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Rettung bei SPMS in sicht ! (Therapien)

Philipp @, Donnerstag, 22. September 2016, 17:08 (vor 364 Tagen)

Wow, die 7,5 Meter Gehstrecke !!!

Da hüpfen nicht nur die Flöhe.

http://www.sallys-ms-cafe.de/forum/forum_entry.php?id=163201&page=0&category=0&order=last_answer

Philipp

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Rettung bei SPMS in sicht !

motorschiffbesitzer @, Donnerstag, 22. September 2016, 17:39 (vor 364 Tagen) @ Philipp

Ich mache es nur sehr ungern, jetzt passiert es aber doch!
Ich zitiere Boggy bzw. richtiger den Satz auf den er sich bezieht, aus deinem Link aus einem anderen Forum.

„Patienten profitieren am meisten, welche noch relativ früh im
Verlauf behandelt werden“ ...

Ich finde den Satz korrekt.
Wenn das Mittel Schaden anrichtet, hat der Körper wahrscheinlich am meisten Widerstandskraft im frühen Verlauf, und wenn es wirkt kann man auch nicht früh genug damit anfangen.

PS. "Rettung" klingt aber sehr theatralisch. Oder soll das eine Verhohnepipelung sein?;-)

--
In der Tat ... Schranken gibt es nur im Kopf!

Rettung bei SPMS in sicht !

Amy @, Donnerstag, 22. September 2016, 18:51 (vor 364 Tagen) @ motorschiffbesitzer

o.t.: In das Sallys hab ich schon länger nicht mehr geschaut...

Find es höchst amüsant, dass einer der übelsten rechten Dauerhetzer des geschlossenen DMSG-Forums sich dort so wunderbar integriert hat...

Freilich mit anderem Nick und unter Vermeidung seine wahre Geisteshaltung zu zeigen. Die sickert nur hin und wieder andeutungsweise durch, scheint niemand dort zu stören... Hauptsache irgendwer schreibt irgendwas damit das Forum belebt scheint.


rofl

Zeugt für mich nicht gerade von besonders guter Menschenkenntnis der Adminas....die sich ja immer so brüskiert über Niveau und Umgangston im DMSG-Forum gezeigt haben....

Nun, das kommt davon, wenn frau sich immer nur um sich selbst dreht und nicht über den eigenen Tellerrand schaut....

Rettung bei SPMS in sicht !

UWE @, Donnerstag, 22. September 2016, 18:56 (vor 364 Tagen) @ Amy


Nun, das kommt davon, wenn frau sich immer nur um sich selbst dreht und nicht über den eigenen Tellerrand schaut....

Naja
Bei Sally und Ufo schmoren die gleichen Foristen doch fast alle im eigenen Saft...

Hoffentlich macht DMSG bald wieder auf.

LG
Uwe

Rettung bei SPMS in sicht !

Amy @, Donnerstag, 22. September 2016, 19:02 (vor 364 Tagen) @ UWE


Naja
Bei Sally und Ufo schmoren die gleichen Foristen doch fast alle im eigenen Saft...

Ich glaube das täuscht ein wenig, weil ein paar in beiden Foren schreiben.
Du scheinst die Entstehungsgeschichte des Ufo-Forums nicht zu kennen Uwe....
Du brauchst eigentlich nur darauf zu achten, wer von den Foristen hier NICHT drüben schreibt...;-)
Aber einen grossen Geist wie dich interessiert das ja ohnehin nicht....;-) :-)


Ich frag mich inzwischen, ob das DMSG-Forum überhaupt nochmal aufmacht. 3 Monate ist es jetzt zu und sie haben es gerade mal geschafft, das Archiv zugänglich zu machen, ohne auch nur ein bisschen darin aufzuräumen....tolle Leistung!

NEP bei SPMS?

agno @, Donnerstag, 22. September 2016, 19:39 (vor 364 Tagen) @ Philipp

???
Sorry NEP ist doch einer Verkaufsoffensive!
Behandlungsziel keine Progedienz (No Evidence of Progession.
Ja wie gut ist da die Behandlungsevidenz? 100% versus reinklatschen bis er sich nicht mehr bewegt?
Ich habe mal 99% meines Frusttextes gelöscht.
Und hoffe dass meine Denkrichtung von klugen Menschen als falsch klassifiziert wird.
agn:-(
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Docblog http://www.ms-docblog.de/multiple-sklerose/neues-von-ectrims-2016-therapieoptionen-bei-progredienter-ms/
"...In Analogie zum NEDA-Konzept bei schubförmiger MS (no evidence of disease progression = kein Anhalt für Krankheitsaktivität) wurde der Parameter NEP (no evidence of progression = kein Anhalt für Progression) ausgewertet. Er setzt sich aus der Behinderungsprogression auf der EDSS-Skala, den Veränderungen im nine-hole-peg-Test (testet die Fingergeschicklichkeit) und den Veränderungen der 7,6 Meter Gehstrecke (Bewertung der Mobilität) zusammen...."
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Boggys Fundstück: http://news.doccheck.com/de/766/ocrelizumab-der-ja-aber-antikorper/

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Achso

motorschiffbesitzer @, Donnerstag, 22. September 2016, 20:05 (vor 364 Tagen) @ agno

Docblog http://www.ms-docblog.de/multiple-sklerose/neues-von-ectrims-2016-therapieoptionen-bei-progredienter-ms/
"...In Analogie zum NEDA-Konzept bei schubförmiger MS (no evidence of disease progression = kein Anhalt für Krankheitsaktivität) wurde der Parameter NEP (no evidence of progression = kein Anhalt für Progression) ausgewertet. Er setzt sich aus der Behinderungsprogression auf der EDSS-Skala, den Veränderungen im nine-hole-peg-Test (testet die Fingergeschicklichkeit) und den Veränderungen der 7,6 Meter Gehstrecke (Bewertung der Mobilität) zusammen...."

Na dann. Leute macht regelmäßig Reha, dann habt ihr immer einen hervorragenden NEP - Wert, der sogar besser wird!

Das wirkt auf mich echt nicht überzeugend, und ich halte lange die Füße still.

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...so

agno @, Donnerstag, 22. September 2016, 20:21 (vor 364 Tagen) @ motorschiffbesitzer

hast Du die letzten zwei Sätze aus meinem Link gelesen?
Ich würde aus Urheberdingens nicht mehr weiter zitieren, du könntest imho schon :-D

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...so

motorschiffbesitzer @, Donnerstag, 22. September 2016, 20:47 (vor 364 Tagen) @ agno

Meinste das ?

... .Neue Sicherheitsaspekte haben sich nicht ergeben. Daher wird man wohl angesichts des Mangels anderer immuntherapeutischer Optionen eine Zulassung für die Behandlung der SPMS erwarten können.

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Gefahr für den Patienten ist kein TherapieAusschlussgrund

agno @, Donnerstag, 22. September 2016, 21:26 (vor 364 Tagen) @ motorschiffbesitzer

... .Neue Sicherheitsaspekte haben sich nicht ergeben. Daher wird man wohl angesichts des Mangels anderer immuntherapeutischer Optionen eine Zulassung für die Behandlung der SPMS erwarten können.

Zumindest lese ich das so!
danke für das Zitat!

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Gefahr für den Patienten ist kein TherapieAusschlussgrund

motorschiffbesitzer @, Donnerstag, 22. September 2016, 22:21 (vor 363 Tagen) @ agno

Therapie-Gefahren gibt es m.E. bei bei solchen Schrotterkrankungen immer.
Daher bewerte ich das "Kosten/Nutzenpotential" was ich sehe.

Hier muss ich es noch nicht mal bewerten. Das wurde schon für mich gemacht. Und das noch von jemanden dem man nicht unterstellen kann, er sei ein Pharmakritiker.

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Achso

Philipp @, Donnerstag, 22. September 2016, 20:28 (vor 364 Tagen) @ motorschiffbesitzer

Achso, ich dachte da an W.W. nach ihm gibt es ja nicht SPMS und PPMS, wie kann man
bloss "Medikamente" zulassen für Etwas, das es nicht gibt ?

Den nine-hole-peg-Test mache ich halbjährlich, simple Plastikstäbchen in Löcher stecken und wieder raus ziehen, hmmm... die könnten sich auch Besseres ausdenken.

Philipp

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Achso

motorschiffbesitzer @, Donnerstag, 22. September 2016, 20:44 (vor 364 Tagen) @ Philipp

wie kann man bloss "Medikamente" zulassen für Etwas, das es nicht gibt ?

Mögliche Begründung folgt gleich. Moment noch.

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Rettung - oder nicht ?! bei PPMS/SPMS in sicht ?

Boggy, Donnerstag, 22. September 2016, 20:02 (vor 364 Tagen) @ Philipp

Wow, die 7,5 Meter Gehstrecke !!!

Da hüpfen nicht nur die Flöhe.

http://www.sallys-ms-cafe.de/forum/forum_entry.php?id=163201&page=0&category=0&order=last_answer

Philipp

Dieser ganze professorale Text ist voller Verschleierung (falls ich nicht gerad mal wieder überreagiere ... ;-) )

Z.B.: Zitiat:"...wurde der Parameter NEP (no evidence of progression = kein Anhalt für Progression) ausgewertet."

Bei diesem NEP handelt es sich also um ein Konstrukt, das nun Krankheitsprogression genannt wird. Es ist keine tatsächliche Krankheitsprogression der tatsächlichen Studienteilnehmer.
In Folge aber wird erst noch von "Progression der Parameter", dann aber von
hochsignifikante Progressionsverhinderung gesprochen.
("Auch bei der Kombination aller drei ergab sich eine hochsignifikante Progressionsverhinderung bei Therapie mit Ocrelizumab.")

Es geht aber nur um die drei ausgewählten Bezugsgrößen!
Und die sind nur ein kleiner Anhaltspunkt für eine tatsächliche Progressionsverhinderung.

Wobei dies hinzu kommt: Zitat von Doro:
"Zumal es sich nicht um eine absolute Verminderung der Behinderungsprogression sondern um das relative Risiko für eine Behinderungprogression handelt.
Das ist ein beliebter Trick der Pharmaindustrie, um ein Ergebnis besser aussehen zu lassen als es ist.
Diese relative Risikoreduktion beschreibt nur, um wie viel Prozent das Risiko, eine Behinderungsprogression zu erleiden, durch das Medikament verringert wird. Ohne weitere Zahlen zu kennen, sagt das überhaupt nichts aus."

Man vergißt schnell, daß der Prof. am Anfang noch geschrieben hat: "Zwar sind die Effekte nur moderat, ..." - und das bei einem Medkament, daß hoch gefährlich sein kann, weil es massiv ins Immunsystem eingreift (wie ich auch schon bei Sally's geschrieben habe).

Das nur mal kurz kritisch angerissen.
Gruß
Boggy (ppMS)

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

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Rettung - oder nicht ?! bei PPMS/SPMS in sicht ?

Philipp @, Donnerstag, 22. September 2016, 23:05 (vor 363 Tagen) @ Boggy

Nein, keine Überreaktion, danke.

SPMS ist ein riesen Markt, der erschlossen werden möchte.

Philipp

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Betaferon - oder nicht ?!

Philipp @, Freitag, 23. September 2016, 10:26 (vor 363 Tagen) @ Philipp

Goldrausch am Klondike

agno @, Freitag, 23. September 2016, 11:57 (vor 363 Tagen) @ Philipp

Betaferon - oder nicht ?! Retrospektiven Studien am Schreibtisch geforscht.
Ich weiß nicht!
Gestern las ich von der Studie von Patienten die "noch ohne klinische MS" eine Therapie machten.
Das ist imho wie zu Zeiten vom Goldrausch im wilden Westen.
Der eine verkauft dies, der andere verkauft das, jeder will in grenzenloser Gier seinen Anteil!
Die Studien bzw das was uns geneigten Patienten als Information aufgetischt wird, sind nur wenig mehr als Hochglanzprospekte der Verkaufsprofis.
Die menschlicher Aufmerksamkeitsfilter sieben aus diesem Wust das heraus, was für Information gewertet wird.
Ob Heilung oder Verzweiflung ob Zusatzverdienst oder Verschwendung.

gruß agno

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Goldrausch oder Finanzierung des Porsche

naseweis ⌂ @, im meinem Paradies, Freitag, 23. September 2016, 13:06 (vor 363 Tagen) @ agno

Gestern las ich von der Studie von Patienten die "noch ohne klinische MS" eine Therapie machten.
Das ist imho wie zu Zeiten vom Goldrausch im wilden Westen.

wo haste denn das gelesen?
das kann ja nur eine Satireseite gewesen sein, oder?

Erinnert mich an den Chirurgen:
"Herr Maier, wir machen mal das Knie, weil irgendwann ist es eh fällig!" rofl

--
Disclaimer:
Ich sprech nur für mich, lass meine Gedanken raus, gebe keine Empfehlungen.
Jede(r) hat ihren/seinen eigenen Kopf, idealerweise zum DENKEN

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Goldrausch am Klondike

Philipp @, Freitag, 23. September 2016, 15:09 (vor 363 Tagen) @ agno

Das ist wie mit der Dauerbierwerbung bis die Leute meinen Bier ist Formel 1, Bier ist Fussball, der Bulle von Tölz ist ein normaler Mensch, wie Othmar Fischer und Kalli.

Werbung ist Werbung ist Werbung.

Philipp

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hilfreich - oder nicht ? ! Betaferon-Geschichten

naseweis ⌂ @, im meinem Paradies, Freitag, 23. September 2016, 12:20 (vor 363 Tagen) @ Philipp

Lieber Phillip,

zu der Betaferongeschichte mag es sinnvoll erscheinen, nicht nur zum Kommentar der ('möglicherweise in Interessen verstrickten' Doctores) zu verlinken.

Ein umfassenderes Bild findest du in der Originalstudie beim Jamanetwork (The Journal of the American Medical Association)

Unter dem Titel "Association Between Use of Interferon Beta and Progression of Disability in Patients With Relapsing-Remitting Multiple Sclerosis" findest du die ganze Geschichte mit allen Studiendaten. So international wie du aufgestellt scheinst, sollte es ein Leichtes sein, den tatsächlichen Inhalt zu erfassen.

Die Mitarbeit von Helen Tremlett, die eine wunderbare Langzeitstudie zum natürlichen MS Verlauf in British Columbia mitbetrieben hatte, spricht wohl auch für die oben verlinkte Studie. Sehr ermutigendem Ergebnis damals:
"Auch nach 40 Jahren MS sind noch 4 von 5 Patienten gehfähig."

PS: Mal sehen, ob wir die Jama-Studie noch irgendwo in einer guten Übersetzung auftreiben können.

--
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