HIV, Astrozyten usw. (Allgemeines)

Marc @, Sonntag, 07.07.2019, 10:51 (vor 99 Tagen) @ Boggy

Hallo Boggy,

Danke für die Klarstellung. War also nur ein Missverständnis.

Wenn wir schon beim Thema sind wäre es vielleicht eine Gelegenheit um sich die generelle Frage zu stellen, warum beim „HIV Problem“ so viele Fortschritte gemacht werden konnten - viele HIV-Patienten haben seit der Einführung hochaktiver antiretroviraler Therapien (HAART) eine nahezu normale Lebenserwartung - und welche Schlüsse heraus für die MS gezogen werden könnten.

Im NEJM gibt’s z.B. einen Artikel in dem (übersetzt) steht:

„…. Die schnelle Entwicklung effektiver antiretroviraler Therapien wiederum wäre ohne neue Formen der Krankheitsbekämpfung und des Aktivismus nicht möglich gewesen. In der Vergangenheit hatte es wichtige Kampagnen z.B. zur Unterstützung der Tuberkulosebekämpfung, der Krebsforschung und der Rechte von Patienten mit psychischen Erkrankungen gegeben. AIDS-Aktivisten haben solche Bewegungen aber erweitert indem sie die ausgesprochen große Kluft an Fachwissen überwunden haben um damit auf den Treffen der Food and Drug Administration und wissenschaftlichen Veranstaltungen zum HI-Virus zu gehen um dort konkrete Vorschläge zur Beschleunigung der Forschung, zur Neuformulierung von Studien und zur Beschleunigung von Regulierungsprozessen zu unterbreiten.

Dieser Ansatz ging weit über die traditionellen bioethischen Formulierungen von Autonomie und Zustimmung hinaus. Wie viele Kliniker und Wissenschaftler bestätigten, dienten AIDS-Aktivisten, darunter viele Menschen mit AIDS, eher als Kollaborateure und Kollegen als als als Bestandteile und Probanden, was die Entwicklung von Forschung und Behandlung veränderte.

Diese neuen Modelle des Krankheitsaktivismus, die in den Denver Principles (1983) verankert sind, die eine Beteiligung "auf allen Entscheidungsebenen" forderten, haben bei vielen Aktivisten, die sich auf andere Krankheiten konzentrieren, zu neuen Strategien geführt. Anfang der 2000er Jahre hatten AIDS-Aktivisten wichtige transnationale Allianzen und Aktivitäten geschmiedet und einen kritischen Aspekt der "neuen" globalen Gesundheit etabliert..........“

Also, wo sind die MS-Aktivisten? Warum lagern Sie nicht außerhalb der EMA mit Schildern auf denen steht:
"Unsere Geduld ist am Ende! Wie viele arbeitslose MSer wollt ihr noch sehen? Wie viele Scheidungen, Selbstmorde, Gehstöcke, Rollstühle, Stürze, Frakturen wollt ihr noch sehen, um euch zu überzeugen, dass wir wirksame Behandlungen im Frühstadium unserer Krankheit erhalten? Eine MS führt bereits im Frühstadium zu kognitiven Beeinträchtigungen, Müdigkeit und Depressionen? Wollt ihr nun abwarten, bis eine weitere MSler Generation schon Demenz hat, bevor Ihr uns Zugang zu diesen Behandlungen gewährt?"

Woanders im Artikel wird berichtet:

„...….. HIV hat auch ein bemerkenswertes Maß an privater Philanthropie angezogen, vor allem von der Bill and Melinda Gates Foundation. Die HIV-Finanzierung führte zu neuen öffentlich-privaten Partnerschaften, die zu einem Modell für die Finanzierung wissenschaftlicher Untersuchungen, globaler Gesundheitsinitiativen und den Aufbau wichtiger Infrastrukturen für die Gesundheitsversorgung in Entwicklungsländern geworden sind.

Diese Förderprogramme haben zwar kontroverse Debatten über Prioritäten, Effizienz, Allokationsprozesse und breitere Strategien zur Prävention und Behandlung vieler Krankheiten, insbesondere in ärmeren Ländern, ausgelöst. Dennoch boten sie neue Ansätze zur Identifizierung kritischer Ressourcen und zur Bewertung ihrer Auswirkungen auf die Krankheitslast. Der Erfolg künftiger Bemühungen wird davon abhängen, ob die notwendigen Mittel in einer Zeit der globalen Wirtschaftsrezession aufrechterhalten und ausgebaut werden, sowie von neuen Strategien zur Bewertung der Wirksamkeit verschiedener Maßnahmen.......“

Wir bräuchten also sicherlich mehr MS Philanthropie um MS-Präventionsstudien zu finanzieren und die eine größere Partnerschaft zwischen HIV-Infizierten, Wissenschaftlern, Politikern, Regulierungsbehörden, Geldgebern und Wohltätigkeitsorganisationen bewerkstelligen kann.

Warum scheint es so, als wäre eine ähnliche Struktur bei der MS nahezu unmöglich? Warum verstehen Forschung und Regulierungsbehörden nicht, dass es darauf ankommt, MSern mit aktiver MS das Äquivalent von HAART anbieten zu können so dass das Paradigma bei der Behandlung von MS intuitiv von „so spät wie möglich“ auf „so früh wie möglich“ verlagert werden kann?

ZIMS Trier ist sicherlich ein Start. Vielleicht lesen auch ein paar Patienten Interessenvertretungen mit und machen sich auch mal Gedanken...

Gruß,
Marc


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