Ab welcher Risikostruktur darf man einen (MS-)Patienten als Desperado bewerten? (Allgemeines)

agno @, Samstag, 17. Juni 2017, 16:12 (vor 66 Tagen)

OT: Immer diese unterschwellige Beeinflussung

motorschiffbesitzer @, Samstag, 17. Juni 2017, 16:22 (vor 66 Tagen) @ agno

Und ich wollte heute beim Mexikaner mit einem Cocktail starten.

Aber nö, jetzt will ich was anderes.

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Sind (MS-)Patienten Desperados?

agno @, Samstag, 17. Juni 2017, 16:59 (vor 66 Tagen) @ motorschiffbesitzer

https://de.wikipedia.org/wiki/Desperado
Im weitesten Sinne bezeichnet das Wort einen Menschen, der nichts mehr zu verlieren hat und entsprechend rücksichtslos handelt.

oder

https://de.wikipedia.org/wiki/Desperado-Effekt
Auch eine Variante von verzweifeltem nie aufgeben.

Gruß agno

P.S.: Prost

P.P.S.: Was macht Patienten zu Desperados?

Sind (MS-)Patienten Desperados?

Floyd @, Hannover, Samstag, 17. Juni 2017, 17:36 (vor 66 Tagen) @ agno

They sealed their fate up a long time ago now there s no time left to borrow

https://youtu.be/h-zFEoAH07Q

Sind (MS-)Patienten Desperados?

motorschiffbesitzer @, Samstag, 17. Juni 2017, 17:45 (vor 66 Tagen) @ agno

https://de.wikipedia.org/wiki/Desperado
Im weitesten Sinne bezeichnet das Wort einen Menschen, der nichts mehr zu verlieren hat und entsprechend rücksichtslos handelt.

Ich weiß. Es hat erst qualitativ für mich einen Sinn ergeben, als ich sah, dass moritz diesen Begriff in "relativer Art und Weise" eingeführt hat.

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Sind (MS-)Patienten Desperados?

moritz, Samstag, 17. Juni 2017, 18:23 (vor 66 Tagen) @ motorschiffbesitzer

entschuldigung, ich hatte einen "zu jeder verzweiflungstat entschlossenen menschen", in diesem sinne auch abenteurer, gemeint; ganz unpolitisch und nur sich selber und evtl angehörigen gegenüber rücksichtslos.
asche auf mein haupt, weil nicht wikipedia-konform gebraucht.

würde mich aber schon interessieren, ob ihr meint, dass die kk für allfällige schäden aufkommen muss. ich denke, dass im falle von pml bei tysabri weder hersteller noch pat. noch verschreibender arzt die dadurch entstehenden kosten übernehmen müssen.

Sind (MS-)Patienten Desperados?

agno @, Samstag, 17. Juni 2017, 19:08 (vor 66 Tagen) @ moritz

entschuldigung, ich hatte einen "zu jeder verzweiflungstat entschlossenen menschen", in diesem sinne auch abenteurer, gemeint; ganz unpolitisch und nur sich selber und evtl angehörigen gegenüber rücksichtslos.
asche auf mein haupt, weil nicht wikipedia-konform gebraucht.

Ach Moritz, ist doch OK!
Je länger ich die Wikipedia las, desto passender empfand ich deinen Begriff!

würde mich aber schon interessieren, ob ihr meint, dass die kk für allfällige schäden aufkommen muss. ich denke, dass im falle von pml bei tysabri weder hersteller noch pat. noch verschreibender arzt die dadurch entstehenden kosten übernehmen müssen.

Pff, da würde ich mir keine Gedanken machen.
1. Weil die aggressive Therapie in meinem Verständnis eine spezielle Logik impliziert:
"Länger arbeiten und früher sterben."
2. Weil ich in unserem GesellschaftsSystem den Eindruck habe, dass Kosten vergesellschaftet und Gewinne privatisiert werden.

mfG agno

werden (MS-)Patienten zu Desperados gemacht?

agno @, Samstag, 17. Juni 2017, 20:32 (vor 66 Tagen) @ agno

http://www.ich-habe-auch-angst.de/empathie-und-angst-wenn-die-angst-die-du-fuehlst-gar-nicht-deine-ist/

Mein Link geht zum Thema hochsensibel. Das meine ich nur sekundär.
Aber, wenn junge & pharmagebildete Akkordneurologen ihre Ängste identifizieren würden, dann vermute ich andere Wertigkeiten als beim guten alten Neurologen.
gruß agno

Sind (MS-)Patienten Desperados?

Marc @, Samstag, 17. Juni 2017, 22:14 (vor 66 Tagen) @ moritz

würde mich aber schon interessieren, ob ihr meint, dass die kk für allfällige schäden aufkommen muss. ich denke, dass im falle von pml bei tysabri weder hersteller noch pat. noch verschreibender arzt die dadurch entstehenden kosten übernehmen müssen.

Hmm, also PML tritt bei JCV+ Patienten mit über 24 Gaben Tysabri (Hochrisikogruppe) mit max. 0,2% Wahrscheinlichkeit ein. Und das schliesst die etwa 80% der PML Verläufe ein die folgenlos ausgehen mit ein.

Halte ich jemanden der/die ein Hobby hat (Segelfliegen, Tauchen, Bergsteigen, ..) in dem es in max. 0,2% aller Aktivitäten zu einem Unfall kommen könnte für eine/n Desparado? Wenn das nun eine allgemeine Ansicht wäre, die auch von Versicherungen geteilt wird, wäre die Hälfte der zivilisierten Welt doch wohl nicht versicherbar....

Umgekehrt gesehen: soll die Sozialgemeinschaft alle Kosten tragen für jemand der/die MS Therapien prinzipiell ablehnt und 20 Jahre nach der Diagnose ein Pflegefall ist?

Sind (MS-)Patienten Desperados?

MO @, Zürich, Samstag, 17. Juni 2017, 22:59 (vor 66 Tagen) @ Marc

Umgekehrt gesehen: soll die Sozialgemeinschaft alle Kosten tragen für jemand der/die MS Therapien prinzipiell ablehnt und 20 Jahre nach der Diagnose ein Pflegefall ist?

Das finde ich aber ganz starken Tubak!!!

Wenn meine MS mich zum Pflegefall machen will dann macht sie das, ohne Rücksicht auf irgendwelche Medikamenteneinnahmen, die, falls, und auch dann nur höchstens das ganze um ein paar Jährchen hinauszögert. Und zwar zum Pries von all diesen netten Nebenwirkungen.

Sind (MS-)Patienten Desperados?

Marc @, Samstag, 17. Juni 2017, 23:24 (vor 66 Tagen) @ MO

Das finde ich aber ganz starken Tubak!!!

Wenn meine MS mich zum Pflegefall machen will dann macht sie das, ohne Rücksicht auf irgendwelche Medikamenteneinnahmen, die, falls, und auch dann nur höchstens das ganze um ein paar Jährchen hinauszögert. Und zwar zum Pries von all diesen netten Nebenwirkungen.

Die These hier war nicht ob die Sozialgemeinschaft Grundsätzlich für MS bedingte Pflegekosten aufkommen sollte.

Die Frage, die initial im Raum stand war: wann und wo Patienten und ggf. Neurologen eigenmächtig medikamentös handeln und wo ein möglicherweise entstehendes Risiko auf andere abgewälzt werden könnte. Die Aussage hier war, dass jemand, der im Vertrauen auf die Wirkung einer Therapie trotz möglicher Risiken Nebenwirkungen erleidet dann "selber schuld" sei.

Wenn jemand umgekehrt in der Lage ist, die Arbeitsfähigkeit zu verlängen und/oder notwendige staatliche Beihilfen zu verzögern, dann handelt diese Person eigentlich im Sinne der Allgemeinheit. Im Fall also, wo Therapien kategorisch abgelehnt werden um mögliche Nebenwirkungen zu vermieden, stellt sich also die (ebenfalls hypothetische) Frage ob diejenige Person dennoch volle Unterstützung für ihr persönliches eigenmächtiges Handeln erwarten sollte...

Das war die Gegenthese. Es ging hier auch nicht um die vermutlich überwiegende Mehrheit, die bereits Therapien gemacht haben und diese (warum auch immer) abgebrochen haben oder diejenigen für welche keine Therapien in Frage gekommen sind.

heisses Eisen: Therapiefreiheit

naseweis ⌂ @, im meinem Paradies, Sonntag, 18. Juni 2017, 00:05 (vor 66 Tagen) @ Marc

Das finde ich aber ganz starken Tobak!!!

Wenn jemand umgekehrt in der Lage ist, die Arbeitsfähigkeit zu verlängen und/oder notwendige staatliche Beihilfen zu verzögern, dann handelt diese Person eigentlich im Sinne der Allgemeinheit. Im Fall also, wo Therapien kategorisch abgelehnt werden um mögliche Nebenwirkungen zu vermieden, stellt sich also die (ebenfalls hypothetische) Frage ob diejenige Person dennoch volle Unterstützung für ihr persönliches eigenmächtiges Handeln erwarten sollte...

Stichwort Therapiefreiheit:

"Einschränkungen der Therapiefreiheit bestehen bei der Auswahl zwischen äquivalenten Verfahren und der Entscheidungsfreiheit des Patienten. Gegen den Willen eines Patienten dürfen keine Maßnahmen durchgeführt werden. Bei äquivalenten Verfahren sind der Risikograd und die Erfolgswahrscheinlichkeit zu berücksichtigen." (Quelle Wikipedia)

  • Die Pharma behauptet Wirksamkeit bei BTs von 30 % (gerade mal das Äquivalent von Placebo)
  • die UKE lässt sich auf ca 14 % ein
  • der britische NHS kommt auf bestenfalls 8 % mit der Ergänzung, dass man nicht verschweigen dürfe, dass auch viele Patienten Nachteile durch die Behandlung erlangen (sinngemäss aus dem Gedächtnis formuliert)

Möglicherweise wären mehr Menschen gegenüber Therapien aufgeschlossen,
wenn evidente Ursachen der multiplen Sklerose
zu anständigen Therapien mit anständiger Wirkung führen würden.


PS: Es ist auch nicht statthaft, zwangsweise familienregulierende Massnahmen (z.B. auch Sterilisation) durchzuführen, obwohl absehbar ist, dass die zukünftigen Eltern Probleme mit dem Unterhalt oder ordentlicher "Aufzucht des Nachwuchses" haben werden.

PPS:es gibt auch noch das Recht auf körperliche Unversehrtheit

--
Disclaimer:
Ich sprech nur für mich, lass meine Gedanken raus, gebe keine Empfehlungen.
Jede(r) hat ihren/seinen eigenen Kopf, idealerweise zum DENKEN

Sind (MS-)Patienten Desperados?

Nalini @, Sonntag, 18. Juni 2017, 08:08 (vor 66 Tagen) @ Marc

Wenn jemand umgekehrt in der Lage ist, die Arbeitsfähigkeit zu verlängen und/oder notwendige staatliche Beihilfen zu verzögern, dann handelt diese Person eigentlich im Sinne der Allgemeinheit.

Hallo Marc, ich lausche interessiert: Es gibt ein Mittel, das bei unserer ZNS-Erkrankung die Arbeitsfähigkeit verlängern und Bedürftigkeit hinauszögern kann? lightbulb Ein Mittel, das ausreichend getestet wurde und mit guter Wahrscheinlichkeit zum Ziel führt? Würdest du mich an diesem Wissen teilhaben lassen?

Demgegenüber steht meine persönliche Beobachtung, dass alle der Schwerstbetroffenen in meinem Bekanntenkreis (etwa vier bis fünf Personen) alle (schulmedizinischen) Therapien mitgemacht haben, und trotzdem ... Berentung schon in jungen Jahren, Pflegebedürftigkeit. Auf der anderen Seite gibt es die Personen mit 20 Jahre Krankheit und länger, ohne oder nur wenig (allenfalls mal kurzfristig) "BT", denen es hervorragend geht und denen man nichts oder kaum was ansieht. Wie bewertest du diese Beobachtung?

Das war die Gegenthese.

Die m.M.n. aus besagten Gründen völlig aus der Luft gegriffen ist und jeglicher Grundlage entbehrt.
Es sei denn, dich interessiert eine Diskussion auf völlig fiktiver Grundlage, so nach Machart Phantasy, was wäre wenn.

Sind (MS-)Patienten Desperados?

Marc @, Sonntag, 18. Juni 2017, 09:14 (vor 66 Tagen) @ Nalini

Hallo Marc, ich lausche interessiert: Es gibt ein Mittel, das bei unserer ZNS-Erkrankung die Arbeitsfähigkeit verlängern und Bedürftigkeit hinauszögern kann? lightbulb Ein Mittel, das ausreichend getestet wurde und mit guter Wahrscheinlichkeit zum Ziel führt? Würdest du mich an diesem Wissen teilhaben lassen?

Demgegenüber steht meine persönliche Beobachtung, dass alle der Schwerstbetroffenen in meinem Bekanntenkreis (etwa vier bis fünf Personen) alle (schulmedizinischen) Therapien mitgemacht haben, und trotzdem ... Berentung schon in jungen Jahren, Pflegebedürftigkeit. Auf der anderen Seite gibt es die Personen mit 20 Jahre Krankheit und länger, ohne oder nur wenig (allenfalls mal kurzfristig) "BT", denen es hervorragend geht und denen man nichts oder kaum was ansieht. Wie bewertest du diese Beobachtung?

Das war die Gegenthese.


Die m.M.n. aus besagten Gründen völlig aus der Luft gegriffen ist und jeglicher Grundlage entbehrt.
Es sei denn, dich interessiert eine Diskussion auf völlig fiktiver Grundlage, so nach Machart Phantasy, was wäre wenn.

Hallo Nalini,

War eigentlich klar, dass diese Diskussion wieder weg von der eigentlichen Frage in die üblichen Themen: "bringen Therapien was? Wenn ja, wieviel...?", "wie kann man schubförmige/progrediente Verläufe langfristig vergleichen?", und "haben Patienten Therapiefreiheit?" abgeiten würde. Das war nicht meine Absicht.

Und wer mir nun nachsagt, ich würde unbrauchbare, fiktive Fragen in den Raum stellen sollte sich mal mit entsprechenden Studien des englischen NHS, der norwegischen Gesundheitsbehörde, und vermutlich ein paar anderen europäischen Gesundheitsministerien befassen. Solche "Sozialgemeinschaftbilanzrechnungen" werden nämlich eigentlich bei jeder Therapiezulassung gemacht, um die astronomischen Kosten ener neuen Therapie zu rechtfertigen. Wenn jemand das Ganze nun genauer wissen will, mache ich mir selbestverständlich die Mühe beizeiten nach den entsprechenden Quellen zu suchen.

Wie dem auch sei, um das vielleicht nochmal klarzustellen: ich habe nirgends geschrieben, dass ich diesen Ansatz teile. Ich habe eine solche "Bilanzrechnung" wertfrei hier im Rahmen einer anderweitigen Diskussion beigesteuert um die vorher gestellte These in Perspektive zu bringen. Das war weder eine persönliche Betrachtung noch eine persönliche Meinung.

Nochmal, diese Diskussion entstand durch herausgegriffen eines Satzes aus dem Kontext eines Beitrages zu einem anderen Thema. Das war nicht beabsichtigt. Wenn sich nun alles hierum drehen sollte, hätte ich mir natürlich mehr Mühe gemacht, diesen Satz von vorneherein genauer zu qualifizieren. :-(

Sorry,
Marc

"Sozialgemeinschaft bilanzrechnungen"

agno @, Sonntag, 18. Juni 2017, 09:53 (vor 66 Tagen) @ Marc

Und wer mir nun nachsagt, ich würde unbrauchbare, fiktive Fragen in den Raum stellen sollte sich mal mit entsprechenden Studien des englischen NHS, der norwegischen Gesundheitsbehörde, und vermutlich ein paar anderen europäischen Gesundheitsministerien befassen. Solche "Sozialgemeinschaftbilanzrechnungen" werden nämlich eigentlich bei jeder Therapiezulassung gemacht, um die astronomischen Kosten ener neuen Therapie zu rechtfertigen.

Hi Marc
Ja ich weiß, ein Verbrennungsmotor wird umweltfreundlich und die Pharmakonzerne sind Menschenfreunde...
Imho haben wir Regelsysteme die nicht funktionieren. Was ist das ist, damit hat man sich auseinanderzusetzen. Deshalb freue ich mich über deine Fragen und ich freue mich noch mehr, wenn diese Theorien wiederlegt werden.
Gruß agno

P.S.: Könnte man bei der Pharma einen Rechenfehler nachweisen, der Wellen schlägt wie der Dieselabgasskandal?

Naiv nachgefragt

motorschiffbesitzer @, Sonntag, 18. Juni 2017, 11:22 (vor 66 Tagen) @ agno

Ja ich weiß, ein Verbrennungsmotor wird umweltfreundlich und die Pharmakonzerne sind Menschenfreunde...

Echt? Glaubst das wirklich?

Hier! Einen habe ich auch!

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"Sozialgemeinschaft bilanzrechnungen"

Marc @, Montag, 19. Juni 2017, 11:49 (vor 65 Tagen) @ agno

Hi Marc
Ja ich weiß, ein Verbrennungsmotor wird umweltfreundlich und die Pharmakonzerne sind Menschenfreunde...
Imho haben wir Regelsysteme die nicht funktionieren. Was ist das ist, damit hat man sich auseinanderzusetzen. Deshalb freue ich mich über deine Fragen und ich freue mich noch mehr, wenn diese Theorien wiederlegt werden.
Gruß agno

P.S.: Könnte man bei der Pharma einen Rechenfehler nachweisen, der Wellen schlägt wie der Dieselabgasskandal?

Hallo Agno,

danke für dein Interesse. Wir sind damit zwar völlig vom ursprünglichen Therma abgekommen aber was soll's :-) Habe leider gerade auch nicht viel Zeit, nur soviel:

Wenn man also das Fallbeispiel England nimmt, dann geht es um das sogennante "Qualitätskorregiertes Lebensjahr" welches das National Institute for Health and Care Excellence verwendet bei der Berechnung von Kostenübernahmen für neue Therapien. Diejenigen Therapien, auf welche dieser Satz angewendet darf werden im individuellen Zulassungsverfahren bestimmt.

Generell wird ein QALY Satz von etwa £20,000 and £30,000 angesetzt um direkte medizinische Kosten abzudecken. Hinsichtlich der Basistherapien für MSler wurde dieser Wert Anfang des Jahrtausends auf ~£36,000 hochgesetzt. Dieser Wert wurde aufgrund der erwähnten Sozialbeitragsberechnungen angepasst. Das heisst, basierend auf den Therapieerfolgsraten von Copaxonen und Interferonen.

Eine Änderung dieses Satzes aufgrund der neuen Therapiemöglichkeiten bzw. den Kostenentwicklungen bei den bestehenden Therapien sowie nderen makroökonomischen Faktoren steht also durchaus im Raum.

Willst du ggf. mal vorrechnen und Vorschläge liefern?

Gruß,
Marc

Sind (MS-)Patienten Desperados?

Nalini @, Sonntag, 18. Juni 2017, 11:05 (vor 66 Tagen) @ Marc

Wie dem auch sei, um das vielleicht nochmal klarzustellen: ich habe nirgends geschrieben, dass ich diesen Ansatz teile. Ich habe eine solche "Bilanzrechnung" wertfrei hier im Rahmen einer anderweitigen Diskussion beigesteuert um die vorher gestellte These in Perspektive zu bringen. Das war weder eine persönliche Betrachtung noch eine persönliche Meinung.

Nochmal, diese Diskussion entstand durch herausgegriffen eines Satzes aus dem Kontext eines Beitrages zu einem anderen Thema. Das war nicht beabsichtigt. Wenn sich nun alles hierum drehen sollte, hätte ich mir natürlich mehr Mühe gemacht, diesen Satz von vorneherein genauer zu qualifizieren. :-(

Sorry,
Marc

Hallo Marc, okay, verstanden. Dein Satz konnte wohl tatsächlich leicht missverstanden werden, da ich nicht die einzige war, die "protestierte". Ich hatte den oberen Teil der Diskussion nicht genau gelesen, so dass die Gefahr besteht, etwas aus dem Kontext herauszunehmen und den Sinn zu verdrehen. Wenn dem so war, dann ebenfalls sorry. N.

Sind (MS-)Patienten Desperados?

jerry @, Sonntag, 18. Juni 2017, 00:57 (vor 66 Tagen) @ Marc


Umgekehrt gesehen: soll die Sozialgemeinschaft alle Kosten tragen für jemand der/die MS Therapien prinzipiell ablehnt und 20 Jahre nach der Diagnose ein Pflegefall ist?

Hallo

Du scheinst von der Voraussetzung auszugehen, dass Patienten nach zwanzig Jahren Therapie gesundheitlich grundsätzlich besser gestellt sind als solche nach zwanzig Jahren ohne.
Das ist eine rein hypothetische Behauptung...

(Und selbst wenn es so wäre, wär da nach zwanzig Jahren Ersparnis der Medikosten viel finanzieller Spielraum, die Kosten der Pflege zu finanzieren.)

Gruß, jerry

(der nach 45 Jahren MS ohne Dauertherapien trotz Pflegegrad ein relativ selbständiges Leben führt, und dessen Pflegegeld die Kasse mit einem Bruchteil der Kosten für Therapie XY belastet).

P.S.: :-P :-P :-P So'n Beitrag wie Deiner ist nicht ernstnehmbar ;-)

Sind (MS-)Patienten Desperados?

Nalini @, Sonntag, 18. Juni 2017, 08:44 (vor 66 Tagen) @ jerry

(Und selbst wenn es so wäre, wär da nach zwanzig Jahren Ersparnis der Medikosten viel finanzieller Spielraum, die Kosten der Pflege zu finanzieren.)

thumb up

Ja, selbst wenn es so wäre ...
Man könnte rofl aber eigentlich ist es eher :lookaround:

Schräg

motorschiffbesitzer @, Sonntag, 18. Juni 2017, 08:45 (vor 66 Tagen) @ jerry

Ich empfinde den Thread inkl. Überschrift generell als ein bisschen schräg. Da kommen untypisch viele unglückliche Aussagen zusammen, die aus dem ("empathischen") Kontext genommen noch unglücklicher daherkommen.

soll die Sozialgemeinschaft alle Kosten tragen für jemand der/die MS Therapien prinzipiell ablehnt und 20 Jahre nach der Diagnose ein Pflegefall ist?

Das Beispiel suggeriert, dass es mit MS Therapie nicht so wäre. Das wäre/ist durch ein mir (sehr gut) bekanntes Beispiel doppelt zu falsifizieren.
Es ist mir persönlich folgender Fall bekannt: Erreichung einer Pflegestufe innerhalb von 10 Jahren unter MS-Therapie.:-(

Das ist eine rein hypothetische Behauptung...

Nein! Obiges Zitat (inkl. abzuleitender Schluss) ist falsch!

(Und selbst wenn es so wäre, wär da nach zwanzig Jahren Ersparnis der Medikosten viel finanzieller Spielraum, die Kosten der Pflege zu finanzieren.)

Den Gesichtspunkt empfinde ich für eine Argumentation ähnlich "gering-bedeutsam" wie die Möglichkeit aus dem Zitat auch "in den Raum gestellt" abzuleiten, dass man bei der "Pflegezahlung" unterscheidet "Therapie gemacht / Therapie nicht gemacht".

P.S.: So'n Beitrag nicht ernstnehmbar ;-)

So, jetzt noch'n Joke.

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Schräg

Lore Ipsum, Sonntag, 18. Juni 2017, 10:02 (vor 66 Tagen) @ motorschiffbesitzer

soll die Sozialgemeinschaft alle Kosten tragen für jemand der/die MS Therapien prinzipiell ablehnt und 20 Jahre nach der Diagnose ein Pflegefall ist?

Das Beispiel suggeriert, dass es mit MS Therapie nicht so wäre. Das wäre/ist durch ein mir (sehr gut) bekanntes Beispiel doppelt zu falsifizieren.

(Und selbst wenn es so wäre, wär da nach zwanzig Jahren Ersparnis der Medikosten viel finanzieller Spielraum, die Kosten der Pflege zu finanzieren.)

Den Gesichtspunkt empfinde ich für eine Argumentation ähnlich "gering-bedeutsam" wie die Möglichkeit aus dem Zitat auch "in den Raum gestellt" abzuleiten, dass man bei der "Pflegezahlung" unterscheidet "Therapie gemacht / Therapie nicht gemacht".


Krass!

Ich stimme motorschiffbesitzers Rede in allen Punkten zu und kann ebenfalls nur von "Basistherapie" abraten!

Auch "MS"-Kranke scheinen die "Milking cows" der pharmazeutisch-medizynischen Industrie zu sein! :wuerg:

Bei manchen Foristen fragt man sich zudem, Baby, hey , wer ist bloss dein Arbeitgeber? Wieviel zahlt er dir?

Kenne einige Leute mit zum Teil über 30jähriger "MS" (gerade auch ältere Leute, die zwar Beschwerden mit dem Laufen haben und überwiegend im Rolli sitzen müssen, aber sonst rein gar nix, nix Blase, nix Darm, nix Augen, nix Schlucken, nix Sprechen usw.! Und die haben noch nie oder nur sehr kurz eine sog. "Basistherapie" gemacht, weil es die halt noch nicht gab!

Man kann mit dieser Diagnose offenbar uralt werden. Man darf nur keine "Basistherapeutika" nehmen, wie mir scheint.

Ich weiss es aber nicht! Bin ja gottseidank kein Pharmazeut...

Schräge Mediziner

Edithelfriede @, Nordhessen, Sonntag, 18. Juni 2017, 10:48 (vor 66 Tagen) @ Lore Ipsum

Man kann mit dieser Diagnose offenbar uralt werden. Man darf nur keine "Basistherapeutika" nehmen, wie mir scheint.


Liebe/r Lore Ipsum
Immunsuppressiva außer 1994 48mg ausschleichend Cortison bei meiner halbseitigen Erblindung hatte ich mir mir nicht verschreiben lassen denn mein Neurologe hatte mir nach MRT gesicherter MS Diagnose die Eversdiät empfohlen und wenn ich die beibehalten hätte und hätte mich nicht von einem MS unkundigen HA mit Eisenmedis sek chronisch progredient machen lassen.

Von Mitox hatte ich Tachycardie und beim Erbrechen Atemnot bekommen!
Mein materieller Schaden ist sechs- oder siebenstellig und da die Bfarm immer noch nicht einen Rote Hand Brief wegen Eisenmedikamenten bei MS verfaßt hat muss ich weiterkämpfen ...

Mein HB war nur ganz leicht zu niedrig gewesen und die mir dann verschriebenen Eisentabletten hatte ich wegen der Nebenwirkungungen (Blut im Stuhl und/oder Verstopfung) weggelassen! Wieder Fleisch bzw rohen Schinken zu essen hatte mich sicher geschädigt doch die Schübe nach den Eiseninfusionen hätten mich früher warnen müssen!
Als ich die UAW 144 430 schrieb hat mir leider kein Mediziner/Gutachter geholfen und Prof O.Adam drückte sich auch nicht so ganz dramatisch aus wie ich es dann erlebt habe.

lg e

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!

Schräge Mediziner

Lore Ipsum, Sonntag, 18. Juni 2017, 11:26 (vor 66 Tagen) @ Edithelfriede

Und vermeide MRT's mit eisenhaltigem Gadolinum! Finde heraus, wie man Eisen und Gadolinum aus dem Körper wieder 'rauskriegt! :-)

Schräge Mediziner

Edithelfriede @, Nordhessen, Sonntag, 18. Juni 2017, 18:49 (vor 65 Tagen) @ Lore Ipsum

Liebe/r Lore Ipsum

Letztmalig hatte ich mir in meiner Berentungskur 2007 ein MRT machen lassen und sicher musste ich fürs Kontrastmittel unterschreiben. Meine Black holes waren und sind so umfänglich das wie bei https://www.krebsinformationsdienst.de/fachkreise/nachrichten/2016/fk13-mrt-gadolinium-ablagerungen-gehirn.php?campaign=kid/googlenews/fachkreise/n... stehtdas bei MSlern dieses Mittel nicht gegeben werden dürfte!

Zur Therapieerfolgsüberwachung ebenso nicht aber wenn es eh keine erfolgversprechende Therapie gibt will und werde ich mir kein MRT mehr machen lassen!

Ob große Blutbilder aussagekräftig sind denn die wurden habe zumindest einmal jährlich und unter Mitox 2007 bis 2009 natürlich viel öfter gemacht aber nun zehn Jahre nach den schädlichen Mitteln müßte mein Körper die Gifte wieder ausgeschieden haben!

Aber leider bin ich immer noch erwerbsunfähig!
Meine Bewegungsfähigkeit ist so stark eingeschränkt das ich große Mühe habe mich zum Einkaufen, zur Therapie oder zu einem Arzt zu bewegen.

Als ich viele Tropfen Dronabinol genommen hatte konnte ich weiter gehen so 300m mit nur einem Stock!

Austesten will ich wieviel CBDöltropfen so wirksam sind!

lg e

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!

Schräge Mediziner

Lore Ipsum, Sonntag, 18. Juni 2017, 19:10 (vor 65 Tagen) @ Edithelfriede

Letztmalig hatte ich mir in meiner Berentungskur 2007 ein MRT machen lassen und sicher musste ich fürs Kontrastmittel unterschreiben. Meine Black holes waren und sind so umfänglich das wie bei https://www.krebsinformationsdienst.de/fachkreise/nachrichten/2016/fk13-mrt-gadolinium-ablagerungen-gehirn.php?campaign=kid/googlenews/fachkreise/n... stehtdas bei MSlern dieses Mittel nicht gegeben werden dürfte!

Jepp! Nie wieder MRT! Wofür auch? Diagnose? Verlaufskontrolle? Ähh?
Sollte man die Mediziner verklagen? Die haben das ziemlich locker gehandhabt.

Es gibt Chelatoren, die sowas ausleiten können sollen. Besser außerhalb des Forums informieren, hier gibt es ein oder zwei Pharmafürsprecher...

Schräge Mediziner

naseweis ⌂ @, im meinem Paradies, Sonntag, 18. Juni 2017, 19:34 (vor 65 Tagen) @ Lore Ipsum


Besser außerhalb des Forums informieren, hier gibt es ein oder zwei Pharmafürsprecher...

Du kannst uns gerne hier zu Ausleitungsideen und -Möglichkeiten informieren.
Ist doch klar, dass es zu Allem mehrere Ansichten gibt.


Warum nicht Austausch, auch von Meinungsverschiedenheiten,
das ist doch der Grundgedanke eines FORUMS!

Wie schrieb Paulus vor langer Zeit?

"prüfet Alles und das Beste behaltet!"

--
Disclaimer:
Ich sprech nur für mich, lass meine Gedanken raus, gebe keine Empfehlungen.
Jede(r) hat ihren/seinen eigenen Kopf, idealerweise zum DENKEN

Schräge Mediziner

Lore Ipsum, Sonntag, 18. Juni 2017, 19:49 (vor 65 Tagen) @ naseweis

Du kannst uns gerne hier zu Ausleitungsideen und -Möglichkeiten informieren.
Ist doch klar, dass es zu Allem mehrere Ansichten gibt.

Warum nicht Austausch, auch von Meinungsverschiedenheiten,
das ist doch der Grundgedanke eines FORUMS!

Sorry, Nase, es gibt sehr viel Material dazu im Internet. Jeder, den es interessiert, sollte selbst recherchieren und sich profund informieren.

Mein "Job" ist jedenfalls getan! The stage is yours! :-P

Mediziner sollten das wissen: Eisen, HB

Edithelfriede @, Nordhessen, Montag, 19. Juni 2017, 10:14 (vor 65 Tagen) @ Lore Ipsum

Liebe Lore Ipsum,
Danke für den Tip Es gibt Chelatoren, die sowas ausleiten können sollen. doch warum wurden mir die nicht gegeben sondern wegen meines zu niedrigen HB wollten mir die Mediziner immer "Eisen" geben,

Die sehr wahrscheinlich bei vielen für die MS verantwortliche Arachidonsäure läßt sich womit aus dem neuronalen Stoffwechsel ausleiten?
In https://de.wikipedia.org/wiki/Arachidons%C3%A4ure#Vorkommen_und_biologische_Bedeutung Steht Eine möglichst geringe Aufnahme oder Synthese von Arachidonsäure scheint in diesem Zusammenhang in den meisten Fällen gesundheitlich sehr wünschenswert zu sein. Bei entzündlichen Autoimmunerkrankungen (vor allem bei Multipler Sklerose (MS), aber auch bei Autoimmunthyreopathien und Rheuma) wird ebenfalls oft eine Diät empfohlen, die arm an Arachidonsäure ist.

Prof O.Adam von der LMU München verfaßte sogar das Büchlein "Ernährungsrichtlinien bei Multipler Sklerose" PZN: LA5304142 vom dmv Deutscher Medizin Vlg also waren zumindest die Apotheker richtig informiert!

Doch wer kann schon Ärzten oder der Pharma widersprechen?
Jede/r Patient/in sollte das tun!
Denn die Vermeidung der MS ist anzustreben oder?
Wenn es leicht ist sich vegetarisch oder vegan zu ernähren und auch Zusatzstoffe wie Eisen zur "Nährstofferhöhung :wuerg: "von menschlichen Lebensmitteln zu meiden...
Brennnesseln ob getrocknet und gemahlen als Pulver, Gemüse oder Salat sind wirksamer zur Erhöhung des HBs!

lg e

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!

Sind (MS-)Patienten Desperados?

Lore Ipsum, Sonntag, 18. Juni 2017, 15:53 (vor 65 Tagen) @ Marc

Umgekehrt gesehen: soll die Sozialgemeinschaft alle Kosten tragen für jemand der/die MS Therapien prinzipiell ablehnt und 20 Jahre nach der Diagnose ein Pflegefall ist?


Tja.

Autofahren ist potentiell lebensgefährlich. Sollten Autofahrer, die sich ja auch noch bewusst für's Autofahren entscheiden, deswegen keine Unterstützung im Falle des Falles bekommen?

Mir fehlt bei alledem außerdem der Beweis, dass jemand, der sich wacker eine Basistherapie reinzieht, die ganze Zeit, noch 25 bis 30 Jahre nach der Diagnose vollzeit arbeitsfähig ist! Bei der dmsg, z.B. werden immer junge, lächelnde "MS"-Leute gezeigt, die die Diagnose maximal 10 Jahre haben. Alles scheint möglich, wenn auch anders...

10 Jahre nach der Diagnose ist man locker vollzeit arbeitsfähig. Ob mit oder ohne BT :-P

Sind (MS-)Patienten Desperados?

Hitman @, Sonntag, 18. Juni 2017, 17:14 (vor 65 Tagen) @ Lore Ipsum

10 Jahre nach der Diagnose ist man locker vollzeit arbeitsfähig. Ob mit oder ohne BT :-P

Na klar, als Glückspilz schon.

Sind (MS-)Patienten Desperados?

motorschiffbesitzer @, Sonntag, 18. Juni 2017, 17:19 (vor 65 Tagen) @ Lore Ipsum

10 Jahre nach der Diagnose ist man locker vollzeit arbeitsfähig.

Nein!:-(

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Desperados literweise, um die Scheisse zu ertragen!

Lore Ipsum, Sonntag, 18. Juni 2017, 18:54 (vor 65 Tagen) @ motorschiffbesitzer

Hallo msb und hitman,

ich bitte um Entschuldigung. Ich gehe mal wieder nur von mir aus (und kann auch nicht anders!)

War deutlich mehr als doppelt so lang voll arbeitsfähig. Es hängt immer ab vom Zeitpunkt der Diagnose (Alter des Patienten) und von der Feinfühligkeit der Ärzte. Mir gegenüber war man halt nicht sehr zimperlich :-(

Sind (MS-)Ärzte Desperados?

Lore Ipsum, Sonntag, 18. Juni 2017, 12:06 (vor 66 Tagen) @ agno

https://de.wikipedia.org/wiki/Desperado
Im weitesten Sinne bezeichnet das Wort einen Menschen, der nichts mehr zu verlieren hat und entsprechend rücksichtslos handelt.

Also wörtlich, sprich in engerem Sinne, steht da "...Mitglied einer sich außerhalb jeglicher Gesetze stellenden Gruppe, die in der Regel extreme [politische und umstürzlerische] Absichten verfolgt.

oder

https://de.wikipedia.org/wiki/Desperado-Effekt
Auch eine Variante von verzweifeltem nie aufgeben.

Gruß agno

P.S.: Prost

P.P.S.: Was macht Patienten zu Desperados?

Das passt eigentlich besser alles zu Mitgliedern des medizynisch-pharmazeutischen Komplexes, gelle!... :-D

Also: Was macht Ärzte und die Pharma zu Desperados?

:-D

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