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Frisch aus der Presse: Zims10 (Allgemeines)

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Dienstag, 22.12.2020, 22:10 (vor 65 Tagen)

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Es gibt wieder frischen Lesestoff aus Trier.
Genug für die Feiertage.

Gruß und Dank an das Trierer Team :wink:

Nummer zehn

Überraschende Zeiten: Dass mal ein führender Neurologe offen zugeben würde, was wir schon lange beobachten, nämlich dass, aus Sicht vieler Neurolog*innen, die Sicherheit von Medikamenten einfach nicht so wichtig ist, mit allen Vermutungen, die sich aus so einer Aussage noch ableiten lassen. Er tat dies bei der mündlichen Expertenanhörung im Rahmen der frühen Nutzenbewertung zu einem neuen MS-Medikament, dass wir im Artikel „Von wegen harmlos“ näher beleuchten, dort findet sich auch das Zitat in voller Länge. Er hat es damit nicht nur auf unser Titelblatt geschafft, sondern auch die ganze Misere der medikamentösen Behandlung von MS- Betroffenen in überraschend deutliche Worte gefasst. Außerdem überraschend: dass Stress, zumindest aus wissenschaftlicher Perspektive, gar keinen großen Einfluss auf die MS nimmt, kann man im Artikel „Stress und MS“ nachlesen. Überraschend waren die Ergebnisse der EPIC-Studie, wenig verwunderlich allerdings, dass man so lange mit dieser Studie gewartet hat („Silent Progression“).
Das Ausmaß der Cor*ona-P*andemie hat uns alle überrascht und es war an der Zeit, dass wir Informationen zusammentragen, die für MS-Betroffene relevant sind („Bleibt gesund“). Sehr überrascht hat uns auch, wie schnell man auf die neuen, sehr professionell und perfide produzierten Werbevideos der Pharmaindustriehereinfallen kann. Daher widmet sich die Rubrik „Bockmist bei MS“ diesen „Werbevideos aus der Hölle“. Überraschend unterschiedlich haben die jungen Leute reagiert, die wir nach ihren Erfahrungen mit einem Elternteil mit MS befragt haben („Ich kenn’ den Papa halt nicht anders“). Und überraschend unterschiedlich haben wir im Redaktionsteam auf ein neues Buch von MS-Betroffenen reagiert, dass Erzählungen von MS-Betroffenen aus einer Facebook-Gruppe gesammelt hat. Das Thema „Narrative“ haben wir dann, wenig überraschend, auch in der Rubrik „Worum wir streiten“ aufgegriffen.
Die große Überraschung allerdings ist, dass die neue Leitlinie zur Behandlung nun demnächst in Kraft tritt, mit vielen veralteten Strukturen aufräumt und die Autonomie von Patient*innen mehr in den Fokus der Behandlung stellt. Überraschend für diese 10. Ausgabe der ZIMS, dass wir erstmals zwei Neurologen, Mitglieder der Leitlinienkommission, für einen Artikel gewinnen konnten („Neue Richtung“). Überraschen könnte Leser*innen auch, dass wir uns ab dieser Ausgabe eine genderneutrale Sprache verwenden.
Wir wünschen viel Erkenntnisgewinn beim Lesen und freuen uns, wie immer, über Feedback zu dieser Ausgabe.
die ZIMS-Redaktion

Aus dem Inhaltsverzeichnis:

6 Wissenschaft Stress und MS
Ein wichtiges Thema. Welche wissen- schaftlichen Erkenntnisse gibt es dazu?

9 Wissenschaft Silent progression
Warum Immuntherapien meist nichts ge- gen eine Behinderung ausrichten können.

11 Behandlung Neue Richtung
Endlich wurde die MS-Leitlinie überarbei- tet und räumt mit alten Strukturen auf.

14 Medikamente Von wegen harmlos?
Ozanimod wurde zu kurz untersucht, um Risiken identifizieren zu können.

16 Pand*emie Bleibt gesund
Welche Folgen hat die Cov(i)d19-Pandfemie für MS-Betroffene?

18 Irrtum Bockmist bei MS
Diesmal: Werbevideos aus der Hölle

20 Interview
„Ich kenn‘ den Papa halt nicht anders!“
Wie Kinder die MS-Erkrankung eines Elternteils erleben und verarbeiten.

22 Strategie Worum wir streiten
Sind Berichte von MS-Betroffenen immer hilfreich und lesenswert?

23 Reportage Fragwürdige Online-Kongresse
Veranstaltungen mit problematischen Inhalten und Marketing-Tricks.

26 Rezension Gut leben ohne Basistherapie
Eine Faceboook-Gruppe hat ein Buch herausgegeben. Keine leichte Kost.

Die ganze Zims 10 zum Download

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das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht


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