Gilenya und PML (Allgemeines)

bondadyalegria, Dienstag, 27. September 2016, 02:06 (vor 423 Tagen)

Hallo,
mich würde interessieren ob es schon Studien zur PML Häufigkeit unter der Gabe von Gilenya gibt.
Ab wann steigt das Infektionsrisiko? Gibt es Vergleiche mit Tysabri?
Wie lange kann man Gilenya nehmen? (Selbst nehme es schon 4 Jahre lang)

Wie erkennt man selber den Unterschied einer PML zu einem "normalen" Schub, Symptome?
Habe selbst gerade einen Schub, verzichte aber auf Kortison, kann meine Ärztin erst in 2 Wochen aufsuchen,
ausserdem lebe ich im Ausland, Südamerika, daher schwieriger an Info zu kommen.
danke...
lG bondadyalegría

@ bondadyalegria

agno @, Dienstag, 27. September 2016, 09:07 (vor 423 Tagen) @ bondadyalegria

bondadyalegria
bon-dady-alegria
alegria = Spanisch -> Freude
imho = glücklicher Papa?

Willkommen im Forum flowers

gruß agno

@ bondadyalegria

bondadyalegria, Dienstag, 27. September 2016, 11:12 (vor 423 Tagen) @ agno

bondadyalegria
bon-dady-alegria
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imho = glücklicher Papa?

Willkommen im Forum

gruß agno


Vielen Dank!

hehehe neee....bondad y alegría

melde mich später nochmal, muss noch ein wenig schlafen, erst 4 uhr hier...
glg

@ bondadyalegria

agno @, Dienstag, 27. September 2016, 12:01 (vor 423 Tagen) @ bondadyalegria

imho = glücklicher Papa?

hehehe neee....bondad y alegría

;-) Güte und Freude

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Gilenya und PML

Philipp @, Dienstag, 27. September 2016, 10:16 (vor 423 Tagen) @ bondadyalegria

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Gilenya und PML

naseweis ⌂ @, im meinem Paradies, Dienstag, 27. September 2016, 12:27 (vor 423 Tagen) @ bondadyalegria

Studien zur PML Häufigkeit unter der Gabe von Gilenya . . .
Ab wann steigt das Infektionsrisiko? Gibt es Vergleiche mit Tysabri?
Wie lange kann man Gilenya nehmen?
Wie erkennt man selber den Unterschied einer PML zu einem "normalen" Schub, Symptome?

lG bondadyalegría

Liebe(r)
nicht glücklich
0
nicht Papa 0 (zutreffendes bitte ankreuzen),


Interessanterweise findet man/frau das Aussagekräftigste zu Gilenya u. PML auf dem Börsenticker

Auszug:

[zur Häufigkeit]
1 VON 30'000 PATIENTEN

"Angesichts der gemeldeten PML-Fälle liegt die Inzidenz einer PML bei einer Gilenya-Behandlung, ohne vorherige Exposition gegenüber Tysabri bei etwa einem von 30'000 Patienten", schreibt Novartis.

[zum Erkennen von PML]
Dennoch empfahl Novartis Ärzten und Angehörigen, auf Anzeichen und Symptome einer möglichen PML-Infektion - wie Veränderungen von Stimmung oder Verhalten, Erinnerungslücken, Schwierigkeiten beim Sprechen oder bei der Kommunikation - zu achten. Bei Verdacht solle das Medikament sofort abgesetzt und der MS-Patient auf PML getestet werden.

IFAP veröffentlicht noch
Maßnahmen zur Risikominimierung progressiver multifokaler Leukenzephalopathien und Basalzellkarzinomen bei Fingolimod-Therapie

vom 20.01.2016 stammt folgende Risikoinformation beim BfArm
Rote-Hand-Brief zu Fingolimod (Gilenya®): Risiken im Zusammenhang mit den Auswirkungen auf das Immunsystem

Zur risikofreien Einnahmedauer oder zur Lebenszeitdosis ist leider nichts zu finden.

Wär ja schön zu wissen: "Nach der Einnahme von z.B. 100 Dosierungseinheiten steigt das Risiko exponentiell" (oder so)

PS: Garantie gibts nie
Ich erinner mich an die Werksvorschriften für den Zahnreimenwechsel beim VW Passat.
Vorschrift/Empfehlung/Leitlinie sagt: "nach 100.000 km"
Ich hatte mal ein gerissenen Zahnriemen bei 95.000 km, da war dann aber nur der Motor kaputt und ich bekam einen Neuen.

"Analogien zu aktueller MS-Medikation (nach Leitlinien) sind nicht beabsichtigt und wär rein zufällig"

PPS: Hoffentlich kommt jetzt niemand auf die krude Idee zu behaupten:
"Kranksein mit MS ohne (sogenannte) Basistherapie ist genauso unmöglich wie Passat fahren ohne Zahnriemen"

Ich bin der (noch :-D ) lebende Beweis, dass es ohne BT auch geht [bestimmte Bedingungen vorausgesetzt (die ich aber leider auch nicht so genau kenne)]

--
Disclaimer:
Ich sprech nur für mich, lass meine Gedanken raus, gebe keine Empfehlungen.
Jede(r) hat ihren/seinen eigenen Kopf, idealerweise zum DENKEN

Gilenya und PML

bondadyalegria, Dienstag, 27. September 2016, 14:21 (vor 423 Tagen) @ naseweis

Wär ja schön zu wissen: "Nach der Einnahme von z.B. 100 Dosierungseinheiten steigt das Risiko exponentiell" (oder so)

Vielen Dank fürs Nachforschen!
Das ist so auch die Info die ich gefunden hatte...
bei Tysabri gibts ja ungefähre Risikoangaben, kann man bei Gilenya aber noch nicht sagen,
(zum Glück) noch zu wenig Fälle

Wer hat sonst noch Erfahrungen mit Gilenya gemacht?
Bin aber eigentlich nicht scharf drauf das ewig weiterzunehmen...
und danach...??
weiss eh keiner obs auch wirklich was bringt

PS: bin eine liebe und glückliche chica, aber keine niños ;-)

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Gilenya und PML

naseweis ⌂ @, im meinem Paradies, Donnerstag, 29. September 2016, 00:02 (vor 422 Tagen) @ bondadyalegria

hola chica sin niños ;-) bienvenida !

und danach...??
weiss eh keiner obs auch wirklich was bringt

Ja, was weiss man schon.

Was hast du eigentlich für Erscheinungen/Symptome, dass man/frau dir Gilenya anbietet?
Gehen, Stehen, Kraft, Sensibilität?

Und was machst du (wenn du es sagen willst) in Südamerika?

Ich stell mir das ziemlich warm und dampfig, irgendwie tropisch vor.
(Wär für mich nix, ich fahr ja schon im Sommer nimmer nach Italien und Südfrankreich, weil ich die Hitze nicht vertrag)

hasta luego

--
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