Kuchen backen (Straßencafé)

Mimmi, Dienstag, 24.09.2019, 00:16 (vor 25 Tagen) @ W.W.

Es war ein großer Moment, als 1993 das erste Betainterferon-Präparat zur MS-Therapie zugelassen wurde. Das ist fast 30 Jahre her. Haben sich die Erwartungen bestätigt? Nach meinen Beobachtungen geht es den MS-Betroffenen seit Einführung der sogenannten Basistherapie schlechter als zuvor, nur ist die Therapie wesentlich teurer geworden.

Wie viele MSler haben Sie denn ungefähr beobachtet?

Ich sage das so klipp und klar, damit die, die anderer Ansicht sind, ebenso klipp und klar sagen können, was durch die Basistherapie besser geworden ist.

Durch die Basistherapie ist bei mir nichts besser geworden.

Seitdem ich in die Eskalationstherapie gerutscht bin hingegen schon. Die möglichen Nebenwirkungen (z.B. erhöhtes Krebsrisiko,...) sind mir bewusst und ich nehme das Risiko in Kauf, weil ich dadurch JETZ deutlich mehr Lebensqualität habe. Meine Schubrate ist gesunken und die neu hinzugekommen Einschränkung sind bei weitem nicht so drastisch, wie die Einschränkung die ich in der therapiefreien Zeit erworben habe und unter der Basistherapie.

Schade das der Weg zur Diagnose so langwierig war! Schade das meine MS dadurch so lange unbehandelt blieb! Schade um die verplemperte Zeit mit der Badistherapie!

Man hat den hier vertretenen Ansichten viel Spott und Häme entgegengebracht, indem z.B. bestritten wurde, dass 1. die MS ohne medikamentöse Behandlung besser verläuft, 2., das "watchful waiting" dem "hit hard ans early" überlegen ist, und 3. wurde hier sogar in Frage gestellt, dass die Cortisonbehandlung des frischen Schubs sinnvoll sei.

Zu 1) bei einer benignen MS ist eine Therapie sicherlich komplett überflüssig. Daraus lässt sich aber kein generell bessere Verlauf ableiten
Zu 2) Woher wissen Sie das?
Zu 3) Ihre Empfehlung einen Schub mit Bromelain zu behandeln, hat sich zumindest bei mir als komplett wirkungslos erwiesen

Ich möchte daran erinnern, dass das sehr einschneidende und ziemlich problematische (mutige) Statements gewesen sind. Was wäre wohl passiert, wenn sie sich als falsch herausgestellt hätten? Hätte man dann nicht zu Recht alle, die, die dieses Forum zu verantworten haben, zur Rechenschaft gezogen?

Ich bezweifle stark, dass die Aussagen richtig sind.
Das spielt jedoch keine Rolle - ein Forum ist ein Forum, ist ein Forun, ist ein Forum....nicht mehr und nicht weniger

Es ist so erstaunlich, dass man es kaum glauben mag, aber dieses Forum hat sich seit vier Jahren nicht geirrt, während sich die DMSG (DGN) seit 1993 irrt und nicht in der Lage ist, ihren Irrtum einzuräumen und zu korrigieren.

Unglaublich!!! Wie kann man nur so arrogant, selbstverliebt usw. sein???

Es geht bei den Ufos um ein Forum, das MS-Betroffene informiert und in dem MS-Betroffene gern lesen. Das haben wir Uli, Jerry, Agno, Julia, Zoe, Kerstin undundund zu verdanken! Ich danke ihnen sehr!:-) :-) :-) :herzle: flowers

Ich dachte in einem Forum geht es um einen Meinungs- und Erfahrungsausstausch. Möchte ich mich informieren, dann fallen mir deutlich geeignetere Quellen ein.

Woher wissen Sie, dass hier generell MSler gerne lesen? Mir erscheint das Forum recht überschaubar.

W.W.

PS: Das Wichtigste ist, dass dieses MS-Forum sich seit 4 Jahren nicht geirrt hat!!!

Bei dieser gnadenlosen Selbstüberschätzung neige ich zum Fremdschämen und bin peinlich berührt.


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