Ausbrennen- was für Katastrophen überall (Straßencafé)

Marc @, Samstag, 11.01.2020, 19:06 (vor 205 Tagen) @ stefan

Die Ms brennt aus, stoppt irgendwann oder auch nicht.

Es sind Hellseher und Kaffeesatzleser unterwegs, Menschen, die auf Warum?-Fragen einfache Antworten geben, sich selbst als wissend und kundig ausgeben, „Versprechungen“ machen, Mut oder Hoffnung verbreiten? oder eben auch sich selbst auf eine Art und Weise inszenieren, ich finde das schnell peinlich und feige, der Tatsache nicht ins Auge zu blicken: es ist unklar, was kommt, es gibt keine Sicherheiten.

Hallo Stefan,

Du hast leider recht. Da gibt’s nunmal welche, die nachts in Walde laut pfeifen und sich gut fühlen, Berufsoptimisten, und solche die an den Hoffnungen anderer sogar Geld verdienen...

Ich will dir und anderen nicht den Samstagabend vermiesen aber wenn so ein Thema im Raum steht, sollte man auch gelegentlich anhand dessen diskutieren, was dazu bekannt ist.

Wie also woanders bereits andiskutiert sind die derzeit wohl umfassendsten und robustesten Daten zur langfristigen Nachbeobachtung in Sweden wo eine Kohorte der Jahrgänge zwischen 1950 und 1964 mehr als 50 Jahre verfolgt wurde.

Von 202 Patienten die nach Poser Kriterien mit einem anfänglich schubförmig-remittierenden Verlauf beobachtet wurden betrug die Wahrscheinlichkeit einer weiterhin schubförmigen Erkrankung nach 40 Jahren zwar noch 22%, nach 50 Jahren aber nur noch 14%. PPMS Verläufe wurden garnicht erst berücksichtigt.

Bei besagten 13 Patienten hatten neun einen EDSS Wert von 0-2,5 und vier Patienten zwischen 3 - 3,5, wobei die meisten Einschränkungen aufgrund von Schüben, die Jahrzehnte zurücklagen, rückführbar waren.

Damit hätten also wohl 1 in 7 Patienten nach 50 Jahren eine „ausgebrannte MS“ mit überschaubaren Einschränkungen. Dazu müsste aber klargestellt werden, dass 8 dieser 13 Patienten bei einer detaillierten neuropsychologischen Untersuchung signifikante kognitive Beeinträchtigungen aufwiesen im Vergleich zu einer entsprechenden Kontrollgruppe. Also selbst in der "ausgebrannten, gut alternden" Kohortengruppe konnten verdeckte Behinderungen nachgewiesen werden welche allein mit dem EDSS Wert nicht erkannt wurden.

Manche könnten also nun Legenden schreiben zu den fünf„begnignen Verläufen“ aus dieser Kohorte. Wie man es schaffen kann, zu den glücklichen 2,4% (welche 33%?) dazuzugehören... Ich glaube aber, dass man ehrlicherweise diese Werte noch nüchterner betrachten sollte:

Da wäre zum Beispiel die tatsächliche Lebenserwartung bei einer MS: Bei der letzten Nachuntersuchung um 2009-10, als diese Kohorte das Durchschnittsalter der schwedischen Bevölkerung erreicht hatte, waren nur noch 13 der 202 Teilnehmer (also 6.4%) überhaupt noch am Leben verglichen mit einer erwarteten Rate von 50 % für die Allgemeinbevölkerung. Wobei ich ehrlich gesagt glaube, daß für Manche ein früheres Ableben vielleicht besser sein könnte als noch teilweise jahrzehntelang jenseits der EDSS 6,5 zu sein...

Wenn man diesen Zahlen auch etwas positives abgewinnen könnte, dann vielleicht dass unsere Krankheit, losgelöst von individuellen Verläufen, wohl letztendlich recht vorhersehbar und demokratisch zuschlägt. Im Laufe des Lebens jenseits der Diagnose erwischt es irgendwann jede(n)... dazu duchaus auch in etwa mit der gleichen Heftigkeit. Dabei kann man gerne mit diesem und jenem Faktor wie Alter bei Diagnose, Geschlecht oder sonst was korrigieren, Irgendwann ist aber auch das egal....

Und kann werden vielleicht diejenigen, die auch nach 20 Jahren noch „so toll im Leben stehen“ irgendwann ruhiger werden... Das wünsche ich natürlich niemandem. Die Zahlen sehen aber wahrlich nicht gut aus...

Noch eine Anmerkung: Da diese Patienten aus der Zeit vor verlaufsmodulierenden Therapien stammen, McDonald Kriterien, MRT Diagnosen, „hit hard an early“, tralala stammen, wäre ein Vergleich mit jüngeren Kohorten irgendwann sicherlich angebracht wenn man in so eine Diskussion einsteigen will.

Ansonsten bleibt wohl nur festzustellen, dass es einfacher ist, andere Feuer zu löschen als unseres..

Viele Grüße,
Marc


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