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Hirnstamm-Herde (Allgemeines)

Bluna, Mittwoch, 29. November 2017, 14:28 (vor 14 Tagen)

Ein Arzt sagte gestern ganz nebenbei, das Hirnstamm-Herde sowieso der Super-Gau seien. Ist das so? Werden diese Herde tatsächlich schlimmer angesehen als Herde, die anderswo im Gehirn liegen? Wer von euch hat welche Hirnstamm-Defekte erlitten und welche Erfahrungen habt ihr?

Hirnstamm-Herde

agno @, Mittwoch, 29. November 2017, 14:49 (vor 14 Tagen) @ Bluna

Imho ja, so wurde es mir zumindest vor einigen Jahrzehnten von praxiskompetenten Freunden gesagt.
Z.B.: Das berüchtigte MS-zittern.
Aber, irgendwie sehe ich diese schlimmen Fälle von früher, nicht mehr im Heim.
Richtig beruhigen tut mich das nicht.
lG agno

P.S.: Ich halte seit einigen Jahren nicht mehr viel von Prognosen. Und das obwohl ich mir sicher bin, dass ich in jungen Jahren sehr viel Wert darauf gelegt hätte.

--
"Das was man von anderen lernt, muss im Einklang mit dem stehen, was man bereits in sich trägt"
König Ecbert in Vikings

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Hirnstamm-Herde

Bluna, Donnerstag, 30. November 2017, 11:21 (vor 13 Tagen) @ agno

Imho ja, so wurde es mir zumindest vor einigen Jahrzehnten von praxiskompetenten Freunden gesagt.
Z.B.: Das berüchtigte MS-zittern.
Aber, irgendwie sehe ich diese schlimmen Fälle von früher, nicht mehr im Heim.
Richtig beruhigen tut mich das nicht.
lG agno

P.S.: Ich halte seit einigen Jahren nicht mehr viel von Prognosen. Und das obwohl ich mir sicher bin, dass ich in jungen Jahren sehr viel Wert darauf gelegt hätte.

MS-Zittern? Hab ich noch gar nie gehört? Was ist das?

Klar, Prognosen sind bei MS eh Quatsch. Aber entsprechende Aussagen machen schon nachdenklich und hängen einem dann durchaus belastend im Hinterkopf.

Hirnstamm-Herde

agno @, Donnerstag, 30. November 2017, 12:19 (vor 13 Tagen) @ Bluna

Tremor nennt sich das Muskelzittern anscheinend auf Ärztedeutsch.
Aber wie gesagt, die Dunkelkamer des nichtwissens als Brutstätte diverser schlimmen Ängste, sollte man einfach spekulationsfrei aushalten... (gelingt nicht immer.)
lG agno

--
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König Ecbert in Vikings

Hirnstamm-Herde regenerieren möglich?

Edithelfriede @, Nordhessen, Donnerstag, 30. November 2017, 12:31 (vor 13 Tagen) @ Bluna

Liebe/r Bluna

Zittern meiner rechter Hand und Arm sowie https://de.wikipedia.org/wiki/Nystagmus also mit dem Gesehenen behindern mich sehr seit über 10 Jahren.
Autofahren unmöglich, Lesen sehr mühsam und Gläser oder allgemein Gegenstände halten und schreiben nur mit meiner linken Hand möglich!

Wenn sich Besserungen einstellen würden/werden könnte ich es sofort sehen!
Bei meinen Spastiken und MS Schmerzen hatte mir Dronabinol geholfen nun nehme ich CBDöl und falls erhältlich würde ich gern auch Bedrolite vaporisieren.

Mein Neurologe hatte mir das empfohlen und mein HA meinte das ichs mir selbst beschaffen sollte? Bis in die Niederlande fahren kann ich leider nicht und mein Apotheker hatte mir mitgeteilt das
"Für Bedrolite benötigen Sie in Deutschland immer ein BTM-Rezept. Außerdem muss es vorab von ihrer Krankenkasse genehmigt werden."

CBDöl schmeckt mir schon nicht und mit meiner zitternden Hand Vaporisieren kann ich auch nicht.

lg e

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!

Hirnstamm-Herde regenerieren möglich?

Faxe @, Donnerstag, 30. November 2017, 12:46 (vor 13 Tagen) @ Edithelfriede

"Für Bedrolite benötigen Sie in Deutschland immer ein BTM-Rezept.

Das stimmt.

Außerdem muss es vorab von ihrer Krankenkasse genehmigt werden."

Das stimmt nicht! Nur wenn die Kasse den Stoff bezahlen soll ist das nötig.

Aber es gibt zur Zeit nichts und es ist kein Ende des angeblichen Lieferproblems in Sicht.
Ich vermute inzwischen Politik dahinter, viel Lobby ist dagegen Cannabis zu verwenden, u.a. der dumme Apotheker-Verband.

--
Es heißt: Wenn du in das Herz eines Menschen schauen willst, werde krank. Wenn du krank oder in Schwierigkeiten bist, werden viele deiner Freunde sich zurückziehen. 山本常朝

Hirnstamm-Herde regenerieren mit Heilkräutern?

Edithelfriede @, Nordhessen, Donnerstag, 30. November 2017, 15:19 (vor 13 Tagen) @ Faxe

Liebe/r Faxe

Da Bedrolite in Dtl nicht lieferbar sein soll lies mich bei
http://alternative-drogenpolitik.de/tag/bedrolite/ nachsehen!

"Damit ähneln sie der Sorte „Bedrolite“ der niederländischen Firma Bedrocan. Diese hat einen CBD Gehalt von 9% und weniger als 1% THC. Die zweite Züchtung der Eidgenossen hat sogar wesentlich mehr CBD als die Sorte der Niederländer.

Die Sorten der der Firma Medropharm sollen im kommenden Frühling fertig sein und sollen dann präsentiert werden."

Die Händler hier in der Stadt hatten und haben nichts außer stark THC haltigem und fürs CBDöl muß ich ja auch selber zahlen! Im Winter kann ich eh nicht draußen anbauen aber gerne würde ich den sehr niedrigen https://de.wikipedia.org/wiki/Ruderal-Hanf#Inhaltsstoffe nächstes Jahr anbauen neben http://islam-forum.info/Thema-Heilung-mit-Schwarzkuemmel!

lg e

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!

Hirnstamm-Herde

chrisabc, Mittwoch, 29. November 2017, 22:51 (vor 13 Tagen) @ Bluna

Liebe Bluna
Ich habe auch Hirnstamm-Herde...Mir wurde vom Neuro gesagt ,das ich auf einem Pulverfass sitze...das werde ich nie vergessen....ich hatte sehr viel Angst...mittlerweile kann ich damit sehr viel besser umgehen...es ist 23 Jahre her!!! also einfach nach vorne schauen und das beste draus machen!!!ich bin immer noch gehfähig betreibe Kampfsport und versuche, nach einem Schub,meinen Alltag wieder zu finden.. lass dich nicht verrückt machen warte erst mal ab!!! glg chris

Hirnstamm-Herde

W.W. @, Donnerstag, 30. November 2017, 10:08 (vor 13 Tagen) @ chrisabc

Liebe Bluna
Ich habe auch Hirnstamm-Herde...Mir wurde vom Neuro gesagt ,das ich auf einem Pulverfass sitze...das werde ich nie vergessen....ich hatte sehr viel Angst...mittlerweile kann ich damit sehr viel besser umgehen...es ist 23 Jahre her!!! also einfach nach vorne schauen und das beste draus machen!!!ich bin immer noch gehfähig betreibe Kampfsport und versuche, nach einem Schub,meinen Alltag wieder zu finden.. lass dich nicht verrückt machen warte erst mal ab!!! glg chris

Das ist ein sehr wichtiger Hinweis!

W.W.

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Hirnstamm-Herde

Zoe @, tieef im Weeeeesten, Donnerstag, 30. November 2017, 11:29 (vor 13 Tagen) @ W.W.

Danke an alle! Eure Antworten tun mir gut, denn:

Mein neuer Neuro sucht auch mit besorgtem Blick besagte Herde (leider nicht ganz unbegründet: :lookaround: ). Mal sehen was er demnächst nach dem neuen MRT meint...

Mein Vertrauen zu diesem gleichaltrigen Doc shades muss noch wachsen...
Hoffentlich bin ich diplomatisch genug...;-)

Mein häufiger Kundenkontakt ist allerdings offenbar zumindest ein gutes Argument gegen Immunsuppressiva...
Aber vielleicht :confused: lebe ich auch mal wieder im Fools-Paradies...
Ich bin halt auch Romantikerin.
Zoe

Ach ja: mein ebenfalls gleichaltriger Physio wirkt(e) auf mich zwar teilweise wie ein "Hallodri":schampus: - aber der ist mein Anker in Sachen Bewegung geworden!

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Hirnstamm-Herde

Bluna, Donnerstag, 30. November 2017, 11:17 (vor 13 Tagen) @ chrisabc

Liebe Bluna
Ich habe auch Hirnstamm-Herde...Mir wurde vom Neuro gesagt ,das ich auf einem Pulverfass sitze...das werde ich nie vergessen....ich hatte sehr viel Angst...mittlerweile kann ich damit sehr viel besser umgehen...es ist 23 Jahre her!!! also einfach nach vorne schauen und das beste draus machen!!!ich bin immer noch gehfähig betreibe Kampfsport und versuche, nach einem Schub,meinen Alltag wieder zu finden.. lass dich nicht verrückt machen warte erst mal ab!!! glg chris

Hallo Chris,

vielen Dank für Deinen sehr interessanten Beitrag. :ok:
Direkt verrückt machen lasse ich mich vielleicht nicht, aber solche Kommentare bleiben natürlich schon hängen und machen nachdenklich. Es hört sich halt auch durchaus bedrohlich an. :-|

Viele Grüße
Bluna

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Hirnstamm-Herde

Zoe @, tieef im Weeeeesten, Donnerstag, 30. November 2017, 11:38 (vor 13 Tagen) @ Bluna

Direkt verrückt machen lasse ich mich vielleicht nicht, aber solche Kommentare bleiben natürlich schon hängen und machen nachdenklich. Es hört sich halt auch durchaus bedrohlich an. :-| Bluna

Langsam fürchte ich: Das soll auch bedrohlich wirken...

Gestern gab´s auf RBB in "rbb Praxis"einen unkritischen Beitrag zum Thema Fatigue (und entsprechende Medikamente) desgleichen musste die Blutdruck-Liga "bedient" werden...

Wenn man z. B. Sanofi MS in Kombination googled, stehen Aktien- Beurteilungen ganz oben in der Liste .... Na, sowas aber auch...
:no:
Zoe

Hirnstamm-Herde

ulma, Donnerstag, 30. November 2017, 11:40 (vor 13 Tagen) @ Bluna

Ich mach mich auch nicht verrückt, denn ich hab keinen blassen Schimmer, wo bei mir Herde sind. Lebe in der Hinsicht eindeutig entspannter, was bringt mir das Wissen? Für mich ist wicbtig, dass es mir heute so geht wie gestern, oder vor einem Monat. Da brauch ich keine Horroraussagen irgendwelcher Ärzte und wenn es wieder schlechter wird? Dann könnte es kein Neurologe verhindern.
Ich spreche natürlich nicht von unerträglichen Schmerzen, die würden auch mich sofort zum Arzt treiben

Hirnstamm-Herde

W.W. @, Donnerstag, 30. November 2017, 12:42 (vor 13 Tagen) @ Bluna

Direkt verrückt machen lasse ich mich vielleicht nicht, aber solche Kommentare bleiben natürlich schon hängen und machen nachdenklich. Es hört sich halt auch durchaus bedrohlich an. :-|

Aus irgendeinem Grund lieben es Neurologen, bedrohlich zu wirken. (Aber das Zoe ja auch gerade bemerkt!:-) )

W.W.

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Hirnstamm-Herde

Bluna, Donnerstag, 30. November 2017, 14:21 (vor 13 Tagen) @ W.W.

Ja, sie lieben es auch, durch die Blume durchblicken zu lassen, dass man ja ohne BT selber Schuld ist an seiner Lage.

Hirnstamm-Herde

kerstin @, Wedemark, Donnerstag, 30. November 2017, 14:51 (vor 13 Tagen) @ Bluna

Hallo Bluna: nicht nur durch die Blume!flowers ist meine Erfahrung.

Also ich meide Neurologen und MRTs, hilft mir beides leider nicht weiter.

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Hirnstamm-Herde

Bluna, Donnerstag, 30. November 2017, 14:59 (vor 13 Tagen) @ kerstin

Stimmt. Die Sorte Trampel hatte ich verdrängt. :-D Aber die kenne ich auch.

Was machst Du dann bei einem schweren Schub oder anderen ersten Problemen?

Hirnstamm-Herde

kerstin @, Wedemark, Donnerstag, 30. November 2017, 15:13 (vor 13 Tagen) @ Bluna

Bei meinem ersten Schub (vielleicht war es auch der zweite) habe ich unangenehme Erfahrungen mit Neurologen gemacht. Danach ging es mir ca. 12 Jahre gut und ich habe meine MS im Grunde ignoriert.Ich habe damals Kortison und BT abgelehnt, aber es ging mir auch so schnell wieder besser, es war kein schlimmer Schub, aber eben beunruhigend.
Dann ging es mit der Progredienz los, ich ließ ein zweites (und bisher letztes MRT) machen und besuchte W.W., das war dann mal ein völlig anderes Gespräch mit einem Neurologen, eine ganz neue Erfahrung für mich, so geht es also auch !!!

Dann wollte meine Krankenkasse zweimal, dass ich zur Neurologin gehe und das zweite Mal war für mich ganz schrecklich, ihre Botschaft, weil ich "schlampig " mit meiner MS umginge, ginge es mir so schlecht. Ich gehe an Stöcken oder am Rollator nur noch kurze Strecken, für größere Ausflüge nutze ich den Rollstuhl.
Daraufhin war ich in der MS Ambulanz, wo wir uns schnell einig waren, dass es keine Medikamente gibt, die mir weiter helfen!

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Hirnstamm-Herde

Bluna, Donnerstag, 30. November 2017, 15:36 (vor 13 Tagen) @ kerstin

Wenn ich das so lese, muss ich sagen, ist es echt ein Jammer, was man zusätzlich zur Erkrankung oft noch durch den ganzen Neuro-Druck ertragen muss. Ausweg: die Patienten gehen - falls irgend möglich - nicht mehr hin und wurschteln allein weiter. Es sollte viel mehr Neuros geben, die mit einem zusammen den Weg gehen. Meine neue Neuro scheint bis jetzt zumindest vielversprechend.

Alles Gute Dir! flowers

Hirnstamm-Herde

kerstin @, Wedemark, Donnerstag, 30. November 2017, 16:12 (vor 13 Tagen) @ Bluna

Es sollte viel mehr Neuros geben, die mit einem zusammen den Weg gehen.

Ja, das wäre gut! Ich habe mich oft sehr allein gelassen gefühlt mit all den Fragen und Zweifeln.

Ich wünsche dir weiterhin gute Erfahrungen mit deiner Neuro.


Was machen deine Schmerzen, geht es dir besser?

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