Ich glaube nicht daran, dass ein Schub ein Schub ein Schub ist! (Allgemeines)

W.W. @, Mittwoch, 21. September 2016, 08:53 (vor 391 Tagen)

Ein 'Schub' kommt in der Natur nicht vor. Er ist und bleibt eine menschliche Erfindung. Darum kann man auch nicht sagen, er dauere mindestens 24 Stunden.

Ein Schub ist also etwas Ungefähres, Menschengemachtes. Wenn er etwas Anatomisches oder Pathoanatomisches wäre, wäre ein Schub gleich einem Herd.

Ich könnte mir vorstellen, dass uns Schübe in die Irre führen. Vielleicht sogar die Unterscheidung RRMS und SPMS und PPMS. Vielleicht gibt es gar keine PPMS???:confused: Vielleicht ist sie nichts anderes als eine RRMS, die spinal beginnt und scheinbar keine richtigen Schübe macht.

W.W.

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Ich glaube nicht daran, dass ein Schub ein Schub ein Schub ist!

Philipp @, Mittwoch, 21. September 2016, 09:12 (vor 391 Tagen) @ W.W.

Lieber Herr w.w.

Ich hoffe, sie machen nur Scherze oder möchten für Unterhaltung sorgen.

Sie können auch in ihrem roten Buch nachlesen, ich nenne ihnen gerne die Seitenzahlen, sollten sie die Stellen nicht mehr selbst finden.

Philipp

Ich glaube nicht daran, dass ein Schub ein Schub ein Schub ist!

agno @, Mittwoch, 21. September 2016, 09:15 (vor 391 Tagen) @ W.W.

hmm, lieber W.W. das ist sehr provokativ!
Persönlich unterscheide ich mein fühlen und die Außenwirkung.
Ja, das Ausmessen der Schubintensität durch den Neurologen empfand ich früher etwas seltsam.
(Ich sagte mal, das ist so als wolle man mit einem Präzisionsmessgerät den Wasserspiegel der Nordsee auf einen Zehntel Millimeter ausmessen, während mannshohe Wellen einschlagen)
und doch...
War es für mich früher manchmal eine emotionale Achterbahn
und manchmal einfach nur nervig
Der Unterschied war für mich damals nicht von der Schubintensität abhängig.
Eher abhängig vom Klima in Job & Liebe.
*seufz*
luftleerer Raum irgendwie

gruß agno

Ich glaube nicht daran, dass ein Schub ein Schub ein Schub ist!

zabiga, Gelsenkirchen, Mittwoch, 21. September 2016, 09:32 (vor 391 Tagen) @ agno

hmm, lieber W.W. das ist sehr provokativ!

allerdings

Persönlich unterscheide ich mein fühlen und die Außenwirkung.
Ja, das Ausmessen der Schubintensität durch den Neurologen empfand ich früher etwas seltsam.

Mein Neurologe sagt mir ob das ein Schub ist kann nur ich wissen!

War es für mich früher manchmal eine emotionale Achterbahn
und manchmal einfach nur nervig

Für mich sehr oft nervig. Vor allem sich ständig erklären zu müssen.

LG

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Ich glaube nicht daran, dass ein Schub ein Schub ein Schub ist!

motorschiffbesitzer @, Mittwoch, 21. September 2016, 13:43 (vor 391 Tagen) @ W.W.

Etwas verwirrend wirken diese Zeilen auf mich.

Als Nichtmediziner finde ich es trivial, dass man die menschengemachte Definition als Konstrukt benutzt, um Schübe gegen "unwohlsein" klar abzugrenzen.

Ein Arzt, der Punkte (Herd) in einem MRT behandeln möchte, ist nicht mein Arzt, und ich spreche ihm auch die Kompetenz ab.

Zu Zeiten vor meiner SPMS- Diagnose bin ich mit möglichen Schüben, die für mich nicht eindeutig waren, ziemlich locker umgegangen. Trotzdem muss da was gemittelt gesehen gewesen sein, sonst würde es mir körperlich jetzt besser gehen.

--
In der Tat ... Schranken gibt es nur im Kopf!

Ich glaube nicht daran, dass ein Schub ein Schub ein Schub ist!

W.W. @, Mittwoch, 21. September 2016, 15:41 (vor 391 Tagen) @ motorschiffbesitzer

Etwas verwirrend wirken diese Zeilen auf mich.

Als Nichtmediziner finde ich es trivial, dass man die menschengemachte Definition als Konstrukt benutzt, um Schübe gegen "unwohlsein" klar abzugrenzen.

Ein Arzt, der Punkte (Herd) in einem MRT behandeln möchte, ist nicht mein Arzt, und ich spreche ihm auch die Kompetenz ab.

Eigentlich meinte ich es so:

1. die Definition ist Menschenwerk.
2. Sie wird von Menschen, die sich für Experten halten, den Betroffenen übergestülpt, als ob sie es besser wüssten.

Was ist Schub ist, weiß der Betroffene besser als jeder Arzt (und wenn er noch so viel über die MS gelesen hat!), und wenn er sich unsicher ist, dann braucht er jemanden, der sich auskennt (also einen klugen anderen MS-Betroffenen, um sich mit ihm darüber zu unterhalten.

In einem vernünftigen Gespräch wird dann entschieden, was ein Schub ist.

Die MS ist zu seht eine Sache von MS-Experten, die gar keine MS haben, geworden.

W.W.

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Ich glaube nicht daran, dass ein Schub ein Schub ein Schub ist!

motorschiffbesitzer @, Mittwoch, 21. September 2016, 15:57 (vor 391 Tagen) @ W.W.

Ich verstehe ehrlich gesagt das Problem nicht.:confused:

"Experte" ist doch kein geschützer Begriff? Oder doch?
So ähnlich wie Psychologe.
Nennt man sich nun Diplompsychologe sieht es schon anders aus.
Und Klappern gehört zum Handwerk. Dass nun manche auf der Klaviatur der Arroganz besondere Riemen auf die Orgel schmeißen, tja das ist wohl so.

Und wichtig nehmen sich alle - wir auch.

Ggf. kann man das auch philosophisch betrachten.

Wenn ich nicht wichtig wäre, was soll ich dann auf dieser Welt?

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Ich glaube nicht daran, dass ein Schub ein Schub ein Schub ist!

W.W. @, Mittwoch, 21. September 2016, 17:07 (vor 391 Tagen) @ motorschiffbesitzer

"Experte" ist doch kein geschützer Begriff? Oder doch?

Aber ist er das nicht geworden? Einer, der sich besonders gut auskennt - und bei dem man in besonders guten Händen ist?

Ich glaube, der Begriff 'MS-Experte' könnte irreführend sein, denn der MS-Experte hält vermutlich bei der MS etwas ganz anderes für wichtig als der MS-Betroffene.

W.W.

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Ich glaube nicht daran, dass ein Schub ein Schub ein Schub ist!

motorschiffbesitzer @, Mittwoch, 21. September 2016, 17:23 (vor 391 Tagen) @ W.W.

Dieter Bürgy ist Lochfrass - Experte.

Was ich damit (mit einem ;-)) sagen will:
Natürlich sind Expertenerfahrungen und Expertenmeinungen wertvoll,
sie nehmen aber das selber Denken nicht ab und vor allen Dingen die Selbstentscheidung.

Wenn das ein Experte machen würde, sollte man sich echt vor dem in Acht nehmen.

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Ich glaube nicht daran, dass ein Schub ein Schub ein Schub ist!

W.W. @, Mittwoch, 21. September 2016, 17:57 (vor 391 Tagen) @ motorschiffbesitzer

Dieter Bürgy ist Lochfrass - Experte.

Was ich damit (mit einem ;-)) sagen will:
Natürlich sind Expertenerfahrungen und Expertenmeinungen wertvoll,
sie nehmen aber das selber Denken nicht ab und vor allen Dingen die Selbstentscheidung.

Wenn das ein Experte machen würde, sollte man sich echt vor dem in Acht nehmen.

Genau das meine ich! Der Experte kann hilfreich sein, aber nur, wenn man mitdenkt!

W.W.

PS: Um es zu präzisieren:

1. Der Patient meint, einen Schub zu haben, der Arzt ist sich nicht sicher. Wer har Recht? Der, der an die 14-Stundenregel glaubt? Oder der vorübergehende Verschlechterungen von 'echten' Schüben unterscheiden kann? Gibt es diese Verlaufsform, die schon progredient ist, aber dennoch aufgesetzte Schübe hat, wirklich? Oder täuscht man sich gern über den langsamen Übergang ins Progrediente hinweg?

2. Sind neue Herde wirklich symptomlos? Oder passiert bei ihnen untergründig etwas? Warum merkt man so viele Herde nicht? Das Verhältnis Herde zu Schüben soll 7:1 betragen. Doch wohl deshalb, weil der Schub etwas so Unzuverlässiges ist.

3. Ich halte die Rede von den 3 oder 4 Verlaufsformen der MS für irreführend. Als könne man aus ihnen etwas ablesen!

Ich glaube nicht daran, dass ein Schub ein Schub ein Schub ist!

IceUrmel, Donnerstag, 22. September 2016, 11:13 (vor 390 Tagen) @ motorschiffbesitzer

Dieter Bürgy ist Lochfrass - Experte.

Ich schmeiß mich weg rofl

Mir fällt der Spruch von Winston Churchill ein: Ein Experte ist ein Mann, der hinterher genau sagen kann, warum seine Prognose nicht gestimmt hat.

Ich glaube nicht daran, dass ein Schub ein Schub ein Schub ist!

Edithelfriede @, Nordhessen, Donnerstag, 22. September 2016, 13:27 (vor 390 Tagen) @ IceUrmel

Liebe/r IceUrmel
Wenn diese Aussage auch für ärztliche mir zwar noch erinnerbare aber wohl nicht mehr beweisbare dh mündliche Aussagen gelten würde könnte ich mit den Belägen meiner gut belegten Daten meiner sekundär chronisch progredienten MS zu meinem ganz früheren Neuro gehen der mir 1990 gesagt hatte das ich keine MS hätte und mir progressive Muskelentspannung nach Jacobson anempfohlen hatte.
leider hatte ich dann jedes Jahr deutlichere Scübe gehabt so das ein wirklich vertrauenswürdiger Neuro mich zur Sicherung der MS Diagnose zum MRT geschickt hatte!
Nur

Mir fällt der Spruch von Winston Churchill ein: Ein Experte ist ein Mann, der hinterher genau sagen kann, warum seine Prognose nicht gestimmt hat.

Wenn ich nochmal einen Schub bekommen würde könnte ich darauf vertrauen das mein Körper mir Rat gibt. Ungewolltes Fasten wegen Appetitmangel, Schluckstörung und Übelkeit führt hoffentlich dazu das ich leichter werde, alles von oben betrachten also fliegen kann!

Einfluß nehmen geht dann nicht mehr aber so ganz praktisch müssen das unsere Nachkommen machen. Meine Kinder wissen und können alles besser, sind überzeugte Veganer und sehr Fleißig im Studium und bei der Arbeit.

Als alleinerziehende Mutter habe ich ihr früh sehr selbstständiges Handeln unterstützt!
lg e

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!

Ich glaube nicht daran, dass ein Schub ein Schub ein Schub ist!

IceUrmel, Donnerstag, 22. September 2016, 14:06 (vor 390 Tagen) @ Edithelfriede

Wenn ich nochmal einen Schub bekommen würde könnte ich darauf vertrauen das mein Körper mir Rat gibt. Ungewolltes Fasten wegen Appetitmangel, Schluckstörung und Übelkeit führt hoffentlich dazu das ich leichter werde, alles von oben betrachten also fliegen kann!

Liebe Edithelfriede,

ich hoffe sehr, dass es sich hierbei nur um einen Scherz handelt, denn ich erinnere mich, dass Dein Körpergewicht ohnehin eher niedrig ist.

Dass einem das Leben zu schwer werden kann, verstehe ich sehr gut, hoffe jedoch, dass Dir durch geeignete Hilfsmaßnahmen Erleichterungen möglich sind. Im Falle von Schluckstörungen könnte eine andere Zubereitung der Nahrung von Nutzen sein und auch Logopädie.

Nimm doch bitte Hilfe in Anspruch.

Solltest Du noch keine (offizielle) Pflegestufe haben, wäre es ratsam diese zu beantragen. Dann könntest Du Dir entsprechend Hilfe besorgen bzw. vermitteln lassen. Ein Kämpferherz ist etwas Gutes, aber es spricht überhaupt nichts dagegen, entsprechende Dienste in Anspruch zu nehmen, wenn man sie benötigt.

LG

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Ich glaube nicht daran, dass ein Schub ein Schub ein Schub ist!

Philipp @, Mittwoch, 21. September 2016, 17:44 (vor 391 Tagen) @ W.W.

Ich sage ja bereits lange, sie haben keine MS.

Philipp

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Achso, ich vergaß

motorschiffbesitzer @, Mittwoch, 21. September 2016, 17:55 (vor 391 Tagen) @ W.W.

Die MS ist zu seht eine Sache von MS-Experten geworden.

Auch wenn ich es bedauerlich finde, in einer Gesellschaft, die eine Leistungsgesellschaft sein will, darf es Experten geben. Die Experten sollen Lösungen präsentieren.
Das sehe ich bei der Erkrankung noch nicht so. Da müssen die Experten schon eine gehörige Schippe drauflegen.

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In der Tat ... Schranken gibt es nur im Kopf!

ein Schub ist ein Schub ein Schub ist!

agno @, Donnerstag, 22. September 2016, 06:59 (vor 390 Tagen) @ motorschiffbesitzer

...Zu Zeiten vor meiner SPMS- Diagnose bin ich mit möglichen Schüben, die für mich nicht eindeutig waren, ziemlich locker umgegangen. Trotzdem muss da was gemittelt gesehen gewesen sein, sonst würde es mir körperlich jetzt besser gehen.

Das ist der Punkt an dem alle Fragen ansetzen müssen!

1.) Hättest Du manchen Schub durch deine Lebensführung abmildern können?

2.) Steht aus Zeiten vor NEDA die Aussage, dass eine Schubbehandlung durch Kortison zwar das aktuelle Wohlbefinden verbessert, den langfristigen Verlauf aber nicht ändert.

gruß agno

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