Müsste nicht wenigstens einer seine Stimme erheben? (Allgemeines)

W.W. @, Samstag, 04.08.2018, 09:48 (vor 128 Tagen) @ agno

Naja, ich habe mitbekommen, wie einem unzufriedenen MSler zu einer Hochglanzschwerpunktpraxis geraten wurde. Er war imho auf dem Weg zum empörten & reflektierten selbstwirksamen Therapieverweigerer.
Was jetzt passieren wird ist imho absehbar.
Deshalb halte ich diese teilkastrierten Kleinpraxen mit eventuell schlechtgelaunten Neurologen, für extrem wertvoll.

Ja, ja, ja!:-) Die Hochglanzschwerpunktpraxen sind ein Verhängnis! Weil die Hochglanzschwerpunktpraxenneurologen die Arzneimittelindustrie anziehen wie ein Licht die Motten.

Ich habe das ja damlas vor 30 Jahren mitbekommen: Wie wir Neurologen begeistert waren, als die Betainterferone auf den Markt kamen. Wie wir gedacht haben: "Es mag sein, dass sie irrsinnig teuer ist, und dass sie störende Nebenwirkungen haben, aber endlich ist die MS-Forschung auf dem richtigen Weg gelandet!" Und wir haben uns wegen der hohen Preise keinen Kopf gemacht. Das war nicht unser Bier, wieviel die Pharmafirmen damit verdienen, für uns war wichtig, dass endölich, endlich ein erfolgversprechender Weg gefunden worden war!

Anfänglich hätte sich also nur ein verbohrter Naturheilarzt gegen die Betainterferone stellen können, und wir haben natürlich den Versprechungen der Pharmaindustrie und der in ihren Chor einstimmenden Ärzte geglaubt. Ein Schuft, der anders gehandelt hätte.

Aber dann kam im Lauf der Jahre die Ernüchterung. Viele Neurologen vermissten die Erfolge der neuen Therapie, die jetzt Basistherapie genannt wurde. Zunächst konnte man das mit dem Fehlen von Langzeitstudien erklären, gut Ding will eben Weile haben. Aber die Zweifel nahmen zu.

Dann gaben die Neurologen selbst zu, dass zwar ein riesiger Fortschritt gemacht worden wäre, aber dass es geradezu vermessen wäre, anzunehmen, man wäre am Ende der Fahnenstange angelangt. So wurde die Kritik wieder leiser, und neue und noch teurere Medikamente wurden entwickelt, z.B. Tysabri und Tecfidera.

Man kann die Entwicklung gut nachvollziehen mit ihren zu hochgespannten Hoffnungen und ihren Enttäuschungen, was ich allerdings nicht nachvollziehen kann, ist dies: We,, z.B. 10 Mitglieder im Ärztlichen Beirat der DMSG säßen, dann müsste es im Verlauf von 30 Jahren wenigstens einem Zweifel gekommen sein! Einer hätte seine Zweifel öffentlich äußern müssen, ob der Kaiser tatsächlich Kleider anhat oder nackt ist?

Aber die Mitglieder des Ärztlichen Beirats schwiegen und schweigen meiner Ansicht nach noch immer. Wie kann das sein? Und warum sagt der Patientenbeirat nichts? So wird die Sackgasse, in die sie MS-Therapie hineingeraten ist, immer dunkler und verwinkelter, und das Unheil wächst. Warum sagt niemand etwas?

Wie kann es sein, dass die Neurologen in der DMSG nicht zugeben, dass sie falsche Hoffnungen geweckt haben? Müsste es nicht wenigstens einer oder eine tun???:confused:

W.W.

PS: Schlimm ist, wenn etwas via Leitlinie zu einem Standard der Therapie erhoben wird. Es ist kein Verbrechen, aber grenzt daran, wenn man sich diese Leitlinie teuer bezahlen lässt.


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