Medikaments Tysabri hatte der Konzern im Februar wenige Monate nach der Markteinführung nach einem Todesfall wieder zurückgezogen. Der Umsatz sei, getrieben von dem älteren MS-Mittel Avonex, um 10 Prozent auf 543 Millionen Dollar gestiegen...

Als meine Neurologin mir Tysabri empfohlen hatte statt des von mir gewünschten Dronabinol beschloß ich wieder einmal den Behandler zu wechseln.

Aber zum Arzt gehe bzw rolle ich nur wenn ich erwarten kann das mir ein Termin etwas nutzt. Für ein Physiotherapierezept das mir ja auch jemand mitbringen kann ists nicht nötig und fürs Cbdöl das ich selbst zahlen muß auch nicht!

Eventuell für ein Bedroliterezept wenn es wieder lieferbar wäre.

Längst habe ich vergessen was ich schreiben wollte aber ich kann es ganz kurz machen wie ein richtiger Schulmedizinverweigerer!

Die Mediziner zu denen ich nicht gegangen war waren besser aber solche die für mich SCHÄDLICH gewesen waren tun mir nicht LEID!

Leider habe ich HOPS aber vollständig hopbs gegangen bin ich noch nicht!

lg e

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!

gutsituiert mit Fokus auf Verluste

agno @, Montag, 12. Februar 2018, 13:35 (vor 9 Tagen) @ W.W.

PS: Ich glaube, eigentlich hätte Claudia Hontschik ihr Buch niemals schreiben dürfen. Politisch korrekt ist, die Hoffnung an die Wand zu malen, sonst gilt man als unmenschlich.

Haben Sie das Buch gelesen?
"...30 Jahren mit MS. Sie ist gebildet, Mutter von zwei Kindern, gutsituiert und wohnt mit ihrem Mann – einem Arzt – in einem Haus. Garten und Veranda inklusive...."
"...Im Buch "Frau C hat MS" legt Claudia Hontschik den Fokus auf die Verluste...
"

Klingt nach einer anstrengenden Persönlichkeit, die wahrscheinlich auch anstrengend wäre, wenn die Person gesund wäre. ;-)

Günther Brandstetter nennt das Betroffenheitsliteratur.
Ja langweilig ist so ein MS-Leben nicht. Ich überlegte immer wieder, welchem Genre meine MS-Geschichte angehört. Für einen Krimi bräuchte es Tote. Für ein Drama bräuchte es noch eine Liebesgeschichte. Heldenepos empfinde ich als unnötig. Ein Schwank?

tja, die Sehnsucht Spuren zu hinterlassen treibt manchmal seltsame Blüten.
agno

--
Im übrigen möchte ich darauf hinweisen, dass der Mediamarkt nur Spülmaschinen montieren kann, wenn der Küchenbesitzer das Altgerät selbst ausbaut. -> Frohe Weihnachten!

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Hoffnung?

motorschiffbesitzer @, Montag, 12. Februar 2018, 13:59 (vor 9 Tagen) @ agno

Das ist mir bei so einem großen Begriff wie Hoffnung alles etwas zu sehr einseitig beleuchtet.

Ich empfinde es in Foren oft so, dass bei 'Hoffnung' die Vogel-Strauß-Tatik die Substanz für die Hoffnung darstellt.

Glaubwürdiger finde ich eine Einstellung zur Hoffnung a'la "Es ist bisher sch ... gelaufen und die Erfahrung deutet daraufhin, dass es weiter sch ... läuft. Aber die Hoffnung aufgeben, dass ich mich täusche, kommt nicht in Frage."

--
»Probleme kann man niemals mit derselben Denkweise lösen, durch die sie entstanden sind.« Albert Einstein

Kritischen Geistern rate ich von dieser 'Rezension' ab

jerry @, Montag, 12. Februar 2018, 14:44 (vor 9 Tagen) @ agno

Hallo,

der Artikel könnte auch schlicht ungerecht sein zu Claudia Hontschik. Günther Brandstetter ist ganz offenbar Medizinjournalist beim Standart.at - und kommt zu dem Schluss:

Letztendlich stellt sich aber doch die Frage, für wen dieses Stück Betroffenheitsliteratur geschrieben ist. Für an MS erkrankte Menschen wohl eher nicht (wg. 'Hoffnungslosigkeit'.)

Wer das Interview mit Frau H. gesehen hat, erlebt in den Nebensätzen des drei Minuten langen Videos eine lebenslustige Frau, die auch davon erzählt, was alles sie so an Anregendem unternimmt, und dass sie in dem Buch Normalgesunden halt das große 'Aber' mal erläutern wolle, nämlich wie schwierig Alltagsbarrieren den Behinderten ihre Unternehmungslust machten, die Gesunden als solche überhaupt nicht auffallen würden.

Also nix MS-Trauerkloß mit Betroffenheitsliteratur, von der die Autorin nicht wisse, für wen (!) diese geschrieben sei!

Was standard.at so für mutmachend hält, ist unten auf der Seite der 'Rezension' verlinkt:

MS in Schach halten

...neue Tablette gegen MS-Schübe

Mögliche Therapie gegen MS entdeckt

Wenn man dann bedenkt, dass die Autorin offenbar die Ehefrau des medizin(system)kritischen Arztes Dr.Bernd Hontschik ist, dann würde ich meinen:

Ein Schelm, der Böses dabei denkt, also dem Verriss des Buches durch Herrn Brandstetter, der Claudia Hontschik eingangs wie folgt charakterisiert:

Sie hat sich stets gegen die medikamentöse Basistherapie entschieden. Sie wollte einen alternativen Weg gehen, der sich letztendlich als äußerst beschwerlich entpuppt.

Heißt im Umkehrschluss: Das könnte die ja anders haben?! :wuerg:


Zornige Grüße, jerry

Kritischen Geistern rate ich von dieser 'Rezension' ab

Nalini @, Montag, 12. Februar 2018, 15:05 (vor 9 Tagen) @ jerry

der Artikel könnte auch schlicht ungerecht sein zu Claudia Hontschik. Günther Brandstetter ist ganz offenbar Medizinjournalist beim Standart.at - und kommt zu dem Schluss:

Letztendlich stellt sich aber doch die Frage, für wen dieses Stück Betroffenheitsliteratur geschrieben ist. Für an MS erkrankte Menschen wohl eher nicht (wg. 'Hoffnungslosigkeit'.)

...

Was standard.at so für mutmachend hält, ist unten auf der Seite der 'Rezension' verlinkt:

MS in Schach halten

...neue Tablette gegen MS-Schübe

Mögliche Therapie gegen MS entdeckt

Wenn man dann bedenkt, dass die Autorin offenbar die Ehefrau des medizin(system)kritischen Arztes Dr.Bernd Hontschik ist, dann würde ich meinen:

Ein Schelm, der Böses dabei denkt, also dem Verriss des Buches durch Herrn Brandstetter, der Claudia Hontschik eingangs wie folgt charakterisiert:

Sie hat sich stets gegen die medikamentöse Basistherapie entschieden. Sie wollte einen alternativen Weg gehen, der sich letztendlich als äußerst beschwerlich entpuppt.

Heißt im Umkehrschluss: Das könnte die ja anders haben?! :wuerg:


Hallo Jerry, gute Argumente flowers
Hätte ich nicht besser schreiben können ;-)

Zornige Grüße, jerry

Kritischen Geistern rate ich von dieser 'Rezension' ab

W.W. @, Montag, 12. Februar 2018, 15:31 (vor 9 Tagen) @ jerry

Lieber Jerry.

ich gebe Ihnen völlig Recht. Günter Brandstetter, der diese Rezension anscheinend so objektiv geschrieben hat, scheint mir keineswegs objektiv zu sein. Und der Ruf von Bernd Hontschik (einer der Mitgründer der MEZIS) dürfte sich auch bis nach Öesterreich herumgesprochen haben-

W.W.

Brandstetter Günter (Rezensient), Hontschik Bernd (MEZIS) & Claudiaś MS-Buch

agno @, Montag, 12. Februar 2018, 16:29 (vor 9 Tagen) @ W.W.

Danke!!!

--
Im übrigen möchte ich darauf hinweisen, dass der Mediamarkt nur Spülmaschinen montieren kann, wenn der Küchenbesitzer das Altgerät selbst ausbaut. -> Frohe Weihnachten!

"Frau C. hat MS" - es ist, wie es ist

kerstin @, Freitag, 16. Februar 2018, 11:32 (vor 5 Tagen) @ W.W.

Guten Tag Herr Weihe,

ich brauchte etwas Zeit, um das Buch zu lesen, die heftige Erkältung die letzten Tage hat diesen Prozess nicht beschleunigt!
Wenn ich lese, was Sie über dieses Buch schreiben und darüber nachdenke, was mir daran wichtig ist, könnte man denken, es handle sich um zwei verschiedene Bücher.
Was vielleicht daran liegt, dass Sie es mit den Augen des Arztes, ich mit dem Blick der Betroffenen betrachte.
Sicher, die mehrfache Fehldiagnose und die folgenden Eingriffe sind unglaublich entsetzlich und die weiteren Krankenhausaufhalte auch schrecklich. Aber wirklich wichtig für mich an diesem Buch sind die Beschreibungen der Veränderungen bzw. körperlichen Verschlechterungen und der Umgang damit. Und die Haltung der Autorin auf diese Entwicklungen ist so angenehm pragmatisch. Ich sehe da kein Jammern, sondern nüchternes Beschreiben nach dem Motto "es ist, wie es ist". Und mit dieser Haltung werden die Dinge angegangen, der Rollstuhl besorgt, das Haus umgebaut, die Wohnung bezogen, alles zu seiner Zeit.
Besonders gefallen hat mir Ihre Einschätzung zum Umgang mit dem Rollstuhl. Die Benennung der zwei Seiten, die die Anschaffung mit sich bringt. Einerseits die Manifestation des Elends, nicht mehr laufen zu können, anderseits die Eröffnung völlig neuer Mobilitätsspielräume. Aber, so konstatiert sie, "Rollstuhlfahren ist auf jeden Fall das Ende der Spontaneität ". Ja, so ist es wohl.
Gut gefällt mir auch ihr letztes Kapitel über die Hoffnung auf Heilung. Hier beschreibt sie das Gedankenkarrussell ( wer von uns kennt das nicht). Habe ich wirklich das Richtige getan, was hätte ich anders oder früher oder mehr schon tun können ...
Insgesamt finde ich, ist es ein ausgesprochen lesenswertes Buch für diejenigen, die sich mit dem Thema, wie lebt es sich mit dieser Krankheit, beschäftigen möchten. Mich interessiert es immer wieder, zu erfahren, wie andere diesen mühseligen Alltag wuppen, ohne zu verzweifeln und dennoch die Zweifel benennen.
Und für mich macht es den Eindruck, als hätte eine sympathische Frau dieses Buch geschrieben, mit der ich, riefe ich sie an, ein angeregtes Gespräch über die MS, die Machenschaften der Pharmaindustrie und andere Themen dieser Welt hätte. Denn, so schreibt sie:" nach einem fulminanten Krankheitsbeginn habe ich sehr schnell beschlossen, die Krankheit nicht in den Mittelpunkt meines Lebens zu stellen". Und das scheint ihr gelungen zu sein, das gefällt mir sehr.

"Frau C. hat MS" - es ist, wie es ist

W.W. @, Freitag, 16. Februar 2018, 14:13 (vor 5 Tagen) @ kerstin

Und für mich macht es den Eindruck, als hätte eine sympathische Frau dieses Buch geschrieben, mit der ich, riefe ich sie an, ein angeregtes Gespräch über die MS, die Machenschaften der Pharmaindustrie und andere Themen dieser Welt hätte.

Das freut mich. Diesen Eindruck habe ich auch, und ich war entsetzt über die, die sagte, soe würden das Buch nie lesen. Ich glaube, das waren die üblichen Verdächtigen!

W.W.

"Frau C. hat MS" - es ist, wie es ist

jerry @, Freitag, 16. Februar 2018, 16:48 (vor 5 Tagen) @ kerstin

...also lag ich mit meiner Befürchtung betreffend die 'kritische' Rezension durch Herrn Brandstetter vom standard.at schon ganz richtig...


LG, jerry

"Frau C. hat MS" - es ist, wie es ist

kerstin @, Freitag, 16. Februar 2018, 19:17 (vor 5 Tagen) @ jerry

...also lag ich mit meiner Befürchtung betreffend die 'kritische' Rezension durch Herrn Brandstetter vom standard.at schon ganz richtig...


LG, jerry

Ja, das denke ich ....

Grüße von Kerstin

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