@W.W.,@all - Unterm Strich zur Vorhersehung von MS (Allgemeines)

jerry @, Sonntag, 17.03.2019, 13:25 (vor 69 Tagen) @ W.W.

Lieber Wolfgang, liebe ForistInnen,

vielleicht liegt einer der Hauptfaktoren für die zum Teil heftigen Reaktionen auf Dein / das Threadthema darin begründet, dass Du immer wieder präsentierst und mit Deinen persönlichen nervenärztlichen Erfahrungen im Hintergrund ausführst, wie Du MS-Neulinge beraten hast und auch heute noch berätst resp. beraten würdest.

Nun gibt es bekanntlich hier im Forum kaum bis keine Frischlinge. Sondern viele langjährig Betroffene, die zum Teil eigene auch bittere Erfahrungen machen mussten - oder solche in den MS-Kreisen verfolgen konnten, in denen wir uns als Betroffene nun mal (jedenfalls 'auch') bewegen.

Könnte es also sein, dass Deine Überlegungen und Erfahrungen hier auf das falsche Publikum treffen?

Oder sollten wir uns als das 'Publikum' angesicht dieses W.W.-Threads mal gedanklich zurückversetzen in jene Zeit kurz nach Stellung der Diagnose?

Was hätten wir uns zu hören gewünscht? Wie hätten TherapeutInnen und RatgeberInnen denn mit uns umgehen sollen? Vor all dem, was danach kam oder sich in unserem Umfeld ereignete??

Es ist von mir bekannt, dass ich nach ca 33 Jahren mit MS im Aktivrollstuhl 'gelandet' bin und es bis zum jetzigen 48. Jahre nicht geschafft hab, wieder herauszufliegen. ;-)

(Im 12.Jahre meiner Erkrankung wurde mir geraten, mich berufsunfähig berenten zu lassen - die Voraussetzungen seien gegeben, die Zeiten - noch - günstig. Ich tat es nicht, brachte meine Facharztausbildung zu einem guten Ende und begann stattdessen meine berufliche Selbständigkeit. Die fast zwanzig Jahre andauern sollte...

Möchtest Du, lieber Wolfgang, als erfahrener Nervenarzt zu diesem Punkt meiner Biographie was besserwissen? :-D )

Wenn ich weiter unten herauslesen würde, ich hätte mir durch eine rechtzeitige Begegnung mit Dir den Rollstuhl totsicher ersparen können... oder jedenfalls durch Befolgen (D)eines Tipps, mein Leben umzukrempeln und die Rente ab 1985 zu genießen, dann würde auch ich heftig reagieren auf Deine vermeintliche Arroganz und Selbstbeweihräucherung.

Die Frage ist: Muss ich das herauslesen?

Was findet Ihr zynischer, liebe(r) Boggy, Marc, Mimmi,tournesol, klaigo?

Ausgehend von der Situation des MS-Neulings?!

Die gängige Praxis, sofort bei Diagnosestellung den Teufel an die Wand zu malen, Verlaufsmöglichkeiten jedem Patienten in den schwärzesten Farben darzustellen, davon zu reden dass man ohne unmittelbare Aufnahme der Immuntherapie(n) nix garantieren könne (unter geflissentlichem Verschweigen des Fakts, dass niemand was garantieren kann, ob mit oder ohne Medis)??!

Oder das sehr differenziert dargestellte 'Modell' des W.W., welches auf seinen naturgemäß begrenzten Erfahrungen beruht, mit der Konsequenz, dass immer mal jemand Jahre später im Rolli 'landen' wird, von dem er das nicht angenommen hätte?


LG, jerry


P.S.: als Neuling war für mich der Rollstuhl übrigens assoziiert mit Ende, Abstellgleis, lebensunwert. Wohingegen ich das im 33. Jahre ganz anders sah - und ich tu's noch immer :-P


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