Die Zusammenarbeit von Politik, Wissenschaft und Wirtschaft ist selbstverständlich! (Allgemeines)

W.W. @, Sonntag, 06. August 2017, 13:56 (vor 78 Tagen)

So könnte ich mir z.B. schwer vorstellen, dass die Ärzte nicht mit der forschenden Pharmaindustrie zusammenarbeiten. Ich kann es mir nicht nur schwer vorstellen, ich würde es auch für fatal halten.

Fatal wäre es auch, wenn die DMSG nicht mit Firmen wie BIOGEN, TEVA oder NOVARTIS zusammenarbeiten würde. Es ergibt sich von selbst, dass eine solche Zusammenarbeit überaus nützlich sein könnte: Die DMSG könnte die Fragen an die Pharmaindustrie stellen, die MS-Betroffenen vor allem interessieren. Die DMSG könnte wichtige neue Forschungsansätze von der Pharmaindustrie erfahren und sie ihren Mitgliedern mitteilen. Auch könnte sie sie über neue Medikamente informieren, und nicht zuletzt dabei helfen, große Studien zu organisieren. Es könnte ein reger Austausch zwischen Selbsthilfegruppen, DMSG-Ärzten und Ärzten, die von Pharmafirmen als besonders geeignet angesehen werden stattfinden.

Ich glaube, das ist eine Win-win-Situation, deren Wert kaum jemand in Frage stellen wollte. Es ist ein weitverbreitetes Vorurteil, dass Wissenschaftler die Nähe zu Wirtschaftsunternehmen meiden sollten, manchmal wird auch despektierlich vom 'Tanz mit dem Stachelschwein' gesprochen. Dabei ist es kein Geheimnis, dass gerade große Pharmafirmen ein Gespür für Wissenschaftler haben, die kreativ und auch in der Lge sind, Menschen ihr Wissen zu vermitteln.

Und wenn diese 'Spitzenkräfte' gut für ihre Dienst bezahlt werden, wo sollte das Problem sein. Im Spitzensport ist das nicht anders. Und - Hand aufs Herz - hätte das damals (nach 1945) so gut geklappt mit dem 'Wirtschaftswunder', wenn Politik und Industrie nicht an einem Strick gezogen hätten?

W.W.

Die Zusammenarbeit von Politik, Wissenschaft und Wirtschaft ist selbstverständlich!

Marc @, Sonntag, 06. August 2017, 17:30 (vor 78 Tagen) @ W.W.

So sehen perfekte Verschwörungstheorien aus. Vielleicht könnte man diese Gedankengänge auch mal mit entsprechenden konkreten belegbaren Nachweisen unterfüttern, die über das übliche Pharma Watchdog Zeug hinausgehen. Ansonsten kommt man wieder bei der x-ten Wiederholung ihrer "nicht widerlegten" Vermutung zu "Allem" an.

Andererseits könnte daraus auch bestimmt ein guter wissenschafts/pharma Kriminalroman werden. Oder wenigstens ein abendfüllender Thread im pharmakritischen Forum..

Viel Erfolg :-)

Die Zusammenarbeit von Politik, Wissenschaft und Wirtschaft ist selbstverständlich!

W.W. @, Freitag, 11. August 2017, 08:54 (vor 73 Tagen) @ Marc

So sehen perfekte Verschwörungstheorien aus.

Lieber Marc,

vielleicht habe ich Sie missverstanden, aber ich hatte eigentlich nicht vor, eine Verschwörungstheorie zu verkünden. Ich bin eher überzeugt, die Beziehungen zwischen Ärzten, forschender Pharmaindustrie und MS-Gesellschaften so beschrieben zu haben, wie sie sind.

Wäre es nicht verrückt, wenn sich Ärzte, Forscher, Pharmafirmen und Patienten nicht zusammenraufen würden, um gemeinsam den Stier an den Hörnern zu packen? Darin steckt eine Logik, die ich sogar als eher unheimlich empfinde. Sie ist so logisch, dass man sich ihr kaum entziehen kann.

Und dennoch kaum sie auf vielerlei Weise missbraucht werden, wenn sich Ärzte auf Kongressen weiterbilden, die von Pharmafirmen ausgerichtet werden, wenn sie zu Fortbildungen in Hotels gehen, wo Pharmafirmen für Essen und Trinken sorgen, wenn Ärzte zu Mietmäulern für ein spezielles Medikament werden, wenn Ärzte über Verlaufsbeobachtungen 'Provisionen' für die Medikamente bekommen, die sie verordnen, wenn Leitlinien unter Einflussnahme von Pharmafirmen erstellt werden, wenn Selbsthilfegruppen großzügig von Pharmafirmen unterstützt werden, all das hat eine unheimliche Logik.

Man denkt, so und nur auf diese Weise kann die MS gezähmt und unter Kontrolle gebracht werden, alle müssen zusammenarbeiten und an einem Strang ziehen! Aber im Hintergrund lauert das Misstrauen: Lassen sich Ärzte von Pharmafirmen kaufen? Sind die Studien so verlässlich, wie sie uns dargestellt werden? Bekommen die Ärzte alle Informationen oder vorwiegend die, die sie bekommen sollen? Sind MS-Gesellschaften wirklich objektiv?

Und was soll Objektivität überhaupt heißen? Bleibt der Rat eines Experten nicht gut, auch wenn er dafür fürstlich belohnt wird? Ich glaube, MS-Betroffene sehen die Vorzüge des Systems, wie es jetzt läuft und wollen auch nichts daran ändern. Das heißt Patienten, Ärzte, die forschende Pharmaindustrie und sogar die Krankenkassen und die Politik sind sich alle einig. Es ist schwer, etwas Böses darin erkennen zu wollen, es sei denn, man sei Verschwörungstheoretiker.

Und ich wüsste auch nicht, wie man dieses Geflecht, das mich zugegebenermaßen durchaus beunruhigt, mit Zahlen belegen sollte. Dass Ärzte Zuwendungen von der Pharmaindustrie erhalten, dass die Pharmaindustrie Kongresse ausrichtet, dass sie Studien plant, entwirft und auswertet, mit den führenden Fachzeitungen Absprachen hat, all das ist doch bekannt - und nicht nur bekannt, sondern sogar erwünscht.

Wie soll man aus einem Sumpf herauskommen, von dem man nicht einmal weiß, ob er ein Sumpf ist?! Ich glaube, die meisten MS-Betroffenen sind froh, dass es so ist, wie es ist. Nette Ärzte sind oft auch dumme Ärzte, sie kennen sich mit Import- und Exportdaten und Arbeitsplätzen schlecht aus.

W.W.

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Marc @, Freitag, 11. August 2017, 19:02 (vor 73 Tagen) @ W.W.

Lieber Herr W.W.,

Ich kann zwei Gedankenstränge in ihrer Theorie erkennen, die auf recht oppurtunistische Weise verwoben werden. Zum einen die Kooperationen zwischen Pharma und Wissenschaft in der Forschung und Entwicklung, zum anderen eine quasi-"Bestechung" von Neurologen zur Beeinflussung ihrer Patientenempfehlungen. Zusammen ergibt das wohl eine "perfekte" kausale Verkettung mit dem Ergebnis, dass Pharmaumsätze mit Hilfe von Neurologenempfehlungen erhöht werden. Ich glaube, da könnte man auch etwas Realität beisteuern...

Wäre es nicht verrückt, wenn sich Ärzte, Forscher, Pharmafirmen und Patienten nicht zusammenraufen würden, um gemeinsam den Stier an den Hörnern zu packen? Darin steckt eine Logik, die ich sogar als eher unheimlich empfinde. Sie ist so logisch, dass man sich ihr kaum entziehen kann.

Die Kooperation zwischen wissenschaftlicher Forschung und Pharma ist eigentlich quer über alle Krankheitsbilder gang und gebe. IdR. schafft eine Forschergruppe on der heutigen Zeit vielleicht noch eine Phase I Studie aber kaum noch IIa. Danach werden Kapitalgeber notwendig, die in der Lage sind, die die mehr als 7 stelligen Beträge beisteuern müssen, um eine Therapie zum Markt zu bringen. Weshalb ist eine solche Zusammenarbeit unheimlich für sie? Es gibt sonst nahezu keinen vernünftigen sekundären Kapitalmarkt für Biotechnologie in Europa.

Und dennoch kaum sie auf vielerlei Weise missbraucht werden, wenn sich Ärzte auf Kongressen weiterbilden, die von Pharmafirmen ausgerichtet werden, wenn sie zu Fortbildungen in Hotels gehen, wo Pharmafirmen für Essen und Trinken sorgen, wenn Ärzte zu Mietmäulern für ein spezielles Medikament werden, wenn Ärzte über Verlaufsbeobachtungen 'Provisionen' für die Medikamente bekommen, die sie verordnen, wenn Leitlinien unter Einflussnahme von Pharmafirmen erstellt werden, wenn Selbsthilfegruppen großzügig von Pharmafirmen unterstützt werden, all das hat eine unheimliche Logik.

Man denkt, so und nur auf diese Weise kann die MS gezähmt und unter Kontrolle gebracht werden, alle müssen zusammenarbeiten und an einem Strang ziehen! Aber im Hintergrund lauert das Misstrauen: Lassen sich Ärzte von Pharmafirmen kaufen? Sind die Studien so verlässlich, wie sie uns dargestellt werden? Bekommen die Ärzte alle Informationen oder vorwiegend die, die sie bekommen sollen? Sind MS-Gesellschaften wirklich objektiv?

Irgendwie fehlen in ihrer Beschreibung sie Worte "Pharma Kodex Richtlinien und Verordnungen". Sie sind ja schliesslich nicht der Erste, der etwas besorgt auf den 18 Mrd. Markt. Für MS Therapien geschaut hat und mögliche Wettbewerbsverzerrung befürchtet hat.

Ich gebe recht, dass viele der vorhandenen Transparenzinitiativen freiwillig sind und als Ergebnis die geschätzte halbe Million an jährlichen Zuwendungen aus der Pharma nicht vollständig aufgezeigt werden konnte. Ich kann aber nicht erkennen wo Zuwendungen aktuell mutwillig verdeckt werden.

Wenn sie also hier durch Verwebung von Kooperationen auf der Forschungsebene mit "verdeckten" Zuwendungen den Beteiligten mutwilliges Fehlverhalten zum Schaden der Patienten vorwerfen, dann ist ihre Beschreibung nunmal etwas zu "perfekt".

Und ich wüsste auch nicht, wie man dieses Geflecht, das mich zugegebenermaßen durchaus beunruhigt, mit Zahlen belegen sollte. Dass Ärzte Zuwendungen von der Pharmaindustrie erhalten, dass die Pharmaindustrie Kongresse ausrichtet, dass sie Studien plant, entwirft und auswertet, mit den führenden Fachzeitungen Absprachen hat, all das ist doch bekannt - und nicht nur bekannt, sondern sogar erwünscht.

Am Ende kommen sie eigentlich auf ihren anderen Thread zurück in welchem sie anderen Ärzten Bestechlichkeit vorwerfen. Das kann jede(r) sehen, wie er/sie will. Immer mit Doc. Mäurer als Fallbeispiel a.) und die Ecke zu kommen wird auf Dauer langweilig. Es gibt auch andere Ärzte, die mal einen Kongress finanziert bekommen haben (weil sie sonst überhaupt nicht hingekommen wäre) und trotzdem keine Angst haben, anschließend ihren MS Patienten auch mal nichts zu verschreiben...

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W.W. @, Samstag, 12. August 2017, 08:30 (vor 72 Tagen) @ Marc

Ich kann zwei Gedankenstränge in ihrer Theorie erkennen, die auf recht oppurtunistische Weise verwoben werden. Zum einen die Kooperationen zwischen Pharma und Wissenschaft in der Forschung und Entwicklung, zum anderen eine quasi-"Bestechung" von Neurologen zur Beeinflussung ihrer Patientenempfehlungen. Zusammen ergibt das wohl eine "perfekte" kausale Verkettung mit dem Ergebnis, dass Pharmaumsätze mit Hilfe von Neurologenempfehlungen erhöht werden. Ich glaube, da könnte man auch etwas Realität beisteuern...

Ich erkenne, dass Sie Recht haben. Es hat seine innere Logik, und es ist geradezu selbstverständlich, dass es so ist, wie es ist. Es wird mir immer deutlicher.

Es muss ein Zusammenspiel zwischen Ärzten, Betroffenen und Pharmaindustrie geben. Alles andere wäre verrückt. Wahrscheinlich ist es die Unerschütterlichkeit dieser Logik, die mich so sehr beunruhigt.

Man muss Medikamente verkaufen, um bessere produzieren zu können, auch wenn sie noch nicht ganz das Gelbe vom Ei sind, aber das behauptet ja auch niemand. Und ein kleiner Fortschritt ist ja besser als gar keiner.

Und ob sie wirklich helfen? Immerhin behaupten es die besten aller Experten, und da wird ja wohl etwas dran sein. Und die Studien stimmen genau mit dem überein, was die Experten sagen. Es wäre schon ein merkwürdiger Zufall. wenn das zufällig so wäre.

Und wer das madig macht und in Frage stellt, der macht es ja nicht besser, sondern streut Sand in eine gut geölte Maschinerie. Angst macht mir die ganze Sache doch, obwohl ich Ihnen völlig Recht gebe! Trotzdem war es schön, einmal darüber sprechen zu dürfen.

W.W.

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Marc @, Samstag, 12. August 2017, 18:27 (vor 72 Tagen) @ W.W.

Es muss ein Zusammenspiel zwischen Ärzten, Betroffenen und Pharmaindustrie geben. Alles andere wäre verrückt. Wahrscheinlich ist es die Unerschütterlichkeit dieser Logik, die mich so sehr beunruhigt.

Man muss Medikamente verkaufen, um bessere produzieren zu können, auch wenn sie noch nicht ganz das Gelbe vom Ei sind, aber das behauptet ja auch niemand. Und ein kleiner Fortschritt ist ja besser als gar keiner.

Ich denke auch, dass ihre Beschreibung der Zusammenhänge an sich nicht falsch ist. Diese finden nur in einem (einigermassen) regulierten Rahmen statt um potentielle Konflikte zu vermeiden.

Hinsichtlich ihrer Bewertung von "Fortschritt" gebe ich ihnen auch recht. Bei diesem Krankheitsbild sollte Forschung auf 3 Säulen ruhen: Neuroprotektion, Neurorekonstuktion, sowie dem Inschachhalten eines (warum auch immer) Überaktiven Immunsystems. Nahezu 95% der bisherigen Forschung fand in letzeren Bereich statt. Warum? Vermutlich weil die überwiegende Mehrheit der MS Forscher in der Neuroimmunologie arbeiten und nicht in der Zellbiologie...

Wie dem auch sei, schreiben sie ruhig weiter an ihren Theorien. Ich musste heute Nachmittag beim Besuch einer Ausstellung an sie denken als der Begriff eines "Klassikers" definiert wurde:

Rolf Fehlbaum: "Ein Klassiker ist nicht als Klassiker geboren. Er ist nicht nach einem Kanon entwickelt worden. Im Gegenteil: Er hat den Kanon gesprengt. Er ist heute noch lebendig, weil seine revolutionäre Energie immer noch ausstrahlt. Er war so neu, dass er zunächst nur von wenigen akzeptiert wurde, und als sich Erfolg einstellte, musste er sich über die nächsten Jahrzehnte gegen alle durchsetzen, die seinen Platz einnehmen wollten. Die Klassiker sind im Grunde Überlebenskünstler. Ein Klassiker ist ein Produkt aus der Vergangenheit und gleichzeitig aus der Gegenwart, weil er eine Botschaft enthält, die uns immer noch angeht. “

Vielleicht können sie sich in dieser Beschreibung wiederfinden.

Viele Grüße,
Marc

Die Zusammenarbeit von Politik, Wissenschaft und Wirtschaft ist selbstverständlich!

W.W. @, Samstag, 12. August 2017, 19:40 (vor 72 Tagen) @ Marc

Lieber Marc,

das ist sehr nett, was Sie geschrieben haben.:-) Im Augenblick bin ich gerade sehr deprimiert. Eine junge MS-Patientin rief mich an, dass sich Sensibilitätsstörungen in den Handflächen, die auf einem Rückenmarksherd C5/6 beruhen, seit 1 Jahr immer noch nicht zurückgebildet haben. MS-Experten in Stuttgart empfehlen eine Basistherapie mit Fingolimod...

Aber gerade ruft mich meine Frau zum Essen. Ich muss also später weiterschreiben.

W.W.

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Die Zusammenarbeit von Politi@W.W. Wissenschaft und Wirtschaft ist selbstverständlich!

Philipp @, Samstag, 12. August 2017, 20:31 (vor 72 Tagen) @ W.W.

Lieber Herr Weihe

Sensibilitätsstörungen gehen nicht mit Fingolimod weg.

Wenn sie seit 1 Jahr nicht Neues hat, würde ich keine BT machen / anraten.

Ich habe seit 10 Jahren Sensibilitätsstörungen in der rechten Hand, das ist ein Luxusproblem im Verhältnis zum kaum Gehen können.

Die Dame kann froh sein, dass sie ein weiterer Fall von Frau mit kaum MS ist in ihrer Berufskarriere.

lg

Philipp

Von Anfängern, von Ängsten und von Hoffnung

agno @, Samstag, 12. August 2017, 21:19 (vor 72 Tagen) @ Philipp

Sensibilitätsstörungen gehen nicht mit Fingolimod weg.

...

Die Dame kann froh sein, dass sie ein weiterer Fall von Frau mit kaum MS ist in ihrer Berufskarriere. > lg > Philipp

Das nachsichtige Abwerten von Ängst aus der Beginnerszene, von jenen die mehr Erfahrung haben als ihnen lieb ist, ist relativ unangenehm aber menschlich.

... junge MS-Patientin rief ... Sensibilitätsstörungen in den Handflächen, ... Rückenmarksherd C5/6 ..., seit 1 Jahr immer noch ... MS-Experten in Stuttgart empfehlen eine Basistherapie mit Fingolimod... W.W.

Zitat MSB: "...meine eigene Wünsche für eine hoffnungsvolle Situation erkenne ich in der Regel nicht darin."

lG agno

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Von Anfängern, von Ängsten und von Hoffnung

Philipp @, Samstag, 12. August 2017, 21:30 (vor 72 Tagen) @ agno

Für Ängste ist der Psychiater oder W.W. zuständig, nicht Pharma, nicht Schulmediziner, nicht dmsg.

Das ist das Problem, Leute mit kaum Schäden belagern Schulmediziner.

Es braucht keine BT, keine Globuli, gar nichts, auch kein Vit. D, kein Kurkuma, wirklich nichts.

Es brennt auch nichts aus, es hat nie gebrannt, genug Schlaf und ein guter Psychiater.

lg

Philipp

Von Anfängern, von Ängsten und von Hoffnung

agno @, Samstag, 12. August 2017, 21:39 (vor 72 Tagen) @ Philipp

Es braucht keine BT, keine Globuli, gar nichts, auch kein Vit. D, kein Kurkuma, wirklich nichts.
Es brennt auch nichts aus, es hat nie gebrannt, genug Schlaf und ein guter Psychiater.
lg > Philipp ;-)

hmm, vielleicht wäre ihr am Besten gedient, wenn Sie Dich liest.

lG agno

P.S.: Anstelle vom Psychiater eventuell einen Freund?

P.P.S.: Lebenlerntheorie?

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Von Anfängern, von Ängsten und von Hoffnung

motorschiffbesitzer @, Samstag, 12. August 2017, 21:40 (vor 72 Tagen) @ Philipp

Für Ängste ist der Psychiater oder W.W. zuständig, nicht Pharma, nicht Schulmediziner, nicht dmsg.

Das ist das Problem, Leute mit kaum Schäden belagern Schulmediziner.

Es braucht keine BT, keine Globuli, gar nichts, auch kein Vit. D, kein Kurkuma, wirklich nichts.

Es brennt auch nichts aus, es hat nie gebrannt, genug Schlaf und ein guter Psychiater.

Ja und nein.

Aber unterm Strich, wer das so als Lösung anbietet ist ein Scharlatan.

--
In der Tat ... Schranken gibt es nur im Kopf!

Von Anfängern, von Ängsten und von Hoffnung

agno @, Samstag, 12. August 2017, 21:57 (vor 72 Tagen) @ motorschiffbesitzer

Aber unterm Strich, wer das so als Lösung anbietet ist ein Scharlatan.

?
Wo siehst Du den Scharlatan, in Stuttgart oder in der Schweiz?
grübelt agno

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Von Anfängern, von Ängsten und von Hoffnung

motorschiffbesitzer @, Samstag, 12. August 2017, 22:11 (vor 72 Tagen) @ agno

Wenn man das

genug Schlaf und ein guter Psychiater.

oder das

Fingolimod

als die Lösung für einen MS Patienten verkauft ist man entweder ein Scharlatan oder hat noch nichts davon mitbekommen, dass es sich um eine unheilbare Krankheit handelt.

"die Lösung" <> (ungleich) mögliche Behandlungoptionen/sinnvolle Verhaltensoptionen

--
In der Tat ... Schranken gibt es nur im Kopf!

Von Anfängern, von Ängsten und von Hoffnung

agno @, Samstag, 12. August 2017, 22:35 (vor 72 Tagen) @ motorschiffbesitzer

hmm, wenn alles eventuell nicht viel bringt, halte ich genug Schlaf schonmal für einen guten Anfang.
Dann noch zusätzlich mit einem Nichtmediziner reden.
So schräg es klingt, mir gefällt die Pragmatik. (es wird wie es wird, imho nicht ganz schlecht)
Eventuell habe ich Philip zum ersten mal verstanden.
mfG agno

P.S. @msb: Ich wusste dass da keine einfache Antwort von Dir kommt. Sorry!

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Von Anfängern, von Ängsten und von Hoffnung

Philipp @, Samstag, 12. August 2017, 23:36 (vor 72 Tagen) @ agno

Hallo agno

Ich glaube auch, dass du mich das 1. Mal verstehst.

Wer noch arbeiten und gehen kann braucht nicht einmal ein MRT, weiter leben, weiter funktionieren, sich am Leben erfreuen und sich nicht durch die Belagerung der Schulmediziner kränker machen, als man ist.

Ein W.W. ist da die richtige Anlaufstelle, Tempo rausnehmen, ein wenig kürzer treten, und auch mal ein Nickerchen zwischendurch.

Das Leben ist nicht perfekt, einmal auf, einmal ab.

lg

Philipp

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Eins nach dem anderen: Von Anfängern, von Ängsten und von Hoffnung

motorschiffbesitzer @, Sonntag, 13. August 2017, 09:54 (vor 71 Tagen) @ agno

P.S. @msb: Ich wusste dass da keine einfache Antwort von Dir kommt. Sorry!

Danke, dass du nachfragst.;-)

Der Unterschied in unserer Betrachtung ist, dass ich zeitlich früher ansetze (ich werde gleich noch konkret dazu).

Es geht auf dem Lebensweg (mit MS) oft um Ängste überwinden und Erfahrungen / Hoffnung entwickeln (die Freunde oder meinetwegen auch informierten Gegner der NLP können jetzt kurz zucken).

Also zunächst müssen Ängste überwunden werden, damit Hoffnung fruchtbar angenommen werden kann. Das ist indiviuell aber sehr verschieden! Daher will ich an dieser Stelle als mögliches Szenario einige Fragen aufstellen:

Ausgangssituation: Diagnose schubförmige MS, Symptom Kribbeln in der Hand
Alter des Patienten: Eher jung

Akute Fragen (bei 1. und 4. sehe ich schon eine Vorzugsreihenfolge):

1. Soll ich meine Ausbildung noch zu Ende machen?
2. Wir suchen/bauen gerade eine Wohnung / ein Haus. Sollte auf irgendetwas geachtet werden?
3. Sollte ich noch Kinder bekommen/zeugen?
4. Wie geht es medizinisch weiter?

zu 1)
Ja
zu 2)
Ja. Prophylaktisch (und dem Zeitgeist entsprechend) auf Barrierefreiheit achten. Kann ja nicht schaden! Erhöht wahrscheinlich den Komfort der Wohnung.
3) Weiß nicht.
4) Sich zeitnehmen und selbst informieren, bevor man eine Therapie einleitet. In der Regel überschreitet man damit den mentalen Punkt "of no return".
Ärzte wollen dem Patienten helfen. Haben aber ihre eigene Sichtweise.

War das jetzt zu plump?
Hey, wir sind hier in einem Forum und nicht auf einem Ärztekongress oder Wunschkongress.

PS1. Das Szenario ist zwar nicht völlig willkürlich hat aber mit einem ähnlichen, kürzlich aufgestellten Szenario nichts zu tun.

PS2. Ausreichend Schlaf wurde erst später für mich interessant, als der Köper gebrechlicher wurde. Aber auch hier gibt es Eigenheiten, die das ganze komplizierter machen.

--
In der Tat ... Schranken gibt es nur im Kopf!

Eins nach dem anderen: Von Anfängern, von Ängsten und von Hoffnung

agno @, Sonntag, 13. August 2017, 10:17 (vor 71 Tagen) @ motorschiffbesitzer

Danke!
NLP?
Ich habe auch als gesunder Mensch ohne Diagnosen, gelegentlich mein Leben reflektiert.
Eine Jugend auf dem Motorrad fragt sich schon, was werde ich tun wenn es schief geht?
Feigheit war da keine Option. Man war eingebunden in Familie und Freundschaften. Das bedeutet(e) auch soziale Verpflichtung auf jeder Seite.
agno

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Eins nach dem anderen: Von Anfängern, von Ängsten und von Hoffnung

motorschiffbesitzer @, Sonntag, 13. August 2017, 10:33 (vor 71 Tagen) @ agno

NLP?

Da gibt es kein Geheimnis dran. Viele verhalten sich intuitiv gemäß einigen NLP Ideen.

Ich wollte nur kurz diese Anmerkung loswerden, bevor mir hier Ideenklau unterstellt wird - von NLP-Gegner.;-)

--
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Faxe @, Samstag, 12. August 2017, 22:17 (vor 72 Tagen) @ Philipp

Sensibilitätsstörungen gehen nicht mit Fingolimod weg.

Wer hat das behauptet?
Vermutlich soll es weitere Störungen verhindern (aus sog. Experten-Sicht).

Hoffnung?

agno @, Sonntag, 13. August 2017, 06:41 (vor 71 Tagen) @ Faxe

Lisa aus den Stuttgarter Nachrichten: Was ist heutzutage die wichtigste Aufgabe eines Sofas?
Markus Benz:
Ich sage immer: Wir verkaufen ein Stück Hoffnung, aber die Erfüllung der Hoffnung gehört nicht zu unserer Gewährleistung.
gruß agno

P.S.: Hoffnung ist nicht das Gegenteil von Verzweiflung.
Hoffnung ist eine Weltanschauung.

Hoffnung?

W.W. @, Sonntag, 13. August 2017, 08:34 (vor 71 Tagen) @ agno

Wir verkaufen ein Stück Hoffnung, aber die Erfüllung der Hoffnung gehört nicht zu unserer Gewährleistung.

Ja, darum geht es auch in dem Fall, den ich nicht zu ende erzählt habe. Ein junger Mensch hat die Hoffnung, dass sich die zwar nicht weiter störenden, aber doch unangenehmen Gefühlsstörungen wieder ganz zurückbilden. Das werden sie auch, nach meiner Erfahrung, aber wann, das weiß ich nicht, und sie werden immer auch mal wieder aufflackern können.

Das ist ja nicht der Rede wert, werden einige von Ihnen sagen, aber dennoch: 'Da ist etwas, was noch nicht ganz in Ordnung gekommen ist. Was daran erinnert, dass eine chronische Krankheit in einem steckt, die jederzeit wieder zuschlagen kann.'

Das Fingolimod wird bei der Rückbildung sicher nicht viel helfen, aber alle Experten sagen, dass es den Verlauf der Erkrankung unter dem Strick verbessert. Und würden die Krankenkassen die irren Kosten bezahlen, wenn es wirkungslos wäre?

Vielleicht ist die ganze Symptomatik ja doch ein Hinweis darauf, dass man etwas tun sollte, obwohl die Krankheit sich gerade nicht rührt oder regt. Oder sollte man nicht wenigstens eine MRT-Kontrolle machen lassen, um zu schauen, was sich unter der Decke so tut?

Und wenn ein paar neue Herde dazugekommen sind, wovon man gar nichts gemerkt hat? Sollte man dann nicht vorsichtshalber doch? Kann ja nichts schaden? Oder doch?

W.W.

Hoffnung, vom lieben Neurologen, klingt unecht

agno @, Sonntag, 13. August 2017, 09:49 (vor 71 Tagen) @ W.W.

hmm, ich kenne nur wenige denen ich einen Freund lieber anvertrauen würde, als ihnen.
Trotzdem halte ich den Trost eines Arztes, bei MS, für wenig zielführend.

Sagen wir mal so: Früher wurde der vermeintliche Feind unter großes Sperrfeuer genommen.
Heute hat die moderne Medizin präzise Lenkwaffen.
Nur leider kennen wir bei MS den wahren Feind nicht.

Es ist nun mal so, dass MS eine unheilbare Krankheit ist. Da fühlt sich der "alles-nicht-so-schlimm-Trost" irgendwie schräg an.
Dann glaube ich an eine Art von "Entspannungs-wohlfühl-Heilungszustand"
Die Offenbarung einer unheilbaren Krankheit, die höchstwahrscheinlich an allen Prämissen sägt, die ein junger und wilder Mensch bisher pflegte, mag alles mögliche tun, beruhigt wird da nichts.
In erster Linie bleibt der Neurologe ein machtloser Spezialist für Detailwissen welches nur selten nützlich ist.
gruß agno

Hoffnung, vom lieben Neurologen, klingt unecht

W.W. @, Sonntag, 13. August 2017, 10:14 (vor 71 Tagen) @ agno

hmm, ich kenne nur wenige denen ich einen Freund lieber anvertrauen würde, als ihnen.
Trotzdem halte ich den Trost eines Arztes, bei MS für wenig zielführend.

Genau das merke ich! Nehmen wir einmal an, jemand hätte sich in der Unsicherheit der ersten Monate nach der Diagnose MS etwas zusammengezimmert, was für ihn das beste zu sein schien, so wie man sich ein kleines Eigenheim baut, das nicht in jeder Hinsicht ideal ist, aber doch den eigenen Vorstellungen und Möglichkeiten relativ nahe kommt.

Man hat sich zäh durch die Internet-Literatur hindurchgelesen, sich Meinungen von Ärzten, Betroffenen und Selbsthilfegruppen eingeholt, und ist schließlich auf dem eigenen Weg gelandet. Ja, man hat von großen Bedenken den Beta-Interferonen gegenüber gehört, aber gleichzeitig von den indiskutablen Spinnereien der Homöopathen und anderer Auße´nseiter, und nein, das psychische Gedöns hat man für sich abgelehnt.

Es ist also in den eigenen Weg, wie man mit der MS umgehen soll, sehr viel Mühe gesteckt worden, und es war keineswegs nur Blauäugigkeit, die einen geführt hat. Schließlich hat man sich schweren Herzens für die Basistherapie entschieden, weil sie einem aus vielen Gründen jeder anderen Alternative überlegen zu sein schien. Und natürlich hat dabei auch eine Rolle gespielt, dass sie von der DMSG und anerkannten MS-Experten empfohlen wurde, und dass die Krankenkassen nicht zögerten, die immensen Preise zu bezahlen.

Und natürlich macht es Sinn alle halben oder ganzen Jahre das MRT konztollieren zu lassen, um zu sehen, was sich im Geheimen bei der MS tut. Und wenn Herde oder Schübe dazu gekommen sind, dann hat man natürlich mit seinem Neurologen diskutiert, was nun zu tun ist.

Das Ganze ist von einer glasklaren Rationalität, und es gibt Kriterien, die einen leiten. Alles ist unter Kontrolle. Und wenn sich die MS anders entwickelt, als man gehofft hat, dann gibt es viele Möglichkeiten, ein ganzes Arsenal, wie man mit der neuen Situation umgehen kann.

Es ist geradezu irrsinnig rational, was in der MS-Therapie alles möglich ist. Und wenn man fragt, ob es den wirkt, dann kommt die einhellige Antwort: Aber natürlich wirkt die BT, das zeigen alle Studien. Aber natürlich nicht in jedem Einzelfall, aber dann gibt es eine Menge Alternativen. Niemand wird mit seiner MS alleingelassen.

Und wenn dann jemand kommt und sagt, aber ich habe Zweifel! Dann ist er einer der wenigen Unglücklichen, bei denen die BT versagt hat. Aber das kommt natürlich vor. Aber unter dem Strich helfen tut sie bestimmt, obwohl man das nicht so eindeutig nachweisen kann. Die methodischen Schwierigkeiten sind enorm!

Aber meide die, die dich auf dem Weg, den du eingeschlagen hast, verunsichern wollen. SElbst wenn sie Recht hätten, würden sie dir schaden.

Mich macht diese unglaubliche Vernünftigkeit, die aus all dem spricht, hilflos! Ich habe sogar das Gefühl, mich schäbig zu verhalten, wenn ich Wasser in den Wein kippe. Man sollte nicht an dem Haus herummeckern, in das sich eine Familie zurückgezogen und eingewöhnt hat. Es grenzt an ein Verbrechen.

Und wenn man fragt: Helfen die Medikamente denn? Dann ist die Antwort klar: Natürlich helfen sie, da sind sich alle Experten einig. Wirklich? Ja! Und meinst du die Krankenkassen würden die irrsinnigen Kosten bezahlen, wenn die Therapie nicht helfen würde?

Es kann sein, dass die bange Frage nicht wirklich beantwortet wurde, ob die Basistherapie hilft, aber sie ist in einem Argumentationskreis geradezu verschwunden. Wie in einem Zauberkreis.

W.W.

Hoffnung, vom lieben Neurologen, klingt unecht

agno @, Sonntag, 13. August 2017, 13:35 (vor 71 Tagen) @ W.W.

...Und wenn man fragt: Helfen die Medikamente denn? Dann ist die Antwort klar: Natürlich helfen sie, da sind sich alle Experten einig. Wirklich? Ja! Und meinst du die Krankenkassen würden die irrsinnigen Kosten bezahlen, wenn die Therapie nicht helfen würde?

Es kann sein, dass die bange Frage nicht wirklich beantwortet wurde, ob die Basistherapie hilft, aber sie ist in einem Argumentationskreis geradezu verschwunden. Wie in einem Zauberkreis.
W.W.

Ja.

Hoffnung, vom lieben Neurologen, ... P.S.:

agno @, Sonntag, 13. August 2017, 18:35 (vor 71 Tagen) @ agno

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Ein Neurologe für beningne Verläufe und Verhaltenstherapie

Philipp @, Sonntag, 13. August 2017, 10:48 (vor 71 Tagen) @ W.W.

Lieber Herr Weihe, lieber agno

Ich habe dank agno, meinte ich, einen gängigen Weg gefunden, W.W. und die "Schulneurolgen" aufzubröseln.

Ein grosser Teil der weiblichen MS Betroffenen hat einen benignen Verlauf und kann nicht glücklich sein, dass sie so viel Glück haben und mit kleinen Ausfällen leben.

Ich denke, diese Damen sind in der Schulmedizin grund falsch aufgehoben.

Die Damen springen verscheckt zum Schulmediziner und noch verschreckter nach hause und dann ev. zu W.W. wo sie aufgefangen werden.

Und wenn es scheisse läuft, wo W.W. null und nichts zu bieten hat, das sind Fälle für zu hause bleiben und die MS wüten lassen, oder für die Schulmedizin, oder für selber machen.

Ja gut, was will man mit Fingolimod, ich weiss es ehrlich gesagt nicht.

Beim Türken gibt's halt Kebab, beim Hofladen Bioprodukte und beim Schulneurologen Fingolimod, bei W.W. gibt es ein Gespräch, das liegt an der Natur der Sache.

lg

Philipp

agno, verstehst du mich weiterhin ?

Ein Neurologe für nicht beningne Verläufe und Therapien

Edithelfriede @, Nordhessen, Sonntag, 13. August 2017, 13:06 (vor 71 Tagen) @ Philipp

Lieber Philipp

Ein Gespräch führte zu dem guten Rat von meinem Neurologen zur Eversdiät!
Ärzte fragen " Was er/sie tun würde wenn er/sie so betroffen wäre" führt zu aufschlussreichen Antworten!

Von jeglichen Therapien bis zum Suizid könnte man dann erfahren wenn der/die Mediziner/in ehrlich antworten würde!

lg e

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!

Fachgebiete?

agno @, Sonntag, 13. August 2017, 13:30 (vor 71 Tagen) @ Philipp

Beim Türken gibt's halt Kebab, beim Hofladen Bioprodukte und beim Schulneurologen Fingolimod, bei W.W. gibt es ein Gespräch, das liegt an der Natur der Sache.

Wenn das so ist, dann ist nicht alles gut... *grübelnd*

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Fachgebiete?

Philipp @, Sonntag, 13. August 2017, 14:59 (vor 71 Tagen) @ agno

Hey agno, Jeder weiss doch, was ihn wo erwartet, das ist auch gut so.

Ich würde, da W.W. in Rente ist heute zum Dr. Hebener gehen, ich mache jetzt auch seine Kur.

Wenn W.W. eine Kur hätte, währe ich sofort dabei, Dr. Weihe MS-Kur, währe genial, was nicht ist, kann ja noch kommen.

lg

Philipp

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Ein Neurologe für beningne Verläufe und Verhaltenstherapie

Philipp @, Sonntag, 13. August 2017, 14:30 (vor 71 Tagen) @ Philipp

Lieber agno, lieber W.W.

Ich würde heute auch nicht Fingolimod oder irgend ein "zumab" nehmen, aber vor 5 Jahren hätte ich, weil es so rasant bachab ging.

Ob das wirkt, wie viel das schadet, keine Ahnung, gesund wird es nicht sein.

Wenn ich es nicht verstehe, wie es wirkt, was es bringt, versteht das noch eine menge Anderer auch nicht.

Gut mit SPMS kommt es nicht in Frage, ausser Betaferon bin ich BT Mässig bereits austherapiert.

lg

Philipp

Ein Neurologe für beningne Verläufe und Verhaltenstherapie

Faxe @, Sonntag, 13. August 2017, 14:43 (vor 71 Tagen) @ Philipp

Wenn ich es nicht verstehe, wie es wirkt, was es bringt, versteht das noch eine menge Anderer auch nicht.

Angeber!

vom verstehen von Unverständlichem

agno @, Sonntag, 13. August 2017, 15:15 (vor 71 Tagen) @ Faxe

Angeber!

;-) zum Überleben braucht es manchmal eine gute Schippe Selbstvertrauen.
Aber zum Thema: Lies dich mal zu monoklonalen Antikörper bei Krebs ein und vergleiche die Literatur zu MS.
So unrecht hat Philip nicht.
gruß agno

P.S.: Wirklich verstanden habe ich beides nicht aber bei Krebs erschien mir der Text schlüssig.

vom verstehen von Unverständlichem

Faxe @, Sonntag, 13. August 2017, 16:35 (vor 71 Tagen) @ agno

;-) zum Überleben braucht es manchmal eine gute Schippe Selbstvertrauen.

Stimmt, dann will ich auch mal:

Lies dich mal zu monoklonalen Antikörper bei Krebs ein und vergleiche die Literatur zu MS.

lächel

Das bedeutet nur, wer mich und meinen Nick bzgl. MS im Internet die letzten 10-15 Jahre verfolgt hat musste jetzt beim Lesen deines Vorschlags bestimmt grinsen.

So, genug mit dem Selbstvertrauen und der Angeberei.
Ich wollte nur andeuten das mir so ziemlich alle Meldungen zu den blöden ...mabs (meine Wortwahl seit dem Tysabri-Hype mit PML-Ängsten), natürlich nur jene die auch bei MS verwendet werden, bekannt sind.

Am wichtigsten fand ich übrigens immer Hinweise bzgl. Wechsel von (Rebound) und zu den blöden ...mabs, ich fragte mich schon immer ob die Wartezeitempfehlungen (z.B. Mitox zu Tysabri) gewürfelt wurden. :-D

vom verstehen von Unverständlichem

W.W. @, Sonntag, 13. August 2017, 16:43 (vor 71 Tagen) @ Faxe

Ich verstehe eine Vielzahl von Texten nicht mehr!:-( Ich finde, man sollte verständlicher schreiben, auch wenn es dann nicht mehr so witzig sein sollte. Und man sollte auf diese ellenlangen Threads verzichten, die keiner mehr lesen mag.

Gibt es das, dass ein Forum verwahrlosen kann? Oder verwahrlosen nur tolerante und liberale Foren?

W.W.

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Ein Neurologe für beningne Verläufe und Verhaltenstherapie

GG @, Sonntag, 13. August 2017, 15:40 (vor 71 Tagen) @ Faxe

:confused: :confused: :confused:

--
Mut ist nicht die Abwesenheit von Angst,sondern die Erkenntnis, dass es etwas gibt,das wichtiger als die Angst ist

Hoffnung

Nalini @, Sonntag, 13. August 2017, 10:13 (vor 71 Tagen) @ agno

P.S.: Hoffnung ist nicht das Gegenteil von Verzweiflung.
Hoffnung ist eine Weltanschauung.

Hi agno, interessante Gedanken, schönes Bild.
Habe ich heute schon weiterversendet :-)

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Hoffnung, dass immer eine Türe aufgeht

Philipp @, Sonntag, 13. August 2017, 10:57 (vor 71 Tagen) @ Nalini

Nach meiner persönlichen Erfahrung ging beim mir immer eine Türe auf und es wird auch immer eine Türe aufgehen.

Wichtig ist, dass man vor dieser Türe steht und dann auch durchgeht.

Wenn eine Türe aufgeht, ohne dass man seinen Arsch bewegt, ist das Glück, Zufall.

Hoffen auf Glück und Zufall geht auch.

Hoffen dass die Türe aufgeht, vor der man steht und bereit ist durchzugehen ist begründeter.

Ich bin durchgegangen, auf den eigenen Füssen, die Türe war 5 Jahre lang zu, ich habe die Wartezeit genutzt mich für das Durchgehen zu können fitt zu machen.

lg

Philipp

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